det balancerende menneske

Transkript

1 rapport e om projektet patientuddannelse på tværs af diagnoser i region syddanmark klarhed SaMHØrIGHED KROPSLIG SKAVANK UDFORDRENDE RELATIONER SÆNKET OVERLIGGER VIBRERENDE SIND rettidighed HELHED det balancerende menneske sundhedspædagogisk model for patientuddannelse på tværs af diagnoser steno center for sundhedsfremme, oktober 2011 Gitte engelund (projektleder) GteG@steno.dk ulla møller hansen uamh@steno.dk

2

3 En særlig tak Tak til alle de sundhedsprofessionelle i de fire kommuner for deres mod og lyst til at genopfinde patientuddannelse. Og tak til de 25 deltagere i patientworkshops, som bidrog med vigtige erfaringer fra deres liv og ønsker til fremtidens patientuddannelse. En særlig tak til de kommunale tovholdere; Inger Stenstrøm fra Langeland, Malene Rask Jensen og Tove Bruun Kristensen fra Odense, Anette Filtenborg fra Varde og Susanne Terkelsen fra Esbjerg, og til Charlotte Nyborg Kristensen fra Region Syddanmark og Malene Norborg fra Komiteen for Sundhedsoplysning for et fint samarbejde.

4 Indholdsfortegnelse Kapitel 1. Introduktion Indhold Formål Projektets hovedindsigter et kort resume...9 Kapitel 2. Baggrund Baggrund for projektet Teoriramme Sundhedspædagogiske elementer i patientuddannelse Fem sundhedspædagogiske principper for forandring State of the art Teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske metoder Opsamling...15 Kapitel 3. Projektforløb og metode Projektforløb Metode Aktionsforskning Feltarbejdets metoder Materiale og analyse Dialogworkshops med sundhedsprofessionelle Prætest af den sundhedspædagogiske model i fire kommuner Opsamling...24 Kapitel 4. Analyseindsigter Det balancerende menneske Kropslig skavank Sænket overligger Udfordrende relationer Vibrerende sind Balancestangen Opsamling...39 Kapitel 5. Sundhedspædagogisk model Fra patientbehov til sundhedspædagogiske vektorer Vektor 1: Helhed Forbinde fortid, nutid og fremtid Se mennesket frem for sygdommen Sikre rød tråd i undervisningen Vektor 2: Klarhed Italesætte ubalancen Bruge visuelle og håndgribelige metoder Formidle relevant viden...45

5 5.4 Vektor 3: Rettidighed Fokus på den enkeltes forandringsproces Ro og tid til forankring Timing i undervisningen Vektor 4: Samhørighed Styrke gruppedynamik (på tværs) Spejle og dele erfaringer Skabe et tillidsvækkende miljø Vektorerne som samlet kompleks Opsamling...47 Kapitel 6. Idékatalog Billedassociationer Bevidstgørelse gennem prioritering Kritisk refleksion At kombinere flere kommunikationsværktøjer Kropsliggørelse og bevægelse Generelle anbefalinger om øvelsesudvikling og -vejledning Opsamling...54 Kapitel 7. Sundhedspædagogiske anbefalinger for det endelige koncept Tre forudsætninger Anbefalinger i forhold til de fire vektorer Helhed Klarhed Rettidighed Samhørighed Opsamling...63 Kapitel 8. Afsluttende kommentarer Den sundhedspædagogiske model Validering Næste skridt...66 Referencer...67 Bilag...68 Bilag 1: Invitation til patientworkshop...68 Bilag 2: Evaluering fra prætesten...69

6

7 Kapitel 1. Introduktion I dette kapitel sætter vi scenen for rapporten med en læsevejledning og et klart formål.

8 1.1 Indhold Denne rapport præsenterer en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse på tværs af diagnoser. Projektet er udført af et forskerteam bestående af forsker Gitte Engelund (projektleder), forsker Ulla Møller Hansen, forskningsassistent Katrine Kratholm Rasmussen og forskningsassistent Angelica Eeg Justesen med faglig sparring fra forskningsleder Ingrid Willaing. Modellen for patientuddannelse er udviklet i samspil med sundhedsprofessionelle fra fire kommuner i Region Syddanmark. Læsevejledning I kapitel 1 præsenterer vi projektets formål og de vigtigste indsigter I kapitel 2 beskriver vi baggrunden for projektet og etablerer det teoretiske fundament for den sundhedspædagogiske model I kapitel 3 beskriver vi projektprocessen og analysemetoden I kapitel 4 præsenterer vi udførligt de kvalitative analyseindsigter omkring deltagernes behov inden for patientuddannelse illustreret med citater fra patientworkshops I kapitel 5 beskriver vi en model med fire sundhedspædagogiske vektorer I kapitel 6 præsenterer vi et idékatalog over sundhedspædagogiske metoder I kapitel 7 fremlægger vi vores anbefalinger for brug af den sundhedspædagogiske model Terminologi Begrebet deltagere dækker i denne sammenhæng over de personer med kronisk sygdom, der har bidraget til vores analyse. Begrebet er valgt for at betone, at de har bidraget med historier fra deres liv via aktivt engagement i vores workshops og således ikke blot skal betragtes som passive informanter. Når vi i denne rapport omtaler mennesker med kronisk sygdom generelt, bruger vi betegnelsen patienter. I kommunale sammenhænge bruges ofte betegnelsen borger, men det vil ikke blive anvendt i denne rapport. Betegnelsen workshops dækker de møder, vi har haft med deltagerne. Betegnelsen er valgt for at betone deltagelsesaspektet. Vi taler om patientworkshops, når det drejer sig om dataindsamling blandt patienterne, og om dialogworkshops, når det drejer sig om møder med de sundhedsprofessionelle. Probes betegner de kommunikationsværktøjer, vi benytter dels til dataindsamling ved patientworkshops, dels videreudvikler til egentlige sundhedspædagogiske metoder, som indgår i prætesten. I forbindelse med den sundhedspædagogiske model anvendes en række bestemte begreber. Den sundhedspædagogiske model er bygget op om hovedanalyseindsigten Det balancerende menneske, som igen består af fire underliggende analyseindsigter (som vi benævner underindsigter); Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind. Disse begreber er nærmere defineret i kapitel 4. To andre begreber står helt centralt i vores arbejde: Deltagelse at patienterne aktivt deltager Forandring at skabe mulighed for forandring hos personer med kronisk sygdom De to begreber hænger sammen, eftersom deltagelse skaber mulighed for forandring. Modellens begreber er empirinære i den forstand, at de stammer fra patientworkshops og dialogworkshops med sundhedsprofessionelle. Deltagelse og forandring er derimod nogle præmisser, vi på baggrund af teoretisk erfaring på forhånd har defineret for projektet. 1.2 Formål Rapportens formål Formålet med denne rapport er at afrapportere arbejdet med at udvikle og afprøve en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse i kommunalt regi på tværs af diagnoser for patienter med KOL, type 2 diabetes og hjertekarsygdom. Modellen er udviklet til tværgående patientuddannelse under nøje hensyntagen til sygdomsspecifikke behov. Formålet med den sundhedspædagogiske model For at tydeliggøre for læseren, hvori det sundhedspædagogiske bidrag består, vil vi i dette afsnit som et vigtigt grundlag for den videre læsning præcisere formålet med den sundhedspædagogiske model og dens metoder. Formålet med patientuddannelse er, at deltagerne oplever, at der bliver skabt mulighed for forandring i adfærd, tankemåder og relationer. Den sundhedspædagogiske model skal etablere det rette grundlag for at opnå dette. Dette gøres med udgangspunkt i deltagernes personspecifikke problemer og med hensyntagen til den enkeltes behov (Grøn et al. 2009). Patienten skal opdage og udvikle sine evner til at være ansvarlig for sit liv bl.a. ved at bruge egne erfaringer i undervisningen og gennem undervisernes støtte i en proces hen imod at gøre patienterne til problemløsere. Det indebærer en slags samarbejdsmodel, hvor underviseren er ekspert i behandling og patienten er ekspert i sit eget liv, og hvor underviserens rolle er at facilitere en deltagercentreret, problem-løsningsfokuseret undervisning (Anderson & Funnell 2005, Funnell. et al. 2005, Funnell & Anderson 2004). Det kan illustreres med nedenstående model, der viser, hvordan patientundervisningen i vores optik bør organiseres 8

9 med udgangspunkt i deltagernes behov og dagsorden, og med udgangspunkt i de personspecifikke problemer. Ny måde at organisere undervisningen på Til modellen Det Balancerende Menneske knytter sig en række sundhedspædagogiske metoder, der kan appliceres i en hvilken som helst form for undervisning af patienter med kronisk sygdom. De sundhedspædagogiske metoder i modellen har især fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og hvordan man åbner for refleksion og dialog om de udfordringer og problemer, der knytter sig til forandringsarbejdet. Modellen og de sundhedspædagogiske metoder kan derfor ikke stå alene, men skal ses i sammenhæng med de sundhedsprofessionelles øvrige kompetencer og viden om fx den motiverende samtale, stages of change, sundhedspsykologi etc. Den sundhedspædagogiske Emne Deltagere Underviseren Problem model og tilgang lanceret i denne rapport kan derfor være med til at udvide og styrke de sundhedsprofessionelles faglighed, idet den stiller krav om stærke faciliterende og pædagogiske kompetencer. I projektets anden del (rapport 2) vil netop udvikling af adækvate sundhedsprofessionelle kompetencer være i fokus. 1.3 Projektets hovedindsigter et kort resume Opsummerende er projektets hovedindsigt at personer med kronisk sygdom skal betragtes som et balancerende menneske. Patienten er i kraft af sin diagnose og sygdom blevet slået ud af sin vante rytme og skal nu forsøge at genoprette balancen. Vi har desuden identificeret en række underpunkter, der samlet repræsenterer de mange udfordringer personer med kronisk sygdom står overfor. Analyseindsigten Det balancerende menneske samt de mange underliggende indsigter i den kroniske patients udfordringer udgør grundlaget for den sundhedspædagogiske model, der præsenteres i rapporten. Modellen er fremkommet ved at vi i samarbejde med sundhedsprofessionelle, har kondenseret os frem til i alt fire fundamentale patientbehov, der skal opfyldes i et patientuddannelsesforløb: Helhed, Klarhed, Rettidighed og Samhørighed. Disse omtales vektorer og skal være retningsgivende for undervisningen. Den sundhedspædagogiske model har følgende karakteristika: Den kobler pædagogisk teori og pædagogisk praksis Den er baseret på kvalitative forskningsresultater om patientbehov Den præsenterer en samlende pædagogisk tilgang til patientuddannelse bestående af de fire sundhedspædagogiske vektorer. Den er prætestet i fire forskellige testmoduler i fire kommuner Gennem samarbejde med sundhedsprofessionelle, har vi med udgangspunkt i den sundhedspædagogiske model udviklet konkrete metoder til anvendelse i patientuddannelse. Disse præsenteres i rapporten. På baggrund af analyseindsigterne og prætesten af den sundhedspædagogiske model, kan vi afslutningsvist i rapporten desuden præsentere i alt 20 konkrete anbefalinger i forbindelse med anvendelsen af den sundhedspædagogiske model. 9

10

11 Kapitel 2. Baggrund I kapitel 2 præsenterer vi baggrunden for projektet. Først den konkrete baggrund for udviklingen af en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse og dernæst den teoretiske baggrund for modellen og de tilhørende sundhedspædagogiske metoder.

12 2.1 Baggrund for projektet Med strukturreformens ændrede opgavefordeling har især små og mellemstore kommuner svært ved at samle et tilstrækkeligt antal patienter til patientuddannelse inden for ét sygdomsområde. Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning har på den baggrund søgt og fået tildelt midler fra Indenrigsog Sundhedsministeriets indsats for patienter med kronisk sygdom til at udvikle, afprøve og implementere et koncept for patientuddannelse på tværs af tre store kroniske sygdomme (hjertekarsygdom, diabetes, og KOL) for på den måde at øge patientgrundlaget og kommunernes muligheder. Projektet indgår i et samlet projektprogram i Region Syddanmark betegnet Kronikerindsatsen. Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning har bedt Steno Center for Sundhedsfremme om at udvikle og afprøve sundhedspædagogiske metoder, som kan indgå som baggrund for udmøntning af det endelige koncept for patientuddannelse. Den sundhedspædagogiske model, vi præsenterer i denne rapport, er således en del af et større projekt om udvikling af et koncept for tværgående patientuddannelse i kommunalt regi. 2.2 Teoriramme Sundhedspædagogiske elementer i patientuddannelse Patienten som aktiv medspiller Sundhedspædagogik er en disciplin, der har som formål at skabe muligheder for forandring hos deltagerne i en pædagogisk proces. Pædagogik drejer sig om at tilrettelægge betingelserne så en målgruppe, her patienter med kronisk sygdom, bliver i stand til at udvikle ideer, tage beslutninger og handle på et kvalificeret grundlag. Dermed har sundhedspædagogik en ambition om at aktivere folk til at gribe ind i deres eget liv, og er altså meget mere end blot formidling af viden (Jensen 2009). De fleste diabetikere er interesserede i deres egen diabetes og ikke i diabetes som emne Anderson & Funnell 2005 Vores tilgang til sundhedspædagogik i patientuddannelse udspringer bl.a. af ovenstående citat fra de to empowermentforskere Anderson & Funnell. At de fleste diabetikere er interesserede i deres egen diabetes og ikke i diabetes som emne, understreger vigtigheden af at sætte patienten i centrum frem for sygdommen. Dette forudsættes også at gælde for KOL-patienter og hjertepatienter. Den rolle, som patienten skal indtage i fremtidens patientuddannelse er ifølge Anderson & Funnell rollen som informeret, aktiv partner i sin behandling. Patienten skal opdage og udvikle egne evner til at være ansvarlig for sit liv, patienterne skal lære at se sig selv som en ressource, og underviserne skal støtte patienterne i at blive problemløsere (Anderson & Funnell 2005). Samarbejde mellem patient og underviser Den sundhedspædagogiske proces bygger på en samarbejdsmodel, hvor de sundhedsprofessionelle er eksperter i behandling, mens patienterne er eksperter i deres eget liv. Dette stiller krav til begge parter: Både patienten og den sundhedsprofessionelle skal udfylde nye roller og magtbalancen forskydes, således at patienten bliver styrende og sætter dagsordenen for sine behov og ønsker. Dette står i modsætning til en mere traditionel undervisningssituation, hvor det er underviserens dagsorden, der er i centrum. Som Anderson & Funnell påpeger, er det afgørende for succes, at planer for egenomsorg designes til at matche både patientens prioriteringer, mål, ressourcer, kultur og livsstil og patientens sygdom (Funnell & Anderson 2004). Tilrettelæggelsen af sådanne planer kræver et godt samarbejde mellem de to parter. Interaktive undervisningsmetoder Interaktive undervisningsmetoder designet til at involvere patienter i problemløsning og til at adressere kulturelle og psykosociale behov, skal hjælpe patienterne til at opnå klarhed omkring egne mål, værdier og motivation og til træffe beslutninger om deres behandling. Desuden skal patienternes egne erfaringer inddrages aktivt i undervisningen for derved at individualisere gruppeundervisningen og sikre, at indholdet af undervisningen er relevant i forhold til gruppens faktiske behov (Funnell & Anderson 2004) 1. Her ses en opsummering af hvad vi lægger vægt på i vores tilgang til sundhedspædagogik med henblik på at skabe mulighed for forandring hos deltagere i patientuddannelse: At patienten skal spille en rolle som informeret, aktiv partner, hvis dagsorden og behov er i centrum At bruge patientens egne erfaringer i undervisningen At hjælpe patienten til at opnå klarhed omkring sine mål, værdier og motivation At udvikle sundhedspædagogiske metoder, der tager udgangspunkt i den enkelte patient og dennes specifikke situation 1 Af Sundhedsstyrelsens MTV fremgår det af den samlede vurdering, at der er moderat evidens for, at patientuddannelser til personer med type 2-diabetes er effektive, såfremt de baseres på terapeutisk patientuddannelse med deltager- og empowermentorienterede samt voksenpædagogiske principper (se sammenfatningen s. 6). 12

13 2.2.2 Fem sundhedspædagogiske principper for forandring Vores arbejde med den sundhedspædagogiske model er desuden afgrænset og fokuseret af fem sundhedspædagogiske principper, som er centrale for Steno Center for Sundhedsfremme (Grabowski et al. 2010). Deltagelse og dialog Handlekompetence Lighed i sundhed Et bredt og positivt sundhedsbegreb Sundhed i et settingsperspektiv Disse principper, der er inspireret af en række anerkendte sundhedspædagogiske kernebegreber (Jensen 2009), skal forstås som midler til at realisere det overordnede mål om at hjælpe mennesker med kronisk sygdom til at definere egne mål og ændre deres liv i overensstemmelse med disse mål. I udviklingen af den sundhedspædagogiske model anskues handlekompetente patienter som målet. Begrebet handlekompetence får derfor en central betydning. De fire øvrige principper bliver således midler til at realisere dette mål. Nedenstående figur illustrerer denne rangorden. Deltagelse og dialog ser vi som et centralt middel, og det betoner vi ved at arbejde med deltagerinvolverende metoder og øvelser som fx billedkort, situationskort og spil, som inviterer deltagerne til at sætte ord på deres tanker og overvejelser. Lighed i sundhed handler om at være opmærksom på deltagernes forskellighed. Vi har vægt på at udvikle forskellige metoder, der hjælper til at sætte ord på de personspecifikke behov (fx billedkort og dialogøvelser), således at alle deltagere reelt har mulighed for at deltage. Et bredt og positivt sundhedsbegreb er centralt for vores tilgang. Det ses blandt andet ved, at vi er opmærksomme på vores sprogbrug (eks. mad vs. ernæring), og ved at vi i vores sundhedspædagogiske arbejde betoner en såkaldt personlig sygdomsforståelse (der vægter erfaringer, oplevelser, følelser, værdier, behov og en subjektiv forståelse af sygdom) i forhold til en traditionel, teoretisk sygdomsforståelse (der vægter begreber, tal, statistik og en medicinsk forståelse af sygdom) (Anderson & Funnell 2005). Ved Sundhed i et settingsperspektiv forstår vi dels, at patientuddannelse skal adressere mennesket i sin setting (med familie, arbejde, venner), dels at der skal skabes en undervisningssituation med afstemte forventninger mellem underviser og deltager, for at give klare rammer for deltagelsen. Deltagelse og dialog Lighed i sundhed Et bredt og positivt sundhedsbegreb settingsperspektiv Handlekompetence Nedenfor beskrives det hvordan vi operationaliserer og inddrager de fem principper: Handlekompetence forstår vi som målet med patientuddannelse. I dette projekt definerer vi handlekompetence som dét at få skabt mulighed for forandring eller at blive klar til at træffe beslutninger om, hvordan man ønsker at ændre sit liv State of the art Vores arbejde med udviklingen af den sundhedspædagogiske model bygger på yderligere viden om sundhedspædagogik og patientuddannelse. Konklusionen i den seneste litteraturgennemgang på patientuddannelsesområdet (Sundhedsstyrelsens MTV fra 2009) er, at der er behov for udvikling inden for det sundhedspædagogiske område, og at der skal skabes muligheder for en tæt kobling mellem den sundhedspædagogiske teori og de sundhedsprofessionelles praksis. Den udfordring møder vi ved at basere vores arbejde på den teoretiske basisrapport Sundhedspædagogik i patientuddannelse (Grabowski et al. 2010), som afsøger og gennemgår udvalgt litteratur på området. Basisrapporten fastslår ligesom MTV en fra 2009 og andre studier på området (fx Willaing et al. 2005, Skovlund et al. 2005), at der mangler viden om sundhedspædagogisk praksis og metoder. Udviklingen af en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse svarer derfor ikke alene på et behov i den kommunale virkelighed, men også på et teoretisk identificeret tomrum på området. Basisrapporten identificerer og analyserer fem centrale elementer indenfor patientuddannelse, hvor en sundhedspædagogisk tilgang forventes at kunne give et væsentligt bidrag og virke forbedrende. Nedenfor beskrives konklusionerne indenfor hvert 13

14 af disse elementer af patientuddannelse samt de overvejelser som vi har haft i henhold til disse konklusioner i forbindelse med udviklingen og afprøvningen af den sundhedspædagogiske model: 1. Multifacetteret patientuddannelse: Programmer der benytter forskellige metoder og tilgange ser ud til at have større effekt end mere snævre fokuserende programmer. Multifacetterede programmer bærer dog ofte præg af manglende sammenhæng mellem de indgående elementer. Vi har i henhold til den sundhedspædagogiske model lagt vægt på inddragelsen af forskellige metoder og så vidt muligt søgt at skabe sammenhæng i mellem de forskellige elementer. Dette har dog været en særlig udfordring for os, da arbejdsfordelingen i dette projekt har været sådan, at Steno har været ansvarlig for udvikling af den sundhedspædagogiske model, mens Komiteen for Sundhedsoplysning er ansvarlig for udviklingen af det konkrete undervisningsindhold. 2. Individ og kontekst i patientuddannelse: De fleste patientuddannelsesprogrammer tager udgangspunkt i at de enkelte patienter er ansvarlige for at gennemføre livsstilsændringer, mens de sociale kontekster, som patienterne indgår i, kun i meget begrænset omfang inddrages. En tilgang, der fokuserer på mennesket løsrevet fra sin kontekst, risikerer at medføre victim-blaiming og handlingslammelse hos deltagerne i patientuddannelse. Derfor er vi opmærksomme på at udnytte de ressourcer, der måtte være i patientens setting (familie, arbejde, fritid). I modeludviklingen har vi derfor særlig opmærksomhed på at adressere mennesket i sin setting, sådan at de ressourcer, der måtte være i patientens liv, kommer til syne og får mulighed for at blive udnyttet. 3. Deltagelse og motivation: De fleste programmer inddrager kun i begrænset omfang patienterne som aktive deltagere. Vi er opmærksomme på at top-down-tankegangen er dybt forankret i den medicinske verden, såvel som i patienternes verden. I modeludviklingen har vi lagt vægt på at udfordre den traditionelle tankegang ved at sætte deltagernes behov i centrum, uden dog at underminere underviseren som faglig autoritet. Vi er opmærksomme på at afprøve nye roller hos både deltager og underviser, men ved at bibeholde det bedste fra den traditionelle tankegang, og supplere med nye metoder og øvelser. I modeludviklingen er vi særligt opmærksomme på forandringsprocessen, det tidsmæssige aspekt af denne og på de erkendelser og ubalancer, som skal adresseres for at skabe motivation til forandring. Endelig er vi under dette punkt opmærksomme på at sikre deltagelse og motivation af alle typer af deltagere også dem, der i denne sammenhæng anses for svage, fordi de har svært ved forandringer. Flere af metoderne er netop udviklet med henblik på at alle deltagere har mulighed for at deltage aktivt, uanset hvor deres styrker ligger - fx med billedkort og praktiske øvelser frem for ren tavleundervisning. 4. Identitet som tema i patientuddannelse: Diagnosticering af en kronisk sygdom kan påvirke patienternes oplevelse af egen identitet negativt og reducere den enkelte patients handlekompetencer væsentligt. Identitetsbrud og forandrede roller har vist sig at være centralt i vores modeludvikling, idet deltagerne i patientworkshops definerede det som deres største problem. 5. Professionelles kompetencer: Patientuddannelse bør varetages af undervisere, der er uddannet i at håndtere dialogiske processer, hvor patienter indgår i beslutningsprocesserne og støttes i at træffe egne beslutninger. I projektet som helhed er vi opmærksomme på, hvordan de sundhedsprofessionelle tilegner sig sundhedspædagogiske kompetencer. Patienterne oplever fortsat, at underviserne optræder paternalistisk, selvom de har intentioner om det modsatte (Zoffmann 2008). I patientworkshops har vi indsamlet viden om patienternes oplevelser af og ønsker til relationen med sundhedsprofessionelle. Derudover har vi i arbejdet med modeludviklingen løbende indsamlet viden om hvilke professionelle kompetencer, som en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse fordrer - fx uddannelse i rollen som facilitator og diskussion om en ny type professionel identitet. Det er alt sammen viden, som vi tager med videre til arbejdet med kompetenceudviklingen i næste fase af projektet. I modeludviklingen er vi opmærksomme på fire dimensioner af viden (viden om årsager, viden om effekt af risikoadfærd, viden om alternativer, viden om forandringsstrategier). Vi har i modeludviklingen lagt særlig vægt på, at deltagerne kommer på banen med deres egne erfaringer, oplevelser, overvejelser og tanker. I den forstand er det især erfaringsviden om alternative handlemåder og forandringsstrategier, som fylder meget. Men vi lægger også vægt på, at de sundhedsprofessionelles faglige viden om konkrete emner, fremadrettede muligheder for handling, gode råd og fakta skal bringes i spil i øvelserne. 14

15 2.2.4 Teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske metoder I forbindelse med udviklingen af den sundhedspædagogiske model peger vi desuden på en række sundhedspædagogiske metoder. Metoderne er udviklet i overensstemmelse med vores generelle forståelse af sundhedspædagogik og suppleret af enkelte motivations- og læringsteorier. De pædagogiske metoder betragtes i den sundhedspædagogiske model som redskaber, der åbner for læring ved at skabe grundlag for nye erkendelser hos den enkelte deltager, i samspil med gruppen af deltagere og sundhedsprofessionelle. Målet er at læringen skaber en varig forandring gennem kapacitetsændring. For at læring kan finde sted, kræver det forskellige aktive processer, der opstår i såvel samspillet mellem individ og omgivelser, som i den psykologiske bearbejdelse hos den enkelte. I disse aktive processer opstår impulser og det er vigtigt, at disse impulser kobles med følelser, kropslig situation og tidligere erfaringer, og med det indhold der er på spil, for at den enkelte kan træffe beslutninger, der kan føre til læring (Illeris 2006). Undervisningen bør søge at mobilisere energi til motivation og drivkraft hos deltagerne. Det er her nødvendigt at være opmærksom på en væsentlig skelnen imellem motivation for deltagelse og motivation for læring. Motivation for deltagelse bringer den enkelte med sig, mens motivation for læring kan styrkes eller svækkes gennem de anvendte læringsformer (Høyrup, Voigt & Gundersen 2009). Det er i undervisningssituationen vigtigt, at den enkelte deltager får oplevelsen af at være i centrum og blive anerkendt. Det er således centralt, at de pædagogiske metoder tager udgangspunkt i den enkeltes særlige oplevelse af at have en kronisk sygdom, men også kan rumme hele gruppen af deltagere. De forskellige øvelser skal altså kunne rumme en stor grad af diversitet. Metoderne der præsenteres senere i rapporten har følgende karakteristika med inspiration fra Vibeke Zoffmanns tanker om Guidet Egen-Beslutning (se f.eks. Zoffmann 2004): Metoderne bliver unikke og personspecifikke, når deltagerne arbejder med dem livet kommer så at sige ind i øvelserne Metoderne gør det nemmere for deltagerne at identificere det blinde felt dvs. det, man ikke ved om sig selv Metoderne hjælper deltagerne til at udforske konflikten mellem sygdom og liv Metoderne stimulerer forløsende viden hos deltagerne. Denne viden øger bevidstheden hos deltagerne om egne styrker, svagheder og muligheder, og skaber derved forandringspotentiale Metoderne skaber refleksionsrum og rum for klarsyn Metoderne omhandler især forandringsarbejde, italesættelse af ubalancer samt målsætninger 2.3 Opsamling I kapitel 2 har vi præsenteret den praktiske baggrund for projektet samt det teoretiske fundament for udviklingen af den sundhedspædagogiske model for patientuddannelse. Modellen tager udgangspunkt i en patientcentreret og empowerment-inspireret tilgang og baseres på eksisterende viden om sundhedspædagogik i patientuddannelse. Desuden beskrives de teoretiske tanker bag de sundhedspædagogiske metoder, der præsteres sidst i rapporten. 15

16

17 Kapitel 3. Projektforløb og metode I dette kapitel beskriver vi projektprocessen samt projektets kvalitative forskningsmetode. Kapitel 3. Projektforløb og metode I dette kapitel beskriver vi projektprocessen samt projektets kvalitative forskningsmetode.

18 3.1 Projektforløb Vi har i projektet gennemført en brugerdreven innovationsprojektproces kaldet Design Thinking. Design Thinking er en menneskecentreret tilgang, der bygger på empati og etnografi. Gennem Design Thinking løses problemer ved brug af designværktøjer og designmetoder. I denne sammenhæng forstås godt design som produkter, services, interaktioner og oplevelser, som ikke kun tilfredsstiller en funktion eller løser et problem, men som også er ønskværdigt, ambitiøst og tiltrækkende for brugeren. Herved tildeles deltageren eller brugeren den afgørende rolle i forhold til løsningen, hvilket gør Design thinking til et mind-set og ikke blot en metode (Brown 2008, Lockwood 2010). Design Thinking består af en hurtig og interaktiv proces, som kan tilpasses omskiftelige omstændigheder. Tilgangen til problemet er i høj grad kreativ, hvilket i andre sammenhænge har vist at skabe nye, innovative, praktiske og til tider radikale løsninger, på en tværfaglig og deltagende måde. Et typisk Design Thinking procesforløb har fire hovedfaser. I første fase lægges vægt på at foretage eksplorative, etnografiske studier. I anden fase analyseres de kvalitative data, og problemer og uopfyldte behov hos brugeren identificeres. Tredje fase er en idégenereringsfase, hvor der skal findes løsninger, og i fjerde fase skal disse tidlige prototyper af løsninger afprøves, forbedres og kommunikeres (Brown 2008, Lockwood 2010). I nedenstående figur illustreres dette forløb og arbejdsgangene i de fire faser uddybes: Forskningsfasen Første fase udgjorde den eksplorative, etnografiske forskningsdel, hvor relevante forskningsspørgsmål blev identificeret og besluttet. I denne fase planlagde, forberedte og gennemførte vi interviews og workshops. Vi interviewede i alt 25 patienter i fire kommuner, og gennemførte tre sygdomsspecifikke workshops; KOL i Esbjerg Kommune, Hjertesygdom i Varde Kommune, Type 2-diabetes i Langeland Kommune samt en tværgående workshop med patienter fra alle tre sygdomsgrupper i Odense Kommune. Via disse sygdomsspecifikke workshops har vi sikret opmærksomhed på de sygdomsspecifikke behov, der måtte være for patientuddannelse i de tre sygdomsgrupper. Analysefasen Analysefasen bestod hovedsageligt af analyse af data fra interviews og workshops. I denne fase afholdt vi desuden den første af tre dialogworkshops. Her præsenterede vi vores forskningsresultater; hovedindsigten Det balancerende menneske og fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind for gruppen af sundhedsprofessionelle fra de fire kommuner. Formålet med workshoppen var, at de sundhedsprofessionelle skulle validere vores indsigter fra forskningsfasen samt være med til at identificere patienternes behov for støtte og undervisning ud fra analyseindsigterne. Idégenereringsfase og konceptudvikling I tredje fase fortsatte arbejdet med de identificerede patientbehov, og gennem videre analyse blev fire fundamentale behov vedrørende patientuddannelse identificeret. Dette førte til en yderligere idégenerering, hvor de fire fundamentale behov 18

19 blev til fire mere handlingsorienterede sundhedspædagogiske vektorer: Helhed, Klarhed, Rettighed og Samhørighed (uddybes i kapitel 5). I denne fase afholdt vi desuden den anden dialogworkshop, hvor vi præsenterede de fire sundhedspædagogiske vektorer samt de anvendte kommunikationsværktøjer. Endvidere ønskede vi, at de sundhedsprofessionelle skulle stå i spidsen for udviklingen af fire prototyper af testmoduler med udgangspunkt i vores fund og anvendte metoder. Forankringsfase I fjerde fase blev undervisningsmodulerne videreudviklet, introduceret og afprøvet. Evalueringer fra de sundhedsprofessionelle, interviews med deltagere og observationer af prætesten blev analyseret, så en yderligere tilpasning af de sundhedspædagogiske vektorer og metoder kunne finde sted. Endelig afholdt vi den tredje og sidste dialogworkshop, hvor vi diskuterede erfaringerne fra prætesten af de sundhedspædagogiske metoder, diskuterede kritiske spørgsmål til metoderne og modellen samt udarbejdede den endelige sundhedspædagogiske model. 3.2 Metode Aktionsforskning Overordnet kan projektets metode beskrives som aktionsforskning. Aktionsforskning er en kvalitativ forskningsmetode med mange forskellige benævnelser, bl.a. dialogforskning, forskningsbaseret udviklingsarbejde, pædagogisk udviklingsarbejde, interaktionsforskning, udviklingsforskning m.m. (på engelsk bl.a. participatory action research, community based research, action learning, collaborative enquiry ) (se fx Greenword & Levin 1998, Lingard et al. 2008, Nielsen & Svensson 2001, Reason & Bradbury 2001). Generelt sigter aktionsforskning mod at: etablere et samarbejde mellem forskere og praktikere, bl.a. om afgrænsning af problem og forskningsspørgsmål, om indhentning og fortolkning af data og om opnåede konklusioner forandre og løse de opstillede problemer Ambitionen om at forskere og professionelle samarbejder undervejs i projektet, ophæver ikke skellet mellem de to faggrupper. Målet er at den reflekterende praktiker og forskeren spiller sammen, og at begge parter er opsat på vidensdeling og på at lade sig udfordre undervejs i udviklingsprocessen. Der er således tale om et samarbejde, hvor to grupper af professionelle med hver deres sæt af kompetencer indgår i et dialektisk samspil i udvikling af patientuddannelse. Det er forskernes opgave at levere et udspil til udviklingsprocessen. Udspillet bygger på resultater fra egen kvalitativ forskning samt en sammenstilling af den eksisterende litteratur. Praktikernes opgave er at bidrage til en kvalificering af dette udspil på baggrund af erfaring med egen praksis, kultur og kontekst (patientgruppe, geografi placering, sociokulturelle forhold m.m.). Med udgangspunkt i aktionsforskningen bestod forløbet med udviklingen af den sundhedspædagogiske model således af to dele. Den første del af projektet, hvor vi gennemførte workshops med patienter og analyserede data, havde karakter af forskning, mens den sidste del af projektet var mere præget af udvikling i samarbejde med de sundhedsprofessionelle. I dette projekt har samarbejdet især drejet sig om fortolkning af data og konklusioner samt om udvikling af undervisningsmoduler til prætesten. I projektet bidrager forskerne med analyser, teorier, metoder og begreber, hvorefter dette er diskuteret mellem forskere og henholdsvis patienter og professionelle, for at kvalificere og styrke modeludviklingen Feltarbejdets metoder Patientworkshops For at generere empirisk materiale om patienters behov og ønsker til patientuddannelse har vi udført feltarbejde. Feltarbejdet rummer flere forskellige forskningsmetoder. I alt har vi foretaget 25 telefoninterviews med patienter forud for deres deltagelse i patientworkshops, 4 workshops med i alt 25 deltagere samt observation af disse workshops. Workshop med diabetespatienter i Rudkøbing 16. august 2010 Workshop med hjertepatienter i Varde 17. august 2010 Workshop med KOL-patienter i Bramming 18. august 2010 Workshop med en blandet patientgruppe i Odense 1. september 2010 Til brug i de fire workshops udviklede vi forud for gennemførelsen følgende forskningsspørgsmål: Hvilke patientoplevede behov og værdier skal en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse adressere for at skabe handlekompetente patienter? Formålene med patientworkshops var således at identificere behov, ønsker og udfordringer hos patienter med kronisk sygdom i uddannelses- og vejledningssituationen. Derudover var vi interesserede i at udvikle og afprøve forskellige deltagerorienterede metoder og at få en indsigt i, hvordan patienter lærer bedst. Forskningsspørgsmålet og formålene blev operationaliseret og undersøgt gennem følgende tematikker: Deltagernes egne mål med undervisningen Relationen til de sundhedsprofessionelle Udfordringer og problemer med sygdommen Forandringer i dagligdagen Den gode læringssituation Motivationsfaktorer Fælles henholdsvis specifikke karakteristika i de tre sygdomsgrupper Workshops med patienter blev afholdt med afsæt i en semistruktureret emneguide. Vi ønskede med de fire workshops 19

20 at gå i dybden og gøre deltagerne meget aktive, styrende og fortællende. Derfor blev workshops tidssat til 4 timer inkl. et let måltid, i stedet for et typisk 1½-2 timers fokusgruppeinterview. Alle workshops blev foretaget af Stenos forskergruppe og blev styret af en erfaren facilitator. Undervejs var en person fra forskergruppen afsat til udelukkende at observere workshoppen, mens en tredje person videofilmede workshoppen. I selve workshoppen var hovedvægten lagt på den tværgående patientuddannelse, og der var således i udgangspunktet ikke fokus på sygdomsspecifikke emner eller øvelser. Til gengæld havde vi i analyseøjemed opmærksomhed på de sygdomsspecifikke behov og hensyn, der måtte være relevante for den sundhedspædagogiske model. Rekruttering Deltagerne til de fire workshops blev rekrutteret via de fire kommunale tovholdere i Region Syddanmark, som efter instrukser fra Stenos forskerteam fik lokale praktiserende læger eller andre sundhedsprofessionelle til at rekruttere patienter, der matchede inklusionskriterierne (diagnosticeret med enten type 2 diabetes, KOL eller hjertesygdom). De interesserede blev formelt inviteret til workshoppen (i brevet omtalt som samtale ) og i samme brev informeret om formål, forløb, tid og sted. En uge før selve workshoppen henvendte vi os telefonisk til deltagerne for at minde dem om workshoppen, og for at give dem mulighed for at stille spørgsmål til undersøgelsen. Dette telefonopkald blev samtidig brugt til at interviewe deltagerne om stamoplysninger og sygehistorie. På selve dagen for workshoppen bad vi deltagerne underskrive en samtykkeerklæring, således at materiale (video, tekst og billeder) fra dagen kunne bruges i analysen og vises til andre sundhedsprofessionelle, dog med ændring af navne. Deltagerne (se tabellen side 21) I patientworkshops deltog i alt 25 mennesker med forskellig social og sygdomsmæssig baggrund. Probes (se tabellen på side 21) I patientworkshops blev der inddraget såkaldte probes. I dette afsnit beskrives det nærmere, hvad der menes ved probes og der argumenteres for metodens relevans i forhold til udviklingen af den sundhedspædagogiske model. To probe betyder på engelsk at kulegrave, undersøge og granske. I denne forbindelse skal begrebet forstås som kommunikationsværktøjer, der kan hjælpe forskeren med denne kulegravning af deltagernes liv. Metoden probes er velkendt indenfor innovation, design, udvikling og forskning. Cultural probes, som de også kaldes, blev første gang brugt af Gaver, Dunne og Pancetti i 1999 i et designprojekt, hvor de ønskede input og samarbejde med en gruppe ældre i forskellige samfundsgrupper. Siden er metoden adapteret og brugt af forskere indenfor flere forskellige områder, f.eks. har den været brugt som en eksplorativ metode omkring hjælpemidler indenfor sygdomspleje (Crabtree et al. 2003) og til at opnå en holistisk og empatisk forståelse af personer, som dyrker motion for at opnå velvære (Mattelmäki 2003). Metoden finder desuden mere og mere fodfæste indenfor etnografisk forskning (Robertson 2006). Overordnet baseres Probes er på de fire elementer: Uncertainty, play, exploration and subjective interpretation (Gaver et al. 2004). Tidligere tog forskningsmetoden grundlæggende udgangspunkt i en pakke med forskellige medier såsom billeder, engangskamera, dagbog, båndoptager og postkort. Pakken skulle bruges til at udforske egen dagligdag hjemme og senere sende materialet tilbage til forskerne eller designerne. Probes er med tiden blevet brugt og udviklet i mange retninger, men rummer fortsat oftest en pakke med forskellige medier og opgavetyper, da det sikrer højt deltagerengagement. Metoden probes er valg til dette projekt i ønsket om at gøre deltagerne så aktive, styrende og fortællende som muligt. Tidligere erfaringer blandt Stenos forskere har vist, at patienter med en kronisk lidelse ofte har en bestemt historie, som de fortæller de sundhedsprofessionelle - en såkaldt professionel sygdomshistorie. Dette kan imidlertid undgås, hvis deltagerne skal forholde sig til noget konkret og i stedet for blot at blive stillet løse spørgsmål til deres sygdom. Desuden er ønsket, at øvelserne forhindrer, at deltagerne holder en distanceret facade og føler sig fremmede overfor hinanden, samt forhindrer at snakken bliver styret uhensigtsmæssigt meget af facilitatoren. Gennem probe-metoden og dertilhørende en-mands, to-mands og plenum-øvelser er dette forsøgt undgået. I henhold til tidsplanen var det i dette studie ikke muligt at deltagerne modtog probes forud for workshoppen. Til brug i patientworkshops blev der derimod udviklet probes. De er hver især udviklet ud fra deres formål. På side 21 ses en liste med de forskellige probes. Der er både skriftlige og mundtlige øvelser, individuelle øvelser, 1:1-øvelser og fælles plenumdiskussioner. Under de fire patientworkshops havde de forskellige probes to funktioner. Dels ønskede vi så meget viden som muligt om deltagernes behov og ønsker, dels ønskede vi at afprøve brugen af probes som et fremtidigt undervisningsredskab med henblik på at styrke deltagelse og dialog. Sidstnævnte hensigt bygger videre på vores empowerment-baserede tilgang og en hypotese om, at probe-metoden i en videreudviklet form også kan være brugbar som undervisningsredskab. Dette er i overensstemmelse med formålet med probes; at skabe deltagelse og dialog, samt sikre, at mennesker med vidt forskellige forudsætninger kan deltage. Vi anså derfor ikke de anvendte probes som færdigudviklede pædagogiske øvelser, da vi ønskede, at der skulle være mulighed for feedback og hjælp til at videreudvikle øvelserne. På den anden side var det vigtigt for os, at de anvendte probes havde den ønskede funktion undervejs. 20