PWS NYT 2015 Årgang 29

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "PWS NYT 2015 Årgang 29"

Transkript

1 PWS NYT 2015 Årgang 29 Signe og Naja modtager donation fra Line, Ladies Circle Odder Nummer 01

2 Indhold Samtalegrupper... 3 Sommerlejr 2015 nye lokaliteter... 3 Isabellas frække tommelfinger... 4 Eksternaliserende samtale med Isabella... 4 Kursus for forældre og andre pårørende... 7 En neuropædagogisk tilgang... 8 Ridelejr for voksne med PWS... 9 Kursus for fagfolk, der arbejder med PWS problemer og sygdomme i mave og tarm Blære, urinveje og PWS Rutinemæssige helbredscheck ved Prader-Willi Syndrom Tak for donation Sjældne-løb Artikel om Prader-Willi Syndrom i The New York Times Sommerlejr på Kursuscenter Brogården Program for sommerlejr på Kursuscenter Brogården Prader-Willi Syndrom og maveproblemerne De to centre for sjældne sygdomme (CSS) Aktivitetskalender PWS ID-kort POP-UP-vindue på elektronisk journal Fagrådet for PWS Bestyrelsen for Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis landsforeningens synspunkter. Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT: Jytte Helgogaard Birgitte Jensen Heibergs Have 67 Kildetoften Holbæk 8600 Silkeborg Tlf Tlf Deadline for næste nummer af PWS NYT: 1. april 2015 Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom Materialer og video/dvd rekvireres via bestillingslisten på eller ved henvendelse til foreningens sekretær: Bog om PWS (nr. 7) er gratis for foreningens medlemmer og kan downloades fra foreningens hjemmeside Foldere 1. Prader-Willi Syndrom en medfødt sygdom. 2. Vigtige oplysninger til sundhedspersonale om PWS. 3. Prader-Willi Syndrom og beskæftigelse. Netudgave 4. Gode råd i forbindelse med undervisning af børn med PWS. 5. Etablering af botilbud til voksne med PWS. 6. Kost ved PWS v/dorte Bierre 7. Information og gode råd om mad ved Prader-Willi Syndrom. Bøger 8. Bog om PWS udgivet af Landsf. for PWS. Pris for ikke-medlemmer: 90 kr. 9. Træning af børn med PWS. Oversat fra svensk. Netudgave 10. På vej til voksen v/anette Løwert og Karsten Løt. Seksualundervisning. Video/dvd returneres 14 dage efter modtagelse 11. Syv børn/voksne med PWS på forskellige alderstrin og med forskellige problemer. Holl./belg. film m. engelske undertekster. Ca. 40 minutter. 12. Vidste du det? 13. PWS bo alene. Norsk produktion. 14. Food, behaviour and beyond. Amerikansk produktion. 15. Understanding the Student with PWS. Inkl. vejledning. Amerikansk produktion. 16. Så sjældne er vi ikke at leve med PWS anno Hollandsk produktion

3 Samtalegrupper for forældre til børn med PWS 0 12 år Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom inviterer til samtalegrupper for forældre til børn med PWS i alderen 0 12 år. Som noget nyt vil samtalegrupperne denne gang bestå af et arrangement på Sjælland og et arrangement i Jylland med et fælles afsluttende arrangement på familieweekenden på Pindstrup Centret. Leder af samtalegrupperne bliver psykolog Leif Nord, der tidligere har holdt foredrag i foreningen for forældre til både børn, unge og voksne med Prader-Willi Syndrom. Samtalegruppen på Sjælland finder sted Onsdag d. 18. marts 2015 i Handicaphuset, LEV, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup kl Samtalegruppen i Jylland finder sted Torsdag d. 26. marts 2015 på Scandic Århus City Østergade 10, 8000 Århus kl Sidste forløb af samtalegrupperne finder sted Lørdag d. 13. juni 2015 kl på Pindstrup Centret Bindende tilmelding senest d. 1. marts 2015 til Signe R. S. Andersen på mail: eller tlf Sommerlejr 2015 nye lokaliteter I mange år har foreningens sommerlejr været afholdt på Frijsenborg Ungdomsskole i Hammel. På grund af en stor stigning i prisen for ungdomsskolen har bestyrelsen besluttet at flytte sommerlejren til et billigere sted, således at vi undgår en stor stigning i prisen for deltagelse i sommerlejren. Derfor vil sommerlejren uge 31 blive rykket til Kursuscenter Brogården i Middelfart, hvor foreningen igennem en årrække har afholdt weekendseminar. Ved at flytte sommerlejren til Brogården er der ud over en begrænsning i prisstigningen endvidere mulighed for, at flere kan deltage, idet der er flere værelser på Brogården. Deltagerne slipper også for selv at medbringe dyner, linned og håndklæder, og der er bad på værelserne, hvilket gerne skulle opleves positivt af deltagerne. Se invitation og program på s. 14 og 15. 3

4 Isabellas frække tommelfinger Jeg er lærer for en pige på 6 år med Prader-Willi. Pigen, som jeg her kalder Isabella, startede i 0. klasse i august måned. I forbindelse med et uddannelsesforløb hvor jeg læste pædagogisk psykologi, lavede jeg et eksamensprojekt med Isabella som omdrejningspunkt. En del af opgaven omhandlede en særlig samtaleform, som kaldes eksternaliserende samtaleterapi. Pointen med denne form for samtale er - kort fortalt - at man adskiller problemet fra personen. Dette vil sige, at man italesætter problemet som problemet, i stedet for at problematisere den person, der til tider må døje med det. Med andre ord, Isabella er ikke et problem; hun er en person, som ind imellem bliver udfordret af noget, der eksempelvis vil have hende til at gøre forskellige ting eller spise mere end hun må. For at tydeliggøre denne skelnen mellem problem og person, arbejder man i den eksternaliserende samtale med begrebet navngivelse. Når problemet får et navn, fjerner man det endnu mere fra personen. På denne måde kan man sammen nemmere gå på opdagelse i dets gøremål, uden at det bliver et angreb - i dette tilfælde - på selve Isabellas personlighed. Når et passende navn til problemet er slået fast, bruges det efterfølgende, når man italesætter hændelser, hvor problemet har været på spil. I stedet for at sige, er det dig, der har taget Prebens madpakke?, kan man med navngivelsen være mindre anklagende og spørge, hey, har den Frække Tommelfinger været på spil i Prebens madpakke? Vi har oplevet, at dette har mindsket mange konflikter. Isabella bruger navngivelsen til at informere os om udfordringer, der bør fjernes, og hun svarer langt oftere ærligt Ja, den her været her! end Nej, det var ikke mig!, når Den Frække Tommelfinger rent faktisk har været på spil. Samtidig har nedenstående samtale givet os en indsigt i, hvordan Isabella dagligt kæmper mod Tommelfingeren, og også hvordan hun til tider lykkes med at styre den. Alt personale omkring Isabella italesætter nu problemet som Den Frække Tommelfinger, og i hjemmet benytter man sig også af det. Begge steder har effekten kunnet mærkes. Derfor kan jeg kun opfordre til, at man sætter sig ind i denne metode, så man sammen kan udforske og ikke mindst udfordre nogle af de problemer, som Prader-Willi Syndrom bringer med sig. God læselyst. Eksternaliserende samtale med Isabella Katrine Hirshals Godt, Isabella. Vi skal holde et møde nu, hvor vi skal undersøge, hvor det der hapseri kommer fra. Og jeg kunne godt tænke mig, at vi sammen undersøger, hvad det er, der sker Er det okay, at vi taler lidt om det?! Ja. Dejligt. Så synes jeg først, du skal prøve at fortælle mig, hvad eller hvem det egentlig er, der er på spil, når hapserierne starter?! Ja frække én Er det en fræk en? Hvad er det for en fræk én?! Det er den Frække Tommelfinger! 4 Den Frække Tommelfinger? Det skriver jeg lige ned. Med store bogstaver! Er det egentlig kun tommelfingeren? Der er ikke andre fingre på spil?! Nej, kun tommelfingeren Så skal jeg høre, hvornår er Den Frække Tommelfinger der egentlig? Hvornår kan den godt lide at komme og bestemme ting?! Fredag! Fredag? Den kommer om fredagen?! Mmnn Hvorfor gør den det?! Det er den bare Det er det bare? Men altså hvordan kan du vide, at den er der?! Jeg kan ikke huske det Kan du mærke den?! Mm Hvordan mærker du den?! Den er sådan ud med dig! Siger den ud med dig?

5 ! JA! Siger den ud med dig til dig?! JA! Så vil den bestemme?! JA! Hvad kan den finde på at bestemme?! Gå med dig Gå med dig, siger den? Hvad er det så, den vil?! UD! Ud? Er det fordi, den vil tage nogle ting?! JA! Hvad vil den tage? Hvad kan den allerbedst lide at få?! Boller! Boller! Den Frække Tommelfinger! Så vil den smide dig ud for at få boller?! JA! Hold da op, hvor er den fræk!! Fræk! Hvad kan den ellers godt lide, Den Frække Tommelfinger?! Chokolade! Og blomster Blomster? Vil den gerne have blomster?! JA! Får den dig til at tage blomster?! JA! Hvor henne?! I haven hjemme hos mig. Nej, hvor er den fræk. Så siger Den Frække Tommelfinger, at du skal gå ud i haven og tage blomster?! JA! Begge to! Begge to? Så nogen gange er der én, og nogen gange så kommer der to. Hold nu op boller, chokolade og blomster i haven. Sig mig, kan du egentlig lugte, når Den Frække Tommelfinger kommer?! Ja, de lugter dårligt Okay, hvor stor er den egentlig?! Kæmpe stor så stor her (viser med fingrene). Aha. Den lugter dårligt og er kæmpe stor godt nu kunne jeg godt tænke mig, at vi prøver at tegne den.! (Lægger mærke til, at Williams tusser er der. Går i gang med at tegne. Bruger egne fingre som skabelon). SE! Er den gul?! Ja, Den Frække Tommelfinger er gul Kan du nogen gange godt bestemme over Den Frække Tommelfinger?! Ja. Hvordan gør du det? Hvad siger du til den?! Når der er aftensmad så siger jeg ud med dig til den Du siger ud med dig til den vil Den Frække Tommelfinger gå med til det?! Nej, næ Men kan du nogen gange vinde over den?! Nej. Kan du aldrig vinde over den?! Nej Nej dog, Isabella!! Tommelfingeren kan faktisk godt lide is Det kunne jeg godt forestille mig. Boller, chokolade, blomster og is.! Se, nu har jeg tegnet en is til tommelfingeren med chokolade i Lad mig lige høre noget her det er jo Den Frække Tommelfinger.! Ja. Er det nogen gange sådan, at Den Frække Tommelfinger får dig til at gøre ting? 5

6 ! Ja. Hvad får den dig til at gøre?! I morges, da jeg stod op, tegnede den på bordet. Fik den dig til at tegne på bordet?! JA! Inde på mit værelse! Hvad skete der så?! Så hældte jeg vand på tommelfingeren Så mor, at du havde tegnet på bordet?! Nej! Det var jo ikke mig. Det var jo tommelfingeren! Nå ja, det var jo den, der fik dig til det.! Jeg så Lauritz 10er-mad inde i tasken Nå, og hvad skete der så?! Den Frække Tommelfinger ville spise hans bolle! Så Den Frække Tommelfinger får dig til at tage frugt fra de andre børn?! JA! (Sukker). Hvordan kan vi stoppe den?! Den gør det igen, igen, igen. Den gør det hele tiden, det kan jeg godt høre. Får du nogen gange 6 skæld ud, når den får dig til at gøre ting?! Nej. Ud med dig. Ud med dig igen, siger jeg til tommelfingeren. Men skal vi ikke finde ud af, hvordan du kan vinde over den?! Jo. Kunne det ikke være godt? Hvis det nu skulle være sådan, at du skulle vinde lidt over den hvad kunne du så godt tænke dig, at du kunne få den til?! Spille UNO. I stedet for at tage ting I dag, da den fik dig til at tage Lauritz bolle hvad gjorde du så med den?! Den er helt væk. Hvor har den fået dig til at lægge den?! Inde i tasken Lauritz taske Så Den Frække Tommelfinger fik dig ikke til at spise den?! Næ. Ville den godt have det?! Ja. Hvem vandt så, dig eller tommelfingeren?! Mig. Hvor er du sej. Så kan du jo godt vinde over Den Frække Tommelfinger. Så Den Frække Tommelfinger fik dig til at kigge i Lauritz taske finde bollen og så ville den have dig til at spise den? Og hvad sagde du?! DET MÅ MIG IKKE! Hvad sagde tommelfingeren så?! Sur på mig Men du vandt jo over den. 1-0 til Isabella.! Ja! (Skriver 1-0 på papiret). Har den fået nogen point i dag?! Næ også i morges Hvad skete der?! Åbne køleskabet, spise noget! Ville den have dig til det?! JA! Yoghurt, havregryn og mælk! Ville den have dig til at spise alt det? Hvad sagde du så?! Og den ville også spise hytteost og tomatsovs og sild! Sild? Hvad sagde du så?! Ud med dig tommelfinger. Jeg vandt! Isabella, hvordan kan man allerbedst vinde over Den Frække Tommelfinger? Er der nogen, der kan hjælpe dig?! Nej. Kun mig. Nogen gange kan man jo godt have hjælpere. Hvem er stærkest, dig eller Den Frække Tommelfinger?

7 ! Mig! Godt. Men kan den egentlig godt få dig til at gøre gode ting?! Nej. Den vil også have mig ud i skraldespanden og spise den Øv har den fået dig til det i dag?! Ja! I morges. Der var risengrød fra i går til aftensmad. Så fik den dig til at spise gammel risengrød?! Ja! Så i morges vandt den faktisk 1 point? Men den har ikke vundet i dag her i skolen, selvom den var lige ved det med Lauritz bolle. Men så vandt du og var stærkere ved du egentlig, hvorfor den er der?! Nej Har den altid været der?! Ja Er den der lige nu?! Ja, lige nu. Hele tiden (pakker tegningen sammen). Hold da op, hvor har den egentlig en stor mund! Den vil måske bare have alt muligt?! Ja (viser, at hun har sår på begge tommelfingre). Er det derfor, du bider i den? For at stoppe den?! Ja (viser, hvordan hun bider i sårene). Nu er den død. Når jeg bider i den 1000 tak fordi du ville holde møde med mig jeg vil gerne holde flere møder med dig, så vi sammen kan finde ud af, hvordan vi styrer Den Frække Tommelfinger. Men indtil da så hedder det 1-0 til Isabella.! 1-0 til mig Kursus for forældre og andre pårørende til unge og voksne med Prader-Willi Syndrom Lørdag d. 14. marts 2015 afholder Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom kursus for forældre og andre pårørende til unge og voksne med PWS. Om formiddagen kommer socialrådgiver Gitte Madsen og svarer på spørgsmål i forbindelse med Serviceloven. Efter frokost vil advokat Niels Lindbjerg hjælpe med arveregler og værgemål. Kurset vil finde sted i nærheden af Kolding, sandsynligvis med mulighed for overnatning for egen regning. Pris for deltagelse: kr. 205 pr. person. Tilmelding til kurset: mail til Lise Reimers, eller brev til Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød. Angiv navn/navne på deltager/deltagere samt adresse, telefonnummer og mailadresse, så bliver du/i kontaktet ca. en måned før kurset. Bindende tilmelding ultimo februar I tilfælde af for få tilmeldte bliver kurset aflyst. 7

8 En neuropædagogisk tilgang i arbejdet med Prader-Willi Syndrom Den 4. november havde PWS-foreningen arrangeret temadag i Odense for fagpersonale, der til daglig arbejder med voksne med PWS i botilbud, skole og værksteder m.m. Dagens underviser var cand. psych. John Zeuthen, og det kan med det samme siges, at arrangementet var en stor succes. Der var mere end 50 deltagere fra hele landet! Og i den efterfølgende evaluering udtrykte deltagerne stor begejstring for en dygtig pædagogisk formidling af et vanskeligt stof. Zeuthen præciserede til indledning, at han ikke besidder specialviden om PWS. Men fra sit arbejde som konsulent for personalegrupper, der arbejder med (psykisk) udviklingshæmmede, og med sin baggrund som neuropsykolog kender han til mange af de problemstillinger, der er knyttet til den type arbejdsopgaver. I sit oplæg valgte Zeuthen at begynde med konklusionen: Hovedopgaven i arbejdet består i at finde frem til en relevant neuropædagogisk interventionsstrategi i etableringen af gode relationer mellem den handicappede og støttepersonen. To ting er vigtige i den sammenhæng: 1. Den handicappedes adfærd og tankesæt er påvirket af forstyrrelser i bevidstheden. Men det betyder ikke, at der er tale om en forstyrret person. Der må skelnes mellem person og forstyrrelse. Udgangspunktet for arbejdet er altså, at der i enhver person (også den handicappede) er noget, der ikke er forstyrret. 2. I det pædagogiske arbejde med især psykisk handicappede vil det ofte være en fordel at inddrage synssansen. Den metode viser sig at være særlig egnet, når det drejer sig om at flytte noget i bevidstheden. Handicappede er bedre til at indse deres situation end til at forstå mundtlige belæringer og anvisninger. I relationen mellem handicappede og støttepersoner er det vigtigt at huske, at den handicappedes bolig er vedkommendes hjem, men den pædagogiske medarbejders arbejdsplads. Hvis det overses, er der risiko for, at kommunikationen mislykkes, og at relationen mellem parterne forvanskes. Det er under disse vilkår først og fremmest vigtigt at få skabt en god kontakt mellem beboeren og den professionelle. I det efterfølgende forløb gav Zeuthen deltagerne en indføring i hjernens geografi. Et overordnet kendskab til, hvilke hjernefunktioner der har indflydelse på menneskets bevidsthedsdannelse og adfærd, er en vigtig forudsætning for et pædagogisk arbejde i mange sammenhænge. Har man fx med en person at gøre, hvis tanker, følelser og handlinger er præget af venstre eller højre hjernehalvdels impulser? Eller hvilke personlighedsforstyrrelser virker i særlig grad ind på en given persons verdensforståelse og ageren? Og hvad er den pædagogisk set mest hensigtsmæssige måde at handle på i mødet med de forskellige mennesker? For at konkretisere hvordan man kan manøvrere i arbejdet med personer med forskellige forudsætninger, inviterede John Zeuthen kursusdeltagerne til at forsøge sig med en screening af personer, de stod overfor i deres daglige arbejde. I små grupper fik fagpersonerne til opgave at udvælge en beboer fra deres arbejde, som de kunne beskrive og tegne en personlighedsprofil af ud fra besvarelse af en række spørgsmål om den valgtes mest karakteristiske adfærd. John Zeuthen understregede klart, at øvelsen ikke kunne tillægges nogen videnskabelig værdi, men nok antydningsvis kunne give et billede af, hvordan personer med et givet handicap (også PWS) ofte er kendetegnet ved adfærdstræk, der ligner hinanden. Der er med andre ord noget generelt at sige om, hvilke impulser der betyder noget for handicappedes adfærd og for forståelsen af denne adfærd. På den bagrund tilkendegav John Zeuthen, at det sandsynligvis kunne være nyttigt at bede lægelige specialister på det neurologiske område vurdere relevansen og gyldigheden af de iagttagelser, han som amatør havde præsenteret i sit oplæg. En større og mere velunderbygget viden om disse forhold kan muligvis kaste lys over, om medicinsk behandling kan have positiv effekt på de handicappedes livssituation, og i hvert fald kan en sådan viden anses for inspirerende og nyttig for det personale, som har ansvar for den pædagogiske indsats i det daglige arbejde. Kursusdeltagerne lyttede meget opmærksomt til disse ideer og gav udtryk for stor interesse i, at disse problemstillinger kunne gøres til indhold/emne på kommende kurser eller temadage for fagfolk, der arbejder med personer med PWS. 8

9 Det er formodentlig fremgået af omtalen af temadagen, at dagens emne har vakt interesse for fortsat oplysningsarbejde om adfærd og pædagogik i arbejdet med PWS. Personalesituationen i institutioner, botilbud m.m., hvor der indgår mennesker med PWS, er ofte præget af omskiftelighed. Nogle steder er kun en enkelt ansat sagkyndig og ansvarlig på området. Og andre steder sker der jævnligt udskiftninger i personalestaben. Der vil derfor altid være behov for temadage og andre arrangementer, hvor pædagoger og andet personale kan få opdateret oplysning og få lejlighed til at udveksle erfaringer og drøfte, hvad der er den optimale indsats i det daglige arbejde. Børge Troelsen kursusleder ved temadagen Ridelejr for voksne med PWS Hermed inviteres voksne i alderen 18+ med PWS til ridelejr i weekenden d. 8 maj - d. 10 maj 2015 på Auning Kro. Vi mødes på Auning Kro kl. 17 og siger farvel igen søndag kl. 13. Weekenden kommer bl.a. til at indeholde: Ridning og rideundervisning lørdag. Soignering af heste. Wellness med svømmehal. Pris for deltagelse: kr. pr. person. Max 15 deltagere. Deltagere fra Sjælland skal mødes på Roskilde Station, hvorfra de fredag sammen med en hjælper vil blive kørt til Auning Kro og retur søndag. Deltagere fra Fyn/Jylland skal selv sørge for transport til og fra Auning Kro. Der kan evt. arrangeres afhentning på Randers Togstation, Randers Busstation og evt. Århus Lufthavn. De, som vælger at komme med offentligt transport, vil sammen med en hjælper fredag blive kørt til Auning Kro og retur igen søndag. Bindende tilmelding med angivelse af navn og adresse til: Djanik Gade, tlf , mail: senest d. 1. april Efter tilmelding vil du få en bekræftelse på, at du er tilmeldt weekenden, kontonr. til indbetaling af deltagergebyr, program samt en liste over det udstyr, du bedes medbringe. Har du spørgsmål til ovenstående, er du meget velkommen til at kontakte Djanik Gade. 9

10 Kursus for fagfolk, der arbejder med PWS To dage med fokus på supervision, sprog, adfærd og udvikling Sted: Danhostel-Svendborg. Vestergade 45, 5700 Svendborg Tid: Torsdag den 21. maj 2015 kl. 10:00 til fredag den 22. maj 2015 kl. 13:00 Pris: Tilmeldingsfrist: Tilmelding: kr. ved indkvartering i dobbeltværelse. Enkeltværelse: kr. 31. marts 2015 (bindende) Program Torsdag den :00 Mødestart m. kaffe/te & kage Præsentationsrunde Introduktion til Narrativ Teamrefleksion 12:00 Frokost 13:00 Vi arbejder ud fra Narrativ Temarefleksion med medbragte cases i grupper på 8 10 personer 15:00 Kaffe/te med kage & tjek ind på værelser 16:00 Vi arbejder videre med cases 18:00 Middag 20:00 Kaffe med småkager og chokolade Fredag den :00 Morgenbuffet og udtjekning fra værelserne 09:00 Oplæg ved psykolog Dorthe Birkmose: Når gode mennesker handler ondt 11:30 Opsamling: Vi ses næste år 12:00 Frokost inkl. 1 øl/vand 13:00 Møde slut Vi opfordrer til, at alle medbringer en case med en problemstilling fra den pædagogiske hverdag. Vi ser gerne, at casen har fokus på et af emnerne: Sprog, adfærd eller udvikling. Kurset er støttet af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom, derfor den meget lave kursusafgift. Kurset er kun for fagfolk, der i deres pædagogiske hverdag arbejder med mennesker med Prader-Willi Syndrom. Kursusarrangører: - Berit Kuhlmann, Afdelingsleder, Handicapcenter Nordøstfyn, Engbo, Kerteminde - Hans Peter Lund, Pædagogisk konsulent, Handicapcenter Nordøstfyn 10

11 5 problemer og sygdomme i mave og tarm ved Prader-Willi Syndrom (PWS) 1. Forstoppelse Nok det hyppigste maveproblem ved PWS. Undersøgelse har vist, at mange med PWS lider af forstoppelse, og det er ofte ikke erkendt. Passagetiden (den tid det tager, fra man spiser, til det kommer ud i den anden ende ), som normalt er 1½ døgn, er hos mange med PWS 3 døgn. Flere tilfælde med indlæggelse med stor mave viser sig at skyldes svær forstoppelse. Forstoppelse kan behandles med bl.a. Movikol. Råd: Vær opmærksom på, om personen med PWS har daglig normal afføring, og at der ikke bruges lang tid på toilettet. Lav evt. aftale om tid, sæt æggeur eller afspil musik i aftalt tidsrum. 2. Refluks Refluks er tilbageløb af mavesyre fra mavesæk til spiserør og mundhule pga. slap muskulatur ved mavemund. Refluks vil normalt give symptomer som halsbrand, men den, der har PWS, registrerer måske ikke smerte så godt. Mavesyre skader tænderne. Nogle gylper maden op, når den er tygget, hvilket også giver syreskade. En kikkertundersøgelse af spiserør og mavesæk kan foretages for at se, om der er syreskade, og om der er sår i mavesækken pga. syren. Råd: Spørg tandlægen, om der er tegn på syreskade. Tal med lægen om brug af syreneutraliserende medicin ved behov. 3. Maveinfluenza og maveinfektion Både maveinfluenza og maveinfektion opstår typisk pga. virus, også kaldet roskildesyge. Personen med PWS vil oftest ikke kaste op eller få feber. Der ses tynd afføring og en udspilet stor mave, som i nogle tilfælde er så voldsomt, at man ved PWS kan frygte for stort tryk på maveslimhinde Råd: Er maven udspilet skal man STRAKS søge læge. Det kan være nødvendigt at nedføre en sonde i mavesækken for at lette trykket på mavesækken i tilfælde af for stort tryk på maveslimhinde. Tilstanden kan ubehandlet være livstruende. 4. Galdesten Galdesten ses ikke så sjældent ved PWS og forekommer også - omend sjældent - hos børn med PWS. Galdesten vil normalt give smerteanfald, uden at personen med PWS registrerer det, evt. forekommer kun svag smerte. Galdesten ses ved ultralydsundersøgelse og kræver i nogle tilfælde operation. Råd: Husk at overveje denne diagnose også. Tal med lægen herom. 5. Udspilet mavesæk på grund af overspisning Mavesækken er propfyldt. Vævet i mavesækken kan miste blodforsyning pga. for højt tryk. Vævet dør, og der kan gå hul på mavesækken. Ubehandlet kan det medføre døden. Råd: Hold altid øje med, hvor meget en person med PWS spiser, særligt ved fester, tag-selv-bord, buffet osv. Vedkommende vil uden hjælp blive ved med at spise og ikke registrere det ubehag, som andre vil føle ved overfyldt mavesæk. Overlæge Susanne Blichfeldt 11

12 Blære, urinveje og PWS Blærebetændelse og sygdomme i urinveje (nyre, urinleder og blære) har hidtil ikke været beskrevet som et problem ved PWS. Den sidste tid har vi set flere tilfælde med blærebetændelse, specielt hos kvinder med PWS, også i forbindelse med udspilet mave og ved forstoppelse. Det er en god ide altid at undersøge for urinvejsbetændelse, hvis den, der har PWS, på en eller anden måde viser tegn til sygdom. Da smertetærsklen er høj, vil personen måske ikke klage over ubehag. Urinen kan være blodig eller ildelugtende ved betændelse. Man kan stixe urinen for bakterier, en enkel og billig undersøgelse, der skal tages som en midtstråle efter afvaskning. Undersøgelsen foretages hos lægen. Nogle med PWS har sjældne, men meget store vandladninger, måske fordi de ikke føler trang til at tømme blæren på samme måde som andre. Et andet problem kan være, at blæren ikke tømmes helt ved vandladning. Faste toilettider, fx 4 gange i løbet af dagen og mere opmærksomhed på at tisse færdig /tømme blæren kan være forebyggende for infektioner, så evt. bakterier bliver skyllet ud. Ubehandlet urinvejsinfektion kan med tiden give nyreskade. Overlæge Susanne Blichfeldt Rutinemæssige helbredscheck ved Prader-Willi Syndrom Fra PWS NYT nr. 2, 2010 Vi har i fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom drøftet anbefalinger om blodprøve- og helbredskontrolundersøgelser ved PWS. Personer, der er i væksthormonbehandling, kommer regelmæssigt til blodprøve og lægeundersøgelse. I blodprøverne testes for bl.a. vækstfaktorer, stofskiftehormon og blodsukkerprofil. Mange med PWS følges på et af de to centre, CSS (Center for Sjældne Sygdomme) ved Rigshospitalet og Århus Universitetshospital Skejby med regelmæssigt helbredscheck. Andre følges hos egen læge eller anden hospitalsafdeling. De, der er tilknyttet et af de to centre, følges ofte også hos egen læge eller lokal hospitalsafdeling. Det kan være mest praktisk for nogle, at den hyppigste lægekontakt sker lokalt. Ved en almen lægeundersøgelse måles blodtryk, højde og vægt, og der tages stilling til behov for henvisning til speciallæge ved specifikke problemer. Fagrådet anbefaler: At alle med PWS jævnligt lægeundersøges, minimum en gang årligt. At der tages blodprøver for undersøgelse af: Stofskiftehormon(skjoldbruskkirtelhormon). Blodsukkerprofil (Hb-A-1-c) på grund af risiko for diabetes, som ved PWS særligt kan ske ved overvægt. Unge og voksne - efter lægeligt skøn - får taget blodprøve til bestemmelse af kønshormon. D-vitamin, kalk og phosphat. At alle med PWS mindst en gang årligt er i kontakt med en diætist. Får man en kost med lavt kalorieindhold, er der risiko for vitaminmangel og mangel på nødvendige næringsstoffer. Hvis en person er i medicinsk behandling for psykisk lidelse, vil det ofte betyde, at der årligt skal tages EKG (hjertecardiogram) og en række specielle blodprøver ud over ovenstående. Denne blodprøvekontrol kan udmærket ske via egen læge eller den afdeling, der har iværksat behandlingen. Der henvises til Bogen om PWS fra 2006, nyrevideret 2011 (kan downloades fra foreningens hjemmeside (www.prader-willi.dk). Her er nærmere redegjort for, hvilke helbredsmæssige problemer man især skal være opmærksom på. Desuden anbefales, at alle har Sundhedsfolderen (den røde) med ved lægebesøg, særligt i akutte tilfælde hos vagtlæge samt PWS ID-kort, der fås på Centrene. Se også PWS NYT nr. 1, 2007: Hvad lægen skal vide? Foreningens fagråd kan altid kontaktes (se side 19), og egen læge er også meget velkommen til at henvende sig ved spørgsmål, gerne pr. mail. Overlæge Susanne Blichfeldt 12

13 Donation fra Ladies Circle Jeg hedder Line og er gift med Henrik, som er en ven til Najas far, Thomas tilbage fra deres unge dage, og jeg er medlem af Ladies-Circle Danmark, LC-36 Odder. Ladies Circle er en klub for kvinder mellem år, som findes i hele verden. Vi har på nationalt og internationalt plan altid et service-projekt kørende. Der stemmes altid om disse service-projekter, der er indstillet til vores årlige generalforsamling. Hvert projekt kører i 2 år, de seneste 2 projekter har været Dannerhuset og Hammel Neurocenter. Da Signe og Thomas fik Naja, og vi fik beskeden om, at Naja er født med PWS, gik det dybt ind i mit hjerte. Jeg har selv 2 velfungerende børn. Naja har altid fra første øjekast haft en helt specielt plads i mit hjerte. Jeg foreslog i vores klub, LC-36, Odder, at vi skulle samle ind til PWS-foreningen, da vi stod og skulle arrangere et fælles møde med de andre klubber i vores distrikt. Heldigvis var min klub også indstillet på, at vi skulle indstille PWS-foreningen til at komme i betragtning til vores nationale serviceprojekt, således at alle klubber i Danmark skulle være med til at samle ind til PWS. Desværre blev dette forslag nedstemt i maj måned 2014, men min klub ville stadig være med til at samle penge ind i efteråret. Sædvanligvis er der amerikansk lotteri eller lignende, og overskuddet herfra skulle gå til PWS-foreningen. Da dagen kom, var jeg meget spændt på, hvad der ville blive solgt for. Vi havde samlet 120 kvinder til spisning med foredrag. Overskuddet fra vores lille lotteri, som der var lagt mange kræfter i for at kunne indsamle sponsorgaver, blev til DKK ,00. Jeg blev faktisk meget rørt over det, og jeg håber, I i PWS-foreningen vil kunne gøre noget ekstra for børnene med dette beløb. Tak for de nødvendige informationer til Signe og Thomas, Najas forældre, og ikke mindst til LC-36, der har gjort det muligt at kunne tildele PWS-foreningen dette beløb. Venlig hilsen Line Tak for donation Landsforeningen for Prader-Wili Syndrom bringer herved en stor tak til Ladies Circle Danmark, LC-36 Odder for den flotte donation. Line har på vegne af LC-36 Odder bedt om, at beløbet bruges til børn med PWS, og PWS-foreningens bestyrelse har derfor besluttet, at pengene skal indgå ubeskåret i budgettet for familieweekenden på Pindstrup Centret, således at prisen for deltagelse fortsat kan holdes på et fornuftigt niveau. Sjældne-løb 2015 I anledning af sjældne-dagen 28. februar 2015 arrangerer Sjældne Diagnoser et sjældne-løb på 3 km, som finder sted i Utterslev Mose ved København. Ruten er valgt sådan, at alle kan være med: Patienter, pårørende og alle andre, som vil være med til at skabe opmærksomhed om det sjældne liv. Det er tilladt at gå, løbe, bruge kørestol og andet, der kan hjælpe på vej. Yderligere oplysninger og tilmelding på Artikel om Prader-Willi Syndrom i The New York Times Den 21. januar 2015 bragte den amerikanske avis The New York Times en lang artikel om Prader-Willi Syndrom, hvor der både fortælles om personer med syndromet samt om de medicinske faktorer, der spiller ind ved PWS. Artiklen kan læses i sin fulde længde på følgende link: 13

14 Sommerlejr på Kursuscenter Brogården d. 27. juli 31. juli 2015 Så er det ved at være tid til at planlægge tilmelding til foreningens sommerlejr, der som noget nyt finder sted på Kursuscenter Brogården, der ligger i Strib ved Middelfart. Vi mødes mandag den 27. juli fra kl på parkeringspladsen ved hovedindgangen og siger farvel og på gensyn fredag d. 31. juli i løbet af formiddagen. Ugen vil indeholde flere af de kendte aktiviteter som banko, bålaften, stjerneløb og værksteder. Vi skal endvidere på udflugt til Odense Zoo. Har I lyst til at svømme, er der mulighed i Strib Svømmehal, åbningstiderne kan ses på Vi opfordrer til, at vi alle sammen er med til aktiviteter og ture. Praktiske oplysninger Kursuscenterets adresse er: Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart, Pris pr. deltager er kr. Personer med PWS over 18 år skal have et selvstændigt medlemskab af PWS-foreningen for at kunne deltage. Pris for t-shirt er 175 kr. Hvis du bor i et bofællesskab, skal der deltage personale fra bofællesskabet. Hvis du er hjemmeboende, skal der deltage forælder eller hjælper. Der er dyne, hovedpude og sengelinned på Brogården dette skal IKKE medbringes. Når I har tilmeldt jer, bedes deltagerbetalingen indbetalt på reg.nr. 4001, kontonummer med angivelse af navn(e) og hvilket arrangement, betalingen vedrører (MEGET VIGTIGT). Hvis I ønsker trøje (se trøjen på skal denne betales sammen med deltagerbetaling. Betalingsfristen bedes overholdt, da vi skal give Brogården besked om antal. Man kan kun deltage, hvis foreningen har modtaget betaling. Herefter vil I få tilsendt et program samt deltagerliste for lejren. Mangler I oplysninger om arrangementet, herunder information om busser og afgangs-/ankomsttider, er I velkomne til at kontakte Djanik Gade på tlf Tilmelding til sommerlejr på Kursuscenter Brogården Tilmeldingen sendes til Djanik Gade, Nørre alle 3, 8930 Randers NØ eller på mail til eller på SIDSTE FRIST FOR TILMELDING: 29. juni 2015 Navn Adresse Tlf.nr. Ønskes trøje (str.) Person m. PWS Alder Pædagog Forældre Andet Kan du/i selv sørge for transport under opholdet: Ja Nej Har du/i plads til en eller flere ekstra, som ikke selv har transportmuligheder? (Antal) 14

15 Program for sommerlejr på Kursuscenter Brogården Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Morgenmad + smøre madpakker Tur til Odense Zoo Morgenmad Værksteder/sport og leg/hockey Morgenmad Værksteder /sport og leg/hockey Morgenmad Pakke, farvel og afrejse. På gensyn Frokost Værksteder/sport og leg Frokost Værksteder/sport og leg Ankomst og indkvartering Eftermiddagsdrik Eftermiddagsdrik Fernisering Eftermiddagsdrik Hygge i fælles areal Afhentning af T-shirts Aftensmad Aftensmad Aftensmad ca Festmiddag ca Stjerneløb Aftendrik Bålaften m. aftendrik Banko Aftendrik Musik og dans med René Franz Aftendrik Informationsmøde for forældre/pædagoger 15

16 Prader-Willi Syndrom og maveproblemerne Hvorfor er det så svært? Hvad kan vi gøre? I PWS NYT nr. 2, 2014 kunne man læse en beretning fra en pædagog fra et bosted om, hvorledes hun søgte læge akut til en beboer, som ikke havde det, som han plejede, bl.a. kunne han ikke spise. Det var pædagogens fortjeneste ved hendes fastholdelse af, at der var noget galt, at beboeren fik stillet diagnosen hul på tarmen, blev opereret og i dag har det godt. Pædagogen beskrev også, at forløbet på hospitalet var svært. Hvorfor? 16 V. overlæge Susanne Blichfeldt Fordi personer med PWS ikke udviser samme symptomer som andre ved tilstande, som normalt er meget smertefulde. Den, der har PWS, kan ofte ikke registrere smerte som andre, kan ofte ikke kaste op, får ofte ikke feber og kan ikke forklare sig og fortælle, hvor i kroppen der føles ubehag. Måske føler personen ikke noget bestemt ubehag, men har måske bare ikke lyst til at spise, hvilket jo er usædvanligt ved PWS. Når der så tilkaldes læge, og lægen ikke kender PWS, opstår der ofte problemer, idet lægen ser en person, der ikke virker særlig syg, og alle de ting, som lægen forventer at se og registrere ved alvorlig sygdom, er ikke til stede. Og holder man som ledsager til personen ikke fast i, at der er noget galt, vil personen med PWS blive sendt hjem, måske uden afgørende undersøgelser. Hvornår skal man reagere? Når maven er udspilet/udstående på en måde, som man ikke plejer at se hos personen med PWS. Hvis personen med PWS ikke har lyst til at spise. Ved opkastning. Hvis man synes, at den, der har PWS, virker syg, der er noget helt galt, han/hun er helt forandret. Ved hurtig eller anstrengt vejrtrækning og træthed uden grund (kan være lungebetændelse). Ved mindste mistanke om brud på knogle efter fald eller slag. Personen med PWS føler ofte ved brud kun lidt smerte. For nylig var en ung person med PWS på juleferie i Danmark med sin familie. Hele familien fik en maveinfektion. Kvindens symptomer var lidt uklare, hun havde tynd afføring, kastede ikke op, og hendes mave var meget udspilet. Man kontaktede lægevagt og derefter skadestue, måtte argumentere meget for at få kvinden lægeundersøgt. Man havde en klar fornemmelse af ikke at blive taget alvorlig! Det endte med indlæggelse, hvor kvinden fik lagt sonde i maven, og der blev foretaget skanningsundersøgelser. Heldigvis kom kvinden sig relativt hurtigt og havde ikke hul på tarmen. Det hører med til historien, at kvinden ikke havde sit PWS-ID kort. Man havde ikke sundhedsfolderen med på juleferie. Der var ikke lavet pop-op vindue. Familien refererede til hjemmesiden for Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Men havde altså ingen PWS-dokumentation med! Hvordan kan man undgå en situation, hvor man skal argumentere og kæmpe for, at sundhedspersonale tager henvendelsen alvorlig og grundigt undersøger personen med PWS? 1. God kontakt til egen praktiserende læge. Selvom personen med PWS følges i CSS på RH eller i Skejby eller anden hospitalsafdeling, er det afgørende at egen praktiserende læge, som ofte vil være den, der kontaktes først, har grundig information om PWS. Det er vigtigt, at man kommer regelmæssigt hos egen læge og kan fortælle denne om PWS, før evt. akutsituationer opstår. 2. At man via egen læge har fået lavet et pop-op-vindue, hvor symptomer ved akutsygdom ved PWS er noteret. Det vil sige, at der ved hver henvendelse til vagtlæge, når personens CPR-nr. registreres, kommer nogle få linjer frem på skærmen, der beskriver de ting, man skal vide: Ingen feber ved infektion, udspilet mavesæk kan være livstruende, personen kaster ikke op, har unormal smertetærskel og kan ikke forklare sig.

17 3. At man altid har PWS-ID-kort på sig, hvor netop disse symptomer er beskrevet, og at man altid medbringer den røde sundhedsfolder ved al kontakt til læge. PWS-ID-kort fås ved henvendelse til Center for Sjældne Sygdomme, se s Skal man til udlandet, så medbring folderen Medical Alert på engelsk. Medical Alert er desuden oversat til mange sprog (bl.a. kinesisk og arabisk) og kan downloades fra 5. Ved akut indlæggelse kan man bede hospitalspersonale kontakte Center for Sjældne Sygdomme i Skejby eller på RH eller fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Ved behov kan fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og Center for Sjældne Sygdomme kontaktes, både af familier og sundhedspersonale der er involveret. De to centre for sjældne sygdomme (CSS) Center for Sjældne Sygdomme (CSS) Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard Århus N Center for Sjældne Sygdomme (CSS) Klinisk Genetisk Klinik, 4062 Rigshospitalet Blegdamsvej København Ø Aktivitetskalender 2015 Dato Aktivitet Sted Tilmeldingsfrist 14. marts Kursus for forældre og andre pårørende til unge og voksne med PWS Kolding 1. februar til Lise Reimers maj Ridning og wellness for unge og voksne med PWS Auning Kro 1. april til Djanik Gade juni Familie- og aktivitetsweekend Piindstrup Centret 1. februar til Djanik Gade juli Sommerlejr Kursuscenter Brogården, Middelfart 29. juni til Djanik Gade September Generalforsamling Annonceres i PWS NYT nr november Ridning og wellness for unge og voksne med PWS/pædagoger og forældre Korsør Cromwell Annonceres i PWS NYT nr. 2 17

18 PWS ID-kort Oplysninger til lægen i tilfælde af sygdom Identifikationskortet i dankortformat, som er udarbejdet af Landsforeningens fagråd, er særligt beregnet til brug ved akut lægebesøg, f.eks. hos egen læge eller på en skadestue. Kortet indeholder oplysninger om PWS, som det kan være relevant for lægen at vide, når denne skal undersøge en person med PWS, som er syg. ID-kortet fås også i en engelsksproget version. Hvilke oplysninger giver kortet? Af kortet fremgår følgende: 1) Eksempler på sygdomstegn, som kræver nærmere lægeundersøgelse. 2) Særlige forhold, der gør sig gældende for en person med PWS, som er syg. 3) Oplysninger om, hvor lægen kan få yderligere information: Landsforeningens hjemmeside eller foldere Landsdelscentrene i Aarhus og København Hvordan skaffer man et kort? Kortet kan fås ved telefonisk eller skriftlig henvendelse eller ved ambulant kontrol på et af de to landsdelscentre: Center for Sjældne Sygdomme, Klinisk Genetisk Klinik, 4062, Rigshospitalet Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital Skejby POP-UP-vindue på elektronisk journal MEDBRING DENNE SIDE TIL EGEN LÆGE! Et pop-up-vindue bruges specielt ved kontakt til lægevagten. Ved oplysning af patientens cpr-nummer dukker der et pop-up-vindue op, der fortæller, at patienten har PWS, og hvilke faresignaler man skal være opmærksom på. Der kan skrives nogle få ord, men der er ikke meget plads, så det vil nærmest være stikord, fx: Pt har Prader-Willi Syndrom. Høj smertetærskel. Svært ved at kaste op. Opkastning livstruende. Dårlig regulering af kropstemperatur. Tendens til overreaktion på visse medikamenter, specielt narkose. Pop-up vinduet oprettes via henvendelse til egen praktiserende læge. 18

19 Fagrådet for PWS Fagrådet vejleder private, institutioner, kommuner etc. Fagrådets medlemmer kan forlange honorarer for rådgivning til f.eks. kommuner og regioner. I begrænset omfang kan honorar for særlige opgaver ydes fra Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom til foreningens medlemmer. Enkel telefonisk rådgivning ydes vederlagsfrit. Overlæge Anette Løwert Psykiatrisk Afdeling Vejle Sygehus 7100 Vejle Tlf (kl. 8-9) Overlæge Stense Farholt Center for Sjældne Sygdomme Afd. A, Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Fysioterapeut Kirsten Iversen Kanalbuen 14, 2870 Dyssegård Tlf: Mobil: Sygeplejerske Helle Vinther Center for Sjældne Sygdomme Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Socialkonsulent Anne Marie Rasmussen Fejøvænget Tilst Sygeplejerske/Patientkoordinator Bolette Færch Petersen Center for Sjældne Sygdomme Rigshospitalet Blegdamsvej København Ø Tlf Psykologisk fagkonsulent Henrik Robert Nielsen Center for Voksensocial Region Midtjylland Tingvej 15 B 3. sal DK Viborg Fastnet: Mobil: Overlæge Hanne Hove Center for Sjældne Sygdomme Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Tlf Socialrådgiver Jens Tamborg Spastikerforeningen Flintholm Allé Frederiksberg tlf el Professor John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Afd. A, Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Talepædagog, Vejleder i Karlstadmodellen Mette Sørensen Agertoften Solrød Strand Tlf.: Talepædagog, Vejleder i Karlstadmodellen Ellen Bjerre Jensen Vindingevej Roskilde Tlf Klinisk diætist Anne Mørch Børneafdeling A Århus Universitetshospital Brendstrupgårdsvej Aarhus N Tlf Afdelingslæge, PhD Anders Johanson Vækst og Reproduktion 5064 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Tlf Klinisk diætist, NHH-kand. Klinisk ernæringsfysiolog Dorthe Wiuff Nielsen Pæd.Ernæringsenhed 4094 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh.Ø Tlf , fax Overlæge Susanne Blichfeldt Konsulent for Landsforeningen for PWS Kildehusvej Roskilde Tlf

20 Bestyrelsen for Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Formand Jytte Helgogaard, Heibergs Have 67, 4300 Holbæk Næstformand Vibeke Ørskov, Berners Vænge 38, st. th, 2650 Hvidovre Kasserer Martin Raabjerg, Gråbynkevej 28, 2700 Brønshøj Sekretær Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød Øvrige medlemmer Djanik G. Andersen, Nørre Alle 3, 8930 Randers NØ Signe Andersen, Agermosen 35, 2650 Hvidovre Claus Rosenager-Jepsen, Godthåbsvej 36 d, Frederiksberg Tina Damgaard, Stejlgårdsparken 52, 6740 Bramming Husk at melde adresse-, telefon- og mailændring til foreningens sekretær. https://www.facebook.com/groups/ / Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonummer Ønsker man at donere en gave til Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom, kan denne indsættes på gavekonto i Danske Bank, Holmens Kanal Afdeling, reg.nr. 3001, kontonummer CVR-nummer:

PWS NYT. Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til weekendseminar 2010 Invitation til sommerlejr 2010 Blodprøver og helbredstjek ved PWS Ridelejr i Portugal Handleplaner Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24

Læs mere

PWS NYT 2014 Årgang 28

PWS NYT 2014 Årgang 28 PWS NYT 2014 Årgang 28 Diskotek på weekendseminaret Nummer 04 Indhold Referat af generalforsamling d. 26. september 2014... 3 Den nyvalgte bestyrelse... 6 Nyt bestyrelsesmedlem... 7 Mikkel færdig med STU...

Læs mere

PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012

PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012 PWS NYT MAJ 2012 Årgang 26 Foto: Solvang i Thailand 2012 Nummer 02 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Weekendseminar i Landsforeningen

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

PWS NYT. 2014 Årgang 28. Nummer. Bostedet Kirstinelund på ferie i Grønland

PWS NYT. 2014 Årgang 28. Nummer. Bostedet Kirstinelund på ferie i Grønland PWS NYT 2014 Årgang 28 Bostedet Kirstinelund på ferie i Grønland Nummer 02 Indhold Indkaldelse til generalforsamling... 3 Medlemmernes hjælp er vigtig for foreningen... 3 Weekendseminar på Kursuscenter

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG 22

PWS NYT. Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG 22 PWS NYT Invitation til weekendseminar Medicinsk hæfte fra IPWSO Invitation til sommerlejr Kursus for lærere og pædagoger Nyhed: Folder om arbejde og PWS Fysioterapeutisk huskeliste Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG

Læs mere

Konflikthåndteringværdier

Konflikthåndteringværdier Danmarks Specialpædagogiske Forening Program for Vingstedkurset 2009 Konflikthåndteringværdier i hverdagen. Vingsted, den 4. 6. november 2009 www.specialundervisere.dk kursus@specialundervisere.dk Onsdag

Læs mere

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 I denne folder får du overblikket over nogle af arrangementerne i Dansk Epilepsiforening i 2014. Du kan allerede nu begynde at planlægge, hvilke arrangementer

Læs mere

MARTS 2014 NYHEDSBREV

MARTS 2014 NYHEDSBREV MARTS 2014 NYHEDSBREV Siden sidst: Her havde jeg håbet at kunne skrive en hel masse om vores arbejdsweekend. Desværre blev den aflyst på grund af sygdom blandt andet. Vi håber at vi snarest kan få arrangeret

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Bloddonorer, aids og leverbetændelse. Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod

Bloddonorer, aids og leverbetændelse. Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod Bloddonorer, aids og leverbetændelse 2014 Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod læs dette før du giver blod (se erklæring til underskrift) Du må ikke give blod, hvis du inden for

Læs mere

Subakutte tilbud, mobilteams samt speciallægelig rådgivning i den regionale psykiatri. Psykiatrisk Rådgivningstelefon

Subakutte tilbud, mobilteams samt speciallægelig rådgivning i den regionale psykiatri. Psykiatrisk Rådgivningstelefon Subakutte tilbud, mobilteams samt speciallægelig rådgivning i den regionale psykiatri Psykiatrisk Rådgivningstelefon Patienter og pårørende, der står i en akut psykiatrisk krise, kan ringe til Psykiatrisk

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

velkommen til Køge Sygehus

velkommen til Køge Sygehus velkommen til Køge Sygehus Indhold Velkommen til Køge Sygehus I denne folder kan du læse, hvad Køge Sygehus kan tilbyde, og hvad vi som personale kan hjælpe med. 3 Velkommen til Køge Sygehus 4 Til og fra

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

Velkommen. til Roskilde Sygehus

Velkommen. til Roskilde Sygehus Velkommen til Roskilde Sygehus Indhold 3 Velkommen til Roskilde Sygehus 4 Til og fra sygehuset 5 Praktiske informationer 7 Når du skal behandles ambulant 8 Oversigtskort over Roskilde Sygehus 10 Når du

Læs mere

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Naja, Jesper og Clara på familieweekend med far Thomas i baggrunden

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Naja, Jesper og Clara på familieweekend med far Thomas i baggrunden PWS NYT 2013 Årgang 27 Naja, Jesper og Clara på familieweekend med far Thomas i baggrunden Nummer 03 Indhold Indkaldelse til generalforsamling... 3 Flot opbakning fra foreningens medlemmer... 3 Gerne flere

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

Velkommen. Nykøbing F. Sygehus

Velkommen. Nykøbing F. Sygehus Velkommen Nykøbing F. Sygehus Indhold 3 Velkommen til Nykøbing F. Sygehus 4 Til og fra sygehuset 5 Praktiske informationer 7 Når du skal behandles ambulant 8 Oversigtskort over Nykøbing F. Sygehus 10 Når

Læs mere

FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013

FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013 FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013 Velkommen til Faglige dage! Inklusion/ integration på arbejdspladsen er hovedtemaet for dette års Faglige dage, hvor vi vil komme omkring emner

Læs mere

Halsbrand og sur mave

Halsbrand og sur mave Halsbrand og sur mave HALSBRAND, SUR MAVE OG MAVESÅR Mange har prøvet at have halsbrand eller sure opstød, for eksempel i forbindelse med indtagelse af alkohol eller store måltider. Andre kender til mavesmerter,

Læs mere

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Spørgeskema Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Juni 2005 Udsendt af Health Care Consulting på vegne af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen

Læs mere

INVITATION TIL SVØMME-CAMP

INVITATION TIL SVØMME-CAMP INVITATION TIL SVØMME-CAMP Kære svømmere, trænere og familier, Det er en stor glæde igen at invitere alle unge med interesse for svømning til Hans Christian Andersen City Games. Arrangementet vil i 2014

Læs mere

Velkommen til Medicinsk Afsnit M1, M2 og M3 Praktiske oplysninger til patienter og pårørende. Regionshospitalet Silkeborg

Velkommen til Medicinsk Afsnit M1, M2 og M3 Praktiske oplysninger til patienter og pårørende. Regionshospitalet Silkeborg Velkommen til Medicinsk Afsnit M1, M2 og M3 Praktiske oplysninger til patienter og pårørende Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Medicinsk Afsnit M1, M2 og M3 Indhold Velkommen til Medicinsk

Læs mere

Program for NLD-lejr den 4.-6. april 2014

Program for NLD-lejr den 4.-6. april 2014 Program for NLD-lejr den 4.-6. april 2014 Så er det igen tid til at pakke familien, tandbørsterne og det gode humør. NLD-lejren afholdes i naturskønne omgivelser i Fuglsø ved Mols Bjerge Bogensholmlejren

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Svensk Dansk Børneortopædisk Fællesmøde i København. 24. til 26. september 2014

Svensk Dansk Børneortopædisk Fællesmøde i København. 24. til 26. september 2014 Svensk Dansk Børneortopædisk Fællesmøde i København 24. til 26. september 2014 Kulturhuset Islands Brygge Islands Brygge 18 Efter nogle års venten lykkes det nu at indbyde til et fællesmøde mellem svenske

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Vandpoloturneringen er en åben turnering med mulighed for at deltage med klubhold, byhold og landshold.

Vandpoloturneringen er en åben turnering med mulighed for at deltage med klubhold, byhold og landshold. INVITATION VANDPOLO Kære vandpolospillere, trænere, dommere og familier, Det er en stor glæde igen at invitere alle unge med interesse for vandpolo til Hans Christian Andersen City Games Vandpolostævne.

Læs mere

KRAP follow up kursus 8 dage på Brogaarden i Middelfart, efteråret 2015

KRAP follow up kursus 8 dage på Brogaarden i Middelfart, efteråret 2015 KRAP follow up kursus 8 dage på Brogaarden i Middelfart, efteråret 2015 Kognitiv, Ressourcefokuseret og Anerkendende Pædagogik for fagfolk, som arbejder med udsatte børn/unge eller med mennesker med særlige

Læs mere

SPØRGESKEMA ADIPOSITAS

SPØRGESKEMA ADIPOSITAS Side 1 af 10 navnemærkat Endokrinologisk afdeling M, Enheden for Klinisk Ernæring Odense Universitetshospital Tlf. 6541 1710 SPØRGESKEMA ADIPOSITAS Du er henvist til undersøgelse, vurdering og behandling

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014

OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014 OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014 Onsdag den 15. januar kl. 14.00:... Foredrag: Det gode liv hvad er det? Tirsdag den 11. februar kl. 19.00:... Generalforsamling Onsdag den 26. marts kl. 14.00:... Foredrag

Læs mere

Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015

Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015 Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015 Kurset har til formål at gøre PALS (Pals er en person, der har ALS) deres pårørende og hjælpere

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland *** Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen ønsker alle vores medlemmer, familie og venner en rigtig god sommer Nyhedsbrev Juli 2014 Aktivitetskalender 3. kvartal 2014 Torsdagscafé hver

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2009 MAJ ÅRGANG 23

PWS NYT. Nr. 2 / 2009 MAJ ÅRGANG 23 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til landsmøde i Korsør PWS og kost/glykæmisk index Tilsyn af sociale tilbud Invitation og program til sommerlejr Vind en måneds forbrug af frugt og

Læs mere

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn Familiekursus Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn D. 11. - 14. oktober 2015 i Skærbæk Kursus- og feriecenter, Storegade 46-48, 6780 Skærbæk Praktiske

Læs mere

ACT og Unge. 2-dags kursus

ACT og Unge. 2-dags kursus ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist 6. september 2015) 11.-12. november 2015 i Ryomgård (Tilmeldingsfrist 11. oktober 2015) Pris Kr. 2.950,- ex. moms, inkl. en

Læs mere

Kontakt til skadestue og politi på Brogården

Kontakt til skadestue og politi på Brogården Kontakt til skadestue og politi på Brogården Information om kontaktinfo til: Læge, vagtlæge, skadestue og politi når du laver aktiviteter på Brogården Sådan skal du gøre, hvis du eller en deltager bliver

Læs mere

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om Kontinensforeningen Vester Farimagsgade 6, 1. 1029 1606 København V Tlf. 33 32 52 74 info@kontinens.dk www.kontinens.dk Tekst: Kontinensforeningen Redigering: Aase Randstoft,

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan efterår 2013

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan efterår 2013 Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n Aktivitetsplan efterår 2013 1 indhold 3-4 Faste tilbud 5 Foredrag 6-8 Temamøder 9 Kurser 10 Hjertebilen, uderådgivning 11 Lad dig inspirere 12 Nyheder Bliv gratis medlem

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur)

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Referat fra hold 35s konference Organdonation til dig fra mig Gi livet videre

Referat fra hold 35s konference Organdonation til dig fra mig Gi livet videre Referat fra hold 35s konference Organdonation til dig fra mig Gi livet videre Dato: Den 23. februar 2012 kl. 09.30 14.00 Sted: Referenter: Deltagere: Handelsfagskolen i Skåde Tina Rindahl Petersen, Jane

Læs mere

Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk. den 23. 28. September 2013.

Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk. den 23. 28. September 2013. Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk den 23. 28. September 2013 Kursusledere: Anni Rasmussen fra Diabetesforeningen og Hanne Yderstræde type

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

KØRSEL - HVEM SKAL KØRE

KØRSEL - HVEM SKAL KØRE KØRSEL - HVEM SKAL KØRE Kørselstype Praktiserende læge og speciallæge Leverandør af befordring Der er fri befordring af pensionister der ellers opfylder betingelserne for transporten til og fra egen læge,

Læs mere

N r. 2 4. Visdomstænder

N r. 2 4. Visdomstænder N r. 2 4 Visdomstænder Visdomstænder Hvad er visdomstænder? De fleste får deres visdomstænder omkring 20-års alderen. Man kan i alt få fire visdomstænder, nemlig to i overkæben og to i underkæben. Navnet

Læs mere

Børn der skal hjerteopereres

Børn der skal hjerteopereres Foto og layout: Informationsafdelingen, Århus Universitetshospital, Skejby Børn der skal hjerteopereres Forældreinformation Århus Universitetshospital Skejby Center for Medfødte Hjertesygdomme cmh.skejby.dk

Læs mere

3. udgave. 1. oplag. 2010. Foto: Linda Hansen. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr. 225

3. udgave. 1. oplag. 2010. Foto: Linda Hansen. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr. 225 3. udgave. 1. oplag. 2010. Foto: Linda Hansen. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr. 225 ENDOKARDIT Betændelse i hjertet SYMPTOMER PÅ ENDOKARDIT Symptomerne på endokardit kan variere fra person til person.

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2011 MAJ ÅRGANG 25

PWS NYT. Nr. 2 / 2011 MAJ ÅRGANG 25 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til landsmøde og jubilæum Sommerlejr 2011 Invitation til aktivitetsweekend for børnefamilier Prader-Willi Syndrom og adfærd Den nye madpyramide Nr.

Læs mere

INVITATION VANDPOLO-STÆVNE

INVITATION VANDPOLO-STÆVNE INVITATION VANDPOLO-STÆVNE Kære aktive, trænere, dommere og familier. Det er en stor glæde at invitere alle med interesse i vandpolo til den første udgave af Hans Christian Andersen City Games Vandpoloturnering.

Læs mere

Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011

Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011 Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011 Mariagerfjord Ungdomsråd og UngMariagerfjord byder alle velkommen til DUSKnetsamling i Hadsund, fredag d. 1. til søndag d. 3. april

Læs mere

INVITATION. Dansk Forening for Rosport

INVITATION. Dansk Forening for Rosport INVITATION Dansk Forening for Rosport 1 Så slår Dansk Forening for Rosport endnu en gang dørene op for et veltilrettelagt inspirationsseminar på Dalum Landbrugsskole i Odense. Vi glæder os til at se en

Læs mere

INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER

INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER LIDT FRA GAMLE DAGE SÅ HOLDER VI FEST IGEN I år vender vi tilbage til traditionerne og holder et gammeldags halbal i Hundslund Hallen!

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Rådgivningscenter aalborg. Aktivitetsplan forår 2014

Rådgivningscenter aalborg. Aktivitetsplan forår 2014 Rådgivningscenter aalborg Aktivitetsplan forår 2014 1 indhold 3-6 Temamøder/fordrag 7 Kurser 8 Uderådgivning 9-11 Faste tilbud Bliv gratis medlem af Hjerteforeningen Meld dig ind via: www.hjerteforeningen.dk

Læs mere

Danske Fysioterapeuter. www.krop&fysik.dk. Bækkenbunden

Danske Fysioterapeuter. www.krop&fysik.dk. Bækkenbunden Danske Fysioterapeuter www.krop&fysik.dk Bækkenbunden 2 www.krop-fysik.dk Svært ved at holde tæt? Næsten hver 10. dansker (op mod 450.000) er inkontinent, dvs. kan i større eller mindre grad ikke holde

Læs mere

TURBESKRIVELSE. 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013.

TURBESKRIVELSE. 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013. TURBESKRIVELSE 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013. Individuelle rejser til Island. Vi mødes i Akurery lufthavn søndag eftermiddag d. 15 september. Som regel passer det med

Læs mere

Et eksempel på hvordan vi kan samarbejde med kommunerne om at skabe sammenhængende forløb for hjertekarpatienterne. Frokost

Et eksempel på hvordan vi kan samarbejde med kommunerne om at skabe sammenhængende forløb for hjertekarpatienterne. Frokost VELKOMMEN Fredag d. 7. marts 10:30 11:00 Ankomst - kaffe, te og brød 11:00 11:30 Velkommen - status på Hjertemotion v/ projektleder Lise Sjelberg 11:30 12:15 Hvorfor er rehabilitering vigtig? v/ rådgivningsleder

Læs mere

PWS NYT. Referat fra generalforsamling Nyrevideret folder om botilbud Arve- og værgelov Livshistorier Fotos fra weekendseminar

PWS NYT. Referat fra generalforsamling Nyrevideret folder om botilbud Arve- og værgelov Livshistorier Fotos fra weekendseminar PWS NYT Referat fra generalforsamling Nyrevideret folder om botilbud Arve- og værgelov Livshistorier Fotos fra weekendseminar Nr. 4 / 2008 November ÅRGANG 22 INDHOLD Hospitalscentrenes tilbud til patienter

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

ØDEM (væskeophobning) ved PWS

ØDEM (væskeophobning) ved PWS ØDEM (væskeophobning) ved PWS Af Linda M Gourash, Pittsburg, USA, børnelæge, medlem af PWS-USA kliniske fagråd Oversat af Susanne Blichfeldt, børnelæge, fagrådet i Landsforeningen for PWS i DK Væskeophobning

Læs mere

Centrets bedste Nyhedsavis

Centrets bedste Nyhedsavis Centrets bedste Nyhedsavis - At gå på CSV SydØstfyn. (Side 3) - Elever på Nytårsforsæt. (Side 10) - Den SJOVE side. (Bagsiden) Velkommen til skolens bedste nyhedsavis. For første gang i nyere tid har skolen

Læs mere

Arbejdsark type 1. Juni 2006. Original version

Arbejdsark type 1. Juni 2006. Original version Arbejdsark type 1 Juni 2006 Original version Diabetes type 1 juni 2006 Kilde: Vibeke Zoffmann Tilpasset C og M, AUH Label Arbejdsark, der er aftalt og drøftet 1. Samarbejdsaftale marker 1a. Invitation

Læs mere

Kurserne er godkendt af DET som pointgivende ajourføring. Diplomer for ajourføringskurset udleveres ved kursets afslutning.

Kurserne er godkendt af DET som pointgivende ajourføring. Diplomer for ajourføringskurset udleveres ved kursets afslutning. Ajourføringskursus Kostakademiet 17. 18. og 19. august 2012 Fredag d. 17. august 2012 Kl. 12.00 13.00 Ankomst, økologisk buffet samt velkommen og praktisk information ved skoleleder Bodil Byskov Kl. 13.00

Læs mere

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG den 8. 9. og 10. oktober 2014 GENBRUG I ØST & VEST Samvirkende Menighedsplejer har i år fornøjelsen af at indbyde til inspirationskursus rettet mod frivillige i Kirkens Genbrug.

Læs mere

invitation til Palliationskurset 2015.

invitation til Palliationskurset 2015. Thisted den 20. maj 2015 invitation til Palliationskurset 2015. Kære samarbejdspartner Det Palliative Team i Thisted fremsender hermed invitation med program og tilmeldingsblanket for Palliationskurset

Læs mere

Skåne. - og de dansk/svenske relationer i fortid og nutid. Danske Senior Agronomer

Skåne. - og de dansk/svenske relationer i fortid og nutid. Danske Senior Agronomer Skåne - og de dansk/svenske relationer i fortid og nutid Danske Senior Agronomer Kursus på Den Internationale Højskole 4. august - 10. august 2013 Kære Danske Senior Agronomer Det er en stor glæde at byde

Læs mere

Træning Teknik Motion Sjov Samvær

Træning Teknik Motion Sjov Samvær Judo sommerlejr 2015 Træning Teknik Motion Sjov Samvær JEON KI YOUNG KOREANSK JUDO LEGENDE 3 x VM GULD 1 X OL GULD ÅRETS GÆSTETRÆNER Søndag d. 26. juli - Lørdag d. 1. august Har du planlagt din sommerferie

Læs mere

25. juni - 28. juni 2015

25. juni - 28. juni 2015 PROGRAM Landskursus for hals- og mundhuleopererede 25. juni - 28. juni 2015 STED: ARRANGØR: VINGSTED hotel & konferencecenter i Vejle Institut for Kommunikation og Handicap i samarbejde med DLHM Institut

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

EFTERRETNINGER FOR SKIBSLAGET JENSINES VENNER OG ANDRE SØFARENDE

EFTERRETNINGER FOR SKIBSLAGET JENSINES VENNER OG ANDRE SØFARENDE EFTERRETNINGER FOR SKIBSLAGET JENSINES VENNER OG ANDRE SØFARENDE NR. 94 SEPTEMBER 2005 Skibslaget er en afdeling af Det Danske Spejderkorps og styres af gruppestyrelsen. Gruppestyrelsen består af 7 personer

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

Kursuslokale 1 (Stuen), Roskildevej 46, 2000 Frederiksberg

Kursuslokale 1 (Stuen), Roskildevej 46, 2000 Frederiksberg Kursus 1 - Stille Qigong instruktørkursus Tid: Mandag den 9. marts kl. 14.00 21.00 Tirsdag den 10. marts kl. 10.00 17.00 Pris: Kr. 2.500,- Kursuslokale 1 (Stuen), Roskildevej 46, 2000 Frederiksberg Forudsætninger:

Læs mere

Nyhedsbrev Biyun Qi Gong Foreningen i Danmark

Nyhedsbrev Biyun Qi Gong Foreningen i Danmark Januar 2014 Nyhedsbrev Biyun Qi Gong Foreningen i Danmark Årgang 2014 nummer 2 Redaktion Elsebeth Krogh Foredrag for Qi gong interesserede Mandag den 14. april kl. 18.30 20.00 ved Instruktør Inge Thegler

Læs mere

Mennesker med demens kan sprogligt have svært ved at udtrykke, at de har smerter. Dette præsenterer en betydning plejemæssig udfordring, for at

Mennesker med demens kan sprogligt have svært ved at udtrykke, at de har smerter. Dette præsenterer en betydning plejemæssig udfordring, for at Mennesker med demens kan sprogligt have svært ved at udtrykke, at de har smerter. Dette præsenterer en betydning plejemæssig udfordring, for at forhindre underbehandling af de demente. Der tages udgangspunkt

Læs mere

Velkommen til kurset:

Velkommen til kurset: Kurser - Konferencer - Klientforløb - Mentorer Afd. i: Ryomgård, Aarhus, Randers, Skanderborg, Ringe, Hillerød Velkommen til kurset: ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist

Læs mere

Afspænding - meditation og mindfulness en uge med fokus på sindsro. Uge 27 29/6 5/7 2014

Afspænding - meditation og mindfulness en uge med fokus på sindsro. Uge 27 29/6 5/7 2014 2014 Afspænding - meditation og mindfulness en uge med fokus på sindsro Uge 27 29/6 5/7 2014 Side 2 Afspænding meditation og mindfulness en uge med fokus på sindsro Med afsæt i det at kikke indad vil du

Læs mere

PWS NYT 2015. Årgang 29. Nummer 02. Pernilles møde med kronprinsesse Mary. Foto: Vibeke Ørskov

PWS NYT 2015. Årgang 29. Nummer 02. Pernilles møde med kronprinsesse Mary. Foto: Vibeke Ørskov PWS NYT 2015 Årgang 29 Pernilles møde med kronprinsesse Mary. Foto: Vibeke Ørskov Nummer 02 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Invitation

Læs mere

Rådgivningscenter. Aktivitetsplan forår 2015. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig

Rådgivningscenter. Aktivitetsplan forår 2015. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig Rådgivningscenter Region syd Aktivitetsplan forår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning Odense 9 Aktiviteter i Rådgivning Varde

Læs mere

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g DHD Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g ndhold A D H D n o r d s j æ l l a n d 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 ADHD og komorbide lidelser 9 Bowlingtur for hele

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013 Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune Efterår 2013 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil vi gerne støtte og vejlede

Læs mere

Kurser 2015. www.autismecenter.dk

Kurser 2015. www.autismecenter.dk Kurser 2015 www.autismecenter.dk Indhold s. 3 s. 4 Undervisere og priser s. 5 Kurser til din arbejdsplads s. 7 Grundlæggende viden om autisme og ADHD - Modul 1 s. 8 Grundlæggende viden om autisme og ADHD

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

Åbent KRAP kursus 8 dage i Middelfart med start i december 2015

Åbent KRAP kursus 8 dage i Middelfart med start i december 2015 Åbent KRAP kursus 8 dage i Middelfart med start i december 2015 Kognitiv, Ressourcefokuseret og Anerkendende Pædagogik for fagfolk, som arbejder med udsatte børn/unge eller med mennesker med særlige behov

Læs mere

Børnekonferencen 2015

Børnekonferencen 2015 Børne- og Undervisningsudvalget 2014-15 BUU Alm.del Bilag 49 Offentligt Børnekonferencen 2015 Ida Schwartz Rasmus Alenkær Gry Rambusch Steen Wackerhausen Benny Andersen Thomas Adelskov Vibe Klarup Voetmann

Læs mere

BORNHOLMS SOMMERHØJSKOLE

BORNHOLMS SOMMERHØJSKOLE BORNHOLMS SOMMERHØJSKOLE 2013 13.-19. juni Højskole og Folkemøde på Bornholm Højskole og Folkemøde på Bornholm 13. 19. juni 2013 I et samarbejde mellem Sydslesvigsk Forening, LOF, Grænseforeningen og Højskolen.

Læs mere

ARENDSE NYT Juni 2013

ARENDSE NYT Juni 2013 ARENDSE NYT Juni 2013 Sankt Hans 23. juni 2013 Indholdsfortegnelse Juni 2013 Forside Indholdsfortegnelse Forstanders indlæg Nye Priser Velkommen til nye medarbejdere Fødselsdage Referat af beboermøde April

Læs mere

ndhtxtfoto Studietur med FRDK til USA 10.-18. juni 2014 fra idé til virkelighed

ndhtxtfoto Studietur med FRDK til USA 10.-18. juni 2014 fra idé til virkelighed ndhtxtfoto fra idé til virkelighed Studietur med FRDK til USA 10.-18. juni 2014 På basis af erfaringerne fra en tidligere FRKDstudietur til USA og Canada samt ønsket om også at besøge Jill Clapperton,

Læs mere

7. 11. august 2013 1.Præmie: En ipad

7. 11. august 2013 1.Præmie: En ipad International Ungdomsturnering i Odense Bowlinghal 7. 11. august 2013 1.Præmie: En ipad Se mere på siden tilmelding og priser INVITATION BOWLING Odense Bowlinghal har den store fornøjelse at invitere unge

Læs mere

Refleksionsark type 1 og 2

Refleksionsark type 1 og 2 Refleksionsark type 1 og 2 2006 Diabetes type 1og 2, 2006 Label Arbejdsark, der er aftalt og drøftet 1. Samarbejdsaftale marker 1a. Invitation til samarbejde Dato aftalt drøftet 1b. Aftaleark* Problemlister

Læs mere

Patchwork - Strik 02.11. 08.11.15 ASKOV HØJSKOLE

Patchwork - Strik 02.11. 08.11.15 ASKOV HØJSKOLE Patchwork - Strik 02.11. 08.11.15 ASKOV HØJSKOLE Fælles for begge kurser Motion for alle. Undgå stivhed i nakke og skuldre ved Charlotte Aagaard Nielsen. Morgensang og sangaften med Kristian la Cour. Ingrid

Læs mere

Velkommen til Karkirurgisk Afdeling DKC

Velkommen til Karkirurgisk Afdeling DKC Til patienter og pårørende Velkommen til Karkirurgisk Afdeling DKC Vælg billede Vælg farve Karkirurgisk Afdeling Hvor stor er afdelingen? Afdelingen har plads til 20 patienter, fordelt på stuerne 51-61.

Læs mere

Kurser 2014 www.autismecenter.dk

Kurser 2014 www.autismecenter.dk Kurser 2014 www.autismecenter.dk Indhold s. 3 Autismecenter Storstrøm s. 4 Undervisere og priser s. 5 Kurser til din arbejdsplads s. 6 Grundlæggende viden om autisme og ADHD - Modul 1 s. 7 Grundlæggende

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere