Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom.
|
|
- Andrea Simonsen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Sotos syndrom
2 Forord Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Pjecen beskriver de lægelige facts og vores personlige erfaringer som forældre til et barn med Sotos syndrom. Der findes desuden en bog om Sotos Syndrom, som er udarbejdet af Center for små handicap Om at leve med Sotos syndrom. Øvrige oplysninger om syndromet kan findes på hjemmesiden og ved henvendelse til Landsforeningen for Sotos syndrom. Sjældne Diagnoser kan bruges, når vi har brug for specialrådgivning. Telefon
3 Særlige kendetegn, som bruges til at stille diagnosen Et syndrom er en række symptomer, som er fælles og beskriver en tilstand nøje. Ingen har alle symptomer! Høj fødselsvægt, omkring 4000 g ved terminen. En vægt over gennemsnitsværdi, der kan holde sig i flere år. Lang fødselslængde, ofte 53 cm eller mere ved terminen. De vokser hurtigt i de første leve år og knoglealderen kan være forøget. Dette udjævnes så sluthøjden svarer til gennemsnitshøjden for normalbefolkningen. Overbid. Store hænder og fødder. Stort hoved. Hovedfaconen er ofte bådformet (dolichophali). Hagen er tilspidset og noget smal. Panden er fremstående (frontal bossing). Forreste hårgrænse vigende (høj pande). Lidt færre hår end normalt. Høj og måske smal gane. Der er ofte tidligt tandfrembrud, både af mælketænder og blivende tænder. Manglende tandfrembrud af blivende tænder. Bred øjenafstand. Antimongolid øjenlågshældning, nedadskrånende udadtil. Øjensymptomer som skelen. Lille næse. Lavt siddende ører. Lav muskelspænding, muskelslaphed. Hypermobile led. Platfod. Ovennævnte medfører en akavet og kluntet gang. Der kan udvikles skæv ryg (skoliose). Armspand (armenes spændevidde) er større end eller lig med legemeshøjden. Enkelte har epilepsi eller afvigende EEG-mønster. Skanning af hjernen viser i mange tilfælde et ikke behandlingskrævende, let dilateret udvidet ventrikelsystem. I få tilfælde er ved MR-skanning fundet dårlig udvikling af hjernebjælken eller ormen (vermis cerebelli) midt i lillehjernen. Der kan være problemer efter fødslen i forbindelse med mor/barntilpasning, vejrtrækning, gulsot, sutte- og spiseteknik. Børnene kan de efterfølgende år savle en del, og der kan være manglende lyst til at tygge, og de synker ofte maden i store stykker. Øget hyppighed af infektioner. Høj smertetærskel. Forsinket sproglig, motorisk og psykisk udvikling. Der kan være opmærksomheds- og perceptionsproblemer. Finmotoriske vanskeligheder og dårlig øje-/håndkoordination. Generelt har børnene koordinationsvanskeligheder. De fleste børn, ca. 85% har mild til moderat mental retardering, men spredningen på intelligenskvotient er meget stor. Sotos syndrom er genbestemt, og opstår spontant ved en mutation under svangerskabet, og er derefter dominant i arvegangen. I dag kan en gentest bekræfte mistanken om Sotos Syndrom hos 70 %.
4 Adfærd Social tilbagetrækning og isolation, holder sig helst lidt for sig selv Lav frustrationstærskel Vredesudbrud Stereotyp adfærd og tankegang Hyperaktivitet, har mange ting i gang og har svært ved at vente Opmærksomhedsproblemer, de har svært ved at fastholde opmærksomheden og koncentrere sig Usikker på nye ting Søvnproblemer, sover meget lidt, og har svært ved at falde i søvn. Familie Sotosbørn er meget søde og kærlige samt opmærksomme på deres medmennesker, men ofte fylder deres lave frustrationstærskel og vredesudbrud meget. Børnene har brug for en forudsigelig og struktureret hverdag, for at fastholde overblikket over deres egen færden, hvilket kræver mange hensyn fra den øvrige familie. Familien er ofte spændt hårdt for, når de har et barn med Sotos Syndrom, da barnet fylder meget i hjemmet, både fysisk og psykisk, derfor er aflastning af familien, en god løsning for mange. Psykologhjælp kan være meget gavnligt for mange, ikke mindst ved fastsættelse af diagnosen.
5 Støttemuligheder/behandling Der findes ingen behandling af Sotos syndrom, men der er en række muligheder for at mindske symptomerne. Tidlig indsats er vigtig for barnets udvikling og forbedring af mulighederne. Der kan være brug for talepædagog, fysioterapeut, ergoterapeut eller støttepædagog. Bevægelse generelt er gavnligt, men især svømning og ridning har gavnlig effekt på den motoriske udvikling. For familien kan det være meget gavnligt med psykologhjælp. Det første behov opstår i forbindelse med at diagnosen bliver givet. Der kan sidenhen opstå nye kriser. De mest anvendte støtte muligheder Aflastning både i og udenfor hjemmet Tabt arbejdsfortjeneste Lektiehjælp Støtte til specialsko Ridning Speciel cykel, tandem, store støttehjul Merudgifter generelt.
6 Aktiviteter i foreningen Foreningen afholder mindst to arrangementer hvert år. Ved dem bruger vi hinanden til at udveksle erfaringer vedrørende vores børn og familiesituationerne. Der er et kursus for forældre i forbindelse med afholdelse af den årlige generalforsamling i april måned. Ved kursus-weekenderne deltager der i øjeblikket kun forældre til børn med Sotos syndrom, da det giver os mulighed for at få talt mere bredt med andre forældre i samme situation.ved kurserne undervises vi af relevante fagpersoner. Bestyrelsen finder undervisere, som kan fortælle os mere om relevante emner, indenfor de emnerammer det giver at være en familie med et handicappet barn. Familieweekenden er for hele familien. Sotosbarn, forældre, søskende og kærester. Hvert andet år også for bedsteforældre. Familieweekender foregår i august, på et sted hvor der er mulighed for socialt samvær og fælles fysisk aktivitet, gerne både inde og ude. Weekenden består at et miks af planlagte aktiviteter og tid til hygge i fællesskabet, så vi kan skabe et godt socialt samvær i foreningen. På sjældne-dagen den 29. februar deltager foreningen i de planlagte aktiviteter. Sjældne-prisen overrækkes af kronprinsesse Mary, som er projektor for Sjældne diagnoser. Dagen afsluttes med spisning i København for foreningens medlemmer. Foreningen har til formål at: Yde støtte til personer med Sotos Syndrom og deres pårørende i form af information og rådgivning om syndromet og hjælp til social og pædagogisk rådgivning, samt hjælp til rådgivning om arvelige spørgsmål. Udbrede kendskabet til Sotos Syndrom til gavn for personer med Sotos Syndrom og pårørende. Virke i interesse for personer med Sotos Syndrom overfor institutioner og myndigheder. Bidrage med erfaringer for derved at støtte og fremme forskningen i relation til Sotos Syndrom. Opnå kontakt med alle personer med Sotos Syndrom i Danmark. Tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger. Bestyrelsesmedlemmer: Formand: Yvonne Wounlund Magtenbøllevej Vissenbjerg Næstformand: Anette Pedersen Solbakkevej Hesselager Sekretær: Lone Friis Petersen Birkeskoven Glostrup Medlem: Ann-Mari Mortensen Vestager Brøndby Kasserer: Linda Andersen Jens Baggesensvej 9 2.th 8210 Århus V Denne brochure er lavet af
7 Landsforeningen for Sotos Syndrom Både drenge og piger kan få sotos syndrom. De er store udenpå men små indeni. De er meget kantede i deres opførsel, men rent faktisk er de meget bløde.
Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen
Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Et ud af 400 danske børn fødes med cerebral parese, og omkring 10.000 danskere har cerebral parese i varierende grad. 10-15 procent
Læs mereNye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her
Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end
Læs mereAutismespektret. PsykInfo v. Maria Kirk Østergaard, psykolog BUC Risskov
Autismespektret PsykInfo 24.04.12 v. Maria Kirk Østergaard, psykolog BUC Risskov Program Hvad er autisme? Hvad er symptomerne på autisme? Adfærd Behandling Spørgsmål Dias kan findes på www.psykinfo.dk
Læs mereVelkommen til Forældrekursus i Autismespektrumforstyrrelse (ASF) Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social
Velkommen til Forældrekursus i Autismespektrumforstyrrelse (ASF) Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social Formål At give forældre til børn/unge som har en Autismespektrumforstyrrelse (ASF)
Læs mereForældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej
Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Kære forældre Det kan tage tid at få overblik over det nye liv, der melder sig, når man bliver forældre til et barn med handicap. I vil som
Læs mereVIDEN OM ADHD EN PJECE TIL FORÆLDRE
VIDEN OM ADHD EN PJECE TIL FORÆLDRE URO I KROPPEN Et barn med ADHD kan virke rastløst og have svært ved at koncentrere sig om en aktivitet i længere tid. Barnet kan miste opmærksomheden og sidde stille
Læs mereHvad menes med øget bevægelighed i leddene?
Hvad menes med øget bevægelighed i leddene? Alle børn er født smidige, men i vores arbejde som fysioterapeuter ser vi en del børn, som er ekstra bevægelige i deres led. Det kan være arveligt. Det behøver
Læs mereSotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?
Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse
Læs mereHJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse
HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til
Læs merePsykiatri. Information om AUTISME hos børn og unge
Psykiatri Information om AUTISME hos børn og unge 2 HVAD ER AUTISME hos børn og unge? Autisme er en arvelig udviklingsforstyrrelse, der kommer til udtryk ved, at barnet eller den unge har en begrænset
Læs mereTillykke, du er gravid.
Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. I i forbindelse med 1.
Læs mereForum for Mænds Sundhed ISBN: Projekt Far for Livet er støttet økonomisk af Nordea-fonden
1 FORÆLDRE SAMMEN En brugsbog til jer, der forbereder jer på at blive fædre og mødre. Den stiller jer nogle af de mange spørgsmål, som det kan være vigtigt at tænke over og snakke om på vej til at få barn
Læs mereEr det ADHD? - og hvad så?
Er det ADHD? - og hvad så? Hvem er vi? Distriktssygeplejerske Anne Haahr Petersen Distriktssygeplejerske Charlotte K. Eliassen Tilknyttet ADHD-klinikken i Børne- og Ungdomspsykiatrisk Klinik i Næstved,
Læs mereNår det gør ondt indeni
Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt
Læs mereTværfaglige konsultationer
Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne
Læs mereBørn med hjernerystelser
Informationsmateriale om hjernerystelse Børn med hjernerystelser Hjernerystelsesteamet på Neurocenter for Børn og Unge v. Center for Hjerneskade Denne folder er udarbejdet af børneneuropsykologer og fysioterapeuter
Læs mereADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen
ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en
Læs mereDet skal vi vide på erhvervsskolerne om elever med diagnoser
Det skal vi vide på erhvervsskolerne om elever med diagnoser Det skal vi vide på erhvervsskolerne om elever med diagnoser Undersøgelser viser, at der er en kønsfordeling på 60 % drenge og 40 % piger, der
Læs mereÅbent hus tilbud børn 0 år til skolestart
Åbent hus tilbud børn 0 år til skolestart Præsentation: Birte Filstrup, Ergoterapeut birfi@naestved.dk Ann Ulriksen, Fysioterapeut akul@naestved.dk Børnefamilie Enheden, Ergo & FysTeamet, Næstved kommune
Læs mereH E L L E K O R S L E D PLADS TIL ALLE. en familie med handicap. f o r l a g e t I N D B L I K
H E L L E K O R S L E D PLADS TIL ALLE en familie med handicap f o r l a g e t I N D B L I K PLADS TIL ALLE EN FAMILIE MED HANDICAP Helle Korsled PLADS TIL ALLE Copyright 2012 Helle Korsled All rights
Læs mereInformation om AUTISME HOS BØRN OG UNGE Diagnosen, indsatser og livskvalitet
Til forældre og andre pårørende Information om AUTISME HOS BØRN OG UNGE Diagnosen, indsatser og livskvalitet Psykiatri og Social psykinfomidt.dk INDHOLD 03 Hvad er autisme? 06 Tænkning og forståelse hos
Læs mereSpecial- rådgivningen
Special- rådgivningen Råd- og vejledningsforløb til forældre til børn og unge med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne jf. serviceloven 11 stk. 7 og 8. Hvad er specialrådgivningen? Formålet med dette
Læs mereTeksten stammer fra Spastikerforeningens's hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk 2004
Page 1 of 7 Cerebral Parese Teksten stammer fra Spastikerforeningens's hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk 2004 Cerebral Parese Hvad er CP? Cerebral betyder 'vedrørende hjernen' - Parese betyder 'lammelse'
Læs mereForældre til børn og unge med handicap vi hjælper jer på vej
Specialrådgivning familie rådgivning Esbjerg Kommunes Logo Børn & Kultur November 2011 1 Kære forældre Det kan tage tid at få overblik over det nye liv, der melder sig, når man bliver forældre til et barn
Læs mereLov og ret. Mulighed for hjælp og støtte til et barn med cerebral parese
Lov og ret Mulighed for hjælp og støtte til et barn med cerebral parese Indhold Den vigtige lov: Serviceloven... 4 Den særlige familievejlederordning... 4 Træning og behandling... 4 Merudgifter... 4 Tabt
Læs mereHvilke problemer kan opstå, hvis det trykkede hoved ikke løsnes helt op? En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn
En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn Det er en almindelig opfattelse at spædbørn og børn ikke bør have nogen strukturel stress eller spænding i sin krop, fordi de er så unge. Virkeligheden
Læs mereSPØRGESKEMA TIL FORÆLDRE MED BØRN 0-1 ÅR.
Sundhed og Handicap Børneergoterapi Børnefysioterapi Faaborg- Midtfyn kommune Fagsekretariat Sundhed og Handicap Graabjergvej 3 A 5856 Ryslinge. SPØRGESKEMA TIL FORÆLDRE MED BØRN 0-1 ÅR. Spørgeskemaet
Læs mereFor børn med epilepsi BØRNESKOLEN
For børn med epilepsi BØRNESKOLEN Børneskolen ved Epilepsihospitalet Børneskolen underviser og observerer børn fra børnehaveklasse til 9. klasse, mens de er indlagt på Epilepsihospitalet. Børnene, som
Læs mereBogen om barnets signaler
Bogen om barnets signaler Præsenteret af Landsforeningen Præmatures Vilkår præmatures vilkår...født for tidligt Landsforeningen Præmatures Vilkår er stiftet af forældre og fagpersoner i 2009 med følgende
Læs mereHvad er Specialrådgivningen?
Specialrådgivningen Råd- og vejledningsforløb til forældre til børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne jf. serviceloven 11 stk. 7 og 8. Hvad er Specialrådgivningen? Specialrådgivningen
Læs mereRedskaber til trivselsevaluering, som du finder i dette materiale
Trivselsevaluering Du foretager din trivselsevaluering med udgangspunkt i trivselsdimensionerne for børn i sundhedsplejen og trivselsdimensionerne for forældre til børn i sundhedsplejen (se oversigter).
Læs mereBørn med hjernerystelser
Børn med hjernerystelser Hjernerystelsesteamet på Neurocenter for Børn og Unge V. Center for Hjerneskade www.cfh.ku.dk Denne pjece er udarbejdet af Hjernerystelsesteamet på Neurocenter for Børn og Unge,
Læs mereCoffin-Lowrys syndrom
Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys
Læs mereIKH. Specialrådgivningen for VISO, IKH Koordinering af Specialrådgivning Nyborg den 19. juni 2019 IKH INSTITUT FOR KOMMUNIKATION OG HANDICAP
Specialrådgivningen for VISO, Koordinering af Specialrådgivning Nyborg den 19. juni 2019 KOORDINERING AF SPECIALRÅDGIVNING FOR VISO VISO Specialrådgivning for VISO, til alle landets kommuner Fagpersoner
Læs mereCdL Foreningens nyhedsbrev
CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er
Læs mereGravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN
Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN TILLYKKE MED GRAVIDITETEN! Alle gravide får tilbud om to scanninger i løbet af graviditeten for at se, om fostret udvikler sig, som det skal. Det er naturligvis dig,
Læs mereModtagelse af familier i Specialrådgivning
gladsaxe.dk Information om Modtagelse af familier i Specialrådgivning Underrubrik eller dato Indledning Denne pjece informerer forældre til børn/unge med handicap om modtagelsen i Gladsaxe Kommunes Specialrådgivning.
Læs merePRÆSENTATION AF ARBEJDSGRUPPENS FUND VEDR. PRÆMATURE. Børn og Unge 23.10.15
PRÆSENTATION AF ARBEJDSGRUPPENS FUND VEDR. PRÆMATURE Børn og Unge 23.10.15 INFO OM PROJEKTGRUPPE Siden 10. april 2015 er der arbejdet målrettet med, at: Indhente viden om præmature og small for date Indhente
Læs mereTillykke, du er gravid.
Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom 2. Nakkefoldscanningen viser
Læs mereFAGPERSONER KAN GØRE EN FORSKEL
FAGPERSONER KAN GØRE EN FORSKEL for voksne med senfølger efter seksuelle overgreb i barndommen Få indsigt i hvordan seksuelle overgreb kan sætte sine spor i voksenlivet Få gode råd til hvordan fagpersoner
Læs mereTil søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Til søskende Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Der findes tusindvis af syndromer, som påvirker folk på mange forskellige måder. Nogle bliver man De, der
Læs mereAmning når barnet har svært ved at lave vakuum
Egne noter: Amning når barnet har svært ved at lave vakuum Videnscenter for amning af børn med specielle behov Neonatal- og børnafdelingerne samt føde- og barselsafdelingerne Juliane Marie Centret Rigshospitalet
Læs mereInformation om AUTISME HOS BØRN OG UNGE Diagnosen, indsatser og livskvalitet
Til forældre og andre pårørende Information om AUTISME HOS BØRN OG UNGE Diagnosen, indsatser og livskvalitet Psykiatri og Social psykinfomidt.dk INDHOLD 03 Hvad er autisme? 06 Tænkning og forståelse hos
Læs mereX bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55
12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63
Læs mereForældresamarbejde. Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie SL Aalborg
Forældresamarbejde Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie SL Aalborg 23.1 2018 Et værdifuldt samarbejde Har stor betydning for børnenes trivsel og udvikling Vigtigt for forældrene at
Læs mereCerebral parese (spastisk lammelse).
Cerebral parese (spastisk lammelse). Hvad er cerebral parese? En gruppe af varige udviklingsforstyrrelser i forhold til bevægelse og holdning, der medfører aktivitetsbegrænsning og som er forårsaget af
Læs mereInformation til gravide om. Nakkefoldsskanning og doubletest Tilbud til gravide om risikoberegning for Downs syndrom
Information til gravide om Nakkefoldsskanning og doubletest Tilbud til gravide om risikoberegning for Downs syndrom Alle gravide kvinder i Danmark har mulighed for at få lavet en risikoberegning for Downs
Læs mereForældre til børn med handicap
Forældre til børn med handicap - vi hjælper jer på vej. Indhold Familierådgivningen, Handicapgruppen...3 Sundhedsplejerskerne...4 Tale/hørepædagogerne, PPR...5 Ergo/Fysioterapeuterne, PPR...6 Psykologerne,
Læs mereFORÆLDREKURSUS ADHD/ADD. Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social
FORÆLDREKURSUS ADHD/ADD Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social Dagens program 9-10.15 10.15-10.30 10.30-11.45 11.45-12.30 12.30-14 14-14.15 14.15-15.30 Modul 1:Hvad er ADHD Pause Modul
Læs mereX bundet arvegang. Information til patienter og familier
X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne
Læs mereTygge- og synkebesvær. Til dig der oplever, at måltidet er blevet svært at komme igennem - om førstehjælp og siddestillinger
Tygge- og synkebesvær Til dig der oplever, at måltidet er blevet svært at komme igennem - om førstehjælp og siddestillinger Tygge og synkeprocessen Når man spiser, bruger man 28 muskler og 7 hjernenerver
Læs mereOmsorgskassen. omsorg for alle. - Hjælp til samtaler med børn
Omsorgskassen omsorg for alle - Hjælp til samtaler med børn Forord ved Linda Bramsen Nogle gange rammes familier af tragedier som død eller alvorlig sygdom hos enten søskende eller forældre. Oftere bliver
Læs mereVores barn udvikler sprog
Vores barn udvikler sprog Hvordan kan vi hjælpe? Udtalevanskeligheder Viden Børn har en medfødt evne til at skelne sproglyde i alle verdens sprog. I løbet af det første leveår ændres denne universelle
Læs mereMed Hjerte og Hjerne. Det gode går lige ned i barnet. - oplæg af Birgitte Dahl
Med Hjerte og Hjerne Det gode går lige ned i barnet. - oplæg af Birgitte Dahl indhold Med hjerte og hjerte Forældreproblematikker og -læreprocesser Samarbejdet med fagfolk Fremtid Spørgsmål og debat Birgitte
Læs mereEt døgn- og aflastningstilbud til børn
Et døgn- og aflastningstilbud til børn Målgruppe: Specialbørnehjemmene er et tilbud til børn og unge fra 0 til 18 år med betydelige og varigt nedsatte fysiske og/ eller psykiske funktionsevner. Specialbørnehjemmenes
Læs mereYdelseskatalog for Børn og Unge Centret, Rehabilitering i Region Midtjylland 2009
Grafisk Service 3600-08-079f. Fotos: Marianne Castmar-Jensen og Kirsten Forum Ydelseskatalog for Børn og Unge Centret, Rehabilitering i Region Midtjylland 2009 Børn og Unge Centret, Rehabilitering Randers,
Læs mereCopyright 2019 by Marianne Geoffroy
Copyright 2019 by Marianne Geoffroy All rights reserved. This book or any portion thereofmay not be reproduced or used in any manner whatsoever without the express written permission of the publisher except
Læs mereNår hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud
Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende Ballerup Kommune har en række tilbud til demensramte borgere og deres pårørende. Her i pjecen kan
Læs mereNår hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende
Vil du vide mere? Kommunens hjemmeside: www.ballerup.dk Demenslinien - telefonrådgivning: 5850 5850 Alzheimerforeningen: 3940 0488, www.alzheimer.dk www.videnscenterfordemens.dk Når hukommelsen svigter
Læs mereHvad er ADHD/ADD? Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social
Hvad er ADHD/ADD? Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social Kursusforløbet Modul 1: Hvad er ADHD? - baggrund og forståelse Modul 2: Hvordan med ADHD? -pædagogik Modul 3: Leve med ADHD - søvn,
Læs mereLov og ret Hvilken hjælp kan I få?
Lov og ret Hvilken hjælp kan I få? Spastikerforeningen Indhold Aflastning for familier... 4 Aflastning for barnet/den unge... 4 Anbringelse udenfor hjemmet... 4 Boligændringer... 4 Børnefagligundersøgelse
Læs mereHvad er ADHD/ADD? Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social
Hvad er ADHD/ADD? Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social Kursusforløbet Modul 1: Hvad er ADHD? - baggrund og forståelse Modul 2: Hvordan med ADHD? -pædagogik Modul 3: Leve med ADHD - søvn,
Læs mereKognitive funktioner, hvad kendetegner kognitive forandringer hos børn med epilepsi, hvilke udfordringer giver det for barnet.
Kognitive funktioner, hvad kendetegner kognitive forandringer hos børn med epilepsi, hvilke udfordringer giver det for barnet. Børneneuropsykolog Pia Stendevad 1 Alle er forskellige Sorter i det, I hører
Læs merePsykologiopgave Jesper Mathiesen 819 P Psykologi opgave. Case: Morten
Psykologi opgave Case: Morten 1 Indholdsfortegnelse Side 1: Side 2: Side 3: Side 3: Side 4: Side 5: Side 6: Side 7: Forside. Indholdsfortegnelse. Indledning. Problemstillinger og Problemformulering. Heinz
Læs mereAlberts vej til diagnosen: Helsmoortel Van Der Aa / ADNP-syndrom. EUROPLAN-workshop Sjældne Diagnoser 17/
Alberts vej til diagnosen: Helsmoortel Van Der Aa / ADNP-syndrom EUROPLAN-workshop Sjældne Diagnoser 17/11-2017 Udredningsforløb: 03.07.2009: Randers Centralsygehus. Født, Apgar: 1/1 hjerteaktion, 1/5
Læs mereKromosomforandringer. Information til patienter og familier
12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:
Læs mereNår børn mister. (Kilde til nedenstående: www.cancer.dk)
Når børn mister Børn viser sorg på forskellige måder. Nogle reagerer med vrede, andre vender sorgen indad og bliver stille. Børns sorgproces er på flere måder længere og sejere end voksnes. (Kilde til
Læs merebørn med ADHD f o r e n i n g e n
børn med ADHD f o r e n i n g e n Udgiver ADHD-foreningen Rugårdsvej 101 5000 Odense C. Tlf.: 70 21 50 55 Fax: 63 13 42 60 E-mail: info@adhd.dk Hjemmeside: www.adhd.dk Wilbur en dreng med ADHD Wilbur går
Læs mereNyborg Strand 13. november 2012 Workshop - kl. 10.45-12.15. Stress hos unge. Charlotte Diamant psykolog og underviser PsykiatriFonden Børn og Unge
Nyborg Strand 13. november 2012 Workshop - kl. 10.45-12.15 om Stress hos unge Charlotte Diamant psykolog og underviser PsykiatriFonden Børn og Unge PsykiatriFonden Børn og Unge Unge og stress Stressniveau
Læs mereTillykke, du er gravid.
Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. Nakkefoldscanningen viser,
Læs mereInformation til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN
Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN Kære pårørende Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste levedøgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement
Læs mereKromosomforandringer. Information til patienter og familier
Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre
Læs mereLæs mere på ROBUSTHED.DK Copyright: Komiteen for Sundhedsoplysning. Hjælp til bange børn
Hjælp til bange børn Denne lille tegneserie indeholder viden, som forældre og fagpersoner kan bruge til at hjælpe børn, som er bange. Noget af det er mest til voksne, andet kan bruges direkte med børnene
Læs mereForældreforløb i Molis
i Molis et henvender sig til forældre til børn og unge med autisme, der ønsker at øge og udvikle deres viden om autisme. Det vigtigste for forældre er, at deres børn har det godt og oplever trivsel i deres
Læs mereLEVs børneterapeuter. - en service til forældre med udviklingshæmmede børn i alderen 0 7 år
LEVs børneterapeuter - en service til forældre med udviklingshæmmede børn i alderen 0 7 år Det er en skelsættende begivenhed at få et udviklingshæmmet barn. For mange forældre betyder det en voldsom ændring
Læs mereSårbarhedsundersøgelse 2017
Sårbarhedsundersøgelse 2017 En spørgeskemaundersøgelse blandt 1.030 forældre til børn med autisme Maj 2017 Indledning: Når børn får diagnosen autisme, så kommer forældrene ind i det offentlige system og
Læs mereForældresamarbejde. Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie Forældreperspektivet
Forældresamarbejde Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie Forældreperspektivet Et værdifuldt samarbejde Har stor betydning for børnenes trivsel og udvikling Vigtigt for forældrene at
Læs mereCenter for ADHD. Forældretræning. Konsulentydelser. Kurser. Udvikling. Viden. Forskning. Rådgivning. Terapi
ADHD og hvad så? Center for ADHD Forældretræning Konsulentydelser Kurser Udvikling Viden Forskning Rådgivning Terapi Hvad er Center for ADHD? Børn med ADHD eller lignende symptomer skal have hjælp så tidligt
Læs mereDAGPLEJENS BETYDNING FOR BØRN I SOCIALT UDSATTE POSITIONER MANDAG DEN 29. MAJ 2017, LANDSKONFERENCE: KVALITET I DAGPLEJEN 2017
DAGPLEJENS BETYDNING FOR BØRN I SOCIALT UDSATTE POSITIONER MANDAG DEN 29. MAJ 2017, LANDSKONFERENCE: KVALITET I DAGPLEJEN 2017 PROGRAM 1. Baggrund for undersøgelsen 2. Formål med undersøgelsen 3. Undersøgelsesdesign
Læs mereOralmotorisk Team København
Oralmotorisk Team København Børnecenter København Målgruppe: Oralmotorisk Teams målgruppe er børn i alderen 0-18 år, der har større mundmotoriske vanskeligheder. Disse børn kan indstilles til teamet og
Læs mereAMU-uddannelser. Augustseminar 2017 Tema om ADHD v. Louise Hübertz Poulsen Pæd.psyk. Konsulent i ADHD-foreningen
AMU-uddannelser Augustseminar 2017 Tema om ADHD v. Louise Hübertz Poulsen Pæd.psyk. Konsulent i ADHD-foreningen Program 13.30-13.45 Lidt om ADHD-foreningen og dagen i dag 13.45-14.30 Om børn med ADHD Bag
Læs mereFødt for tidligt? Vi tilbyder støtte, rådgivning og medlemsaktiviteter
Født for tidligt? Vi tilbyder støtte, rådgivning og medlemsaktiviteter For tidligt fødte børn I Danmark fødes ca. 7,5 % af en børneårgang for tidligt. Det svarer til omkring 4.500 børn om året eller ca.
Læs mereProfessor, overlæge, dr.med. John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital
Professor, overlæge, dr.med. John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital De diagnostiske kriterier Diagnosen kan nu også udelukkende stilles ved hjælp af en gen-test. Tidspunkt
Læs mereOral dyspraksi. Stine Benedicte Nielsen, Privatpraktiserende ergoterapeut, Castillo Morales terapeut. OPT, niveau 3 terapeut
Oral dyspraksi Denne artikel handler om den orale del af den overordnede diagnose dyspraksi. Artiklen er blevet til dels på baggrund af det videns grundlag vi som ergoterapeuter arbejder ud fra når vi
Læs mereHIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende
HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv
Læs mereEPILEPSI KORT & GODT
EPILEPSI KORT & GODT Epilepsi kort og godt er skrevet af Helle Hjalgrim, praktiserende speciallæge og formand for Dansk Epilepsi Selskab samt Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent i Epilepsiforeningen.
Læs merePårørendepolitik. for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte
Pårørendepolitik for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte 2 Forord Pårørende betydningsfulde samarbejdspartnere Et godt socialt netværk kan både kan give støtte, omsorg og bidrage med praktisk
Læs mereCenter For Aflastning
Afdeling 2007 Center For Aflastning Slagelse kommunes tilbud til hjemmeboende udviklingshæmmede børn, unge og voksne. Center for aflastning Center for aflastning er Slagelse kommunes tilbud til hjemmeboende
Læs mereVelkommen. Mødegang 8 Dagens program. Familiedynamik. Pause kl. ca. 18.00 18.20 Aktiviteter med barnet og barnets signaler Evaluering
Velkommen Mødegang 8 Dagens program Familiedynamik Pause kl. ca. 18.00 18.20 Aktiviteter med barnet og barnets signaler Evaluering Mødegang 8 30.06.15/DHH Program Præsentation af Tværfaglig Team Hverdagsliv
Læs mereAutisme- Fordybelse for Forældre 2018
Autisme- Fordybelse for Forældre 2018 AutismeFordybelse for Forældre AutismeFordybelse har til formål, at du som forælder øger din viden om og forståelse for dit barn med autisme. Alle forældre ønsker,
Læs mereAutisme Specialisering 2020
Autisme Specialisering 2020 AutismeSpecialisering AutismeSpecialisering henvender sig til fagpersoner, der ønsker at øge og udvikle deres faglige kompetencer og kvalifikationer inden for autismeområdet.
Læs merePå Hummeltofteskolen prioriterer vi trivsel højt
På Hummeltofteskolen prioriterer vi trivsel højt Derfor har skolen et AKT-team, der arbejder med de børn, grupper eller klasser, der har Adfærd-, Kontakt- eller Trivselsproblemer. Målet med dette arbejde
Læs mereNår livet slår en kolbøtte
Når livet slår en kolbøtte - at være en familie med et barn med særlige behov Af Kurt Rasmussen Januar 2014 Når der sker noget med én i en familie, påvirker det alle i familien. Men hvordan man bliver
Læs mereADHD er en neuropsykiatrisk lidelse, der giver børn, unge og voksne problemer med opmærksomhed, hyperaktivitet og impulsivitet.
Spil Løs! Af Natasha, Lukas, Shafee & Mads. Del 1. Vores målgruppe er 0-3 klasse med og uden diagnoser. Brainstorm: - Praksis/teoretisk brætspil. - Kortspil med skole-relaterede spørgsmål. - Idræts brætspil.
Læs mereI Roskilde, Lejre, Greve AKTIVITETSKALENDER 2. halvår 2016
F Å R I Roskilde, Lejre, Greve AKTIVITETSKALENDER 2. halvår 2016 D U F O R M E G E T? S A L T Kære medlemmer i Hjernesagen Roskilde, Lejre, Greve Så er tiden inde til at starte 2. halvår, håber i alle
Læs mereGigt i kæben Gigtramte Børns Forældreforening Tlf. 96 77 12 00 www.gbf.dk gbf@gbf.dk
Gigt i kæben Gigt hos børn rammer ofte kæben Kæbeledspåvirkning hos børn med gigt Røntgenundersøgelser af børn med børnegigt har vist, at ca. 60 % får forandringer i kæbeleddet. fra leddet (foran øret)
Læs mereAutisme et spektrum med mange nuancer v/jannik Beyer, Leder af specialfunktionen, autisme/adhd, Servicestyrelsen
Søndag, 1/7 Fælles oplæg Autisme et spektrum med mange nuancer v/jannik Beyer, Leder af specialfunktionen, autisme/adhd, Servicestyrelsen Hvis man på Google skriver ordet autism får man 15 millioner hits.
Læs merePsykiatri. VELKOMMEN til ADHD klinikken information til forældre
Psykiatri VELKOMMEN til ADHD klinikken information til forældre 2Billederne i pjecen viser patienter og medarbejdere i situationer fra hverdagen i Region Hovedstadens Psykiatri. Navn: Behandlingsansvarlig
Læs mereDisse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!
Søndag, 30/6 Fælles oplæg Autisme og familien - 2 brødre - én diagnose v/teit og Tore Bang Heerup Oplægget fokuserer på hvordan det er at leve med autisme i familien. Som overskriften siger, handler oplægget
Læs mere