ISSN familieweekend. "Jesperhus er ét af udflugtsmulighederne i år" Nr. 2 Juni årgang

Transkript

1 ISSN familieweekend "Jesperhus er ét af udflugtsmulighederne i år" Nr. 2 Juni årgang

2 Kære alle rett nyt læsere! redaktionen Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon info@danskbladservcie.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 34 i bladet. Martin (bestyrelsesmedlem) har været så venlig at skrive et indlæg, som informerer annoncørerne i, at vi faktisk har en økonomisk gevinst i at udgive rett nyt. Derfor vil det være rart hvis flere af jer læsere vil komme med indlæg Tak! Det kunne være gode som dårlige erfaringer med kommunen, ferieoplevelser eller andre tiltag som kan gavne vores rett-børn og inspirere os forældre og pædagoger. Husk at tage billeder og del dem med os. Sæt digitalkameraet på højeste opløsning forsiden kan blive din! Ellers håber jeg at I alle får en dejlig sommer med masser af oplevelser nogle måske til gavn for rett-nyt. Redaktion: Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf rettnyt@rett.dk Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. Deadlines 2010 Blad nr september Blad nr. 4 Forside Jesperhus, juni 2009 Foto: Visti G. Hansen 8. november indhold 2 Redaktionen Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 5 Weekendkursus i Roslev 9 Fødselsdagshilsner Rehab messen 11 Indkaldelse til generalforsamling Regnskab spørgsmål til Mille 17 Temadag På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl 18 Oralmotorisk træning 21 Udlånsmaterialer 23 Ledsagerkort 25 Temadag efterår 27 Nyheder om sjældne handicap Center for Rett syndrom 29 Sjældnedag 2010 sådan gik det! 33 Støt børnenes sikkerhed 34 Lancering af ny hjemmeside Oplysning til annoncører 35 Bestyrelsen Kontaktliste

3 nyt fra bestyrelsen Kære medlem Foråret er langt om længe kommet og sommeren begynder at nærme sig så småt. Det betyder også at vi er ved at lægge sidste hånd på den fælles nordiske sommerlejr. Vi bliver 3 familier fra DK, 3 fra Sverige og hele 15 familier fra Norge. Jeg tror det bliver godt. Foråret bød også på to tilbagevendende begivenheder. Den første: En temadag, som vi denne gang havde valgt skulle have fokus på kommunikation. Arrangementet havde en fin deltagelse på omkring 100 personer, primært fagfolk. Den anden: Rehabmessen, hvor vi står på Sjældne Diagnosers stand og repræsenterer vores forening. Det ser flot ud med vores roll-ups og vores materiale. Vi havde endnu engang valgt at sponsorere en slush-ice maskine til standen, for at tiltrække folk til at besøge standen. Sideløbende hen over foråret og nuværende har vi flere projekter i gang, bl.a. bevarelse af Center for Rett Syndrom, ny pjece, CD- projekt, juli Fællesnordisk sommerlejr 21. august Sjældne Diagnoser Temadag om patientientuddannelse 22. august Bestyrelsesmøde sommerhusprojekt (inkl. Oprettelse af Fond) samt flere andre. Vi er selvfølgelig også ved at færdigarrangere den årlige Rett-weekend og vi vil i den sammenhæng sige; Vel mødt Bestyrelsen ønsker dig og din familie en skøn sommer. På bestyrelsens vegne Winnie Nordberg Pedersen aktivitetskalender september Familieweekend september LEV hovedbestyrelsesmøde 3

4 I N D B Y D E L S E F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Weekendkursus i Roslev INDBYDELSE TIL LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM'S KURSUS den september 2010 Rett Foreningens familie weekend bliver i år afholdt i nye omgivelser ved Limfjorden på Hotel Pinenhus. Vi vil gerne byde nye familier velkommen i foreningen og bede Jer sætte kryds på tilmeldingssedlen, hvis I ønsker at få en kontaktfamilie, som I kan henvende Jer til i løbet af weekenden. Samtidig vil vi opfordre de gamle familier til at melde Jer som kontaktfamilie. Fredag Fredag aften vil der i år være et oplæg til forældre om søskende ved Malene Gerd Petersen. Malene har gennem de sidste 11 år haft mere end 300 børn på kursus og har desuden lavet en film om livet som søskende til handicappede børn, som er blevet vist på DR1. Oplægget er en blanding af foredrag, filmfremvisning og dialog. (Se en nærmere beskrivelse om Malene og hendes foredrag på vores hjemmeside Lørdag Malene fortsætter lørdag formiddag med et kursus for søskende, som gerne skulle resultere i et fremtidigt netværk for de deltagende søskende. Lørdag formiddag vil der være foredrag for forældre omkring mestring af familielivet/parforholdet med et handicappet barn ved Leif Nord. Sideløbende er der arrangeret hospitalsklovne for alle vores Rett-børn. Lørdag eftermiddag gentager vi sidste års succes: løb med kørestole, for store og små, gamle og unge, hurtige og langsomme. Det skal siges, at terrænet i år ikke er specielt godt egnet for kørestole, vi får dog lavet en fin, men kort rute, som skal gennemgås et par gange. Til dem der gerne vil løbe længere, er der en hård kuperet rute på ca. 3,9 km. med trapper, strand og bakker. Vi arbejder på en sideløbende aktivitet, som dog ikke kræver den store kraftanstrengelse, men på nuværende tidspunkt er aftalen ikke helt på plads. Desuden er der en stor legeplads med både fodboldmål, klatretårn, minigolf og skulle vejret ikke arte sig, er der mulig- hed for et spil WII inde ved siden af fitness maskinerne. Aktiviteterne er gratis, men hotellet opkræver et depositum for udlån af golfkøller, WII håndtag o. lign. udstyr. Lørdag aften står i underholdningens tegn og bandet The RETT band underholder os igen i år. Søndag Den årlige ordinære generalforsamling vil igen i år blive afholdt om søndagen. Under hele opholdet er der mulighed for at benytte hotellets wellness faciliteter samt mulighed for at få massage. Ønsker I massage, bedes I selv sørge for at bestille det på forhånd, da det er en hotellet hyrer udefra. Prisliste kan ses på deres hjemmeside og interesserede kan kontakte Ole Henriksen på Vi ser frem til en hyggelig weekend og beder jer notere at tilmelding skal sendes til Jørgen Askholm senest den 30. juni 2010 gerne på mail: jorgen@rett.dk Med venlig hilsen Bestyrelsen for 5

5 I N D B Y D E L S E F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Vigtig information Dato 3-5. september Kursussted Hotel Pinenhus, Pinen 3, Glyngøre, 7870 Roslev, tlf Generalforsamling Afholdes søndag den 5. september 2010, kl Se indkaldelsen til generalforsamlingen. Bemærk venligst at vi under punktet evt. har mere information omkring vores ferieboligprojekt. Deltagere Kurset er tilrettelagt for familier til piger/dreng med Rett syndrom. Andre interesserede er velkomne i det omfang, der er plads. Deltagerliste vil blive tilsendt ca. 1 måned før kurset. Priser Børn til og med 3 år er gratis. Personer med Rett syndrom over 3 år, forældre, hjemmeboende søskende og 1 hjælper kr. 300,00 pr. person, for hele weekenden. For andre interesserede samt ekstra hjælpere betales: Kr pr. person for hele weekenden. Mad Der vil være buffet morgen, middag og aften. INDKVARTERING Der vil blive mulighed for indkvartering på følgende måder: A. Max. 4 personer, Dobbelt seng + ¾ seng eller køjeseng (max. 2 voksne og 2 børn) B. Max. 3 personer, Dobbelt seng + ¾ seng C. Max. 2 personer, Dobbelt seng eller 2 enkeltsenge D. Enkeltværelse Hotellet er indrettet således, at I ikke kan regne med at hjælperne får værelse lige ved siden af Jeres! INFORMATION Så er det tid til at tilmelde sig årets weekendkursus, som denne gang foregår på Hotel Pinenhus ved Limfjorden. Hotellet ligger helt ned til vandet og kun ca. 6 km. fra Jesperhus Blomsterpark. Der er mulighed for at booke en ekstra nat fra torsdag til fredag til en favorabel pris. Ønsker I dette bedes I selv kontakte hotellet. 6 Tilmeldingen Tilmeldingsblanket sendes senest den 30. juni 2010 til: jorgen@rett.dk Jørgen Askholm Birkeengen 29A 4040 Jyllinge Tlf

6 I N D B Y D E L S E F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Tilmelding TIL LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM'S KURSUS den september 2010 NAVNE PÅ SAMTLIGE DELTAGERE Forældre: Rett-pige/dreng: Fødselsdato og år: Kørestolsbruger: Ja Nej Navn på hjemmeboende søskende samt alder: Hjælper: Ønsker hjælper at bo med RETT pige/dreng: Ja Nej Andre: Familiens adresse: Tlf.nr.: SPECIALKOST: Blendet kost ønskes: Børnemenu ønskes, antal: INDKVARTERING: Ønsker: Antal personer: Ryger: A. Max. 4 personer B. Max. 3 personer C. Max. 2 personer D. Enkeltværelse KONTAKTFAMILIER: Nye familier: Vi vil gerne have en kontaktfamilie i weekenden (sæt kryds) Gamle familier: Vi vil gerne være kontaktfamilie i weekenden (sæt kryds) Vi vil som altid opfordre Jer til at notere Jeres . Dette giver os mulighed for at opdatere mail kartoteket hvis der har været ændringer. Endvidere vil det kunne spare os for en del omkostninger og tid, hvis vi kan sende deltagerlister, formandens beretning, osv. på i stedet for pr. post. På forhånd tak. Post: 7

7 Vi ønsker tillykke til: ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) 19. marts Kerstin 22. april Mathilde 10. maj Helle 17. maj Natasha 25. maj Ida 3. juni Ann 22. juni Camilla 1. juli Line 12. september Sofie 17. september Karoline Sofie Ida REHAB Som vi skrev i sidste udgave af Rett Nyt blev der afholdt Rehab messe i Bella Center i starten af maj. Vi deltog igen sammen med de øvrige foreninger fra Sjældne Diagnoser. Hermed lidt stemningsbilleder MESSEN

8 INDKALDELSE TIL ORDINÆR GENERALFORSAMLING Hermed dagsorden for den kommende ordinære generalforsamling, som finder sted søndag den 5. september 2010 kl i forbindelse med foreningens årlige weekendkursus i Roslev. Dagsorden ifølge vedtægter: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab 4. Fastsættelse af kontingent 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er: Jan Nielsen Iben Hjarsø Jørgen Askholm (indtrådt i stedet for Kurt Jensen) 6. Valg af suppleanter På valg er: Rasmus Laustsen (Herudover skal vælges en suppleant i stedet for Jørgen Askholm) 7. Valg af revisorer Arne Pedersen og Kurt Lund 8. Behandling af indkomne forslag (skal være bestyrelsen i hænde senest 3 uger før generalforsamlingen) 9. Eventuelt (herunder orientering om Ferieboligfonden) Årsregnskab for foreningens 22. regnskabsår RESULTATOPGØRELSE for perioden 1. januar december 2009 Budget 2009 i kr. INDTÆGTER Kontingenter Tab ikke indgået kontingent Tips- og lottomidler Overført fra Heraf søges ovf. til Modtagne gaver 482 Salg af merchandise Rett kalender andel af annoncer Rett Nyt andel af annonceindtægter Porto mv Renter af bankkonti (heraf vedr. ferieboligprojekt kr ) KURSUS SEPTEMBER 2009 Tilskud Socialministeriets Handicap-pulje Tilskud Johan Frederik Aschengreens legat Kursusafgift Ophold med 2 overnatninger og fortæring for personer Kursusaktiviteter og materialer Heraf personer som vedr. Rett-piger/drenge som er 25 år+? Tilskudsberettigede udgifter?? Temadag 13/ Egenbetaling Ophold mv Aktiviteter og honorarer Resultat før driftsomkosninger - transport

9 RESULTATOPGØRELSE for perioden 1. januar - 31.december 2009 Budget 2009 i kr. Resultat før driftsomkostninger - transport Omkostninger Køb merchandise 0-9 Kontingenter o.l Forsendelse / porto Kontorartikler/tryksager o.l Lokale og fortæring inkl. bestyrelsesweekend Befordringsgodtgørelse, taxi mv Net- og telefongodtgørelse Kursusudgifter Konference, rejser mv Edb-drift Gebyrer, bank Gaver o.l Støtte til projekt Gitte Rønne, Center for Rett Syndrom Informationsmateriale Diverse omkostninger ÅRETS RESULTAT Balance pr. 31. december 2009 Aktiver Tilgodehavende medlemskontingenter for Tilgodehavende tidligere bestyrelsesmedlem Danske Bank Danske Bank aftaleindskud (ekskl. ikke periodiserede renter) Danske Bank aftaleindskud (ekskl. ikke periodiserede renter) - ferieboligprojekt Danske Bank ferieboligprojekt AKTIVER I ALT PASSIVER Gæld Leverandører af tjenesteydelser Udlæg til bestyrelsesmedlemmer Gæld i alt EGENKAPITAL Heraf vedr. ferieboligprojekt I alt Overført pr. 1/ Overført i 2009, jf. bestyrelsesbeslutning 0 0 Årets resultat EGENKAPITAL I ALT PASSIVER I ALT Regnskabspraksis Foreningen har ingen ansatte og ejer ingen materielle anlægsaktiver. Årsregnskabet er aflagt, således at indtægter og udgifter medtages i det regnskabsår, som de vedrører. 13

10 1) Dit navn? Line Jensen. 2) Hvornår blev du født? 1. juli ) Hvor bor du? I Nykøbing Falster ved det skønnne Guldborgsund. 4) Hvad hedder din mor og far? Min mor er desværre død, men mine værgeforældre er moster Lilian og Flemming. 5) Har du søskende - hvem? Nej, men jeg har fætre og kusine Kasper, Mads, Sophia og Sebastian. 6) Har du bedsteforældre? Nej, men min mormor var super go' ved mig indtil jeg var 21 år. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Jeg er voksen nu og bor i et bo- og naboskab sammen med 5 af mine venner. Nogle gange overnatter jeg hos mine værgeforældre. 8) Kan du gå selv? Ja, det kan jeg. 9) Har du epilepsi? Ja, og det forhindre mig i nogle gange at deltage i gode arrangementer. 10) Din beskæftigelse? Jeg tager på jobbet næsten hver dag i Nykøbing F, hvor vi høre musik, ser på min billedemappe, får massage, bager og laver mad indimellem og så går jeg rundt og besøger de andre grupper. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg går til ridning en gang om ugen og jeg overraskede pædagogerne med at jeg var god til det. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg kan godt lide at "slaske" med vand og være med til at se i gryderne når der laves mad. Jeg kan også godt lide at gå tur bare der en masse sten jeg kan"skøjte" i. 13) Hvad kan gøre dig glad? Når der er god stemning og vi hygger. Jeg er også glad når folk taler til mig. Jeg bliver altid meget glad når min familie kommer eller jeg er på besøg, især Sophia og Sebastian, som er så søde ved mig. 14) Hvad kan gøre dig vred? Jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst var vred, men man kan høre det på min stemme hvis det sker. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Dejlig stille og rolig musik, men også noget dansk pop bare det ikke er for højt. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg kan godt lide at se dyreudsendelser, X-faktor og andre underholdningsprogrammer. 17) Har du et kæledyr? Nej, man må ikke holde kældedyr der hvor jeg bor og som lille havde jeg allegi, så der havde vi heller ingen. 18) Hvad er din livret? Jeg spiser næsten alt, men suppe og leverpostej er jeg ikke vild med. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Jeg tror min bedste ferie var da mor og mormor tog mig med til det græske øhav, hvor jeg rigtig blev solbrandt og vi fik dejlige græske salater samt nød at sove i dobbeltseng med mor. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja. ~ Line Jensen ~ 15

11 Temadag Fokus på kommunikation for personer med Rett Syndrom Vi afholdte TEMADAG den 21. april 2010, hvor teamet i år var kommunikation for personer med Rett syndrom. Dagen blev holdt på Kennedy Centret hvor bl.a. Center for Rett Syndrom holder til. Vi havde en rigtig god deltagelse fra fagpersonale, dvs. pædagoger, lærere, personale fra fx bosteder, osv. Vi havde en utrolig spændende dag med mange gode indslag fra dygtige mennesker som ved en masse om kommunikation. Med venlig hilsen Rett bestyrelsen 17

12 O r a L m o t o r i s k t r æ n i n g Mille har gennem de sidste ca. 18 måneder gået til oralmotorisk træning/behandling hos Castillo Morales terapeut Marianne Castmar-Jensen. Det foregår på Børne-UngeCentret, i Århus. 18 Børne-og Unge Centret er en institution, hørende under Region Midtjylland. ( Der henvises dertil bl.a. via sagsbehandler. Det har været en kæmpe gevinst for Mille, at vi tilfældigvis kom vejen der forbi. Mille kunne ikke lade være at skære tænder. Det var lige til at blive tosset af. Hun var også selv ved at blive lidt tosset af det og fik flere og flere spændinger i ansigtet, ja faktisk i hele kroppen, og oftere hovedpine, hvilket medførte uro, ubehag, dårlig dagrytme og en endnu mere uforudsigelig hverdag for hele familien. Milles tænder blev meget, meget slidte og vi syntes der skulle gøres noget af hensyn til de nye tænder som var på vej. Den kommunale tandpleje henviste (med armen vredet om på ryggen) til Hans Gjørup på Århus Universitets Hospital. (ÅUH). Foruden at anbefale en bideskinne anbefalede han at Mille kom ud til dygtige folk på Børne- og Unge Centret, rehabilitering. Efter en forsamtale på centret, hvor der virkelig blev spurgt ind til Mille, blev der lagt et behandlingsforløb. Det første halve år skulle hun komme to gange om ugen. Det gik meget på afspænding og hvor det dog hjalp. Mille begynder til oralmotorisk træning/behandling, efter Castillo Morales metoden. ( I starten tænkte jeg godt nok, at det gik Mille aldrig med til. Men efter nogen tid nød Mille virkelig behandlingen. Det er blevet til en stund med totalt afslapning og en masse gode børnesange, sunget af terapeuten. -Og en kæmpe lur efterfølgende. Vi synes der har været så mange positive gevinster for Mille ved denne metode, at vi gerne deler af erfaringerne i håb om andre kan få samme gavn. De nævnte punkter har også stor social betydning. Det betyder meget for os at vores dreng på 12 ikke bliver forlegen eller flov over at have sine kammerater med ved bordet fordi hans søster ikke kan styre maden i munden. Kammeraterne er ikke forlegne eller føler ubehag ved at spise sammen med Mille. Vi sætter alle megen pris på at restaurantbesøg foregår pænt og værdigt for både Mille og andre i restauranten. Og vi føler det er lykkedes! Jannie

13 Nogle af gevinsterne har været: Mille savler ikke ret meget længere. Hun er blevet opmærksom på når mundvandet løber, lukker munden og synker, i stedet for at lade det løbe ud. Hun skærer ikke så meget tænder som hun har gjort og gør hun det, er hun ikke så vedholdende. Ikke så stereotypt længere. Mange af de trækninger og spændinger hun ufrivilligt havde i ansigtet som også forplantede sig til hele kroppen er aftaget meget. Vejrtrækningen er blevet bedre. Hun trækker vejret mere afslappet og "helt ned i maven". For Milles vedkommende giver det bedre søvn og mindre anspændthed i det hele taget. Maden skal ikke længere findeles helt så meget. Hun bruger tungen til at bearbejde maden i væsentligt højere grad. Hun kan spise større stykker mad og også fødevarer der er lidt hårdere i det. Spisetiden er reduceret betydeligt. (fra ca 50 min til 30 min. hvilket ikke er uvæsentligt 5 gange om dagen). Mille lukker oftere munden når hun spiser. Der er ikke nær de fejlsynkninger der var engang. Der kommer ikke så meget retur i glasset når hun drikker. Maden bliver inde i munden. Hun taber det ikke. Mille kan spise sig mæt uden at blive for træt. Mille tygger af munden og synker, før hun åbner for næste mundfuld. Hun kan gøre munden ren efter et måltid og det er bla godt for tænderne. Det højner i det hele taget hygiejnen. 19

14 LISTE OVER MATERIALE, SOM LANDSFORENINGEN HAR TIL UDLÅN bøger Rett Syndrom (, 2000) videoer Musorik, Musik/Motorik Svensk 2008, Sverige Teksthæfte medfølger The Musement Engelsk 2008, Sverige Teksthæfte medfølger Så himmelsk anderledes 2008, Danmark Indføring i Rett syndrom 2006, England Dansk tale Materialet kan lånes hos Iben Hjarsø Jag talar med ögonen 2000, Sverige Silent Angels The Rett Syndrom story 2000, USA Danske undertekster Tlf eller iben@rett.dk 21

15 LEDSAGERKORT giver mulighed for at medtage en ledsager gratis på en række kulturinstitutioner! Sofie syntes at det var dejligt, at storesøster kunne komme med som ledsager i Tivoli Danske Handicaporganisationers Brugerservice (DHB) udsteder ledsagerkort til DSB. Med et ledsagerkort kan du købe en togbillet til dit barn og til en evt. ledsager til halv pris. Kortet giver desuden mulighed for at medtage en ledsager gratis på en række kulturinstitutioner. Er man under 10 år, kan man ikke få et DSB-ledsagerkort. For børn under 10 år udsteder DHB i stedet - efter aftale med Kulturministeriet - et Børneledsagerkort. Kortet giver ret til gratis at medtage en nødvendig handicapledsager på en række kulturinstitutioner samt seværdigheder og attraktioner. På: kan du læse mere om ledsagerkortet og se listen over kulturinstitutioner. Susanne 23

16 Efterårets temadag bliver i denne omgang en gang forældre hygge. Vi har fra bestyrelsens side valgt at afholde to landsdelsmøder i oktober måned; 1 på sjælland og 1 i jylland. Vi trænger alle en gang i mellem til et lille afbræk i hverdagens mange gøremål og samtidig til at få udvekslet erfaringer med andre forældre. Det er også det der er formålet med dette efterårs Temadag. Hvad der præcis kommer til at ske og hvor det kommer til at foregå har vi ikke på plads endnu, måske et weekendophold, måske lidt underholdning, måske en gang wellness, alle muligheder er åbne og I er velkomne til at komme med forslag. Jylland = martin@rett.dk Sjælland = jorgen@rett.dk. Alle er naturligvis velkommen til at deltage i begge arrangementer. Foreningen giver et tilskud på 500,-/person, hvilket nok skulle gøre det muligt, at arrangere en hyggelig aften. Vi vil annoncere tid og sted på vores hjemmeside, samt via RettmailNyt. Er du ikke tilmeldt denne nyhedsmail, så send en mail til susanne@rett.dk 25

17 Nyheder om sjældne handicap Nr. 5, april 2010 Hvordan tackler bedsteforældre bedst muligt at få et barnebarn med et sjældent handicap? Der er ikke nemt, når det barnebarn, man har glædet sig til, viser sig at have et handicap. Hvordan forholder man sig til barnebarnet og forældrene? Hvordan kan man støtte? Hvordan skal man tackle sine egne følelser? (på csh.dk ) Center for Rett syndrom Her ses den aktuelle liste over centrets medarbejdere. Jytte Bieber Nielsen, overlæge, dr.med., leder af centret - Lægelige spørgsmål om Rett syndrom - Tlf , bedst tirsdag og onsdag eftermiddag - jbn@kennedy.dk Kathrine Fuglsang, fysioterapeut - Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom - Tlf kfp@kennedy.dk Kirstine Ravn, cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker - Spørgsmål om forskning og molekylærgenetik incl. Rett-mus - Tlf Pernille Strøm, sygeplejerske - Kontaktperson samt plejemæssige problemer - Tlf pst@kennedy.dk Gitte Rønde, læge, ph.d.-studerende, projekt om knogleskørhed - Spørgsmål ang. knogleprojektet - Tlf gro@kennedy.dk Mette Jørgensen, sekretær - Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning mv mlj@kennedy.dk Vi vil gerne hjælpe familier og fagfolk ved at besvare relevante spørgsmål mv. om Rett syndrom. Mette Dalby, socialrådgiver - Telefontid fredag 8-14 (ulige uger) - Tlf mvd@kennedy.dk Susanne Blichfeldt, overlæge Børneneurocentret Glostrup Hosp., rådgivende konsulent - Rådgivende funktion for centrets medarbejdere. 27

18 Sjældnedag 2010 Atrikel fra Sjældne Diagnoser sådan gik det Markering af Sjældne-dagen er blevet en fast tradition, internationalt såvel som i Danmark. Formålet med den internationale Sjældne-dag er, at de sjældne patienter i mange lande skaber opmærksomhed omkring deres sag samtidig for bedre at blive hørt. Sjældne Diagnoser arrangerer en kraftig markering af Sjældne-dagen der er den sidste dag i februar i skudår, næste gang i I 2010 blev afholdt tre aktiviteter i Danmark: En konference om genetik og to såkaldte POLKA-debatspil. Genetikkonference om at få børn eller ikke På selve Sjældne-dagen den 28. februar 2010 afholdt Sjældne Diagnoser konference om gener og kærlighed på Aarhus Universitet. Konferencen tog fat i nogle af de helt særlige udfordringer forbundet med at få børn, når der er alvorlig, sjælden sygdom i familien. Blandt oplægsholderne var professor, dr.med. Thomas G. Jensen, der fortalte om arvegange og stamcelleterapi, mens overlæge Peter K.A. Jensen holdt oplæg om genetisk rådgivning. Hovedbudskabet fra oplægsholderne var, at der er mange måder at få viden om muligheder og risici i forbindelse med at få børn, hvis man ved, der er sjælden sygdom i familien. Og at der kommer stadig flere teknikker til at undgå at give alvorlig sygdom videre til næste generation. Dette sætter til gengæld den enkelte familie i en række svære valgsituationer, som blev belyst gennem oplæg og diskussion af etiske aspekter samt historier fra det virkelige liv. Der var knapt 40 deltagere på konferencen og stor debatlyst og behov. Medicinalindustri og de sjældne spillede POLKA Den 26. februar 2010 mødtes medlemmer af Sjældne Diagnosers Kontaktudvalg for medicinalvirksomheder inden for orphan drug-produktion med repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsorganisationer til et POLKA-spil om medicinsk behandling. Kontaktudvalg og sjældne patienter spiller POLKA 29

19 Politikere og sjældne patienter spiller POLKA POLKA-spillene er en række debatspil, der tager fat på væsentlige emner vedrørende sjældne sygdomme og handicap. Kontaktudvalget og patientrepræsentanterne spillede et POLKA-spil, der tog op om der skal være grænser for, hvor meget medicin til sjældne patienter må koste et emne, der er relevant, fordi medicin til sjældne sygdomme ofte ligger i den dyre ende. Det blev hurtigt klart, at parterne var meget enige om, at der ikke burde være begrænsninger på medicin til sjældne sygdomme. Dels fordi det er svært at undgå høje omkostninger, fordi der er så mange udgifter forbundet med at udvikle og producere medicin til en lille patientgruppe, dels fordi udgiften trods alt udgør en meget lille del af det samlede sundhedsbudget. POLKA-spillet sluttede med, at de enkelte deltagere skulle afkrydse, hvor vidt de var enige eller uenige i en række standpunkter. Deltagerne var ikke helt tilfredse med de muligheder, der forelå, så de valgte at opfinde deres eget fælles standpunkt, som opnåede fuld tilslutning fra alle. Dette politiske standpunkt lød: Sundhed har altid høj prioritet for europæiske borgere. Ligeså vel som alt skal gøres for at redde mennesker efter en ulykke, skal alt også gøres for at behandle en patient. Konceptet med økonomisk effektivitet virker ikke, når det gælder orphan drugs og skal ikke have betydning for, hvorvidt der gives tilskud eller ej. Fra medicinalvirksomhederne deltog repræsentanter fra Genzyme, Novartis og Orphan Europe, og fra Sjældne Diagnosers medlemsorganisationer deltog repræsentanter fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, Foreningen for ATAKSI/HSP, Gaucher Foreningen i Danmark og Wilson- Patientforeningen. Politikere blev budt op til POLKA af patienter Den 4. marts 2010 mødtes sundhedspolitikere fra Folketinget med sjældne patienter for at spille POLKA om neonatal screening, dvs. test udført på spædbørn med henblik på at finde ud af, om de lider af alvorlige, ofte sjældne sygdomme. Der var en livlig debat og erfaringsudveksling rundt om bordet. Blandt andet blev det diskuteret, om man er bedst tjent med at kende en potentiel sygdom eller ikke. Og om man har ret eller ligefrem pligt til at kende til sygdommen også af hensyn til andre familiemedlemmer, der kan have eller være bærere af sygdommen. Det blev fremført, at når man screener, så skal man vide, hvad man vil bruge den viden til, man får. Det blev understreget som vigtigt at følge op med god information, rådgivning og behandling, når en test for en alvorlig sygdom viser sig positiv. Efter spillet var deltagerne meget enige om, at det vil være at foretrække, hvis europæiske regler sikrer en harmonisering af neonatal screening, fordi det vil give bedre og mere lige muligheder for borgere i landene. Omvendt regnede gruppen med, at det mest realistiske lige nu vil være, at det er de nationale sundhedssystemer, der træffer beslutninger om screeningerne, men at en uafhængigt europæisk instans koordinerer og rådgiver om, hvilken neonatal screening, der bør forefindes i landene. Fra politisk hold deltog Sophie Hæstorp Andersen (S), Flemming Møller (V) og Anne Marie Geisler Andersen (R) i spillet. Sjældne Diagnoser deltog med repræsenteret fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, Fabry Patientforening Danmark, Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose og WilsonPatientforeningen. Spillet blev iagttaget af en journalist fra Kristeligt Dagblad, der efterfølgende bragte en artikel lørdag den 6. marts

20 Støt børnenes sikkerhed Sælg jeres gamle legetøj Hver time kommer 20 danske børn ud for en ulykke, hvor de skal på skadestuen, og inden børnene fylder 15 år, har forældrene i gennemsnit været på skadestuen med dem 2-3 gange. Vil du også hjælpe vores børn til et sikrere liv i trafikken, i hjemmet, på skolen og i institutionen? Nu kan du sætte dit personlige præg på udviklingen. Børneulykkesfonden, som arbejder på at nedbringe og forebygge børneulykker, lancerer kampagnen Hej skal vi lege? i samarbejde med QXL.dk Sælg jeres gamle legetøj På QXL oprettes en Børneulykkesfonden kategori under kategorien legetøj, hvor I, ved at sælge jeres overskydende legetøj, støtter fondens arbejde. Hvis du og din familie har noget legetøj, som ikke bliver brugt mere, har I mulighed for at få ryddet op og samtidig bidrage til en god sags tjeneste. Hurtigt og nemt Det eneste I skal gøre er at uploade nogle gode billeder og en god beskrivelse i Børneulykkesfonden kategorien og vente på, at legetøjet bliver solgt til højest bydende. Vi anbefaler, at I starter auktionerne på 1 kr. Salget går direkte til Børneulykkesfondens arbejde med skabe mere sikkerhed til Danmarks børn. Husk Husk at sørge for at sende varen til køber og modtage penge for varen. QXL vil derefter opkræve det fulde beløb dog ikke leveringsomkostninger. Så har du ydet et positivt bidrag til at nedbringe antallet af børneulykker. Vi håber, I synes om kampagnen og har lyst til at deltage. Med venlig hilsen // Børneulykkesfonden 33

21 Oplysning til alle annoncører i rett nyt Lancering af ny hjemmeside Vi har i længere tid overvejet om vi skulle skifte det firma der hoster og supportere vores hjemmeside ud. De har givet os en meget ringe service og har haft en meget langsommelig supportproces, desuden har de lavet om en del gange i deres software, hvilket sidst har resulteret i at de nu har slettet vores back up filer samt en del af de nyere indlæg. Derfor har vi taget en beslutning om skifte dem ud og har fundet en langt billigere løsning samtidig. Her ser i kort det nye layout. De væsentligste ændringer er, at menuerne nu er samlet øverst og når man klikker ind på et af hovedpunkterne, vil man se en drilldownmenu, så man lettere kan se hvad der er under de enkelte punkter. Når man har klikket sig ind vil undermenuerne fremgå lige under hovedpunkterne. Desuden vil vi arbejde med en form for Blog/kommentar, hvor vi kan drøfte forskellige emner. Alle indlæg vil dog blive godkendt inden de publiceres på hjemmesiden. Vi forventer at den nye side går i luften i løbet af juni afhængig af eventuelle problemer med skiftet. Jeg modtager som altid gerne tilbagemeldinger fra jer om gode idéer eller ændringer på hjemmesiden. Med venlig hilsen Martin Jagd Nielsen Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget taknemmelige for at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet og hvad pengene går til udover bladet i sig selv. Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof og det giver os som familier mulighed for at udveksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning, og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for, at få spredt kendskabet til Rett Syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter, såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc. Rent økonomisk giver bladet, på grund af jeres støtte, overskud til foreningen for Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret til at afholde weekendkurser for familier og Rett patienter, temadage og støtte til bl.a. faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben samt fysioterapien. Derudover bliver der sparet op til et ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget en feriebolig med specielle hensyn til handicappede. 34 Med venlig hilsen Bestyrelsen

22 BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf Næstformand Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf Kasserer Iben Hjarsø Egevej 22, 2680 Solrød Strand Tlf Kontaktliste Foreningen generelt: Winnie Pedersen (tlf , Foreningens blad: Bent Sewohl Foreningens web-side: Martin Jagd Nielsen Lægelige emner: Overlæge Jytte Bieber Nielsen, Kennedy Instituttet (tlf , Læge Gitte Rønde, Kennedy Instituttet (tlf , Socialrådgiver: Socialrådgiver Mette Dalby, Kennedy Instituttet (tlf , Telefontid fredag 8-14 samt torsdag Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Kathrine Fuglsang (tlf , Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen (tlf , Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen (tlf , Dea Laustsen (tlf , Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen (tlf ) Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel (tlf , Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen (tlf , Reflux/Gylperi: Susanne Sindt (tlf , Epilepsi: Liff Liesel Hansen (tlf , Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen (tlf , Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl (tlf , Ombygning af hus: Michael Winther (tlf , Klaus Nielsen (tlf , Jørgen Askholm (tlf , Winnie Pedersen (tlf , Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen Hornsherredvej 403, Sæby 4070 Kirke Hyllinge Tlf Bestyrelsesmedlem Martin Jagd Nielsen Selliager 9, 8881 Thorsø Tlf / martin@rett.dk Bestyrelsesmedlem Jørgen Askholm Birkeengen 29A 4040 Jyllinge Tlf jorgen@rett.dk Suppleant Rasmus Laustsen Smedevej 21, Strø 3320 Skævinge Tlf rasmus@rett.dk