Mulighederne i personlig medicin til kræftpatienter og nogle udfordringer

Transkript

1 Mulighederne i personlig medicin til kræftpatienter og nogle udfordringer Konference om Personlig Medicin 10. december 2014, Formand for Kræftens Bekæmpelse Professor, dr. med. Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus

2 Genomet personlig medicin de 3 nye muligheder 1: Mere viden om risikofaktorer/risiko, men Vil jeg vide det Vil jeg kende mine arvelige egenskaber Hvem må vide det? Forsikringsproblematikken 2: Mere individualiseret behandling (dagens hovedemne) 3: Mere viden om prognose givet sygdom Hvem tillader jeg, der får den viden Skal vi intervenere for at forebygge det er jo indsatsen mod kroniske tilstande fælles beslutning allerede nu! egen indsats medicin og behandling Forsikringsproblemer et meget påtrængende behov for regelændringer

3 1: Forskning Genomet individuel behandling Biobanker, registre, big data og internationalt samarbejde vil ændre vore forskningstanker radikalt er vi på forkant? Patienter venter det! 2: Etik og angst Angst: kan vi i vort tankesæt følge med, eller får vi en angstdrevet reaktion med (skadelig??) demokratisk drevet opbremsning? Etik: Jeg vil gerne hjælpe andre med mine data, men andre må ikke vide alt om mig privatliv versus lyst og vilje til at hjælpe kan vi finde balancen? 3: Klinik helt nye og svært gennemskuelige diagnoseprincipper. den interpersonelle kommunikation lægens møde med pt. ingen ny viden kan fjerne behovet for det vidende taktfulde møde!

4 Har altid eksisteret Individualiseret behandling Ikke noget særligt for kræftpatienter Omkostningsproblematikken er ny Og dog jeg husker mange omkostningskatastrofer som aldrig skete over de sidste 30 år (mavsårsmedicin, gigtmedicin, aidsmedicin, blodtryksmedicin, cholesterolmedicin etc. Også en del teknologiske katastrofer - fx scannere, protonpumpeterapi) Det nye: visse teknokrater og økonomer synes at mene, at lægen nu skal se den syge i øjnene og sige: nu stopper vi behandling, for i Danmark har vi ikke råd til at fortsætte uanset dit og mit ønske

5 Top 10 medicin med størst omsætning - det er ikke bare kræftmedicin Placering Præparatnavn Anvendelse Mio. kr. 1 Humira Gigt Remicade Gigt Enbrel Gigt Lucentis Syn Avonex Sclerose Herceptin Kræft Mabthera Kræft Avastin Kræft Advate + Refacto + Bløder Immunglobulin Antistof 158 Top 10 i alt Statens Serum Institut, Sektor for national Sundhedsdokumentation og forskning

6 Individuliseret behandling er ikke nyt - både diagnoser og tilhørende behandlinger er dynamiske og det forstår pt! Svindsot blev til tuberkulose og kræft etc. Betændelse blev til bakterier, virus, svampe mv. Og hver af dem fik mange undertyper Kræft blev til mange kræfttyper Den enkelte kræftform blev til mange typer fx blodkræft og brystkræft Kræftbehandling blev til kirurgi, stråler og kemo og hver af de tre er i rivende udvikling Kemo er nu i rivende udvikling mange typer kemo til de stedse mere individuelle diagnoser = individualiseret behandling

7 Personlig medicin nyt håb for kræftpatienter Vi forstår cellernes genetiske egenskaber, herunder cellernes stofskifte, receptorer osv. Vi kan beskrive kræftcellerne med biomarkører og præcist gribe ind i kræftcellernes maskineri Målrette behandlingen specifikt mod kræftcellerne og deres vækst Resultatet, som kræftpatienter håber på, og ivrigt støtter: behandlingen virker bedre, og skader på andre celler undgås

8 Glem ikke kirurgi og strålebehandling Der sker en rivende udvikling på stråleområdet Og på kirurgiområdet og den tilhørende billeddiagnostik Der er i KB bekymring for, om vi glemmer dette område Glemmer vi den basale diagnostik og de tilhørende teknologier?

9 Sygdoms-rejsen Regionen leder sundhedsvæsnet ikke bare sygehusvæsnet. Ledelse er også at sikre balanceret udvikling. Støtte til efterladte Døende Terminal Recidivdiagnostik Behandling Rehabilitering Endelig diagnostik Primær diagnostik, ventetid på undersøgelser Symptompræsentation, hvilke sympt.prædikterer hvad? Mennesker i krise - psykosocial indsats Screene Symptomoplevelse, iatrogene tærskel Behov for praksis og lokal indsats Livsstil, sundhedsfremme, primær forebyggelse

10 Hvad mener patienten det korte svar: Jeg og KB har (næsten) aldrig mødt en patient, som ikke ville have den bedste behandling og som ikke ønskede at samfundet gav det nyeste og det bedste Men det kræver, at vi får fælles forståelse af, hvad der er bedst information, dialog fælles beslutning

11 Er der så ingen problemer? Jo, hvis der er manglende forståelse, manglende dialog, manglende transparens og oplevelse af sikkerhedsproblemer! Angst: hjælp jeg vil af = opbremsning, reaktionær adfærd. Jo, hvis vi ikke når rimelig enighed om de ægte etiske dilemmaer privatlivets fred kontra fordelene for mig og mine kære ved brug af big data stemplingsproblemer: Du kan ikke forsikres Og i værste fald: Du kan ikke bruges

12 Er der så ingen problemer Hvis vi glemmer noget essentiel frygter jeg: at udviklingen bliver vanskeligt at styre i et demokratisk sundhedsvæsen der kan komme angst og opbremsning at vi taber forskningsmæssig højde Og det essentielle, vi ikke må glemme: Jeg frygter for om vi forsknings- og udviklingsmæssigt kan holde højde og sikre folkelig opbakning, hvis vi glemmer:

13 Succes: de store krav til os alle En stærk visionær og dristig forskningsindsats Og den leverer vi i al beskedenhed bl. a. også i Kræftens bekæmpelse

14 Store krav - big business. Medicinalindustrien: - vigtigt - vi behøver dem - jeg og KB holder af dem Men hold nu balancen - gælder os alle - kræver overordnet ledelse

15 De store krav også til Kræftens Bekæmpelse - det daglige møde og dialogen - vi har betalende medlemmer - vi møder dagligt borgere, kræftpatienter og pårørende i alle livsfaser På Kræftlinjen I Kræftrådgivningerne På Cancerforum I lokalforeningerne I de diagnose-specifikke patientforeninger

16 De store krav til beslutningstagere Dialog med brugere fælles beslutningstagen Dialog med patientforeninger Opgør med landsdelstænkning Opgør med monopoliseringer af fx adgang til data Transparens Visionært lederskab

17 Nogle slutpointer Enorm interesse for personlig medicin inden for kræft, også hos patienterne Nyt håb for kræftpatienterne, men intet gennembrud Kompleksitet: store krav til diagnostik, behandling og ikke mindst rådgivning af patienterne Dialog og transparens vigtige Vision, strategi og ledelse mere påtrængende end nogensinde