Spørgeskemaet bedes udfyldt af den læge i din/jeres praksis, der især var involveret i barnets sygdomsforløb frem mod cancerdiagnosen.

Transkript

1 Spørgeskemaet bedes udfyldt af den læge i din/jeres praksis, der især var involveret i barnets sygdomsforløb frem mod cancerdiagnosen. Generelle oplysninger Er du: Fast læge i praksis med ydernummer (inkl. deleydernummer) Uddannelseslæge Vikar for praktiserende læge/aflastningsamanuensis Andet: Den første del af spørgeskemaet omhandler udredningen af barnet fra første henvendelse, til cancerdiagnosen blev stillet. Spørgsmålene følger det typiske udredningsforløb, men forløbet kan naturligvis have været et andet. 1. Var du/din praksis på noget tidspunkt involveret i barnets udredningsforløb? Ja, praksis var involveret (helt eller delvist) i det forløb, der førte frem mod barnets cancerdiagnose. (Gå venligst til spørgsmål 2 på næste side) Nej, praksis var ikke involveret. Uddyb venligst: Barnet blev indlagt af anden læge uden forudgående kontakt til mig/min praksis Andet: Hvilken dato blev barnet henvist til praktiserende speciallæge/sygehus af denne anden læge? - - Hvis du svarede "Nej", gå da venligst til spørgsmål 20 (side 9). 1 / 12

2 Tidsforløb fra symptomdebut til diagnose Vi spørger først om en række datoer i barnets sygdomsforløb, idet vi gerne vil kunne tegne nedenstående tidslinje for barnet. I nogle tilfælde er en eller flere datoer sammenfaldende. Vi beder dig besvare spørgsmålene så nøjagtigt som muligt ud fra dine journalnotater og din hukommelse. Hvis du ikke kan angive de præcise datoer, giv da så præcist et skøn som muligt. Vi vil efterfølgende spørge dig, hvilke symptomer eller klager barnet henvendte sig med på de ovenfor nævnte tidspunkter i forløbet, og hvilke objektive fund der var til stede. Med "symptomer" mener vi de sygdomstegn og klager, barnet eller familien fremførte i konsultationen. 2. Hvilken dato blev barnet set FØRSTE gang af dig/din praksis på grund af symptom(er), der, efter dit skøn i dag, skyldtes den aktuelle cancerdiagnose? (Skriv en så nøjagtig dato som muligt) Omtrent hvor længe havde barnet haft disse symptomer, inden du/din praksis blev involveret? (sæt kun ét kryds) Under 1 uge Mellem 1 og 2 uger Mellem 2 og 4 uger Mellem 4 og 8 uger Over 8 uger Ved ikke 2 / 12

3 4. Hvilken dato påbegyndte du/din praksis videre udredning (ud over anamnese og objektiv undersøgelse) for at be- eller afkræfte alvorlig sygdom, herunder cancer (fx blodprøve, henvisning til røntgenundersøgelse o.l.)? (Skriv en så nøjagtig dato som muligt) - - Ikke relevant 5. Hvor mange gange så du/din praksis barnet fra første henvendelse, til du/din praksis iværksatte den egentlige udredning for at be- eller afkræfte alvorlig sygdom, herunder cancer? (Skriv venligst antal) 6. Hvilken dato henviste du/din praksis første gang barnet til vurdering eller undersøgelse (ved privatpraktiserende speciallæge, i ambulatorium eller indlæggelse)? (Skriv en så nøjagtig dato som muligt) - - Barnet blev ikke henvist af mig/min praksis 7. Hvilken dato overgav du/din praksis ansvaret for den endelige udredning af barnet til specialiseret udredning (ved privatpraktiserende speciallæge, i ambulatorium eller indlæggelse)? (Skriv en så nøjagtig dato som muligt) Hvilken dato blev den endelige diagnose stillet? (se evt. epikrise) (Skriv en så nøjagtig dato som muligt) - - Ikke relevant/husker ikke 3 / 12

4 9. Hvilke symptom(er) havde barnet? A: ved første kontakt, B: ved start af udredning (NB: vi spørger dig om de objektive fund i spm. 13) A) Barnets symptom(er) ved første kontakt til dig/din praksis i dette sygdomsforløb (dato angivet i spm. 2) B) Barnets symptom(er), da du/din praksis pågyndte videre udredning for at beeller afkræfte alvorlig sygdom. (dato angivet i spm. 4) Symptom/sygdomstegn Uforklaret feber Tendens til infektion Bleghed Svimmelhed Tendens til blå mærker Udslæt Træthed/mindre energi Nedsat udholdenhed ved fysisk aktivitet Vægttab Hovedpine Appetitløshed Kvalme Opkast Krampeanfald Problemer med synet/skelen Smerter Vokseværk Hoste (Sæt gerne flere krydser) (Sæt gerne flere krydser) Blødning (næse, mundhule, endetarm o.l.) Vejrtrækningsbesvær/åndenød Hjertebanken Synlig knude/hævelse Ikke synlig, men følelig knude/hævelse Blod i urinen/misfarvet urin Halten Psykisk forandring "Noget galt" (uden at kunne sætte ord på det) Ingen sygdomstegn 4 / 12

5 10. Hvis barnet havde andre symptomer end dem, der er anført i skemaet, beder vi dig skrive dem her: a) Andre symptomer på tidspunktet for første kontakt til dig/din praksis: b) Andre symptomer, da du/din praksis påbegyndte videre udredning: 11. Hvilke(t) symptom(er) eller symptommønster lagde du mest vægt på? ved første kontakt (se 9A): da videre udredning påbegyndtes (se 9B): 12. Hvordan opfattede du det/de symptom(er), der fik dig til at udrede barnet? (sæt ét kryds) som et klassisk alarmsymptom på cancer som et alment symptom, der gav mistanke om alvorlig sygdom som et ukarakteristisk symptom, der ikke umiddelbart gav mistanke om alvorlig sygdom På næste side spørger vi til de objektive og kliniske fund, du/din praksis konstaterede hos barnet i forbindelse med den kliniske vurdering af barnet. Vi spørger dig, hvilke objektive tegn på sygdom der sås hos barnet ved: A) første kontakt til dig/din praksis og B) på det tidspunkt, hvor du/din praksis påbegyndte videre udredning. De to tidspunkter og de objektive fund kan være sammenfaldende. 5 / 12

6 Hvilke objektive tegn på sygdom var til stede hos barnet? A: ved første kontakt, B: ved start af udredning A) Objektive fund ved første kontakt til dig/din praksis i dette sygdomsforløb. (dato angivet i spm. 2) B) Objektive fund, da du/din praksis påbegyndte videre udredning. (dato angivet i spm. 4) Objektivt/klinisk fund (Sæt gerne flere krydser) (Sæt gerne flere krydser) Forhøjet temperatur Infektion med eller uden fokus Bleghed/anæmi Blå mærker Udslæt Dårlig trivsel Sløvt barn Nedsat vækst/vægttab Hævede glandler Petekkier Hævede led Krampeanfald Synsudfald Smertepåvirket Parese 17. Stetoskopiske fund Dæmpning over lungefelt Irritabilitet Takykardi Synlig udfyldning/tumor Ikke synlig, men palpabel udfyldning/tumor Påfaldende gang Psykisk forandring "Noget galt" (klinisk intuition, din mavefornemmelse) Blod i urinen (synligt eller ved stix) Biokemisk fund Ingen objektive fund 6 / 12

7 14. Hvis Hvis barnet der var havde andre andre objektive symptomer, fund end end dem, dem, der der er anført er anført i skemaet, i skemaet bedes kan du du skrive anføre det her: dem her: a) a) Andre Andre symptomer objektive fund på henvendelsestidspunkt: ved første kontakt: b) b) Andre Andre syptomer objektive på fund, tidspunkt da du/din for mistanke praksis påbegyndte om alvorlig videre lidelse: udredning: Udredning og henvisning Nu spørger vi mere specifikt om, hvilke diagnostiske tiltag du/din praksis iværksatte under barnets udredningsforløb, og hvad der lå til grund for dit valg om at henvise barnet til videre udredning. 15. Hvilke diagnostiske tiltag iværksatte du/din praksis inden den primære indlæggelse af barnet? (Sæt evt. flere krydser) Laboratoriediagnostik i egen praksis Laboratoriediagnostik i andet laboratorium Henvisning til billeddiagnostik Henvisning til vurdering hos praktiserende speciallæge Henvisning til vurdering på sygehus (ambulatorium, akut eller elektiv indlæggelse) Andet: 16. Hvilke faktorer var medbestemmende for dit valg om at henvise barnet til speciallæge (privatpraktiserende eller på sygehus)? (Sæt evt. flere krydser) Kliniske fund Andre diagnostiske fund (blodprøve, urinstix, billeddiagnostik, andet) Klinisk intuition - "noget alvorligt galt" Ønske fra forældre/familie Andet: 7 / 12

8 Henvisning og information De følgende spørgsmål omhandler henvisningsproceduren og informationer givet på henvisningstidspunktet. 17. Hvilket af nedenstående udsagn beskriver bedst indholdet af din henvisning eller din evt. telefoniske kontakt til speciallæge (privatpraktiserende eller på sygehus)? (Sæt ét kryds) Mistanke om, at "noget var galt", og jeg ønskede barnet vurderet Mistanke om alvorlig sygdom, men ikke specifikt cancer Mistanke om cancer fremgik klart af den kliniske beskrivelse af alvorlige fund Husker ikke Barnet blev ikke henvist af mig/min praksis (gå venligst til spørgsmål 20) 18. Gjorde du brug af pakkeforløbet for kræft hos børn, da du henviste barnet til indlæggelse/ambulatorium? (sæt ét kryds) Ja Nej Nej, fandtes ikke på det pågældende tidspunkt Husker ikke Ikke relevant 19. Informerede du i forløbet forældrene om, at barnet kunne vise sig at fejle noget alvorligt såsom kræft?(sæt ét kryds) Ja, jeg nævnte, at jeg havde en mistanke om kræft Ja, jeg nævnte, at jeg mistænkte alvorlig sygdom (ikke specifikt kræft) Nej Husker ikke Ikke relevant 8 / 12

9 Nu nogle mere generelle spørgsmål vedrørende barnet og barnets familie. 20. Hvordan vurderede du barnets helbredstilstand før den aktuelle sygdom? (sæt ét kryds) Fremragende Vældig god God Mindre god Dårlig Jeg/min praksis kendte ikke barnet før det aktuelle sygdomsforløb 21. Hvordan var forældrenes/barnets brug af almen praksis, efter dit skøn, før den aktuelle sygdom? (sæt ét kryds) Brugte sjældent læge Havde et gennemsnitligt forbrug af lægeydelser Hyppige brugere - altid med relevante problemstillinger Hyppige brugere - til tider med mindre relevante problemstillinger Jeg kender ikke til forældrenes/barnets tidligere brug af almen praksis 22. Hvordan reagerede familien sædvanligvis på symptomer før den aktuelle sygdom? (sæt ét kryds) Forældrene/barnet søgte tidligere end gennemsnittet råd ved symptomer hos barnet Forældrene/barnet reagerede som gennemsnittet ved symptomer hos barnet Forældrene/barnet forsøgte oftest selv at klare symptomer hos barnet Forældrene/barnet fornægtede oftest symptomer hos barnet Ved ikke 9 / 12

10 Erfaringsmæssigt ved vi, at det kan være svært for både forældre og sundhedspersonale at få øje på de tidlige sygdomstegn hos børn, der udvikler kræft. I de følgende spørgsmål beder vi dig om at vurdere tidsforløbet fra barnets første sygdomstegn til behandlingstart. 23. Overordnet set finder jeg det diagnostiske forløb (sæt ét kryds) Helt tilfredsstillende Tilfredsstillende Utilfredsstillende Helt utilfredsstillende Ved ikke 24. Var ventetiderne for lange? (sæt ét kryds) Nej Ja Det gjaldt for (sæt evt. flere krydser) Familiens afventen inden første lægesøgning Ventetid på klinisk biokemi/laboratoriediagnostik (ordineret i praksis) Ventetid på billeddiagnostik (ordineret i praksis) Ventetid på vurdering eller undersøgelser ved praktiserende speciallæge Ventetid på vurdering eller undersøgelser på sygehus Ventetid, indtil behandling påbegyndtes (efter at diagnosen var stillet) Andet: 25. Set i bakspejlet synes jeg, at jeg var for længe om at få mistanke om alvorlig sygdom i dette tilfælde (sæt ét kryds) Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig 10 / 12

11 Forløbet efter diagnosen blev stillet De sidste spørgsmål handler om læge-patient-relationen og om, i hvilken grad du føler dig involveret i barnets sygdomsforløb, efter diagnosen blev stillet. 26. Har relationen mellem familien og dig ændret sig efter barnets sygdomsforløb? (sæt ét kryds) Ja, relationen er blevet styrket/forbedret Nej, relationen er uændret Ja, relationen er blevet svækket Familien er ikke længere tilmeldt min lægepraksis Ved ikke 27. Jeg modtog/modtager passende information fra børneonkologisk afdeling vedr. barnets behandlingsforløb (sæt ét kryds) Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig Evt. forslag til forbedringer: 28. Har du følt dig tilstrækkeligt involveret i barnets sygdomsforløb, efter diagnosen blev stillet? (sæt ét kryds) (sæt ét kryds) Ja, helt bestemt Ja, i nogen grad Hverken ja eller nej Nej, i nogen grad ikke Nej, helt bestemt ikke Vær venlig at forsætte på næste side 11 / 12

12 29. Hvis du har yderligere kommentarer til barnets sygdomsforløb, må du meget gerne skrive dem her: (sæt ét kryds) Hvis du ønsker honorar, oplys venligst: (du kan eventuelt blot indsætte oplysningerne ved hjælp af et stempel) Anfør dit navn med BLOKBOGSTAVER: 30.2 Anfør ydernr.: Stempel: 30.3 Anfør SE-nr.: 30.4 Anfør reg.nr. og kontonr.: Dato for udfyldelse af spørgeskemaet: - - Det udfyldte skema bedes returneret til Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus i vedlagte frankerede svarkuvert. Mange tak for hjælpen! 12 / 12