Borgerpanelets slutdokument

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Borgerpanelets slutdokument"

Transkript

1 Borgerpanelets slutdokument Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? Konsensuskonference på Christiansborg, november Europæiske borgere i dialog om hjerneforskning Teknologirådets projekt udgør en del af det fælles europæiske projekt Meeting of Minds, der er et initiativ af partnerkonsortiet bestående af the King Baudouin Foundation (projektkoordinator og medfinansier), the University of Westminster, the Flemish Institute for Science and Technology Assesment, Teknologirådet, Cité des Sciences et de l Industrie, Stiftung Deutsches Hygiene-Museum, Fondazione IDIS Cittá della Scienza, the Rathenau Institute, the Science Museum, the University of Debrecen, the Eugenides Foundation and the University og Liége. Støttes af EU Kommissionen. 1

2 2

3 Indhold Borgerpanel... 4 Ekspertpanel... 5 Indledning... 6 Normalitet overfor diversitet / forskellighed... 7 Pres fra økonomiske interesser... 9 Det frie valg Lige adgang Offentlig information Regulering og kontrol

4 Borgerpanel Anders Boffy Johansen, 24 år, natportier, Ballerup. Birgit Gunnild Skov, 65 år, pensioneret korrespondent, Værløse. Carsten Grubb, 62 år, civilingeniør, Farum. Gerda Hempel, 47 år, leder af ArtLab, Nødebo. Hanne Fynbo, 59 år, hjemmegående regnskabsmedarbejder, Ærø. Kirsten Margrethe Rajakumar, 56 år, programmør, Dragør. Lene Vestergård, 47 år, psykiatrisk støtteperson (plejer), Viborg. Maria Sveigaard, 30 år, socialpædagog, Tureby. Mogens Høy Seegert, 54 år, blikkenslager, Malling. Per Veber, 36 år, skolelærer, Aarup. Sarah Sehinde Bugyei, 20 år, studerende, København. Søren Petersen, 45 år, produktionskoordinator, Rønde. Villy Villiam Madsen, 60 år, ledig arbejdsmand, Esbjerg. 4

5 Ekspertpanel Albert Gjedde, Professor, Ledende overlæge, Dr.med., PET-centret, Århus Universitetshospital. Andreas Roepstorff, Lektor, Ph.d., CFIN og afdeling for antropologi, Århus Universitet. Birgitte Bo Andersen, Overlæge, Hukommelsesklinikken, Neurologisk klinik, Rigshospitalet. Christian Gerlach, Forskningsleder, Ph.d., cand.psych., Learning Lab Denmark, DPU. Claus Bræstrup, Adm. direktør H.Lundbeck A/S Gitte Moos Knudsen, Overlæge og professor i neurologi, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet og Københavns Universitet. Helge Kjersem, Sygehusdirektør, Amtssygehuset i Herlev. Helle Bødker Madsen, lektor, cand. jur., Juridisk Institut, Aarhus Universitet. Hysse Birgitte Forchhammer, Ph.d., ledende neuropsykolog, Amtssygehuset i Glostrup. Jesper Mogensen, Unit for Cognitive Neuroscience (UCN), Københavns universitet. Kirsten Bonfils, Klinisk psykolog, Psykologisk Klinik Helsingør. Klaus Lindgaard Høyer, adjunk, Ph.d. sundhedstjenesteforskning, institut for folkesundhedsvidenskab. Maja Horst, Ph.d, adjunkt, Institut for Ledelse, Politik og Filosofi, Handelshøjskolen i København. Peter La Cour, Adjunkt. Afdeling for Sundhedspsykologi, Institut for Folkesundhedsvidenskab. Raben Rosenberg, Adm. overlæge, professor, dr.med., Psykiatrisk Hospital i Århus. Tine Palmskov, Formand for ADHD-foreningen i Frederiksborg amt. 5

6 Indledning Teknologirådet har nu gennemført konsensuskonferencen Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? med et borgerpanel bestående af 13 kvinder og mænd. Borgerpanelet har været på arbejde i tre weekender (i april, juni og september 2005) og har gennemdrøftet problemstillingerne omkring hjerneforskning og dens anvendelse. Den ene af disse weekender mødtes borgerpanelet i Bruxelles med borgerpaneler fra i alt 8 andre europæiske lande, som alle gennemfører forløb svarende til det danske. På dette første europæiske borgerkonvent valgte de europæiske borgere sammen 6 temaer, som har været fokus for det videre arbejde. På baggrund heraf har det danske borgerpanel formuleret et katalog af spørgsmål til ekspertbesvarelse. Efter indstilling fra borgerpanelet har Teknologirådet i samarbejde med en planlægningsgruppe udpeget 16 eksperter til at besvare borgerpanelets spørgsmål. Efterfølgende har eksperterne, såvel skriftligt som mundtligt, under konferencen på Christiansborg forholdt sig til vores spørgsmål. Endelig har borgerpanelet så udmøntet arbejdet med spørgsmålet om, hvordan vi skal bruge den nye viden om menneskets hjerne i det danske slutdokument, som vi gennem diskussion er nået til konsensus om. Dette dokument er det danske bidrag til Det andet Europæiske Borgerkonvent, som finder sted januar 2006 i Bruxelles. Her vil det 125 m/k store europæiske borgerpanel fra 9 lande mødes for at nå frem til en række fælles europæiske vurderinger og anbefalinger. * * De 6 temaer, som borgerpanelet har stillet skarp på, er følgende: - Normalitet over diversitet/forskellighed - Pres fra økonomiske interesser - Det frie valg - Lige adgang - Offentlig information - Regulering og kontrol Resultatet af borgerpanelets arbejde med disse temaer foreligger i form af dette slutdokument. Borgerpanelet 6

7 Normalitet overfor diversitet / forskellighed Hjerneforskningen udfordrer vores opfattelse af normalitet og dermed, hvad det vil sige at være menneske. Resultaterne kan både anvendes til at fremme diversitet og rummelighed og til at begrænse rammer og muligheder for individer og grupper. Problemstillinger Vi ser en problemstilling i, at den nyeste hjerneforskning ikke blot bidrager til en øget forståelse af hjernens funktion, men også anvendes i samfundet til at forklare, hvad det vil sige at være menneske. Der er en risiko for, at ny viden om hjernen kan føre til øget sygeliggørelse, dvs. at tilstande, som før blev opfattet som en normal del af det at være menneske, bliver opfattet som sygdom. Der er tilsyneladende en ubalance i samfundets prioritering af hjerneforskningen og anvendelse af dens resultater. Ubalancen er til fordel for medicinske anvendelser og til ulempe for anvendelser til andre formål som pædagogik, forebyggelse, rehabilitering, udvikling af kreativitet m.v. Det er et problem i kommunikation og debat omkring hjerneforskning, hvis man ikke skelner klart nok imellem begreber (som f.eks. angst og depression) som de anvendes i dagligsprog, medier mv. og som de anvendes i den medicinske verden. Vurderinger På den ene side kan hjerneforskningen bidrage til en større forståelse og mere viden om, hvad det vil sige at være menneske. På den anden side er hjerneforskning kun én af flere nødvendige forståelser af, hvad det vil sige at være menneske. På den ene side kan den nye viden om hjernen give bedre muligheder for at forstå, diagnosticere og behandle sygelige tilstande. På den anden side kan den nye viden om hjernen føre til unødig sygeliggørelse og overbehandling. Vi vurderer, at hjerneforskning kan indebære et stort potentiale for videnssamfundet, såfremt viden om hjernen i højere grad end nu bruges i forbindelse med pædagogik, uddannelse, forebyggelse, rehabilitering og udnyttelse af de kreative ressourcer. Vi mener, at hjerneforskerne har brug for hjælp fra andre forskere, herunder filosoffer og etikere, fra borgere og fra politikere, til at vurdere de samfundsmæssige konsekvenser af hjerneforskningen med hensyn til normalitet og menneskeopfattelse, etiske konsekvenser, sygdomsforståelse m.v. 7

8 Anbefalinger Vi anbefaler en præcis, aktiv skelnen i lovgivningen, i pressen og hos behandlere mellem, hvad der forstås som variation indenfor det normale, og hvad der er egentlige sygdomstilstande, for at undgå overbehandling og unødig sygeliggørelse. Vi foreslår, at samfundet øger indsatsen og prioriterer særlige midler til forskning og udvikling i den raske hjerne med henblik på også at anvende hjerneforskningens resultater i forhold til læring, tænkning og kreativitet. For at undgå, at hjerneforskningen kommer til at bidrage til en reduceret opfattelse af, hvad det vil sige at være menneske, opfordrer vi til, at man forsat tilstræber åbenhed og ligeværdig inddragelse af såvel naturvidenskabelige som samfundsvidenskabelige og humanistiske tilgange til forskningen. For at styrke en sådan bæredygtig og langsigtet udvikling anbefaler vi, at en vis del af forskningsmidler til hjernerelaterede sygdomme (såvel i offentlige som private forskningsprojekter) altid afsættes til forskning i at identificere samspillet mellem neurologiske årsager og årsager i det sociale og kulturelle miljø med henblik på at kunne benytte denne viden til en forebyggende indsats. For at der kan foregå en løbende vurdering af og debat om hjerneforskningens konsekvenser, foreslår vi, at der afsættes midler til en bred debat og vurdering med deltagelse af alle, som kan blive berørt af forskningens konsekvenser. 8

9 Pres fra økonomiske interesser Hjerneforskningens udvikling og anvendelsen af resultaterne indebærer en gensidig afhængighed mellem industri, patienter, samfundsborgere/politikere og forskere. Dette kan indebære dilemmaer og modstridende interesser med hensyn til styring af forskningen. Problemstillinger Hjerneforskningen, som udføres både i offentligt regi, på universiteter og sygehuse, og i privat regi fortrinsvis i medicinalindustrien, kræver en stor ressourceindsats, og der er flere økonomiske midler til rådighed i privat regi end i det offentlige. Det er vores opfattelse, at der generelt opleves at være et udmærket samspil i den danske hjerneforskningsverden mellem medicinalindustrien og den offentlige forskning, i hvert fald indenfor den sygdomsrelaterede forskning. Den private industri har eksempelvis fonde, der bl.a. medvirker til finansiering af grundforskning. Vi vil dog pege på, at der kan være utilsigtede og uhensigtsmæssige konsekvenser, som det er væsentligt at være opmærksom på Medicinalindustrien har en klar økonomisk interesse i, at hjernesygdomme skal behandles medicinsk. Dette fokus på medicinsk behandling af sygdomme kan overskygge andre forståelser og årsagsforklaringer og dermed andre behandlingsformer. Medicinal industrien har dertil et naturligt fokus på de rentable sygdomme (f.eks. hørte vi, at der skal være mindst syge på verdensplan, for at det er rentabelt for industrien at igangsætte forskning på området). Også på hjerneforskningsområdet er det sådan, at udviklingen følger pengene. Dette kan være problematisk, fordi medicinalindustrien får stor indflydelse på hjerneforskningen. Medicinalindustriens interesser er ikke altid sammenfaldende med de samfundsmæssige behov for hjerneforskning. Disse forhold kan have som konsekvenser at: 1. Der forskes mindre i de ikke-rentable sygdomme. 2. Der er mindre fokus på forebyggelse end på behandling. 3. Der forskes mindre i sociale, miljømæssige og andre faktorers indflydelse på unormale tilstande i hjernen. 4. Der forskes mindre i ikke-medicinske behandlingsmetoder til hjernerelaterede sygdomme. 5. Der sker en skred i retning af øget medicinforbrug. Det gælder f.eks. anvendelsen af medicin udviklet til sygdomsbehandling, der også vil kunne misbruges som livsstilspræparat. 6. Der forskes mindre i den sunde hjernes udviklingspotentiale (f.eks. læring og kreativitet). Vurderinger Det er på den ene side vores vurdering, at medicinalindustrien har meget stor betydning for hjerneforskningen, både mht. deres bidrag til grundforskningen og økonomisk tilskud til den offentlige forskning. Det gælder også medicinalindustriens bidrag til sygdomsbehandling, muligheden for tidligere indsats, 9

10 diagnosticering og behandling. Dette har både positiv betydning for samfundet og for det enkelte individ, f.eks. i form af reducerede social- og sundhedsudgifter og forhøjet livskvalitet for mange borgere. På den anden side mener vi, at det er væsentligt både af hensyn til den enkelte borger og samfundet at forholde sig til de problematikker, der nævnes ovenfor. Det er positivt, at der er så restriktive krav mht. godkendelse af ny medicin på området. Anbefalinger Vi mener, at der politisk skal tages initiativ til en kortlægning af hjerneforskningsområdet, således at de offentlige midler kan prioriteres bedst muligt: Hvilken forskning er i gang pt., hvad er der samfundsmæssigt behov for forskning i. Det vil betyde et samlet overblik over området og dermed mulighed for en mere målrettet udnyttelse af de økonomiske midler. Vi anbefaler, at der fra politisk hold sikres midler til forskning i små sygdomsgrupper, der ikke er interessante for medicinalindustrien. Dette bør tilstræbes både nationalt og internationalt. Vi anbefaler, at godkendelsesprocedurer for ny medicin fortsat fastholdes, og vi ønsker ikke, at det skal være muligt for medicinalindustrien at påvirke politikere og beslutningstagere til at lempe godkendelsesprocedurerne. Vi anbefaler en politisk sikring af, at pengestærke særinteresser ikke bliver så dagsordenssættende, at væsentlige forskningsområder nedprioriteres. I den forbindelse anbefaler vi, at de eksisterende offentlige videnskabelige kontrolorganer til stadighed kritisk overvåger samspillet mellem hjerneforskningsverdenen og medicinalindustrien Vi anbefaler, at der sikres forskning og uddannelse i psykoterapeutiske behandlingsmuligheder og andre ikke-medicinske behandlinger af hjernerelaterede sygdomme. Det er næppe sandsynligt, at private virksomheder vil forske i dette af egen drift. Vi anbefaler, at politikere og sundhedsmyndigheder har mere fokus på forebyggelsesaspektet ved alle hjernerelaterede sygdomme. 10

11 Det frie valg Frit valg, også til at sige nej til behandling og diagnose, kræver, at der er tilstrækkelig og afbalanceret information tilgængelig for patienter og pårørende (f.eks. til børn og andre, der ikke selv kan træffe beslutning om behandling) og for behandlere og andre rådgivere. Der kan være negative konsekvenser (menneskeligt, etisk, økonomisk, socialt) forbundet med screening og tidlig diagnosticering. Problemstillinger Den nye viden om hjernen vil kunne give flere muligheder for at teste og stille tidlige diagnoser. Dette rejser en række problemstillinger om den enkeltes frie valg og fravalg af disse nye muligheder. Hvordan de bliver brugt, afhænger i høj grad af samfundsmæssige normer og interesser. Der kan fx opstå et pres på den enkelte for at bruge præstationsfremmende midler, krav fra forsikringsselskaber eller krav fra arbejdsgivere om, at man lader sig teste/scanne. Mange nye test- og behandlingsmuligheder vil øge belastningen på de offentlige sundhedsbudgetter, og det kan blive nødvendigt at prioritere. Et udbredt ønske i befolkningen om frit at kunne vælge blandt de nye muligheder kan forventes at føre til flere private tilbud, med en privatisering af sundhedssektoren som yderste konsekvens. Alternativet er, at det frie valg finansieres eksempelvis ved højere skatter. Endelig forudsætter frit valg et vidensgrundlag, som ikke alle har eller kan bruge. Vurderinger Der kan være store fordele ved tidlig diagnose som muliggør forebyggelse eller bedre effekt af behandling. På den anden side kan det forringe livskvaliteten at få viden om anlæg for en sygdom, som man måske aldrig får. Muligheden for at vælge viden fra skal sikres. Det er specielt vanskeligt at vurdere fordele og ulemper ved tidlig diagnose/test af nyfødte og børn. Forældre kan ønske at give deres børn de bedste muligheder, men de kan også føle et socialt pres fra andre forældre, og fra samfundet i øvrigt. På den ene side har vi et ønske om selv at have indflydelse på egne muligheder for at blive undersøgt og vælge behandling. På den anden side får vi dermed også selv et ansvar, som for svage grupper af borgere kan betyde, at de bliver ladt i stikken, fordi de ikke er i stand til at træffe et frit valg. Ikke alle ønsker selv at skulle vælge på grundlag af viden om muligheder for nye undersøgelser og behandlinger. De vil foretrække, at andre træffer valget, og i den forbindelse kan der være behov for uvildig rådgivning. Vi har hørt, at der bliver stadigt flere muligheder for at udrede forskellige hjernerelaterede sygdomme, herunder sindslidelser. Men vi føler os ikke sikre på, at denne nye viden bliver omsat i behandlingstilbud til denne gruppe. Vi kan se sundhedsmæssige fordele ved at anvende ny viden om hjernen til at fremme sundheden i den brede befolkning. Men vi er også bekymrede for ukritisk at øge systematiske screeninger for hjernerelate- 11

12 rede sygdomme, fordi vi ser en risiko for misbrug af resultaterne, fx ved at forsikringsselskab eller arbejdsgiver stiller krav til den enkelte om at udlevere dem. Anbefalinger - Hvis man er disponeret for hjernerelaterede sygdomme, anbefaler vi, at det skal være muligt at få foretaget test/stillet en tidlig diagnose. - Det skal kun være muligt at tilbyde systematisk test/screening på hele befolkningen eller befolkningsgrupper, hvis det sker af hensyn til folkesundheden, dvs. hvor der er tale om livstruende hjernesygdomme, som kan behandles eller helbredes. - Det skal ikke være muligt af andre grunde, fx i forsikringsøjemed, at stille krav om, at test og tidlig diagnose skal ske, hverken af det enkelte individ eller systematisk på hele befolkningen eller befolkningsgrupper. - Rådgivning om test og tidlig diagnose skal indeholde information om, hvorvidt behandling og helbredelse er mulig. - Hensyn til de svage grupper, som enten er umyndiggjort eller på anden måde ikke selv er i stand til at træffe frie valg, skal tilgodeses særligt. Det betyder at politikere og eksperter skal være særligt opmærksomme på, hvordan denne gruppe kan få gavn af den nye viden om hjernen. - For at sikre et reelt frit valg skal borgerens mulighed for at vælge ikke-medicinsk behandling være økonomisk ligestillet med de medicinske behandlinger. - Det skal være kendt for befolkningen, hvordan forskellige undersøgelsesmetoder og behandlinger belaster sundhedsøkonomien, og hvilke økonomiske konsekvenser det kan have at stille tilbud om screening og behandlinger frit til rådighed for befolkningen. 12

13 Lige adgang Lige adgang til skatteyderfinansieret behandling, som er et vigtigt princip i det danske sundhedsvæsen, kan blive udfordret af hjerneforskning, som resulterer i nye, dyre behandlingsformer. Problemstillinger I Danmark er lige adgang til behandling i det offentlige sundhedsvæsen uanset alder, bopæl og status et grundlæggende princip. Det har det ikke altid været, men i dag er holdningen, at der ikke skal gøres forskel. Hjerneforskningen indebærer et voksende udbud af flere og dyrere behandlingsformer, som udfordrer den lige adgang til behandling, blandt andet fordi adgang til behandling kan blive et spørgsmål om betalingsevne. På trods af den principielt lige adgang til behandling kan der med hensyn til behandling af hjernesygdomme være regionale og lokale forskelle ned til den enkelte behandler med hensyn til: Diagnostisk kapacitet fx betinget af udstyr og ekspertise. Behandlingskapacitet. Prioritering af behandlingstilbud. Tilskud til rehabilitering og genoptræning. Vurderinger Vi anser lige adgang til behandling for et meget værdifuldt demokratisk princip. Vi anser det for et problem, hvis mennesker med en hjernesygdom regionalt eller lokalt får en behandling, som andre steder i landet ville blive anset for utilstrækkelig. Vi har forstået, at der på både politisk og administrativt niveau bliver prioriteret, når det gælder dyre behandlingsformer, men kriterier og grundlag er ikke alment kendte. Det ser også ud som om, der kunne være behov for grundige cost-benefit-analyser af de samfundsøkonomiske konsekvenser ved at prioritere ikke-medicinsk behandling som en mulighed, fx ved at inddrage de langsigtede effekter af kognitiv terapi overfor medicin. Anbefalinger Vi anbefaler, at der igangsættes en offentlig debat om, hvordan vi håndterer princippet om lige adgang til behandling. Politikerne bør her præsentere deres overvejelser om prioriteringer for at skabe større gennemsigtighed om betingelser for lige adgang. Der skal være mulighed for, at den enkelte borger kan få oplysninger om de prioriteringer/kriterier, som ligger til grund for beslutning om undersøgelse/diagnose og valg af behandling. Vi anbefaler, at der fastlægges landsdækkende minimumsstandarder for diagnosticering og behandling af hjernesygdomme. Disse standarder bør fastlægges, vedligeholdes og implementeres med udgangspunkt i et tværfagligt samarbejde. Det skal sikres, at den behandlende læge informerer patienter eller de pårørende, der skal tage beslutninger for dem, om deres rettigheder. 13

14 Offentlig information Da der er mange og komplekse problemstillinger på spil i forbindelse med hjerneforskning er det vigtigt, at viden om hjernen er tilgængelig og forståelig for alle, der søger information. I den forbindelse vil vi gerne sikre, at viden formidles så den ikke skaber unødig bekymring og sygdomsfokusering. Ukritisk formidling af forskningsresultater bør undgås. Problemstillinger Der eksisterer en stor mængde viden om den syge og den raske hjerne, som formelt, men ikke reelt, er tilgængelig for den almindelige borger. Den almindelige borger mangler overblik og redskaber til at opsøge den viden, de har brug for, eller mulighed for at vurdere kvaliteten af den viden, de får eller opsøger. Det kan give anledning til myter og fordomme om betydningen af hjerneforskning på samfundsniveau og i den enkeltes liv. Ikke mindst er det et problem, når det gælder hjernesygdomme, da hjernesygdomme oftest har en meget indgribende effekt på patienters liv og på hele netværket omkring patienten. Endelig er der en problematik om, hvilken information, der skal stilles til rådighed, af hvem og for hvem. Hvordan sikres det, at den enkelte får lige netop den information, der er relevant for dem i den konkrete situation, de står i. Med Hysse Birgitte Forchhammers ord: Udfordringen ligger ikke længere i at gøre information formelt tilgængelig, men at hjælpe brugeren med relevant udvælgelse og overblik. Her adskiller hjerneforskningen sig sandsynligvis ikke fra andre forskningsområder. I denne situation eksisterer faren for, at det bliver tilfældigt, eller alene styret af økonomi og særinteresser, hvem der har mulighed for at udbyde informationer i en overskuelig og reelt tilgængelig form. Vurderinger Vi vurderer, at et højt informationsniveau er vigtigt som grundlag for beslutninger om evt. behandling for sygdom. Og det er vigtigt at kunne få indsigt i nye forskningsresultater, som bidrager til forståelse af mennesket, adfærd mv, som man som individ kan drage nytte af i sit eget liv. Det er også vigtigt, at viden om hjernen formidles, så lægfolk kan forstå det og træffe sine egne valg på et oplyst grundlag. Det er vigtigt at få belyst, om let adgang til skriftlig information om hjernens sygdomme kan skabe unødig bekymring og sygdomsfokusering i befolkningen, og der derfor kan være behov for et filter som borgeren har tillid til. Både medicinalindustrien og patientforeninger gør et stort arbejde for at gøre viden tilgængelig. Begge repræsenterer dog særinteresser. Inspireret af Maja Horst som præsenterede os for begrebet social robust viden, mener vi, at information på hjerneforskningsområdet skal være social robust, dvs. ikke kun være sand, men også legitim, socialt acceptabel og ikke skabe flere problemer, end den løser. Det vil i sammenhæng med information efter vores opfattelse sige, at den skal være saglig, pædagogisk og let tilgængelig for den almindelige borger. 14

15 Anbefalinger Vi opfordrer og støtter forskerne til selv at sørge for pædagogisk formidling af deres forskningsresultater, så pressen ikke sætter dagsordenen og informationsformidlingen dermed ikke styres af den gode historie og sensationelle overskrifter. Hjerneforskningen er et så komplekst og alvorligt felt med store konsekvenser for den enkelte og samfundet som helhed, at vi i den forbindelse også vil opfordre pressen til at tage deres ansvar som informationsformidlere alvorligt og være sagligt oplysende. Vi vil anbefale, at der på landsplan sikres et ensartet og højt uddannelsesniveau af alle faggrupper i behandlingssystemet, der har en rådgivende funktion overfor patienter med hjernesygdomme og deres netværk. Det er vigtigt, for at de kan yde en saglig, pædagogisk og individuelt tilpasset rådgivning om sygdommen, behandlingsmuligheder, konsekvenser mv. For at sikre dette, skal forskning i rådgivning og formidling af viden om hjernesygdomme styrkes. Vi anbefaler, at der tages politisk initiativ til at etablere en letforståelig, brugervenlig og uvildig hjerneportal, der løbende ajourføres. Portalen skal sørge for adgang til viden om hjerneforskning bredt, de væsentligste resultater og anvendelser. Formålet er at modvirke google-syndromet og sikre en sortering, så der alene er adgang til saglig viden på området. Portalen kunne desuden indeholde en nyhedsside og en brevkasse med mulighed for at få svar på specifikke spørgsmål. 15

16 Regulering og kontrol Regulering og kontrol er væsentligt, blandt andet fordi der er vigtige økonomiske interesser på spil, som kan komme til at få større betydning for styring af hjerneforskningen og dens anvendelse, end de samfundsmæssige og etiske hensyn og hensyn til individets livskvalitet. Problemstillinger Der er store økonomiske interesser på spil indenfor forskning i hjernen og i anvendelsen af resultaterne, og der kan være behov for at kontrollere, om samspillet mellem industri og offentlig forskning tjener de formål, som kan identificeres på baggrund af behov i samfundet. Set i lyset af de prioriteringer, der følger med øgede diagnose- og behandlingsmuligheder indenfor hjernerelaterede sygdomme, kan man forestille sig, at der bliver behov for klare regler for patienters rettigheder. Undersøgelser for at stille diagnose og teste for hjernerelaterede sygdomme kan give resultater, som det kan være nødvendigt at beskytte mod eventuelt misbrug, der indebærer risiko for stigmatisering. Vurderinger Nyttiggørelse af de forskningsmæssige resultater gennem patentering er på den ene side en god idé. Men vi frygter også, at kravet til universiteterne om kommerciel orientering kan styre forskningen uden om uforudsete gennembrud. Borgerpanelet forstår og anerkender betydningen af fri forskning og vide rammer indenfor grundforskning og anvendt forskning. Vi mener dog også, at denne forskning med fordel kan suppleres af forskning indenfor udvalgte problemfelter, som samfundet ønsker løsninger på (jf. vore øvrige anbefalinger). I takt med at forskningen bidrager med ny viden om muligheder for at forebygge hjernerelaterede sygdomme, er det vigtigt at sikre ressourcer til at anvende denne viden. Det fremgår af loven, at behandling af patienter skal være lægelig forsvarlig. Patientrettighederne er på dette punkt upræcise, og det kan være svært at afgøre, om behandlinger i det enkelte tilfælde foregår inden for lovens rammer. Der synes fx at være en begrænsning i klagemulighederne, hvor patienter alene kan klage over den behandlende læge, og ikke over behandlingssystemet. Anbefalinger Vi anbefaler, at det bliver undersøgt, om der er et særligt behov for at styrke patienternes rettigheder i forhold til hjernerelaterede sygdomme, og i givet fald, at der sker en justering. Vi anbefaler endvidere, at behovet for udvidede klagemuligheder for patienter undersøges. Vi anbefaler en lovregulering, som beskytter borgerne mod misbrug af oplysninger, der er fremkommet ved undersøgelser og tidlig diagnose af hjernerelaterede sygdomme. 16

17 Vi anbefaler, at der fortsat sikres rammer for den fri grundforskning. Vi anbefaler, at når der forligger evidens for, at en behandlingsform til hjernerelaterede sygdomme virker bedre end en anden, skal uddannelsesinstitutionerne tilpasse deres uddannelses- og efteruddannelsesprogram af sundhedsfagligt personale til den nye viden. Når man foretager cost-benefit analyser ved vurdering af en behandling, anbefaler vi, at man altid vurderer udfra helheden og fx også inddrager de sociale omkostninger for patient, familie og samfund ved valg af behandlingsform. Der er behov for etisk kontrol med samarbejdet mellem forskning og industri. Vi anbefaler, at de centrale videnskabsetiske komitéer kontrollerer dette samarbejde, og at det undersøges, om der er behov for at udvide komitéernes mandat. 17

Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne?

Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? Program for Teknologirådets konsensuskonference om hjerneforskning den. 4, 5. & 7. November 2005 i Fællessalen på Christiansborg. 1. session: Fredag

Læs mere

Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne?

Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 19 Offentligt Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? Program for Teknologirådets konsensuskonference om hjerneforskning den 4,

Læs mere

Teknologirådets rapporter 2006/3

Teknologirådets rapporter 2006/3 Teknologirådets rapporter 2006/3 Europæiske borgere i dialog om hjerneforskning: Hvordan skal vi bruge den nye viden om menneskets hjerne? Borgerpanelets slutdokument samt redigeret afskrift fra konferencens

Læs mere

Brug viden om hjernen med omtanke

Brug viden om hjernen med omtanke Nr. 213 december 2005 Brug viden om hjernen med omtanke Store interesser på spil i hjerneforskning, som flytter grænser for det normale Borgerpanel ønsker viden om både den syge og den raske hjerne Frygter

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan?

Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan? Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan? Referat fra konference på Christiansborg, 27. oktober 2005 Dansk Neurologisk Selskab Forskere, patientforeninger, industri og politikere

Læs mere

Test af vores gener - Progam

Test af vores gener - Progam Test af vores gener - Progam Konsensuskonference den 31. maj, 1. juni og 3. juni 2002 i Landstingssalen på Christiansborg Konferencen afholdes af Teknologirådet Fredag den 31. maj 8.30-9.00 Tjek ind og

Læs mere

MEETING OF MINDS Europæiske borgere i dialog om hjerneforskning Bruxelles, Belgien 20.-23. januar 2006 Slutdokument fra det europæiske borgerpanel

MEETING OF MINDS Europæiske borgere i dialog om hjerneforskning Bruxelles, Belgien 20.-23. januar 2006 Slutdokument fra det europæiske borgerpanel MEETING OF MINDS Europæiske borgere i dialog om hjerneforskning Bruxelles, Belgien 20.-23. januar 2006 Slutdokument fra det europæiske borgerpanel Den offentlige præsentation i Europa Parlamentet Bruxelles

Læs mere

Hvem er Børne- og ungdomspsykiatrien i Danmark (BUP-DK) og hvad ønsker vi?

Hvem er Børne- og ungdomspsykiatrien i Danmark (BUP-DK) og hvad ønsker vi? Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 37 Offentligt Hvem er Børne- og ungdomspsykiatrien i Danmark (BUP-DK) og hvad ønsker vi? Børne- og ungdomspsykiatrien i Danmark står overfor

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER September 2013 Center for Kliniske Retningslinjer - Clearinghouse Efter en konsensuskonference om sygeplejefaglige kliniske retningslinjer, som Dokumentationsrådet under Dansk Sygeplejeselskab (DASYS)

Læs mere

Forskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden

Forskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden LÆGEFORENINGEN Forskning en nødvendig investering i fremtiden Bedre forebyggelse, diagnostik og rehabilitering forudsætter, at rammer og vilkår for lægers forskning og arbejde med innovation prioriteres

Læs mere

Borgernes krav til håndtering af sundhedsdata. v/ Jacob Skjødt Nielsen Teknologirådet

Borgernes krav til håndtering af sundhedsdata. v/ Jacob Skjødt Nielsen Teknologirådet Borgernes krav til håndtering af sundhedsdata v/ Jacob Skjødt Nielsen Teknologirådet Teknologirådets opgave er at udbrede kendskabet til teknologi, dens muligheder og dens konsekvenser. Teknologirådet

Læs mere

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens.

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens. Sundheds og ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K København, den 17. oktober 2016 Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med

Læs mere

POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE

POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE Juni 2013 I Sundhedsstyrelsens politik for brugerinddragelse beskriver vi, hvad vi forstår ved brugerinddragelse, samt eksempler på hvordan brugerinddragelse kan gribes an

Læs mere

10 faglige pejlemærker for kvalitet i fysioterapi

10 faglige pejlemærker for kvalitet i fysioterapi 10 faglige pejlemærker for kvalitet i fysioterapi Kliniske retningslinjer Danske Fysioterapeuter anbefaler, at fysioterapeuten anvender kliniske retningslinjer i alle behandlingsforløb. Behandlingsplan

Læs mere

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( ) Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og

Læs mere

2. Formål 3. Ansvarsfordeling 4. Parter 5. Ledelsesstruktur

2. Formål 3. Ansvarsfordeling 4. Parter 5. Ledelsesstruktur Hovedaftale vedrørende samarbejde om forskning, talentudvikling, uddannelse og videnudveksling på sundhedsområdet mellem Faculty of Health Sciences (Health), Aarhus Universitet og Region Midtjylland 1.

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M

FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M 2012-2015 Aarhus Universitetshospital, Risskov Opdateret maj 2013 1 Indledning Forskning er en af grundforudsætningerne for vedvarende at kunne kvalificere og udvikle patientbehandlingen.

Læs mere

Det er på tide at tage funktionelle lidelser alvorligt. Marianne Rosendal, Lektor, praktiserende læge, PhD, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU

Det er på tide at tage funktionelle lidelser alvorligt. Marianne Rosendal, Lektor, praktiserende læge, PhD, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU Det er på tide at tage funktionelle lidelser alvorligt Marianne Rosendal, Lektor, praktiserende læge, PhD, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del Bilag

Læs mere

Distrikts og lokalpsykiatrien

Distrikts og lokalpsykiatrien Distrikts og lokalpsykiatrien Et øjebliksbillede af psykiatrien på baggrund af 53 interview I denne folder præsenteres uddrag fra et speciale udarbejdet ved Den Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse. Følgende

Læs mere

Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND

Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND 1 2013 Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND Kvalitet døgnet rundt Udarbejdet: Strategi og Udvikling/Kommunikation 2013. Godkendt: Direktionen 10.2013. Revideres: 2014 2 3 EKSTERNE RAMMER FOR SYGEHUS SØNDERJYLLAND

Læs mere

Region Midtjylland. Høringssvar Sundhedsplan 2013

Region Midtjylland. Høringssvar Sundhedsplan 2013 Region Midtjylland Høringssvar Sundhedsplan 2013 Danske Fysioterapeuter takker for muligheden for at afgive høringssvar på Sundhedsplan 2013. Sundhedsplanen indeholder mange gode takter mod at optimere

Læs mere

Kodeks for god forskningsledelse

Kodeks for god forskningsledelse Syddansk Universitet - University of Southern Denmark Kodeks for god forskningsledelse Udarbejdet af en arbejdsgruppe bestående af: Professor Anne-Marie Mai, Institut for Litteratur, Kultur og Medier Professor

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Uddannelse af Ergoterapeuter og Fysioterapeuter og Rehabilitering. Hans Lund lektor, studieleder Syddansk Universitet professor Høgskolen i Bergen

Uddannelse af Ergoterapeuter og Fysioterapeuter og Rehabilitering. Hans Lund lektor, studieleder Syddansk Universitet professor Høgskolen i Bergen Uddannelse af Ergoterapeuter og Fysioterapeuter og Rehabilitering Hans Lund lektor, studieleder Syddansk Universitet professor Høgskolen i Bergen Udgangspunkt Hvad er rehabilitering og hvad betyder denne

Læs mere

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette

Læs mere

Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010

Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen 10-års jubilæumskonference d. 24. marts 2010 Den svære ungdom Unge i gråzonen Den 1. januar 2010 fyldte Center for Ungdomsforskning 10 år. De mange projekter og arrangementer,

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Udmøntning af 10,5 mio. kr. til sundhed.

Udmøntning af 10,5 mio. kr. til sundhed. Punkt 16. Udmøntning af 10,5 mio. kr. til sundhed. 2013-47476. Forvaltningerne indstiller, at Udvalget for Sundhed og Bæredygtig Udvikling og Ældre- og Handicapudvalget godkender fordeling af rammen for

Læs mere

Den Centrale Videnskabsetiske. Før du beslutter dig. Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg. Videnskabsetiske

Den Centrale Videnskabsetiske. Før du beslutter dig. Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg. Videnskabsetiske Den Centrale Videnskabsetiske Komité Før du beslutter dig Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg De Videnskabsetiske Komitéer i Danmark FØR DU BESLUTTER DIG - Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige

Læs mere

Forskning. For innovation og iværksætteri

Forskning. For innovation og iværksætteri Forskning For innovation og iværksætteri Viden er det fremmeste grundlag for civilisation, kultur, samfund og erhvervsliv. Grundlæggende, langsigtede vidensopbygning kræver en fri, uafhængig og kritisk

Læs mere

Magt og Afmagt i Jagten på Diagnoserne

Magt og Afmagt i Jagten på Diagnoserne Magt og Afmagt i Jagten på Diagnoserne Lotte Hvas speciallæge i almen medicin, dr.med., Forskningskonsulent ved Forskningsenheden for Almen Praksis i København Jydsk Medicinsk Selskab Århus 14 nov.2015

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

UDVIKLING AF UDDANNELSER GENNEM DIALOG MED AFTAGERNE

UDVIKLING AF UDDANNELSER GENNEM DIALOG MED AFTAGERNE 13. JUNI 20013 UDVIKLING AF UDDANNELSER GENNEM DIALOG MED AFTAGERNE BERIT EIKA, PRODIEKAN FOR UDDANNELSE, PROFESSOR, PH.D. HEALTH, AARHUS, DANMARK præsen TATION 1 BERIT EIKA 25 educational and research

Læs mere

Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen?

Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen? Udviklingsprojekt Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen? [Resultat:22 borgere med Medicinsk Uforklarede Symptomer har fået et 8 ugers kursus i mindfulness, kognitiv terapi

Læs mere

God behandling i sundhedssektoren. Erklæring om patienters rettigheder

God behandling i sundhedssektoren. Erklæring om patienters rettigheder God behandling i sundhedssektoren Erklæring om patienters rettigheder PatientLægeForum 2003 PatientLægeForum: Den Almindelige Danske Lægeforening De Samvirkende Invalideorganisationer Diabetesforeningen

Læs mere

Praksisfortælling. Et pædagogisk redskab til udvikling af handlekompetence

Praksisfortælling. Et pædagogisk redskab til udvikling af handlekompetence Praksisfortælling Et pædagogisk redskab til udvikling af handlekompetence Udarbejdet af Hanne Bruhn/Marianne Gellert Juni 2009 og redigeret marts 2010 1 Indholdsfortegnelse 1. Baggrund... 3 2. Formål...

Læs mere

Virksomhedsgrundlag for Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik Århus Universitetshospital, Århus Sygehus

Virksomhedsgrundlag for Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Virksomhedsgrundlag for Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Mission Forskning Vi udfører klinisk forskning i funktionelle Lidelser 1

Læs mere

CIVILSAMFUND I UDVIKLING - fælles om global retfærdighed

CIVILSAMFUND I UDVIKLING - fælles om global retfærdighed CIVILSAMFUND I UDVIKLING - fælles om global retfærdighed CISUs STRATEGI 2014-2017 CISUs STRATEGI 2014 2017 Civilsamfund i udvikling fælles om global retfærdighed Vedtaget af CISUs generalforsamling 26.

Læs mere

5-årig læreruddannelse. Principper for en 5-årig læreruddannelse på kandidatniveau

5-årig læreruddannelse. Principper for en 5-årig læreruddannelse på kandidatniveau 5-årig læreruddannelse Principper for en 5-årig læreruddannelse på kandidatniveau Indledning Der er bred enighed om, at der er behov for at styrke lærernes kompetencer og vidensgrundlag markant. Kravene

Læs mere

Høring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger

Høring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger Indenrigs- og Sundhedsministeriet Slotsholmsgade 10-12 1216 København K Att.: Center for Primær Sundhed primsund@im.dk kopi til Louise Filt lfi@im.dk DET ETISKE RÅD Ravnsborggade 2, 4. sal 2200 København

Læs mere

Teknologihistorie. Historien bag FIA-metoden

Teknologihistorie. Historien bag FIA-metoden Historien bag FIA-metoden Baggrund: Drivkræfter i den videnskabelige proces Opfindermyten holder den? Det er stadig en udbredt opfattelse, at opfindere som typer er geniale og nogle gange sære og ensomme

Læs mere

Rehabilitering i et forskningsperspektiv

Rehabilitering i et forskningsperspektiv Masteruddannelsen i Rehabilitering's Temaeftermiddag Rehabilitering et begreb forskellige perspektiver Rehabilitering i et forskningsperspektiv Bjarne Rose Hjortbak Claus Vinther Nielsen MarselisborgCentret

Læs mere

Dansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle

Dansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle Dansk Sygeplejeråds anbefalinger til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle Forord Uanset hvor i sundhedsvæsenet sygeplejersker arbejder, møder vi borgere og patienter, der bruger komplementær

Læs mere

Beskrivelse af stillingen som institutleder ved Institut for Psykologi, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet.

Beskrivelse af stillingen som institutleder ved Institut for Psykologi, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet. 21. maj 2010 Beskrivelse af stillingen som institutleder ved Institut for Psykologi, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet. Syddansk Universitet Syddansk Universitet er et 40 årigt

Læs mere

Udfordringer og dilemmaer i psykiatrisk forskning. Lene Nyboe 0311

Udfordringer og dilemmaer i psykiatrisk forskning. Lene Nyboe 0311 Udfordringer og dilemmaer i psykiatrisk forskning At forske er ikke bare en proces hvor man bidrager til at forklare og forstå den psykiatriske verden; det er også en måde at ændre den kliniske hverdag

Læs mere

Diagnosticerede unge

Diagnosticerede unge Diagnosticerede unge fakta, perspektiver og redskaber til undervisningen Konference Odense Congress Center, 07.05.2013 foredrag & konferencer www.foredragogkonferencer.dk Diagnosticerede unge fakta, perspektiver

Læs mere

SYGEPLEJERSKEPROFIL. for Svendborg Kommune

SYGEPLEJERSKEPROFIL. for Svendborg Kommune SYGEPLEJERSKEPROFIL for Svendborg Kommune FORORD Sundhedsloven og strukturreformen stiller forventninger og krav til sygeplejerskerne i kommunerne om at spille en central rolle i sundhedsvæsenet. I Svendborg

Læs mere

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Sammendrag af strategier Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Århus Sygehus 2005-2008 Forskning Evidensbasering og monitorering Dokumentation Århus Universitetshospital Århus Sygehus Virkeliggørelse af

Læs mere

Politik for grunduddannelse på Aarhus Universitetshospital

Politik for grunduddannelse på Aarhus Universitetshospital Politik for grunduddannelse på Aarhus Universitetshospital Aarhus Universitetshospital Uddannelsesrådet Indholdsfortegnelse Politik for grunduddannelsesområdet Aarhus Universitetshospital... 1 Formål med

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

At være aktiv i lupusforskningen

At være aktiv i lupusforskningen At være aktiv i lupusforskningen Anja Berggreen Karin Sørig Hougaard I projektet: Håndtering af træthed hos kvinder med lupus - et studie med inddragelse af patientforskningspartnere Øvrige deltagere:

Læs mere

Et stærkt offentligt sundhedsvæsen

Et stærkt offentligt sundhedsvæsen Udarbejdet af: AC FOA FTF KTO Sundhedskartellet Danske Regioner Dansk Sygeplejeråd Foreningen af Speciallæger HK/Kommunal LO Yngre Læger Et stærkt offentligt sundhedsvæsen Juni 2010 Vi har et godt offentligt

Læs mere

Forstå hjernen. Fokus på teenagehjernen, kønsforskelle, psykisk sårbarhed og hjernevenlig undervisning. Konference Hotel Scandic Odense 23.09.

Forstå hjernen. Fokus på teenagehjernen, kønsforskelle, psykisk sårbarhed og hjernevenlig undervisning. Konference Hotel Scandic Odense 23.09. Forstå hjernen Fokus på teenagehjernen, kønsforskelle, psykisk sårbarhed og hjernevenlig undervisning Konference Hotel Scandic Odense 23.09.2013 Generator foredrag, kurser og konferencer www.foredragogkonferencer.dk

Læs mere

Figur 1: Organisering af forskning, dokumentation og evidensbasering og monitorering af sygepleje, ergoterapi og fysioterapi på Århus Sygehus

Figur 1: Organisering af forskning, dokumentation og evidensbasering og monitorering af sygepleje, ergoterapi og fysioterapi på Århus Sygehus Indledning Etablering af en organisationsmodel for forskning, kvalitetsudvikling, kvalitetssikring, monitorering og dokumentation af ergoterapi, fysioterapi og sygepleje på Århus Sygehus har skabt rammerne

Læs mere

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse sum@sum.dk Att.: ani@sum.dk

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse sum@sum.dk Att.: ani@sum.dk Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse sum@sum.dk Att.: ani@sum.dk s høringssvar vedr. udkast til lov om ændring af sundhedsloven og lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet takker

Læs mere

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014 Det Medicinske Selskab i København > Efterår 2014 > Sæsonprogram for efterår 2014 Møderne afholdes i Domus Medica, Kristianiagade 12 Tirsdag den 23. september kl. 20.00: Tirsdag den 7. oktober kl. 20.00:

Læs mere

Er de eksisterende karriereveje hensigtsmæssige? Vicedirektør Lisbeth Rasmussen

Er de eksisterende karriereveje hensigtsmæssige? Vicedirektør Lisbeth Rasmussen Er de eksisterende karriereveje hensigtsmæssige? Vicedirektør Lisbeth Rasmussen Eksisterende karriereveje? I forhold til kvalitetsudvikling? Hvilke kompetencer kalder kvalitetsudvikling på? - specialist

Læs mere

Det offentlige sundhedsvæsen tilbyder stadig flere behandlinger, og efterspørgslen på sundhedsydelser stiger. Der er

Det offentlige sundhedsvæsen tilbyder stadig flere behandlinger, og efterspørgslen på sundhedsydelser stiger. Der er Oplæg til tema 1: Det offentlige sundhedsvæsen tilbyder stadig flere behandlinger, og efterspørgslen på sundhedsydelser stiger. Der er ikke penge til alt, hvad vi gerne vil have i sundhedsvæsenet. Men

Læs mere

At sikre at personer med handicap har adgang til idrætsfaciliteter, rekreative områder og turiststeder. FN-konventionen, artikel 30, 5 c

At sikre at personer med handicap har adgang til idrætsfaciliteter, rekreative områder og turiststeder. FN-konventionen, artikel 30, 5 c At sikre at personer med handicap har adgang til idrætsfaciliteter, rekreative områder og turiststeder. FN-konventionen, artikel 30, 5 c ligeværd og lige muligheder - ud fra egne præmisser HANDICAPPOLITIK

Læs mere

På denne måde giver den strategiske opmærksomhed på translationel forskning SUND en fokuseret interaktion med omgivelserne og samfundet.

På denne måde giver den strategiske opmærksomhed på translationel forskning SUND en fokuseret interaktion med omgivelserne og samfundet. Translationel forskning - et vigtigt fokus i SUNDs forskningsstrategi Syddansk Universitets og Det Sundhedsvidenskabelige Fakultets (SUND) naturlige samspil med omverdenen samt kvaliteten af forskningsmiljøerne

Læs mere

KORAs mission er at fremme kvalitetsudvikling, bedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor.

KORAs mission er at fremme kvalitetsudvikling, bedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor. KORAs strategi Juni 2016 KORAs mission er at fremme kvalitetsudvikling, bedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor. KORA er en uafhængig statslig institution, som udfører sin faglige

Læs mere

Hvilken værdi har det for danske patienter, at kliniske forsøg finder sted i Danmark?

Hvilken værdi har det for danske patienter, at kliniske forsøg finder sted i Danmark? Hvilken værdi har det for danske patienter, at kliniske forsøg finder sted i Danmark? Kræftens Bekæmpelse Adm. direktør Leif Vestergaard Pedersen LIF 2. november 2012 Typer af sundhedsforskning Grundforskning

Læs mere

På dette første modul arbejdes der med generelle holdninger og grundlæggende bred viden om emnet Psykisk udviklingshæmmede og seksualitet.

På dette første modul arbejdes der med generelle holdninger og grundlæggende bred viden om emnet Psykisk udviklingshæmmede og seksualitet. Fra Tabu til Tema Modul 1: Introduktionsdag Varighed: 1 dag På dette første modul arbejdes der med generelle holdninger og grundlæggende bred viden om emnet Psykisk udviklingshæmmede og seksualitet. Foredrag

Læs mere

Principper for en sundhedspædagogik for gruppebaserede patientuddannelser på sygehusene i Region Sjælland

Principper for en sundhedspædagogik for gruppebaserede patientuddannelser på sygehusene i Region Sjælland Principper for en sundhedspædagogik for gruppebaserede patientuddannelser på sygehusene i Region Sjælland Introduktion Dette dokument beskriver de sundhedspædagogiske principper, som Region Sjællands gruppebaserede

Læs mere

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014 Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014 Agenda 10:00 Morgenmadsbuffet. 10:20 Velkomst v/ formand Rita O. Christensen 10:30 Oplæg ved Francesco d Amore, klinisk professor ved Hæmatologisk afdeling

Læs mere

Årsberetning 2012. Region Hovedstadens Patientkontor. Patientkontor Region Hovedstaden. Koncern Organisation og Personale

Årsberetning 2012. Region Hovedstadens Patientkontor. Patientkontor Region Hovedstaden. Koncern Organisation og Personale Årsberetning 2012 Patientkontor Region Hovedstaden Koncern Organisation og Personale Region Hovedstadens Patientkontor Årsberetning 2012 Februar 2013 Indholdsfortegnelse Indledning... 4 Om patientkontoret...

Læs mere

Bruger-, patient- og pårørendepolitik Juni Bruger-, patient- og pårørendepolitik

Bruger-, patient- og pårørendepolitik Juni Bruger-, patient- og pårørendepolitik Bruger-, patient- og pårørendepolitik Juni 2008 Bruger-, patient- og pårørendepolitik Hvorfor en bruger-, patient- og pårørendepolitik? Inddragelse af brugere, patienter og pårørende er vigtig. Samarbejdet

Læs mere

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge Psykiatri INFORMATION til pårørende til børn og unge VELKOMMEN Som forælder til et barn eller en ung med psykisk sygdom har du et naturligt ansvar for din datter eller søn, og du er samtidig en betydningsfuld

Læs mere

Sundhedsfaglig Diplomuddannelse

Sundhedsfaglig Diplomuddannelse Sundhedsfaglig Diplomuddannelse Metropol Efter og Videreuddannelse Side 1 Formålet med sundhedsfaglig diplomuddannelse er at kvalificere den enkelte til selvstændigt at varetage specialiserede funktioner

Læs mere

Danske Regioners høringssvar vedr. lovforslag om beskyttelse af børn mod overgreb

Danske Regioners høringssvar vedr. lovforslag om beskyttelse af børn mod overgreb N O T A T Social- og Integrationsministeriet Danske Regioners høringssvar vedr. lovforslag om beskyttelse af børn mod overgreb Danske Regioner er blevet bedt om at give kommentarer til Social- og Integrationsministeriets

Læs mere

Demenskoordinatoruddannelsen

Demenskoordinatoruddannelsen Demenskoordinatoruddannelsen på diplomniveau studiestart den 1. september, 2014 Hold 40 Den velkendte uddannelse tilpasset tidens krav 3 internatmoduler Gennemført uddannelse og bestået eksamen: 10 ECTS-Point

Læs mere

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE Indledning Fagprofilen for ergo- og fysioterapeuter i Ikast-Brande Kommunes træningsområde er et samarbejdsredskab. Den danner

Læs mere

Høringsnotat - national klinisk retningslinje for øvre dysfagi opsporing, udredning og udvalgte indsatser

Høringsnotat - national klinisk retningslinje for øvre dysfagi opsporing, udredning og udvalgte indsatser NOTAT Høringsnotat - national klinisk retningslinje for øvre dysfagi opsporing, udredning og udvalgte indsatser Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en national klinisk retningslinje for øvre dysfagi opsporing,

Læs mere

Paneldebat NETØK seminar om Sundhed, Sygdom og Økonomi d. 4. marts 2016

Paneldebat NETØK seminar om Sundhed, Sygdom og Økonomi d. 4. marts 2016 Opgang Blok A Afsnit 1. sal Center for Økonomi Budget og Byggestyring Kongens Vænge 2 DK - 3400 Hillerød Telefon 38 66 50 00 Direkte 38 66 59 17 Mail oekonomi@regionh.dk Web www.regionh.dk CVR/SE-nr: 30113721

Læs mere

Samarbejdsprojekt mellem Bikubenfonden og KL/kommunerne om tidlig opsporing og støtte til udsatte børn og familier i dagtilbud

Samarbejdsprojekt mellem Bikubenfonden og KL/kommunerne om tidlig opsporing og støtte til udsatte børn og familier i dagtilbud P R O J EKTBESKRIVELSE Samarbejdsprojekt mellem Bikubenfonden og KL/kommunerne om tidlig opsporing og støtte til udsatte børn og familier i dagtilbud Baggrund Dagtilbuddene spiller en afgørende rolle i

Læs mere

Behov for forbedringer. Introduktionen har begrænset værdi. Har begrænset værdi for uddannelsessøgende. læger. Ikke alle har personlige. gange.

Behov for forbedringer. Introduktionen har begrænset værdi. Har begrænset værdi for uddannelsessøgende. læger. Ikke alle har personlige. gange. Inspektorrapport Inspektorernes vurdering af temaer Den skematiske rapport skal uddybes under konklusionen. Afkryds et felt i hver række Sygehus Afdeling Dato for besøg Odense Universitets Hospital Neurologisk

Læs mere

Status for alkoholbehandlingen i Danmark

Status for alkoholbehandlingen i Danmark Status for alkoholbehandlingen i Danmark Dansk Selskab for Addiktiv Medicin 120912 Ulrik Becker Adj. Professor, Statens Institut for Folkesundhed, SDU Overlæge, dr.med. Gastroenheden, Hvidovre Hospital

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Sammenfatning af udvalgets konklusioner

Sammenfatning af udvalgets konklusioner KAPITEL 2 Sammenfatning af udvalgets konklusioner Kapitel 2. Sammenfatning af udvalgets konklusioner Danmark er et folkestyre og en retsstat. De politiske beslutninger på nationalt, regionalt og kommunalt

Læs mere

UDVALGET VEDR. ULIGHED I SUNDHED 9. marts 2011. Kl. 17.00 20.00 på Regionsgården i H7. Møde nr. 10. Medlemmer:

UDVALGET VEDR. ULIGHED I SUNDHED 9. marts 2011. Kl. 17.00 20.00 på Regionsgården i H7. Møde nr. 10. Medlemmer: D A G S O R D E N REGION HOVEDSTADEN 9. marts 2011 Kl. 17.00 20.00 på Regionsgården i H7 Møde nr. 10 Medlemmer: Jannie Hjerpe (F), formand Arly Eskildsen (F) Per Seerup Knudsen (A) Karin Helweg-Larsen

Læs mere

DSOG ønsker at pege på Graviditet og Fødsel som særligt indsatsområde for fremtidig dansk forskning og vil fremhæve, at:

DSOG ønsker at pege på Graviditet og Fødsel som særligt indsatsområde for fremtidig dansk forskning og vil fremhæve, at: Idet Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG) takker for muligheden for at bidrage med input til fremtidens forskningsbehov og potentialer, følger nedenfor den strategi som for os synes centralt

Læs mere

Hvem er Teknologirådet?

Hvem er Teknologirådet? Hvem er Teknologirådet? Teknologirådet er en uafhængig institution, som blev oprettet ved lov af Folketinget i 1995 som en afløser for Teknologinævnet, oprettet i 1986. Rådet modtager årligt et tilskud

Læs mere

KVALITETSSTANDARD FOR KOMMUNALE TILBUD TIL BORGERE MED DEMENS

KVALITETSSTANDARD FOR KOMMUNALE TILBUD TIL BORGERE MED DEMENS Sundhed og Omsorg KVALITETSSTANDARD FOR KOMMUNALE TILBUD TIL BORGERE MED DEMENS Norddjurs Kommune Østergade 36 8500 Grenaa Tlf: 89 59 10 00 www.norddjurs.dk 1 Indhold Indledning... 3 Kvalitetsstandard.

Læs mere

CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS

CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS NOVEMBER 2016 CENTER FOR FOREBYGGELSE I PRAKSIS STRATEGI STRATEGI 2 Center for forebyggelse i praksis - Strategi INDLEDNING Med denne strategi for Center for Forebyggelse

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.

Læs mere

Sygeplejesymposium på OUH 2013.

Sygeplejesymposium på OUH 2013. Sygeplejesymposium på OUH 2013. Syddansk forskningscenter for klinisk sygepleje I samspil med OUH! Ved Direktør Judith Mølgaard Baggrund for SFKS Fremtidens sygepleje bør bygge på evidens produceret af

Læs mere

Spørgsmål til diskussion

Spørgsmål til diskussion 2010 27-05-2011 1 Baggrund for de nye Etiske Retningslinjer for Jordemødre Kommisoriet udstukket af Jordemoderforeningens Hovedbestyrelse Arbejdsprocessen Begrebsafklaringer Indholdet af de reviderede

Læs mere

Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom

Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom Tirsdag d. 12. marts 2013 Tromsø Universitet Birthe D. Pedersen Lektor, ph.d. Exam. Art. filosofi Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet, Danmark

Læs mere

Skriftlig deltagerinformation

Skriftlig deltagerinformation Skriftlig deltagerinformation Tak for din interesse for RunSAFE. Tilmelding: Hvis du ikke allerede har udfyldt tilmeldings spørgeskemaet på: http://www.vilober.dk/deltag-klik-her-2/runsafe/sporgeskema-2

Læs mere

Den involverende stuegang Efter IPLS princip (DIS)

Den involverende stuegang Efter IPLS princip (DIS) Den involverende stuegang Efter IPLS princip (DIS) Helle K. Iversen, Apopleksiansvarlig overlæge, forskningslektor, dr. med. Apopleksienheden, Neurologisk afdeling Glostrup Hospital, Københavns Universitet

Læs mere

Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018

Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018 Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018 Godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget 5. september 2014 Indledning Mange borgere, der er syge eller er i risiko for at blive

Læs mere

Cases fra LUP. Journalistisk indsamlingsmetode

Cases fra LUP. Journalistisk indsamlingsmetode Cases fra LUP Cases fra LUP Stor andel svar på eller over gennemsnittet - og/eller: Markant positiv udvikling i svarfordeling siden sidste LUP Forskellige temaer, hospitaler og specialer Journalistisk

Læs mere

Landsindsatsen EN AF OS fremtiden Projektleder Johanne Bratbo, projektkoordinator Anja Kare Vedelsby og projektmedarbejder Lars Toft

Landsindsatsen EN AF OS fremtiden Projektleder Johanne Bratbo, projektkoordinator Anja Kare Vedelsby og projektmedarbejder Lars Toft Foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg 3. november 2015 Landsindsatsen EN AF OS fremtiden Projektleder Johanne Bratbo, projektkoordinator Anja Kare Vedelsby og projektmedarbejder Lars Toft

Læs mere

CISUs STRATEGI 2014 2017

CISUs STRATEGI 2014 2017 CISUs STRATEGI 2014 2017 Civilsamfund i udvikling fælles om global retfærdighed Vedtaget af CISUs generalforsamling 26. april 2014. Vores strategi for 2014-17 beskriver, hvordan CISU sammen med medlemsorganisationerne

Læs mere

Henvisning og visitationspraksis i de fem regioner

Henvisning og visitationspraksis i de fem regioner Sammenfatning af publikation fra : Henvisning og visitationspraksis i de fem regioner Kortlægning og inspiration Henriette Mabeck Marie Henriette Madsen Anne Brøcker Juni 2011 Hele publikationen kan downloades

Læs mere

Er forskeren embedsmand eller privatperson, når forskeren arbejder sammen med eksterne kommercielle partnere?

Er forskeren embedsmand eller privatperson, når forskeren arbejder sammen med eksterne kommercielle partnere? Er forskeren embedsmand eller privatperson, når forskeren arbejder sammen med eksterne kommercielle partnere? eller Hvad er strafferammen for samarbejde med lægeindustrien? Michael Larsen Professor, overlæge,

Læs mere

Rigshospitalet Onkologisk Klinik. Strategi 2015. Kræftbehandling i særklasse. Strategi 2015-2017. Onkologisk Klinik Rigshospitalet

Rigshospitalet Onkologisk Klinik. Strategi 2015. Kræftbehandling i særklasse. Strategi 2015-2017. Onkologisk Klinik Rigshospitalet Strategi 2015 Rigshospitalet Onkologisk Klinik Kræftbehandling i særklasse Strategi 2015-2017 Onkologisk Klinik Rigshospitalet Onkologisk Klinik: Kræftbehandling i særklasse - Strategi 2015-2017 Onkologisk

Læs mere

Viborg Kommunes høringssvar til Region Midtjyllands psykiatriplan

Viborg Kommunes høringssvar til Region Midtjyllands psykiatriplan Viborg Kommunes høringssvar til Region Midtjyllands psykiatriplan 2013-2016 Indledning Viborg Kommune har med stor interesse læst og drøftet udkastet til Region Midtjyllands psykiatriplan - Strategier

Læs mere