PETER fortæller om PETER

Transkript

1 PETER fortæller om PETER Psykisk udviklingshæmmede tilhører ikke én kategori, men er individer med forskellige potentialer. To psykologer interviewer Peter, der er mentalt handicappet. Når man som psykolog arbejder med voksne personer med psykisk udviklingshæmning, bliver det efterhånden tydeligt, at psykisk udviklingshæmmede er en meget heterogen gruppe. Den ene pol repræsenteres typisk af den sprogløse, blinde spastiker med en IQ på under 20, og i den anden pol ser man en gående, aktiv og tilsyneladende upåfaldende person. Spørgsmålet om deres udviklingspotentiale rejser sig meget hurtigt: Hvor langt kan disse personer udvikle sig med støtte og træning? Dette billede bryder med den forestilling, som vi i lighed med så mange andre har haft af de psykisk udviklingshæmmede som en udgrænset gruppe, der er helt anderledes og uflytbar. I kraft af vores arbejde som neuropsykologer på Lions Kollegiet i København har vi haft mulighed for at følge psykisk udviklingshæmmede over lang tid og set konkrete eksempler på, at de kan flytte sig udviklingsmæssigt. Den langsomme udvikling Når man dykker ned i IDC-10, finder man også en mere nuanceret beskrivelse af psykisk udviklingshæmmede. IDC-10 definerer mental retardering som en tilstand af forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau, som viser sig i løbet af barndommen, og som bidrager til det samlede intelligensniveau, dvs. de kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder. Graden af mental retardering bedømmes sædvanligvis ud fra standardiserede intelligenstests, suppleret med social tilpasningsskala og klinisk vurdering. I ICD-10 hedder det videre: Intellektuelle færdigheder og social tilpasning kan forandres over tid, og lige meget hvor dårlige, kan de blive bedre som et resultat af træning og rehabilitering. En diagnose bør baseres på det aktuelle funktionsniveau. ICD-10 opererer med fire undergrupper af psykisk udviklingshæmning: Mild retardering (IQ mellem 50 og 59; hos voksne mental alder 9-12 år). Moderat mental retardering (IQ mellem 35 og 49; hos voksne mental alder 6-9 år). Svært mental retardering (IQ mellem 20 og 34; hos voksne mental alder 3-6 år). Dyb mental retardering (IQ under 20; hos voksne mental alder under 3 år). Diagnosebeskrivelsen udmærker sig ved at fremhæve udviklingsperspektivet og evnen til social tilpasning. Det fine ved denne tilgang til psykisk udviklingshæmmede er således, at de altid skal vurderes ud fra deres aktuelle funk tionsniveau, hvilket må indebære en løbende evaluering. Diagram 1. Sattler og Hodges beskrivelse af mild retardering Niveau Mild retardering Førskolealderen 5 år Kan udvikle sociale og kommunikative evner. Den motoriske koordination er let forstyrret. Ofte ikke diagnosticeret før skolealder Skolealder 6 21 år Kan lære op til 6. klasseniveau i de sene pubertetsår. Har behov for speciel undervisning særligt i de senere skoleår. Kan lære passende sociale færdigheder Voksen over 21 år Kan opnå social og erhvervsmæssige evner med den rigtige uddannelse og træning. Behøver ofte rådgivning, når personen er under alvorlig socialt og økonomisk stress. 10 Psykolog nyt

2 Med egne øjne Af Ellen Juul Mogensen og Stine E. Ahlskog Illustrationer: Lisbeth Eugenie Christensen En nyttig uddybning har vi fundet hos Sattler og Hodge i deres amerikanske klassifikationssystem af psykisk udviklingshæmmede. Vi bringer nedenfor et eksempel på deres beskrivelse af mild retardering (Diagram 1). Sattler og Hodge har tilsvarende uddybende beskrivelser af moderat retardering, alvorlig retardering og dyb retardering. Vi finder, at deres diagnosticeringsredskab giver et klarere billede af de konkrete udviklingsmuligheder for psykisk udviklingshæmmede. Vores egen erfaring er, at psykisk udviklingshæmmede kan forandre og udvikle sig over tid. De gør det bare i et meget langsomt tempo! De har forskellig baggrund og forskellige muligheder som alle andre. Det fælles for gruppen er dog, at det hører til sjældenhederne, at de får en individuelt tilpasset skolegang, og den skolegang, de får, er ofte kortvarig. Endvidere er udbyttet af deres skolegang typisk magert. Dette handler om, at det danske undervisningssystem underprioriterer og marginaliserer denne gruppe. Derfor ved man ofte ikke, Psykolog nyt

3 hvad man skal stille op med dem efter endt skolegang: der tænkes ikke i fremtidsperspektiver, snarere i opbevaring! Heldigvis ses spæde tendenser i tiden til, at man gør noget på dette område. I foråret 2006 vedtog Folketinget en opfordring (B 51) til regeringen til at fremsætte et lovforslag, der skulle sikre, at udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov ville få ret til en treårig ungdomsuddannelse efter folkeskolen. Den længe ventede ungdomsuddannelse til unge med særlige behov blev færdigbehandlet og vedtaget i Folketinget i foråret Uddannelsen har virkning fra august Den nye lov giver de unge et retskrav på en ungdomsuddannelse. Ordet til en udviklingshæmmet Eftersom de psykisk udviklingshæmmede har en marginaliseret samfundsmæssig position og ofte en utilstrækkelig skolegang, har de ikke let ved at udvikle et sundt selvværd. De kæmper med et vanskeligt identitetsarbejde. De har meget få rollemodeller. De psykisk udviklingshæmmede, der optræder i medierne, har gerne en klovneagtig karakter. Generelt har gruppen således ofte et stort behov for psykologisk støtte til at opbygge en identitet med basal selvværd og selvtillid. De psykisk udviklingshæmmede bliver sjældent hørt, når det gælder deres syn på deres mentale handicap og deres plads i samfundet. Vi har derfor valgt at give ordet til en psykisk udviklingshæmmet ung mand og bedt ham reflektere over det at være psykisk udviklingshæmmet. Vi har i vid udstrækning bevaret hans måde at fortælle på, men har komprimeret hans fortælling. Interview med Peter Hvad forstår du ved at være psykisk udviklingshæmmet? P: Jeg forstår det som noget med at gøre tingene så let som muligt. Jeg prøver mig frem. Det er svært at holde på livet. Fx er det svært at være på bostedet og være forelsket. Hvad ville du tænke om en person, der var psykisk udviklingshæmmet? P: Jeg ville tænke, at det var en, der prøvede at klare sig godt. På nogle punkter er det svært at klare sig, og på andre punkter kan man godt klare sig. Det er svært at være ude i trafikken. Man er hele tiden afhængig af hjælp. Hvad betyder det for dig, når du møder nye mennesker? P: Jeg taler med næsten alle, og så fortæller jeg dem om mit handicap, og hvordan jeg kom til verden. Hvordan forklarer du dem om dit handicap? P: Jeg fortæller, at jeg har en lille smule hjerneskade. Hvad er følgerne af din hjerneskade? P: Jeg har svært ved at rumme tingene i mit hoved. Jeg skal have tid til at tænke. Jeg siger ikke til alle mennesker, at jeg har en hjerneskade, fx ikke til fars venner. Jeg tror ikke, at de ved, hvad et handicap er. De må tage mig, som jeg er, og hvis de ikke kan tage mit handicap, må de lade være med at være sammen med mig. Du oplever altså, at der er nogen, der ikke accepterer dit handicap? P: (Prompte) Ja. Hvad betyder det for dig i forhold til at have kærester? P: Det er straks noget andet. De stiller spørgsmål om, hvor 12 Psykolog nyt

4 P: Jeg havde svært ved at gå. Jeg gik med rollator. Jeg legede med andre børn, men det var svært. De drillede mig med, at jeg gik underligt og sådan noget. Hvem hjalp dig? P: Det gjorde pædagogerne. Hvordan hjalp de dig? P: De trøstede mig og sagde til de andre, at de ikke måtte drille. Jeg gik i en speciel børnehave. Hvad gjorde du selv for at komme videre? P: Jeg gik væk fra de børn, der drillede mig. Jeg gad ikke høre på dem. Jeg gik mig en lille tur og gik op og gyngede. Hvordan var det at begynde i skolen? P: Det var godt. Det var hårdt i starten. Vi skulle have matematik, pennalhus og skoleskema. Jeg blev ikke sådan drillet i skolen. Det var bedre at gå i skolen end i børnehaven. Jeg var også begyndt at gå bedre. Den første skole, jeg gik på var Skolen ved Sundet. Jeg gik der i ti år, og så kom jeg på Ungdomsskolen i Utterslev. Jeg sad og hørte bånd i det meste af dansk- og regnetimerne. Så sagde min mor til skolen: Han lærer ikke noget af at høre bånd i dansk- og regnetimerne. Så ansøgte de kommunen om en computer, men fik afslag mange gange. Kommunen gav en computer til sidst. Vi havde et computerrum, hvor jeg ofte sad, og vi havde datalære på skolen. Og her skrev jeg forskellige sætninger og spillede. Og jeg regnede og alt muligt. Det synes jeg var sjovt. Var der noget, du var god til? P: Da jeg endelig fik en computer, blev jeg god til at stave. Jeg var god til computer. Jeg var god til at synge. Var der nogle, der hjalp dig i skolen? P: Det var dansklæreren og regnelæreren. De hjalp mig med at få nogle programmer til computeren, fx Tænk på et Tal. I dansk brugte jeg meget Papyrus. for man bor på Lions Kollegiet. Jeg forklarer, at jeg er handicappet, fordi jeg kom for tidligt ud af maven. Hvis jeg møder en sød pige, så vil jeg være lidt nervøs, men jeg bider i det sure æble. Der er ikke noget, der er decideret svært. Jeg står lidt og venter, og så spørger jeg: Vil du komme sammen med mig?, og så siger de: Hvad er du for en? Normale mennesker kan gå i byen og på diskotek for at finde en kæreste. Det kan jeg jo ikke. Kan du huske, hvad du havde svært ved, før du begyndte i skolen? Hvordan var det at være teenager? P: Det var rart og godt at komme videre med skolegangen. Jeg kom ud i Ungdomsskolen i Utterslev. Jeg fik nogle kammerater og fik de rigtige hjælpemidler, gymnastik, og vi kom på lejrskole. Havde du haft venner før, du kom på UIU? P: Ja, jeg havde en del venner. De kunne lide mig. Jeg rejste på højskole (Krummerup). Mine forældre synes, at jeg var blevet stor nok til at flytte hjemmefra. Hvordan var det at være der? P: Det var en kæmpestor oplevelse. Tiden stod ikke stille Psykolog nyt

5 fra morgen til aften. Der var gang i den. Der var både teater, københavnerture, svømmeture, bowlingture og mere. Lærte du noget om dig selv? P: Ja, før i tiden turde jeg næsten ikke sige min egen mening. Nu gjorde jeg et forsøg. Jeg lærte noget teater. Vi spillede et stykke, der hed Det Muntre Køkken. Jeg skulle gå med en høj hat, i stor frakke og i kæmpe sko. Det var ikke så let i starten. Der var mange nye mennesker. Jeg savnede også mine forældre. Men da der var gået et stykke tid (det varede bare et par dage, forf.), så var der ikke et øje tørt, da jeg vænnede mig til at være der. Så ville jeg slet ikke hjem igen. Hvordan var det at være forelsket og få kærester? P: I starten var det meget, meget svært. Hver gang jeg så noget personale, så forelskede jeg mig, og jeg vidste godt, at det ikke kunne lade sig gøre. Jeg kunne ikke få dem, og jeg måtte heller ikke. Man føler, hvad man føler, men man kan bare ikke leve det ud. Så en skønne dag så kom det endeligt. Jeg fandt mig en sød pige ude i klubben. Vi sad i computerrummet, og hun sagde: Jeg mangler en kæreste. Så spørger hun: Er du meget sød, Peter? Så så jeg ind i computerskærmen meget længe. Efter en tid spurgte hun: Vil du komme sammen? Jeg kiggede ind i skærmen, og så sagde jeg: Ja. Hvad gjorde du for at hjælpe dig selv? P: Jeg gjorde ikke noget til at begynde med. Men senere hen, sagde jeg til mig selv: Nu skal du tage dig sammen. Du skal sige din mening. Så begyndte det at komme lige så stille og roligt. Da jeg flyttede ind på Lions Kollegiet, sagde min afdelingsleder også, at jeg skulle bakke mig selv op og sige fra, når nogen drillede mig. En dag sagde jeg faktisk også fra til den, der drillede mig. Jeg fik ham til at holde mund, og det føltes godt. Jeg fik en anden bruger med til at hjælpe mig. Hvordan er dit liv i dag? Hvad synes du, at du har lært? P: Jeg har lært meget. Jeg har lært at gå op til kiosken i huset, gå udendørs og sige fra, når nogen driller mig, især over for vennerne, når de provokerer. Jeg kan begynde at hjælpe andre. Jeg har lært at stave, skrive på computeren. Hvad oplever du som dine problemer i dag? P: Hm, hm Er dit liv fuldkommen, som du gerne vil have det? P: Nej. Det er svært at være afhængig af hjælp. Jeg kan ikke få lynet mine bukser op selv. Jeg har svært ved at gøre de ting, jeg har lyst til uden hjælp. Jeg skal have en hjælper med alle vegne, når jeg skal ud at besøge min veninde. Det er svært at bo så mange mennesker i så stort et hus. Det kan gøre mig irriteret. Jeg har nogle gange svært ved at håndtere mine forældre, fx den måde min far taler til mig på. Hvordan tackler du dine problemer? P: Jeg tackler dem ikke særlig godt, men jeg må se dem i øjnene, at der er nogle ting, jeg ikke kan. Hvad vil du gerne blive bedre til i det kommende år? P: Jeg vil gerne blive bedre til at sige min mening noget mere. Jeg vil gerne lære ikke at tænke så meget over tingene. Nogle gange tænker jeg flere timer over noget. Personalet siger nogle gange til mig, at jeg tænker for meget over tingene, og jeg skal tænke det færdigt, og så skal jeg slippe det. Jeg ville gerne blive bedre til at tage en bus, men der er bare det problem, at jeg ikke kan se stoppestedet. Hvad tænker du om fremtiden? P: At jeg er sammen med veninden, og kærligheden holder. Jeg kunne godt tænke mig at arbejde på en radiostation for handicappede fx Radio Råstof. Ellen Juul Mogensen, cand.psych., og Stine Enevoldsen Ahlskog Psykologer på Lions Kollegiet, København Referencer Ungdomsuddannelse til alle, politisk vedtaget Lovteksten kan downloades fra > Temaområder > Uddannelse. Jerome Sattler & Robert D. Hodge: Assessment of children behavioural, social and clinical foundations. Jerome M. Sattler Inc., 5 udg., Psykolog nyt