MEDLEMSBLAD FOKUS PÅ AUTISME. Læs artiklen om inklusion på side Nr. 6 Juni 2011 FOR LANDSFORENINGEN AUTISME. n Fælt spin fra KL...

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR LANDSFORENINGEN AUTISME Nr. 6 Juni 2011 LANDSFORENINGEN AUTISME LAN FOKUS PÅ AUTISME n Fælt spin fra KL... 2 n Sommerferie på sekretariatet... 3 n En vej til rette uddannelseshylde... 4 n Ny formidling om autisme... 6 n Ledsagerkort... 9 n Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? n Mange blogger om børn med autisme n Se, hvad der sker i din kredsforening n Kontakt Landsforeningen Autisme n Bagsidetanker Livskvalitet hos familier med anderledes børn Læs artiklen om inklusion på side 10-19

2 Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Marie er protektor for Landsforeningen Autisme. Fælt spin fra Kommunernes Landsforening Kolofon Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme. Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Redaktionsudvalg: Elisabeth Sandell, Morten Carlsson og Annette Lund Dreyer Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Kommende udgivelser n Nr udkommer i uge 37 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 9. august n Nr udkommer i uge 43 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 13. september n Nr Særudgave SIKON programmet for 2012 udkommer i uge 48 n Nr udkommer i uge 50 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 25. oktober Annoncering Organisationer, selvejende institutioner, fonde og andre, som arbejder på autisme området, har mulighed for at annoncere i Landsforeningens blad i det omfang, der er plads. Annoncerne skal være vedkommende og rette sig mod Landsforeningens medlemmer og deres børn, unge og voksne med ASF. Stærkt kommercielle annoncer for salg af uvedkommende ydelser vil blive afvist af redaktionen. Pris for ½-sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer 170 x 112,5 mm + 3 mm til beskæring Pris for 1-sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer 170 x 225 mm + 3 mm til beskæring Rabat Ved samtidig bestilling af mindst 3 annoncer i samme kalenderår gives 10% rabat på ovenstående priser. Bearbejdning, opsætning og layout kan leveres efter regning. Fælt spin fra Kommunernes Landsforening Morten Carlsson, formand LA Aftalen mellem Kommunernes Landsforening KL og regeringen, indgået dagen før fejringen af borgernes grundlovssikrede rettigheder den 5. juni, lugter langt væk af KLs dygtige spin. Historien har eksempler på, at hvis en løgn bare gentages længe nok, så begynder nogen at tro på den, og så kan den skærpes ved at fremmane fjendebilleder. Klagenævnet for Vidtgående Specialundervisning har længe været en torn i øjet på KL. Forældre og børns absolut sidste mulighed for, med grundig pædagogisk faglig dokumentation, at sikre barnet den fornødne specialundervisning, uafhængigt af kommunernes økonomi og den enkelte kommunes evner og luner. De mange hundrede klagesager gennemgår en grundig behandling i sekretariatet i undervisningsministeriet og behandles endeligt i Klagenævnet. I nogle sager gives klageren (forældrene) ret i deres synspunkter, oftest fordi alle faglige indstillinger i sagen peger på den fornødne støtte. Det er for meget for KL eller er det? Man kan også få det indtryk, at ved at give Klagenævnet skylden for hele udviklingen på specialundervisningsområdet og overskridelserne af de kommunale budgetter slipper kommunerne selv for at tage ansvar. KL slipper for reelt at tage ansvar for en gennemtænkt og langsigtet implementering af inklusion af de børn med specielle behov, der har mulighed for det og gavn af at gennemføre deres skoletid i almenskolen. KL er ikke belastet af realiteter. Klagenævnet er sammensat med en landsretsdommer som formand, en repræsentant for Danske Regioner og to repræsentanter for KL. Dertil kommer, at de pårørende er repræsenteret ved to repræsentanter udpeget af Danske Handicaporganisationer. KL har nu tvunget regeringen til, i den indgåede aftale, at love at ændre sammensætning. Tilsyneladende ønsker KL, at Klagenævnet alene besættes af kommunernes egne repræsentanter. På denne måde sikres den nye trend, hvor kommunerne på de fleste områder fører tilsyn med sig selv! Forliget indebærer også, at det frie skolevalg begrænses af økonomiske hensyn. Frihed til eget valg har ellers været regeringens mærkevare, bare ikke frihed for borgerne. Klagenævnet skal i fremtiden tage økonomiske hensyn frem for rent faglige hensyn og hensynet til, at vores børn får den rigtige specialundervisning. De individuelle hensyn til barnet med særlige behov tilsidesættes til fordel for en standardisering, som alene bygger på økonomi og stramme fælles regler. I forvejen fungerer specialundervisningen ikke optimalt, og mange børn får ikke de rigtige undervisnings- og udviklingsmuligheder. Det vil med sikkerhed ødelægge de sidste muligheder for nogensinde at opnå målet om, at 95% af en årgang skal gennemføre en ungdomsuddannelse. Samtidig har KL fået bildt regeringen ind, at Klagenævnet peger på konkrete, udgiftsdrivende specialundervisningstilbud i nævnets afgørelser. KL ved godt, at dette er usandt, men det er godt spin at påstå det og fjerne opmærksomheden fra virkeligheden. Af forliget fremgår det, at for at forhindre denne praksis, som altså ikke foregår, skal kravene til Klagenævnets afgørelser skærpes i en for brugerne omvendt bevisbyrde. Klagenævnet skal altså for enhver pris stækkes og borgernes rettigheder trædes under fode. Med formanden for KLs uddannelsesudvalg, Jane Findal, i front er klapjagten sat ind. Kommunernes fremfærd er ødelæggende for en faglig tilgang til specialundervisningen, for implementeringen af inklusion samt for samarbejdet mellem skole og hjem. Danmark er i fare for at tabe en hel børnegeneration på gulvet på grund af KLs manglende visioner og kommunernes ansvarsforflygtigelse. Vi må insistere på, at folketinget sikrer, at folkeskoleloven og konventionerne overholdes, således at vores børns rettigheder forsvares. Herudover indeholder forliget også et forsøg på begrænsninger af klagemuligheder på det sociale område som en del af besparelseskataloget. Vi vil her i bladet vende tilbage, når detaljer om forligets konsekvenser bliver dokumenteret. PS: Stormødet den 1. juni i Nyborg under overskrifterne STOP HETZEN og FINGRENE VÆK FRA KLAGEMULIGHEDERNE blev en stor succes med mere end 700 fremmødte. Forsamlingen besluttede blandt andet at fremsende en række spørgsmål til folketingets partier, og vi vil vende tilbage med yderligere information om de fremtidige aktiviteter fra de 6 arrangerende organisationer og de i alt 27 støtteorganisationer. Sommerferie Landsforeningen Autisme holder ferielukket i ugerne 29, 30 og 31 (18. juli til og med 7. august) 2 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 3

3 En vej til rette uddannelseshylde procent af alle unge gennemføre en ungdomsuddannelse. Derfor er det vigtigt, at også unge med særlige behov kan få overblik over tilbuddene, mener centerleder Frank B. Gravesen, UU i Roskilde.»Unge med særlige behov har samme krav på en uddannelse som alle andre, og det er en rigtig god idé, at de på ét sted kan se, hvilke muligheder der findes. UU-centrenes samarbejde om messen er vigtigt, fordi alle udbud ellers ikke kan opleves samlet«, siger Frank B. Gravesen. Ud i Fremtiden skal også give lærere, vejledere og sagsbehandlere mulighed for at få overblik over paletten af ungdomsuddannelser. Besøg på messen kan foregå som skole eller klasse eller individuelt sammen med forældrene. Der er gratis adgang. Hvis man tilmelder sig på forhånd, modtager man messeavisen, som kan bruges som led i forberedelsen af besøget. Tilmelding på hvor der også findes en oversigt over alle udstillere. En vej til rette uddannelseshylde Uddannelsesmesse for unge med særlige behov i Roskilde 21. og 22. september Af Eva Isager, journalist bliver gennemført for tredje gang. I 2010 blev messen besøgt af unge, deres familiemedlemmer og sagsbehandlere og af 75 Skal det være efterskole, højskole, erhvervsskole eller noget helt fjerde? Valget af uddannelse er svært, ikke mindst for unge med særlige behov, men Uddannelsesmessen Ud i Fremtiden i Roskilde Hallerne 21. og 22. september forsøger at række en hjælpende hånd til de unge og dem, der skal vejlede dem. 15 af de 17 UU-centre øst for Storebælt og Uddannelsesavisen står bag messen, som i år udstillere. På standene informeres om tilbud inden for undervisning, vejledning, bolig og uddannelse på specialområdet. Der bliver mulighed for at tale med undervisere og elever fra de enkelte institutioner. Alle tilbud på ét sted Alle har ret til en uddannelse, også de, som ikke kan gennemføre et traditionelt uddannelsesforløb og har brug for ekstra støtte og vejledning. Ifølge det nationale mål skal 95 4 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 5

4 Ny formidling om autisme Foto: Frank Pedersen Ny formidling om autisme Af Marie Herholdt Jørgensen, kommunikationsmedarbejder, Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri Den 1. januar 2011 blev 13 videnscentre og 3 vidensnetværk samlet i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri ViHS i daglig tale. Videnscenter for Autisme, som mange af medlemsbladets læsere måske kendte til og har benyttet sig af i årenes løb, indgår nu i ViHS. Dette åbner mange nye og spændende muligheder på autismeområdet, men det betyder også, at de blade og magasiner, der blev produceret i de enkelte videnscentre, nedlægges, og vi må derfor vinke farvel til Autismebladet. Tomrummet efter Autismebladet vil dog meget hurtigt blive fyldt ud: I løbet af efteråret udkommer det første magasin fra ViHS; et magasin, der tager handicapfaglige emner op og belyser dem fra flere sider. Sideløbende med dette blad (der endnu ikke har fået et navn) vil ViHS løbende udgive faglige temahæfter, der går i dybden med de enkelte handicaps, fx autisme og ADHD. findes stadig som stærk formidlingsplatform for viden om autisme. I løbet af efteråret vil man også kunne tilmelde sig en nyhedsmail, så man får en mail, hver gang der er ny viden om autisme. Og så vil læserne fremover møde ViHS her i medlemsbladet, nogle gange i notitsform, andre gange med længere artikler. Man kan læse mere om de nye formidlingsløsninger i Autismebladet 2:2011, der udkommer sidst i juni. Tema om familieliv i sidste nummer Vi slutter af med et temanummer om et emne, vi håber vil skabe interesse blandt medlemsbladets læsere, nemlig familieliv, når man har et barn med autisme. Temaet lægger ud med et personligt interview med formanden for Landsforeningen Autisme, Morten Carlsson, der udover at være formand er far til Lasse på 19, som har autisme. Dorthe Ørsig, fotograf og forfatter til bøgerne Mor hjælp mig og Mor husk mig, fortæller ligeledes i et interview om, hvordan især hendes datter Freja blev påvirket af, at hendes bror Frederik har autisme og ADHD. Ud over de to interviews bringer Autismebladet også et overblik over den nyeste forskning, der handler om familieliv, samt en oversigt over litteratur, film, kurser, artikler og hjemmesider, der vedrører familieliv med et barn med autisme og/eller ADHD. Vi håber, I vil tage godt imod det sidste nummer af Autismebladet og vi glæder os til at præsentere ny viden i nye formidlingsformer for jer i løbet af efteråret. Sidste nummer af Autismebladet kan, lige som tidligere udgaver af bladet, downloades på eller rekvireres ved henvendelse til Marie Herholdt Jørgensen via mhj@servicestyrelsen.dk. autismebladet 2:2011 VIDENSCENTER FOR HANDICAP OG SOCIALPSYKIATRI Lasses historie Tid til Freja Forskning og ressourcer Tema om familieliv 6 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 7

5 International Autisme Konference FORSKNING UDREDNING PÆDAGOGISK PRAKSIS Annonce Turen går til Legoland EFTERSKOLEN ÆBLEGÅRDEN AUTISME SET INDEFRA 4. og 5. november 2011, Skive, Danmark Hovedtalere: Gunilla Gerland, Sverige Pelle Sandstrak, Norge Derudover 6 temaer og 36 workshops for fagfolk, pårørende og mennesker med ASF Yderligere oplysninger og tilmelding på n Bofællesskab og skole 9. og 10. klasses afgangseksamen for dem, der kan og vil n Valgfag IT & Foto, Textil & Design, Natur & Heste, Musik & Fester n Målgruppen årige, normalt til højt begavede med ASF + kombinationer n Find dine stærke sider Dyrk dem og livsglæden med andre unge n Mulighed for STU-overbygning n Rejseguide til og fra København Eventyret venter den, som forstår at gribe det Læs mere på Annonce Af Kirsten Krohn Normann, Kruså, mor til en 9-årig med infantil autisme At tage i Legoland med et ASF-barn, lyder ikke som noget, man har den store lyst til, hverken af hensyn til barnet eller en selv. Ikke desto mindre var det, hvad vi gjorde weekenden, hvor efterårsferien startede. Vi har børneledsagerkort til vores datter på 9 år, der har infantil autisme uden sprog, og allerede ved kassen blev vi mødt med et»husk at gå over i informationen og få et»vis Hensyn kort«når I kommer ind i parken«. Det gjorde vi, og det medførte, at vi ved alle de kørende aktiviteter kunne springe køen over og blive lukket ind ad udgangen, inden et nyt hold gæster indtog aktiviteterne. Jeg havde godt hørt om ordningen, men tænkte»det lyder for godt til at være sandt«.»vis Hensyn kortet«betyder, at brugeren kan medbringe op til 3 hjælpere ved aktiviteten, så er man en familie på 4, får man fuldt udbytte af dagen, også selvom det kan være en prøvelse for barnet.»vis Hensyn kortet«gælder for både børn og voksne med en lidelse, der gør at man ikke kan få glæde af parken på samme vilkår som andre mennesker. Vi måtte køre 2 ture lige efter hinanden og personalet var utrolig søde og hjælpsomme. Selv ved aktiviteter med 45 minutters ventetid, ventede vi MAX. 5 minutter. Det var en rigtig dejlig oplevelse, og vi havde den skønneste solrige efterårssøndag. 7 timer senere var batterierne flade, og kursen gik atter hjemad. Vi oplevede kun en enkelt, der kom med kommentarer om, at vi»sprang foran i køen«, men da hun fik forklaret hvorfor, så var der forståelse herfor. Der var sikkert nogen, der stille tænkte deres, men det valgte vi at se stort og flot på. Vi havde en skøn dag og 2 meget trætte børn også dagen efter. Vi kan helt sikkert anbefale Legoland som et dejligt sted at være, også med et diagnosebarn. Vi har ligeledes haft glæde af ledsagerkortet i Sommerland Syd, hvor hun også havde en af os gratis med ind, samt da hun var med mormor og morfar i Kattegatcentret og på besøg ved Fregatten Jylland, da det ikke behøver at være en forælder, der er ledsageren. Ledsagerkort Ledsagerkort udstedes af Brugerservice for en periode på 2 år ad gangen. Kortet giver ret til rabat for en nødvendig handicapledsager på en række kulturinstitutioner samt seværdigheder og attraktioner. Bevægelseshæmmede og psykisk handicappede kan ansøge om ledsagerkortet. Børn under 10 år skal søge om et børneledsagerkort. Kortet koster kr. 100,- og kan bestilles hos: n DH s Brugerservice n Kløverprisvej 10 B n 2650 Hvidovre n Tlf (kl ) n service@handicap.dk Institutioner, der har ledsagerordning På ledsagerkort er der en udførlig liste over de kulturattraktioner, der er med i ordningen. På samme side kan ansøgningsskemaet downloades. 8 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 9

6 Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? Af pædagog Jane Sterup og konsulent Elina Sommer, Faxe kommunes kompetencecenter for struktureret pædagogik, Øen Følger man inklusionsdebatten, hvad vi senest gjorde på SIKON-konferencen, skulle man tro, at spørgsmålet om inklusion er et spørgsmål om et enten/ eller. Enten er man inkluderet i»normalområdet«og fungerer her på lige vilkår med alle andre, eller også er man visiteret til et specialtilbud og tilbringer hele sin hverdag her. Sådan ser vi ikke på det i Faxe Kommune og da slet ikke på Sofiendalskolen, som Øen er en afdeling af. Vi ser tværtimod inklusion som et både/og. Ligesom vi har installeret ramper og lifte for fysisk handikappede, fx kørestolsbrugere, velvidende, at de stadigt har brug for deres kørestol, når de er velbeholdne fremme, installerer vi mentale ramper og lifter for elever med andre handikap og har også her en erkendelse af, at også de i forskellige sammenhænge kan have brug for»et sæt hjul«, der bærer dem i hverdagen og i den rigtige retning. Jørgen Gaarde Formålet med denne artikel er at sætte fokus på, hvad der set ud fra vores synsvinkel er brug for i arbejdet med at inkludere elever med en autismespektrum-diagnose. I nedenstående artikel vil vi fortælle, hvem vi er, hvad vi tror på eller sagt på anden vis, hvad det er, der driver os i hverdagen. Vi vil fortælle om, hvordan vi konkret arbejder med at understøtte inklusion. Undervejs kommer vi med billeder og konkrete cases fra den hverdag, som er vores, og som vi trives i og med. Hvem er vi? Sofiendalskolen er en folkeskole med 740 elever fordelt på klasse i Faxe kommune. Til skolen er knyttet forskellige specielle undervisningstilbud, blandt andre Øen. Øen er beliggende i egne lokaler på skolens område og har eksisteret siden 1/ Øen har status som et af Faxe kommunes kompetencecentre. Vi er centeret for struktureret pædagogik og fungerer som et heldagstilbud for elever med diagnoser inden for autismespektret eller elever, der profiterer af struktureret pædagogik. Tilbuddet har pt. indskrevet 16 elever med normal begavelse, som har Øen som hovedbase. Øen fungerer samtidigt som kompetencecenter for kommunens øvrige skoler, herunder Sofiendalskolen, i forhold til elever med tilknyttede vanskeligheder. På Sofiendalskolen har vi elever med base på Øen og derudover en række elever indskrevet i»normalklasserne«, som enten har diagnoser inden for autismespektret, eller som har brug for en særligt struktureret pædagogik. Til skolens øvrige specialenheder hører også en specialskole med 24 elever samt en specialklasserække med 32 elever. Når vi arbejder med inklusion, giver skolens volumen og forskelligartede virksomheder os Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? mange muligheder for at identificere inklusions muligheder og derved lette arbejdet med inklusion, hvis man vil det og går efter det. Hvad tror vi på? Vi tror på, at alle med vanskeligheder har brug for et pusterum i hverdagen, brug for særlige redskaber til at håndtere de udfordringer, de står med, samt brug for at møde ligesindede. Hjælpen kan være et kortere eller længerevarende ophold på en»ø«. Det kan være et ophold i en periode eller en daglig/ugentlig rejse dertil. Vi tror samtidigt på, at alle har ret til at være en så integreret del af de fællesskaber, vi har i det danske samfund, som muligt. Alle har brug for at kunne bidrage, gøre en forskel, modtage anerkendelse og kunne håndtere de knubs, det også kan give. Derfor skal vidtgående specialtilbud ikke være kuvøser, hvor man isoleres og beskyttes, og hvor fokus er på, at jeg har det vanskeligt, og det er synd for mig. Men derimod rugekasser, hvor fokus ligger på, hvad mine vanskeligheder er, og hvordan jeg håndterer dem. Det væsentligste fokus må være at sætte den enkelte i stand til at deltage så meget og så fuldgyldigt som muligt i vores fælles samfund. Der er brug for rugekasser, hvor man kan lune sig i kortere eller længere perioder, hvor fjerene pudses, og hvor man understøttes i og udfordres til at flyve, så langt vingerne nu kan bære. I artiklen har vi sat os for at beskrive den virkelighed, vi står i, gennem konkrete billeder fra hverdagen for at anskueliggøre, hvorfor vi tænker og handler, som vi gør. Intet af det, vi beskriver, er opfundet til lejligheden, men Fortsættes på næste side 10 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 11

7 Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? repræsenterer konkrete mennesker af kød og blod, der har deres daglige gang og dagligdag på skolen. Vi beskriver både elever, der har deres hovedbase på»øen«, og elever, der har deres hovedbase på»fastlandet«. Vores pointe hermed er at anskueliggøre værdien af en fleksibel færgefart. Alle enkeltpersoner er naturligvis anonymiserede Historien om A A har i mange år haft en vanskelig skolegang, og et skoleskift i 5.klasse og til Sofiendalskolen gjorde det ikke nemmere. Her sad hun i en ualmindelig almindelig 5. klasse og havde det skidt. I 6. klasse fik A diagnosen Asperger Syndrom. I erkendelse af, at A havde svært ved at begå sig fagligt og socialt, blev hun af kommunen tildelt 18 ugentlige støttetimer. Ud over støttetimerne modtog hun undervisning i socialfag (se nærmere herom senere i artiklen) med personale fra Øen.»Jeg har brug for at være sammen med nogen, der ikke har autisme«for A skete imidlertid det, vi ind imellem ser, nemlig, at den støtte, der var givet i den bedste mening, medvirkede til at ekskludere A mere og mere fra fællesskabet. I vanskelige situationer, og dem var der mange af, blev det nemmeste i øjeblikket, at hun ofte trak sig fra fællesskabet og til et andet sted med sin støtteperson. Relationen mellem hende og støttepersonen blev ofte det bærende i hverdagen, hvorved de kom til at sidde, godt nok i klassen, men isoleret fra fællesskabet. Hun havde godt nok mulighed for at benytte Øen som et frirum i fritiden, og når tingene blev for vanskelige i hverdagen. Det var bare ikke nok, for A var blevet for hudløs. I 8. klasse blev A visiteret til en fuldtidsplads på Øen. Hun fortsatte med at deltage i sin almindelige klasse i fagene engelsk, dansk, kristendom og idræt, og for at støtte hende heri fulgte en kontaktpædagog fra Øen med i halvdelen af timerne. Fra Øens side var der massivt fokus på, hvordan hun kunne klare sig i den tid, hun tilbragte alene i klassen. Samtidigt påbegyndte personale fra Øen også et arbejde i forhold til det fællesskab, hun skulle være en del af. Klassen blev bevidstgjort om hendes vanskeligheder, og det skabte stor forståelse for, hvorfor hun nu var, som hun var reagerede, som hun gjorde, og dermed fik opbakning i hverdagen. Det lettede A meget. I 9. klasse har A tilbragt hovedparten af timerne i sin klasse uden støtte, men modtager stadig undervisning i nogle fag på Øen, hvor hun også har sin base i fritiden. A er, i skrivende stund, ved at tage en almindelig afgangsprøve, og efter ferien påbegynder hun et tre-årigt forløb på VUC i Faxe, hvor 10. klasse er første trin på vejen og målet en HF-eksamen. A siger selv, at det faste ophold på Øen har givet hende overskud til at koncentrere sig om det sociale samspil. Hun giver samtidigt udtryk for et ønske om at være begge steder:»jeg har brug for at være sammen med nogen, der ikke har autisme«. Hun ser glad ud, når hun skal fortælle om 9. klasse, og er stolt over, at hun kun har tre fag på Øen, nemlig socialfag, samfundsfag og matematik. Hun tror på, at det kommer til at gå godt til afgangsprøverne, og indtil videre ser det ud til at holde stik. A giver udtryk for, at det ville hjælpe hende, hvis hun kunne bevare sin kontaktperson i det videre forløb. Også A s mor giver udtryk for at have været tilfreds med forløbet. Hun har ind imellem kunnet mærke på A, at det har været svært at være to steder, men oplever, at netop det har været uden problemer det seneste år. Hun giver udtryk for, at det har været guld værd, at A har haft det frirum, som Øen har repræsenteret. Her har hun kunnet lave lektier og få støtte til det. Det at have mulighed for at slappe af blandt ligesindede har i sig selv været en hjælp, også selvom hun ind imellem har været irriteret på de små. A s mor siger, at hun har været tilfreds med det tilbud, A har haft. Inden for»rammerne har det været rigtigt godt men som mor kan man jo altid ønske mere for sit barn«. Vores pointe med at medtage denne historie er flersidig. A er som mange andre blevet diagnosticeret sent i skoleforløbet. Var problemstillingerne blevet afdækket tidligere og hjælp koblet til, kunne hun formodentligt have haft en anden og langt mindre vanskelig skolegang de første år, end det blev tilfældet. En væsentlig pointe er dog, at det aldrig er for sent, og lige meget, hvor man er i forløbet, er forældrenes opbakning overordentligt vigtig. Her er det vores erfaring, at forældre altid vil det bedste for deres børn, men samtidigt, at det, der kan synes at være det bedste i øjeblikket, ikke altid er det på sigt. For A og hendes forældre ville det nemmeste være, da hun blev visiteret til Øen, at sige; Her skal hun være på fuld tid, for nu skal hun endeligt have det godt og trives. Et sådant synspunkt ville efter vores bedste overbevisning ikke have ført til det resultat, vi står med i dag. Fortsættes på næste side Velkommen på kursus på Center for Autisme Vores nye kursussæson ligger nu klar til tilmelding på vores hjemmeside. Vi tilbyder kurser til forældre, søskende, bedsteforældre og andre pårørende, fagfolk samt personer med autismespektrumsforstyrrelse. Sæsonen byder på 28 kurser, der favner alt fra vores populære Grundkurser om autismespektrumsforstyrrelse (ASF), Kurser om søskendeproblematik, De særlige piger, Konflikthåndtering, PECS, KAT-kassen, At finde ressourcer i familien med et barn med ASF og meget, meget mere. For første gang i år har vi kurset»at tale om diagnosen med sit barn«på programmet. Vi tilbyder søskendegrupper, nu til to forskellige aldersgrupper: 8-12 år samt år. Tjek vores hjemmeside for mere info omkring kurser samt for tilmelding, eller ring på tlf og tal med kursussekretær Pernille Baden Beaumont. Annonce 12 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 13

8 Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? Historien om B B havde haft det rigtigt skidt i børnehaven og var en af de elever, hvor der ved overgangen til skolen blev arrangeret et særligt netværksmøde med deltagelse af rigtigt mange forældre, ledelse og eksperter. Han blev oplevet som et barn, der havde svært ved at deltage i det fælles, og som hurtigt blev ked af det og vred så vred, at»alle«kunne blive bange for ham. Den adfærd fortsatte i børnehaveklassen, hvor han blev udredt og fik diagnosen Asperger syndrom. Efter ønske fra forældrene skulle B blive i sit vante skolemiljø samt pasningstilbud. Lærerne fra årgangsteamet samt SFO var absolut ikke klædt på til at strukturere undervisningen og fritiden, så eleven kunne profitere af det. Derudover havde de svært ved at tackle hans uhensigtsmæssige adfærd. Vi, personalet fra Øen, fik til opgave at observere undervisningssituationen og derefter supervisere teamet samt SFO. Vi foreslog, at hverdagen blev struktureret gennem piktogrammer, og at adfærden blev reguleret gennem sociale historier. Skolen tilknyttede en støtteperson, indtil de strukturer, vi foreslog, skønnedes indarbejdet. Efter en indkøringsperiode med de nye tiltag blev elevens uhensigtsmæssige adfærd mindre, og han var mere modtagelig for faglig læring. I dag går B i 2. klasse. Han har ingen særlig støtte ud over de kompetencer, hans lærere og pædagoger har erhvervet sig til brug i hverdagen. Han er en glad dreng, der trives også i mere ustrukturerede sammenhænge som fx emneuger. Vores pointe med at medtage denne historie er, at succesfuld inklusion i høj grad handler om hjælp til den enkelte lærer og pædagog, der står i mødet med barnet. I vores optik er den»gode«hjælp ikke som i A s tilfælde en støttepædagog et antal timer om ugen, men redskaber og viden til at takle en given problematik. Historien om C Faxe Kommune visiterer i nogle tilfælde elever med vanskeligheder af forskellig art til Sofiendalskolens»normalklasser«og med støtte og supervision fra Øen. I indeværende år har vi modtaget en pige C, som trods sin diagnose GUA blev visiteret til en almindelig klasse på 8. årgang. C havde på det pågældende tidspunkt ikke modtaget undervisning i to måneder, da hun havde det psykisk dårligt, og hun havde mange dårlige erfaringer fra sine tidligere skoletilbud. For at få hende inkluderet ordentligt tog et personale fra Øen på hjemmebesøg for at skabe tryghed, tillid samt overskuelighed for C gennem samtale med hende og hendes mor. C har to lektioner socialfag på Øen samt plads i Øens fritidstilbud. I den første uge havde hun fuld støtte i»normal-klassen«fra en af Øens personaler. Derudover fik hun tilbudt at have Øen som frirum på samme vis som A., hvilket hun brugte meget i starten. Efter et par måneder skete der en forandring for C. Hun fik pludselig mere overskud og deltager nu i fuldt skema sammen med stamklassen, dog med undtagelse af idræt. C arbejder stadig med sine følelser og har haft svært ved helt at udtrykke, hvordan hun har oplevet det at være inkluderet på Øen og samtidigt gå i en almindelig klasse. Men som hun selv siger:»jeg tror, det har været OK«og smågriner bagefter, som de nu gør i den alder. Hun giver helt klart udtryk for, at hun synes, det er godt at have socialfag. C s mor havde det svært med, at hun i udgangspunktet blev visiteret til en»normalklasse«med to lektioner socialfag fra Øen. Grunden herfor var, at de havde dårlige erfaringer med tidligere skoleforløb i»normalklasser«. Det gav dog forældrene ro i sindet, da de efter et netværksmøde fandt ud af, hvordan vi arbejder med inklusion samt socialfag på Sofiendalskolen. Nu er der gået ca. seks mdr. efter C s skolestart, og forældrene kan se en positiv udvikling. Hun er blevet gladere og vil gerne i skole. Forældrene har følt sig trygge ved, at der har været en fast kontaktperson for både dem og C. Det har især betydet meget for C, at hun har kunnet sende sms til kontaktpersonen uden for Øens åbningstid, dog inden for et aftalt tidsrum. Det har givet C ro i sindet, og hun har bedre kunnet overskue det at komme i skole. C har profiteret af, at hun i starten blev»kvalt«i struktur (ved kvalt forstås, at alt ydre kaos kontrolleres vha. struktur). Hun fik pludselig øjnene op for, at hun kunne mere, end hun egentlig regnede med, og samtidig blev der stillet nogle realistiske krav. C deltager nu i en matematikklub, der er på skolen for elever, der har ekstra ressourcer inden for det matematiske. C har fortalt sin mor, at det er underligt, at hun først skulle omkring Sofiendalskolen, før det blev opdaget, hvor god hun er til matematik. Mor fortæller, at de i starten var skuffede over, at hun ikke blev visiteret fuldtid på Øen, men kan nu se, at dette skoletilbud er det bedste for C. Også i denne situation har personale Fortsættes på næste side 14 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 15

9 Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? fra Øen superviseret de lærere, hun har. Vi tror, vi er lykkedes med det. Et godt tegn er, at klasselærer har modtaget en sms fra mor, hvor hun skriver:»tak for en dejlig hverdag for C. Hun kommer glad hjem og fortæller om masser af succes-oplevelser i hverdagen«. Pointen med at medtage denne historie er at vise, hvor lidt der i grunden nogen gange skal til, for at alle kan føle sig trygge ved inklusion. I forhold til C kunne vores næste projekt meget vel blive at samarbejde med Haslev Gymnasium om, hvordan hun kan følges med sine kammerater derover, da hun er faglig dygtig. De tre historier, vi nu har fortalt, er på hver sin måde unikke og er ikke et udtryk for, hvad alle kan. Nogle har i udgangspunktet færre muligheder for inklusion, men der er altid potentialer, og alle udvikler sig over tid. Derfor er det vigtigt, at vi er spejdere på deres vegne, og det er vi. Inklusion på mange niveauer Da Øen som tidligere nævnt er beliggende på en forholdsvis stor skole med flere specielle undervisningstilbud, er mulighederne for inklusion mange. Dette er til stor gavn for vores elever. En pige har fx svømning sammen med en specialklasse, hvilket har resulteret i legerelationer, hvor hun får besøg af en legekammerat i fritiden på Øen. Ligeledes har en af vores drenge med et stort behov for fysisk udfoldelse gavn af idrætstimer sammen med en gruppe drenge fra Sofiendalskolens specialskole, Skolen ved Skoven, hvor netop fællesnævneren er fysisk udfoldelse. Øen benytter sig også af den mere almindelige form for inklusion. Flere elever har enkelte eller flere timer i en almindelig klasse i de fag, hvor de har mange ressourcer. Nogle med støtte, andre uden. Dette kan lade sig gøre, fordi undervisningen på Øen tager udgangspunkt i folkeskolens fælles mål. Det betyder, at vi underviser efter samme faglige mål som i den øvrige skole, blot mere struktureret, konkret og alsidigt tilrettelagt samtidigt med, at der tages udgangspunkt i den enkelte elevs formåen. En anden form for inklusion er, at en hel gruppe af elever deltager i en almindelig klasse i fysik/kemi undervisningen med støttelærer. Ligeledes deltager disse elever i forskellige valgfag med eller uden støtte. Socialfag et vigtigt element i forberedelsen til inklusion På Øen undervises der i socialfag. Eleverne undervises både individuelt og fælles med deres gruppe i dette fag. I socialfag arbejdes der bl.a. med elevens selvforståelse, identitet og sociale forståelse. Arbejdet med at forstå sig selv og andre er for os et vigtigt element i forberedelsen til og udøvelsen af inklusion. I socialfag indlæres sociale spilleregler, som kan afprøves i»den virkelig verden«den almindelige klasse. Socialfaget bruges også til at skabe motivation til inklusion ved at give eleven en realistisk forestilling om, hvordan en inklusion kan forløbe. Inden en evt. inklusion gør vi meget ud af at analysere, hvad gavn og hvilke formål inklusionen skal have. Ligeledes vægter vi forberedelsen af eleven meget højt. Dette kan fx være besøg i det almindelige klasserum, uden at klassens elever er til stede, for at forsøge at gennemgå det første besøg. Et godt eksempel på vigtigheden af dette: En dreng, der skulle starte inklusion i idræt på 7. årgang. Idræt er hans største ressource, og drengen ønsker mere fællesskab. Sammen forestiller vi os timen fra start til slut. Allerede ved omklædningen støder vi på den første forhindring. Dette magter eleven ikke, grundet meget støj og de rungende lyde i et omklædningsrum. Vi har derfor tilrettelagt idrætstimen, så han klæder om på Øen og derefter selv går over til gymnastiksalen. Efter idræt kommer han retur til Øen, hvor han bader og klæder om igen. Drengen er pavestolt og ser frem til sine idrætstimer og har pga. af succesen selv et ønske om at deltage i undervisningen sammen med almenklassen i de mere»faglige«fag. Samarbejde er nøglen til alt For at inklusionen kan blive en succes, er det vigtigt, at der skabes et tæt samarbejde mellem forældre, eleven og de implicerede fagfolk. Vi indkalder til netværksmøder, hvor elevens behov og vanskeligheder bliver gennemgået. Derudover tales der om forældrenes overvejelser samt bekymringer. Her deltager alle relevante parter. Det årgangsteam, eleven bliver tilknyttet, modtager en ordentlig overlevering fra Øen samtidig med, at Øen også gerne giver supervision samt guidning, hvis dette skulle være nødvendigt. For fx at få skabt en helhed omkring A har der i hele forløbet været en tæt kontakt mellem forældre, kontaktpersoner fra Øen, klasselærer samt A, hvilket i A s tilfælde har betydet, at vi har kunnet sætte ekstra ind, hvis dette har været nødvendigt, og derudover kunne skabe trygge og forudsigelige rammer for hende. Tilsvarende vilkår gør sig gældende for alle andre. Fortsættes på næste side 16 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 17

10 Er det kuvøser eller rugekasser, vi har brug for? Vi Vi søger søger nogle nogle få få elever elever It & Kommunikation er er en lille STU, målrettet It kan & Kommunikation give unge en med elev ASF, den der balance en kan lille give STU, mellem en der elev den Vi udforsker enkelte elev en vifte kan opleve, af muligheder, hvad der så der Vi udforsker en vifte af af muligheder, så så den kan tryghed balance give og en udfordringer, elev mellem den tryghed balance som og han mellem udfordringer, tryghed hun som har og brug han udfordringer, eller for. hun har som brug han for. eller faglige passer eller bedst en til en gymnasial ham eller hende. uddannelse, En række eller passer den enkelte bedst elev til ham kan eller opleve hende. hvad En der række hun har brug for. eller faglige et tilbud, eller en som gymnasial netop passer uddannelse, til til ham Vores elever laver foto og og film. De De eller hende. et tilbud som netop passer til ham arbejder Vores elever teknisk laver og foto kreativt og film. med De IT IT, og og eller hende. lærer arbejder en række teknisk færdigheder, og kreativt med der er er IT, nyttige nyttige lærer i en i videre en videre række uddannelse. færdigheder De De der vænner nyttige sig elevs Vi arbejder personlige målrettet og sociale med den udvikling. enkelte og Vi arbejder målrettet med den enkelte sig i til en at til videre slippe at slippe uddannelse. computeren, at De at vænner bevæge sig Målet elevs er, personlige at han eller og sociale hun skal udvikling. klare sig sig til og at være og slippe være computeren, sammen med med at andre. bevæge sig bedst Målet muligt er at han i i det eller omgivende hun skal samfund. klare sig og være sammen med andre. bedst muligt i det omgivende samfund. Glostrup Produktionshøjskole Glostrup Produktionshøjskole Sydvestvej 129A Glostrup - tlf Sydvestvej 129A Glostrup - tlf STU It & Kommunikation: Oplysninger og aftale om besøg STU Lise It Nøhr & Kommunikation: - tlf Oplysninger mail: lise@gp-h.dk og aftale om besøg Lise Nøhr - tlf mail: lise@gp-h.dk Møder er desværre ikke altid nok til, at inklusionen skal blive en succes. Det handler også om lyst, rummelighed og engagement fra de impliceredes side. Som ofte har de pågældende lærere ikke den fornødne uddannelse til at kunne modtage en elev med vanskeligheder inden for autismespektret. Derudover har lærerne ikke indregnet ekstra tid i deres årsnorm til møder og til at kunne skabe de optimale undervisningsrammer og strukturer for eleven. Det er en klar ledelsesopgave at skabe et rum for kommunikation, refleksion og vidensdeling for netop disse lærere. Vi har erfaret, at de lærere på Sofiendalskolen, der har haft elever inkluderet, har en stor rummelighed og engagement til at inkludere denne gruppe elever. De stiller nysgerrigt spørgsmål til os som fagfolk med en ekspertise og vil gerne have hjælp til at se på deres rolle som undervisere, når de modtager en elev, der har brug for en struktureret og tydelig undervisning. De er meget lydhøre over for vores assistance og bruger gerne de pædagogiske redskaber, vi anbefaler, fx piktogrammer til tavlen. Disse redskaber viser sig ofte endvidere at være til gavn for resten af klassens elever. Inklusion kræver samarbejde og inddragelse af en lang række personer hele vejen igennem. Forældre, elever ikke blot på Øen men også i den almene klasse skal føle sig trygge og klædt på til at gå ind i arbejdsopgaven. Tilsvarende skal lærere og pædagoger. Magter vi det, giver det store oplevelser i hverdagen. Det gør det i det mindste for os på Sofiendalskolen. Det er vist et af de eneste steder i landet, hvor vi har en dreng, der på den ene side ikke magter at deltage i idræt og fag med samme struktur og støjniveau, men på den anden side til skolekomedien, Orla Frøsnapper, kan præstere egne tegninger til programmet med en streg så tæt på originaltegningerne i bogen, at folk ikke kan se forskel og står i kø for at få hans autograf. Inklusion er ikke et spørgsmål om enten/ eller. Det skal ses som et både/og. Vi synes, vi er nået et stykke vej, men kan hele tiden blive klogere, og her vil det hjælpe os på vej, hvis mange deltog i en refleksion over og diskussion af, hvordan vi kan afskaffe kuvøsen og sætte mere varme og turbo på den rugekasse, der skal hjælpe vores børn og unge til at få et godt liv inden for fællesskabets rammer. Annonce 18 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 19

11 Annonce Er du frisk, har du en diagnose inden for autismeområdet, og kan du lide at lave mad så er SOVI noget for dig! På køkken-servicecentret er vi 3 erhvervsinstruktører og 7 værkstedsmedarbejdere. Vi har en bred vifte af spændende arbejdsopgaver, både inden for køkken og service. Hver dag laver vi frokost i vores moderne storkøkken til SOVI s værkstedsmedarbejdere. Vi kan tilbyde dig mange spændende og alsidige arbejdsopgaver, der er tilrettelagt efter dine behov og ønsker. Oplæring i forskellige køkkenopgaver: n Betjening af industri-opvaskemaskiner, grøntsagsmaskine, blender, røremaskine til brød og kagebagning. n Kaffe- og thebrygning n Grundtilberedning af mad, f.eks. skrælleog skæreopgaver n Tilberedning og anretning af salater, pålægssalater og brød n Indkøb (gå selvstændigt i den lokale Netto) n Skrive daglig menuplan (skrives på computer, printes ud og hænges op i kantinen) n Feje og vaske gulv n Og meget mere Alle disse opgaver kan du lære under individuel vejledning af dygtige og venlige erhvervs instruktører. I din arbejdstid kan du efter aftale gøre brug af interessante pauseaktiviteter som f.eks. computercafé, Wii, massagestol, kugledyne, motions. Du kan deltage i vores diverse sociale arrangementer som f.eks. fredagscafé, grilldag, sommerfest, arbejdsrelaterede udflugter. Din arbejdstid er mandag til torsdag og fredag Hvis du er interesseret, skal du kontakte din sagsbehandler, der kan lave en aftale med SOVI. Mange blogger om børn med autisme Af Eva Isager, journalist Der eksisterer især mange private hjemmesider om børn med Aspergers syndrom, og 10-årige Daniel Fava i Jægerspris er et af dem. SOVI Daniel, Anders og Camilla har noget til fælles. De har en diagnose inden for autismespektret, og så har deres familier lavet en hjemmeside om dem og de udfordringer, der følger med at have et barn med autisme. Hans forældre, Annette og Luca, håber, at andre forældre med børn med samme diagnose kan have glæde af at gå ind på hvor man også finder kontaktinformation til familien. SOVI er en fondsejet socialøkonomisk virksomhed, der tilbyder beskyttet beskæftigelse til ca. 50 voksne med autisme spektrum forstyrrelser (ASF). Vi tilbyder vores værkstedsmedarbejdere et meningsfyldt arbejde, der giver arbejdsidentitet og personlig udvikling. SOVI tilbyder beskyttet beskæftigelse efter servicelovens 103 til målgruppen moderat til højt fungerende voksne med autisme spektrum forstyrrelser. SOVI betaler dig en løndusør for dit arbejde, men du skal sikres økonomisk af din kommune. SOVI arbejder ud fra de pædagogiske principper i TEACCH og T-TAP som en del af den pædagogiske indfaldsvinkel til at skabe en genkendelig og forudsigelig arbejdsdag. Et stigende antal familier blogger i disse år om deres erfaringer. De laver ganske enkelt en hjemmeside med deres barn som omdrejningspunktet for skriverierne og blogger, når der er stof til det. SOVI, Transformervej 13, 2730 Herlev, Tlf , Fax administration@sovi.dk, 20 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 21

12 Annonce Rosenkilde Efterskole n Tilbyder undervisning tilpasset børn og unge med autisme spektrum forstyrrelser på klassetrin. n Vi følger folkeskoleloven, dvs. målet er, at eleverne går op til prøve efter 9. eller 10. klasse. Men det er ikke et krav. Rundt om kredsforeningerne i Danmark! Se, hvad der sker i din kredsforening bornholm> frederiksborg> fyn> autismufelagið> københavn-frederiksberg> midtvest nord jylland> ribe> roskilde> storkøbenhavn> storstrøm> vejle> vestsjælland> viborg> østjylland n Vi samarbejder med den enkelte elev for at videreudvikle faglige, sociale, kommunikative og kognitive kompetencer med henblik på forberedelse på videreuddannelse, arbejds- og voksenliv. n Vi tager udgangspunkt i et fortroligt, tillidsfuldt og trygt miljø, hvor vi har fokus på det individuelle behov. Dette søger vi at gøre gennem samtaler, socialt samvær og forståelse for den enkelte for at styrke elevens udtryksmæssige kompetencer. Læs mere om efterskolen på Kredsforeningen Nordsjælland Grill-arrangement Lørdag den 13. august, kl , på CSU Egedammen, Skovledet 14, Hillerød I lighed med tidligere år inviterer kredsen familierne på en rigtig hyggelig dag på Egedammen. Vi griller, leger, hygger og snakker. Alle er velkommen. Medbring selv madkurv. Foreningen tænder grillen og sørger for drikkelse og kage. Din mailadresse HUSK at sende din mailadresse til kontor@autismeforening.dk, hvis du vil modtage post fra din kredsforening også hvis du har skiftet mailadresse. Kredsforeningen Storkøbenhavn Indkaldelse til møde om arbejdet i DH regi i Kredsforening Storkøbenhavn Torsdag den 8. september, kl , på Herlev Hovedgade 199 Der vil under mødet blive serveret et let traktement. Drengene gav den fuld gas på SIKON konferencen i Odense Danmarks Faglige Fyrtårn 2015 et indlysende forbillede Tilmelding senest den10. august på til.formand@gmail.com. Medlemsarrangement Onsdag den 5. oktober, kl Landsforeningens dygtige socialrådgiver, Ulla Kjer, kommer og fortæller om sit arbejde, og hvordan hun kan støtte og rådgive foreningens medlemmer. Efter Ulla Kjers oplæg bliver der mulighed for spørgsmål og debat. Praktiske oplysninger følger. Som annonceret i blad nr. 5 afholder kredsforeningens bestyrelse en mødeaften for kredsens DH-repræsentanter samt interesserede fra de kommuner, hvor vi stadig mangler repræsentation. Det drejer sig om medlemmer i følgende kommuner: Dragør, Gentofte, Glostrup, Høje-Taastrup, Rødovre og Vallensbæk. Vi vil i løbet af aftenen tale om, hvad det indebærer at sidde i DH lokalt, om vigtigheden af at være repræsenteret i kommunerne, udveksle erfaringer og finde ud af, hvordan vi Fortsættes på næste side 22 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 23

13 Rundt om kredsforeningerne i Danmark! kan styrke hinanden fremover i dette vigtige arbejde. Er du ikke med i forvejen, men godt vil høre lidt om, hvad det indebærer at være med, så mail til undertegnede og meld dig til mødet det er helt uforpligtende at møde op. Og til Jer, som er med i forvejen send lige en mail, så vi er sikre på at få købt nok ind! Lis Særmark-Thomsen lis@autisme-storkbh.dk Temadag for forældre til børn fra 12 år og opefter»at tackle rollen som forældre til børn og unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF)«Lørdag den 3. september kl , Medborgerhuset, Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev Kredsforeningen Storstrøm Kredsforeningen Storstrøm har en gave til alle medlemmer med familie Lørdag den 20. august, kl og søndag den 21. august, kl og kl opfører teateret Kimbri»POOKA Hesten fra TIR NA NOG«i et cirkustelt. Se omtalen af arrangementet i blad nr. 5. Tilmeldingstidspunktet er ændret, men I skal stadig tilmelde jer til Henrik Larsen senest 29. juli med angivelse af antal personer og hvilken af de 3 forestillinger, man ønsker at deltage i, på svinget38@mail1.stofanet.dk. Bekræftelses-mail fra Henrik Larsen medbringes som billet. Husk at skrive navn, adresse, telefonnummer og i tilfælde af aflysning ved sygdom eller lignende. Pladserne fordeles efter først-til-mølle til medlemmer af Kredsforeningen Storstrøm med familie. Kredsforeningen Roskilde Sommer- og efterårsarrangementer Så sæt kryds i kalenderen! Netværksmøder Fra den 14. september 17. november, kl , Roskilde Frivilligcenter, Sct. Maria Park, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Foredrag omkring, hvordan hjernen fungerer hos personer med autisme ved hjerneforsker Peter Lund Madsen Torsdag den 29. september, kl på Roskilde Katedralskole Efter foredraget vil foreningen byde på vin/ pølse/ost. Aftenen er forbeholdt Kredsforeningen Roskildes medlemmer. Ligesom kun 2 medlemmer kan deltage pr. gyldigt medlemskab. Hvordan det er at leve med en søskende med autisme? Foredragsholder Tore Torsdag den 6. oktober, kl på Greve Borgerhus Kom og hør om hvordan det er at være bror til en autist om hvordan det påvirker opvæksten, vennerne, ferier osv. Samt hvordan det påvirker ens egen udvikling. For arrangementerne vil der være tilmelding en måneds tid før arrangementets afholdelse på hjemmesiden under Kredsforeningen Roskilde. Formål og indhold Der stilles store krav til forældre til børn og unge med ASF til at få en dagligdag til at fungere og samtidig have kræfter og overskud til at være andet end forældre. Det tærer alt for ofte på familielivet og parforholdet, og det er en daglig udfordring at fokusere på sine børns mangefacetterede krav og samtidig huske at tilgodese sine egne og partnerens behov. Derfor vil vi i løbet af denne temadag behandle emner omkring parforhold, forældreroller, identitet, udfordring, krisestyring, konfliktløsning og sorg. Kommende arrangementer Tirsdag den 4. oktober 2011 Møde med Aage Sinkbæk Torsdag den 27. oktober 2011 Foredrag med Trine Uhrskov Torsdag den 26. januar 2012 Foredrag med Trine Uhrskov Torsdag den 1. marts 2012 Generalforsamling Lørdag-søndag den 10. og 11. marts 2012 Weekendkursus med Trine Uhrskov Yderligere oplysning og tilmelding senest via kredsforeningens hjemmeside: Torsdag den 24. maj 2012 Vort årlige møde med Teit, Tobias og Trine 24 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 25

14 Rundt om kredsforeningerne i Danmark! Kredsforeningen Viborg Kursusforløb i KRAP PsykologCentret, Viborg, udbyder i samarbejde med kredsforeningen Viborg et kursus for forældre og plejeforældre til børn og unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Det er vigtigt at have både viden om og forståelse for autisme spektrum forstyrrelser og have brugbare metoder til at håndtere de daglige situationer med disse børn og unge. Hensigten med kurset er at få viden, forståelse og redskaber, så man som forældre kan håndtere dagligdagen og være til støtte og opmuntring for sit barn. Et vigtigt element i kurset er desuden at sætte et positivt og anerkendende fokus på menneskers ressourcer og samtidig erkende, at der også kan være tale om særlige udfordringer og behov i de menneskelige grundvilkår. Et andet vigtigt element er det kognitive afsæt altså, at tænkningen er central, og at forandringer ofte involverer både forældrenes måde at tænke om en situation på samt tænkningen hos det pågældende barn eller unge menneske. KRAP er teoretisk og metodisk forankret i de kognitive behandlingsformer og i det ressource-fokuserede menneske og behand- lingssyn. Du kan læse mere om KRAP på vores hjemmeside Uddannelsen består af 6 kursusgange: 1. Onsdag den 24. august Gennemgribende udviklingsforstyrrelser (forkortet GUF) 2. Torsdag den 15. september Introduktion til KRAP 3. Tirsdag den 11. oktober Anerkendelse og ressourcefokusering 4. Onsdag den 16. november Mestring & mestringsstrategier 5. Tirsdag den 13. december Social udvikling og optræning af færdigheder. 6. Tirsdag den 31. januar 2012 Familien og fremtiden Kurset foregår på Uddannelsescenter Hilltop, Arvikavej 4, 7800 Skive. Undervisningstiden er generelt kl Der serveres kaffe/the og lidt let at spise. Pris 4.900,- kr. + moms. Undervisere Psykologerne Lene Metner og Helle Skipper, PsykologCentret Viborg. Evt. oplæg af andre gæsteoplægsholdere. Se evt. Psykologcentrets hjemmesider og Du kan få hele programmet tilsendt ved henvendelse til kredsviborg@pedersdal.dk. Tilmelding er også på kredsviborg@pedersdal.dk. Kontakt Landsforeningen Autisme Landsforeningen Autismes sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax kontor@autismeforening.dk Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Formand Morten Carlsson: Tlf (kun tirsdag kl ) formand@autismeforening.dk Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Projektleder Lise Schmidt-Nielsen: Tlf lise@autismeforening.dk Arbejdsområder: projektleder, koordinering i forhold til kredsforeningerne, forretnings udvikling og fundraising Sekretariatsmedarbejder Jette Bennetzen: Tlf kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: medlemshåndtering Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Pædagogisk rådgivning Tlf Tirsdage kl Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Hovedbestyrelsen Morten Carlsson...Tlf Næstformænd: Lars Grønlund...Tlf Heidi Pernille Thamestrup...Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk...Tlf Allan Jensen...Tlf Bernd Weibeck...Tlf Else Worm Jørgensen...Tlf Kari Overhalden...Tlf Kim Hansen...Tlf Søren Dalgaard...Tlf Tine Heerup...Tlf Kredsforeningerne Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque...Tlf karin@jaque.dk AS-repr.: Zita Thorsen...Tlf Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen...Tlf elseworm@sol.dk Autismufelagið Kredsforeningen Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf Kredsforeningen København/Frederiksberg Tine Heerup...Tlf tine.heerup@gmail.com Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard...Tlf spd54@youmail.dk Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen...Tlf jp@autismenord.dk Kredsforeningen Nordsjælland Anne Lorenzen...Tlf til.formand@gmail.com Sekretær og medlemskontakt: Allan Jensen...Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen...Tlf hanneogcarsten@mail.dk Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen...Tlf gul-mohrsen@mail.dk AS-repr.: Kirsten Riel...Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller...Tlf kh-m@mail.dk Kredsforeningen Storstrøm Birthe Gunhild Friis...Tlf bf@km.dk Kredsforeningen Sønderjylland Hanne Schøn...Tlf kredsforening@live.dk AS-repr.: Bettina Østergaard...Tlf Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård...Tlf inge@frisgaard.com Kredsforeningen Vestsjælland Dorthe Lundgren...Tlf dorthe@auir.dk Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen...Tlf peter@pedersdal.dk AS-repr.: Birgit Flæng Jørgensen...Tlf Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner...Tlf marianne_banner@yahoo.dk AS-repr.: Elsebeth Pii Svane...Tlf Samarbejdsorganisation Aspergerforeningen Aage Sinkbæk...Tlf a.sinkbaek@mail.dk 26 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 27

15 Magasinpost MMP ID nr Denne måneds bagside-skribent er Birgitte Bjørn. Hun er bibliotekar og mor til 2 drenge med ASF og ADHD. Bagsidetanker Livskvalitet hos familier med anderledes børn Om vi har en god eller en dårlig livskvalitet, det er noget, som vi må tænke over og handle på. Livskvaliteten kan vi til dels påvirke gennem vores beslutninger og handlinger, så livskvaliteten kan ændres, hvis vi ønsker det. Men der er også nogle ydre vilkår, som vi ikke er herre over. For eksempel, om man får et barn med autisme, og hvor gode tilbud barnet og vi vil modtage fra det offentlige, og hvor megen forståelse vi vil blive mødt med. Den gode livskvalitet kan vi selv i nogen grad forme, og den dårlige kan vi i nogle tilfælde selv være skyld i. De fleste af os er i stand til at tage ansvar for vores liv, men lader nogle gange stå til. Vi kan sætte mål eller undgå at sætte mål, vi kan arbejde på at finde vores værdier eller lade være, og vi kan lave prioriteringer eller undgå prioriteringer. Vi kan ofte selv bestemme, om vi vil vælge to udejobs, hus, bil og materielle goder og derved få mindre tid sammen med vores børn. Eller vi kan vælge ét fuldtidsjob og et job på deltid, et mindre hus og cykler for at kunne bruge mere tid med familien. Forventer vi at kunne gøre det samme som almindelige familier, kan vi tilføre vores børn en rigtig dårlig livskvalitet og på sigt også os selv. Vi kan ikke lade vores større børn og unge være i skole fra 8-16, handle med dem bagefter, forlange at de skal passe sig selv, mens mor og far laver mad, forlange at de selv tager bad og rydder op efter sig, at de selv går til tandlæge, fordi mor og far skal på arbejde, at de tager med til festen med over 100 mennesker. Som forælder til børn med autisme bør man ikke forvente det samme liv og karriere som almindelige familier. Vi kan ikke det samme socialt, arbejdsmæssigt og familiemæssigt, fordi vores børn med handicap fylder. De har brug for opmærksomhed og støtte, direkte og indirekte, og tager vores tid og tærer på vores energi. Børnene er forældrenes ansvar, og de er stærkt afhængige af os. Og de har et svært liv. Vi må derfor være villige til at nedtone vores egne behov, anerkende vores anderledes liv, erkende begrænsningerne og få det bedste ud af situationen. Livskvaliteten hos os med anderledes børn kan blandt andet afhænge af, hvor godt balancen mellem familiemedlemmernes forskellige roller og behov mestres. Klæder vi os på til forældrerollen ved, at vi lytter og søger at se bagom børnenes handlinger, møder børnene med forståelse og rummelighed og giver dem plads til»at være«, søger viden om handikappet, er børnenes advokat mv., så kan vi blive bedre i stand til at forstå deres behov og adfærd og hjælpe dem til god støtte og rigtige foranstaltninger. Det giver både børn og forældre en bedre livskvalitet, når forældrerollen mestres, men den kommer ikke af sig selv. Den gode livskvalitet opnås utvivlsomt først i spændet mellem forældrenes indsats, barnets medindflydelse og det offentliges kvalitative indsats. Og samlet gælder, at alle parter skal være indstillede på at stryge autismen med hårene. 28 Nr. 6 Juni 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme