nf-nyt nr. 4 november 2011 årgang 13 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "nf-nyt nr. 4 november 2011 årgang 13 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen www.nfdanmark.dk"

Transkript

1 nf-nyt nr. 4 november 2011 årgang 13 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

2 Det øverste billede: Balanceøvelse på kano, en af de mange som Ungdomsgruppen lavede til Familekursuset Det mellemste billede: Stine og hendes to dukker Frække Rikke og Gilbert underholder til Familekursuset Det nederste billede:»rock«under badebroen, Familiekursuset 2

3 Kontakter Bestyrelsesmedlemer: Kontakt Ungdomsgruppen: Redaktion: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: / (Først efter kl: 16:00) Næstformand Karin Persson Dronninggårds Allé 10 C, 1. th., 2840 Holte Tlf.: Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: Medlemskartoteket: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: Bestyrelsesmedlem: Peter Hag Løvstad Møllemoseparken 56, 3450 Allerød Tlf.: Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Suppleant / Ungdomsgruppen: Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV Mobil: Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Jimmi Jacobsen Fåborgvej 2 C 5620 Glamsbjerg Tlf.: / Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th Randers SV Mobil: Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th Randers SV Mobil: Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind, Formand Ansvarshavende: Lene Lind Sats og layout: Rasmus Due Vandværkvej 5, 7100 Vejle Tlf.: Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: NF-foreningen ISSN Karin Persson Har selv NF Mandag til fredag fra kl på Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF Telefontid: Mandag til fredag fra og på Lærke Olsen Har selv NF Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF Malene Vittrup Jessen Læssøbo Har en far og en voksen søster med NF Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. januar Gerne på Næste blad udkommer medio februar

4 Kalenderen Husk at sætte X et Formandens klumme - Pulsen på foreningen NOVEMBER november: Julefrokost i Ungdomsgruppen Se omtale side 24 Ungdomsgruppen FEBRUAR februar: Sjældne-dagen 2012 Se omtale side 9 Sjældne Diagnoser MARTS marts: Årsmøde på Trinity Hotel og Konference center, Fredericia Foreningsarrangement MAJ maj: Lalandia, Rødby for de 8 14-årige Foreningsarrangement maj: Health & Rehab, Vejen til et bedre liv, Bella center Messe maj: ECRD 2012 Bruxelles - Beligien. Generalforsamling og konference i Eurordis Yderligere informationer henvendelse til formanden Internationalt arrangement SEPTEMBER september: 15th European NF Meeting, Istanbul Tyrkiet Yderligere informationer henvendelse til formanden Internationalt arrangement september: Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem / Midtfyns Fritidscenter i Ringe Foreningsarrangement NOVEMBER november: NF-foreningens 25 års jubilæum Best Western Nyborg Strand Foreningsarrangement Mens disse linier skrives er det ved at være efterårsvejr, og det er i alle tilfælde efterårsferie hvis der er nogen, der ved, hvad det er? Når I læser disse linier er det november, og Kong Vinter har måske allerede sat sit første aftryk på Danmark. Det betyder også, at et foreningsår er ved at være slut, og det har i mine øjne og set fra mit skrivebord været et rigtig travlt år. På arrangementssiden har den stået på årsmøde, Forældrekursus, Familiekursus og Voksenkursus. Forældre- og Voksenkurset var begge fuldt booket, og der var rigtig mange deltagere både til årsmødet og på Familiekurset. Det er vel nok dejligt at mærke, at der er så stor opbakning, når vi i bestyrelsen arrangerer noget. Der har også været afholdt landsindsamling, og som I kan se på side 6, med et absolut fremragende resultat. Jeg tror godt, jeg tør sige det bedste resultat nogen sinde i foreningens snart 25-årige historie. Tak for alle bidragene små som store. Hvis vi her, hvor året snart begynder at gå på hæld, også skal se lidt fremad, skal vi næste år i november fejre NF-foreningens 25-års jubilæum. Inden da skal vi selvfølgelig som sædvanlig i marts til årsmøde, og ungerne (mellem 8 og 14 år med NF) skal i maj en tur til Lalandia, Rødby. I 2012 vil der også blive afholdt Ungdomskursus. En enkelt sag har fyldt en hel del i bestyrelsens arbejde i år. Det er sagen om sæddonoren, der desværre i flere tilfælde har givet sit NF-gen videre. En sag vi ikke har haft den store indflydelse på, men vi har i alle tilfælde råbt højt på nogle af de rigtige steder, og på den måde givet vores besyv med. Et par af bestyrelsens medlemmer samt et medlem udenfor bestyrelsen har brugt rigtig meget tid og rigtig mange kræfter på NF-foreningens førhen noget skrantende hjemmeside. Det har givet resultat. Den 1.juli gik den nye og totalt reviderede hjemmeside i luften og hvilken hjemmeside. Den er bare når vi selv skal sige det super god. Der opdateres og udvikles til stadighed på siden. Webmasterne vil meget gerne have kommentarer og gode ideer til hjemmesidens indhold. Dette kan gives via menuen foroven under Kontakt. Jeg ved godt, det er lidt tidligt, men i næste nummer af nf-nyt er det i alle tilfælde for sent. Så derfor vil jer gerne ønske alle NF-foreningens medlemmer og nf-nyt s øvrige læsere en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår Lene Lind 4

5 Billeder til bladet Den nye hjemmeside - Er i luften Fremover vil hele bladets forside være dækket af et billede. Det kræver et billede, der er taget i»portræt«format. De fleste billeder man tager er»landskab«. Derfor har der næsten ikke været nogle forenings billeder at vælge imellem til forsideemne. Vil I tænke på at tage nogle»lodrette«billeder til de kommende arrangementer? Men vi kan godt bruge billeder der er taget i»landskab«formatet til inde i bladet. Billederne sendes til Lene: hvis det er sammen med et indlæg til bladet, eller til Jørgen: hvis det bare er billeder, vi må bruge i bladet. Lidt teknisk: Billederne skal være i så høj opløsning som mulig, da de skal forstørres til A4-format. Det vil sige at billedet skal MINIMUM være 2592 x 3872 Pixel. Når billedet er taget i»portræt«redaktionen nf-nyt via Redaktionen opfordrer alle medlemmer til at tilmelde sig nf-nyt via ved at sende en tilmeldingsmail til Jørgen Juel Pedersen på For det første sparer foreningen 13 kr. pr. blad pr. gang. Disse penge kan bruges til andre medlemsaktiviteter. For det andet får du bladet hurtigere, og vi kan samtidigt, når den nye hjemmeside er i drift, udsende nyhedsbreve og lignende imellem udgivelserne af nf-nyt. På forhånd tak Redaktionen I den første artikel i det seneste nf-nyt introducerede vi hjemmesiden. I denne artikel vil vi fokusere på nogle af de smarte funktioner der kan hjælpe brugeren af hjemmesiden. Hjælpemidler til syns- og læsevanskeligheder Har du svært ved at læse eller se, og synes du skriftstørrelsen er for lille på hjemmesiden, så kan du ved at klikke på pil-op i øverste højre hjørne af siden forstørrer skriftstørrelsen på hele siden. Ligeledes kan du downloade et program der læser hjemmesiden op for dig ved at klikke på ikonet»adgang for alle«midt i bunden af hjemmesiden. Navigere på hjemmesiden Kan du ikke finde, hvad du søger på hjemmesiden i menuerne for oven, kan du bruge»sitemap«under navigationsmenuen øverst i venstre spalte. Her fremkommer en kronologisk oversigt over alt indhold på hjemmesiden. Alternativt kan du bruge søgefunktionen lige over højre spalte øverst på siden. Registrering For at få det fulde udbytte af hjemmesiden i dag, og specielt fremover når vi introducerer nye funktioner, anbefaler vi alle at registrere sig som brugere. Dermed gives der bl.a. adgang til NF Forum (vores diskussionsforum), som ikke er tilgængeligt uden registrering. Du bestemmer selv brugernavn og password. Har du glemt dette, kan du få hjælp i venstre spalte under Log-in. Facebook Foreningen har en side på Facebook, og den kan du finde hvis du har en Facebook-konto og trykker på»find os på Facebook ikonet i bunden af siden. Det var det for denne gang, der kommer flere artikler om hjemmesiden i fremtidige udgaver af nf-nyt. Peter Hag Løvstad 5

6 NF-foreningens landsindsamling - og bidrag i almindelighed NF-foreningen har afholdt landsindsamling i perioden 15. februar 31. august. Vi skal holde landsindsamling mindst hvert andet år for at kunne søge driftsmidler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. I 2010 var driftstilskuddet på godt kr. Resultatet af landsindsamling var MEGET MEGET flot. Landsindsamling og andre bidrag har pr givet i alt kr ,00 fordelt med kr ,00 fra landsindsamlingen og kr ,00 fra gaver og andre bidrag. I alt 217 personer har givet bidrag. Her skal fra NF-foreningens bestyrelse lyde en rigtig stor tak til alle, som har bidraget til dette flotte resultat, og for at alle tilsyneladende nu har forstået, hvorfor det er så vigtigt med mange (antallet) bidrag ellers læs nedenfor. SKAT kigger jo på vores indkomne bidrag over en 3-årig periode, og hvis de regner 2010 med risikerer vi stadig at Fradrag for gaver til foreningen komme i underskud af bidrag. Der er ikke landsindsamling i 2012, så derfor gør vi allerede nu opmærksom på, at vi også i 2012 vil bede alle hjælpe med til, at vi får rigtig mange bidrag ind. Vi skal nok påminde jer igen, når vi kommer ind i Det er uhyre vigtigt med gaver og bidrag, for at vi som forening kan opretholde vores godkendelse hos SKAT til, at vi er fritaget for at skulle betale afgift i forbindelse med gaver og arv. (Tænk bare hvis vi skulle have betalt afgift af den sidste arv på ca , som vi modtog i 2009/2010.) Godkendelsen hos SKAT betyder tillige, at giverne af bidrag har fradrag på selvangivelsen for gavebeløb på over 500 kr. pr. år. Oplys os om CPR-nr. ved indbetaling af gaven så kommer skattefradraget automatisk med på årsopgørelsen. Betingelserne for at vi kan opretholde disse godkendelser er, at NF-foreningen hvert år modtager bidrag fra mindst 100 personer på mindst 50 kr. pr. gavegiver. I de seneste år er vi ikke nået op på de 100 gaver pr. år, hvorfor Skat vil inddrage godkendelsen om afgiftsfrihed ved arv og muligheden for fradrag på selvangivelsen for bidragyderne, såfremt vi i 2011 ikke når op på mindst 100 gavegivere. Dit bidrag på mindst 50 kr. kan være afgørende for, at NF-foreningen bibeholder godkendelsen hos Skat og dermed fortsat kan modtage årlige tilskud fra det offentlige og bibeholde afgiftsfrihed for arv og gaver og ikke mindst fradragsretten for giverne. Bidrag kan indbetales på kontonummer: På forhånd tak for jeres hjælp! Det fremgår vel tydeligt af ovenstående, hvor vigtig jeres indsats er. Lene Lind, formand og Kai Evald Petersen, regnskabsfører Gavegiver kan kun opnå fradrag på selvangivelsen, såfremt foreningen indberetter gavebeløbet til SKAT. Der er derfor nødvendigt, at gavegivere i forbindelse med gaver til foreningen oplyser CPR nummer eller CVR nummer (hvis giver er et firma). Foreningen skal bruge nummeret ved indberetningen. Reglerne indebærer, at fradragsberettigede gaver vil være fortrykt på selvangivelsen, og man skal så blot kontrollere, at det fortrykte beløb stemmer. Der er fortsat 2 slags fradragsberettigede gaver: Ligningslovens 12: Gavegiveren har afgivet en forpligtelseserklæring om at yde en årlig gave af en nærmere angivet størrelse. For disse gaver er der fradrag på selvangivelsen uden bundfradrag. Såfremt den løbende årlige gave overstiger kr. kan fradraget på selvangivelsen højest udgøre 15 % af den personlige indkomst med tillæg af positiv kapitalindkomst. Spørg Jeres revisor eller undertegnede, hvis I er i tvivl. Ligningslovens 8 A: Efter denne paragraf kan der gives en eller flere gaver, uden man forpligter sig til noget fast beløb. Der gives fradrag for de årlige gaver udover en bundgrænse, der pt. er på 500 kr. Der kan for årene højest gives et fradrag på kr. for gaver til almennyttige foreninger. Hver ægtefælle har sit eget fradrag, men der kan ikke ske overførsel mellem ægtefællerne. For begge slags gaver gælder, at hvis en gavegiver ikke ønsker, at gaven indberettes til SKAT, skal der gives skriftlig og udtrykkelig besked herom til foreningen inden årets udløb. Der er i så fald intet skattefradrag for gaven. Det er ikke muligt for foreningen at registrere medlemmernes CPR nummer eller CVR nummer til brug for kommende gaver. Så derfor husk at oplyse nummeret, hver gang I giver foreningen en gave. Det er bestyrelsens håb, at I fortsat vil slutte op om foreningen og også lade det komme til udtryk på gavekontoen, da det som nævnt betyder rigtig meget, at vi hvert år opnår mindst 100 gaver på 50 kr. Kai Evald Petersen, Regnskabsfører 6

7 Det Etiske Råds udtalelse om screening af sæddonorer Den 18. maj 2011 modtog Det Etiske Råd en henvendelse fra to kvinder, der var blevet insemineret med sæd fra en sæddonor, som siden viste sig at være bærer af sygdommen NF1. Sæddonoren vidste ikke, at han havde sygdommen. Begge kvinder fødte efterfølgende et barn med NF1. Bestyrelsen i NF-foreningen har været orienteret om sagen, og den 30. september kom der så en udtalelse fra Det Etiske Råd. Denne udtalelse kan findes på vores hjemmeside i dens fulde ordlyd. Det er meget interessant læsning og viser, at der er rigtig mange etiske overvejelser forbundet med dette problem. Her skal blot ridses nogle hovedpunkter op. Der foreligger ikke bestemmelser, der fastlægger præcist, hvad de enkelte sædbanker skal undersøge sæddonorer for. Det ene spørgsmål, Det Etiske Råd tog stilling til, var: Skal de eksisterende minimumsregler for screening af sæddonorer præciseres? Nogle rådsmedlemmer mente, der skulle etableres nogle fælles standarter for, hvilke genetiske undersøgelser den enkelte sædbank som minimum skal gennemføre. Andre mente, at den eksisterende lovgivning er tilstrækkelig. Samarbejdsaftale NF-foreningen modtog den 14. oktober brev fra overlæge, ph.d. Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby. De mener, at lovgivningen virker som en slags rammelovgivning, som forvaltes af Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen. Et andet spørgsmål, rådet tog stilling til, var: Skal der eksistere»maksimumsregler«for screening af donorer? Nogle medlemmer mente, at der burde være nogle maksimumsregler, og at disse regler skulle indbefatte sygdomme af en vis alvorlighed. Nogle medlemmer mente ikke, at der er grundlag for at forhindre genetiske undersøgelser af sæddonorer. Dette er under forudsætning af, at sæddonorerne indvilliger i at lade sig undersøge. Brugerne ønsker sådanne undersøgelser og er villige til at betale for dem. Et tredje spørgsmål, der blev taget stilling til, var: Skal mulighederne for at begrænse antallet af børn fra én donor forbedres? Nogle medlemmer af Det Etisk Råd ville tilslutte sig Sundhedsstyrelsens forslag om, at begrænse antallet af gange donor måtte benyttes, evt. suppleret med at børn fra samme donor spredes geografisk for at undgå indavl. Alle rådsmedlemmer anbefaler, at sæden fra én donor kan benyttes i intervaller forskudt over længere perioder. I brevet gør Stense opmærksom på, at der med virkning fra 1. juni 2011 er indgået en formaliseret samarbejdsaftale mellem Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital Skejby, og børneafdeling H, H. C. Andersens Børnehospital, Odense Universitetshospital. Vi bliver orienteret om, at de tre ovennævnte afdelinger pr i henhold til Sundhedsstyrelsens Specialeplan 2010, har indgået en formaliseret samarbejdsaftale, således at patienter, såvel børn som voksne, med Neurofibromatosis Recklinghausen type 1 har mulighed for at blive fulgt i Odense. Derved skulle det gøres mere realistisk at få evt. tilbagemeldinger om sygdom eller misdannelser, så resterende sæd kan destrueres. Endelig opfordres der til grundigt at informere om, at genetisk screening ingen garanti er for ikke at få arvelige sygdomme. Det Etiske Råd har også reflekteret over dilemmaer ved øget screening. De peger på, at de i forvejen forstærkede forventninger til et kommende barn øges i forbindelse med mulighed for at tilvælge flere almindelige personlighedsprofiler. Det kan være donors uddannelse, personlighed, udseende m.v. Det er et forkert grundlag at stifte familie på, kunne man hævde fordi forældrene snarere burde tage imod det kommende barn, som det er, og se dets unikke personlighed uden alt for mange planer og forhåbninger på barnets vegne. På den anden side ønsker man ikke videreførelse af alvorlige sygdomme, hvis det kan undgås. Men det kan ikke garanteres ved øget screening. Hvis sygdommen kun kommer til udtryk, når både donor og moderen har anlæg for sygdommen, opdages det ikke. Bente Due, Referent Der er undtagelser, idet patienter med særlig komplicerede tilstande fortsat skal følges i et af de to landsdelscentre på henholdsvis Rigshospitalet og Skejby. For de fleste patienter med NF1 gælder derfor, at der er frit valg i forhold til at blive fulgt lægeligt et af de tre steder. Lene Lind, Formand 7

8 Forskningsprojekter Tarmfunktion hos børn med NF1 og Ensomhed blandt unge med NF Som tidligere omtalt her i nf-nyt har bestyrelsen besluttet, at NF-foreningen vil støtte forskningsprojektet»tarmfunktion hos børn med NF1«. NF-foreningen har støttet projektet med i alt kr. De kr. kommer fra projektet»ensomhed blandt unge med NF«, da projektlederen på»tarmprojektet«skal hjælpe de unge med at udfylde spørgeskemaerne til»ensomhedsprojektet«. Projektleder og gennemfører af forskningsprojektet er stud. med. forskningsårsstuderende Cecilie Ejerskov Pedersen. Hovedvejleder / klinisk ansvarlig er overlæge, dr. med. Annette Haagerup, pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby. Om baggrund og formål skrives der bl.a. i forskningsprotokollen (lægmandsresumé)»det er kendt, at nerveknuder i mavetarmkanalen kan give smerter og ubehag i den øvre del af mavetarmkanalen, blødning og forstoppelse. Blandt børn med NF1 er der ofte behov for afføringsmidler, og hos flere børn med NF1 giver vækst, skikkelse, spise- og afføringsmønster mistanke om ændret tarmfunktion. Derfor udreder man ofte for nedsat optagelse af fødemidler fra tarmen. Til trods herfor er tarmfunktionen hos børn med NF1 ikke tidligere undersøgt. Formålet med dette projekt er at undersøge tarmfunktionen hos børn med NF1.«Interesserede som gerne vil læse mere detaljeret om forskningsprojektet kan få forsøgsprotokol / lægmandsresumé tilsendt på mail ved at rette henvendelse til I forbindelse med»tarm-projektet«er der nu også blevet mulighed for, at man langt om længe kan få gang i et andet forskningsprojekt, som NF-foreningen har støttet»ensomhed blandt unge med NF«. Problemet her har været manglende ressourcer (arbejdstimer) til at hjælpe de unge med at udfylde et spørgeskema, der skal udfyldes, når de unge er til kontrol på Center for Sjældne Sygdomme (senere sandsynligvis også på Klinik for Sjældne Handicap). Cecilie får nemlig mulighed for at yde de unge denne støtte, samtidig med at hun gennemfører»tarmprojektet«. Lene Lind, Formand At leve med NF NF-foreningen er kommet i besiddelse af en del eksemplar af bogen»at leve med Neurofibromatosis Recklinghausen«. Det drejer sig om læge Vibeke Manniches Socialmedicinske PhD-afhandling ved Københavns Universitet i Læsere som kunne tænke sig at få bogen tilsendt bedes kontakte Lene Lind på telefon (på hverdag først efter kl ) eller mail: nfdanmark.dk. Bogen er gratis men bemærk, der vil ved fremsendelse blive vedlagt et indbetalingskort på kr til forsendelsesomkostninger. Lene Lind, Formand Kontingentstigning På Årsmødet i 2011 vedtog forsamlingen en kontingentstigning, som skulle være gældende fra Der vil derfor være en mindre stigning på kontingentet, når indbetalingskortene til kontingentet for 2012 udsendes i begyndelsen af De nye satser: A-medlemskab: 225,00 kr. B-medlemskab: 100,00 kr. C-medlemskab: 125,00 kr. (uændret) Se evt. mere om de forskellige medlemskaber på side 17. På bestyrelsens vegne Lene Lind, Formand Kontakt til formanden Jeg vil utrolig gerne kommunikere med foreningens medlemmer. Alle er meget velkomne til at ringe eller maile, hvis de vil i kontakt med mig. I kan ringe på / (på hverdage først efter kl det gælder begge numre) eller sende en mail på På NF-foreningens nye hjemmeside () kan der også skabes kontakt til forening via»nf-forum«. Min profil på Facebook er lukket. Jeg har vistnok en profil på men jeg logger aldrig ind. Og så min lille bøn jeg er desværre nødt til at sige, at jeg ikke kan / vil kommunikere med medlemmerne via diverse sociale netværk på nettet. Medlemmerne bedes respektere dette. Lene Lind, Formand 8

9 Velkommen til Sjældne-land Hvad: En konference med fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier Hvornår: 29. februar 2012 kl Hvor: København Den 29. februar 2012 er international Sjældne-dag en opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark markeres dagen bl.a. med konferencen Velkommen til Sjældne-land. Konferencen sætter fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier og skal bidrage til at få formuleret en national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnosers målsætning er, at sjældne borgere skal have samme rettigheder og muligheder som alle andre såvel behandlingsmæssigt som socialt. Konferencen efterfølges af en march og event i Købehavns gader for at skabe opmærksomhed for de sjældne. Vi sender invitationer og program ud i efteråret til bl.a. patienter, behandlere, socialrådgivere og politikere. Reserver allerede nu den sjældne dag 29. februar 2012! Vi håber at se dig til konferencen Sjældne Diagnoser

10 Erhvervelse af kørekort når man har NF Ved sidste årsmøde blev det diskuteret, hvilke regler der var gældende ved erhvervelse af kørekort. Der var forskel blandt medlemmerne på, hvorvidt de havde tidsbegrænsninger i kørekortets gyldighed. Lærke Olsen, som sidder i Forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser, fik til opgave at undersøge sagen. Sjældne Diagnoser tog kontakt til Trafikkontoret under Justitsministeriet. Sjældne Diagnoser blev viderehenvist til hvor de forskellige bekendtgørelser vedrørende kørekort ligger. Bekendtgørelse BEK nr. 304 af 2. april 2009 er den overordnede bekendtgørelse om kørekort. Nedenfor kan man læse bekendtgørelsens afsnit om de helbredsmæssige betingelser for udstedelse af kørekort. Alle personer, der skal erhverve et kørekort, skal have foretaget en lægeundersøgelse og indlevere en lægeerklæring. Hvis man har en kronisk sygdom, ligegyldigt om den er sjælden eller hyppigere forekommende, sendes lægeerklæringen videre til embedslægen, der rådgiver i sagen. Sundhedsstyrelsen har opsummeret reglerne nedenfor i et tilgængeligt sprog: Ved nyerhvervelse eller fornyelse af kørekort forelægger Politiets Kørekortkontor sagen for embedslægerne, hvis lægeerklæringen indeholder oplysninger om sygdomme hos ansøgeren. Politiet sender lægeerklæringen til den regionale embedslægeinstitution. Embedslægerne skal herefter rådgive politiet ud fra helbredsoplysninger såsom lægeattesten og eventuelle speciallægeudtalelser. På baggrund heraf vurderer embedslægerne, om der kan anbefales kørekort eller ikke. Ofte vil kørekort blive anbefalet på særlige vilkår, som for eksempel tidsbegrænsning i kørekortets gyldighed eller udstedelse under særlige betingelser som eksempelvis brug af briller under kørsel. Der er således altid en lægelig vurdering forbundet med udstedelse af kørekort, og det har ikke været muligt at detektere(afsøge/gennemskue), at der skulle være en særlig praksis i forbindelse med personer med sjældne kroniske sygdomme. Kilde: Redegørelse for gældende regler om erhvervelse af kørekort ved sjælden kronisk sygdom. (Hele bekendtgørelsen kan læses på: Bente Due, Forvarsel Årsmøde 2012 Sæt kryds i kalenderen marts 2012 på Trinity Hotel og Konference Center, Snoghøj Der er forhåbentlig rigtig mange, som allerede nu har sat kryds i kalenderen ud for weekenden i uge Fredag den 2. søndag den 4. marts 2012 afholder NF-foreningen ordinært årsmøde i henhold til vedtægterne. Hvem husker ikke årsmødet i 2011? Foredragene, samværet, og den gode mad, hvem vil ikke gerne opleve det igen?? Om fredagen Nye medlemmer og de, der endnu har deres første årsmøde til gode, mødes med bestyrelsen. Ungdomsgruppen (dem mellem 15 og 30 år) kommer også denne dag. Vi mødes til aftensmad, og derefter er der oplysninger om NF-foreningens virke, samt hvad vi kan bruge foreningen til, og ikke mindst, hvad vi kan hjælpe hinanden med. De unge mennesker er sammen for at udveksle erfaringer og hygge sig. Alle nye årsmødedeltagere bliver helt sikkert budt velkommen i fællesskabet. Lørdag formiddag ankommer de resterende årsmødedeltagere. Når man har fået anvist sit værelse, er der fælles frokost. Efter frokosten vil eftermiddagen byde på formentlig 3 forskellige workshops. Disse workshops er stadig på planlægningsstadiet, men vi vil selvfølgelig forsøge at sammensætte temaerne, så der bliver noget for alle målgrupper. Der kan forventes en workshop for forældre til børn med NF, en for Ungdomsgruppen (adgang forbudt for forældre og andre voksne) samt en for voksne med NF (samt samlevere og måske forældre til de unge fra Ungdomsgruppen). Under og efter aftenens middag vil der bliver snakket på kryds og tværs. Dagens foredrag diskuteres, erfaringer udveksles, og venskaber opstår. Sidste år bød formanden op til Squaredans, og der blev virkelig danset igennem!! Har hun mon noget i ærmet til i år?? Søndag er der traditionen tro ordinært årsmøde, og derefter bliver der lagt op til diskussion om organisationsforhold og strategi for NF-foreningen bl.a. vedr. nye tiltag omkring afvikling af kurser. Der skal også snakkes Lokalgrupper Efter endnu en god frokost siger vi farvel og på gensyn i Officiel indkaldelse til årsmøde 2012 udsendes i henhold til vedtægterne i begyndelsen af januar Sammen med indkaldelsen følger en tilmeldingskupon. Børn under 15 år er velkommen på bl.a. vore Familiekurser, men til årsmøderne må de passes andetsteds. På bestyrelsens vegne Lene Lind 10

11 Brev til NF-foreningen - Fra Magnus og hans forældre Ændringer i bestyrelsen Vores søn Magnus fik konstateret NF, da han var 11 mdr. Det blev opdaget ved, at hans højre skinneben var skævt. Vi blev hurtigt henvist til Rigshospitalet, og Magnus fik en læderskinne på. Da Magnus var 2 år, brækkede han benet første gang. Efter MANGE uger i gips fik han en hård plastikskinne på, som gik ned under foden. Vi har hele tiden været klar over, at han skulle opereres, og meningen var, at det skulle gøres i 6 års alderen. Men Magnus klarede sig rigtig godt og havde ingen problemer med at klare sig. Magnus har leget på lige fod med andre børn, han har bare holdt nogle pauser, hvis han blev træt i benet. Magnus er nu 8 år, og det sidste ½ år har han oftere klaget over at have ondt og været træt i benet. Lægen på Rigshospitalet syntes, at nu var det på tide med en operation, så den 8. september fik Magnus en såkaldt knogleforlængelses operation på afd inde på Rigshospitalet. Selve operationen tog 4 ½ time, og vi ved ikke, hvad vi havde forestillet os. Men da han vågnede, og vi så hans ben med hjul og skruer, blev vi overasket over, at det ikke så være ud. Efter 5 dage derinde fik vi lov til at tage hjem. På 10. dagen efter operationen skulle vi derind igen, og lægen viste os, hvordan vi skulle skrue på skuerne. Magnus ben skal forlænges 8 cm, og vi håber, at vi er færdige omkring jul. Magnus begyndte i skole igen 11 dage efter, han blev opereret. Han har hjælper på, så han kan komme på wc og ud i frikvartererne. Magnus har ikke haft de store smerter, og han har klaret det hele rigtigt godt. Det gør det også MEGET nemmere for os som forældre. Samtidig vil vi også sige, at vi har fået en fantastisk behandling på Rigshospitalet. Masser af information, telefonnumre og adresser til læge og fysioterapeut, så vi altid kan kontakte dem, hvis der er noget, vi er i tvivl om. Vi skal de næste måneder til kontrol ca. hver anden uge, så der bliver holdt godt øje med ham. Vi håber og tror på, at om et år kan Magnus klare sig ligeså godt som andre børn med sit ben. Vi håber han slipper for skinne, men hvis ikke så bare en skinne som sidder på benet og ikke under foden. Hvis der er andre, som skal have foretaget sådan en operation, kan vi varmt anbefale afd på Rigshospitalet, og hvis man ser positivt på det, skal det hele nok gå. Mange hilsner Jan og Charlotte Leisten Magnus før operationen Magnus lige efter operationen Næstformand Malene Vittrup Jessen Læssøbo har henover sommeren valgt at forlade bestyrelsen af personlige årsager. Malene har været medlem af bestyrelsen siden 2004 i første omgang som suppleant og siden 2007 som næstformand. Hun har som næstformand bl.a. været meget aktiv i foreningens deltagelse i møder og arrangementer i Sjælden Diagnoser. Malene har desuden gennem alle årene været et meget stort aktiv for NF-foreningens Ungdomsgruppe. Hun har endvidere deltaget i et projekt under NF- Europe et EU-støttet projekt omkring uddannelse af unge frivillige til opstart af nye foreninger og udvikling af allerede eksisterende foreninger. En uddannelse som NF-foreningen og dens Ungdomsgruppe har haft stor nytte af. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke Malene for hendes store og altid meget engagerede indsats for NF-foreningen. Vi håber meget at se hende tilbage, når der bliver mere ro i hendes arbejds- og privatliv. På bestyrelsesmødet den 8. oktober 2011, blev det besluttet at suppleant Nanna Bundgaard overtog den ledige plads i bestyrelsen efter Malene Læsøbo. Da Malene endvidere var næstformand konstituerede bestyrelsen sig med Karin Persson son ny næstformand frem til Årsmødet 2012, hvor der vil være nyvalg til bestyrelsen. Lene Lind, Formand Malene danser til Årsmødet 11

12 Familiekursus 2011 Karlslunde Strand Hotel & KonferenceCenter, den juli 2011 Med familien fra Grene Sande på Familiekursus Vi ankom om torsdagen omkring kl. 16 og fik vores navneskilte og nøglen til vores lejlighed udleveret. Drengenes første kommentar var:»det er for sejt mor.«med udsigten fra altanen ned på legepladsen var Sofies kommentar:»min egen legeplads.«peter var blevet syg, og Tonny havde en masse, han skulle nå, inden den stod på efterskole for ham, så vi var kun 6 af sted. Vi fik alle vores sager pakket ud, og kl. 18 mødtes alle mand i spisesalen til aftensbuffet. Vi mødtes alle kl. 20 i kælderen til fælles hygge og information om næste dag. Fredagen Startede med en morgenbuffet som blev serveret fra kl Dernæst skulle alle mand store som små mødes med Target People, hvor vi skulle»around the World«. Vi blev delt ind i 6 hold og skulle dyste i mange sjove aktiviteter. Det var lige fra klatrevæg, bueskydning, pistolskydning til kast med hestesko, og så var vi lige et smut i»kina«. Vi skulle sandelig have hjernecellerne i sving. Ja, det kan jo godt være at jeg taler for mig selv, men sjovt var det. Rejsen»Around the World«varede hele dagen kun afbrudt af en dejlig frokostbuffet. Til aften var der en lækker aftensbuffet og efterfølgende hygge og socialt samvær i kælderen. Lørdag Om morgen skulle der under morgenmaden smøres madpakker til de 4 14-årige, som skulle på tur til Natur- og Miljøskolen i Køge. Vejret artede sig rigtig godt og»ungerne«drog af sted kl Der var foredrag kl for de unge med Vibeke Arensbak en ekspert i kommunikation, adfærd, kropssprog og signaler. Der var ligeledes et foredrag kl for de voksne, med Lola Jensen. Hun er familievejleder og foredragsholder. Et helt fantastisk taleorgan hun er i besiddelse af. Hun var inde omkring alt mulig, og hun glemte ikke nogen faderens / moderens rolle og ikke mindst vores kære børn. Vi havde en times frokostpause, dernæst fortsættelse med Lola for de voksne. De unge blev udfordret af Target People i kano- og kajaksejlads, og de havde en rigtig god eftermiddag. Klokken 16:00 Ankom en bus med trætte børn, som havdeværet på en rigtig god tur. De havde set en ugle, som spiste en mus, og en slange, som også spiste en mus. Det havde set sejt ud. De havde skudt med bue og pil, lavt snobrød og fundet biller, som blev nærmere undersøgt under et forstørrelses glas. De havde også leget en leg, som hed»sort og Hvid«.De havde haft en rigtig spændende dag, men de var også noget trætte Klokken 18:00 Fik vi en lækker aftensmenu, og med maverne fulde gik alle mand i kælderen til hygge og surprise underholdning for vores børn. Men vi blev alle revet med af en meget farvestrålende bugtaler Sine og hendes dukker Frække Rikke og Gilbert. En forrygende forestilling, og så var der jo lige ballondyrene, som hun lavede til alle børn, rækken var laang. Da vi havde en ny ferie lige rundt om hjørnet, bestemte jeg mig for at pakke bussen, og kl gik turen til Jylland. Der blev meget hurtig stille i bussen. Det var trætte og veltilpasse børn med endnu en god oplevelse på Familiekurset i deres bagage. Vi takker alle for et godt kursus. Familien i Grene Sande! Så er vi i Kinas land 12

13 Børn med særlige behov Foredrag med socialpædagog og familievejleder Lola Jensen Lørdagens foredrag for»de voksne«var et heldags foredrag med familievejleder og foredragsholder Lola Jensen. Indlægget havde overskriften»børn med særlige behov«. Lola Jensen kom i sit indlæg ind på de mange problemer, der kan opstå, når der i familien er et barn med særlige behov, men husk at der skal tages hensyn til eventuelle andre børn i familien. Hun kom i sit indlæg ind på mange af de problemer, der kan være, når et barn har NF1. Hun gav familierne mange gode råd om, hvordan disse problemer kan løses (takles), og at det tager tid og overskud at løse problemerne. Jeg synes, det er svært at referere fra dagen, men alle deltagerne gav efterfølgende udtryk for, at det havde været en rigtig god dag, hvor de havde fået noget med hjem, som de kunne arbejde videre med. Karin Persson Lola Jensen Har du kropssprog som en vinder? Foredrag med kommunikationsekspert Vibeke Arensbak De unges foredrag var med kommunikationsekspert Vibeke Arensbak, som skulle lære os at have kropssprog som en vinder. Hun fortalte, hvor vigtigt vores kropssprog er, når vi snakker med andre. Hvis man f.eks. vil virke troværdig, nytter det ikke noget, at ens krop er faldet helt sammen, og man taler med en lille forsigtig stemme. Nej, man skal have en ret ryg, skuldrene tilbage og en høj og stærk stemme. Vibeke lærte os ligeledes vigtigheden af at kunne sige fra i tide, når man føler sig uretfærdigt behandlet, inden man eksploderer over noget, der startede som en lille ting. Vi opfatter ting meget forskelligt, da vi jo er forskellige af person og sind. Afhængigt af hvilken personlighed man har, reagerer man forskelligt. Vibeke anbefalede os, at tage en personlighedstest, så vi kunne finde ud af hvilken af de 9 personlighedstyper vi hver især er. Det skulle vi så hjem og prøve J. Det kan gøres på (Enneagrammet) Jimmi, Nanna og Trine To-mands øvelse Aktivitetsforslag til forsklædige leje Foredrag med børneergoterapeut Susanne Bøgh Søndag formiddag var børneergoterapeut Susanne Bøgh på besøg på Familiekurset. Hun underholdt hele forsamlingen med en masse aktivitetsforslag til at træne sansemotorikken. Susanne havde en masse redskaber med, så efter en kort introduktion til emnet og en instruktion til redskaber var alle i gang. Der blev hoppet, sprunget, kravlet og gynget på alle mulige måder. Forældre fik også mange gode råd om, hvordan man kunne træne med børnene derhjemme. Endvidere blev der videregivet oplysning om, hvordan man selv kunne anskaffe sig nogle af de redskaber, der var i brug i løbet af formiddagen. Sansemotoriske aktiviteter kan påvirke: - Balancesansen - Proprioceptive sans - Berøringssansen - Visuelle sans synssansen - Motorisk ro - Koncentration og opmærksomhed - Søvn - Appetit Husk: - Det skal være sjovt at bevæge sig, også selvom det er lidt svært. - Det bliver sjovere, når vi gør tingene sammen. Susannes PowerPoint kan tilsendes på mail ved at kontakte Lene på Der gøres opmærksom på, at PowerPointen næsten udelukkende består af billeder af forskellige aktiviteter. Lene Lind Alle PowerPoints kan fås ved henvendelse til eller på (på hverdage først efter kl ). 13

14 Unge og voksne med ADHD Frivilligcenter & Selvhjælp Rudersdal den 5. september 2011 Den 5. september 2011 deltog jeg i et eftermiddagsdags møde på Frivilligcenter & Selvhjælp Rudersdal. Emnet var»unge og voksne med ADHD«Foredragsholderen var speciallærer Inger Spang, der tidligere har arbejdet på en skole i Gladsaxe for børn med ADHD, der hed Svika. Skolen blev lukket med udgangen af Inger Spang har nu sit eget firma. Hun startede med at fortælle om de mange symptomer, der er på ADHD, og de problemer, der kan opstå. ADHD - et anerkendt handicap FN s definition på et handicap: Ifølge konventionen betyder betegnelsen handicap»tab eller begrænsning af muligheder for at deltage i samfundslivet på lige fod med andre.«den beskriver relationen mellem et menneske med funktionsnedsættelse og dets omgivelser. Formålet med denne definition er, at sætte fokus på de mangler i det offentlige rum og i samfundslivet der forhindrer mennesker med en funktionsnedsættelse i at deltage på lige vilkår med andre. ADHD er forkortelsen for diagnosen: Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet ADHD har afløst diagnosen DAMP. Giver som regel problemer med at koncentrere sig, at opfatte, fortolke, huske, planlægge, orientere sig og at styre impulser, rastløshed og latent stress. Derfor har mennesker med ADHD svært ved at: Forstå sociale spilleregler og indgå i sociale sammenhænge Bearbejde sanseindtryk At huske aftaler eller forklaringer Planlægge dagligdagen. Holde orden og styr på hjemmet og andet. Håndtere økonomien. Organisere og skabe struktur på arbejde og/ eller uddannelse Organisere og skabe struktur i fritiden og til at skabe et socialt liv. At beregne tid, at finde vej Aktivitets- og impulsstyring Og svært ved at forklare sine problemer for andre, så de bliver taget alvorligt. I forhold til arbejde og uddannelse kan der endvidere være problemer med: At mobilisere energi til at levere en stabil arbejdskraft At fastholde et engagement ved viljens kraft Men husk at hvis du har mødt et menneske med ADHD, har du mødt et menneske med ADHD Diagnosticering Diagnosticering foretages af psykiater eller neuropsykolog Kriterier for diagnosen ADHD iflg. DSM-IV Opmærksomhedsforstyrrelse Er ofte uopmærksomme overfor detaljer eller laver sjuskefejl i arbejdslivet eller andre aktiviteter. Har ofte svært ved at fastholde opmærksomheden ved opgaver eller leg. Synes ofte ikke at høre efter ved direkte henvendt tale. Følger ofte ikke instruktioner til ende og gør ikke arbejdsopgaver færdige. Har ofte svært ved at organisere opgaver og aktiviteter. Undgår ofte, bryder sig ikke om at engagere sig i opgaver, som kræve vedholdenhed. Mister eller forlægger ofte ting, der er nødvendige for opgaver eller aktiviteter (nøgler, pung, huskeseddel og meget andet). Distraheres let af ydre stimuli. Er ofte glemsomme i daglige aktiviteter. Hyperaktivitet/ impulsivitet: Har ofte svært ved at holde hænder ogfødder i ro, snor og vrider sig rundt på stolen. Forlader ofte sin plads i klasselokalet eller i andre situationer, hvor det forventes, atman bliver siddende på sin plads. Kravler ofte op og løber omkring i situationer, hvor det er upassende (hos unge og voksne kan dette være begrænset til en subjektiv følelse af rastløshed). Har ofte svært ved at lege og engagere sig i fritidsaktiviteter på en stille og rolig måde Er ofte»i gang hele tiden«eller virker som en, der er drevet af en motor. Er ofte meget snakkende. Buser ofte ud med svar,før spørgsmåleter formuleret til ende. Har ofte svært ved at vente på sin tur. Afbryder ofte andre eller overskrider andres grænser. Medicin Medicin hjælper op imod 60%. Medicinsk behandling kan medføre en række bivirkninger. Selvmedicinering, i form af div. former for misbrug 14

15 Hvad kan man gøre som sagsbehandler/hjælper? Tag først og fremmest borgeren alvorligt Lyt til borgeren og vis interesse for det han fortæller En grundig samtale vil danne det bedste grundlag for at skabe den tillid, som skal bære samarbejdet frem mod succes På basis af denne tillid og den indsigt som opstår på baggrund af samtalen, gives der mulighed for, at sætte realistiske mål En borger med ADHD kan have behov for en mere helhedsorienteret hjælp Til at komme op om morgenen Til støtte på arbejdspladsen/uddannelsen Til at få styr på sin økonomi Til at få struktur på sin hverdag Kilde: Inger Spangs PowerPoint Materialet (PowerPointen) fra indlægget kan tilsendes på mail kontakt Lene på Der var efterfølgende en meget god dialog mellem indlægsholderen og salen. Her blev stillet mange spørgsmål om problemerne med at få stillet diagnosen på et tidligt tidspunkt og få den rigtige hjælp, og de mange problemer der opstår, hvis man flytter til en anden kommune. En god eftermiddag med ca. 40 deltagere. Karin Persson Sjældne-dagen Den 29. februar 2008 blev den første Sjældne-dag afholdt over store dele af Europa. Også her i Danmark fejrede Sjældne Diagnoser og en stor del af medlemsforeningerne den sjældne dag. Dagen blev afholdt med en stor konference, som blev afsluttet med en march gennem det indre København afsluttende med en event på Rådhuspladsen, hvor den første Sjældne-pris blev uddelt. Prisen blev delt af to modtagere: Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening, og så selvfølgelig vores egen Karin Persson. I årene 2009, 2010 og 2011 har man så i Danmark fejret en noget mindre Sjældne-dag den 28. februar. Nu er vi nået til 2012, der er skudår, og vi har igen datoen den 29. februar. Derfor skal Sjældne-dagen igen fejres ved et stort arrangement. Se foreløbig invitation fra Sjældne Diagnoser på side 9. For yderligere information hen over efteråret og vinteren kontakt Lene på Vil man følge med i, hvad der sker i Sjældne Diagnoser, kan man tilmelde sig SD s Nyhedsbrev på gå ind under nyheder, nyhedsbreve, og tilmeld jer nyhedsbrevet her. Lene Lind, Formand Ud i fremtiden Uddannelsesmesse For unge med særlige behov Roskilde Hallerne den september 2011 Igen i år blev der afholdt uddannelsesmesse i Roskilde for unge med særlige behov. Messen blev afholdt i Roskilde Hallerne den 21. og 22. september. Det er en årligt tilbagevendende messe. I år havde jeg mulighed for at besøge messen og blev overrasket over de mange stande med tilbud fra bl.a. efterskoler til unge med særlige behov. Men også om andre tilbud til de unge, når de skal i gang med en ungdomsuddannelse. Jeg vil anbefale, at man besøger messen, hvis man står med unge, der skal på efterskole eller i gang med en ungdomsuddannelse. Karin Persson Alfabet Tastatur Den 56-årige John Christensen har fået»den Europæiske Sprogpris 2011«for at opfinde et tofarvet tastatur til computere, der gør det nemmere at lære at skrive og læse især for nye og svage læsere. På»Alfabet Tastaturet«er konsonanterne blå og vokalerne røde, og så er der både den store og den lille udgave af bogstavet på hver tast. Kilde: Metroxpress Se evt. mere på Her kan man også købe tastaturet med de farvede taster. Et tofarvet tastatur koster ca. 390,00 kr. Man kan også købe labels til at sætte på sit gamle tastatur. Her koster et ark med labels til et tastatur ca. 90,00 kr. Begge priser er incl. moms. Lene Lind 15

16 Lokalgrupperne Lokalgruppen Vestjylland Hanne Schmidt Tlf / En dejlig dag i MadsbyParken Søndag den kl var der dømt leg og hygge for Lokalgruppen Vestjylland. Vejret var dejligt og humøret var højt da Tobias, Thor, Frida og Emil forventningsfulde blev sluppet løs i MadsbyParken. Dagen blev brugt til at lege på den store legeplads, farlige udfordringer på Tarzan-banen forfulgt af»forældre med nerverne uden på tøjet«j. Dyrene blev klappet, og børnene legede i»hamstergrotterne«(øverste t.h). Frokosten bestod af medbragt mad, som blev grillet og nydt i den stille støvregn, som netop startede, da vi skulle til at spise, og sluttede da vi var færdige med at spise J. Mooncars var et kæmpe hit og et godt sted for de voksne at holde kaffepause, da man kunne se hele banen J. Små som store nød vi denne dag, hvor de voksne også havde tid til at vende nogle ting med hinanden J Henriette Mortensen Lokalgruppen Nordjylland Dora Larsen Skelagervej mf 9000 Aalborg Kære medlemmer af Lokalgruppen Nordjylland I år bliver der ikke»en rigtig julefrokost«, da Sonja Olesen har valgt først at holde den i januar den 13. kl i Vodskov. Sonja glæder sig til at se os alle. Tilmelding senest den på tlf Adressen fås ved tilmelding pr. telefon. Mange venlige hilsner Linda Michelsen og Sonja Olesen Lokalgruppen Fyn Jimmi Jacobsen Tlf / Lokalgruppen Fyn kunne godt tænke sig, at der kom lidt forslag til forskellige former for ture eller aktiviteter, hvor vi bare mødes måske sammen med en af de andre Lokalgrupper, så vi kan se, om vi kan få noget op og stå. Kontakt Jimmi på: Tlf.: Med venlig hilsen Jimmi Jacobsen Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland Dorte Gade Tlf Lokalgruppen Midt- & Østjylland Vagn Jessen Tlf Lokalgruppen Nordsjælland Githa Petersen Lokalgruppen København Line Raunkjær Tlf

17 Lokalgruppen Region Sjælland Birgit Findshøj / Christina Schæffer Jaenicke / Hej alle fra Region Sjælland Som I ved, har Birgit og jeg bedt om tilkendegivelser om, I fortsat ville høre fra os angående arrangementer. Tak til jer der har svaret! Desværre ligger landet sådan, at der kun var et fåtal, der ønskede at høre fra os mindre end 20 personer ud over vores egne familier. Da der kun var mellem 5 10 tilmeldte til de gennemførte arrangementer ud over vores egne familier, og da der ofte kun kom 3 6 på selve dagen, har vi taget den beslutning, at vi p.t. ikke planlægger flere arrangementer. Der er brugt meget»krudt«og mange resurser på få mennesker vi synes det har været sjovt og hyggeligt at møde jer og lære jer nærmere at kende. Vi har bl.a. forsøgt at have det sociale element med at der er tid og plads til at tale sammen, som det primære. Måske har vi ikke gjort det rigtige for at få flere med? Vi håber, at I, som har deltaget, har fået noget godt ud af vores arrangementer. Vi mødes forhåbentlig til nogle af NF-foreningens fællesarrangementer. J Tak for nogle hyggelige dage sammen vi håber, I alle har det godt, og at vi ses igen. J Hvis I nu sidder og læser dette og har lyst til at forsøge jer som arrangører eller har gode forslag, skal I være hjertelig velkomne. Vi hjælper gerne! Bare smid en mail af sted til en af os eller ring, så finder vi ud af det. Vi vil stadig gerne stå som kontaktpersoner for lokalgruppen, og hvis I søger kontakt til andre, kan vi forsøge at hjælpe med begge parters tilladelse. Til orientering Medlemskaber Har du/i familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at støtte NF-foreningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til Lene Lind (Se nummer på side 3), som så sørger for at sende materiale ud til detnye medlem. En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A-medlem før der kan være et B-medlem. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer. A medlemskab: 225 kr.: Enkelt personer kan deltage i Årsmøder, har stemmeret og kan opstille til valg til bestyrelsen. B medlemskab: 100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse sammen med et A medlem kan deltage i Årsmøder, men har ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen. C medlemskab: 125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens formål kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. Det er kun A og B medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager nf-nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med i, hvad der forgår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. HUSK jo flere vi er jo stærkere bliver vi! Lene Lind, Formand Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket Efterårshilsner Birgit og Christina 17

18 Stafetten Så har stafetten igen modtaget to fantastiske beretning fra det virkelige liv. Også denne gang bliver man som læser lukket ind til stafetmodtagernes inderste tanker. Det kan være barsk læsning, men i alle de beretninger, der har været bragt her i bladet, skinner livsmodet og optimismen hos stafetmodtageren trods indimellem mørke skyer alligevel frem. Det er mest»livshistorier«, der har været bragt i forbindelse med stafetterne, og det har som sagt været spændene læsning. Redaktøren vil gerne alligevel tillade sig at komme med en lille ide. Måske en af de kommende stafetmodtagere kunne lave lyst til at beskrive en dag på en af klinikkerne i forbindelse med et kontrolbesøg. Bare et lille input. Endnu et input fra redaktøren man kunne måske som kommende stafetmodtager overveje at sende stafetten videre til en pårørende til en voksen NF er. Jeg synes måske, vi mangler en sådan historie i vores voksende samling af beretninger. Vi skal nu have stafetterne sendt videre. Uffe sender sin stafet videre til Mogens Findshøj i Slagelse, som selv har NF og desuden har tre børn (voksne) med NF. Rasmus sender den anden stafet videre til Hans Kristian Kjeldsen i Bjerringbro. De næste bidrag til Stafetten vil blive trykt i nf-nyt nr. 1/2012, som udkommer i februar 2012 (deadline den 1. januar 2012), men redaktionen vil meget gerne have bidragene før og husk at give stafetten videre. Hvis stafetmodtagerne skulle have et billede af sig selv, som vi må benytte, ville det bare være alle tiders. Da vores nye hjemmeside nu er kommet op og køre, skal man være opmærksom på, at stafethistorierne også vil blive lagt på hjemmesiden. Livet udfordringer og NF - Jeg har lært, jeg har mine begrænsninger Mit navn er Rasmus Findshøj. Jeg er 21 år gammel, født og opvokset i Slagelse, hvor jeg har levet størstedelen af mit liv. Har arvet NF1 efter min far. Derudover har min bror og søster også NF. Har næsten altid vidst, at jeg havde NF, men i over halvdelen af mit liv, har jeg kun troet, det var en hudsygdom. Vores praktiserende læge samt Slagelse Centralsygehus havde simpelthen ikke større viden omkring NF, end vi selv havde, og Vestsjællands Amt ville ikke visitere os til Riget. I børnehaven havde jeg ingen komplikationer med min NF. Jeg havde det godt og hyggede mig med de andre børn. Jeg var vidst lidt hidsig, men det er børn jo en gang i mellem. Børnehaven sluttede og folkeskolen startede. Jeg elskede skolen, det var dejligt, spændende, lærerigt og nyt. Samtidig havde jeg jo mine»venner«med fra børnehaven i skolen. Elskede at lære noget nyt og være med i klassen. Jeg havde styr på opgaverne. Men med den stigende alder, steg også problemerne gennem folkeskolen, og de små drillerier blev med tiden til mobning, som også blev værre gennem årene. Som mobningen steg, faldt selvværdet og evnen til at omgås socialt, hvilket styrkede mobbernes evne til yderligere mobning. Samtidig med at mobning foregik i frikvartererne, fokuserede jeg mere og mere på selve indlæringen og lektierne, hvilket åbenbart gav mobberne en ekstra grund til mobningen, og den onde cirkel var nu for alvor startet. Omkring klasse blev det besluttet efter flere år med talepædagog og årlige besøg på»taleinstituttet«i Hellerup, at jeg skulle opereres for mit medfødte taleproblem, der skyldes NF. Kort fortalt skyldes mit taleproblem, at jeg har en svag gane, der ikke lukker helt til i halsen og dermed lukker luft ud gennem næsen i stedet for munden. Dette kaldes»åben snøvl«. Hvorom alting er, blev jeg indlagt på Riget søndag aften efter en familiefødselsdag hvor jeg havde spist ekstra meget, da jeg skulle faste fra søndag nat. Blev indlagt på 6. eller 7. sal med verdens bedste udsigt til»parken«(fck s hjemmebane). Mandag efter frokost blev jeg kørt til operationsstuen i kælderen, hvor en meget venlig og rar udenlandsk læge tog imod mig og udførte et tilsyneladende godt stykke arbejde. Jeg vågnede om aftenen var svimmel, træt og utilpas. Dagen efter begyndte en måned uden normalkost, hvilket skulle vise sig, at blive hårdt. Jeg tabte mig 3 4 kg på den uge jeg var indlagt på»riget«. Lene Lind, Redaktør 18

19 Som hævelsen faldt, faldt min udtale tilbage til det gamle, desværre. Et skoleskift ugen før påske i 8. klasse, skulle vise sig, at have en lille effekt på mobningen. Resten af 8. var godt, men i 9. faldt det lidt tilbage til det gamle, dog var det nemmere at gå i skole, da der nu trods alt var venner. Et nyt kapitel af mit liv Teltpløkkerne blev hevet op og sat ned igen i Høng, hvor jeg startede på efterskole. Det skulle hurtigt vise sig at være det, der skulle ændre mit liv og bringe mig på rette kurs. Gennem året på efterskolen var der dog små stridigheder, men sammenlignet med folkeskolen var det jo ingenting. Derudover var der den store glæde, som skolen og alle de gode mennesker gav mig. Jeg ændrede mig, blev mere positiv og fik større selvværd. Karaktermæssigt gik det også fremad. Utroligt så meget et år på en efterskole kan ændre ens liv. En helt ny person Efter efterskolen fortsatte jeg på Høng Gymnasium på kostafdelingen, og det gjorde et nyt liv også. I gennem årene skete der flere forskellige ting, der skulle vise jeg at ændre mit liv radikalt både af positive og triste ting. Af de negative ting kan nævnes tabet af min morfar og min bedste ven inden for 2 måneder i 2. g., hvilket tog hårdt på mig, men også lidt lysten til skole. Min NF viste igen klør, og i takt med at sværhedsgraden steg, faldt koncentrationsevnen og overskuddet. Måske skyldtes det også lidt, at lysten til skolen faldt, det var ikke så sjovt som tidligere. ;) Til gengæld oplevede jeg glæden ved rigtige venner i mine år på gymnasiet. Fandt hurtigt nogle fantastiske mennesker, der bare var der uanset NF eller ej, og som fuldt ud accepterede mig og min sygdom. Der gik dog tid før, de fik af vide, hvad det helt præcist var, der var»galt«med mig. ;) At jeg så boede på skolen, ligesom de fleste af mine venner, gjorde kun, at man endnu hurtigere oprettede gode og stærke venskabsbånd, fordi man både så hinanden i skolen, til måltiderne og i fritiden, næsten hele døgnet. Om gymnasiet kan man kort og generelt sige, at det har mere eller mindre gjort mig til den jeg er i dag. Det ikke kun ændrede mig, men reddede mig! Det voksne liv Efter gymnasiet var planen et sabbatår og tjene nogle gode penge. Det skulle vise sig at blive helt anderledes, for efter nogle måneder i Netto og på kontanthjælp startede jeg på Handelsskole i Odense, hvor jeg tog HGS (Handelsskolernes Grunduddannelse for Studenter). Som er et 12 ugers suppleringsforløb, der bygges ovenpå ens gymnasiale/ HF eksamen. Pendlede frem og tilbage hver dag, sluttede med mine bedste karakterer nogensinde og skolens Flidspræmie/ Kammeratskabs-pris, hvilket øgede glæden og selvtilliden. Nu skulle der søges elevplads inden for handel helst indenfor bilbranchen og kom da også til samtale hos Ford Motor Company Danmark og Peugeot Odense, dog uden elevplads. Efterfølgende fik jeg positive tilbagemeldinger fra flere større virksomheder i København, bl.a.: HTH, F.O.A, GEA (dansk virksomhed der producerer klimaanlæg til svinefarme), Louis Poulsen i Tølløse med flere. Dog valgte jeg en helt anden branche og en plads i Slagelse, og nu er jeg elev i TøjEksperten, hvor jeg indtil videre er glad for at være og ser frem til at skulle være der de næste par år med gode kollegaer. Elevpladsen var også hurtigt min 2 uger efter ansøgningen var sendt, var kontrakten underskrevet, og jeg var i gang. Efter endt elevtid i juli 2013, er jeg åben for andre muligheder, men som det ser ud nu, vil der helt klart blive fokuseret på at blive i koncernen, om ikke i Slagelse, så i en anden butik, og gerne som enten butikschef eller souschef. Hvad har jeg så lært gennem mine år med NF? Jo jeg har lært, jeg har mine begrænsninger, og at jeg ikke altid kan lige så meget, som jeg gerne vil. Jeg har lært, at jeg skal blive bedre til at prioritere, og så kun gøre de ting jeg ved, jeg kan overskue. Så jeg har valgt at se på min»begrænsede overskudsevne«som noget positivt, fordi så ved jeg, at jeg ikke presser mig selv for meget. Dette er ikke kun en fortælling om mig og mit liv med NF, men også en opfordring til folk, der kan have svært ved at overskue deres hverdag. Find ud af hvor din begrænsning går, og hvad du kan klare. Når du så ved det, så lev efter det, det gør livet nemmere og mere overskueligt. Der er ingen skam i at sige»nej tak«til noget, hvis man ved, man alligevel ikke kan magte det. Rasmus Findshøj 19

20 NF - måske en begrænsning - ikke en undskyldning! Mit navn er Uffe Schæffer Jaenicke. Jeg er 40 år og har NF1. Jeg bor i Skælskør sammen med min dejlige kone Christina og to skønne unger Adam (5 år), som har NF1, og Liva (3 år). Christina mødte jeg i 2003, og vi blev gift i 2006 Adam kom lige efter og Liva lidt over 2 år efter. Jeg vidste, at jeg nok havde NF fra før, jeg mødte Christina, fordi min far engang fik at vide af en sygeplejerske, at han nok havde det, og han fik en brochure i hånden om sygdommen. Men jeg tog det ikke så alvorligt, for jeg havde jo levet fint alligevel. Da vi fik Adam, fandt vi ud af, at NF ikke bare er nogle pletter og knopper på kroppen og besværligheder i skolen. Men at NF også kan føre misdannelser med som falske led det vender jeg tilbage til senere. Her er min historie Jeg har altid haft det svært i skolen, især i dansk, og i 5. klasse blev jeg flyttet til en specialklasse på en anden skole. Dette var nok det bedste for mig bogligt, men socialt var det ikke. Jeg kom væk fra alle mine gamle klassekammerater, og de nye jeg fik kom langt fra, hvor jeg boede. Så det var svært at holde kontakt uden for skolen med mine klassekammerater. Set i bakspejlet ville jeg have ønsket at fortsætte i den gamle klasse med støtte i stedet for at skifte skole og klasse. Jeg lærte heller ikke at omgås piger, da der kun var drenge i min klasse dette har ikke gjort det nemmere i teenageårene. Vi lærte heller ikke helt, det vi skulle i engelsk timerne spillede vi rundbold! Måske kunne nogle af os have lært noget mere engelsk, hvis der blev undervist mere i det! Da jeg gik ud af folkeskolen, kom jeg på Jern og Metal. Det var ikke det store hit - mine hænder er ikke skruet på til at rode med biler og sådan noget, så senere kom jeg på en Natur- og Miljøskole, hvor man kunne komme i køkkenet.det var lige mig, og det var nok også derfor, at jeg blev køkkenassistent. Det var en god tid, for jeg elskede at lave mad, og jeg mødte mine bedste ven, som jeg stadig ser i dag. Da jeg var færdiguddannet, kunne jeg ikke finde arbejde som køkkenassistent, så jeg prøvede at finde en læreplads som kok, men det lykkes desværre heller ikke. Siden da har jeg arbejdet som arbejds- og lagermand. Det er lige mig at skulle følge nogle præcise regler og struktur, som et lager er bygget op om. Det passer godt til den måde, jeg tænker på, så da jeg i 2007 fik chancen, uddannede jeg mig til lager- og logistikoperatør. Jeg har nu arbejdet med/på lager i snart 15 år og er glad for det. Selvom jeg har haft svært ved det boglige og i perioder af mit liv har forsøgt at manøvrere udenom at skulle skrive, kan jeg nu 40 år gammel alligevel vise to uddannelsesbeviser og føle stolthed ved mit arbejde. Til denne artikel har jeg fået hjælp af Christina til stavning og med at få formuleret mine tanker. Hun har også været med til at skubbe mig til at bruge det at skrive mere i første omgang ved at sige»så skriv det ned«, når jeg havde ønsker til indkøbssedlen, i stedet for at hun skrev det ned. Det har gjort, at jeg nu, hvor jeg før følte mig lammet, når jeg skulle skrive noget, bare sætter mig til tastaturet og starter J og så kommer Christina på, når jeg er næsten færdig. Herhjemme har jeg været genstand for et nyt begreb: Uffismer ifølge Christina er det, når jeg prøver at sige et ordsprog og kommer til at vende det på hovedet til ukendelighed. J Godt man kan grine af sig selv. J Tykt blod I 2005, tror jeg, fandt jeg ud af, at jeg havde for tykt blod eller epoblod, som lægen kaldte det. Løsningen på Ringsted sygehus var at»årelade«mig altså tappe ½ liter blod en gang hver 14. dag temmelig middelalderligt! Selvom vi skubbede på for at finde årsag og en mere holdbar behandling, skete der ikke rigtigt noget. Ca. et år efter fik jeg smerter. Det strålede fra brystet op i kæben, og jeg havde det dårligt, når jeg bevægede mig på arbejde. Da Christina kom hjem, tog hun heldigvis beslutningen om at køre til vagtlægen ellers havde jeg nok været død nu! Det viste sig, at jeg havde en blodprop i hjertet og måtte igennem en 3 dobbelt bypass på»riget«, hvor jeg efter 4 operationer kom hjem. Det var et hektisk år der var kun 2 måneder til vores bryllup, og 3 måneder til Adam skulle komme til verden. Men vi kom alle godt igennem det og var lykkelige sammen alle tre. Senere blev min journal undersøgt nærmere i Trombolysecenteret på Gentofte Sygehus der fandt man ikke årsagen til mit tykke blod senere har vi fundet ud af at det måske hænger sammen med NF. En læge udtalte det sådan her:»du burde have haft blodfortyndende medicin siden du var ti år gammel, sådan som dit hjerte så ud!«det gør så, at vores børn allerede nu har fået tjekket deres blod flere gange, og de vil begge fortsat blive fulgt, så vi sikrer os, at de får den forebyggende medicin i tide, hvis det skulle være nødvendigt. Vi forsøger også at leve så sundt som muligt det bliver nemmere og nemmere, efterhånden som børnene bliver ældre, og der er mere tid til os selv, men det er også svært at ændre vaner det tager tid og overskud. I sommer begyndte jeg at løbetræne og var med i DHL-stafetten sammen med kolleger fra arbejdet. Vi er enige om at forbedre vores tid til næste års stafet, og jeg fortsætter med at løbe, og håber jeg bliver afhængig af det! Adam Da Adam kom til verden, blev vores viden om NF udvidet. Jeg vidste noget, Christina vidste lidt mere, men en ting er at have læst noget, det er en helt anden ting at mærke det på egen krop. Adam havde de første pletter, da han var 1 måned gammel. Da fik vi det bekræftet ved vores egen læge, der kendte til sygdommen, men måtte læse mere om det for at besvare nogle af vores spørgsmål. 20

ÅRSRAPPORT 2011. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning, Telf. 70 22 70 10. www.nfdanmark.

ÅRSRAPPORT 2011. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning, Telf. 70 22 70 10. www.nfdanmark. ÅRSRAPPORT 2011 DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning, Telf. 70 22 70 10 www.nfdanmark.dk Bestyrelsen

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

NF-NYT ! NYT AUGUST 2010. Nr. 3 - August 2010. Lokalgruppen Vestjylland i Legoland

NF-NYT ! NYT AUGUST 2010. Nr. 3 - August 2010. Lokalgruppen Vestjylland i Legoland ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 3 - August 2010 Lokalgruppen Vestjylland

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

NF-NYT. På tur til BonBon-Land. Nanna Langstrømpe i BonBon-Land NYT AUGUST 2009. Nr. 3 - August 2009. www.nfdanmark.dk

NF-NYT. På tur til BonBon-Land. Nanna Langstrømpe i BonBon-Land NYT AUGUST 2009. Nr. 3 - August 2009. www.nfdanmark.dk NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 3 - August 2009 På tur til BonBon-Land

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015 FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: NYHEDSBREV Generalforsamling den 23. januar 2015 Referat findes nederst i nyhedsbrevet og på hjemmesiden. Formanden har ordet: Kære Medlemmer Så er bestyrelsen blevet konstitueret.

Læs mere

NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ 2010. Nr. 2 - Maj 2010. www.nfdanmark.dk

NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ 2010. Nr. 2 - Maj 2010. www.nfdanmark.dk ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 2 - Maj 2010 årsmøde 2010 Årsmøde

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Stress på arbejdspladsen et modefænomen eller hvad?

Stress på arbejdspladsen et modefænomen eller hvad? FAGLIGT HJØRNE Interview v/faglig sekretær Ingelise Rangstrup Stress på arbejdspladsen et modefænomen eller hvad? Hvis du føler dig stresset i din hverdag, så deler du vilkår med rigtig mange andre mennesker,

Læs mere

MARTS 2014 NYHEDSBREV

MARTS 2014 NYHEDSBREV MARTS 2014 NYHEDSBREV Siden sidst: Her havde jeg håbet at kunne skrive en hel masse om vores arbejdsweekend. Desværre blev den aflyst på grund af sygdom blandt andet. Vi håber at vi snarest kan få arrangeret

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g DHD Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g ndhold A D H D n o r d s j æ l l a n d 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 ADHD og komorbide lidelser 9 Bowlingtur for hele

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Vi bringer længere nede en stribe mails fra medlemmer. Vi håber at det kan være med til at starte en debat om grunden til den manglende deltagelse.

Vi bringer længere nede en stribe mails fra medlemmer. Vi håber at det kan være med til at starte en debat om grunden til den manglende deltagelse. NOVEMBER 2014 Siden sidst: NYHEDSBREV Der har været en del aflyste arrangementer i år på grund af for få tilmeldte. Det er rigtig ærgerligt, ikke mindst for dem der har tilmeldt sig, og sat tid af til

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Gulvbranchens og Gulvsektionens ordinære generalforsamlinger 2015

Gulvbranchens og Gulvsektionens ordinære generalforsamlinger 2015 Gulvbranchens og Gulvsektionens ordinære generalforsamlinger 2015 Fredag den 20. marts på Sinatur Hotel Storebælt Hans Engell giver en aktuel politisk analyse Invitation / tilmelding Foreningernes ordinære

Læs mere

Seglet Online. Vi har brug for ekstra hænder!! Til alle ledere i Absalon divison. Weekenden den 4.-6.november. I dette nummer

Seglet Online. Vi har brug for ekstra hænder!! Til alle ledere i Absalon divison. Weekenden den 4.-6.november. I dette nummer Årgang 4, nummer 5 Dato: 5. Oktober Vi har brug for ekstra hænder!! Weekenden den 4.-6.november. Opgaven er, at vi skal have malet trappeopgangen i forhuset på H.C. Ørstedsvej, samt køre nogle ting på

Læs mere

www.munkebjergskolen.odense.dk

www.munkebjergskolen.odense.dk ForældreIntra er del af Munkebjergskolens hjemmeside. Her åbnes op for en større, direkte kontakt mellem skole og hjem. ForældreIntra er et lukket univers, som forældrene skal angive brugernavn og adgangskode

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Maj - Juni 2012

ErhvervsKvindeNyt Herning Maj - Juni 2012 ErhvervsKvindeNyt Herning Maj - Juni 2012 Kære ErhvervsKvinder Herning. Sommerferien står for døren og det betyder, at ErhvervsKvinder Herning holder pause i 2 måneder med arrangementer. Vi mødes igen

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Instruktørhåndbogen. sæson 2015/2016

Instruktørhåndbogen. sæson 2015/2016 Instruktørhåndbogen sæson 2015/2016 Velkommen til: Din kontaktperson er: Jeg kan kontaktes på: Mail: Tlf: Hjemmeside www.fjordagergymnastik.dk 1 Bestyrelsen: se hjemmeside eller Conventus. Nyttige telefonnumre

Læs mere

Referat Generalforsamling i Tribadernes Net den 2015.03.01

Referat Generalforsamling i Tribadernes Net den 2015.03.01 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Koordinationsgruppens og øvrige gruppers beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab og budget 6. Visioner, aktiviteter

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

NF-NYT. nr. 2 maj 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen. Foto: Louise Boserup

NF-NYT. nr. 2 maj 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen. Foto: Louise Boserup NF-NYT nr. 2 maj 2015 - årgang 27 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Foto: Louise Boserup Foto: Louise Boserup Indhold Indhold... 2 Kontaktoplysninger... 3 Foreningen orienterer... 4 Opslagstavlen...

Læs mere

Referat af ordinær generalforsamling 2015

Referat af ordinær generalforsamling 2015 ArbejdsmiljøNET Referat af ordinær generalforsamling 2015 26. april 2015 Sekretær Bente Nørgård Referat af Ordinær generalforsamling Onsdag den 15. april 2015, kl. 17.00-18.00 på Comwell Kolding, Skovbrynet

Læs mere

Tilstede var: Preben Muus, Jan Storm, Kim Dahl Andersen, Mona Storgaard, Lone Larsen

Tilstede var: Preben Muus, Jan Storm, Kim Dahl Andersen, Mona Storgaard, Lone Larsen Referat fra bestyrelsesmøde 12. februar 2014. Tilstede var: Preben Muus, Jan Storm, Kim Dahl Andersen, Mona Storgaard, Lone Larsen 1. Aktuelt og nyt fra formanden og opsummering fra sidste møde: Preben

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst Årets Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni Læs om Årets karneval 3.klasse på koloni Legefidusen i hesteskoen 2.klasses overnatning i dus BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens

Læs mere

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN:

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE GENERALFORSAMLING I DANSK TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent og referent 2. Godkendelse af dagsorden

Læs mere

Sæson 2014 / 2015. Ubberud. Gymnastik afdeling

Sæson 2014 / 2015. Ubberud. Gymnastik afdeling Sæson 2014 / 2015 Ubberud Gymnastik afdeling BØRNE - UNGDOM HOLD Piger spring/rytme 0 2 klasse Onsdag kl. 15.30 16.30 i Ubberud hallen fra 03-09-14 (NB: Tidspunktet rettet!) Hej Piger Starter vi en ny

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Lokalforeningen Nordsjælland

Hjerneskadeforeningen Lokalforeningen Nordsjælland Hjerneskadeforeningen Lokalforeningen Nordsjælland Nyhedsbrev 2. Årgang nummer 3 - oktober 2008 Ligesom os har blomster sommetider en svær tilværelse, hvis de ikke finder støtte og hjælp. Lad os hjælpe

Læs mere

Vejledning for forældre i brugen af mininstitution som digitalt kommunikationsværktøj

Vejledning for forældre i brugen af mininstitution som digitalt kommunikationsværktøj Vejledning for forældre i brugen af mininstitution som digitalt kommunikationsværktøj 1 Indhold: mininstitution vejledning til forældre... 3 Sådan logger du på systemet... 4 Sådan opsætter du din profil

Læs mere

NF-NYT ! NYT NOVEMBER 2010. Nr. 4 - November 2010. Weekendkursus for unge i Trondheim, Norge

NF-NYT ! NYT NOVEMBER 2010. Nr. 4 - November 2010. Weekendkursus for unge i Trondheim, Norge ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 4 - November 2010 Weekendkursus

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

Login. www.samsoegades-skole.skoleintra.dk. I denne lille folder beskrives nogle af de vigtigste funktoner i ForældreIntra:

Login. www.samsoegades-skole.skoleintra.dk. I denne lille folder beskrives nogle af de vigtigste funktoner i ForældreIntra: Login I denne lille folder beskrives nogle af de vigtigste funktoner i : Man finder som et link nederst til venstre på skolens offentlige Informationsportal. Adressen er: www.samsoegades-skole.skoleintra.dk

Læs mere

nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Indhold Indhold...2 Kontaktoplysninger...3 Foreningen orienterer...4 Opslagstavlen...8 Andre organisationer...9

Læs mere

MEDLEMSNYT: 01 2011 Dato: 07. 02. 2011

MEDLEMSNYT: 01 2011 Dato: 07. 02. 2011 MEDLEMSNYT: 01 2011 Dato: 07. 02. 2011 Rabat på Delebussen fortsætter Rabat på Delebussen fortsætter frem til 1. april, så vi håber det gode vejr får den ud at trille rigtig meget. Rabatten betyder, at

Læs mere

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 1. halvår 2014 Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 SAMVÆRdSHUSET Søndergade 27-3700 Rønne Kontakt: Formand: Ruth Kjær Hansen mob. 50 57 29 14 Kasserer: Kjeld Pedersen E-mail: pilgaarden@sol.dk

Læs mere

DUAB-retningslinie nr. 2 til afdelingsbestyrelserne: Hvad bør der stå i forretningsordenen for arbejdet i en DUAB-afdelingsbestyrelse?

DUAB-retningslinie nr. 2 til afdelingsbestyrelserne: Hvad bør der stå i forretningsordenen for arbejdet i en DUAB-afdelingsbestyrelse? Hellerup 10.01.2008 DUAB-retningslinie nr. 2 til afdelingsbestyrelserne: Hvad bør der stå i forretningsordenen for arbejdet i en DUAB-afdelingsbestyrelse? Kære afdelingsbestyrelse DUAB s organisationsbestyrelse

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012

ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012 ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012 Sne, sjap, kulde og bilen vil ikke starte. eller sne, smukke landskaber, hygge indendøre, glögg. Begge dele er jo vinter, men mediernes fokus og måske vores eget?

Læs mere

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 I denne udgave af nyhedsbrevet Kan du læse mere om: Københavner-turen 12 frikvarteret Lokalt brugerråd Åbning i julen Juleafslutning Julefrokosten Københavner-turen

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

FEBRUAR 2012 NR 4/49. AFTENENS VISEVÆRTER: Yrsa & Inge K. Tema: Livstræet

FEBRUAR 2012 NR 4/49. AFTENENS VISEVÆRTER: Yrsa & Inge K. Tema: Livstræet FEBRUAR 2012 NR 4/49 AFTENENS VISEVÆRTER: Yrsa & Inge K Tema: Livstræet Teatersalen Domus fredag den 23. marts 2012 kl. 20:00. Dørene åbnes kl. 18:30 OPLAGSTAL :350 - Udsendes 5 gange årligt til samtlige

Læs mere

nf-nyt nr. 1 februar 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen www.nfdanmark.dk Lonely Oak taget at Brian Lary fra SXC.

nf-nyt nr. 1 februar 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen www.nfdanmark.dk Lonely Oak taget at Brian Lary fra SXC. nf-nyt nr. 1 februar 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Lonely Oak taget at Brian Lary fra SXC.hu Det øverste billede: Voksenkursus, John Østergaard og Dorethe Det mellemste

Læs mere

Referat fra generalforsamling i Dansk Sankt Bernhard Klub lørdag d. 29. marts 2008 kl. 11,00.

Referat fra generalforsamling i Dansk Sankt Bernhard Klub lørdag d. 29. marts 2008 kl. 11,00. Referat fra generalforsamling i Dansk Sankt Bernhard Klub lørdag d. 29. marts 2008 kl. 11,00. Dagsorden i følge lovene: 1: valg af dirigent 2: valg af referent 3: valg af 2 stemmetællere 4: Godkendelse

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

Nyhedsbrev 1. Velkommen til vores Nyhedsbreve. Informationer. Forældreinformation skoleåret 14 15

Nyhedsbrev 1. Velkommen til vores Nyhedsbreve. Informationer. Forældreinformation skoleåret 14 15 September 2014 Nyhedsbrev 1 Informationer SKOLESTART S.1 NYT PÅ SKOLEN S.2 5 KALENDER S. 6 Forældreinformation skoleåret 14 15 Velkommen til vores Nyhedsbreve Du sidder lige nu med første nummer af Dybbøl

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Hvordan håndteres. den svære samtale. i mindre virksomheder?

Hvordan håndteres. den svære samtale. i mindre virksomheder? Hvordan håndteres den svære samtale i mindre virksomheder? 1. Den svære samtale 2. Forberedelse til samtalen 3. Afholdelse af selve samtalen 4. Skabelon til afholdelse af samtalen 5. Opfølgning på samtalen

Læs mere

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet

Læs mere

Guide -Skab synlighed om jeres arrangement FØR ARRANGEMENTET

Guide -Skab synlighed om jeres arrangement FØR ARRANGEMENTET Guide -Skab synlighed om jeres arrangement Skal I have stablet et arrangement på benene og vil I gerne have nogle tips til, hvordan I kan nå ud til andre end jeres eksisterende medlemmer? Så tjek nedenstående

Læs mere

Erhvervskvinder Trekantområdet Februar 2012, nr. 2

Erhvervskvinder Trekantområdet Februar 2012, nr. 2 Erhvervskvinder Trekantområdet Februar 2012, nr. 2 Velkommen til februarmødet. Tirsdag, den 21. februar kl. 18:00 Kom og hør Lisbeth Gade Mikkelsens historie Vi mødes på Hotel Comwell i Kolding Program

Læs mere

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet.

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Referat af Grupperådsmøde lørdag d. 2. marts 2013 Hammermølle gruppe, DDS Pkt. 1; Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Charlie vælges

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk Marts 2006 2 OPSLAGSTAVLEN www.scthanserne.dk Generalforsamling torsdag 16. marts kl. 19.30 Sidste tilmelding til Eventyrløbet søndag 23. april Teater & Natmad Fredag 19. maj kl. 19.30 Eventyrløbet torsdag

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Nyhedsbrev Juli 2015 Aktivitetskalender 3. kvartal 2015 Torsdagscafé hver anden torsdag fra kl. 14.00 til 16.00 i Sorø Torsdagscafeen tilbyder mange aktiviteter. Du har

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015 Landsforeningen Lænken Nyhedsbrev sommer 2015 Lænkens sommertræf 2015 Så blev det endelig UGE 27, hvor over 80 glade voksne og børn tog afsted til Laugesens Haver nær Herning for at hygge sig i en lille

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og

Læs mere

Gilleleje Marineforening

Gilleleje Marineforening Gilleleje Marineforening Nr. 19 december 2011 Adresse Gilleleje Marineforening ønsker alle medlemmer en rigtig glædelig jul samt et godt nytår I gamle dage Inspireret af Søren Svendsens foredrag om gamle

Læs mere

På kant med loven - med ADHD. Gode råd om håndtering af mennesker med ADHD i forbindelse med arrestation og/eller afhøring

På kant med loven - med ADHD. Gode råd om håndtering af mennesker med ADHD i forbindelse med arrestation og/eller afhøring På kant med loven - med ADHD Gode råd om håndtering af mennesker med ADHD i forbindelse med arrestation og/eller afhøring ADHD ADHD er en medfødt udviklingsforstyrrelse, hvor visse kognitive funktioner

Læs mere

Generalforsamling CC 95 Herfølge

Generalforsamling CC 95 Herfølge Generalforsamling CC 95 Herfølge Dato: Mandag 26/1 2015 KL 19:30 i Herfølge Hallerne Tilstede: 50 deltagende medlemmer inkl. bestyrelse 1. Valg af dirigent Leo Støchkel (revisor) blev valgt 2. Valg af

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Nyhedsbrev. CISV Nordsjælland. Oktober 2012. Det kan du se:

Nyhedsbrev. CISV Nordsjælland. Oktober 2012. Det kan du se: Oktober 2012 CISV Nordsjælland Det kan du se: Info aften Her kan du se datoerne for vores kommende infomøder. Siden Sidst Nyt medlemssystem Vi har fået nyt medlemssystem, og her kan du læse hvad det for

Læs mere

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Til stede var: Astrid, Mikkel, Anders, Andreas, Morten, Tobias og Tilde 1.Godkendelse af referat + valg af ordstyrer 2. Evaluering af Forårsweekenden

Læs mere

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Efterårsprogram 2015 I dette efterår bl.a.: Frokost på Restaurant Egå Marina Stavgang for mennesker med Sclerose Foredrag om akupunktur Regionsmøde

Læs mere

Mindfulness kursus en mere mindful hverdag. - Erfaringer med 3 dag og 1 døgninstitution i Gentofte kommune. 100 ansatte og 80 børn har deltaget.

Mindfulness kursus en mere mindful hverdag. - Erfaringer med 3 dag og 1 døgninstitution i Gentofte kommune. 100 ansatte og 80 børn har deltaget. Mindfulness kursus en mere mindful hverdag - Erfaringer med 3 dag og 1 døgninstitution i Gentofte kommune. 100 ansatte og 80 børn har deltaget. Kære læser I materialet kan du læse om kurset i Gentofte

Læs mere

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag Det Fælles Bedste Sådan holder du din egen samtalemiddag Kære vært, tak fordi du vil tage del i Det Fælles Bedste ved at være vært for en samtalemiddag om et af de emner, der ligger dig på sinde. En samtalemiddag

Læs mere

GENERALFORSAMLING. De bedste hilsner og på gensyn. Merete Behrndt Stoltz Formand for Garderhøjfortets venner Telefon 26164576 kbhloppe@post.tele.

GENERALFORSAMLING. De bedste hilsner og på gensyn. Merete Behrndt Stoltz Formand for Garderhøjfortets venner Telefon 26164576 kbhloppe@post.tele. GENERALFORSAMLING Tiden for årets generalforsamling nærmer sig og på grund af Påsken og andre helligdage, bliver Generalforsamlingen afholdt sent i år. Vi har valgt søndag den 19. april. Jeg skal opfordre

Læs mere

HER OG NU s femte udgave i 2007 er på gaden med højaktuel information om:

HER OG NU s femte udgave i 2007 er på gaden med højaktuel information om: LTD - HER OG NU December 2007 HER OG NU s femte udgave i 2007 er på gaden med højaktuel information om: Lederen: Klimamålingen 2007 Medarbejdervalg til TDC bestyrelsen Revision af Overenskomst 2007 Spørgeskemaundersøgelsen

Læs mere

mininstitution vejledning til forældre... 2 Sådan logger du på systemet... 3 Sådan opsætter du din profil på mininstitution... 5

mininstitution vejledning til forældre... 2 Sådan logger du på systemet... 3 Sådan opsætter du din profil på mininstitution... 5 Indhold mininstitution vejledning til forældre... 2 Sådan logger du på systemet... 3 Sådan opsætter du din profil på mininstitution... 5 Sådan registrerer du oplysninger om dit barn... 6 Sådan oprettes

Læs mere

Oprettelse af en forening sådan!

Oprettelse af en forening sådan! Vejledning: Frivillig Folkeoplysende Forening 1 Oprettelse af en forening sådan! Kravene til en frivillig folkeoplysende forening handler primært om hvilke aktiviteter, der er i foreningen, og hvordan

Læs mere

TIRSDAG DEN 13. JANUAR 2015 KL. 13.00 Mødested: Seniorværkstedet, Kasernevej 19, 4700 Næstved

TIRSDAG DEN 13. JANUAR 2015 KL. 13.00 Mødested: Seniorværkstedet, Kasernevej 19, 4700 Næstved 1 TIRSDAG DEN 13. JANUAR 2015 KL. 13.00 Mødested: Seniorværkstedet, Kasernevej 19, 4700 Næstved INFORMATION OM / RUNDVISNING PÅ SENIOR VÆRKSTEDET SAMT UNDERHOLDNING AF SENIORKORET Seniorværkstedet i Næstved

Læs mere

Stresshåndteringsværktøjer fokus på psyken

Stresshåndteringsværktøjer fokus på psyken Stresshåndteringsværktøjer fokus på psyken Krop og psyke hænger sammen, så du kan ikke lære at leve uden stress uden at fokusere og ændre på både det fysiske og psykiske element. I dette afsnit sætter

Læs mere

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1 Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1 Velkommen til januarmødet. Tirsdag, den 17. januar kl. 18:00 på hotel Comwell, Kolding Tankefelt terapi effektiv behandling mod f.eks. præsentationsangst

Læs mere

Page 2 of 10 OM PROMOTERS... 3 OPGAVER... 3 HONORAR... 6 SKAT... 7 FRADRAG... 7 AFBUD... 8 CREWCONTROLCENTER (CCC)... 8 FERIE/OPSIGELSE...

Page 2 of 10 OM PROMOTERS... 3 OPGAVER... 3 HONORAR... 6 SKAT... 7 FRADRAG... 7 AFBUD... 8 CREWCONTROLCENTER (CCC)... 8 FERIE/OPSIGELSE... Page 2 of 10 OM PROMOTERS... 3 OPGAVER... 3 HONORAR... 6 SKAT... 7 FRADRAG... 7 AFBUD... 8 CREWCONTROLCENTER (CCC)... 8 FERIE/OPSIGELSE... 8 FORDELE HOS PROMOTERS... 9 JOB HOS PROMOTERS... 10 Page 3 of

Læs mere

ADHD hos voksne. Udarbejdet af professor Per Hove Thomsen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, Risskov

ADHD hos voksne. Udarbejdet af professor Per Hove Thomsen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, Risskov ADHD hos voksne Udarbejdet af professor Per Hove Thomsen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, Risskov Indhold Hvad er ADHD? 3 Voksne med ADHD kan med den rette forståelse og behandling i langt de fleste

Læs mere

SÆSON 2013-2014 VELKOMMEN!

SÆSON 2013-2014 VELKOMMEN! SÆSON 2013-2014 VELKOMMEN! Velkommen til sæsonen 2012/2013 i Taastrup Gymnastik Forening Det er allerede blevet tid til at gøre klar til en ny sæson i TGF. En sæson der sikkert bliver lige så begivenhedsrig

Læs mere

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN 4 Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad Som led i den løbende kvalitetsudvikling af tandplejen gennemførte vi i Lemvig kommunale tandpleje i foråret 4 en spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

KØBENHAVN KARATENYT. København Karateklub WWW.KBHKARATEKLUB.DK

KØBENHAVN KARATENYT. København Karateklub WWW.KBHKARATEKLUB.DK KØBENHAVN KARATENYT København Karateklub WWW.KBHKARATEKLUB.DK Uden frivillige går det ikke Dejligt - nu er det igen dagen, hvor der er træning, og om et par dage er det igen tid til at tage en frisk gi

Læs mere

Nyreforeningen Kreds Fyn Bestyrelsens beretning for året 2014.

Nyreforeningen Kreds Fyn Bestyrelsens beretning for året 2014. Nyreforeningen Kreds Fyn Bestyrelsens beretning for året 2014. 2014 har været et år for Nyreforeningen Kreds Fyn, men store udfordringer. Lone Kiilerich valgte at trække sig som formand, efter at have

Læs mere

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød ABF s kreds Nordsjælland, den 9. september 2014 Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød Antal fremmødte foreninger: 11, som

Læs mere

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE FARVEL - - og TAK I mange år havde Esbjerg Atletikforening et godt klubblad, hvor Esbjerg Motion måtte benytte de bagerste sider. Men sidst i 90-erne gik bladet ind,

Læs mere

VELKOMMEN TIL SÆSONEN 2015-2016

VELKOMMEN TIL SÆSONEN 2015-2016 VELKOMMEN TIL SÆSONEN 2015-2016 LANGESKOV BADMINTON KLUB 1 INDHOLDSFORTEGNELSE Forside foto: Formanden modtog pris ved Badminton Fyn Repræsentantskabsmøde da LBK blev kåret til Årets Klub Side 2: Side

Læs mere

Branding af Esbjerg. - Esbjerg. September 2007

Branding af Esbjerg. - Esbjerg. September 2007 - Esbjerg September 2007 Branding af Esbjerg ESBJERG ERHVERVSUDVIKLING OG TIDLIGERE STUDIEVÆRT, JENS GAARDBO, FORTÆLLER OM BRANDING AF ESBJERG, HERUNDER BOSÆTNINGSKAMPAGNEN, DER SKAL LOKKE FLERE TIL AT

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2014

Nyhedsbrev Oktober 2014 Nyhedsbrev Oktober 2014 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Dette er vores tredje nyhedsbrev i år. Siden sidst har der været sommerferie, og i dette kvartal har satspuljeprojektet haft

Læs mere

COOP brugermanual til Podio BRUGERMANUAL. til Podio. 23. februar 2015 Side 1 af 38

COOP brugermanual til Podio BRUGERMANUAL. til Podio. 23. februar 2015 Side 1 af 38 BRUGERMANUAL til Podio 23. februar 2015 Side 1 af 38 INDHOLDSFORTEGNELSE HVAD ER PODIO?... 3 HVAD KAN VI PÅ PODIO?... 4 Aktivitet... 4 Bestyrelsesmøder... 4 Arrangementer & aktiviteter... 5 Opslagstavle...

Læs mere

ORDINÆR GENEREALFORSAMLING NORS BOLDKLUB 28. februar 2014

ORDINÆR GENEREALFORSAMLING NORS BOLDKLUB 28. februar 2014 ORDINÆR GENEREALFORSAMLING NORS BOLDKLUB 28. februar 2014 Til den ordinære genrealforsamling var mødt 19 personer incl hovedbestyrelsen undtagen Karen Nielsen, som havde meldt afbud. Derudover deltog repræsentanter

Læs mere

Juni 2014 Kære forældre Stafet for livet Sidste uge inden sommerferien Grillaften

Juni 2014 Kære forældre Stafet for livet Sidste uge inden sommerferien Grillaften Juni 2014 1 2 3 Ti Forældrekaffe SFO 4 5 To Grundlovsdag Stafet for Livet 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 On Dimission 9. klasse 26 To Grill-aften 27 Fr Sidste skoledag 28 29 30

Læs mere

SÅDAN KAN DU GØRE NÅR DU MØDER BEBOERE MED PSYKISK SYGDOM. EN GUIDE TIL ANSATTE I BOLIGSELSKABER

SÅDAN KAN DU GØRE NÅR DU MØDER BEBOERE MED PSYKISK SYGDOM. EN GUIDE TIL ANSATTE I BOLIGSELSKABER SÅDAN KAN DU GØRE NÅR DU MØDER BEBOERE MED PSYKISK SYGDOM. EN GUIDE TIL ANSATTE I BOLIGSELSKABER VI SKAL HJÆLPE DEM, SÅ GODT VI KAN. DE ER BEBOERE LIGESOM ALLE ANDRE. CARSTEN, varmemester 2 NÅR EN BEBOER

Læs mere

Retningsliner for etwinning værktøjer

Retningsliner for etwinning værktøjer Retningsliner for etwinning værktøjer Registrer til etwinning Trin 1: Deltagerens data Trin 2: Twinning præferencer Trin 3: Skole data Trin 4: Skole profil TwinFinder Automatisk søgning Gem søgning Avanceret

Læs mere

Nr. 9, november 2007

Nr. 9, november 2007 Nr. 9, november 2007 [4H WEEKEND PÅ SKOVLY] Sang + debat + julefrokost + værksteder = succes på Skovly Der var liv og glade dage på Skovly i weekenden den 9.-11. november, da 90 4Here fra hele landet var

Læs mere

nf-nyt De to stafetter s. 20-21 Formandens klumme s. 4 En Solståle historie s. 7 og 10 Djurs Sommerland Ungdomsgruppen s. 23

nf-nyt De to stafetter s. 20-21 Formandens klumme s. 4 En Solståle historie s. 7 og 10 Djurs Sommerland Ungdomsgruppen s. 23 nf-nyt nr. 3 august 2011 årgang 13 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen De to stafetter s. 20-21 Formandens klumme s. 4 En Solståle historie s. 7 og 10 Den nye hjemmeside s. 5 Så sker der

Læs mere

25. juni - 28. juni 2015

25. juni - 28. juni 2015 PROGRAM Landskursus for hals- og mundhuleopererede 25. juni - 28. juni 2015 STED: ARRANGØR: VINGSTED hotel & konferencecenter i Vejle Institut for Kommunikation og Handicap i samarbejde med DLHM Institut

Læs mere