FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: De sagde, det nok skulle komme Af Eva Isager... 4

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Fokus på familien... 2 Landsforeningen Autisme udvider telefonrådgivningen... 3 Socialrådgiveren: Ledsagelse Nyt politikpapir på børneog ungeområdet Kredsforeningerne Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Bagsidetanker TEMA-ARTIKEL: De sagde, det nok skulle komme Af Eva Isager... 4 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Landsforeningen Autismes sekretariat Formand Morten Carlsson: Tlf (kun tirsdag kl ) Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf Bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: Budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Sekretariatsmedarbejder Elisabeth Sandell: Tlf kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: telefon, nye medlemmer, vedligeholdelse af medlemskartotek, bladredaktion, Malta og Sommerhøjskolen Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Informations-/Forlagsmedarbejder Peter K. Nielsen: Tlf info@autismeforening.dk pkn@autismeforlaget.dk Arbejdsområder: informationsmateriale, bøger, spil, hjælpemidler Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf , l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2009 Nr. 8 udkommer i uge 39. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 18. august Nr. 9 udkommer i uge 44. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 22. september Fokus på familien Morten Carlsson, formand LA Familievejledningsloven er vedtaget og fra den 1. juli i år stilles der krav til, at kommunerne senest 3 uger efter henvendelse til kommunen fra borgeren eller et sygehus (ved udredning og diagnosticering), skal tilbyde familien en målrettet familievejledning, herunder sikre vejledning og rådgivning om rettigheder, hjælpemuligheder og tilbud. Loven skærper på denne måde kravene til kommunernes ansvar på rådgivnings- og vejledningsområdet. I Landsforeningen oplever vi alt for store forskelle i kvaliteten af kommunernes tilbud om rådgivning og herunder eksempler på, at familier rent faktisk slet ikke får nogen rådgivning, selv efter forespørgsel. Det er vigtigt også at holde kommunerne fast på, at det er familiens samlede situation der skal tages hensyn til, både når det gælder rådgivning, men også andre muligheder for hjælp til mennesker med særlige behov. Der er simpelt hen for mange hovsa løsninger og brandslukninger fordi de enkelte vanskeligheder eller behov ses isoleret. Der er desværre lidt for mange eksempler, der kunne fremdrages, men lad mig her bare nævne et par situationer: Hvorfor skal det være så svært for mange familier at få bevilget uddannelse og kurser, der angiveligt bringer pårørende i stand til at forstå og løse en lang række situationer selv. Ingen af os er fra naturens hånd udstyret med alskens viden og indsigt i handicap, problemskabende adfærd, søskendeproblematik, pædagogiske redskaber og meget mere. Det kan læres og øves på kurser og i samarbejdet med andre pårørende. Det skal vedligeholdes og udvikles efterhånden som barnet/den unge vokser og får nye udfordringer. Penge er ikke alt Kommunerne vil også i det kommende år skulle vende hver en krone. Kommunernes Landforenings aftale med regeringen om den kommunale økonomi i 2010 er ganske utilstrækkelig og der vil mindst mangle en milliard kroner. Det ændrer ikke på, at kravet om en kommunal tovholder er helt gratis og i virkeligheden kun kræver vilje og en smule organisationstalent at etablere. Hvorfor skal familierne, der i forvejen er hårdt presset med et eller flere børn med handicap i hjemmet, kastes rundt i forskellige forvaltningsgrene, udsættes for alenlange ventetider og sporadiske svar. Kommunerne må se at komme i gang og få etableret tovholdere i alle sager. Der er formentlig både et rationale i dette samt et langt bedre overblik over familiens samlede situation. Vi ser på handicapområdet generelt og ikke mindst på autismeområdet, alt for mange familier der bliver presset og splittet. Den udvikling skal modarbejdes og her har kommunerne et stort ansvar. Den nye lov forudsætter, at kommunerne sætter ind over for familierne med brugbart materiale og kommunikation med familier, hvor mennesker har særlige behov i en eller anden udstrækning. Vi glæder os til at se resultaterne og høste erfaringer af indsatsen. Landsforeningen Autisme udvider telefonrådgivningen Fra 1. september udvider vi mulighederne i Landsforeningen Autismes telefonråd givning. Fællesrådgivningen får nyt telefonnummer: , som er åben hver tirsdag fra kl til Socialrådgiveren vil derudover fortsat have åbent for henvendelse mandag, torsdag og fredag fra kl til Udvidelsen sker i samarbejde med SOPRA (rådgivningsog kursusvirksomhed) og Aspergerforeningen. Landsforeningens rådgivning har indtil nu primært bestået i socialrådgivning og rådgivning fra formand/ sekretariat. Vi har længe haft ønske om også at kunne tilbyde pædagogisk rådgivning til pårørende og mennesker med ASF. SOPRAs medarbejdere vil i fremtiden kunne yde denne rådgivning enten direkte når du ringer eller, når vi har travlt, ved at du bliver ringet op. Samtidig har vi oplevet et stigende antal henvendelser fra voksne med Aspergers syndrom. De vil nu kunne modtage rådgivning af Aspergerforeningens formand Aage Sinkbæk eller et andet bestyrelsesmedlem. Det er vores håb på sigt, at kunne udvide rådgivningen til også at omhandle bolig og beskæftigelse samt juridisk rådgivning. 2 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 TEMA...tema-artikel! De sagde, det nok skulle komme Det kom til at tage 12 år, før Sebastian, som har fire diagnoser inden for autismespektret, fik et godt liv. Hans mor tog kampen op med myndighederne, men familien betalte en høj pris. Af Eva Isager, journalist»det må have været svært for dig,«sagde 15-årige Sebastian fornyligt til sin mor, og hun kan kun give ham ret. I 12 år har Pia kæmpet indædt for sønnens ret til et ordentligt liv.»det har været mit livs største udfordring at få den rigtige hjælp til Sebastian. Nu er det lykkedes, men undervejs måtte jeg opgive at være mor for ham og vores andre børn, fordi jeg først og fremmest måtte påtage mig rollen som socialrådgiver og støttepædagog,«siger Pia. Hun ønsker at fortælle om kampen for sønnen og de barske konsekvenser for resten af familien både økonomisk og psykisk, fordi hun vil vise andre forældre i samme situation, at de ikke er alene. Hun vil også gerne spare dem for noget af det, som hendes egen familie gik igennem. Sebastian har siden august 2008 haft en plads på behandlingsinstitutionen Nødebogård i Nordsjælland, og lad det være sagt straks: Han har det som en fisk i vandet og udvikler sig meget hurtigt. Blot få måneder efter sin ankomst, fik Sebastian sit livs første kæreste, og personalet beskrev ham som en sød og vellidt dreng, der spredte god stemning. Familien forstod ingenting. Var det den samme dreng, som havde domineret hele hjemmet, som isolerede sig, gik amok og måtte leve hele sit liv efter skemaer? Sebastian kan blive på Nødebogaard, til han er 23 år, og for første gang i årevis kan Pia, hendes mand og deres fire andre sammenbragte børn leve et liv som alle andre. Undersøgelse gik tabt Som spæd var Sebastian et langt, slankt og fuldstændig passivt barn. Han lå helt stille og kiggede på ingenting. Pia og hendes daværende mand, Sebastians far, undrede sig, men sundhedsplejersken beroligede. De skulle være glade for, at de havde fået sådan et stille og roligt barn, og hans udvikling skulle nok komme, det gik bare lidt langsomt. Da drengen var to år og gik i vuggestue, førte hans manglende sproglige udvikling til, at lederen undersøgte ham sprogligt, men resultatet at han ikke udviklede sig alders- svarende på området blev ikke skrevet ned eller fulgt op. Sebastian voksede ud af vuggestuen, og da den børnehave, han fortsatte i, lå et helt andet sted, gik oplysningerne om sprogundersøgelsen tabt.»det har voldsomme konsekvenser, hvis man ikke tør sige tingene højt. Det gjorde hverken sundhedsplejersken eller vuggestuen,«siger Pia. Efter kun en måned i børnehaven, beskrev pædagogerne ham som et barn uden kontakt med omverdenen, og som ikke forstod sammenhænge i dagligdagen. Det svarede til forældrenes egne iagttagelser. Beslutning uden om forældre Sebastian fik tilknyttet en støttepædagog og blev på grund af sine mange motoriske vanskeligheder og manglende impulskontrol henvist til børneneurologisk afdeling på det daværende Gentofte Amtssygehus. Han blev undersøgt tre gange på afdelingen, og juleaftensdag dumpede der et brev ind ad brevsprækken hos Sebastians mor:»der stod, at afdelingen og børnehaven var blevet enige om, at Sebastian havde DAMP. De ville prøve at give ham Ritalin (beroligende medicin, der især bruges til børn og unge med ADHD/DAMP, red.). De havde overhovedet ikke talt med os forældre, og jeg var meget imod at give ham så kraftig medicin, fordi de ikke havde udredt ham ordentligt, som man normalt gør, før man ordinerer Ritalin. Jeg undrede mig meget over måden, han fik diagnosen på. Jeg troede, der skulle mange flere og grundige undersøgelser til.«børnehaven fastholdt imidlertid, at Sebastian ikke ville kunne udvikle sig med mindre, han fik mere ro på sig, og forældrene indvilgede i et kort forsøg med medicinen. Den havde ingen effekt, bortset fra at drengen fik udslet over hele kroppen. Sagsbehandleren i Sebastians hjemkommune, Herlev, informerede nu forældrene om, at Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning (PPR) ville henvise ham til børnepsykiatrisk afdeling på Glostrup Amtssygehus. Formålet var en egentlig udredning, så der kunne stilles en diagnose, og forældrene satte sig forhåbningsfuldt til at vente. På det tidspunkt gik Sebastian i en specialbørnehave, men han skulle i skole året efter. Han havde allerede fået et års skoleudsættelse og havde ingen tilbud. Det skulle diagnosen hjælpe ham til at få.»da vi havde ventet et helt år, viste det sig, at henvisningen til børnepsykiatrisk afdeling ved en fejl slet ikke var sendt af sted. Da kommunen ikke ville gøre noget for at fremme vores sag, fik jeg selv en tid hos Center for Autisme for at få Sebastian udredt. Vi havde ingen tid at spilde, han skulle i skole, de havde glemt os og så stillede kommunen sig alligevel på bagbenene. De ville ikke betale et privat foretagende for noget, det offentlige selv var i stand til. Først da jeg gik til borgmesteren, fik vi bevilget en udredning på Centret.«Syv år gammel stod Sebastian med to diagnoser: Aspergers syndrom og DAMP, som i dag kaldes ADHD. Sebastian er i øvrigt normalt begavet. Kaster med stole 14 dage før sommerferien, hvor Sebastian skal begynde i skole til august, får familien et tilbud, de ikke kan sige nej til. Han kan få plads i en specialklasse på en kommuneskole fortsættes på næste side TEMA 4 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 TEMA i nabokommunen Gladsaxe og gå i fritidsordning sammen med 200 andre børn. Familien havde foretrukket heldagstilbudet Kasperskolen, så Sebastian ikke skulle skifte miljø i løbet af dagen. Dette blev også anbefalet af Center for Autisme, men skolen havde p.t. ikke plads, og i august 2001 indleder drengen et skal det vise sig smertefuldt bekendtskab med det kombinerede tilbud.»han skal forholde sig til alt for mange børn og voksne på en dag og bliver hurtigt mere og mere urolig, stresset og voldsom. Når jeg henter ham om eftermiddagen, sidder han og gemmer sig inde under en køkkenvask. Nogle gange stiller han sig op og skriger, mens han kaster med stole. Personalet forsvarer sig med, at de mangler ressourcer. De ringer mig til sidst op konstant for at få mig til at hente ham i utide, hvilket selvfølgelig går voldsomt ud over mit arbejde. Drengen lider, og hele familien lider, men kommunen foretager sig ingenting.«i den periode er Pia som så mange gange før og siden nøgleperson i kommunikationen mellem alle de involverede myndigheder. Hun opdager, at hvis der skal ske en udvikling i Sebastians sag, må hun selv være ansvarlig for den. I begyndelsen af 2002 tager Pia sin søn ud af skolen, fordi hverken sfo en eller skolen har ressourcer til at give ham den nødvendige ro og struktur. Perioden er præget af tovtrækkeri mellem Herlev og Gladsaxe kommuner. Gladsaxe beder nabokommunen om støttetimer til ham i sfo en, da han ikke trives, og hans udvikling er truet. Herlev vil ikke betale, da han jo burde kunne rummes i den nuværende normering. Amtet giver ham til sidst 1:1-støtte i skolen, men han må klare sig uden støttetimer i sfo en. Sebastian afreagerer i hjemmet i de perioder, han er i skole og sfo, og de fire andre børn trækker sig fra ham. En af måderne, Sebastian finder ro på, er ved at spille computerspil, men når han gør det, må han afskærmes fra de andre børn, som han ellers straks får konflikter med på grund af sine mange sansemæssige forstyrrelser. Barske tider Økonomisk er det også barske tider. Pia er hjemme hos Sebastian og kan ikke arbejde, men får kun begrænset tabt arbejdsfortjeneste, fordi hun selv har taget ham ud af skolen. Hun anker afgørelsen og får medhold, men familien må i mellemtiden låne penge for at overleve. Efter et par måneder vender drengen tilbage til skolen og sfo en. Herlev har endelig bevilget støttepædagog i sfo en, men ordningen fungerer skidt, for støttepædagogerne skifter ustandselig og er ikke uddannet til arbejdet med så krævende en dreng. Sebastian får i en periode medicin, som gør ham zombieagtig og tyk, så han ikke kan spille sit elskede fodbold, og ind imellem holder hans mor ham hjemme, selv om det betyder, at hun ikke kan finde et job, fordi arbejdsgiverne ikke kan regne med hende. Drengens biologiske far, som ellers har bistået Pia i kampen mod myndighederne, står helt af. Han orker ikke mere. Pia bliver ved at knokle på for at få drengen på Kasperskolen, og omsider lykkes det i sommeren Familien er nærmest ekstatisk. fortsættes på næste side I dag har Sebastian det godt og kan holde om sin mor, Pia. 6 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 TEMA I behandling men hvor? Ret hurtigt viser det sig dog, at Sebastian ikke kan integreres i sin klasse på Kasperskolen. Han er vant til eneundervisning og har generelt dårlige erfaringer med at gå i skole. Desuden fungerer eleverne i klassen ikke godt sammen. Sebastian går ofte amok og er på mange måder helt tilbage, hvor han var engang. Han bliver undervist i sit eget lille rum, og når han skal i kantinen, vil han kun af sted alene. På det tidspunkt kommer Sebastian til en ny udredning på børnepsykiatrisk afdeling. I forvejen har han diagnoserne Aspergers syndrom og DAMP, og nu får han yderligere to diagnoser, Tourettes syndrom og OCD. Hans mor tænker tilbage:»der var aldrig nogen, som sagde, at de havde styr på ham, og frustrationen hos lærere og pædagoger var åbenbar.«efter to år var Kasperskolen et overstået kapitel. Skolen anbefalede, at Sebastian fik et behandlingstilbud. Allerede da han var 10 år i 2004, havde børnepsykiatrisk afdeling i Gentofte peget på det samme, men Pia ville dengang gerne give sønnen optimale rammer at udvikle sig i, inden han blev sendt væk hjemmefra til en behandlingsinstituion. Nu var der ingen vej udenom. Spørgsmålet var bare, hvor drengen skulle hen. Familien blev skilt ad I mellemtiden var familien blevet skilt ad. De mange års ustabilitet omkring Sebastians situation og en økonomi, som ikke hang sammen - Pias eneste indtægtskilde bestod i en lang periode i 10 timers tabt arbejdsfortjeneste førte til, at huset, hvor Pia, hendes mand og de fem børn boede i Herlev, måtte sælges, og familien var ganske tæt på at gå i stykker.»vi orkede ikke at kæmpe længere. Især ikke da det gik op for os, at historien gentog sig på Kasperskolen.«Kommunen rådede ikke over en lejlighed, der var stor nok til dem alle, og tilbød to forskellige lejligheder, så Pia og hendes to børn, inklusiv Sebastian, kunne bo i den ene, og hendes mand og hans tre børn i den anden.»vi så i øjnene, at vi måtte gå fra hinanden. Det ville ikke være med vores gode vilje, men af økonomiske årsager, fordi min mand tjente for meget til, at vi kunne få økonomisk hjælp, hvis vi var gift. Samtidig var vi slidt ned, så vi endte med at blive separeret og sidde i hver vores lejlighed. Jeg selv blev nødt til at leve af kontanthjælp.«for Sebastian var situationen også uholdbar. Hans forældre og Pias mand stod skulder ved skulder i kampen for at finde et ordentligt behandlingstilbud til drengen, som på det tidspunkt var tæt på at fylde 14 år, men endnu ikke tilnærmelsesvis havde haft et ungdomsliv. Målløse og glade En dag får de af en overlæge på børnepsykiatrisk afdeling i Gentofte at vide, at det eneste passende sted til drengen er behandlingsinstitutionen Nødebogård i Nordsjælland. Og med Pia tilbage i den velkendte rolle som indpisker over for myndighederne lykkes det omsider denne gang: I april 2008 bliver Sebastian visiteret til døgnbehandling på Nødebogård fra august samme år.»vi var målløse og glade, men kunne ikke frigøre os fra tanken om, hvorfor vi havde skullet så meget igennem. Hvis dit barn mangler en arm, bevilger det offentlige som den mest selvfølgelige ting en protese. Vi måtte rive 12 år ud af vores liv for at skaffe Sebastian den rigtige hjælp.det positive er selvfølgelig, at Sebastian har udviklet sig til en helt ny dreng. Han er faktisk blevet en ung mand, og det er en stor omvæltning for mig som mor, fordi jeg tidligere skulle hjælpe ham med bogstavelig talt alt. Nu stråler han, og når man spørger ham, hvordan han har det, siger han:»godt, rigtig godt.«omsider kan jeg fralægge mig ansvaret. Han har svært ved de faglige ting i skolen, og han får nok aldrig en uddannelse, men pædagogikken på Nødebogård foregår på hans præmisser. Den er professionel og kvalitetspræget.«dyrekøbte erfaringer»når man har et handicappet barn, er det hele familien, som er handicappet, også barnets søskende, og for vores familie har det været en lang og hård rejse. Vi bor heldigvis sammen igen, men jeg og min mand har meget til gode, også med de andre børn. Indsatsen over for Sebastian burde have været koordineret af myndighederne. Hvorfor turde de ikke handle? De burde have anerkendt vores ønsker, for som forældre ved man, hvad der virker, og de burde have været et stykke foran os i sagsbehandlingen.«pia har nogle råd til andre forældre:»læg jeres autoritetstro fra jer og tag kampene. Pres sagsbehandlerne og andre involverede. Opsøg al den hjælp, I overhovedet kan få, inklusiv fra Landsforeningen Autisme, som har givet mig god vejledning om mange konkrete ting. Find nogle personer, som ved, hvad det handler om, og stol på jeres intuition. Lad være at tro, at det er jer, der er noget galt med.sebastians historie er»endt«godt, men der er sket nogle ting, jeg gerne ville have været foruden. Heldigvis har jeg ikke haft dårlig samvittighed undervejs. Jeg kan med fuld ret sige, at jeg har gjort mit allerbedste.«efter redaktionens valg optræder Sebastians mor i artiklen kun med sit fornavn, men hendes fulde navn er redaktionen bekendt. 8 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 Ledsagelse Ulla Kjer, socialrådgiver Personen skal kunne efterspørge individuel ledsagelse uden socialpædagogisk indhold Personen skal kunne give udtryk for (ikke nødvendigvis verbalt) et ønske om at deltage i forskellige aktiviteter og være bevidst om indholdet i aktiviteten. Personen må ikke være sindslidende Ledsagelsen må ikke foregå i hjemmet Lov om social service giver mulighed for ledsagelse for personer med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der ikke kan færdes alene. Ordningerne kan bevilges efter 45 for unge hjemmeboende mellem 16 og 18 år og efter 97 for personer mellem 18 og 65 år. Hvis man er bevilget ledsagelse inden det fyldte 65. år, kan ordningen dog forlænges efter folkepensionsalderen, hvis man fortsat opfylder betingelserne herfor, men en borger, som er blevet folkepensionist, kan ikke få ordningen bevilget. Formålet Formålet med ordningen er at medvirke til selvstændiggørelse og integration i samfundet af unge med handicap. For over 18-årige er formålet at medvirke til normalisering og integration i samfundet og et led i bestræbelserne på at øge handicappedes muligheder for selvstændighed, valgfrihed og ansvar for egen tilværelse. Personkredsen: Unge hjemmeboende mellem 16 og 18 år, som på grund af betydelig og varigt nedsat funktionsevne ikke kan færdes alene. Personer mellem 18 og 65 år, som på grund af betydelig og varigt nedsat funktionsevne ikke kan færdes alene Som det ses, er der forskel i personkredsen for under og over 18-årige, idet døgnplacerede unge ikke kan få ledsagelse efter denne paragraf. I stedet forventes botilbuddet at yde den nødvendige støtte. På voksenområdet kan der være mulighed for ledsager, selv om man bor på døgntilbud. I de situationer skal det vurderes, i hvilket omfang, botilbuddet yder individuel ledsagelse til beboeren. Det er også vigtigt at være opmærksom på bemærkningen om, at personen ikke nødvendigvis verbalt kan give udtryk for sine behov. Det kan formentlig omfatte en del af vores medlemmer. Indhold Ledsageren skal populært sagt fungere som»stok«eller den, der skubber en kørestol for en bevægelseshæmmet. For personer, der f. eks. har svært ved at gøre sig forståelige, kan ledsageren hjælpe med kommunikationen. Timer Ledsagelse bevilges med 15 timer månedligt. Man kan spare op af timerne i op til 6 måneder altså max. 90 timer, som kan bruges til særlige begivenheder. Opsparing af timer skal aftales med kommunen. Ledsageren Der kan ikke kræves en særlig uddannelse af ledsageren, men det bør være en person, som har interesse i arbejdet og gerne har erfaring med at arbejde med personer med handicap. Hjælperen bør have introduktion til opgaven. Brugeren kan selv finde en ledsager, men kommunen skal godkende den pågældende. Kommunen ansætter ledsageren, med mindre brugeren selv ønsker at påtage sig opgaven. Ny bog af Mohammad Ghaziuddin, MD University of Michigan Mentale sundhedsaspekter ved autisme og Aspergers syndrom Bogen giver læseren et overblik over de mentale sundhedsaspekter, der er i forbindelse med autisme og Aspergers syndrom. Det er ikke almen viden, at flere typer adfærds- og følelses mæssige problemer forekommer hos personer med autismespektrumforstyrrelser (ASF), hvoraf autisme og Aspergers syndrom er de primære kategorier. Det er en generel fejlopfattelse blandt professionelle og plejepersonale, at personer med ASF ikke udvikler yderligere psykiske lidelser. Bogen skal være med til, at mane denne myte i jorden. Pris 345,- kr. Bogen kan bestilles hos Autismeforlaget på eller på tlf Socialrådgiveren Brugeren skal betale sine egne og ledsagerens evt. udgifter til transport under ledsagelsen samt evt. aktiviteter. Kommunen kan yde et tilskud til disse merudgifter, hvilket i 2009 er på max. 735,- kr. årligt for under 18-årige og 734,- kr. for over 18-årige. Som det ses, gælder ledsageordningen kun for unge fra 16 år. Der kan dog være mulighed for, at yngre børn får en slags ledsagelse, men så er det typisk som en slags barnepige/hjælper efter lov om social service 41 merudgiftsydelse. Man kan læse mere om ordningerne i vejledning nr. 96 af 05/ om særlig støtte til voksne og vejledning nr. 99 af 05/ om særlig støtte til børn og unge og deres familier. 10 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 Nyt politikpapir på børne- og ungeområdet Som noget helt nyt har DH nu et politikpapir om børn og unge med handicap. Politikken skal bruges til at guide DH og lokalafdelingerne i arbejdet med at sikre, at børn og unge med handicap bliver hørt. Af Morten Carlsson, næstformand i DH Et af DH s vigtigste budskaber i politikpapiret er, at børn og unge med handicap skal ses som de selvstændige individer, de er. De har behov for at blive hørt, at blive lyttet til og blive taget med på råd i beslutninger, ikke mindst beslutninger, der vedrører deres eget liv. Den form for selvbestemmelse har børn og unge med handicap langt fra i dag. Børn og unge med handicap oplever, at de hverken bliver set, hørt eller forstået. Det ved vi fra de to projekter, hvor DH har sat fokus på børn og unge med handicap. Politikpapiret bygger på erfaringerne fra disse projekter og skal hjælpe med til at gøre opmærksom på de særlig forhold, som børn og unge med handicap har og sørge for at de får ret til at blive hørt. Ret til at blive hørt Det er DH s erfaring, at en af de rettigheder, der er særlig vigtig for børn og unge med handicap, er retten til at blive hørt. Børnekonventionens artikel 12 og FN s handicapkonventions artikel 7 og artikel 4, stk. 3 fastslår, at børn og unge har ret til at blive hørt i sager, der vedrører egne forhold, i det omfang de er modne til det. Det vil sige at børn med handicap skal høres i hjemmet, i skolen, i socialforvaltningen, i sundhedssektoren, i fritiden og ikke mindst skal de have indflydelse i de handicaporganisationer, der skal stille krav om forbedrede vilkår for børn med handicap i hverdagen. De har en mening og vil gerne inddrages, men de har behov for andre vilkår for at kunne benytte den rettighed. Dette politikpapir kan forhåbentlig bidrage til at udvikle vilkår, som gør det muligt for børn og unge med handicap at blive hørt. Hvis børn og unge ikke har mulighed for at dele deres ønsker, synspunkter og kompetencer, udfordres de ikke til at formulere egne holdninger. Hermed kan man risikere skabe en systematisk tilvænning til, at andre beslutter for dem og i sidste ende opdrage børn og unge til en passiv voksentilværelse, hvor selvbilledet rækker til at forestille sig et liv på førtids-pension. Sammenhængende børnepolitik Kommunerne har det fulde ansvar for indsatsen i forhold til børn og unge. Det er i den kommunale børnepolitik, at konventionerne skal omsættes til konkret indsats. Men som det ser ud i kommunerne i dag, er der for børn og unge med handicap i høj grad behov for, at der er sammenhæng mellem de almindelige og særlige tilbud. Kommunerne er forpligtet til at udarbejde en sammenhængende børnepolitik, der skal gælde alle børn og unge i kommunen. Her bør handicaprådene involveres; de kan forhåbentlig finde inspiration i vores politikpapir. Formålet med at formulere en kommunal børnepolitik er at opstille retningslinjer for, hvordan der lokalt opnås sammenhæng mellem det generelle forebyggende arbejde og den målrettede indsats over for børn og unge med behov for særlig støtte. Som det ser ud i dag, er der ikke en tilstrækkelig sammenhæng mellem disse to. Greepers Sort Originals 140 cm op til 8 par øjer Greepers snørebånd, er nemme at binde og løsne. (Ingen elastikker). Velegnet til mennesker med motoriske vanskeligheder og mennesker med gigt. Se her hvordan man binder og løsner snørebåndene: Vejl. udsalgspris 95,50 DKK Kan bestilles hos Autismeforlaget på eller på tlf For eksempel er der to lovgivninger på dagtilbudsområdet. Én lovgivning for almindelige dagtilbud og én for særlige dagtilbud. Denne opsplitning fremmer ikke en helhedsorienteret tænkning. Børn og unge med handicap i dagtilbud skal have den nødvendige støtte, hvad enten de benytter et almindeligt eller særligt dagtilbud. Børn og unge med handicap skal modtage en helhedsorienteret hjælp, der understøtter dem bedst muligt i deres udvikling og selvstændiggørelse. De skal have mulighed for at opnå personlig assistance til både skolegang, fritidsliv, træning og behandling samt spontane aktiviteter i én og samme ordning. Samtidig er det vigtigt at slå fast, at børn og unge med handicap ikke skal bruge deres liv på at være sagsbehandlere. Myndigheden må påtage sig den fornødne koordinerende rolle. Læs politikpapiret på DH s hjemmeside: 12 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Kredsforeningen Midtvest Sæt allerede nu X i kalenderen ved følgende arrangementer i efteråret 2009 Kredsforeningen Roskilde Arrangementer i 2009 og 2010 Sæt kryds i kalenderen allerede nu! Tirsdag den 1. september Opstart for Tirsdags-maleholdet for personer med ASF Kl , Langvadbjerg, Herning. Lørdag den 26. september Temadag om opdragelse v/karin Bakmand, autismekonsulent Herning kommune. Onsdag den 7. oktober Filmen BEN-X vises i Ikast Bio kl. 16 og kl. 19. Entré kr. 50,- Tirsdag den 3. november Etablering af nye netværksgrupper for forældre til børn, unge og voksne med ASF Kl på Langvadbjerg. Lørdag den14. og 21. november Kreative Familielørdage Kl , Langvadbjerg. Lørdag den 28. november Temadag om:»aspergers syndrom og ledsagende psykiatriske forstyrrelser«som angst, depression, tvangstanker, tvangshandlinger etc. Adfærds forstyrrelser:»hvorledes opfatter mennesker Aspergers syndrom og ledsagende forstyrrelser«? med Demetrious Haracopos, psykolog v. Center for Autisme og Dea Birgitte Hansen, medredaktør på Dea har AS og vil fortælle om sit liv i.f.t. ovenstående emner. Kl. 10, Sønderagerskolen i Herning. Netværksmøder 1. september, 29, oktober, 12. januar og 2. marts 2010, kl Dom Apoteket, Roskilde. Onsdag den 30. september Kl Holmeagerskolen, Kantinen (ved siden af Greve station), Greve. Medlemsaften med temaet»fra barn til voksen«, hvad sker der i når man bliver 18 år, både kommunemæssigt, omkring bolig, arbejde, førpension, arv, umyndiggørelse mv. Foredragsholdere: Socialrådgiver Ulla Kjær og advokat Amdi Møller. Tirsdag den 9. februar 2010 Kl , Greve Borgerhus.»Børn med autisme«om børnehave, skoletilbud (special kontra folkeskole), søskende, fritid mv. Foredragsholder: Michael Falck Sørensen, Sofieskolen. For de 3 arrangementer vil der være tilmelding en måneds tid før arrangementets afholdelse på hjemmesiden: Send din mailadresse også når du får en ny til midtvest@ autismeforening.dk Så får du til gengæld nyhedsbreve, invitationer til og efterfølgende omtale af vores forskellige arrangementer, kurser og temadage direkte i din mailboks. Nærmere information om de enkelte arrangementer følger her i bladet, samt på Kredsforeningens hjemmeside Tilmeld dig vores nyhedsbrev via hjemmesiden, og få hurtig og direkte besked. Onsdag den 11. november Kl , Greve Borgerhus, (max. 25 personer). Unges seksualitet, hvordan forholder vi os som forældre hertil Kun for forældre til unge i alderen år. Kredsforening MidtVests arrangementer omtales på vores hjemmeside og ligeledes her i Landsforeningen Autismes blad. Hvis du udtrykkeligt ønsker post fra foreningen sendt til dig pr. almindelig post, bedes du kontakte Lise Ebbensgaard på tlf Spørgsmål vedr. arrangementerne kan endvidere rettes til midtvest@autismeforening.dk. Foredragsholder: MH-Consult Marianne Hørdam, Center for Autisme. 14 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Kredsforeningen Sønderjylland Autisme for begyndere Kredsforeningen Viborg Arrangementer de kommende måneder... Torsdag den 17. september 2009 kl (datoen er desværre i fare for at blive ændret, så tjek op på vores hjemmeside) Vi har inviteret Charlotte Hesselberg, PPR Haderslev og Lise Konsted, leder af specialbørnehave, Haderslev til at komme og fortælle om den grundlæggende viden, som er vigtig for alle»nye«indenfor autisme spektrum forstyrrelses området. Aftenen henvender sig til alle, men er specielt tilrettelagt for nydiagnotiserede familier, pårørende, venner, naboer og fagpersoner, som ønsker viden om autisme samt andre der kan have glæde, gavn eller lyst til at udvide sin viden, f.eks. støtte og kontaktpersoner m.fl. Autistisk tænkning med psyk. Bo Hejlskov Onsdag den 20. januar kl Sted Aabenraa Pris for deltagelse: Medlemmer: 40,- kr. ikke medlemmer: 80,- kr. Tilmelding kan foretages allerede nu på: kredsforening@live.dk.»grøn-dag«kreds Viborg indbyder til»grøn-dag«informationsarrangement den 19. september kl Informationsdagen er et tilbud til alle med tilknytning til nydiagnostiserede børn/unge inden for autisme spektrum forstyrrelser. Vi vil med denne dag give deltagerne både noget teoretisk input omkring autisme, og sætte rammerne for erfaringsudveksling blandt andre i samme situation som en selv. Lone Udengaard og Martin Breum Mikkelsen står for oplæg og svarer på spørgsmål. Vi ved, at der kan være meget at spørge om. Arrangementet vil foregå i Skive, og er for alle interesserede. Program tilsendes efter modtaget tilmelding. Bowling Vi indbyder medlemmerne af Kredsforeningen Viborg til gratis feriebowling i Bowl and Fun i Viborg torsdag i uge 42. Sæt kryds i kalenderen allerede nu :-) Det er efter først-til-mølle princippet. Tilmelding til b.byskov@privat.dk senest den Husk at skrive navn, antal deltagere og telefon nr. i tilfælde af ændringer. Kredsforeningen er vært med kaffe, te og kage. Sted Fjordskolen, Posekærvej 8, 6200 Aabenraa Pris for deltagelse Medlemmer: Gratis Ikke-medlemmer: 25,- kr. Tilmelding senest 17. september 2009 på: kredsforening@live.dk eller , gerne sms (ma-ti-to kl og fredag kl ) Husk at skrive navn på alle deltagere. Tilmelding senest den 1. september til b.byskov@privat.dk. Pårørendedag på Krabbeshus Kreds Viborg og Krabbeshus Heldagsskole indbyder til den årlige pårørendedag for pårørende (dog ikke forældre) til skolens elever. Forældrene får deres eget kursus i form af forældrekurser. Arrangementet er den 3. oktober, og indbydelserne kommer senere, men husk at sætte kryds i kalenderen allerede nu. 16 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Kredsforeningen Østjylland Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Arrangementer de kommende måneder... Hovedbestyrelsen Morten Carlsson... Tlf Kredsforeningen Grønland Ando Møller...Tlf Kredsforeningen Storstrøm Alice Seldal... Tlf Kursus for forældre til nydiagnosticerede børn I samarbejde med Dorthe Hölck fra Sopra, afholder vi i efteråret tre aftener for forældre til nydiagnosticerede børn. Se program og datoer på vores hjemmeside, eller få mere info hos Susanne Bøgh Alders, sba@autismeoj.dk, tlf / Eksplosiv adfærd set indefra temaaften med Teit Bang Heerup og Trine Uhrskov Torsdag den 1. oktober, kl i Skanderborg Kirkecenter, Kirkebakken 4, 8660 Skanderborg Eksplosive børn og unge reagerer ofte meget udadvendt, når de bliver frustrerede. Og de børn der reagerer med vrede og aggressivitet får ofte meget skældud, fordi forældre og fagfolk omkring dem også bliver frustrerede og magtesløse. Hvad oplever man, når man er et eksplosivt barn? Det fortæller Teit, som i dag er en ung mand i tyverne med diagnosen Aspergers syndrom og ADHD, åbent og ærligt om. Aftene starter med et oplæg af Trine Uhrskov fra Sopra. Temalørdag om botilbud til personer med ASF i Østjylland Lørdag den 24. oktober kl i Århus Kredsforeningen Østjylland planlægger en temalørdag, hvor fagfolk vil orientere om de forskellige botilbud i kredsen. Derudover vil vi invitere en række lokalpolitikere fra kredsens kommuner til at komme og fortælle om deres indstilling til etablering af nye tilbud. Pris 75,- kr. pr. medlem og 100,- kr. for ikkemedlemmer af kredsforeningen. Nærmere om kursets afholdelse følger senere. Netværksgrupper Efter sommerferien starter både eksisterende og nye netvæksgrupper op. Vi har netværksgrupper i Århus, Skanderborg, Silkeborg, Syddjurs og håber på at finde et par forældre mere til en netværksgruppe i Randers, en netværksgruppe for forældre til teenagepiger og en netværksgruppe for både forældre og børn. Trænger du også til at møde andre forældre, så henvend dig til: Susanne Bøgh Alders, tlf / Næstformænd: Winnie Skjødt... Tlf Lars Grønlund... Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk... Tlf Allan Jensen... Tlf Anja Clausen... Tlf Bernd Weibeck... Tlf Peter K. Nielsen... Tlf Rebecca Rant... Tlf Søren Dalgaard... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen... Tlf Kredsforeningen Færøerne Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg Rebecca Rant... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen... Tlf Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen Riel... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller. Tlf Kredsforeningen Sønderjylland Hanne S. Christensen... Tlf Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland Thomas Fabricius... Tlf Tina Larsen... Tlf Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner... Tlf Elsebeth Pii Svane... Tlf Aspergerforeningen Kontaktperson: Aage Sinkbæk... Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Pris 50,- kr. for medlemmer og 75,- kr. for ikke-medlemmer. Mere info på Tilmelding hos Susanne Bøgh Alders, sba@ autismeoj.dk, tlf / Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup...Bagsidetanker Prisen Aage Sinkbæk Jeanette Ringkøbing Louise Jensen Janeth Koblauch Birgitte Bjørn Denne måneds bagside-skribent er Louise Jensen. Louise er en flittig brugt foredragsholder, og har selv Aspergers syndrom. For nogle år siden skulle min kontaktperson, Dorthe giftes og jeg tog til globryllup. Da får jeg øje på Stine, en af mine tidligere klassekammerater. Vi sagde hej og så kom den uundgåelige sætning:»hvor kender du så Dorthe fra?«. Undvigende svarede jeg, at jeg kender Dorthe fra hendes arbejde.»nå, så du er altså også pædagog«, lød det. Nu ville det jo være lettere bare at nikke og lade Stine, som jeg sikkert aldrig ser mere, blive i troen om at jeg er pædagog. Men jeg lyver ikke, det går imod mine principper. Så det endte med at jeg sagde:»nej, jeg ER Dorthes arbejde«, hvilket gør Stine ubehageligt til mode. Forstå mig ret, jeg skammer mig ikke over at være Asperger. Jeg ville aldrig bytte det væk, hvis jeg kunne. Men sådanne situationer er så ubehagelige! Jeg var den dygtigste elev i min klasse og der blev set op til mig. Og nu er jeg pensionist. Handicappet. De værdier jeg har, får man ikke papirer på og i vores verden er det mest de værdier man kan bevise, der tæller. Stine så ikke, at jeg er dygtig til mit arbejde, bor selv, klarer depressioner o.s.v. Hun så en der ikke havde job eller uddannelse. I hendes øjne, sikkert en fiasko. Men historien slutter ikke her I maj modtog jeg Confex pris for Bedste Oplægsholder Til ceremonien blev der uddelt 5 priser: 4 priser, med 4 nominerede, og en 5. pris, Årets Foredragsholder. Ingen nominerede. Kun mig! Vicki fra Confex sagde at denne pris gives til»en der har gjort noget helt ekstraordinært inden for sit område«og læste derefter nogle citater op som folk har sagt om mig på deres evalueringer. Det var meget rørende. Derefter blev jeg kaldt op og modtog et diplom og en stor buket blomster. Jeg har ingen uddannelse. Jeg er pensionist. Jeg har ikke opnået noget af det mine jævnaldrende har opnået. Men hvor mange af mine jævnaldrende har modtaget en pris? Hvor mange har stået med en buket blomster og et diplom der siger at de er den bedste til det de gør? Det har jeg! Stine og mine andre klassekammerater får det aldrig at vide, men JEG ved det, og det er nok. 20 Nr. 7 August 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad