SUNDHEDSPOLITIK. - Patienternes perspektiv SUNDHEDSPOLITIK DANSKE PATIENTER

Transkript

1 SUNDHEDSPOLITIK SUNDHEDSPOLITIK Patienternes perspektiv - Patienternes perspektiv DANSKE PATIENTER

2 Danske Patienter er paraplyorganisation for patientforeningerne i Danmark. Medlemskredsen består af følgende foreninger med til sammen medlemmer. Danske Patienter arbejder for bedre patientvilkår i det danske sundhedsvæsen. Astma-Allergi Forbundet Bedre Psykiatri Colitis-Crohn Foreningen Danmarks Lungeforening Dansk Epilepsiforening Dansk Fibromyalgi-Forening Diabetesforeningen Gigtforeningen Hjerteforeningen Kræftens Bekæmpelse Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU) Landsforeningen mod Spiseforstyrrelser og Selvskade Nyreforeningen Parkinsonforeningen Danmarks Psoriasis Forening Scleroseforeningen Sjældne Diagnoser SUNDHEDSPOLITIK - Patienternes perspektiv Kan downloades fra:

3 . INDHOLD INDLEDNING... 4 DEL I... 5 MISSION OG VISION... 5 DE SYV PRINCIPPER... 6 DEL II... 7 DANSKE PATIENTERS FOKUSOMRÅDER... 7 DEL III SUNDHEDSPOLITIK FRA A-Z ANVENDT LITTERATUR... 40

4 INDLEDNING Det danske sundhedsvæsen står overfor en række udfordringer, som kun kan løses med patienternes aktive medvirken. Sundhedssektoren er til for patienterne, og de varige løsninger på tidens udfordringer afhænger af, at patienterne tages i ed. Det er en konstant udfordring at sikre patienterne fri og lige adgang til en sammenhængende behandling af højeste kvalitet. Men der er kun én vej at gå for at nå målet vi skal forpligte hinanden til at udvikle det brugercentrerede sundhedsvæsen, hvor patientperspektivet er det naturlige omdrejningspunkt for al nytænkning. Som invitation og opfordring til samarbejde har vi samlet vores holdninger og løsningsforslag til en række aktuelle problemstillinger i dette holdningskatalog: Sundhedspolitik - Patienternes perspektiv. Holdningskatalogets konkrete bud bygger på syv værdibaserede principper for det danske sundhedsvæsen. Principperne er formuleret ud fra patienternes generelle efterspørgsel efter kvalitet, sammenhæng og tilgængelighed. Målgruppen for kataloget er alle med interesse for Danske Patienters holdninger - både politikere, patienter, administratorer, sundhedsudannede, interesseorganisationer, journalister og andre med interesse for sundhedsområdet. 4

5 DEL I MISSION OG VISION FOR DANSKE PATIENTER Danske Patienters mission er at fremme medlemsorganisationernes interesser til gavn for patienterne. Danske Patienters vision er et patientcentreret sundhedsvæsen i højeste international klasse. Danske Patienter arbejder for, at det danske sundhedsvæsen bliver centreret om brugernes behov og leverer sundhedsfaglig, organisatorisk og patientoplevet kvalitet på højeste kvalitetsniveau. Danske Patienter har formuleret syv principper, som karakteriserer det brugercentrerede sundhedsvæsen, hvor patientperspektivet er integreret i sundhedsvæsenets organisering og praksis. 5

6 DE SYV PRINCIPPER Syv principper for det brugercentrerede sundhedsvæsen Høj faglig kvalitet Patienter skal tilbydes behandling og pleje af højeste faglige kvalitet. Høj faglig kvalitet indebærer hurtig og rettidig behandling med brug af den bedste teknologi og medicin. Støtte og omsorg Patienter skal tilbydes den fornødne støtte og omsorg. Sundhedsvæsenet skal være i stand til at. tage hånd om patienten og tilpasse indsatsen efter individuelle behov og patientens konkrete livssituation. Egenomsorg og egenkontrol Sundhedsvæsenet skal mobilisere den enkelte patients ressourcer, så patienten opnår så stor egenkontrol som muligt. Inddragelse Sundhedsvæsenet skal være brugercentreret. Sundhedsvæsenet skal samarbejde med patienterne som ligeværdige aktører på alle niveauer fra det enkelte behandlingsforløb til den overordnede planlægning af sektoren. Tilgængelighed Alle borgere skal have fri og lige adgang til hurtig og rettidig behandling af højeste kvalitet. Tilgængelighed baserer sig på åbenhed og fuld information til patienterne. Sammenhæng Patienterne skal sikres sammenhæng i behandlingsforløbet. Sundhedsvæsenet skal forbedre kommunikationen og koordinationen mellem afdelinger, sygehuse og sektorer, og ydelserne skal i videst mulige omfang samles omkring patienten. Fokus på individet Det brugercentrerede sundhedsvæsen tager udgangspunkt i det hele menneske. Sundhedsvæsenet skal være i stand til at imødekomme den enkelte patients fysiske, psykiske og sociale behov gennem dialog, fleksibilitet og valgfrihed. 6

7 DEL II DANSKE PATIENTERS FOKUSOMRÅDER DANSKE PATIENTERS strategi for Danske Patienters strategi tager afsæt i Danske Patienters syv principper for det brugercentrerede sundhedsvæsen. Den konkrete målsætning for er at skabe synlighed om patientinteresser via en målrettet indsats, der sætter sundhedsvæsenet højt på dagsordenen og påvirker beslutningstagere til at træffe rigtige, patientcentrerede beslutninger. Strategien dækker tre områder; politikudvikling, offentlig kommunikation og politisk interessevaretagelse. Strategien for er yderligere målrettet fire fokusområder, som løbende fastlægges og justeres i takt med den aktuelle politiske dagsorden og medlemsorganisationernes fokusområder. Forløbskoordination og sammenhæng Digitalisering og telemedicin Måling og forbedring af kvalitet Mødet med sundhedsvæsenet og tidlig diagnostik 7

8 FOKUSOMRÅDE 1: FORLØBSKOORDINATION OG SAMMENHÆNG Koordination skal være en kerneydelse for sundhedsvæsenet for at sikre gode patientforløb for den voksende gruppe af patienter, som har behov for ydelser på tværs af både specialer og sektorer. Tilbud om forløbskoordinatorer er en af de centrale løsninger, som kan sikre bedre sammenhæng for patienter med komplekse forløb. Usammenhængende patientforløb er en af de største udfordringer for dagens sundhedsvæsen. Sundhedsvæsenet er i dag opdelt i fragmenterede enheder, som mange patienter og pårørende oplever, at de selv skal skabe sammenhæng imellem. Det gælder især for mennesker med komplekse og langvarige forløb, fx mennesker med multimorbiditet, svært ulykkesramte og mennesker med alvorlige livstruende eller kroniske sygdomme, som har behov ydelser på tværs af sundhedsvæsenets aktører. Den manglende sammenhæng forringer kvaliteten af den samlede behandlingsindsats, bl.a. fordi det øger risikoen for fejl i behandlingen og for utilstrækkelig kommunikation. Der er behov for indsatser, som kan understøtte sammenhæng for patienter gennem komplekse forløb. Både nationale og internationale erfaringer har vist, at en navngiven koordinator kan skabe bedre sammenhæng for patienter i komplekse forløb på tværs af sektorer og specialer. Derfor anbefaler Danske Patienter, at alle patienter med behov for koordination af deres forløb skal have ret til en forløbskoordinator. Behovet for forløbskoordination skal vurderes tværfagligt og individuelt i samarbejde med patienten og eventuelle pårørende på baggrund af visitationskriterier udarbejdet af sundhedsstyrelsen. En forløbskoordinator skal have en sundhedsfaglig baggrund og et bredt kendskab til systemet samt have den organisatoriske tilknytning, der bedst muligt understøtter den enkelte patients behov. Forløbskoordinatoren forankres således, at de kan koordinere på tværs af specialer og sektorer for at sikre sammenhæng og fremdrift i patientens forløb. Herudover skal forløbskoordinatoren fungere som ankermand for patienten. Læs Danske Patienters indspil Forløbskoordinatorer til hvem og hvordan,

9 FOKUSOMRÅDE 2: DIGITALISERING OG TELEMEDICIN Digitale løsninger, herunder telemedicin, skal understøtte brugerinddragelse og højere faglig, organisatorisk og patientoplevet kvalitet i det samlede sundhedsvæsen. Det kræver en styrket og målrettet national styring. En voksende gruppe af patienter har en eller flere kroniske sygdomme, som kræver behandling på tværs af specialer og sektorer. De efterspørger sammenhængende forløb, som er tilpasset den enkeltes livssituation og behov. Sundhedsvæsenet udvikler sig samtidig mod færre og mere specialiserede enheder, hvor både afstande til specialister og sammenhæng mellem sundhedsvæsenets aktører og ikke mindst sammenhængen mellem sundhedsvæsenets indsatser og patienters levede liv er en udfordring for både sundhedsprofessionelle og patienter. Digitalisering gennem bl.a. elektroniske patientjournaler, kronikerplatforme og telemedicin har potentialet til imødekomme patienternes behov, fordi digital kommunikation ophæver afstande og åbner mulighed for en brugerinvolvering på nye måder. Danske Patienter har særligt fokus på telemedicin. Telemedicin kan kort defineres som digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand og dækker over en række forskellige ydelser, som overvågning, behandling og kommunikation. Potentialet i telemedicinske løsninger bliver kun indfriet, hvis telemedicinske løsninger udvikles med fokus på sammenhæng, differentierede løsninger, systematiske kvalitetsforbedringer og på baggrund af både patienternes og de sundhedsprofessionelles behov. Det fordrer, at udvikling og implementering af telemedicin følges systematisk og underlægges nationale krav. Læs Danske Patienters to indspil Telemedicin - en vigtig løsning for patienter, 2010, og Telemedicin på rette spor, FOKUSOMRÅDE 3: MÅLING OG FORBEDRING AF KVALITET Systematisk kalitetsmåling skal udvides fra alene at måle på de enkelte sundhedsaktørers indsats til at måle på samlede patientforløb på tværs af specialer og sektorer. En styrket kvalitetsindsats skal drives af forpligtigende nationale målsætninger. 9

10 I dag måles kvalitet primært ud fra hver enkelt institutions præstationer og ofte på indikatorer, som afspejler den isolerede indsats på en afdeling, et sundhedshus, en almen praksis m.v. Men der findes i dag ingen indikatorer, som måler de langsigtede effekter for patienten af sundhedsvæsenets samlede indsats på tværs af afdelinger og sektorer. Den viden mangler i dag, fordi målsætningen for et stigende antal patienter med kroniske sygdomme er at leve et så godt liv som muligt med sygdom. Spørgsmålet: Hvordan klarer jeg mig med sygdom gennem et liv? afløser i nogen grad spørgsmålet: Er jeg syg eller rask lige nu? Endvidere er måling af kvalitet i dag ikke behæftet med nogen form for forpligtigelse eller sanktioner. I dag kan man med andre ord præstere forringet kvalitet år efter år, uden at det har nogen konsekvenser. Det resulterer bl.a. i fortløbende store geografiske variationer i kvaliteten, som betyder, at nogle danskere modtager markant dårligere behandlingskvalitet end andre, blot fordi de er bosat i en anden region. Danske Patienter ønsker derfor, at sundhedsvæsenet i fremtiden i højere grad opfattes som én enhed omkring patienten på tværs af specialer og ikke som bestående af en række forskellige, selvstændige enheder og derfor måles som sådant. Dataindsamlingen på tværs af sektorer og specialer skal ske på nationalt plan og løbende afrapporteres til parterne i samarbejdskredsen af kommuner, almen praksis og hospitaler. Løbende tilbagemeldinger vil give alle aktører aktuelle informationer om, hvorvidt de lever op til de fælles kvalitetsmål for patienters udbytte af den samlede indsats på tværs af sektorer og specialer. På denne måde får sundhedsvæsenet en samlet viden om effekt af indsatser og skal på baggrund af dette underlægges krav om fremtidige forbedringer. Kvalitetsmåling skal så vidt muligt være evidensbaseret og skal til enhver tid involvere patientperspektivet. Herunder skal også patientsikkerhedshensyn indgå i målingen. FOKUSOMRÅDE 4: MØDET MED SUNDHEDSVÆSENET OG TIDLIG DIAGNOSTIK Der skal fokus på patientens møde med sundhedsvæsnet. Patienter skal mødes med ligeværdighed og respekt, af de rigtige kompetencer og inden for rimelige tidsfrister for at sikre patienter hurtigt afklaring af symptomer og gode vilkår for et evt. videre forløb, hvis patienten er syg. Patientens møde med sundhedsvæsenet handler grundlæggende om at få afdækket, hvorvidt man er syg og i så fald at få iværksat den bedst mulige behandling. Dette forudsætter, at der er tid til, at patienten i mødet med sundhedsvæsenet bliver hørt og undersøgt, at de sundhedsfaglige personer, 10

11 som patienten møder, har viden og kompetencer til at identificere symptomer og sygdom samt har mulighed for at handle og henvise patienten til rette fagperson(er). I patientens møde med sundhedsvæsenet er tidlig diagnostik vigtig for at sikre et effektivt behandlingsforløb. Den enkelte patient skal sikres rettidig indsats gennem hele forløbet. I dag venter alt for mange patienter på at få stillet en diagnose og alt for mange oplever, at de ikke bliver hørt i mødet med sundhedsvæsenet. Patienterne har en udredningsret på 30 dage, når de henvises til sygehus. Danske Patienter støtter, at patienter, som er henvist til udredning på sygehus, derved sikres en hurtig udredning. Det er dog bekymrende, at den store gruppe af patienter, der fortsat skal udredes i almen praksis eller speciallægepraksis, ikke er omfattet udredningsretten. Det er centralt at denne gruppe ligeledes sikres en tidsgaranti for den enkeltes udredningsforløb, hvilket ikke er tilfældet i dag. Vi ved allerede i dag, at nogle patienter oplever lange udredningstider, fordi de bliver sendt fra den ene diagnostiske undersøgelse til den anden, før lægen enten kan stille en diagnose eller evt. videresende til udredning i hospitalsregi. Det kan både være belastende for den enkelte, betyde et forlænget sygefravær og for nogen, at en alvorlig tilstand ikke opdages i tide. Derfor anbefaler Danske Patienter, at lovgivningen strammes, således at patienter, som udredes fra almen praksis og speciallægepraksis sidestilles med patienter, som udredes i hospitalsregi. Således at de også bliver omfattet af en ret til hurtig udredning. 11

12 DEL III SUNDHEDSPOLITIK FRA A-Z Danske Patienter udtaler sig om en bred vifte af emner relateret til patienters vilkår, ønsker og behov. Danske Patienters holdninger dannes på baggrund af viden og erfaringer fra medlemsorganisationerne og andre vidensbærende institutioner. Danske Patienters holdninger til en række felter er samlet i dette katalog: Sundhedspolitik - Patienternes perspektiv. 12

13 A Almen praksis Almen praksis skal organiseres med større lægepraksisser, øget brug af praksispersonale og ændret opgavefordeling mellem personalegrupper. Kvaliteten skal sikres ved kontinuerlig kompetenceudvikling, kvalitetsmåling, gennemsigtighed samt fokus på patientforløb. Tidlig udredning og visitation er grundlaget for en hurtig behandlingsstart og dermed et godt behandlingsresultat. Almen praksis har her en væsentlig rolle, da egen læge oftest er den første kontakt med sundhedsvæsenet, når folk føler sig syge. Ligeledes spiller almen praksis en vigtig rolle ved opfølgning af et behandlingsforløb, bl.a. omkring rehabiliterings- og genoptræningstilbud samt gældende patientrettigheder. Derfor skal almen praksis sikres lettere adgang til diagnostisk komptence ved diagnostiske centre. Ligeledes skal almen praksis sikres opdaterede informationer om rehabiliteringstilbud i kommuner og regioner. De sundhedsfaglige og psykosociale kompetencer i almen praksis skal derfor styrkes, bl.a. gennem obligatorisk efteruddannelse, så den praktiserende læge har en opdateret indsigt i relevante symptom- og adfærdsmønstre, de tilgængelige undersøgelses- og screeningsmetoder, kliniske retningslinjer og forløbs- og referenceprogrammer. Samtidig skal patienter have lettere adgang til en second opinion ved en anden læge, når patienten er tvivl om diagnose eller valg af behandling. Patienter efterspørger gennemsigtighed i kvaliteten af almen praksis. Det er derfor nødvendigt bl.a. at synliggøre den enkelte læges faglige kvalifikationer. Derved sikres patienterne et bedre beslutningsgrundlag ved valg af egen læge. Arbejdsgange og organisatoriske rammer skal smidiggøres, så tilgængelighed til almen praksis optimeres. En effektiv udnyttelse af de samlede personaleressourcer, hvor andre faggrupper medvirker til at frigøre de begrænsede lægeressourcer, kan være med til at sikre dette. Læs Danske Patienters indspil Fremtidens almene praksis,

14 Akutmodtagelse Det er en positiv udvikling, at der oprettes fælles akutmodtagelser, hvor akutmodtagelser samles på færre, større og mere specialiserede enheder. Samtidig skal det akutte mobile beredskab dog styrkes, så patienter i alle egne af landet sikres hurtig og nem adgang til kvalificeret behandling ved livstruende tilstande. Behandling af høj faglig kvalitet forudsætter, at akutmodtagelserne udbygger deres kompetence, så patienter altid tilbydes en hurtig udredning samt korrekt visitation. For at sikre høj faglighed, skal det altid være speciallæger, der møder patienterne på akutmodtagelsen. Samtidig får flere længere vej til akutmodtagelserne, hvilket kan skabe utryghed og risiko for at man ikke kan få akuthjælp rettidigt. Derfor skal det akutte mobile beredskab udbygges så det sikrer hurtig akutbehandling af højeste kvalitet. Desuden skal de lokale muligheder for behandling af subakutte skader forbedres, bl.a. i form af tværfaglige sundhedscentre koblet til lokale lægehuse med forlænget åbningstid. B Rettidig behandling Alle patienter skal sikres behandling inden for en tidsramme, som er optimal for at opnå det bedst mulige behandlingsresultat. Når man har fået en diagnose, er rettidig behandling afgørende for, at patienten opnår det bedst mulige behandlingsresultat. Hvis behandlingen ikke bliver givet rettidig forringer det behandlingskvaliteten i form af flere mere alvorlige og forlængede sygdomsforløb. En forlænget ventetid på behandling kan, udover at have negativ betydning for den enkelte patient, også have konsekvenser for samfundsøkonomien, da det for nogle vil kompromittere arbejdsevnen. Afhængigt af om patientens tilstand er alvorlig eller mindre alvorlige har patienterne i dag en behandlingsgaranti på henholdsvis én og to måneder. 14

15 Danske Patienter anerkender behovet for, at sundhedsvæsenet skal prioritere de mest syge patienter først, og at sygehusene for at kunne gøre dette skal have en større fleksibilitet i tilrettelæggelse af behandlingen. Det er dog af allerstørste betydning, at de opstillede kriterier for alvorlige og mindre alvorlige sygdomme ikke forringer behandlingskvaliteten - blandt andet i forhold til ikke akutte, men invaliderende sygdomme. Derfor skal konsekvenserne af behandlingsgarantien følges nøje for at sikre et solidt grundlag for evaluering af den ændrede behandlingsgaranti. Brugerinddragelse Brugerinddragelse skal være en integreret del af sundhedsvæsenets praksis og udvikling. Inddragelsen skal gælde patienter og pårørende og realiseres både gennem organisatorisk og individuel inddragelse. Brugerinddragelse omtales i Sundhedsloven 4 og 14 i henholdsvis krav om patientens samtykke til behandling og om dialog med brugerne om udvikling af sundhedsvæsenet uden nærmere retningslinjer herfor. I dag sker inddragelse af patienter og de pårørende meget spredt og er ikke omfattet af nogen systematik eller forpligtigelse til omfang eller indhold. Der er solid evidens for, at man gennem inddragelse af patienter i både konkrete forløb (individuel inddragelse) og i den overordnede planlægning og udvikling af sundhedsvæsenet(organisatorisk inddragelse) opnår bedre behandlingsresultater, større patienttilfredshed og mere patientcentrerede løsninger. Alle institutioner i sundhedsvæsenet skal derfor være lovmæssigt forpligtet til at inddrage patienter og pårørende systematisk. Inddragelse af patienter og de pårørende i den overordnede planlægning, evaluering og udvikling skal ske systematisk gennem repræsentation i alle råd, arbejdsgrupper, udvalg mv. i både kommunale, regionale og nationale fora, hvor sundhedsvæsenet er på dagsordenen. Inddragelse af patienter i eget forløb skal ligeledes ske gennem systematisk udvikling af rammer og kulturer, hvor patientens viden er en vigtig og nødvendig del af beslutningsprocesser omkring et patientforløb. Udvikling og deling af viden om metoder til og resultater af individuel og organisatorisk brugerinddragelse skal koordineres på nationalt niveau. Læs mere om brugerinddragelse på 15

16 F Forebyggelse Den borgerrettede og patientrettede forebyggelse skal styrkes og målrettes, så den tager højde for forskellige menneskers forskellige forudsætninger og behov. En national handlingsplan for forebyggelse skal danne rammen om en styrket indsats, herunder en styrket forskningsindsats. En aktiv og effektiv forebyggelsesindsats er sund fornuft. Forebyggelse kan give danskerne flere leveår med god livskvalitet og mindre sygdom samt aflaste et i forvejen presset behandlende sundhedsvæsen. Det er vigtigt med en aktiv forebyggende indsats blandt børn og unge, således at de sunde vaner grundlægges i starten af livet. Der er behov for et langt stærkere fokus på både den borgerrettede og den patientrettede forebyggelse, herunder initiativer, der sigter mod livsstilsændringer. Mange undersøgelser peger på, at det er en stor udfordring at skabe varige ændringer af livsstil. Ikke mindst viser det sig særligt vanskeligt at motivere og fastholde de socialt dårligst stillede borgere i en sund livsstil. Livsstilsændringer kræver forskellige og individuelt differentierede tiltag. Vi har brug for både strukturelle tiltag, som fx differentieret moms på fødevarer og infrastruktur, som understøtter fysisk aktivitet samt langt flere individuelle tilbud om sundhedsfaglig støtte til fastholdelse af en sund levestil. Det vil skabe færre syge på sigt. Vi har brug for øget viden om den effektive forebyggelsesindsats, og forskning på området skal derfor styrkes. Forebyggelsesforskningen bør både omfatte forskning i adfærdsforanddringer, vilkår for egenomsorg, sundhedsvæsenets indretning og strukturelle forhold som eksempelvis prispolitik og mærkning. Det er desuden vigtigt, at forskningen er anvendelsesorienteret, så der tilvejebringes viden om best practice. Forløbskoordinatorer 16

17 Læs under Danske Patienters fokusområder Forløbsprogrammer Alle patienter, der lider af en længerevarende sygdom, skal være omfattet af et forløbsprogram. Eventuelle private udbydere, der deltager i det offentligt finansierede tilbud, skal indgå i denne koordination for at sikre bedst mulig sammenhæng og kontinuitet i patientforløbet. 1.7 mio danskere har en kronisk sygdom, og halvdelen af disse har flere end én diagnose. Sammenhængende patientforløb er en af de største udfordringer for dagens sundhedsvæsen. Sundhedsvæsenet er opdelt i afgrænsede enheder, som mange patienter og pårørende oplever som fragmenterede og som noget de selv skal skabe sammenhæng imellem. Især mennesker med en eller flere kroniske sygdomme, som har behov for forskellige ydelser i sundhedsvæsenet, modtager ikke et sammenhængende og helhedsorienterede behandlingsforløb. Det forringer kvaliteten af den samlede behandlingsindsats. Forløbsprogrammer har vist sig at have en positiv effekt for mange kronikere, som rustes til bedre sygdomskontrol og korrekt medicinindtag. Derfor skal forløbsprogrammerne udvikles og være forpligtende at følge for alle aktører på tværs af specialer, fag og sektorgrænser og kunne dække alle patientgrupper, som har gavn af forløbsbeskrivelser. Det er i den forbindelse centralt, at der løbende og systematisk følges op på implementeringen af forløbsprogrammerne for at sikre, at målene indfries. Et forløbsprogram beskriver en tværfaglig indsats, og skal sikre den nødvendige koordination og kommunikation mellem sygehusafdelinger, kommuner, egen læge og det sociale system, for at sikre et sammenhængende og mere smidigt behandlingsforløb. Forløbsprogrammerne for sundhedsvæsenet bør integrere relevante dele af de kommunale social- og beskæftigelsestilbud. Kravene til koordinationen mellem private udbydere og det offentlige sundhedsvæsen er på nuværende tidspunkt i bedste fald uklare. Vi har brug for en bred analyse af samspillet mellem den private og offentlige sektor, blandt andet med henblik på at sikre det effektive, tværsektorielle patientforløb. Der skal ligeledes sikres sammenhæng i forløbet for de patienter, som bruger retten til et behandlingstilbud inden for EU, når der ikke er et rettidigt tilbud i Danmark. 17

18 G Genoptræning Alle patienter, der har et sundhedsfagligt vurderet genoptræningsbehov, skal tilbydes en genoptræningsplan og tilstrækkelig, rettidig genoptræning af høj faglig kvalitet. Det er dokumenteret, at genoptræning skal igangsættes hurtigst muligt for at sikre størst mulig effekt og dermed forhindre unødige funktionstab i forlængelse af et sygdomsforløb. Alt for mange patienter venter i dag mere end en uge, som er den fagligt anbefalet maksimale ventetid, på at komme i gang med deres genoptræning. Derfor er der behov for en lovmæssig opstramning, så patienter sikres genoptræning, så snart patienten er klar til at indgå i et forløb, og maksimalt inden for en uge efter henvisning. Genoptræningen skal organiseres, så alle patienters behov for genoptræning kan imødekommes. Det fordrer, bl.a. i relation til de mindre patientergrupper, at kommunerne samarbejder om etablering af genoptræningstilbud. Genoptræningstilbud skal i videst muligt omfang evidensbaseres og dokumenteres. Genoptræningen skal være fleksibel med hensyn til tidspunkt og valg mellem hold og individuel træning. Det skal tilrettelægges ud fra den enkeltes behov. Derfor skal genoptræningsindsatsen, som del af en samlet rehabiliteringsindsats, understøttes af nationale retningslinjer. Retningslinjerne skal både beskrive indholds- og kompetencekrav til genoptræningsområdet uanset om det konkret foregår i regionalt- eller kommunalt regi og der skal i forlængelse heraf defineres kvalitetsindikatorer, som afspejler patienternes udbytte af indsatsen. Kvaliteten af genoptræning efter sygehusophold er ligeledes afhængig af en effektiv og fyldestgørende kommunikation mellem sygehus og kommune. Genoptræningsplaner skal indeholde de nødvendige informationer, således at genoptræningsindsatsen kan tilrettelægges sikkert og i tråd med den hidtidige indsats og patientens behov. 18

19 H Hygiejne Hygiejne skal indgå som et selvstændigt indsatsområde i en national strategi for forebyggelse og sundhedsfremme og implementeres med forpligtigende standarder. Mellem hver 8. og 10. sygehuspatient får en infektion under sit hospitalsophold. Dette er på både det menneskelige og økonomiske plan et alvorligt problem, der påfører både patienter og sundhedsvæsenet en betydelig belastning. Det skønnes i Danmark, at meromkostningerne, alene hvad angår infektioner i relation til kirurgiske sår, beløber sig til 1 mia. kr. årligt, hvilket udgør mere end 2 % af de samlede sygehusudgifter. Bedre hygiejne er en af de centrale veje til reduktion i antallet af sygehusinfektioner og skal derfor være en vigtig målsætning for forebyggelsesindsatsen i det danske sundhedsvæsen - både til gavn for patienter og for at frigøre de økonomiske gevinster, der ligger i reduktion i antallet af infektioner (bl.a. i form af reduktion af indlæggelsesdage), til andre indsatser i sundhedssektoren. Patienter udskrives tidligere og tidligere og flere behandles i hjemmet. Det øger risiko for smittespredning uden for hosptialet fx på plejehjem. Derfor er det afgørende, at hygiejne underlægges tværsektorielle standarder og forpligtigelser. Hygiejne omfatter både de rengøringsmidler man bruger og metoderne, der bliver rengjort efter. Det kræver uddannelse, når hygiejnestandarder skal efterleves. Derfor skal standarder på området både omfatte rengøringsstandarder ud fra evidensbaseret viden om metoder, samt krav til uddannelse af det personale, som skal efterleve standarderne. Derudover er det vigtigt, at alt øvrigt sundhedsfagligt personale også uddannes til at være hygiejniske i deres daglige virke. Der er et stort uudnyttet potentiale i vidensdeling på tværs af brancher i relation til hygiejne. Forskellige brancher som fødevareindustrien, daginstitutioner og sygehuse skal alle håndtere infektionsrisici, fx gennem håndhygiejne. Derfor skal hygiejnedagsordenen, bl.a. udvikling af metoder og viden, løftes på tværs af brancher og institutioner. 19

20 I IT i sundhedsvæsnet Der skal satses langt mere på udvikling af IT i sundhedsvæsenet. IT-løsninger skal både understøtte patienternes adgang til egne data og kommunikationsmuligheder via nettet med andre patienter og sundhedspersonale samt understøtte udvikling af telebaserede løsninger. Sundheds-IT, hvad enten vi taler om elektronisk patientjournaler, telemedicin, kronikerplatforme eller andet, har potentialet til at sikre et mere sammenhængende, effektivt og sikkert behandlingsforløb. Derfor skal der ske en kontinuerlig udvikling af innovative it-løsninger til sundhedssektoren. I udviklingen af den elektroniske patientjournal skal det sikres, at alle behandlere i både primær-og sekundær sektor har hurtig adgang til de rette patientdata til rette tid og under betryggende datasikkerhed. Datasikkerheden skal prioriteres i takt med udvidelse af adgangen til patienters data. Det skal sikres, at patienten til hver en tid let kan få indsigt i, hvem der har været logget på deres data, altid bliver informeret klart om muligheden for negativt samtykke og at der bliver mulighed for elektronisk opdeling af oplysninger, så for patienten følsomme oplysninger kan gøres utilgængelige for irrelevant personale; de såkaldte Privacy by design løsninger. Desuden bør patienterne og deres pårørende have bedre adgang til egne data, end det er tilfældet i dag, og gerne mulighed for selv at tilføje oplysninger til den. Det vil danne grundlag for mere sammenhængende patientforløb uden unødig ventetid og kommunikationsbrister og således sikre større effektivitet, patientsikkerhed og patienttilfredshed. De rationaliseringsgevinster, der opnås gennem bedre sundheds-it, skal bruges til at styrke det patientnære arbejde, pleje og omsorg. Læs også under Danske Patienters fokusområder 20

21 J Journaladgang Alle patienter skal have fuld adgang til egne journaldata. I forbindelse med adgangen til egne journaldata skal der åbnes for let adgang til dialog med en læge om eventuelle uklarheder eller spørgsmål i relation til journalens indhold. Patienter skal i højere grad indgå som informanter i journalen. Dagens patienter efterspørger i langt højere grad end tidligere mulighed for aktivt at deltage i deres egne behandlingsforløb, både i form af forskellige former for egenbehandling og i form af en mere åben dialog om valg af behandling. Patientens adgang til egne data giver grundlag for øget inddragelse af patienter i beslutninger og tiltag omkring deres forløb og afspejler en tidssvarende ligeværdighed mellem behandler og patient. Endvidere kan patienten bidrage til dele af journalen med opdateret viden om egen tilstand og behov. Derfor er patienters adgang til egne data både et relevant og nødvendigt skridt i udviklingen af et mere patientcentreret sundhedsvæsen. Danske Patienter anerkender, at der i få tilfælde kan opstå dilemmaer mellem at sikre journalen som et effektivt arbejdsredskab for sundhedspersonalet og at give patienten fuld adgang til egne data. Danske Patienter mener dog ikke, at restriktioner i patienternes adgang til egne journaldata vil kunne ophæve disse; der vil altid kunne opstå situationer, hvor patienten, de pårørende og/eller en behandler skal opveje forskellige hensyn, uanset om patienten har fuld eller delvis indsigt. Derfor mener Danske Patienter, at patienter skal have fuld adgang til deres egne journaldata, og der bør i langt højere grad eksperimenteres med patientens aktive medvirken i journalskrivning. Danske Patienter anbefaler videre, at patienter sideløbende sikres let adgang til en samtale med en læge (eller anden relevant sundhedsprofessionel), hvis patienten får behov for afklaring eller uddybning mv. i forbindelse med indsigt i journalens indhold. 21

22 K Kvalitetsmål En kontinuerlig udvikling af den faglige, organisatoriske og patientoplevede kvalitet skal være et hovedindsatsområde for sundhedssektoren. Måling af kvalitet skal omfatte måling af effekt for patienten og af sundhedsvæsenets samlede indsats på tværs af specialer og sektorer. Løbende kvalitetsmonitorering skaber grundlag for identifikation af kvalitetsbrister i sundhedsvæsenet og muliggør udviklingen af kvalitetsforbedrende tiltag til gavn for patienterne. Der er derfor behov for systematisk monitorering og evaluering af den kliniske, patientoplevede og organisatoriske kvalitet med fokus på den samlede tværsektorielle indsats, så der tilvejebringes viden om kvaliteten af det samlede patientforløb. Kvalitet måles ud fra hver enkel institutions præstationer og ofte på indikatorer, som afspejler den isolerede indsats på en afdeling. Det kan være vigtige målinger for udvikling af kvaliteten på den enkelte afdelings indsats, men målingerne fortæller ikke med sikkerhed noget om effekten for patienten, af den samlede indsats på tværs af afdelinger og sektorer. Valg af kvalitetsstandarder og -indikatorer bør så vidt muligt bygge på evidens og altid involvere patientperspektivet. Faglig kvalitet drejer sig ikke kun om mere effektive og sikre behandlingsmetoder, idet forhold som sammenhæng mellem sundhedstilbudene også er afgørende. Patienterne efterspørger også mindre målbare kvaliteter som dialog, omsorg og tryghed. Kvalitetsarbejdet skal derfor også omfatte disse parametre. Danske Patienter støtter udarbejdelsen af kvalitetsmodeller, der kan være med til at højne kvaliteten i sundhedssektoren. Kvalitetsmodeller skal implementeres så hurtigt som muligt, og de bør omfatte hele sundhedssektoren. Den Danske Kvalitetsmodel er et velegnet redskab til øget kvalitetssikring og kvalitetsudvikling, og modellen skal omfatte såvel privatpraksis som sekundær sektor og kommunernes sundhedstilbud. Patientinvolveringen i modellen bør øges via patientrepræsentation i videreudvikling af modellen og repræsentation af patienter i selve akkrediteringsprocessen. 22

23 M Medicinske patienter Medicinske patienter skal sikres sammenhængende og værdige forløb gennem retten til en individuel forløbsplan og forpligtende standarder for kvalitet i praksis. Den individuelle forløbsplan skal indeholde en tværfaglig og tværsektoriel planlægning af det samlede forløb med fokus på rettidig udredning, behandling, rehabilitering og pleje af højeste kvalitet. De medicinske patienter kommer ofte i klemme i sundhedsvæsenet. Alt for mange oplever direkte uværdige indlæggelser på de medicinske afdelinger, præget af overbelægning, manglende personale og ineffektive forløb. Når patienterne udskrives, har de problemer med at få den pleje og hele den rehabiliteringsindsats, de har behov for. Medicinske patienter har kun i begrænset omfang gavn af ordninger om frit sygehusvalg og behandlingsgarantier, fordi de fleste medicinske patienter indlægges akut og har komplekse problemstillinger, som ikke varetages på privathospitaler. Derfor er der behov for et styrket fokus på kvaliteten af indsatsen overfor de medicinske patienter. Medicinske patienter afspejler en stor gruppe patienter med forskellige diagnoser og meget forskellige behov for behandling og pleje. Medicinske patienter har ofte flere sygdomme, hvilket komplicerer forløbet gennem udredning, behandling, opfølgende rehabilitering og pleje. Derfor er der behov for en tæt og tværfaglig koordinering af indsatser, som udarbejdes med udgangspunkt i et sæt af fagligt begrundede og forpligtende retningslinjer, og gennem dialog med patient og pårørende. Siden 2001 har patienter i Norge med behov for en langsigtet koordineret indsats på tværs af sundhedsvæsenets institutioner haft ret til en individuel plan, herunder rette til en forløbskoordinator. Erfaringerne fra Norge viser, at den individuelle plan skaber større sammenhæng i patientforløb. Derfor anbefaler Danske Patienter, at en individuel forløbsplan bliver en rettighed for de medicinske patienter. Læs Danske Patienters indspil Rettigheder til den medicinske patient,

24 Medicintilskud Patienters ret til medicintilskud må aldrig være en hindring for, at den enkelte patient kan modtage den bedst mulige medicin tilpasset den enkeltes behov. Flere end en million danskere har en kronisk sygdom, som kræver livslang eller langvaring, medicinsk behandling. Det er dyrt for den enkelte patient i medicinudgifter og eventuelt tab af arbejdsindtægt, og den økonomiske byrde skal lægges oven i de fysiske, psykiske og sociale omkostninger, der er forbundet med kronisk sygdom. Således befinder mennesker med en kronisk sygdom sig ofte i en sårbar situation, hvor de er afhængige af at få tilskud til deres medicinudgifter. Det er dokumenteret, at højere egenbetaling medfører, at nogle patienter fravælger deres medicin. Det kan selvsagt få fatale følger. Derfor skal der ikke spares på medicintilskudsordningen. Samtidig er det også i patienters interesse, at medicintilskud reguleres, så man har adgang til det billigste produkt givet at det giver det bedste behandlingsresultat. Afgrænsninger i adgang til medicintilskud gennem ordninger med generisk og analoge substitutioner skal implementeres med sikring af, at patienter, som ikke kan opnå samme effekt ved et analogt eller kopipræparat let kan få tilskud til det rigtige alternativ. Beslutninger om ændring i tilskud skal bygge på viden om patienters oplevelser og konsekvenser af ændringer skal følges systematisk, så man systematisk afdækker, hvilke effekter en omlægning af tilskud har for patienterne, bl.a. i relation til compliance. Information om ændring i tilskud til både læger og patienter skal være klar og let tilgængelig. P Pakkeforløb Diagnostiske pakkeforløb skal udarbejdes for alle patientgrupper, som kan have gavn af dem. Pakkeforløb har potentialet til at sikre en effektiv og helhedsorienteret indsats for patienten fra forundersøgelse og diagnosticering over behandling til genoptræning og rehabilitering. 24

25 Diagnostiske pakkeforløb har vist sig at være et godt redskab til at sikre et effektivt, sammenhængende patientforløb med klar og pædagogisk information til de akutte patienter. Pakkeforløb er i dag indført indenfor kræft- og hjerteområdet. Erfaringerne herfra viser, at pakkeforløb mindsker usikkerheden for patienten og forbedrer prognosen hos patienter med en diagnose. Derfor skal der et særligt fokus på udfordringer for patienter med komplekse forløb med flere sideløbende diagnoser (multisyge). Samtidig er der behov for sikring af, at pakkeforløb omfatter det fulde patientforløb fra mistanke om sygdom til endt rehabilitering, samt at flere patientgrupper får gavn af de positive erfaringer fra hjerte- og kræftområdet. I første omgang ønsker Danske Patienter en analyse af alle specialer med henblik på at kortlægge de mulige gevinster ved at indføre pakkeforløb. Dernæst skal der udvikles pakkeforløb for alle patientgrupper, både for de store folkesygdomme og for de mindre grupper, som kan have gavn af dem. Det er værd at holde sig for øje, at pakkeforløb ikke må føre til et låst system, som ikke tager hensyn til patienternes forskellige forudsætninger og behov. Patientklagesystem Patientklagesystemet skal overordnet være let tilgængeligt for patienter og understøtte både læring i og kontrol af sundhedsvæsenet. Når patienter udsættes for en beklagelig hændelse, ønsker de oftest anerkendelse fra sundhedsvæsenet af, at den har fundet sted, samt at hændelsen fører til læring i systemet, så andre patienter ikke udsættes for det samme. Patienter skal derfor altid have mulighed for lokal dialog og mægling i form af samtaler mellem de ansvarlige sundhedsprofessionelle, patienten og administrationen. Ikke alle patienter har ressourcer til at indgå i en dialog med f.x. overlægen på en afdeling, hvor patienten har oplevet en beklagelig hændelse. Derfor skal patienter i disse tilfælde have tilbud om en bisidder, som har kendskab til sundhedsvæsenet, kompetencer indenfor kommunikation, samt er uafhængig af sundhedsvæsenet. Det er meget vigtigt, at patienter bliver repræsenteret i alle klageinstanser, således at man følger gældende retsprincipper om, at såvel klagere som indklagede høres. Patienter har en anden vurdering af bl.a. kvalitet end fagfolk og myndigheder og kan derfor sikre en væsentlig vinkel til de afgørelser, som træffes i klageinstanserne. Særligt er det vigtigt, at der er patientrepræsentation i Patientombudet, fordi en del afgørelse, bl.a. klager over forløb, vil bero på skøn, hvor vi i dag ikke har 25

26 klare normer for et almindeligt anerkendt behandlingsforløb, hvorfor normerne for afgørelse af forløbsklager skal udvikles på baggrund af praksis. Mange patientforløb vil gå på tværs af sektorer og indbefatte ydelser i kommunalt regi, bl.a. ydelser som genoptræning. Derfor finder Danske Patienter det ikke tilstrækkeligt, at man afgrænser muligheden for dialog til sundhedsfaglig virksomhed, som er delvist eller helt finansieret af regionen. Muligheden for dialog i relation til patientforløb bør omfatte ydelser i både region og kommune. Patientuddannelse Alle patienter som kan have gavn af tilbud om patientuddannelse skal have tilbuddet. Patientuddannelse skal bestå dels af generel patientuddannelse, dels af sygdomsspecifik patientuddannelse, og skal også omfatte tilbud til pårørende. I dag har langt fra alle patientgrupper adgang til et tilbud målrettet deres behov. Patientuddannelse er et effektivt redskab til at ruste mennesker med kroniske sygdomme til bedre egenomsorg og sygdomskontrol. Forskning dokumenterer, at evnen til at yde omsorg for sig selv er afgørende for, hvor godt man fungerer i hverdagen og arbejdslivet, når man er sygdomsramt. Forskning viser også, at involvering af patienten ved kroniske sygdomme generelt giver bedre behandlingsresultater og øger patientens tilfredshed med forløbet. Pårørende er for mange patienter en vigtig del af muligheder for egenomsorg og egenbehandling og skal derfor tænkes ind i patientuddannelserne. Derfor bør patientuddannelse være et fast tilbud til alle mennesker med kroniske sygdomme. De fleste mennesker med kroniske lidelser vil gerne gøre noget for deres eget helbred, men meget ofte har de brug for hjælp til at komme i gang. Det er helt centralt, at patientuddannelserne etableres ud fra bedste viden om, hvilke metoder og hvilken organisering, som giver de bedste resultater for patienerne. Det fordrer, at der skabes en national ramme om etablering af lokale patientuddannelsestilbud, og at der sker en systematisk monitorering af tilbuddene for at sikre en fortløbende kvalitetsudvikling. Privathospitaler og klinikker Det danske sundhedsvæsen skal kunne tilbyde behandling på højeste internationale kvalitetsniveau, sikre fri og lige adgang samt udredning, behandling og rehabilitering inden for en acceptabel ventetid. Danske Patienter mener grundlæggende, jf. international forskning, at disse målsætninger kun kan 26

27 indfries i et offentligt reguleret sundhedsvæsen. Under den forudsætning er det for Danske Patienter ikke afgørende, om de institutioner, der leverer sundhedsydelser, er offentligt drevne, foreningsdrevne eller privatdrevne. For Danske Patienter er det en forudsætning, at tilrettelæggelsen af sundhedsvæsenet tager hensyn til tre afgørende forhold, nemlig kvalitet, sammenhæng, og tilgængelighed. Kravet om kvalitet indebærer, at det danske sundhedsvæsen skal fungere på højeste internationale niveau, både hvad angår den brugeroplevede-, organisatoriske- og faglige kvalitet. Den brugeroplevede kvalitet kan bl.a. styrkes gennem maksimal gennemskuelighed i alle sundhedsvæsenets processer, patientinddragelse i beslutningsprocesser samt via regelmæssig kvantitativ og kvalitativ monitorering af den brugeroplevede kvalitet. Sammenhæng er en afgørende forudsætning for høj kvalitet. Sundhedsvæsenet bør tilrettelægges således, at forløb mellem sektorer foregår gnidningsfrit og med god informationsudveksling. Det bør i den forbindelse være et krav, at der sikres informationsudveksling og udveksling af kvalitetsdata mellem alle behandlende institutioner, og at indrapporteringen af kvalitetsdata fra alle institutioner er komplet, sikker, transparent og tilfredsstillende. God tilgængelighed uden unødig ventetid skal sikres i alle sundhedsvæsenets led, og der bør være klare rettigheder for patienter med hensyn til maksimalt acceptabel ventetid for såvel diagnostiske undersøgelser som behandlingsmæssige tiltag i både primær- og sekundærsektoren. Et sundhedsvæsen på højeste internationale niveau kræver fortløbende udvikling gennem en stærk, forsknings- og udviklingsdagsorden, som har fokus på både grundforskning, klinisk forskning, forskning i sundhedsvæsenets organisation og funktion. Herunder er forskning og udvikling af metoder til patientinddragelse et væsentligt element. Opbygningen af det samlede sundhedsvæsen, uanset om det foregår i privat eller offentligt regi, bør sikre optimale muligheder for opfyldelse af de anførte krav. Psykiske problemer eller sygdom Alle patienter med behov for behandling og støtte i forbindelse med psykiske reaktioner eller sygdom skal have adgang hertil. Derfor skal der etableres flere tilbud og sikre kompetencer rettet mod mennesker med psykiske problemer både i relation til kronisk sygdom og andre svære livsomstændigheder. 27

28 Mennesker med kroniske sygdomme har en betydelig øget risiko for at få en ikke-psykotisk psykisk sygdom som fx depression og endnu flere mennesker med en kronisk lidelse får ikke en egentlig psykisk sygdom, men de oplever perioder med psykiske reaktioner, fx nedtrykthed, angst eller utilstrækkelighedsfølelse, hvor de har behov for hjælp og støtte. Der er i dag langt fra tilstrækkelig kapacitet, hverken til at behandle de ikke-psykotiske psykiske sygdomme, der ikke kræver indlæggelse i psykiatrisk regi og til at yde hjælp og støtte til mennesker med psykiske reaktioner i forbindelse med kroniske sygdomme. Det efterlader mange mennesker i en unødig belastende situation, som både har konsekvenser for den enkelte og netværket omkring og for samfundsøkonomien i form af bl.a. øget sygefravær. Derfor skal der et stærkere fokus på psykiske problemer, som ikke kræver indlæggelse men støtte og hjælp til at overkomme en svær situation. Danske Patienter anbefaler en øget kapacitet, i form af gratis adgang til psykologhjælp til alle som har behovet, flere tværfaglige tilbud rettet mod psykiske problemer og styrkede kompetencer, herunder psykologiske kompetencer i relation til nøglebehandlingssteder, styrkelse af almen praksis og etablering af shared-care modeller. Læs Danske Patienters indspil: Psykiske problemer overses, Pårørende Pårørende skal være en selvstændig målgruppe for sundhedsvæsenets ydelser, både når de indgår som støtte for patienten i et forløb, og når den pårørende selv kan have behov for støtte i en belastende situation. Når et menneske får en alvorlig sygdom eller bliver udsat for en ulykke, påvirker det ikke alene den enkelte, men også de pårørende, som kan være familien og det tætte netværk. Derfor er det problematisk, at mange pårørende oplever, at de ikke får den tilstrækkelige hjælp, når en nærtstående bliver alvorlig syg eller kommer ud for en ulykke. I den situation har mange brug for støtte til at klare ændringer af både psykiske, sociale og fysiske vilkår. Dertil kommer, at patienter ofte oplever de pårørende som den helt centrale støtte gennem deres forløb. Det gælder ikke mindst for den voksende gruppe af mennesker med kroniske og langvarige sygdomme. De ligger i dag kortere tid på et hospital og skal leve med sygdom gennem dagligdagen De får dermed større egetansvar for behandlingen, samt at både patienter i højere grad end tidligere inddrages i planlægningen af egne forløb. Alt dette stiller naturligt flere krav til de pårørende og giver 28

29 dem dermed en mere central rolle i patient- og sygdomsforløb. Denne rolle kan for nogle pårørende opleves som et pres. Derfor skal sundhedsvæsenet langt mere aktivt tage vare på, lytte til og støtte de pårørende. Danske Patienter anbefaler derfor fire konkrete tiltag, som vil give pårørende bedre vilkår og muligheder for hjælp og støtte ikke kun til gavn for de pårørende selv, men også til gavn for patienterne og sundhedsvæsenet: 1. Tilbud om samtaler De pårørende skal systematisk tilbydes en samtale i begyndelsen af en nærtståendes sygdoms- og rehabiliteringsforløb. 2. Let adgang til information De pårørende modtager og har brug for mange informationer gennem en nærtståendes sygdomsforløb. Informationer, der kan være vanskelige at holde styr på. Derfor er der behov for informationsplatforme, hvor der er samlet information til de pårørende, som kan hentes, når man er parat til at modtage og forstå den. 3. Fleksible fysiske rammer Fysiske rammer har stor indflydelse på de pårørendes muligheder for at kunne yde den støtte og opnå det samvær med patienten, som de ønsker. De konkrete fysiske rammer skal understøtte de pårørendes behov og ønsker. 4. Nationale forpligtende retningslinjer Der skal udarbejdes nationale retningslinjer, som understøtter en systematisk praksis for hjælp til de pårørende herunder pårørendesamtaler, adgang til information samt individuelt tilpassede og fleksible fysiske rammer for sygdomsforløbet. Læs Danske Patienters indspil: Fokus på pårørende kræver en aktiv indsats,

30 R Rehabilitering Alle patienter med et lægefagligt vurderet behov for rehabilitering skal have ret til en individuel rehabiliteringsplan, som forpligter sundhedsvæsenet til at tilbyde et rehabiliteringsforløb ud fra nationale faglige retningslinjer. Herunder retningslinjer for om rehabilitering, under hensyntagen til om indsatsen kræver særlig ekspertise eller udstyr, skal løses regionalt eller kommunalt. Rehabilitering målretter sig både den fysiske, psykiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering er i dag del af uddannelses-, service- og beskæftigelseslovgivningen, men ikke en del af sundhedsloven. Sundhedsloven omfatter alene genoptræning, som målretter sig den fysiske funktionsevne. Der er i dag ikke klare retningslinjer for sammenhængen mellem indsatser under de forskellige lovkomplekser og sammenhængen til den sundhedsfaglige indsats. For patienter betyder det, at rehabiliteringsforløb ofte er fragmenterede mellem forskellige aktører på tværs af hospital, almen praksis og kommune, og ofte oven i mellem kommunale institutioner og/eller forskellige specialer, som de selv og deres pårørende skal skabe sammenhæng i mellem. Det er dokumenteret, at rehabilitering i dag kun tilbydes til afgrænsede patientgrupper, og at kvaliteten af de eksisterende tilbud er meget svingende på tværs af kommuner og regioner. Der sker endvidere ingen systematisk monitorering af hverken indhold af eller effekt af rehabiliteringsindsatser og dermed ingen systematisk evaluering af eller vidensudvikling på området. For patienter betyder det, at muligheden for et rehabiliteringstilbud og kvaliteten af tilbuddet er tilfældig og afhængig af hvor i landet, man har bopæl. Patienter, som slet ikke får et tilbud om rehabilitering eller får et utilstrækkeligt tilbud, mister muligheden for at genvinde den mulige fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne i forbindelse med sygdom eller en ulykke. Det er både uacceptabelt for den enkelte og koster samfundet mange ressourcer bl.a. i form af forlænget indlæggelsestid og flere sygedage. Derfor skal rehabilitering indskrives i sundhedsloven, således at patienter får ret til en rehabiliteringsplan, på linje med retten til en genoptræningsplan under 140, med angivelse af konkrete rehabiliteringsbehov i forbindelse med eller efter endt behandling på et hospital eller i almen praksis, visiteret på baggrund af en lægefaglig vurdering. 30