Nr. 1. MARTS : Aktivér dit medlemskab. 14: Ny til ungearrangement. 20: Hiv et sørgeligt jubilæum. BløderNyt. Terkel Andersen 50 år

Transkript

1 M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 1. MARTS : Aktivér dit medlemskab 14: Ny til ungearrangement 20: Hiv et sørgeligt jubilæum BløderNyt Terkel Andersen 50 år

2 Indhold Forsidebillede Terkel Andersen Foto: Joachim Rode Tema Aktivér dit medlemskab 04 Sæt dit præg på foreningens arbejde Bestyrelsen vil gerne have fat i din tavse viden 06 Aktivt medlemskab mange muligheder, mange ansigter Fem medlemmer fortæller om, hvordan og hvorfor de er aktive i foreningen ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Petersen (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@ bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: Forestil dig, at du var formand ny spørgeskemaundersøgelse i horisonten 10 Du behøver ikke at have den store pengepung fremme om billige og nemme måder at støtte foreningen 11 Kom og vær med på årets sommerlejr! Årets sommerlejr holdes på Sjælland 12 Tillykke Terkel! Formand Terkel Andersen fylder 50 år 14 Ny til ungearrangement hvordan er det at være til ungearrangement for første gang? Tryk: PrinfoVejle Næste deadline: 1. maj Faktor VII-møde i Norge Beretning fra den norske bløderforening Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Helene Jacobsen (supp.) Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Forældre/børn seminar 7-18 år denne gang er temaet Ansvar for egenbehandling 17 Skal skal ikke? lene Højland Berg-Hansen er bærer og overvejer at få børn 18 Sjældne Diagnoser vil forbedre kontakten med kommunen om paraplyorganisationens store satspuljeprojekt Ungegruppen, kontaktpersoner Christian Krog Madsen Özkan Özdamir Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Petersen (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Lise Johansen (udviklingskonsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Maria Overgaard (studentermedhjælp) Lars Preisler Hansen (studentermedhjælp) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag Forældre/børn seminar 0-7 år denne gang er temaet Pasning, sport og fritid 20 Hiv et sørgeligt jubilæum I disse måneder er det 20 år siden, at den sidste bløder blev smittet med hiv 21 Hepatitis C-legat Trænger du også til opmuntring? 22 Socialtnyt 22 Verdensnyt

3 Leder 3 Evigt solskin i et pletfrit sind? I tv har der netop været vist en glimrende film med titlen Evigt solskin i et pletfrit sind. I filmen kan man få slettet bestemte dele af sine erindringer for eksempel for at glemme svære tider, glemme tab, glemme modgang i livet. Terkel Andersen Formand Som det står at læse andetsteds i bladet, så er det nu 20 år siden, den sidste bløder blev smittet med hiv via sin faktor-medicin. Vi husker alle skandalen, og nogle af os lever endnu med følgevirkningerne. For nogle kan det være fristende at prøve at glemme. Men der er brug for vores erindringer. Der er brug for at fastholde fokus på samfundets ansvar for sikker og tilstrækkelig behandling til syge mennesker. Den skandaløse blødersag er en påmindelse herom. Blødersagen er også en del af vores fælles erindring og erfaringsbase. Lige så vel oplever vi hver især ting i vores hverdag godt som skidt der hænger sammen med at leve et liv med blødersygdom. Men hvad er det nu lige, vi har med i bagagen? Er der overhovedet noget, når vi råber ned i rygsækken, eller mødes vi bare af et aldeles tomt ekko? Svaret er Ja. Der er noget, og dette noget er særdeles vigtigt. Det kan være oplevelser i forhold til systemet eller oplevelser i forhold til familien, venner, klassekammerater eller andre i vore nærmeste omgivelser. Summen af de konkrete oplevelser udgør den tavse viden, som bedre end noget andet kan udtrykke den virkelighed, mennesker med blødersygdom lever i anno Denne tavse viden vil Bløderforeningen gerne have fat i for at kunne målrette sin indsats bedst muligt efter medlemmernes behov. Bløderforeningens årsmøde skal være et afsæt for indsamlingen af tavs viden. I en række caféer vil det være muligt at komme med ros, ris og forslag til aktiviteter og indsatsområder. Og det kunne jo også være, at flere fandt gode grunde til at engagere sig i ét eller flere af foreningens indsatsområder? For de medlemmer, der ikke deltager i årsmødet, vil der også blive rig mulighed for at løfte lidt på skattekisten af tavs viden. I løbet af foråret vil foreningen udsende en spørgeskemaundersøgelse, som vi håber, at så mange som muligt vil svare på og deltage i. I Bløderforeningen vil vi gerne forny vores virke og tage udgangspunkt i medlemmernes virkelighed og aktive deltagelse. Og selvom det lyder fristende med evigt solskin i et pletfrit sind, så vil bestyrelsen og jeg gerne opfordre til, at så mange som muligt af foreningens medlemmer aktiverer deres tavse viden til gavn for foreningens fremtidige arbejde. Renæssancens multigeni over alle, Leonardo da Vinci, skrev engang, at på samme måde som en vel anvendt dag følges af en behagelig søvn, således fører et virksomt liv til en salig død.. Det er jo én af de påstande, som ikke kan være erfaringsbaseret. Men omvendt kan livsfilosofien føre meget godt med sig, sådan som da Vinci selv demonstrerede på fuld kraft.

4 4 Tema Aktivér dit medlemskab Sæt dit præg på foreningens arbejde Nogen er ude efter din tavse viden. Det lyder måske som noget fra en science fiction film, men i denne sammenhæng er det forhåbentligt ikke så skræmmende. For nogen er Bløderforeningens bestyrelse, og den opfordrer dig til at bruge din tavse viden som afsæt til at præge foreningen og dens arbejde nu og i fremtiden. BløderNyt har spurgt Tove Lehrmann, næstformand i bestyrelsen, hvad det helt præcist går ud på. Af Lærke Gade Petersen I november måned rev medlemmerne af Bløderforeningens bestyrelse en weekend ud af kalenderen for at klargøre handlingsplanen for foreningens arbejde i Det kom der en række interessante diskussioner ud af. Men det viste sig hurtigt, at interessen særligt samlede sig om ét område: At vende blikket indad og se nærmere på den viden, de ideer og behov, der er i medlemskredsen. Vi vil utroligt gerne have fat i den tavse viden, som medlemmerne sidder inde med, og som vi ikke hører udtalt til daglig. Viden om, hvordan et bløderliv bliver godt, og hvordan Bløderforeningen kan arbejde for at være med til at sikre det, fortæller Tove Lehrmann om bestyrelsens tanker. Derfor har vi valgt som et særligt fokusområde for 2007 at få undersøgt, om vi dækker de behov, der er. Får man som medlem det ud sit medlemskab, som man har behov for? Er der nogle behov, man ikke får dækket? spørger hun. Tove Lehrmann beskriver behovet for at vende blikket indad på følgende måde: Det er vigtigt, at foreningen hele tiden fornyr sig og møder de behov, der er i medlemskredsen. Der kommer hele tiden nye medlemmer og derved også nye behov til. De unge i dag er jo nogle helt andre end for tyve år siden. Der er jo også en ny, voksende gruppe af ældre blødere. Medlemsskaren udvikler sig hele tiden, og der er det vigtigt, at vi stikker fingeren i jorden, så vi kan modsvare de ændrede behov, forklarer hun. Planen er, at den indsamlede viden skal være med til at forme foreningens arbejde politisk og på arrangementsniveau. Det er vigtigt, at der kommer noget konkret ud af processen. Undersøgelsen i sig selv er ikke målet der skal resultater til, pointerer Tove Lehrmann. Tid til at stoppe op Tove Lehrmann mener, at det generelt er vigtigt fra tid til anden at stoppe op og se på de ting, foreningen laver, med nye øjne. Hun ser flere tegn på, at tiden er moden for en sådan proces nu. Vi har for eksempel lavet nogle arrangementer, hvor der ikke er så mange, der har meldt sig, og der har også været arrangementer, som vi har måttet aflyse. Det er kedeligt, men det er jo et fingerpeg om, at vi nok ikke gør det på den rigtige måde, siger hun. I den forbindelse åbner hun op for, at hele måden, Bløderforeningens arrangementer er bygget op, måske skal gentænkes. Seminartanken er jo udviklet en gang i 1980 erne. Der er måske nogle andre behov i dag, siger hun.

5 5 Bestyrelsen ønsker at foretage en bred undersøgelse af medlemmernes behov, men der er grupper, som den særligt ønsker at få tilbagemeldinger fra: De hiv- og hepatitis C-smittede blødere er nogle grupper, som det er svært at se, om vi rammer på den rigtige måde. Derfor er vi særligt interesserede i at finde ud af, hvilke behov disse grupper har, og hvordan vi dækker dem på den bedst mulige måde, siger Tove Lehrmann. Behov for medlemmernes input Tove Lehrmann håber, at medlemmerne vil tage opfordringen til sig og komme med masser af input til foreningens arbejde. Vi håber, at hver enkelt vil benytte lejligheden til at tænke over, om de har haft nogle indebrændte behov de sidste tyve år. Så er det jo om at komme ud med dem, ellers bliver det ikke til noget, siger hun. Tove Lehrmann fortæller derefter om nogle af de tiltag, der vil komme til at ske i løbet af året, og hvor der bliver rig mulighed for at præge foreningens arbejde. Vi vil i foråret foretage en spørgeskemaundersøgelse og en række interviews for at afdække samtlige medlemmers behov og give alle en mulighed for at komme til orde, siger hun. Derudover vil vi foretage en mere systematiseret opsamling på de arrangementer, vi afholder, og så har vi sat emnet på foreningens årsmøde. Her vil vi lave et særligt arrangement under lidt anderledes former, hvor folk har mulighed for at komme med input og være med til at sætte foreningens dagsorden, fortæller hun. Dem, der ikke kommer til årsmødet eller andre aktiviteter, er altid velkomne til at kontakte bestyrelsesmedlemmer og sekretariat og give sit besyv med, understreger hun. Tænk gerne utraditionelt Tove Lehrmann ser gerne, at ideerne får frit løb og også bevæger sig ad andre spor, end det foreningen plejer. Det er noget med at kaste sig ud i det og lytte til sig selv: hvad kunne Tove Lehrmann opfordrer alle til at komme med input til foreningens arbejde. man egentligt ønske sig. Prøv også at tænke utraditionelt, det er måske ikke bare emnet på et seminar, men noget helt andet end seminarer, der skal til. Prøv at være lidt kreativ. Vi vil i bestyrelsen blive glade for nogle utraditionelle forslag, opfordrer hun. Udbyttet af at engagere sig i årets fokusområde skulle gerne vise sig tydeligt for den enkelte. Vi håber, at vi får etableret nogle aktiviteter af den ene eller anden art, der i højere grad modsvarer de behov, der er i medlemsgruppen. Og med aktiviteter tænker vi ikke kun foreningens arrangementer. Det er mindst lige så vigtigt, at vi får en pejling på, hvilke sager vi bør rejse over for læger og politikere hvilke interesser det er, der skal varetages. Ikke mindst dér er det utroligt vigtigt, at blødernes tavse viden holder op med at være tavs og i stedet bliver udtalt, så vi kan sikre bedre bløderliv nu og i fremtiden, slutter hun. Foto: Lærke Gade Petersen

6 6 Tema Aktivér dit medlemskab Aktivt medlemskab mange muligheder, mange ansigter Davy Charlottenfeld har ITP og er aktiv bruger af debatten på foreningens hjemmeside. Foto: privat Hvordan og hvor ofte bruger du debatten på hjemmesiden? Jeg er som regel inde på debatsiderne mindst én gang om ugen. Hvad får du ud af det henholdsvis at skrive og læse indlæg? Når jeg skriver, er det tit for at kommentere eller svare på noget, andre har skrevet. ITP ernes sygdomsoplevelser har ret mange fællestræk, og det er ofte sådan, at man som ny føler sig magtesløs. I de over tre år, jeg har haft sygdommen, har jeg lært en masse af egen og andres erfaring og fra det, jeg har læst mig til. Jeg håber, at jeg kan lette presset for andre ved at formidle informationen videre. Ved at læse andres indlæg lærer jeg af andre erfaring. Hvorfor er det vigtigt at udveksle erfaringer med andre, bl.a. over nettet? Man kommer hurtigere videre ved at lære af andres erfaring. Man bliver mindre angst ved at se, at andre oplever noget nær det samme og reagerer nogenlunde på samme måde, og man bliver bedre klædt på til at deltage i dialogen med behandlerne. Vil du opfordre andre til at deltage i debatten? Ja. Da jeg meldte mig ind i Bløderforeningen for tre år siden, gjorde jeg det mest for at give foreningen min støtte. Jeg tvivlede på, at foreningen kunne blive stærk på ITP-området, når nu dens oprindelige formål handlede om hæmofili. Men den tvivl har jeg ikke længere, og det skyldes især den positive udvikling, der er sket i ITP-debatten, hvor der er stadig flere, der deltager. Hans Chr. Jakobsen har hæmofili, og sammen med sin kone Hanne har han ofte deltaget i foreningens arrangementer. Foto: Lærke Gade Petersen Hvilke af Bløderforeningens arrangementer har du deltaget i? En enkelt gang har jeg deltaget i et forældre/børn arrangement som morfar. Det er dog foreningens årsmøder gennem en årrække og møderne i 50+ gruppen, der har været det væsentlige for os. Hvorfor har du deltaget i Bløderforeningens arrangementer hvad får du ud af det? Når vi synes, det er godt at komme til årsmødet, er det, fordi vi der møder mange af de bekendte, vi gennem årene har fået på foreningsplan. Samtidig er det altid interessant at høre de forskellige relevante foredrag, som indgår i årsmødeprogrammet, og det er spændende at høre formandens beretning. Inden for de sidste år har aktiviteten i 50+ gruppen været noget af det drivende i foreningsarbejdet. Vi, der mødes i den gruppe, har lært at skrive vores historie, vi har oplevet Ærø på en meget indtagende måde, vi har lært at passe på os selv, været på wellness kursus, og vi har set sort sol. Alt det med tilhørende godt og hyggeligt samvær, hvor vi føler, at vi er sammen med gode venner. At vi er der, fordi vi er blødere eller nærmeste pårørende træder i baggrunden. Hvad betyder et par stokke, en kørestol eller en lidt speciel gangart. Hvorfor er det vigtigt at mødes med andre, der har blødersygdom? Når jeg er sammen med andre blødere, er vi fælles om de specielle livsbetingelser. Engang imellem at have smerter på grund af sygdommen, at skulle tage faktor og være afskåret fra en del fysiske udfoldelser. Vi kender situationerne og kan slappe af, også med en snak om hvordan vi klarer de daglige praktiske problemer. Vil du opfordre andre til at deltage? Ja. Jeg føler i høj grad, at arrangementerne er med til at udvide min horisont og bidrage til forbedret livskvalitet.

7 7 Maja Harbo Müller er gift med Preben, der er bløder. Hun har de sidste tre år solgt lodder for Bløderforeningens landsindsamling. Foto: privat Hvem sælger du lodder til? Jeg sælger til familie, venner og bekendte og går en tur og ringer på dørene i nabolaget. Hvorfor sælger du lodder til Bløderforeningens landsindsamling? Fordi min mand er bløder, og jeg gerne vil være med til støtte foreningen og dens arbejde for bedre vilkår for blødere. Der synes jeg, at det at sælge lodder for landsindsamlingen er en god måde at støtte på. Jeg vil for eksempel gerne være med til at støtte, at bløderbørn får glæde af at komme på sommerlejr. Hvad får du ud af det? Jeg får frisk luft og en masse socialt samvær og en kop kaffe i ny og næ. Det er en god måde at komme i kontakt med folk på. Det er også en god lejlighed til at fortælle folk, hvad blødersygdom er. Da vi flyttede for to år siden, gik jeg med lodder, og der var der mange af vores nye naboer, som var interesserede i at høre, hvad blødersygdom er, og hvad det betyder, hvis Preben får en blødning. Det har gjort, at når folk i vores kompleks kan se, at Preben går dårligt en dag, så står de parat med en hjælpende hånd. Det har hjulpet os rigtigt meget. Vil du opfordre andre til at sælge lodder? Absolut. Det er en god måde at komme i snak med andre, og det kan give én noget at gøre nytte. Det betyder meget for mig at vide, at jeg er med til at hjælpe. Mette Poulsen har von Willebrands sygdom og har været medlem af Bløderforeningens bestyrelse siden Foto: Lærke Gade Petersen Hvorfor er du medlem af bestyrelsen? Jeg synes, det er et spændende arbejde, hvor jeg er med til at sætte mit præg på de forskellige medlemsaktiviteter og prøve at gøre det så vedrørende som muligt for de øvrige medlemmer. Hvad får du ud af det? Personligt får jeg en mere bred og dybere viden om de forskellige typer og sværhedsgrader af blødersygdommene. Samtidig er det nogle dejlige bekendtskaber i bestyrelsen, og det er spæn- dende at se, hvor professionel en forening vi er, samt se det kæmpe stykke arbejde, der bliver udført af sekretariatet. Derudover har jeg også igennem det internationale arbejde fået stor viden om forholdene i andre lande, og det er noget, der sætter gang i tankerne. Det internationale arbejde har ligeledes bragt mange dejlige bekendtskaber fra alle verdens hjørner, og det er altid spændende at møde dem. Vil du opfordre andre at til at gå ind i bestyrelsesarbejdet? Ja, det vil jeg helt sikkert. Vi har alle hver vores interesseområder i bestyrelsen, og det dækker jo hele spektret fra nyfødt til ung til ældre, hvor der jo er forskellige behov i de enkelte grupper. Jeg tror, at alle har noget at byde ind med af egne erfaringer og idéer, og her er virkelig en mulighed for at få indflydelse.

8 8 Tema Aktivér dit medlemskab Aktivt medlemskab fortsat... Carsten Riis og Methe Lykke er forældre til Alfred, der er bløder. Da de blev forældre brugte de Bløderforeningens kontaktforælderordning. Nu er de selv på listen over kontaktforældre. Foto: privat I hvilken sammenhæng har I benyttet kontaktforælderordningen? Da vi blev forældre for første gang, var vi naturligt overvældet over dette. Alfred blev født en måned før tiden, ganske lille og taget ved kejsersnit. To dage senere var han pludselig også en ganske lille bløderdreng, og alt syntes meget uoverskueligt. Som nybagte bløderforældre fik vi en informationspakke fra Bløderforeningen, men alligevel manglede en altoverskyggende ting overblikket! At Alfred var bløder, overskyggede for os helt det faktum, at han var en ganske fin lille dreng med stort behov for kærlig forældrekontakt. Oversigten med kontaktforældre var nok det mest konkrete, vi fik ud af Bløderforeningens materiale. Vi udvalgte en kontaktfamilie med en noget større dreng (7 år), da vi regnede med, at der så var en stak erfaringer kombineret med en ikke glemt oplevelse af frustration over problemstillingen. Hvad fik I ud af det? Vores første møde med kontaktfamilien var en meget positiv overraskelse. Vi så en meget aktiv dreng, der løb på løbehjul uden styrthjelm og var præget af drengelege, drengestreger og meget lidt adfærdsbegrænsning. Vi havde nok en masse urealistiske spørgsmål, men fik langt mere glæde af at lytte, observere og fornemme samt at se at forældrene havde overskud, ro og overblik. Hvorfor er det vigtigt at kunne kontakte andre forældre til bløderbørn? Vi har haft stor glæde af kontaktordningen uden at have drevet rovdrift på vores kontaktforældre. Fornemmelsen af at have nogle, vi kunne kontakte, hvis der var noget, vi var i tvivl om, har været vigtig for os. På et tidspunkt havde vi eksempelvis en mindre krise omkring Alfreds faktormedicinering, og vores kontaktfamilie kom ud og viste, hvordan deres dreng fik medicin. Her fik Alfred et forbillede og en rollemodel. Vil I opfordre andre forældre til at benytte ordningen? Vores møde med kontaktfamilien satte ansigter på og erfaringer bag oplevelsen at blive forældre til en bløderdreng. Informationsmateriale eller lægernes råd og vejledning kan ikke give det fulde overblik eller overskud. Tilsvarende har vi haft stor glæde ved at deltage i årsmøder og forældreseminarer, hvor vi nu er en naturlig del af et vigtigt netværk. Vi har selv meldt os som kontaktforældre, da vi nu mener at have noget at dele ud af. Vi er imidlertid endnu ikke blevet kontaktet af nye bløderforældre, men opfordringen skal hermed være givet videre. Aktivér dit medlemskab og få indflydelse og netværk i din forening Få indflydelse Fortæl hvad du mener, Bløderforeningen bør sætte fokus på Kom med forslag til arrangementer både indhold og helt nye typer af arrangementer Vær med til at planlægge arrangementer Kom med forslag til artikler til BløderNyt Giv udtryk for, når du sætter pris på arrangementer, fokusområder eller informationsmateriale og når du ikke gør det

9 Forestil dig, at du var formand... 9 Hvordan skulle Danmarks Bløderforening, så se ud? Chancen har du nu i hvert fald til at komme med dine input til, hvad Danmarks Bløderforening skal fokusere på i fremtiden, hvilke aktiviteter, der er vigtige at lave, og hvordan du kan få mere ud af dit medlemskab. Danmarks Bløderforening igangsætter i april en spørgeskemaundersøgelse så afsæt lige ti minutter og sæt dig godt til rette i formandsstolen... Af Lise Johansen Formålet med spørgeskemaundersøgelsen er at finde ud af, om du får dét ud af dit medlemskab, som du har behov for hvad enten du er bløder, bedstefar eller bærer. Den viden skal vi bruge til at forbedre Danmarks Bløderforening, så vi er en forening i trit med medlemmernes behov og ønsker. Hvorfor er du medlem? Vi vil for det første gerne vide, hvorfor du overhovedet er medlem. Vil du gerne møde andre i samme situation? Vil du være opdateret om nyeste viden på området? Vil du blot støtte en god sag? Eller vil du gerne have indflydelse? Vi vil også gerne vide, hvorfor du deltager eller ikke deltager i foreningens aktiviteter. Hvad du synes foreningen skal og ikke skal beskæftige sig med. Og hvad der optager og ikke optager dig i BløderNyt og på hjemmesiden. Endelig vil vi gerne kende dine behov for støtte, samvær, information og rådgivning. Dækker foreningen dine behov? Er du godt nok rustet til at møde behandlere og det sociale system? Ved du nok om blødersygdom? Og hvad mener du, foreningen kan gøre for at hjælpe dig bedre? Din tavse viden Du, der lever med blødersygdom, har desuden en særlig viden, som vi er ude efter i spørgeskemaundersøgelsen. Du ved nemlig, hvordan et bløderliv leves. Du kender udfordringerne og har lært at tackle dem. Og med den viden kan du både styrke foreningen og hjælpe andre. Det er både politisk til at skabe det gode bløderliv og organisatorisk til at lave bedre aktiviteter at vi har brug for din tavse viden. Sæt dine ord på Din besvarelse i spørgeskemaet vil være anonym, og vi vil ikke kunne identificere dig ud fra din besvarelse. Med mindre at du selv ønsker at give dig til kende. Vi søger nemlig nogle, der mod at opgive sin anonymitet har lyst til at uddybe sine besvarelser og sætte sine egne ord på. Det giver vi dig mulighed for til slut i spørgeskemaet. Her kan du opgive navn og telefonnummer, og så vil vi ringe dig op. Spørgeskemaet vil blive sendt til dig i april. Har du nogen spørgsmål er du velkommen til at kontakte Lise Johansen i sekretariatet, tlf Skriv eller ring til bestyrelsesmedlemmer eller sekretariatet eller tag en uformel snak på seminarer og årsmøde Svar på spørgeskemaer og andre henvendelser Stil op til bestyrelsen Del erfaringer få netværk deltag i seminarer deltag i debatten på og Brug kontaktforældreordningen Fortæl bestyrelsesmedlemmer og sekretariatsmedarbejdere om dine oplevelser og erfaringer de kan måske komme andre medlemmer til gode

10 10 Tema Aktivér dit medlemskab Du behøver ikke at have den store pengepung fremme Der er flere måder, du kan støtte foreningen økonomisk uden at blive flået til skindet. Du kan endda støtte, uden at det koster dig en krone. Men for foreningens økonomi har de små ting meget stor betydning pengene er nemlig med til at sikre foreningens aktivitetsniveau. Af Lærke Gade Petersen Giv små, men talrige bidrag Det er ikke det, du giver det er mere givningen i sig selv Bløderforeningen har brug for hvert år at modtage mindst 100 donationer for at kunne opretholde støtte fra offentlige puljer. Det er i den henseende antallet af donationer og ikke beløbenes størrelse, der betyder noget. Derfor kan du hjælpe Bløderforeningen ved at lave en aftale med din bank om hver måned at sætte for eksempel 10 kr. over på Bløderforeningens konto. Du støtter dermed Bløderforeningen med et beløb på 120 kr. om året, men mindst lige så vigtigt får foreningen 12 værdifulde donationer. Bidrag kan sættes ind på foreningens konto i Sydbank: Reg 7040 kontonummer Støt os helt gratis via køb på nettet Hvis du ind imellem handler på nettet kan du automatisk støtte Bløderforeningen ved køb i en række e-butikker. Prisen for varen er den samme, så donationen koster dig ikke en krone. Over 400 butikker er nemlig tilknyttet netinitiativet ENGODSAG, der går ud på at butikkerne donerer en del af varens pris til godgørende formål. Du kan få butikkerne til at støtte Bløderforeningen, ved at downloade et program, som ENGODSAG har udviklet. Programmet hedder meget sigende Det Gode Program, og det er sikkert at downloade og anvende. Du kan downloade det på Bløderforeningens hjemmeside. Når programmet først er downloadet, sørger det for, at butikken automatisk støtter Bløderforeningen, når du køber noget i de tilknyttede butikker. Du behøver ikke at gøre andet, end at handle og betale som du plejer. Du forpligter dig ikke til at købe noget ved at have downloadet programmet. Du kan læse mere om programmet og downloade det her: Sælg lodder til Landsindsamlingen Bløderforeningen har igennem de seneste år oplevet faldende indtjening på landsindsamlingen. Indsamlingen i 2006 bliver ikke nogen undtagelse. En af årsagerne er, at det er blevet sværere at finde skoleklasser, der vil sælge lodder konkurrencen om skolerne er simpelt hen for stor. Derfor har foreningen nu endnu mere end tidligere brug for, at det enkelte medlem sælger lodder. Hvis bare halvdelen af vores medlemmer, hver solgte 10 lodder, ville indtægterne fra landsindsamlingen være på rette kurs. Så det ville betyde rigtigt meget, hvis du kunne tænke dig at sælge en håndfuld lodder til familiefrokosten, give nogle lodder væk i adventsgaver eller stå en time foran det lokale supermarked en travl lørdag. En lille indsats af den enkelte kan gøre en kæmpe forskel for Bløderforeningen. Dette års landsindsamling går i gang i oktober, hvor du kan kontakte Susan Langkilde for at høre mere om salg af lodder.

11 Kom og vær med på årets sommerlejr! Alle yngre blødere inviteres atter på den årlige sommerlejr. I år finder sommerlejren sted fra lørdag den 7. juli til søndag den 15. juli 2007 på Sjælland. SOMMERLEJR 11 Skynd dig at melde dig til en uge med en masse sjov og spændende aktiviteter. Deltagere Alle blødere i alderen 7-17 år kan deltage. Børn og unge med blødersygdom i svær grad vil som hovedregel altid komme med. Børn og unge med blødersygdom i moderat eller mild grad eller børn med von Willebrand eller ITP kan også deltage, såfremt der er overskydende pladser. Sygeplejerske Der vil være en sygeplejerske til stede på sommerlejren. Tilmelding Tilmelding skal være Susan Langkilde i hænde senest den 18. april 2007 via tlf eller susan@bloderforeningen. dk. Du kan også tilmelde dig via vores hjemmeside Du vil efter tilmelding modtage brev fra os medio maj Betaling Prisen for deltagelse i sommerlejren er kr. Du skal selv søge din kommune om at få udgiften dækket. Kontakt din kommune i god tid inden betalingsfristen den 19. maj Du er velkommen til at spørge foreningens socialrådgiver, Birte Steffensen, til råds om dette. Indbetaling foretages til foreningens bankkontonr , senest den 19. maj Voksne på lejren Lejrchef Tem Folmand, pædagoger, pædagogstuderende og sygeplejerske. Yderligere information Susan Langkilde: Tlf eller lejrchef Tem Folmand: Tlf ! Deltager Navn: Cpr-nummer: Gade: Postnummer: By: Telefon: Forældre Navn: (Mor): Tlf. arb. (Mor): Mobil-tlf (Mor): Navn: (Far): Tlf. arb. (Far): Mobil-tlf (Far): Blødertype (sæt kryds) q Hæmofili A q Hæmofili B q Von Willebrand q ITP Sværhedsgrad hæmofili (sæt kryds) q Svær (under 1%) q Moderat (1-5%) q Mild (5-45%) Medicin (sæt kryds) q Bruger du anden medicin end faktor? q Hvilken og mod hvad? Transport (sæt kryds) q Jeg sørger selv for transport til sommerlejren q Jeg ønsker at deltage i den fælles togtransport fra Århus Banegård og Københavns Hovedbanegård til/fra sommerlejren Har du deltaget i sommerlejren før? (sæt kryds) q Ja q nej Er der noget, du ikke kan/må spise? Andre bemærkninger

12 12 FØDSELSDAG Tillykke Terkel! FOTO: JOACHIM RODE Terkel Andersen fylder 50 år den 30. marts Gennem sine 22 år som formand for Danmarks Bløderforening er han velkendt i den danske såvel som den internationale bløderverden. Men Terkel har også mange jern i ilden uden for vor egen verden i kraft af sit store engagement, særligt inden for frivilligområdet og sjældne sygdomsog handicapgrupper. I anledning af den runde fødselsdag har BløderNyt talt med en række af Terkels samarbejdspartnere fra både ind- og udland. Af Malene Markussen Hans Henrik Paulsen, medlem af bestyrelsen i Danmarks Bløderforening siden 1974 Hvor Terkel end befinder sig i Danmark, Europa eller på verdensplan, så er han utroligt vellidt. Hvis man følges med Terkel på en verdenskongres for blødere, skal man væbne sig med tålmodighed, for alle standser ham på vejen for at snakke. Der er mange, der har nydt godt af hans evner, og han er en god foregangsmand for mange blødere. Terkel har jo spillet en stor rolle i flere mærkesager, særligt Blødersagen med de hiv- og hepatitissmittede blødere, men også i forhold til samarbejdsprojektet med den indiske bløderforening. Der er ikke noget andet internationalt samarbejde på bløderområdet, der har været så godt og omfangsrigt som projekt Bløderliv i Indien. Det er Terkels fortjeneste, og han er i det hele taget en fantastisk igangsætter. Nils Tore Olsen, formand for Foreningen for Blødere i Norge Noget af det første, jeg gjorde, da jeg blev formand for Foreningen for Blødere i Norge i 1986, var at rejse til København for at møde Terkel og hente information og inspiration. Det var en tid med mange vanskelige sager, særligt hiv og aids. Danmarks Bløderforening var dengang lokaliseret på Terkels værelse hjemme hos familien Andersen. Terkel og andre har siden udviklet foreningen til at blive, hvad den er i dag, og han har set betydningen af at have en stærk forening. Terkel har gennem sit arbejde, sin store viden og sit kontaktnet fået en meget central position, og han er højt respekteret langt uden for Danmarks grænser. Alle, som har arbejdet for blødernes sag i Norden, Europa og verden, kender Terkel som en vidende og reflekteret repræsentant for bløderne. Anil Lalwani, vicepræsident i den indiske bløderforening Danmarks Bløderforening og den indiske bløderforening har i mere end 10 år samarbejdet om projektet Bløderliv i Indien. Jeg har kendt Terkel siden 1994, hvor han var på besøg i Indien. Den første gang, jeg havde lejlighed til at arbejde sammen med ham, var, da vi startede et pilotprojekt i min lokalforening i Pune. I 1996 var jeg i Danmark og boede hos Terkel. Der blev jeg meget inspireret af hans arbejde. Terkel betyder noget særligt for bløderne i Indien. De fremskridt, den indiske bløderforening har gjort, har været mulige på grund af Terkels indsats og støtte. Han har en meget analytisk hjerne, og jeg beundrer hans beslutsomhed og målbevidsthed. Jeg ønsker ham et langt liv, så han fortsat kan bidrage til blødernes sag. Birte Holm, formand for bestyrelsen i Center for Små Handicapgrupper (CSH) og næstformand i Sjældne Diagnoser I midten af 1990 erne kom jeg i bestyrelsen i CSH, hvor Terkel var leder. Jeg oplevede Terkel som et utroligt vidende menneske med stor indsigt i de sjældne sygdomsgrupper og med et imponerende overblik over systemet. Terkel har altid lagt meget vægt på, at mennesker med sjældne sygdomme skal have samme muligheder som andre. Samtidig har han forstået, at man er nødt til at samarbejde på et højere niveau end det nationale, når det gælder de sjældne sygdomsgrupper. Terkel har også spillet en meget stor rolle omkring samarbejdet mellem de små foreninger. Her har det betydet noget særligt, at Terkel selv ved, hvad det vil sige at leve med en sjælden sygdom og selv har erfaring med at arbejde for patientinteresser. Kombineret med hans faglige indsigt og viden har det givet ham en helt særlig gennemslagskraft.

13 Kort om Terkel Andersen 13 Et lille udpluk af hans mange tillidsposter og hverv : Formand og sekretariatsleder, Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde : Formand for Eurordis, den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme : Medlem af styregruppen for projektet Hemophilia in India : Formand for European Haemophilia Consortium, EHC : Medlem af bestyrelsen for World Federation of Hemophilia, WFH : Centerleder, Center for Små Handicapgrupper : Formand for Sjældne Diagnoser (tidligere KMS) : Formand for Danmarks Bløderforening : Medlem af bestyrelsen for Danmarks Bløderforening Jytte Mejnholdt, næstformand i Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde Terkel er fuld af engagement, han er veltalende, taler gerne, og han bliver lyttet til! Han er en meget klog strateg, ansvarlig og fremsynet. Han har et stort hjerte og nærer omsorg for dem, han er i kontakt med (og det er mange!). Det være sig familie, venner, ansatte eller kolleger i diverse råd og grupper, private som offentlige organisationer. Terkel ses ofte rundt i ind- og udland, hvor han er fortaler for og fortæller om nødvendigheden af det frivillige sociale arbejde: Om samarbejde, udvikling, finansiering, statslig interesse for området, om hvad der sker internationalt, og hvad vi kan lære af. Jeg vil sige, at Terkel er den bedste ambassadør, man kan finde for det frivillige sociale arbejde i Danmark og i resten af verden. Reception I anledningen af Terkel Andersens 50-års fødselsdag afholdes reception fredag den 30. marts 2007 kl Receptionen finder sted i PH Cafeen, Halmtorvet 9A, København V. Alle er velkomne. I stedet for gaver ønsker Terkel, at man betænker blødere i Indien. Det kan ske ved at indsætte et beløb på følgende konto: (angiv gerne hvem beløbet er fra). Henrik Dam Kristensen (S), partisekretær, tidligere socialminister Jeg sætter stor pris på Terkel. Han er et meget fint menneske og samtidig en dygtig og intelligent person, som er udfordrende og spændende at samarbejde med. Han gjorde stort indtryk på mig under Blødersagen, hvor han i de skarpe tv-debatter i dén grad havde argumentationen i orden. Man kunne fornemme, at det ikke var hævn, men retfærdighed han gik efter. Da jeg blev socialminister, indledte vi et samarbejde, som var utroligt inspirerende for mig som politiker og socialminister. De frivillige er en sammenhængskraft i samfundet, der har noget at byde på. Samtidig stiller de også krav til det offentlige og til politikerne. Den balance er nem at formulere, men den er ikke så nem at udføre. Terkels styrke er, at han har fundet den balance.

14 14 UNGESEMINAR Ny til ungearrangement Foto: privat Hvordan er det at være ny til et ungearrangement i Bløderforeningen? En lørdag i november mødtes 15 unge fra Bløderforeningen til ungearrangement i København. Aftenen stod på fælles spisning, koncert med rockgruppen Kashmir og efterfølgende cafébesøg. BløderNyt har spurgt to deltagere, der ikke tidligere har deltaget i foreningens ungearrangementer, om hvordan de oplevede det. Foto: Christian Krog Madsen Mette Overballe og Daniel Staagaard Jensen deltog i deres første ungearrangement i november måned. Af Lærke Gade Petersen Mette Overballe er 24 år og læser til sygeplejerske i Århus. Hun har faktor XI-mangel, har været medlem af Bløderforeningen i tre år og har ikke tidligere deltaget i foreningens arrangementer. Hun har flere gange gerne villet med til foreningens ungearrangementer, men hver gang har tidspunktet passet dårligt med hendes øvrige planer. Da ungegruppen i efteråret sendte en invitation ud om en koncertaften i København, kunne det dog godt lade sig gøre, og hun skyndte sig at slå til. Jeg tænkte, at det var en mulighed for at møde nogle nye mennesker og få nogle gode oplevelser. Og så var det jo et tilbud, der var svært at sige nej til: Koncertbillet, mad og transport blev betalt, så selv om man var studerende og kom langvejs fra, var det ikke noget problem at være med, forklarer hun. Daniel Staagaard Jensen er 21 år, har faktor VII-mangel og er salgsassistent i Roskilde. Han har været på sommerlejre som barn, men har aldrig tidligere været med til et ungearrangement. Også han kom primært for at møde andre unge blødere. Det var ikke koncerten i sig selv, der trak, for musikken var ikke min smag. Det var simpelthen for at møde nogle andre blødere og se, hvordan de klarede det og havde det. Det var en meget positiv oplevelse, fortæller han. Ny i gruppen Hverken Daniel eller Mette havde problemer med at være ny i gruppen. Daniel mødte nogle, som han havde været på sommerlejr med, og så snakkede de lidt om dengang. Men det var heller ikke noget problem slet ikke at kende nogen på forhånd. Jeg havde jo ikke været med før, så jeg var lidt spændt, men det var en rigtig god oplevelse, fortæller Mette. Man faldt hurtigt i snak, og jeg følte egentlig, at jeg havde kendt dem alle sammen igennem lang tid. Det var fedt for os nye at opleve at komme ind i en stor gruppe, hvor der var åbne arme og velkommen til alle. Man kunne mærke, at det at være med til arrangementerne lukker op for et stort fællesskab, fortsætter hun. Snakken gik Mette og Daniel er enige om, at det var et godt arrangement og kunne godt lide vekselvirkningen mellem at kunne snakke sammen og foretage sig noget sammen. Mette syn-

15 FAKTOR VII BLØDERE 15 Faktor VII-møde i Norge tes dog at tiden på restauranten gik så hurtigt, at hun godt kunne have brugt endnu mere tid på at snakke med de andre. Og snakken skulle i det hele taget være gået godt hele aftenen. Vi talte blandt andet om, hvordan folk havde det med blødersygdommen, og man fik feedback og respons fra nogle af de andre, fortæller Daniel. Vi snakkede også lidt om hepatitis C. Der var en, der havde gennemgået behandlingen og fortalte, hvordan det var. Det var jo rigtigt spændende for os andre, der måske overvejer at prøve behandlingen, fortsætter han. Men grundlæggende var det ikke, fordi blødersygdom var i centrum hele aftenen. Det var egentlig ikke sygdommen, der fyldte det var også andre ting som for eksempel uddannelse. Vi klikkede så godt sammen, at vi også snakkede om alt muligt andet, siger Mette. Vil gerne med igen Både Daniel og Mette er opsatte på at komme med til ungearrangementer i fremtiden. Jeg har tænkt mig at holde kontakten og komme med næste gang. Der var også snak om en skiferie, det vil jeg helt sikkert være interesseret i, hvis det kan lade sig gøre, siger Mette. Daniel er enig: Det var en meget positiv oplevelse, og jeg vil helt sikkert med igen. Jeg vil stærkt anbefale andre unge blødere at prøve det, slutter han. I flere år har Bløderforeningen i Norge (FBIN) ønsket at arrangere et weekendmøde for faktor VII-blødere i Skandinavien. I efteråret 2006 lykkedes det dem endelig at samle en lille gruppe til et møde. Desværre måtte de tilmeldte fra Danmark melde fra, men de norske arrangører har sendt denne lille beretning fra mødet. De håber at kunne gentage mødet igen, måske allerede i Af Geir Ståle Kalland, FBIN Fredag den 17. november 2006 mødtes en lille og spændt gruppe på Clarion Hotel ved Gardermoen i Norge. Vi var fire i alt, en fra Sverige og tre fra Norge. Mødet var meget vellykket og afdækkede et behov, som vi godt vidste var der. Denne lille gruppe med faktor VIImangel har et stort behov for information. To af deltagerne havde ikke tidligere mødt andre faktor VII-blødere og havde en række spørgsmål, som de ønskede svar på. Mangelen på viden om sin egen sygdom og manglen på kontakt med ligesindede opleves som svær. Derudover er få af faktor VIIbløderne tilknyttet foreningerne i deres respektive lande. Hvad dette skyldes, kan vi kun gisne om, men det mindsker yderligere muligheden for adgang til information og til at knytte kontakt med ligesindede. Konklusionen på mødet var, at vi gerne vil mødes igen, og at vi forsat må prøve på at arrangere et møde for flere faktor VII-blødere. Mødet gav i hvert fald øget motivation til at arbejde videre og at forsøge igen. Vi er en lille gruppe og uvidenheden om, hvordan faktor VII-mangel arter sig er stor selv blandt sundhedspersonale. Det er bløderne selv, som har erfaringerne vi kan hjælpe hinanden. FBIN gør nok et nyt forsøg på at samle faktor VII-blødere fra hele Skandinavien, måske allerede i Foto: fbin

16 16 SEMINAR Forældre/børn seminar 7-18 år: Ansvar for egenbehandling Tid Fredag den 1. juni kl til søndag den 3. juni kl Kan man på en enkelt aften i selskab med en flok højrøstede unge blødere blive klogere på, om man gerne vil have et bløderbarn eller ej? Lene Højland Bergh-Hansen gjorde forsøget, da hun mødte op til Bløderforeningens ungearrangement. Af Jacob Andersen Indhold Oplæg om Eget ansvar ved læge og bløder Theis Bacher. Om hvordan børn og unge kan tage ansvar for egen sygdom og skader: Skal der ringes efter mor og far, eller skal jeg humpe mig igennem dagen? Bestyrelsesmedlem Lisbeth Skjødt Ipsen fortæller om foreningens arrangementer, særligt det ny seminar for kvindelige bærere og blødere. Dertil nyt fra bestyrelsen. Børn og unge skal huske fiskestangen, for der bliver en tur til stranden. Alle tager tur til Aalborg Tårnet. Lækker mad og socialt samvær. Lørdagsunderholdningen står på Gæt og Grimasser for alle. Sted Danhostel Aalborg Skydebanevej Aalborg Telefon: Tilmelding Tilmelding senest 2. maj til Susan Langkilde på telefon eller via susan@bloderforeningen.dk. Har du spørgsmål, så ring endelig. Hvor meget koster det? Det koster kr. pr. familie at deltage i seminaret. Hvis I ikke allerede har ansøgt jeres kommune om betaling for deltagelse i arrangementet samt for dækning af jeres transportudgifter, kan I kontakte foreningens socialrådgiver Birte Steffensen på telefon eller via birte@bloderforeningen.dk Man skal ud i marken for at se, hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen. Med den indstilling og en lille portion nervøsitet valgte 30- årige Lene Højland Bergh-Hansen fra København i november måned at deltage i ungegruppens koncerttur i København. Til trods for at Lene Højland Bergh- Hansen indtil det tidspunkt aldrig havde mødt en bløder, har hun alligevel en stor interesse i blødersygdommen. Hun er nemlig bløderbærer, og sammen med sin mand Claus overvejer hun inden for en overskuelig fremtid at få et barn. Aftenen med de unge blødere til Kashmirkoncerten skulle blandt andet bruges på at få et lille indblik i, hvordan dagens unge blødere lever med deres sygdom. Selv om man har læst, hvordan sygdommen nedarves, hvordan man tager medicin osv., er det jo ikke det samme som at vide, hvordan det er at leve med sygdommen. Hvordan har man det egentlig, når man får en blødning? Hvor anderledes er man i forhold til sine kammerater? Sådan nogle ting vidste jeg ikke så meget om, siger Lene Højland Bergh-Hansen. Hun erkender, at hun ikke var helt tryg ved at troppe op til ungearrangementet i første omgang. Søde folk Jeg havde det lidt skidt med, hvis folk skulle se mig som én, der bare lige skulle køre sin egen lille research af og så vurdere, om det, jeg så, var godt eller skidt. For jeg kom jo ikke for at bedømme, men for at blive klogere. Også at blive klogere på, hvad det er, jeg selv er en del af selv om jeg kun er bærer, siger hun og fortsætter: Det er lidt svært at finde grænsen for, hvor Foto: Lærke Gade Petersen

17 bærer 17 Skal skal ikke? meget man kan gå i kødet på folk, man ikke kender med spørgsmål om deres sygdom på en aften, hvor der primært er lagt op til at socialisere. Det ville virke lidt forkert, hvis det fremstod som om, at jeg kun interesserede mig for folks sygdom, og ikke hvem de er, siger Lene Højland, som med et smil understreger, at hun bestemt følte sig velkommen. Folk var rigtig søde til at lade mig mærke, at det var ok, at jeg var der, selv om jeg ikke er syg. Og til at fortælle mig om deres liv: Om dårlige ankler, fordi man gerne ville spille fodbold, om støttepædagoger, der fulgte efter én i frikvartererne, om forældre, der øvede sig på hinanden i at stikke, om venskaber og gode oplevelser fra bløderlejrene med foreningen, om det at være anderledes og om ikke at være anderledes, fortæller hun Bekymringer Den efterhånden halvberømte bløderhumor blev også bemærket. Jeg synes, det var rart at mærke den humoristiske tilgang, der var til sygdommen, fx Rigtige mænd er blødere i svær grad!, og hvordan det gav prestige at kunne stikke sig foran sine raske venner, konstaterer Lene Højland Bergh-Hansen. Og nu til kroners spørgsmålet: Er den unge københavnerpige blevet klogere på, om hun vil vælge et bløderbarn til eller fra, hvis hun skulle nå dertil på et tidspunkt? Vi har ikke taget nogen endelig beslutning, men hælder nok mest mod at tage chancen. Men vi skal have ringet til nogle af kontaktforældrene for at snakke lidt med dem om, hvad det vil sige at have et barn, der er sygt. Det er jo en lidt anden vinkel end at snakke med voksne, der selv er syge, fortæller Lene Højland. Hvis I vælger at tage chancen i forhold til at få et bløderbarn, hvad er så jeres største bekymring? Min største bekymring er, om man kan lade være med at pylre så meget om sådan en dreng, så han ikke bliver til at have med at gøre. Lene Højland Berg-Hansen deltog i ungearrangementet i november for at blive klogere på, hvad det vil sige at leve med en blødersygdom. Hun er selv bærer af sygdommen og overvejer at få børn. Jeg ser jo, hvordan mine veninder bekymrer sig konstant om deres raske børn. Vil folk nogensinde turde passe ham og vil man selv kunne give slip? Man vil jo gerne have, at ens barn skal have lov at klatre i træer, slås og spille fodbold med de andre drenge, men hvor går grænsen mellem socialisering og oplevelser og hensyntagen til sygdommen, spørger Lene Højland Bergh-Hansen, der bestemt mener, at hun er blevet klogere af at deltage i ungearrangementet. Jeg kunne nok stadig godt finde på mange spørgsmål, men nu er kontakten skabt, så for fremtiden er det nok lettere at finde nogen at henvende sig til, hvis jeg skulle få brug for det, slutter hun.

18 18 SATSPULJEPROJEKT Sjældne Diagnoser vil forbedre kontakten med kommunen Oplever du, at det er dig, der skal koordinere kontakten med kommunen? Har du fået stillet underlige og irrelevante spørgsmål i forhold til din sygdom? Sjældne Diagnoser påbegyndte i 2006 et projekt, der blandt andet vil forsøge at ruste mennesker med en sjælden diagnose bedre til mødet med kommunen. Det skal ske ved hjælp af et helt nyt værktøj kaldet sociale profiler. Af Maria Overgaard Kirsten List Larsen er ansvarlig for Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt. Foto: Lærke Gade Petersen I januar 2006 igangsatte Sjældne Diagnoser et treårigt satspuljeprojekt Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner. Formålet med projektet er at forbedre kontakten mellem sjældne familier og kommunen. Dette skal blandt andet ske igennem udvikling af dialogværktøjet sociale profiler. Derudover skal samspillet mellem frivillige organisationer og den professionelle verden styrkes for herigennem at forbedre familiernes vilkår. Projektet bygger blandt andet på undersøgelsen Guldkunde i det sociale system foretaget blandt medlemsforeningerne, heriblandt også Bløderforeningen. Undersøgelsen viser, at dét at være sjælden giver problemer i forhold til samarbejdet med kommunen, hvor manglende viden fra sagsbehandlernes side betyder, at familierne ofte ikke får den nødvendige støtte til at tackle hverdagen med en sjælden diagnose. Projektets indhold Social- og sundhedspolitisk konsulent Kirsten List Larsen er ansvarlig for satspuljeprojektet. Hun fortæller, at det overordnet består af flere dele: En kortlægning af medlemsforeningernes aktiviteter, oprettelse af såkaldte sociale profiler for de fleste medlemsforeningers diagnoser, samarbejde med modelkommuner om sociale profiler, afholdelse af fyraftensmøder for at øge kendskabet til de sociale profiler, og endelig skal der laves en dokumentarfilm om dét at have en sjælden diagnose. Det første år af projektet har kortlægningen været i centrum. Vi har undersøgt, hvad det er foreningerne laver, for eksempel hvilken vejledning de giver, og hvilke aktiviteter de har i de forskellige foreninger. Vi har ikke kun kortlagt, hvad foreningerne gør i dag, men også hvad de gerne vil fremover, forklarer Kirsten List Larsen. Gennem fokusgruppeinterviews er medlemsforeningerne blevet inddraget, og denne inddragelse kendetegner generelt projektet, da det i høj grad er medlemsforeningerne selv, der skal bidrage til projektet. Den sociale profil som dialogværktøj I øjeblikket er der fokus på udarbejdelsen af de sociale profiler, som er en beskrivelse af livsperspektiverne ud fra en specifik diagnose. Det er meningen, at de sociale profiler skal anvendes i kontakten med kommunen. De sociale profiler skal fungere som et dialogværktøj mellem sagsbehandleren i kommunen og den familie, hvor der er en, der har en sjælden diagnose, fortæller Kirsten List Larsen. Den sociale profil er en beskrivelse af ens livsudsigter fra vugge til grav på forskellige stadier i livet, hvor man har brug for hjælp. Der vil være et særligt fokus på overgange i livet,