NR ÅRGANG APRIL OL-roer ramt af blodprop: Jeg ved, jeg kan. Ny kampagne: Hverdagsmotion TEMA: HJERNESKADET MIDT I LIVET

Transkript

1 NR ÅRGANG APRIL 2015 OL-roer ramt af blodprop: Jeg ved, jeg kan Ny kampagne: Hverdagsmotion TEMA: HJERNESKADET MIDT I LIVET

2 2 Hjernesagen nr Rehabilitering og genoptræning! Et ophold på Vejlefjord Rehabilitering giver dig tværfaglig behandlingsplan tilpasset dine ønsker og behov rådgivning, viden, støtte og vejledning kompetent pleje og trygge rammer døgnet rundt Ring op hør mere på Vi har smukke omgivelser og moderne faciliteter Neurorehabilitering til unge, voksne og ældre Tværfagligt koordinerede og sammenhængende forløb Specialiseret og intensiv tilgang også med ny teknologi Kortere og længerevarende ophold VEJLEFJORD REHABILITERING Sanatorievej 27b DK-7140 Stouby sekretariatet@vejlefjord.dk

3 Hjernesagen nr LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere 8 HKH Kronprinsesse Mary kom forbi Hjernesagen 6 Indhold Kalender 4 Leder 5 Kort nyt 6 Nye bøger 7 Michelle Hviid nu uden tumor 9 Kampagnedag Få styr på dit blodtryk TEMA: HJERNESKADET MIDT I LIVET 12 Ny kampagne: Hverdagsmotion 18 OL-roer ramt af blodprop: Jeg ved, jeg kan Forskelsbehandling skaber frustration Forskelsbehandling skaber frustration 22 Hjernesagen har brug for din støtte 24 Find dit lokale 10. maj-arrangement 25 TEMA: Hjerneskadet midt i livet 12

4 4 Hjernesagen nr KALENDER Forår/sommer april Styremøde i Nordisk Afasiråd 22. april Hovedbestyrelsesmøde 23. april Temadag om skjulte handicap For fagpersoner maj Rejse til Tenerife - UDSOLGT 10. maj Kampagnedag Forskellige aktiviteter rundt om i landet i dagene omkring den 10. maj. Mød landsforeningen under uret på Hovedbanegården i København fredag den 8. maj kl Foredrag: Hjerneforsker Troels Wesenberg Kjær, se side maj En rundtur i den forunderlige hjerne Foredrag med hjerneforsker Troels Wesenberg Kjær Arrangeret i samarbejde med Dansk Epilepsiforening og Parkinsonforeningen. Læs mere på side maj Hjernesagens repræsentantskabsmøde På Hotel Storebælt, Nyborg juni Folkemøde på Bornholm Hjernesagen sætter fokus på sammenhængen mellem hjerne, blodtryk og bevægelse, og vi måler blodtryk. Søg et legat Hjernesagen har fået en bevilling fra Zangger Fonden, der gør det muligt for os at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, genoptræning, ophold på rekreationscenter eller nødvendige hjælpemidler, der kan aflaste dit handicap og lette din hverdag det kan for eksempel være computer, hvilestol, rekreationsophold eller lignende. Puljen uddeles i portioner på op til kroner. Sådan søger du Du skal have søgt din kommune om støtte. Du skal sende en kopi af kommunens afslag sammen med din legatansøgning. I ansøgningen om legatet skriver du: En kort beskrivelse af dit sygdomsforløb Hvor stort et beløb, du søger om og til hvad Vedlægger en kopi af afslag fra din kommune om støtte Kort beskrivelse af dine/jeres økonomiske forhold, da vi tager hensyn til indtægts- og formueforhold, når vi vurderer ansøgninger Seneste årsopgørelse fra SKAT skal vedlægges. Husk at skrive tydeligt navn, personnummer, adresse og telefonnr. Der kan tidligst søges om legatstøtte efter et års medlemskab af Hjernesagen. Hvis du allerede er begyndt på det forløb eller har købt det, du søger legatstøtte til, kan vi som udgangspunkt ikke give dig en bevilling. Sådan behandler vi din ansøgning Vi behandler ansøgninger løbende. Alle får skriftligt svar, og du må forvente en sagsbehandlingstid på cirka en måned, fra vi får din ansøgning med alle de nødvendige informationer som beskrevet ovenfor, til du får svar. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at et eventuelt legat er skattefrit. Hvis du har spørgsmål, kan du ringe til Hjernesagens sekretariat på Din ansøgning, kopi af kommunens afslag om støtte og årsopgørelse fra SKAT skal sendes til: Hjernesagen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

5 Hjernesagen nr LEDER Dit valg brug din stemme 2015 er valgår. Det betyder politikere, der gerne vil tale med vælgerne, og det betyder valgflæsk og politiske balloner, der sendes op hist og pist. Mange af ballonerne taber luften og dratter ned, mens andre holder og skaber forandring. Lad os sammen skabe nogle holdbare balloner ved at påvirke vores politiske kandidater lokalt og på landsplan. Når statsministeren har udskrevet valget, er der valgmøder overalt i landet, også i din by. Mød op og gør Hjernesagens og hjerneskadedes stemme gældende. Kræv svar af dine politikere Stil politikerne spørgsmål. Afkræv dem svar på, hvordan de vil skabe bedre forhold for hjerneskadede. Hvorfor skal man fx stadig slås for at få den rigtige genoptræning, eller hvorfor skal hårdt prøvede familier med hjerneskade kæmpe seje kampe for at få hjælp og støtte, der er helt rimelig og dybt nødvendig, hvis de skal hænge sammen som familie? gør mest gavn for mennesker med hjerneskade. Der er mange gode og nødvendige spørgsmål at stille og mange klare svar, man kan bede om at få. Det gør det også lettere at se, om ballonerne holder efter et valg, eller om de bare var tomme løfter med flæsk på. Tak for dit kontingent Til sidst vil jeg som hvert år sige tusind tak til alle jer, der igen i år har betalt jeres kontingent. Det er vi meget taknemmelige for, og hver eneste krone gør Hjernesagens arbejde muligt. Jeg vil også gerne takke de mange medlemmer, der har givet os et gavebidrag. Det er med til at sikre, at vi bevarer vores status som velgørende forening, og det sikrer foreningens økonomi, så vi kan vedblive med at udgive bladet her, yde rådgivning og være vagthund på hjerneskadeområdet. Hav et godt forår gør din indflydelse gældende. Af Bruno Christiansen, landsformand Spørg dine lokale politikere, hvordan de ser hjerneområdet for sig Spørg dine lokale politikere, hvordan de ser hjerneområdet for sig? Skal der være mere af det ene eller mindre af det andet? I sidste ende kan du bruge din viden til at sætte dit kryds der, hvor det Hjernesagen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Telefontid: Mandag-torsdag kl og Fredag lukket Bank: CVR-nr.: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: ISSN Produktion og tryk: Japi-form Deadlines i 2015: 26. maj, 20. august og 24. november Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 6 Hjernesagen nr KORT NYT HKH Kronprinsesse Mary kom forbi Hjernesagen Hjernesagens arbejde for børn med en hjerneskadet mor eller far, en ny kampagne om hverdagsmotion og den igangværende symptomkampagne vakte Kronprinsessens interesse, da hun i februar var forbi Hjernesagen i forbindelse med et besøg i Handicaporganisationernes Hus. lever med en hjerneskadet far eller mor. Det er børn, der ofte bliver overset, og det er vigtigt at se og tale med dem om deres reaktioner og følelser. Kronprinsessen lytter, mens Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen fortæller om Hjernesagens arbejde. Foto: Hjernesagen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary var til et kort møde på direktør Lise Beha Erichsens kontor. Her fortalte Lise Beha Erichsen blandt andet Kronprinsessen om Hjernesagens arbejde for at hjælpe de børn, der Hurtig reaktion er afgørende Kronprinsessen hørte også lidt om den store symptomkampagne, Hjernesagen netop nu gennemfører. Og endelig fortalte Lise Beha Erichsen Kronprinsessen om årets kampagne, der lanceres om kort tid: Hverdagsmotion for hjernens skyld. Den er rettet mod alle dem, der synes, det er svært at komme op af sofaen og dyrke noget motion. Kronprinsessen stillede engagerede spørgsmål og roste Hjernesagens arbejde. Kom med ind i din forunderlige hjerne Verdens mest tilgængelige kontorhus åbner dørene for et underholdende foredrag af hjerneforsker Troels Wesenberg Kjær om vores vigtigste organ. Hvad foregår der i hjernen? Hvordan træner man den, så den holder sig frisk hele livet? Det er et par af de spørgsmål, man kan få svar på ved et arrangement den 11. maj i Handicaporganisationernes hus i Taastrup. Det bliver en aften, hvor hjerneforsker, forfatter og foredragsholder Troels Wesenberg Kjær holder et inspirerende og underholdende foredrag om menneskets vigtigste organ: Den forunderlige hjerne. Der vil også være mulighed for en rundvisning i verdens mest tilgængelige kontorhus og lejlighed for at møde de tre foreninger, der står bag arrangementet: Hjernesagen, Parkinsonforeningen og Dansk Epilepsiforening. Troels Wesenberg Kjær er hjerneforsker og overlæge ved neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus. Han er desuden forfatter til bogen KNIV- SKARP fra normal til genial træn din hjerne på 6 uger, som du kan købe i Hjernesagens netbutik. Arrangementet finder sted mandag den 11. maj fra kl til Tilmelding på senest den 20. april.

7 Hjernesagen nr Bliv KNIVSKARP og støt Hjernesagen Hvis du gerne vil være stærk og slank, lægger du kosten om og begynder at løbe. Hvis du gerne vil have en skarpere hjerne, hvad gør du så? Mange tænker nok, at der ikke er så meget at gøre det er, som det er. Men hjernen kan ændres. Hvis du følger en række øvelser, kan du tænke hurtigere, huske bedre og få bedre overblik, viser bogen Knivskarp fra normal til genial. Køb den i Hjernesagens netbutik og støt vores arbejde. I bogen er hjerneforsker Troels W. Kjær og skuespiller Mikael Birkkjær gået sammen om at dokumentere, at hjernen kan forandres gennem træning. Troels W. Kjær beskriver, hvordan hjernen er bygget op, og hvordan den dirigerer vores tanke- og handlemønstre. Han præsenterer dig samtidig for en række øvelser, der kan styrke din evne til at holde fokus, bevare overblikket under pres og huske det vigtigste og samtidig sortere unødvendige informationer fra. Forfatter, hjerneforsker og overlæge på Roskilde Sygehus Troels Kjær sidder i Hjernesagens ekspertpanel. KNIVSKARP Fra normal til genial træn din hjerne på 6 uger er udkommet på Politikens Forlag. Køb bogen i Hjernesagens netbutik. En del af prisen går til Hjernesagens arbejde. Gratis rådgivning Rådgivning på social- og sundhedsområdet social@hjernesagen.dk Maja Klamer Løhr Rådgiver Man. kl og Tirs. kl Ons. kl og kl Tors. kl Tlf Jane Ulstrup Rådgiver Neuropsykologisk rådgivning neuropsykolog@hjernesagen.dk Line Hauptmann Neuropsykolog Ons. kl Tlf Ny kogebog skrevet af hjerneskadede 2 skiver hamburgerryg, 1 æg, 3 spsk. rugmel. Det er en del af ingredienserne til en gang paneret hamburgerryg, og dem kunne man nok finde i andre kogebøger. Til gengæld ser man sjældent den næste liste, som den nye Frk. ARK s Kogebog har med: 3 gryder, 3 grydelåg, 1 skærebræt og så videre. For skal man lave mad efter en hjerneskade, kan det være rart med hjælp til ikke alene ingredienser og fremgangsmåde, men også til alt det, man skal have frem fra skabe og skuffer, inden man går i gang. Kogebogen er udviklet af brugerne af ARK Aalborg. ARK Aalborg er en Arbejds- RehabiliteringsKlub for personer med følger efter blodprop i hjernen, mindre hjerneblødninger, slag mod hovedet eller andre lette til moderate hjerneskader. Juridisk rådgivning om forsikring og erstatning erstatning@hjernesagen.dk Søren Kroer Advokat Man. - fre. kl Tlf Juridisk rådgivning om arv og testamente testamente@hjernesagen.dk Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Dea Dorothea Deleuran Advokat Læs mere om kogebogen og find opskrifter på hjemmesiden fraarksopskrifter.dk

8 8 Hjernesagen nr Hul i hovedet - en ungdomsroman om afasi og kærlighed Pigen Vega går i gymnasiet, da hun falder til en fest og får en hjerneblødning. Den koster hende sproget, og det føles, som om hele hendes liv forsvinder sammen med ordene. Forfatteren Nicole Boyle Rødtnes har skrevet sin hidtil mest personlige bog. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Jeg er stadig syg, men jeg savner jer alle sammen. Det var det, jeg skulle sige, men det var ikke det, der kom ud. Jeg svaner syg sammen. Hovedpersonen Vega står foran sin gymnasieklasse første gang siden ulykken og har øvet sig i at sige det rigtige, men det går ikke helt, som det var tænkt. Kammeraterne stirrer, og nogle griner. Det er bare en af mange katastrofer, Vega føler rammer hende. En dag møder hun Theo, der også har svært ved at tale. Kan man elske uden ord? Og hvad skete der egentlig den aften, hun faldt? Går helt tæt på Bogen Hul i hovedet er skrevet af 29- årige Nicole Boyle Rødtnes. Hendes læsere kender hende især for fantasy - romaner som Elverskud-serien og serien Zombie-jæger. Hun har tidligere skrevet en realistisk roman om pigevold, Bitchen imellem os, men denne gang går hun helt tæt på. Mennesket er stadig derinde Mange af Vegas sprogknuder er inspireret af forfatterens personlige oplevelser, og et af hendes ønsker med bogen er at fortælle læserne, at selv om man ikke kan tale, er man stadig den samme. Det er vigtigt at fortælle, at hjernen jo stadig fungerer. Mennesket er stadig derinde. Men man skal finde nogle andre måder at kommunikere på, siger hun. Gør det lettere at nærme sig den med afasi De reaktioner, hun hidtil har fået, tyder på, at det er lykkedes: Min familie og andre, der kender til afasi, har læst den og har reageret positivt. De oplevede, at bogen gjorde det lettere for dem at nærme sig den med afasi. Når det bliver svært at tale med et andet menneske, kan vi godt finde på at trække os. Og der håber jeg, min bog kan gøre en forskel. For det sidste, den afasiramte har brug for, er at blive mere isoleret. Nicole Boyle Rødtnes har skrevet en meget personlig bog om hjerneskade og afasi. Du kan købe Hul i hovedet i Hjernesagens netbutik. En del af prisen går til vores arbejde.

9 Hjernesagen nr Kvinde, mor, blogger, forfatter, foredragsholder, iværksætter. Og nu for en tid patient. Michelle Hviids liv har taget den store kolbøtte fra kort før jul til nu. Fra rask til syg, fra lam til bevægelig, fra nyopereret i dyb krise til hende, der er på vej tilbage. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Michelle Hviid nu uden tumor Jeg plejer altid at sidde i vinduet og skrive, så skal vi ikke bare gøre det der?, spørger Michelle Hviid, da hun skal fotograferes. Hun klatrer op og sætter sig med sin prikkede computer på skødet. Ansigtet og det ene øje hænger lidt, så smilet er skævt. Det er et nyt smil, og det er på sin vis en ny kvinde, der sidder i vinduet. En kvinde, der er på vej igennem noget af det sværeste i sit liv. I efteråret sidste år gik Michelle til lægen. Mest fordi hendes daværende lægekæreste syntes, hun skulle. Da hun sad på hospitalet, tænkte hun, at det bare skulle overstås. Og da den første konklusion på undersøgelsen kom, grinede hun. De sidste tyve minutter som rask De sagde, jeg havde en fedtskede i kinden. Det lyder sgu lidt sjovt, tænkte jeg, fortæller Michelle. Men pludseligt så lægerne noget andet. Michelle skulle scannes akut på en mistanke om noget langt mere alvorligt. På vej ind i scanneren tænkte jeg: Det her er de sidste tyve minutter, jeg har som rask, og kort efter sad jeg over for en læge, der pegede på mine scan-

10 10 Hjernesagen nr nings billeder og sagde: Det her er din tumor, fortæller Michelle. Lige der kunne jeg af en eller anden grund ikke høre andet end mine børn inde i hovedet. - Nu med tumor Michelle havde en godartet tumor på hørenerven, et acusticusneurinom. Det er sjældent. 120 får diagnosen herhjemme hvert år. Nogle får stråler, an - dre ser tiden an. Michelles tumor hav - de en størrelse, der krævede operation. En operation, der med sikkerhed ville koste hende hørelsen på højre øre, men som også kunne lamme den ene side af hendes ansigt og koste hende førligheden. En operation, hun bloggede om for at lette trykket. Nu med tumor, som hun blandt andet skrev. Og hun, som dyrkede yoga fire gange om ugen og trænede til et maraton, blev sendt helt ned i den anden ende af skalaen. Michelle Hviid En tabloidavis skrev, at hun havde kræft. Hendes 16-årige søn, som havde fået det nødvendige at vide om hendes sygdom, stod pludselig vredt og spurgte hende: Hvem af jer lyver? Jeg ringede ind til avisen og sagde til dem, at det måtte de fandeme trække tilbage. Jeg havde jo ikke kræft. Og de kunne i det mindste sende en blomst. De gjorde det sidste, fortæller hun. At høre et skænderi som det sidste Michelle gjorde sig klar til at dø. Foredrag fulgte foredrag, for hun var nødt til at tjene penge, og så fik hun styr på børnetestamenterne, så hendes børn på ni og 16 havde et sted at være, hvis det gik helt galt. Hun blev opereret 1. december. Da jeg var ved at falde hen i bedøvelsen, kunne jeg høre en læge og en sygeplejerske småskændes. Det er altså ikke det sidste, man skal høre i denne verden, tænkte jeg. Og så sov jeg, fortæller hun. - Når jeg ikke jamrede, var jeg væk I første omgang var det gået strålende. Hun kunne bevæge sig, hun kunne tale, alt var fint. Men så hævede hjernen op, og Michelle svævede ind og ud af bevidstløshed og lå på intensiv. Når jeg ikke jamrede, var jeg væk. Væk i min hjernes tåger og væk i morfin. Det flød bare ind ad et drop i min arm og mit ben, fortæller hun. Michelle kunne ikke tale på det tidspunkt. Hendes mor tog fuldstændigt Michelle er 42 år. Hun er selvlært iværksætter og har bl.a. gjort sig bemærket med Runningdinner.dk, Uberbanko.dk og programmet Michelles Mission på DR1. Hun har været selvstændig, siden hun var 24 år. Hun holder omkring 150 foredrag om året om autencitet, mod og handlekraft. Hun har skrevet bøger, og hun deltager jævnligt i diverse paneldebatter i radio og tv. Hun er meget aktiv og ihærdigt fulgt på de sociale medier, og hendes blogs er meget læst. Blandt andet er hun fast blogger på formiddagsavisen BT. over, og hun gættede og gættede og gættede for at finde ud af, hvad Michelle ville have. Den yoghurt, som var det eneste, hun havde lyst til at spise lidt af, måtte hendes mor købe uden for hospitalet. Hun lå på en firesengsstue med andre alvorligt syge patienter. Uro døgnet rundt og andres desperate pårørende, der talte i et væk. På et tidspunkt havde Michelle lyst til hav re - grød. Ingen på afdelingen havde tid til at lave det, så Michelles mor foreslog en sygeplejerske, at hun selv lavede grøden i personalets lille tekøkken. Det måtte man ikke, fik hun at vide. Så sagde min mor til dem, at de jo kunne ringe til politiet, mens hun gik ud og lavede min havregrød, fortæller Michelle. Mødet med det danske hospitalsvæsen har ikke været nogen positiv oplevelse. Lammet ansigt og et øje, der ikke kan lukke For egen regning valgte Michelle efter en uge at komme i rehabilitering på Vejlefjord. Der var ro, og der var ekspertise, der var daglige fremskridt og topkarakter fra neuropsykologen. Men det var vel at mærke en Michelle, der kun kunne gå, hvis hun brugte hjælpemidler, og det var med museskridt. En Michelle, der svarede 1992, da hun blev spurgt, hvilket år det var. Det var en kvinde, der ikke kunne tale. En kvinde med et lammet ansigt og et øje, der ikke kunne lukke. Et øje, der ikke kunne blive vådt, når hun græd. - Man skal presses, til man kaster op Det har været sindssygt hårdt at være i genoptræning, men en ting står meget klart for hende: Man skal presses. Lige til man kaster op. Og man skal presses igen og igen, siger hun. Hun kan tale igen. Hvis man kender hende godt, kan man måske høre en lille forskel på før og nu, men den er næsten væk. Man kan stort set ikke se, at hun har været lammet og ikke kunne gå. Øjet kan lukke, og hun håber, det med tårerne en dag bliver normalt igen. For Michelles skader går over. De fleste af dem, i hvert fald. Hendes ansigtsnerver kan trænes op igen. De skal vækkes, kan man sige. Det er hun godt i gang med. Den hævede hjerne er ikke hævet mere, og lige så stille bliver hun sig selv igen. I går kunne jeg for første gang mærke min overlæbe igen, siger hun. Ville gerne have været bedre forberedt Jeg ville ønske, nogen havde fortalt mig, hvad det ville sige at blive patient, siger hun. Ikke så meget i forhold til at ligge på hospitalet, men i forhold til hendes mor og far, i forhold til børnene og venner, der kom på besøg. Det er ikke nemt at se andre se én som patient. At være fanget i sin egen krop.

11 Hjernesagen nr Pludselig oplevede jeg min mor og en nær veninde tale om nogle ting med hinanden, som handlede om mig og deres bekymring. Det var virkelig hårdt. Jeg tror, vi skal være bedre til både at forberede patienten selv, men også omgivelserne, på, hvad det vil sige, når nogen bliver patient, mener hun. - Da det var værst, måtte ingen se mig Hun ville også gerne have været forberedt på den måde, arbejdsrelationer og andre reagerede, da hun kom hjem igen. Jeg har oplevet at blive talt til, som om jeg var retarderet, af mennesker, jeg har arbejdet sammen med. Jeg bliver sat spørgsmålstegn ved. Jeg har ikke prøvet før, at mine ord ikke har vægt. Det har været ret chokerende at mærke, siger hun. Michelle beskriver sig selv som en kvinde, der aldrig har været forfængelig. Og alligevel: Da det var værst, måtte ingen se mig. Nu ville jeg ønske, det var filmet. For andres skyld. Hvad er Acusticusneurinom? Et acusticusneurinom er godartet og vokser inden for sin egen kapsel i den del af den ottende hjernenerve, som ligger i den lille knoglekanal bag det indre øre. Herfra vokser den indad i kraniet, hvor den kan påvirke og skubbe til det omkringliggende væv. Selv om knuden er godartet, kan den i nogle tilfælde have et ondartet forløb, fordi den bliver stor. I Danmark diagnosticeres cirka 120 tilfælde om året. Antallet er stigende. Man mener, stigningen kan forklares med bedre diagnosticering. Symptomer: Lettere nedsat hørelse på det ene øre, ofte ledsaget af en mindre, fin lyd eller ringen i øret. Svimmelhed og balanceproblemer. Sitren eller følelsesløshed i den ene side af ansigtet kan opstå. Nogle får hovedpine og /eller træthed. Hvis knuden er stor eller sidder et uheldigt sted, kan den give kvalme. Man ved ikke, hvad der forårsager Acusticusneurinom. Kilde: Dansk Acusticusneurinom Forening, Socialstyrelsen.dk NEUROFYSIOTERAPIEN Individuel, intensiv, specialiseret genoptræning... efter blodprop i hjernen, hjerneblødning, operationer, ulykker... RING OG HØR HVORDAN VI KAN HJÆLPE DIG Sønderlandsgade Holstebro Tlf nf@neurofys.dk

12 12 Hjernesagen nr TEMA: Hjerneskadet midt i livet Du går på arbejde, henter børn, lufter hund, passer karriere, familie og venner, du gør alt for at være en god og nærværende mor, far, mand, kone, kæreste. Men så. På et år bliver godt mennesker mellem 18 og 65 år herhjemme ramt af en hjerneskade. De bliver ramt, mens livet er på sit højeste. Et af dem er Lene Berg på 48. Fem gange er hun blevet lagt ned af virusmeningitis, og det har givet hende kognitive hjerneskader. Det har kostet job og karriere, og det har kostet mange kampe og nederlag, før hun lærte at leve med det der ord, hjerneskade. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Indimellem spørger Lene sine børn, om de synes, hjerneskaden har gjort hende til en anden slags mor end før. Næh, svarer de. Kun når vi larmer for meget, og du råber: Hold nu mund, jeg har en hjerneskade!

13 Hjernesagen nr TEMA: Hjerneskadet midt i livet At løbe rundt på et brækket ben Lene Berg tager imod i det lyse, lejede hus i Glamsbjerg. På den anden side af haven arbejder traktorer og andre landbrugsmaskiner mellem de store staldbygninger og laden. I en af maskinerne sidder hendes mand, der er driftsleder. Lene har fat i halsbåndet på den sorte labrador. Den er glad for gæster. Lene og hendes ergoterapeut har skrevet i Lenes uundværlige kalender, at vi skulle lave interview og billeder nu, i dag. Ellers havde hun nok glemt det. Der står også, hvad familien skal have til aftensmad hele ugen. Ellers kunne hun godt glemme, at de skal have mad. Onsdag: Vande blomster., står der også. Indimellem spørger Lene sine børn, om de synes, hjerneskaden har gjort hende til en anden slags mor end før. Næh, svarer de. Kun når vi larmer for meget, og du råber: Hold nu mund, jeg har en hjerneskade! Første meningitis Juni Lene og hendes mand Jesper bor på hans families slægtsgård på Fyn med deres tre børn, Magnus og de yngre tvillinger Gustav og Amalie. Jesper driver gården, og Lene arbejder som skolesekretær efter mange år som indkøber i elektronikbranchen. Den sommer er hun indlagt med den første af foreløbig fem gange meningitis. Meningitis er en betændelse i hjernens hinder, og Lenes kommer af en virus, en slags genudsendelse af en almindelig skoldkoppevirus. Herpes Zooster, hedder det også. Noget af det værste ved meningitis er den ekstreme hovedpine og nakkestivheden. Og så er der lysfølsomheden og trætheden. Banken står af Lene kommer hjem efter nogle dage på hospitalet. Hun har travlt i privaten, henter og bringer børn, går på arbejde. På den anden side af årsskiftet til 2009 får hun meningitis for anden gang, og samtidig begynder det for alvor at stramme til med økonomien i deres store landbrug. Banken taler ikke så venligt længere, de har gæld for mange millioner. Deres landbrug bliver det første herhjemme siden krisen i 1930 erne, der bliver sat i det, man kalder brugelig pant. Lenes mand Jesper bliver mere eller mindre forvist adgang til stalde og maskiner, og en driftsleder, hyret af banken, tager over. Det er ydmygende, ikke mindst for Jesper. - Du er meget, meget overbelastet Det er den eftersommer i 2009, da hun begynder at læse til lærer, at det rammer hende: Hun kan ikke huske noget af, hvad der bliver sagt på uddannelsen. Det er som om, hendes hjerne ikke kan lære noget nyt. Lene bliver sygemeldt med stresssymptomer flere gange. Hun bliver hurtigt ked af det, hun er kortluntet, hun glemmer ting, hun stresser og mister overblikket. Psykologen, hun går hos, når frem til, at hun ikke kan gøre så meget for Lene: Du har ikke en depression, men du er meget, meget overbelastet. Mister overblikket I maj 2010 får hun sin tredje meningitis, men det er heller ikke her, Lene trækker i bremsen, selv om hun knap kan holde sig stående. Gården og økonomien vakler under hende og Jesper, og Lene har måttet erkende, at lærer - drømmen ikke kan indfries. I stedet får hun i sommeren 2011 job som skole-

14 14 Hjernesagen nr sekretær på et gymnasium i nærheden. Der går kun et par uger, så kommer den første sygemelding. Bunkerne på skrivebordet vokser, og hun kæmper. Hun har en masse praktiske opgaver at holde styr på. Ved den mindste distraktion mister hun overblikket. Hun må ofte begynde forfra på en opgave, fordi hun ikke kan huske eller rekonstruere, hvor hun nåede til. I privaten er hun til gengæld ret klar på, hvad der skal ske. Det er hende, der endelig melder ud til Jesper, at nu kan det ikke blive ved længere. De må kaste det økonomiske håndklæde i ringen og give op. De kan ikke blive ved med at tro på noget, der dybest set blev umuligt for længe siden. De må flytte fra Jespers slægtsgård, og gælden er på et tocifret millionbeløb. - Lene, prøv at se på dig selv De flytter til et lille hus, Jespers forældre betaler for. Og nu gør Lene sig selv den måske største tjeneste: Hun ringer til kommunen og beder om et møde, for hun kan ikke klare mere af, hvad det end er, der er galt med hende. Oppe på kommunen sidder hun overfor en dygtig sagsbehandler, der trækker et spejl frem, så Lene kan se sig selv. Samtidig siger sagsbehandleren: Lene, prøv at se på dig selv. Du skal sygemeldes. Da hun sagde det, begyndte jeg bare at tude. Skal jeg deee-he-he-he-heeet?, siger Lene med en tyk grådparodi. Brug Hjernesagens rådgivning Hvis du synes, livet som hjerneskadet eller pårørende er svært, så brug Hjernesagens medlemsrådgivning. Vores rådgiver på socialog sundhedsområdet kan hjælpe dig med at gennemskue sagsgangen i kommunen, og vores neuropsykolog kan hjælpe både ramte, voksne pårørende og børn med en god snak om konsekvenser af og reaktioner på en hjerneskade. Læs mere på hjernesagen.dk under Rådgivning Lone Berg har lært at leve med ordet hjerneskade. Svært at have med ordet hjerneskade at gøre Sagsbehandleren taler også om kognitive skader. Og for de fleste er det tungt og svært at høre. Det er det også for Lene, men det er især en lettelse: Er jeg psykisk ustabil? Er jeg svag? Jeg bankede mig selv i hovedet med alle mulige ting, og samtidig var jeg rigtigt god til at skjule, at jeg havde det så skidt. Derfor var det godt at få nogle andre ord og forklaringer på det, der skete med mig, fortæller Lene. Men sammen med lettelsen flytter der også nogle andre, mere dystre tanker ind: For ordet hjerneskade er svært at have med at gøre, synes hun. Hjerneskadede er det ikke sådan nogle, der bare sidder og savler? Er jeg stadig god nok? Kan mine børn blive skadet af at have mig som mor?, dundrer det rundt i hendes hoved. Vidste ikke, det var en hjerneskade Lene får lavet en neuropsykologisk undersøgelse, der understreger de kognitive skader. Det er meningitis, der har givet hende de kognitive skader, der betyder, at hun ikke må belastes ret hårdt psykisk, at hun kæmper med manglende overblik, med at huske, med ikke at kunne klare ret meget ad gangen og at hun har brug for ro og hvile. For hjerneskadetrætheden er en tro følgesvend for mange mennesker med

15 Hjernesagen nr hjerneskade. Også for Lene. Og det er neuropsykologen, der siger til hende, at hun har været ekstremt overbelastet i de senere år, hvor hun ikke har vidst, hun havde en hjerneskade. Hun siger også: Det svarer til, at du løber rundt på et brækket ben. Ydmygende ikke at kunne arbejde Hjerneskaden betyder, at hun ikke længere arbejder som skolesekretær. Det job mistede hun, og i dag er hun i gang med en afklaring af, om eller hvor me - get hun eventuelt kan arbejde. Hun er i arbejdsprøvning som gravermedhjælper på en kirkegård en time om ugen. Det er hårdt bare at tage derhen, og lige nu vil kommunen gerne sætte hendes arbejdstid lidt op for at se, hvor grænserne går. Lene håber det bedste, og sagsbehandleren er forstående. Hun sagde forleden, at hun for alt i verden ikke vil være den, der gør mig mere syg, men at hun også er nødt til at forsøge at finde en afklaring, så sagen kan blive afgjort, fortæller Lene. Hun vil gerne have en førtidspension, som hun så kan lade hvile, hvis hun får kræfter til at arbejde. For Lene vil helst arbejde. Det er grundlæggende ydmygende ikke at kunne udføre sit erhverv, som hun siger. - Har du ikke bare brug for briller? Hjerneskaden har også kostet venskaber. Specielt en veninde havde meget svært ved at acceptere Lenes hjerneskade og sagde ting som, at hun da også selv kunne være træt og have hovedpine nogle gange. Har du ikke bare brug for briller?, sagde hun blandt andet. Andre, som hendes gode veninde Anne, tør godt tage det ind og sige det højt. Hun spørger mig, hvordan det går med min hjerne for tiden, siger Lene med et smil. Det giver hende en god følelse, for som Lene siger: Man er jo ikke sin sygdom. Ved ikke, hvad der står i energibanken Interviewet i dag trækker tænder ud. Lene vil meget gerne fortælle og have det hele med, så andre forstår, hvordan hendes verden ser ud. Men da vi har talt sammen i halvanden times tid og har snakket og grinet og også skal tage lidt billeder, kan man godt se, at hendes batteri trænger til en opladning. Jesper kommer ind i køkkenet i arbejdsbukser og strømpesokker, og da han har spist sine rugbrødsmadder ovre ved køkkenbordet uden at bryde ind i snakken, spørger han lige så stille, om vi mon snart er færdige? Og ja, det er vi, siger vi. For jeg kan se, du er træt, siger han i samme rolige, varme tone til sin kone. Og selvfølgelig har han ret. Man har en vis energibank, og man ved aldrig helt, hvad indeståendet på kontoen er i dag, siger Lene. Hjernesagen har udgivet nogle pjecer, du måske kan have glæde af, bl.a. om hjerneskader, om at være pårørende og om at tale med børn om en hjerneskade i familien. De to nyeste pjecer er henvendt til familien, hvor mor eller far har en hjerneskade. Den ene er skrevet til børn og unge, den anden til voksne. Pjecerne handler om reaktioner og følelser, når der kommer en hjerneskade ind i familien, og om hvordan man kan tale om det og komme godt videre sammen som familie. Læs mere på hjernesagen.dk Pjecer finder du i vores netbutik. Hjerneskadede - er det ikke sådan nogle, der bare sidder og savler? Er jeg stadig god nok? Kan mine børn blive skadet af at have mig som mor?, dundrer det rundt i hendes hoved.

16 16 Hjernesagen nr TEMA: Hjerneskadet midt i livet Hjerneskadede familier slås med økonomi og arbejde Kan vi blive i huset? Kan jeg komme tilbage på arbejde? Hvad skal vi nu leve af? Det er de mest almindelige spørgsmål, når Hjernesagens rådgivere på socialområdet tager telefonen. Det handler rigtig meget om økonomi og beskæftigelse, når det er aldersgruppen 18 til 65, vi taler med, fortæller den ene af Hjernesagens to rådgi ve - re på socialområdet, Maja Klamer Løhr. Mange får ikke forlænget deres sygedagpenge og må klare sig for langt mindre. I nogle tilfælde må den syge lade sig forsørge af partner eller ægtefælle. For mange føles det forkert og ydmygende, og det er medvirkende til mange brud. Det er hårdt for parforholdet, når den ene bliver syg, fortæller Maja Klamer Løhr. Indimellem står mennesker med hjerneskade i nærmest kafkaske situationer: Kommunen mener, de er for syge til det ene, men for raske til det andet. For rask, men også for syg Et eksempel er et af Hjernesagens medlemmer. Vedkommende bliver fyret under sin sygemelding, fordi personen ikke længere kan varetage det job, vedkommende har. Men kommunen mener, vedkommende fortsat godt kan have et job som sådan. Derfor er personen altså for rask til at få afklaret jobmulighederne, og kommunen afslutter sagen. Problemet er bare, at personen har kognitive skader og ikke kan overskue at søge arbejde eller møde op på en arbejdsplads. Dermed bliver vedkommende fanget i et hul, siger Maja Klamer Løhr. Ingen følger op I systemet står personens sag som afsluttet, fordi vedkommende vurderes rask nok til at komme videre på egne Genvind din funktion og få din frihed tilbage - Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse e eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg eller Vi vil så gerne dele vores viden! Bandagist Jan Nielsen A/S klinik@bjn.dk

17 Hjernesagen nr ben. Det betyder så, at der ikke er nogen, der følger op på sagen fra kommunens side. Vedkommendes fagforening og vi gik ind i sagen, for det kan ikke være rigtigt, at man kan afslutte en sag, når vedkommende har de skader, som personen her har, siger Maja Klamer Løhr. Ankestyrelsen var enig med Hjernesagen og fagforeningen, og nu er personen på vej ind i et jobafklaringsforløb. Kommuner mangler viden En af årsagerne til, at sager som den opstår, er mangel på viden i kommunerne, mener Maja Klamer Løhr. En hjerneskadet med en lammet arm er til at forstå. Der er visse ting, vedkommende kan og ikke kan. Men dem med kognitive skader er det meget vanskeligere at vurdere, især hvis man ikke har specialviden som sagsbehandler eller indhenter den specialviden, før man afgør sager, mener hun. I den anden ende af skalaen er der dem, der føler sig parkeret på en førtidspension. Mange ved ikke, at de kan uddanne sig, mens de er på førtidspension, og at de også kan vælge at have et fleksjob og lade pensionen hvile i en periode. Og det er måske ikke så sært, at den syge ikke selv kender reglerne, men vi hører alt for ofte, at sagsbehandlerne heller ikke kender reglerne. Og det er et stort problem, mener Maja Klamer Løhr. Pårørende går ned med flaget Og så er der mændene, konerne og børnene. De hjerneskadedes nærmeste, typisk ægtefællen, bliver med rette set som en stor og stærk ressource i den ramtes liv, men det sker, at kommunen tager hele armen. De ramtes mænd eller koner, er ofte ved at gå ned med flaget selv. De bliver syge, de bliver depressive, for mange af dem skal både passe den syge derhjemme og klare deres fuldtidsjob. Det er hårdt at være sygepasser for sin egen mand eller kone, og på et tidspunkt knækker man, hvis man ikke får hjælp. Og det gør de her mennesker ikke altid, siger Maja Klamer Løhr. Børnene bliver glemt Et andet, stort og overset problem er de hjerneskadedes børn. Der er stort set ingen tilbud om hjælp til børnene. De kan ikke få tilskud til psykologhjælp, hvis de er under 18. Skolepsykologen er ikke til rådighed i ret stort omfang, og desuden skjuler mange af børnene sig. Det gør de på den måde, at de tænker, at de ikke vil være en yderligere belastning midt den svære tid for familien. Så går de alene med de store tanker og følelser om alt det, der måske er sket, og de kan få det rigtig svært både nu og senere hen, siger Maja Klamer Løhr. Familier er belastede Ofte er familien selv bekymret over at kontakte kommunen af skræk for at ende som en socialsag, og det ville Maja Klamer Løhr ønske, man kunne komme ud over: At have brug for hjælp fra kommunen er for mange mennesker noget meget dramatisk, typisk noget med vold, druk eller misbrug i familien. Men det behøver det ikke at være. Familier med hjerneskade ER belastede og har brug for en eller flere hænder til at holde sig flydende gennem det svære. Det ville jeg ønske, vi kunne gøre bedre herhjemme. Både at familierne ville bede om hjælp, og at kommunerne var bedre til at se de her familiers behov og hjælpe dem, når de beder om hjælp, siger hun. Familierne forsøger ofte at klare det hele selv, og det er ikke altid den bedste løsning, som hun siger. Vi mødes på Facebook Hjernesagen har en række lukkede Facebook-grupper, hvor du i fred og ro kan skrive med andre. Det er kun medlemmer af grupperne, der kan læse med. Vi har bl.a. grupper for ramte, pårørende og børn. Læs mere på side 26. Man har en vis energibank, og man ved aldrig helt, hvad indeståendet på kontoen er i dag, siger Lene.

18 18 Hjernesagen nr DYRK HVERDAGSMOTION OP MED PULSEN NED MED BLODTRYKKET Hjernesagen lancerer i foråret en ny kampagne om hverdagsmotion. Med Hjernesagens øvelser kan alle være med. Hverdagsmotion er temaet for Hjernesagens kampagnedag 10. maj. Læs mere på hjernesagen.dk. Pas på din hjerne. Dyrk motion hver dag. Motion sænker nemlig dit blodtryk, og dermed reducerer du risikoen for at blive ramt af en blodprop eller blødning i hjernen. På hjernesagen.dk kan du få gode forslag til hverdagsmotion, og hvordan du passer på din hjerne.

19 Hjernesagen nr Roeren Mette Dyrlund er tæt på topform igen på trods af en blodprop i hjernen: Jeg ved, jeg kan Da den danske verdensklasseroer Mette Dyrlund Petersen blev ramt af en blodprop i hjernen i august sidste år, mistede hun sit sprog, og hun kunne ikke gå. Alligevel har hun aldrig tvivlet på, at hun kom tilbage i robåden, og at sommer-ol i Rio i 2016 er næste stop. I dag er hun tæt på topform efter intens genoptræning. Den mentale indstilling er afgørende for resultatet, siger hendes fysioterapeut Anders Madsen. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss

20 20 Hjernesagen nr Da Mette Dyrlund, 25 år, en augustmorgen sidste år røg på hospitalet i Østrig med en blodprop i hjernen, var der ingen, der vidste, om hun nogensinde ville kunne ro igen. Bortset fra Mette selv. Det var på en træningslejr med landsholdet, at dobbeltsculler-makkeren Lisbeth Falch Jacobsen fandt Mette delvist lammet og uden sprog. Og selv om det var voldsomt på alle tænkelige måder, siger Mette i dag, at hun aldrig for alvor var bange: Jeg kunne hele tiden selv mærke, at jeg var fuldt til stede mentalt inden i. Så kan det godt være, jeg ikke kunne tale og gå og manglede kræfter, men det vigtigste for mig var, at jeg ikke havde mistet mig selv. Så skulle det nok gå, siger Mette. Hospitalet imod genoptræning Hun sidder med ryggen til den første forårssol, der strømmer ind gennem vinduet på Anders Madsens fysiote rapiklinik på Østerbro i København, Sportsfyssen. Han er roernes faste fysioterapeut, og de to er kommet meget tæt på hinanden gennem de måneder, der er gået. Mette har lige lavet en række øvelser i træningsrummet til ære for fotografen, hvor hun og Anders også har kunnet forklare lidt mere om, hvad det er, de har måttet træne. I begyndelsen var det meget basalt, og allerede efter få dage på hospitalet var de i gang. Hospitalet var til at begynde med meget imod, at vi overhovedet ville træne. Det ville hun slet ikke kunne klare, mente de. Men heldigvis endte de med at tillade os det. Jeg vidste jo, hvor vigtigt det er at komme hurtigt i gang med genoptræning, siger Anders. Svært at stoppe Mette Den første træning foregik med Mette liggende i sin hospitalsseng. Helt simple øvelser som at ramme næsen med en fingerspids eller at Anders løftede hendes arm eller ben, og hun skulle stemme imod. Fordi Mette var i så god form, da det skete, gik det rigtig hurtigt fremad. Få dage senere var hun oppe at tage sine første skridt, og snart gik hun på trapper, selv om vi var lidt nervøse for, om hun ville falde. Det er svært at stoppe Mette, siger Anders med et smil. - Vi er kommet igennem, fordi vi er tætte Det var sværere med sproget. Det var en gættekonkurrence at forstå, hvad Mette sagde i begyndelsen, og det var meget frustrerende for Mette selv, der havde alle ordene i hovedet, men ikke altid kunne huske, hvad de betød. I dag leder hun efter ganske få ord og er god til at finde en anden måde at forklare, hvad hun vil sige, hvis hun mangler et ord eller et begreb. Hun har fået undervisning hos talepædagoger, blandt andet på Center for Hjerneskade i København, og så taler hun med sin mor i mindst en time hver dag. Vi har altid været meget tætte, jeg og mine forældre. Så det her har ikke bragt os tættere sammen, men jeg tror, vi er kommet godt igennem det, fordi vi er så tætte. Min mor og jeg taler om alt muligt hver dag, hvad vi laver og tanker og følelser. Det gør også hele tiden mit sprog bedre, fortæller Mette. Tvunget til at læse og forstå Mettes afasi har betydet, at Anders og hun måtte finde nye måder at kommunikere på, og han har også nogle gange presset hende med vilje. På et tidspunkt havde hun svært ved at forstå de øvelser, jeg ville have hende til at lave, og hun ville have, jeg skulle vise hende dem ved at gøre bevægelserne selv. Så tegnede og skrev jeg i stedet på en tavle, så hun blev tvunget til at læse og forstå det kunne hun ikke i starten. Det irriterede hende nogle gange, men hun gjorde det, fortæller han.

21 Hjernesagen nr Skidestik og lortemad Han kan stadig huske den første sms, han fik fra Mette efter blodproppen: Det var, mens hun stadig lå på hospitalet, og jeg blev virkelig glad, da jeg fik den, for så var der fremdrift. Den var også lidt sjov: Hun skrev: Tag en sandwich med herop. Maden er lort. Både han og Mette griner. Der var også dengang, hvor Mette fik sagt, hun havde skidestik. Men i dag er hun tæt på at have sit sprog tilbage. Selv om der er nogle ting, hun aldrig mere kommer til at formulere som før. Jeg siger ikke tingene på samme må - de. Jeg bruger nok nogle andre ord. Men det gør ikke noget. Og jeg og min kæreste griner mere sammen, end vi har gjort før, fordi jeg nogle gange får sagt nogle virkelig mærkelige ting, fortæller hun. Red med på bølgen Et par måneder efter blodproppen sad Mette i en robåd igen sammen med makkeren. Anders har et billede på sin computers skrivebord fra den tur. Mette sidder bagerst i dobbeltsculleren og ser lidt træt, men meget koncentreret ud. Jeg var helt vildt overrasket over, at jeg kunne, fortæller Mette. Anders fortæller, at det var i den periode, han stadig var lidt usikker på, om Mette havde forstået det fulde omfang af, hvad der var sket. Var hun rea - listisk? Ville der komme et hårdt ne - der lag på et tidspunkt? Men han bestemte sig for, at Mettes iver var en god drivkraft og valgte at ride med på hendes bølge. Gider ikke at være bange I dag er Mette tæt på sin tidligere form igen. For nylig var Mette tre hundrededele af et sekund fra sin egen personlige rekord i ergometer en avanceret romaskine. Hun er lige kommet hjem fra sin første landsholdstræningslejr efter blodproppen. 18 dage i Portugal med fuldt program gjorde hendes pårørende nervøse, men aldrig Mette selv. Jeg kan godt forstå, at andre tænker, om det nu går godt. Jeg tænker det bare ikke selv. For selvfølgelig gør det det, siger Mette. Hun siger også, at hun simpelthen ikke vil være bange. Jeg kan godt blive bange for, om det sker igen, når jeg er alene. Men jeg vil ikke. Jeg gider ikke at være bange. Det kan ikke bruges til noget, siger Mette. Kortere fra tanke til handling Træningslejren er bare et af mange skridt før OL-kvalifikationen. Den første mulighed kommer til sommer, og hun håber at kvalificere sig allerede der, fordi det så er lettere at sammensætte træningen, så hendes form topper til næste sommer under OL. I dag er hendes træning tilbage på normalen. At det er gået så stærkt for Mette at komme tilbage fysisk mener Anders blandt andet skyldes, at der er kortere vej fra tanke til handling i elitesportsverdenen, end der er i den almindelige, offentlige genoptræning. Har set elitesportsfolk give op Mettes mentale indstilling er den anden afgørende faktor for, at det er gået så godt på så kort tid: Jeg har set elitesportsfolk give op og stoppe karrieren, fordi de kæmpede med skader nogle, der med den rette indstilling kunne være kommet tilbage. Det der med ikke at kunne har aldrig været en mulighed for Mette. Hun kører bare på, også når det er svært eller gør ondt, siger han. Aldrig mere brok I dag går Mette stadig på Center for Hjerneskade nogle timer om ugen, og så ror hun to gange om dagen, morgen og eftermiddag. Hun elsker sin træning. Før blodproppen kunne hun godt brokke sig, fx hvis vejret var dårligt. Men ikke mere. Eller som hun selv siger: Aldrig nogensinde igen.

22 22 Hjernesagen nr FORSIKRING: Forskelsbehandling skaber frustration Det er groft sagt bedre at få en hjerneblødning af at få en jernstang i hovedet end at få en almindelig hjerneblødning. I hvert fald når det kommer til økonomien omkring udbetaling af forsikringer ved tabt erhvervsevne. Jernstangen giver nemlig ikke et fradrag i den offentlige ydelse, man får, hvis man er på ressourceforløb. Det gør den almindelige hjerneblødning. Forsikringsselskabernes brancheorganisation arbejder på en løsning, der kan rette op på forskelsbehandlingen. Tekst: Maja Klamer Løhr, Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet Foto: Lennart Søgaard Uanset om man får et ressourceforløb eller et jobafklaringsforløb, modtager man ressourceforløbsydelse, hvor man som udgangspunkt modtager en ydelse på niveau med kontanthjælp. Der er dog en vigtig forskel: Ydelsen er ikke afhængig af borgerens formue som kontanthjælpen er. Og det er beregningen af ressourceforløbsydelsen, som har skabt forvirring og frustration for en del medlemmer. Hjernesagens rådgivning Hjernesagen rådgiver om social- og sundhedsspørgsmål, om neuropsykologi og jura. Læs mere på side 7. Maja Klamer Løhr. Udbetaling = formue Hvis et pensions- eller forsikringsselskab udbetaler et samlet beløb for invaliditet eller tabt erhvervsevne, så skal udbetalingen betragtes som formue. Derfor vil udbetalingen ikke få indflydelse på ressourceforløbsydelsen. Personen kan altså få glæde af sin forsikringssum. Udbetaling = indtægt Hvis pensions- eller forsikringsselskabet derimod udbetaler invalidtepensioneller tab af erhvervsevne løbende som fx en mindre sum hver måned, så betragtes beløbet som indtægt, og den skal trækkes fra i ressourceforløbsydelsen krone for krone. Personen får dermed kun glæde af sin forsikring for det beløb, der overstiger ressourceforløbs - ydelsen. Grunden gør forskellen Der er dog undtagelser, for de, der får udbetalt løbende ydelse for tabt erhvervsevne som følge af personskade, ofre for forbrydelser, erstatningsansvar (lov om erstatningsansvar) og arbejdsskade (lov om arbejdsskadesikring) bliver ikke trukket i deres ydelse. Forsikringer ved tab af erhvervsevne og invalidepension skelner ikke mellem årsag til uarbejdsdygtigheden de udbetales både ved hjerneblødning efter et slag og almindelig hjerneblødning. Men fordi de modregnes, hvor andre udbetalinger ikke gør, bliver det en markant forskelsbehandling af personer, der har samme diagnose. Minister forholder sig ikke til forskel Et af vores medlemmer undrede sig over forskelsbehandlingen og satte tingene lidt på spidsen ved at sige, at hvis man havde fået en hjerneblødning ved

23 Hjernesagen nr at få en jernstang i hovedet i stedet for at få en helt almindelig hjerneblødning, så var man bedre stillet. Samme medlem har derfor skrevet til beskæftigelsesminister Henrik Dam Kristensen (S) for en forklaring. Desværre forholder ministeren sig ikke til ovenstående i sit svar. Han skriver blot, at det er vigtigt for regeringen at indrette ressourceforløbsydelsen således, at man kan modtage den forberedende og længerevarende indsats uden at risikere at gå fra hus og hjem. Regeringen ønsker altså ikke at tage stilling til forskelsbehandlingen og mener, at folks forsikringsforhold er en privat sag. Branche overvejer nye produkter Hjernesagen har kontaktet forsikringsselskabernes brancheorganisation Forsikring og Pension for at høre, hvordan de forholder sig til den ændrede lovgivning. Her er man meget opmærksom på den krone til krone modregning, som organisationen kalder et stort problem. Forsikring & Pension arbejder fortsat på at få ændret lovgivningen, og ellers vil selskaberne udvikle nye forsikringsprodukter, der sikrer kunderne økonomisk. Hjernesagen følger udviklingen. Ordforklaring: Ressourceforløb Ressourceforløb gives til mennesker, der fx efter langvarig sygdom risikerer at falde ud af arbejdsmarkedet og komme på førtidspension. Et ressourceforløb kan vare fra et til fem år med mulighed for forlængelse. Jobafklaringsforløb Regeringen lavede i 2014 en sygedagpengereform, som dels forkortede sygedagpengeperioden, dels skulle forhindre, at mennesker efter stop af sygedagpenge risikerede at miste hele forsørgelsen i en periode, hvor mange stadig var i behandling eller rehabiliteringsforløb efter sygdom. Derfor blev jobafklaringsforløbet indført. Et jobafklaringsforløb kan vare op til to år med mulighed for forlængelse. For højt blodtryk? Køb et blodtryksapparat og få klar besked BESTILLING Ved at købe blodtryksapparatet gennem Hjernesagen støtter du vores arbejde. Bestil i netbutikken på ring på tlf eller send en til admin@hjernesagen.dk Vi sender blodtryksapparatet, når vi har modtaget betalingen. Microlife BP A6 PC Digital og nem at betjene Kr ,- Microlife BP A2 Basic Digital og nem at betjene Kr. 670,- Stor manchet uden apparat (32-52 cm) Kr. 325,-