FOKUS PÅ AUTISME. Fra vugge til grav vi bliver alle ældre... 2 Den Nationale Autismekonference

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Fra vugge til grav vi bliver alle ældre... 2 Den Nationale Autismekonference Ældre med Aspergers syndrom fine dage i Karrebæksminde... 7 Hvor er jeg dog priviligeret!... 7 Socialrådgiveren: Familievejlederordning Rock & Jul i Eventyrteatret Ombudsmanden Elevplads søges Kredsforeningerne Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Bagsidetanker Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Landsforeningen Autismes sekretariat Formand Morten Carlsson: Tlf (kun tirsdag kl ) Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf Bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: Budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Sekretariatsmedarbejder Elisabeth Sandell: Tlf kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: telefon, nye medlemmer, vedligeholdelse af medlemskartotek og bladredaktion Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Informations-/Forlagsmedarbejder Peter K. Nielsen: Tlf info@autismeforening.dk pkn@autismeforlaget.dk Arbejdsområder: informationsmateriale, bøger, spil, hjælpemidler Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf , l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2009 Nr. 9 udkommer i uge 44. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 22. september Nr. 10 SIKON programmet for 2010 udkommer i uge 49. Fra vugge til grav vi bliver alle ældre Morten Carlsson, formand LA Den Nationale Autisme Plan (NAP) blev beskrevet og udgivet for et par år siden. Et nyttigt værk, hvor mere end 50 eksperter og forældre sammen dokumenterede autisme området og kom med en række kvalificerede anbefalinger gennem hele livet for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Ingen kan længere være i tvivl om værdien i tidlig opsporing og indsats. Skolegang og specialundervisning har været i fokus sammen med overgangen til voksenlivet. Mange mennesker med ASF udredes meget sent, og den stigende tilgang af mennesker med særlige behov på voksenområdet presser alle parter. Det er svært at finde relevante tilbud og tilgange. I dette virvar af nye udfordringer er det vigtigt ikke at overse, at gruppen af mennesker med ASF med et omfangsrigt behov for støtte og hjælp har brug for konstant fokus. I denne gruppe, hvor mange er udviklingshæmmede, og mange kun har lidt eller intet sprog, ligger vores hovedopgave i indsatsen og hovedinspirationen til virket på hele området. Med udgangspunkt i de nødvendige pædagogiske metoder og indsatser opstår også lærdommen om de strategier, der med fordel kan anvendes i hjælpen og behandlingen af såkaldt højtfungerende med ASF. I NAP planen var det svagest beskrevne og dokumenterede område helt klart ældre med Autisme Spektrum Forstyrrelser. Ingen har høstet tilstrækkelige erfaringer, men vi har forholdt os forholdsvis rigidt til gruppen. Ligesom det øvrige samfund vil vi i fremtiden opleve mange flere, som lever længere med deres handicap. Hvad sker der når denne gruppe rammes af almindelige geriatiske funktionssvigt; lad mig nævne et eksempel. Hvis en voksen med ASF igennem hele livet har lært at»navigere«via visualisering, og synet begynder at svigte, for nogen gange helt at forsvinde, er udfordringen pludselig ny og temmelig uoverskuelig. Ikke kun livskvaliteten, men også evnen til at være selvhjulpen og begå sig i samfundet bliver for alvor truet. Det må vi forholde os til og begynde at forberede os på. Derfor er det også med stor glæde, at Landsforeningen Autisme sammen med Sofiefonden deltager aktivt i et modelprojekt for boliger til mennesker med autisme, som bliver ældre (læs: gamle). Projektet finansieres af Realdania Fonden, og Signal Arkitekterne er valgt som udviklere i projektet. Inden nytår skal modellen for boliger for ældre med ASF være beskrevet og på plads. Der vil blive inddraget rigtig mange erfaringer fra referencepersoner blandt eksperter, pårørende, mennesker med ASF og inputs helt udefra. Herefter er det tanken, at den udviklede model skal bruges i en række nært forestående byggerier til brug for ældre mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser. Som formand glæder man sig over, at der engang imellem er nogle fornuftige mennesker i innovative fonde, der vil hjælpe os videre det kan vi godt bruge mere af! Den Nationale Autismekonference 26. og 27. april 2010 Til potentielle oplægsholdere af workshops på SIKON 2010 Planlægningen af Den Nationale Autismekonference SIKON er allerede i fuld gang. I 2010 vil konferencen igen byde på både oplæg i plenum og temagrupper, men deltagerne vil også skulle vælge 2 workshops i løbet af konferencen. Derfor søger vi nu egnede emner og oplægsholdere til de mange workshops, som skal udbydes. Læs mere på 2 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 Ældre med ASF netværk, som kan holde lidt øje med, at medlemmerne ikke kommer i klemme i den slags overgangsfaser (og i det hele taget). Ældre med Aspergers syndrom Jeg er blevet helbredt. Alle mennesker bliver»helbredt«for deres handicap, når de bliver 65; eller, rettere sagt, serviceloven, som jo er den lov, der skal hjælpe handicappede, gælder ikke efter det fyldte 65. år. Af Aage Sinkbæk, formand, Aspergersforeningen Det kommer som et stort chok for mange, at de nu pludselig bare er»gamle«og derfor mister alle deres tillæg og bliver endnu fattigere, end de var før. Jeg havde lugtet lunten lidt i forvejen, efter som mit fleksjob på Videnscenter for Autisme skulle ophøre, når jeg fyldte 65, netop fordi serviceloven ophørte med at gælde for mig. Det gav mig heldigvis anledning til at tænke over problemerne i god tid, og det gik efterhånden op for mig, at dem var der mange af. Det, at jeg ikke længere skulle på arbejde, betød, at jeg ville miste en stor del af mit daglige netværk, og netværk har man i forvejen ikke for meget af, når man har Aspergers. Min dagligdag ville blive meget forandret, og hvis den ikke bare skulle gå i opløsning, skulle den planlægges nøje. Det var alt sammen ikke noget, min autistisk snoede hjerne var specielt godt indrettet til at håndtere, men gøres skulle det. En masse pludselige opgaver, der skulle løses, begyndte at dukke op. Jeg fik et brev fra Roskilde Kommunes pensionsafdeling om, at jeg skulle søge om at få folkepension. Det er ikke noget, man får automatisk, så når man tilhører en minoritet, der hader offentlige skrivelser, ofte mistolker dem og i dårlige perioder parkerer dem ulæste i papirkurven, kan der gå nogle meget ubehagelige måneder, inden man opdager, hvorfor ens økonomi er i udu. Jeg gik ned og snakkede med pensionsafdelingen og fik en udmærket vejledning, men jeg fik også at vide, at det eneste, de vidste om mig, udover oplysningerne fra skattevæsenet, var mit personnummer. Aspergers syndrom og de særlige problemer, man kunne have med at kommunikere med det offentlige, vidste de ikke meget om. Masser af andre ældre mennesker må jo også have problemer med at forstå offentlige skrivelser og sagsbehandlere, men man går tilsyneladende ud fra, at de så har et netværk, der klarer det for dem, men det har man langt fra altid, når man har Aspergers. Det er en af grundene til, at det er vigtigt for både Landsforeningen Autisme og Aspergerforeningen at arbejde for at skabe lokale Jeg ventede derefter spændt på at modtage en skrivelse fra ældreafdelingen med oplysninger om mine rettigheder og muligheder. Hvor naiv kan man være? Jeg har naturligvis stadig ikke hørt fra dem. Når sommerperioden er overstået, vil jeg besøge dem og prøve at finde ud af, hvor meget eller hvor lidt de er indstillet på at gøre for ældre medborgere med Aspergers syndrom, og hvor meget oplysning og uddannelse de har behov for. Der ligger en klar opgave for Landsforeningen Autisme, evt. sammen med VISO, i at få lavet en pjece om ældre mennesker med Aspergers syndrom. Den bliver aktuel inden længe. Jeg har benyttet ventetiden til tænke over problematikkerne mere generelt: En alderdom, hvor man stadigvæk fungerer rimeligt, om end måske på lidt nedsat kraft, har mange tiltrækkende aspekter. Men det bliver jo ikke nødvendigvis ved på den måde. Måske bliver man i første omgang bare lidt mindre mobil og kan ikke længere klare at tage ud til møder og sammenkomster. Hvor stærkt er ens netværk så? Meget netværk fungerer jo først og fremmest ved, at man bevæger sig ud i den store verden. Det er nok kun familien, som man kan regne med vil troppe op hjemme hos en selv. Resten må man så kontakte via telefon og Internet, så længe man magter at håndtere det. fortsættes på næste side 4 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 Ældre med ASF Efterhånden som skavankerne sætter ind, vil ens netværk nok i stigende grad komme til at bestå af kommunalt personale. Der er næppe meget indsigt i de kommunale ældreafdelinger i, hvad det betyder eller medfører af særlige problemer, når mennesker med en Autisme Spektrum Forstyrrelse bliver ældre. Den offentlige tænkning er sådan cirka nået til autistisk ungdom lige nu. Det hjælpende netværk vil derfor sandsynligvis komme til at bestå af mennesker uden synderlig indsigt i autisme. Hvis vi kommer på plejehjem, kan det blive et problem. Da der ikke findes specielle autismeplejehjem, kan plejehjemmene meget let blive et sted, hvor man af al magt vil prøve at få os til at opgive vores»asociale særinteresser«og inddrage os i det store sociale fællesskab. Det sociale fællesskab er glimrende i overkommelige doser, men interesserne betyder meget for os. Det er vigtigt, at personalet bliver uddannet til at forstå os og ikke tror, at særinteresserne er et tidligt demenstegn, som skal medicineres væk. Der er næppe forsket synderligt i alzheimer og andre aldersrelaterede lidelsers indvirkning på og samspil med autisme. Det er vigtigt, at forskningen tager hul på opgaven, så vi ikke bare bliver behandlet som gamle og demente, uspecificeret. Det er muligt, at nogle finder, jeg er lovlig tidligt ude. Der er ikke mange med Aspergers syndrom på min alder; men alderdommen skal forberedes i god tid. Alt for mange mennesker med Aspergers syndrom har ikke været inkluderet ordentligt i samfundet, hverken i barndommen eller voksenalderen, alt for mange har oplevet at blive isoleret og mobbet og kritiseret og straffet for deres fremmedartethed. De har derfor haft svært ved at opbygge netværk og trygge tilhørsforhold. Når man ikke har oplevet at være en del af samfundslivet og derfor ikke har haft chancen for at opbygge stærke netværk endsige lære at forstå nytten af dem går man ind i ældretilværelsen meget svagere rustet end hovedparten af samfundets ældre, for man mister kontinuiteten i sit liv og det meste af sin identitet, når der ikke længere er nogen, der kan huske noget om ens liv og kan hjælpe en med at kalde erindringerne frem eller dele og forstå ens interesser og tale ens sag. Hvis ældre med Aspergers syndrom skal have et kvaltitetsotium, er det nødvendigt, at der bliver gjort meget mere ud af at inkludere dem i samfundet, før de bliver gamle. Og med inklusion mener jeg ikke sammenstuvning i store skoleklasser, men ægte inklusion med respekt for vores egenart. Ligeledes er det vigtigt med meget mere offentlig støtte til mødesteder og netværksdannelse, så det bliver nemmere for os at opbygge og fastholde netværk. Der er nok at tage fat på og alt for lidt viden. Det haster med at få den udbygget! 8 fine dage i Karrebæksminde Af Allan Jensen Mange mener, at når det rigtigt er sommer i Danmark når solen skinner og temperaturen er i tyverne så er der dejligst i Danmark. Det tror jeg også alle, som var i Karresbækminde, var enige i. Vi var nemlig 19 familier i FolkeFeries sommerhuse i den første uge i august. Og vejret var med os! Jeg havde fornøjelsen af at være koordinator, eller Praktiske Gris om man vil, og var derfor med hele ugen Vi var der, fordi Arbejdsmarkedets Feriefond havde bevilget Landsforeningen Autisme midler og derved åbnet mulighed for, at nogle af vores medlemmer kunne få en uges betalt ferie. Familierne fik bevilget ferien efter ansøgning. Og selvom der ikke var mange dage at søge i, fik vi flere ansøgninger end vi kunne imøde- komme det vidner i sig selv om, at mange af vores medlemmer har en problemfyldt hverdag, som ikke levner plads til ferie og ekstravagance. Vi kom lørdag den 1. august og tog hjem lørdagen efter. Vi havde en rigtig, rigtig go uge, hvor nogen fik talt meget med de andre, mens der var familier, som valgte at tage til f.eks. Knuthenborg Safaripark, Møns Klint eller Bon Bon Land. Vi mødtes hver dag klokken 18, når der var aftensmad i restauranten. FolkeFeries svømmebassiner blev flittigt brugt. Og det gjorde det rigtigt store bassin også; der var en dejlig strand og et lækkert blåt hav. Omgivelserne omkring FolkeFeries huse indbyder til ture i terrænet, der er hoppepuder og legeområder og en fantastisk udsigt til alle sider. Hér trivedes vi alle sammen i solrige og varme 8 dage, som gik alt for hurtigt. Vi vil arbejde på at gentage succesen næste år, og på at forøge antallet af medlemmer, som kan komme på en fortjent ferie med børnene. 6 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 Læserbidrag Hvor ER jeg dog privilegeret! Af Lone Stærkjær, mor til Mikkel I august måned 2005 sidder jeg i en bil på en landevej og græder! Jeg har lige været til undersøgelse på Børneklinikken i København med min dreng på næsten 2 år, og for første gang nævner de ordet»autisme«for mig. Det er det de har mistanke om at Mikkel har. Jeg græder, fordi det eneste jeg kender til autisme, stammer fra filmen»rainman«, og jeg kan slet ikke kapere, at min dejlige dreng får et sådan liv. Jeg smiler ved tanken om det store knus, jeg fik, da jeg hentede Mikkel i børnehaven i dag, og fordi jeg har fået et smækkys og besked på at nusse ham mere på ryggen, da han skulle puttes for natten. Jeg smiler endnu ved tanken om en uges ferie hos mormor/morfar, hvor Mikkel synger konstant og er så glad og sjov, og hvor han kalder mine forældre henholdsvis»lille Mus«og»Lille morfar«. Og jeg smiler ved tanken om, at Mikkel også i år skal på»ferie«helt alene hos farmor og farfar, hvilket jeg ved, han også vil nyde. Når jeg talte med andre forældre og så andre børn, så havde jeg tidligere en tendens til at være frygtelig jaloux for deres børn/disse børn talte, gik, sad, sang, opsøgte andre børn/voksne, legede»normalt«osv. Men en dag sad jeg og tænkte over, HVOR meget de forældre med normale børn egentlig»går glip af«forstået på den måde, at mange af de ting, som deres børn lærte, tog de helt for givet, fordi det er en del af den normale udvikling, og derfor lagde de knapt nok mærke til dem. JEG derimod kan næsten på klokkeslet fortælle, hvornår Mikkel sad, gik, spiste selv, hans første ord, hans første sætning og deslige og alt er filmet/fotograferet/nedskrevet! Hver en lille ting og hvert et lille fremskidt har været intet mindre end et mirakel i mit liv. Jeg har jublet, grædt af glæde og pralet til højre og venstre når han»kunne«noget nyt det er ikke småting, de stakkels bedsteforældre har måttet lægge øre og øjne til! Det kombineret med en meget stor portion tålmodighed, opfindsomhed, gå-på-mod, humor, et barnligt sind og ikke mindst en god familie/børnehave, som støtter op, har fået Mikkel (og mig) derhen hvor vi er i dag! Jeg har lært at sætte pris på de små ting i livet med Mikkel de allermindste ting. Jeg har lært at nyde alle de succeser, som er kommet hen af vejen, og ikke fokusere så meget på de nederlag, som også er en del af livet. Gad vide, om jeg havde haft det samme syn på tilværelsen, hvis ikke jeg havde en dreng med autisme? Jeg tvivler Så med ønsket om, at vi alle lærer at fokusere på succeserne og de vidunderlige børn, vi har, ønsker jeg alle en dejlig sommer. Jeg græder, fordi jeg som noget af det første tænker, at nu bliver jeg aldrig farmor, jeg kommer aldrig til at føre en»normal«samtale med mit barn, han bliver aldrig gift, og han får aldrig et job. Den aften og mange efterfølgende læser jeg ALT, hvad jeg kan finde på internettet/ biblioteket om autisme. Og så græder jeg endnu mere. For jeg synes, at det er den ene efter den anden frygtelige historie, jeg læser. I december måned samme år får Mikkel diagnosen: Infantil Autisme Nu er det juli 2009 og jeg smiler! Jeg smiler, fordi det første jeg hørte i morges var»har du sovet godt mor?«jeg tænker meget over, at jeg faktisk ER meget privilegeret! Og at det hele ikke blev så frygteligt, som jeg næsten havde forventet. Det blev faktisk rigtig godt, for nu taler han i et væk, han synger, han leger, han løber, cykler og hopper. Han leger med andre børn eller prøver i hvert fald. Han kysser, knuser og krammer os han holder af. Han opsøger selv andre mennesker og kigger på dem/taler til dem. Han fortæller mig, hvad han vil og IKKE vil! Og jeg får skam også af vide, at jeg er DUM (og han er meget SUR) men det er jeg heldigvis sjældent. Men dermed ikke sagt, at det ikke har været og er hårdt at have et barn med autisme. Det har krævet blod, sved og rigtig mange tårer! Og gør det stadigvæk. Det er stadigvæk en stor sorg at have et barn, som ikke er ligesom alle andre. Jeg gør mig stadig alverdens bekymringer om, hvorvidt jeg nu gør det godt nok, om jeg kunne gøre noget andet og bedre, om fortiden, nuet og fremtiden. Men heldigvis er glæden større end sorgen, så det fokuserer jeg på. Øvelser, øvelser og atter øvelser har en effekt, som gør, at man får lyst til at fortsætte igen og igen. 8 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 Familievejlederordning har fået kendskabet, og for andre er det mere relevant senere, men det skal ske inden 3 måneder. Socialrådgiveren Dette skal sikre, at familievejledningen bliver rent vejledende og hjælp til besvarelse af familiens indledende spørgsmål. Ulla Kjer, socialrådgiver Personkreds Vejledning nr. 99 af 05/ , som også trådte et nyt element i kommunernes rådgivningsforpligtelse jfr. Lov om social service 11 i kraft. Det er en såkaldt familievejlederordning, som skal tilbydes familier med børn under 18 år med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Familievejledningen skal tilbydes inden for 3 måneder efter, at kommunen har fået kendskab til, at barnets funktionsevne er konstateret. Formål Formålet med ordningen er at sikre, at familier kort efter, at det er konstateret, at barnet/den unge har en nedsat funktionsevne, får et tilbud om indgående rådgivning og vejledning. Denne rådgivning og vejledning skal hjælpe familierne med at få kendskab til tilbudene om offentlig hjælp på tværs af sektorer og hjælpe som en slags»brobygning«mellem familien og det offentlige i den indledende fase. Ordningen skal være synlig for familier samt sygehuse, sundhedsplejen, praktiserende læger, dagtilbud, skoler m.fl. beskriver øvrige former for støtte til familier med børn og unge med handicap, har fået indføjet afsnit om familievejlederordningen. Her noteres, at det er familier og enlige med børn og unge med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne, hvis konsekvenser er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og at der i lang tid fremover vil være behov for at kompensere for følgerne af funktionsnedsættelsen. Normalt vil funktionsnedsættelsen være en belastning resten af livet. Det må tolkes således, at ikke alle familier skal have ordningen tilbudt, men alene familier, hvor funktionsnedsættelsen er betydelig. Der kan ikke kræves en diagnose for at yde vejledningen, men det skal være de samlede følger af funktionsevnenedsættelsen, der er afgørende. Tidsmæssig afgrænsning Familievejlederordningen skal tilbydes inden for 3 måneder efter, at kommunen har fået kendskab til, at barnets funktionsevne er nedsat. Det skal i hver enkelt situation vurderes konkret, hvornår vejledningen skal tilbydes, idet der skal tages hensyn til, hvornår familien er parat. For nogle familier er det rigtige at tilbyde vejledningen umiddelbart efter, kommunen Familievejledningen skal så vidt muligt tilbydes i hjemmet, med mindre familien frabeder sig det, eller det af andre årsager ikke kan lade sig gøre. Der tilbydes almindeligvis én samtale, men der kan efter en konkret vurdering tilbydes flere samtaler, hvis det skønnes nødvendigt, for at formålet med familievejlederordningen kan opfyldes. Kompetence Familievejlederen har ikke kompetence til at træffe afgørelser om hjælpen til familien, men skal kunne formidle kontakt og viden om familien til socialforvaltningen, som har kompetencen til at træffe afgørelser. Bog af Line Marie Hersted Petersen:»Lines historielines historie«er skrevet af Line Hersted Petersen på 16 år, som har Asperger syndrom. Det er beretningen om en 12-årig pige der i løbet af 5. klasse oplever et stigende pres. Et pres som slår hende ud af kurs. Fra de spirende problemer i skolen, videre til Psykiatrisk Hospital og senere døgninstitution med konstant overvågning. 5 år efter gør hun status over hvad der er sket siden og hvor hun er i dag. Dette er Lines historie, men den kunne være skrevet af andre piger. Piger der i teenageårene taber selvværd, hvilket kan give alvorlige konsekvenser. Konsekvenser der kan følge et menneske i lang tid eller for altid, og som gør tilværelsen ekstra vanskelig at holde ud.. Livet giver og livet tager, eller som Line udtrykker det med et citat fra Forrest Gump:»Life is like a box of chocolate, you never know what you gonna get«pris ved 1 stk. 145,- kr. inkl. moms Pris ved 5 stk. 116,- kr. inkl. moms Bogen kan bestilles hos Autismeforlaget på eller på tlf Når der sker videreformidling af kontakt til socialforvaltningen (eller andre instanser), kan det kun ske efter almindelig gældende regler om videregivelse af oplysninger, altså at familierne skal orienteres/give samtykke. Andre ordninger Efter afslutning af familievejlederordningen vil familien have ret til fortsat rådgivning og vejledning efter øvrige gældende regler. Familievejlederen skal kunne vurdere, om der evt. kan være behov for kontakt til VISO (den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation). 10 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 Læserbidrag For hele familien! Eventyrteatrets julemusical for hele familien Rock & Jul Ombudsmanden... Lise Kragh Hansen Mange forældre til børn med ASF kan nikke genkendende til, at sagsbehandlingstiden i kommunerne er meget længere end de retningslinier, som kommunerne selv angiver. På trods af, at der måske er tale om ukomplicerede merudgiftansøgninger. Du kan også klage over sagsbehandlingstiden, det vil sige den tid det varer, inden myndigheden besvarer dine breve eller meddeler dig en afgørelse. Ombudsmanden kan endvidere tage stilling til om forvaltningen har optrådt høfligt og hensynsfuldt over for dig. Lørdag den 5. december 2009 kl i Glassalen i Tivoli Juleforestillingen i Glassalen er blevet en af Landsforeningen Autismes traditioner. For sjette gang har vi købt forestillingen til kun vores medlemmer.»nissepigen Rocky er træt af den kedelige julemusik, de altid synger i Nissekoret. Derfor gør hun oprør mod den gammeldags og enevældige korleder og starter sit eget nisseband,»rock & Jul«, hvor der er mere gang i julemusikken. Hurtigt bliver Rocky dog lige så enevældig som hendes gamle dirigent og konflikten mellem de to musikledere kulminerer ved den store julekoncert, hvor Rock & Jul stjæler scenen fra Nissekoret. Men er den gamle nisse-korleder bare en sur gammel musikalsk stivstikker? Hvordan har Julemanden det med rock & jul? Og hvem vinder mon den eftertragtede Julepokal?«En stærkt underholdende familiemusical med 25 af Danmarks mest talentfulde børn og unge, som kan skabe den rigtige julestemning hos både børn og voksne i det julepyntede Tivoli. Vi glæder os og håber, vi som de tidligere år ser familier fra hele landet. På gensyn til juleshowet Billetsalg Der åbnes for billetsalget den 1. oktober på Landsforeningen Autismes hjemmeside og tilmeldingen skal ske skriftligt og helst via: eller pr. brev, fax eller mail. Landsforeningen Autismes hovedbestyrelse har ydet tilskud til denne store familieoplevelse og derfor er billetprisen kun: Kr. 110,- for voksne kr. 60,- for børn t.o.m. 17 år Ekspeditionsgebyr 25,- kr. pr. bestilling. Normalprisen for forestillingen er kr. 160,- + gebyr på 20,- kr. for både børn og voksne. Af praktiske hensyn sælges alle 950 billetter unummererede. NB! Såfremt der er brug for plads til kørestol bedes dette oplyst ved bestillingen da der kun er et begrænset antal pladser for disse. Mange oplever også, at sagsbehandleren hverken besvarer telefonbeskeder eller s, når der forespørges om de konkrete ansøgninger. Det kan også være umuligt at trænge igennem på det politiske og forvaltningsmæssige niveau. Jeg mener, at det er relevant at gøre forældre opmærksomme på, at der er mulighed for at klage over sagsbehandlingen hos Ombudsmanden. Det er mit indtryk, at de færreste ved, at der er denne mulighed. Jo flere der klager, jo større opmærksomhed vil sagsbehandlingstiderne få hos Ombudsmanden, og der kan på den måde på sigt iværksættes en undersøgelse af kommunens måde at sagsbehandle på. Fra Ombudsmandens hjemmeside: Hvad kan du klage over? Du kan klage til ombudsmanden, hvis du mener, at den offentlige forvaltning har tilsidesat gældende ret eller på anden måde begået fejl eller forsømmelser i forbindelse med behandlingen af din sag. Din klage kan derfor både vedrøre en afgørelse, f.eks. et afslag på en ansøgning, og måden forvaltningen har behandlet dig eller din sag på. Elevplads søges Hej, jeg hedder Christian Søe, er 20 år og søger her igennem en elevplads 2. års. Jeg er færdig med 1. skoleforløb og er nu landbrugsassistent. Mit speciale og interesse er pasning af malkekøer. Udover at have været elev har jeg arbejdet som skoledreng i malkebesætning siden jeg var 14 år. I min fritid spiller jeg sækkepibe hvilket jeg har gjort igennem de seneste 6 år. Jeg har kørekort. Jeg kan kontaktes på adressen: Sæbygårdsalle 3, 4270 Høng, tlf dagligt. Christian Søe 12 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Foto: Mahtias Valsgaard Hansen 1001 nats eventyr Musical for hele familien Glassalen i Tivoli I sin 18. sæson har Eventyrteatret hentet inspiration fra Mellemøstens rige eventyrtradition nærmere betegnet historien om Tyven fra Bagdad fra»1001 nats eventyr«. Det er blevet til en underholdende familiemusical for alle eventyrelskere mellem 4 og 100 år sunget, spillet og danset af 90 af landets mest talentfulde børn og unge i eksotiske kulisser og kostumer. Bagdads unge og livstrætte Kalif, Achmed, interesserer sig hverken for sin by eller sit folk. Da han flygter fra et tvangsægteskab med den smukke Prinsesse af Basra, bliver Achmed offer for et komplot. Han bliver sat på porten af sin forræderiske storvezir, som overtager magten og tvinger Achmed til at leve en ussel tilværelse som tigger blandt det folk, der længe har foragtet ham. Achmeds følgesvend gennem de hårde prøvelser er Tyven fra Bagdad, og de to unge mænd med den flossede moral hvirvles hurtigt ind i et forrygende eventyr. De får blandt andet hjælp af spåkonens krystalkugle, det magiske æble og den forunderlige blå rose og da alt håb synes ude, er det en lille flink flaskeånd, der hjælper dem med at genfinde både livslysten, den gode moral og den ægte kærlighed. Gratis adgang til Halloween Billetten til»1001 nats eventyr«giver gratis adgang til Tivolis populære Halloween på spilledagen så der er gode muligheder for at få en eventyrlig eftermiddag for hele familien. Traditionen tro bliver publikum underholdt af Eventyrteatrets skuespillere lige fra de kommer ind i den gamle forlystelseshave, til de forlader Tivoli igen. Forestillinger Premiere lørdag kl Søndag kl og kl Torsdag kl Fredag kl Lørdag kl og kl Søndag kl og kl Efterårsferien Fra tirsdag til søndag kl og kl Billetter Eventyrteatret Tivoli BilletNet Gratis adgang i Tivoli På spilledagen med billet Eventyret udgives på CD og DVD Hjælpemidler fra Autismeforlaget Time Timer Pocket (7,5 x 7,5 cm) Ved hjælp af Time Timer Audio Pocket Version er det nu muligt at gøre tiden visuel. Time Timer virker som et nedtællingsur, men med den væsentlige forskel, at du nu ser og»mærker«tiden gå. Time Timer viser i grafisk form, hvor meget tid, der er tilbage. Time Timer Audio Pocket Version har mulighed for Audio signal. Test har vist, at du med Time Timers kan gøre klasse undervisning mere effektiv samt imødekomme specielle behov. Time Timers gør det muligt at bedømme, hvor meget tid der er tilbage, uden at brugeren skal være i stand til at aflæse klokken. Produktet opererer med en høj farveopløsning, fremhævede tal og et ultra stille ur-værk. Disse egenskaber gør Time Timers perfekte for brugere med specielle behov såsom ADHD, Autime Spektrum Forstyrrelse. Specialuddannede lærere har bevist, at Time Timer produkter virker både i individuelle og gruppesammenhæng. Bedre tidsforståelse mindsker både stress og desorientering. Pris incl. moms 337,50 kr. Time Timer Watch plus Time Timer funktion (kan sættes op til 12 timer). Kan indstilles til audio-varsling eks. 5 min før tiden er løbet ud. Time of day alarm Komfortabel urrem Baggrundsbelysning Sports design Pris incl. moms 799,- kr. BoardMaker opgradering eller fuld version BoardMaker er et unikt computerprogram, der indeholder et stort symbolbibliotek. BoardMaker anvendes af flere institutioner som skoler og SFO er. Læs mere på om produktet! Pris incl. moms for opgradering Pris incl. moms for fuld version 1.375,- kr ,- kr. Bestil og se flere produkter på: 14 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Kredsforeningen Østjylland Arrangementer i Østjylland... Kursus for forældre til nydiagnosticerede børn Tirsdagene 29. september, 6. oktober, 20. oktober kl i Århus. Stedet oplyses ved tilmelding Kurset vil handle om alle de spørgsmål og tanker, man står med, når ens barn lige har fået en diagnose. Vi kommer bl.a. ind på, hvad det vil sige at have en diagnose inden for autismespektret; hvad det betyder for familien; strategier til familielivet med et barn med autisme; hvilken hjælp man kan få og hvad det vil sige at være en»offentlig«familie, der skal samarbejde tæt med sagsbehandlere, PPR, aflastere osv. Samtidig er her en god mulighed for at møde forældre i samme situation og evt. fortsætte i en netværksgruppe. Se program på Pris: 200,- kr. for medlemmer/ 440,- kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding og info hos Susanne Bøgh Alders, sba@autismeoj.dk, tlf / senest den 24. september. Skriv lidt om barnets alder, diagnose og evt. om jeres forventninger til kurset på tilmeldingen. børn, der reagerer med vrede og aggressivitet, får ofte meget skældud, fordi forældre og fagfolk omkring dem også bliver frustrerede og magtesløse. Hvad oplever man, når man er et eksplosivt barn? Det fortæller Teit, som i dag er en ung mand i tyverne med diagnosen Aspergers syndrom og ADHD, åbent og ærligt om. Aftenen starter med et oplæg af Trine Uhrskov fra Sopra. Pris: 50,- kr. for medlemmer/ 75,- kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding hos Susanne Bøgh Alders, sba@autismeoj.dk, tlf / Temalørdag om botilbud til personer med ASF i Østjylland Lørdag den 24. oktober kl i Frivilligcenter Århus, Mejlgade 8, baghuset, 8000 Århus C Om formiddagen vil der være oplæg om de forskellige botilbud i Østjylland. Efter frokost har vi inviteret en række lokalpolitikere fra kredsforeningens kommuner til at komme og fortælle om deres indstilling til etablering af nye tilbud og debattere med deltagerne. Pris: 75 kr. for medlemmer/ 100 kr. for ikke-medlemmer. Netværksgruppe for forældre til børn i døgnaflastning At have sit barn i døgnaflastning byder på nogle helt specielle udfordringer og på en anderledes hverdag for familien. Flere forældre har ønsket en netværksgruppe specielt for forældre til børn, der er døgnanbragte. Kredsforeningen Viborg Pårørendedag på Krabbeshus Kredsforeningen Viborg og Krabbeshus Heldagsskole indbyder til den årlige pårørendedag for pårørende til skolens elever. Arrangementet er den 3. oktober. Østjylland Derfor forsøger vi at starte en netværksgruppe op her i efteråret, der skal mødes to lørdage og seks hverdagsaftener. Gruppen er for forældre til døgnanbragte børn med en autisme spektrum forstyrrelse og/eller ADHD og er et samarbejde mellem vores kredsforening og Sinds Pårørenderådgivning. Hvis du er interesseret, så kontakt Susanne Bøgh Alders, sba@autismeoj.dk, tlf / Ikke alle vores arrangementer når at komme med i bladet. Følg derfor med på vores hjemme side, eller endnu bedre: Tilmeld dig vores nyhedsbrev på Bowling Vi indbyder medlemmerne af Kredsforeningen Viborg til gratis ferie-bowling i Bowl and fun i Viborg torsdag i uge 42. Det er efter først til mølle princippet. Tilmelding til b.byskov@privat.dk senest den 1. oktober. Husk at skrive navn, antal deltagere og telefonnr. i tilfælde af ændringer. Eksplosiv adfærd set indefra temaften med Teit Bang Heerup og Trine Uhrskov Torsdag den 1. oktober kl i Skanderborg Kirkecenter, Kirkebakken 4, 8660 Skanderborg Eksplosive børn og unge reagerer ofte meget udadvendt, når de bliver frustrerede. Og de Tilmelding til Susanne Bøgh Alders, sba@autismeoj.dk, tlf / senest den 5. oktober. Skriv på tilmeldingen, hvilken kommune I bor i. 16 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Indmeldelse i foreningen! Hovedbestyrelsen Morten Carlsson... Tlf Næstformænd: Winnie Skjødt... Tlf Lars Grønlund... Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk... Tlf Allan Jensen... Tlf Anja Clausen... Tlf Bernd Weibeck... Tlf Else Worm Jørgensen... Tlf Rebecca Rant... Tlf Søren Dalgaard... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen... Tlf Kredsforeningen Færøerne Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland Ando Møller...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg Rebecca Rant... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen... Tlf Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen Riel... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller. Tlf Kredsforeningen Storstrøm Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland Formand og Hanne S. Christensen... Tlf Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland Morten de Voss... Tlf Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner... Tlf Elsebeth Pii Svane... Tlf Aspergerforeningen Kontaktperson: Aage Sinkbæk... Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningen Autismes repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, og man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen Autisme andrager kr. 240,- pr. år, heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for, at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen Autisme. Derved er de også selv med til at støtte foreningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50,-2 kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 18 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup...Bagsidetanker At rejse er at (over)leve Aage Sinkbæk Jeanette Ringkøbing Louise Jensen Janeth Koblauch Birgitte Bjørn Denne måneds bagside-skribent er Jeanette Ringkøbing38 år, mor til Markus på 8, der har diagnosen infantil autisme. Journalist på Politiken og gift med kollegaen Michael Rothenborg. Temperaturen inde i min bluse nærmede sig nok det dobbelte af den i Barcelona, hvor vi skulle lande tre timer senere. Under mine skjoldede armhuler jamrede 8-årige Markus sig, mens han vred sig i retning af samtlige verdenshjørner.»har han problemer med ørerne«? spurgte den søde SAS-stewardesse. Men hverken hendes malebøger, kildevand eller Lego-fly (eller moderens arsenal af vingummibamser) kunne få sønnike til at se bort fra den sele, han havde fået rundt om livet lige før take-off og som han igen forbandt med det ubehagelige tryk for ørerne. Mine tanker fløj tilbage til Bangkok-turen med Aeroflot to år tidligere, hvor jeg måtte erfare, at»autist«hverken hedder»autista«eller»autistovitsch«på russisk, og hvor jeg i et sidste, pauvert forsøg lod min ene pegefinger cirkle rundt i min tinding for at lade stewardessen forstå, at hun godt kunne opgive. Dengang havde jeg været tæt på at blive smidt af flyet, fordi hun tog mit tegnsprog ret personligt. Men til Bangkok kom vi, og som altid på vores udlandsrejser er Markus rigtig glad for at lege globetrotter, når ørerne ikke gør ondt.»bliver han ikke utryg, når han sådan er væk fra sine vante opgivelser og ude af rutinen?«, har mange forundret spurgt os. Nej. Markus øjne smiler, hver gang han har forstået, når den næste familie-ekspedition nærmer sig. Dagen før pakker han sin rygsæk med tegnesager og sovedyr, og så er han klar til at se verden. Faktisk oplever vi ofte, at han virker mere rolig, når vi er væk hjemmefra. Uanset om han spadserer i hektiske Bangkok, leger på en balinesisk strand eller kører med tuk-tuk-knallert i Cambodja. Når bare han får forklaret på sin boardmaker-tavle, hvad vi skal. Får et par daglige pusterum på hotellet. Og i øvrigt kan se og mærke, at far, mor og hans to mindre brødre er glade. Forleden pegede han på verdenskortet og spurgte, om han kunne komme til Brasilien. Det bliver nok ikke i denne omgang, men Indien blev også accepteret. Og mon ikke næste flyvetur går bedre? Det gjorde hjemturen fra Barcelona i hvert fald. Mor skulle bare nulre ørerne, så gik resten af sig selv. Og selen? Den tog han selv på. 20 Nr. 8 September 2009 Landsforeningen Autisme Medlemsblad