Når musikken forsvinder et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression

Transkript

1 Når musikken forsvinder et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression Kandidatuddannelsen i pædagogisk antropologi (2009) Eksamenstermin: efterår/vinter 2010 Specialets omfangskrav: Min anslag / max anslag Specialets omfang: anslag Eksamensform: Skriftligt speciale 1

2 Abstract This thesis is an anthropological study of how cohabitant caregivers make sense of their identity and changed lives after their partner or family member developed depression. Present political interest in categorizing caregivers as partially responsible for treating their depressed partner or family member in Denmark is the onset of the study. The background is that their development of identity is crucial to the maintenance of the depression, because the depression disrupts the caregiver s narrative bibliography (Bury, 2001). The aim of the study is to explore how Danish caregivers narratively constructed their social identity through the dialectic process of the societal categorisation and their own identification. The aim is to produce knowledge that can contribute to the debate concerning the mentioned categorisation; to prepare the mental health professionals to help depressed individuals and their families; and, lastly to create a basis for further research. The study s constructivist and symbolic interactionist (Charon, 2010; Esmark, Bagge Laustsen, & Åkerstrøm Andersen, 2005b) approach and the access to the empirical field led to a multisited field study design (Marcus, 1998), where eight semi-structured interviews (Järvinen, 2005) and one focus group (Morgan, 1997) were conducted. The narrative plots (Bury, 2001; Koch, 2007) of a total of thirteen adult, cohabitant caregivers to partners or family members with unipolar depression were analysed thematically (Crabtree & Miller, 2000). Three dynamic social identities (Jenkins, 2006) emerged; the absorbed, the self preservating and the integrated identity. The caregivers personal sense-making and their negotiation of a dynamic social identity emerged from the interpretation of the narratives as transitional conditions and consequences (Meleis A., 2000). Conditions were that caregivers are so socially attached to the depressed person that an absolute self preservating identity was not available. Caregivers also considered the depression as a sign of weakness caused by work-related stress or disease. Isolation, stigma and the societal categorization of caregivers as partially responsible for the treatment of their partner or family members depression led to an absorbed social identity. The consequences were that caregivers identified themselves as responsible for their partners treatment in the beginning of the depression and at relapse. Over time they were forced by conflict and frustration to develop an integrated identity by looking after oneself due to their partner not 2

3 recognising the caregivers as being responsible for their treatment and thereby integrating the absorbed and the self preservating identity. This meant that they developed complementary identities such as singer or employer. In conclusion, this thesis argues that due to political and mental health professional interest the social cohesion is inhibited by the partner s or family member s lack of recognition of caregivers exchange of treatment as a symbolic gift (Danneskiold Samsøe, 2007; Jöhncke, 2007). This seems to lead to social exclusion and inhibited recovery of the depressed people. In that sense, this thesis calls for further research to explore these issues further as well as it contains a critical contribution to the professional and political debate on caregivers in mental health. 3

4 Indholdsfortegnelse ABSTRACT... 1 INDHOLDSFORTEGNELSE... 4 PÅRØRENDE OG DEPRESSION ET SAMFUNDSPROBLEM... 6 DEPRESSION I ET SAMFUNDSVIDENSKABELIGT PERSPEKTIV... 7 SAMFUNDSMÆSSIG KONTEKSTUALISERING - PÅRØRENDE SOM MEDBEHANDLERE OG MEDBORGERE... 9 LITTERATURGENNEMGANG - PÅRØRENDE I ET AKTØRPERSPEKTIV LITTERATURENS BIDRAG PÅRØRENDE EKSKLUDERES SOCIALT AFGRÆNSNING AF EN PÆDAGOGISK ANTROPOLOGISK PROBLEMSTILLING PÅRØRENDES FORANDRINGSPROCESSER I OVERGANGSTEORETISK PERSPEKTIV FORSKNINGSSPØRGSMÅL SPECIALETS OPBYGNING EN SAMLET ANALYSESTRATEGI FELTET PÅRØRENDE OG DEPRESSION EN VANDRING I EN MULTISITED FELT Adgangen til felten OBJEKTIVERING AF MIN POSITION OG MIT BLIK FORSKNINGSETISKE HENSYN INTERVIEW OG FOKUSGRUPPER DELTAGELSE PÅ FELTENS PRÆMISSER INTERVIEW SOM INTERAKTION FOKUSGRUPPEN SOM INTERAKTION POSITIONERINGENS BETYDNING FOR DATA KARAKTEREN OG PRODUKTIONEN AF DATA TEMATISK ANALYSE INTUITIV HELHEDSLÆSNING FORHANDLINGEN AF SOCIAL IDENTITET Pårørendes mulige sociale identiteter Den opslugte identitet Den selvbevarende identitet Den integrerede identitet KODNING OG UDVIKLING AF KATEGORIER FORTOLKNING AF KATEGORIERNE STRUKTUR I FREMSTILLINGEN AF TEMAER Forhandling af social identitet forstået som overgang FREMSTILLING AF KATEGORIERNE BETINGELSER OG KONSEKVENSER FUND - EN KRITISK DISKUSSION AF TEMAERNE BETINGELSER Personlige betingelser Socioøkonomiske betingelser for forhandling af social identitet Pårørendes personlige betingelser - opfattelser af depression og stigma Fællesskabsmæssige betingelser

5 Pårørendes fællesskabsmæssige betingelser - beskyttelsesstrategier, isolation og stigma Samfundsmæssige betingelser Pårørendes samfundsmæssige betingelser marginaliserede medbehandlere KONSEKVENSER Konsekvenserne - Pårørendes forhandling af social identitet Pårørendes håndtering af forandringerne En stærk kontrollant og medbehandler en social identitet under pres At passe på sig selv forandrede forventninger og reformulering af identitet DISKUSSION DISKUSSION AF STUDIETS METODOLOGISKE OG METODISKE SVAGHEDER DISKUSSION AF STUDIET I FORHOLD TIL STUDIERNE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN METODISK KORRESPONDENS MED BESLÆGTEDE STUDIER DISKUSSION AF STUDIETS FUND I FORHOLD TIL FUNDENE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN OPSUMMERENDE DISKUSSION AF FUND OG METODE ET NYT BIDRAG I FORSKNINGSFELTET PÅRØRENDE I REHABILITERINGEN - ET FEJLSLAGENT POLITISK PROJEKT UDVEKSLING MELLEM PÅRØRENDE OG DERES DEPRIMEREDE SAMLEVERE REHABILITERING SOM POLITISK PROJEKT KONKLUSION REFERENCELISTE BILAGSFORTEGNELSE BILAG 1 BAGGRUND OG LITTERATURSØGNING I FIRE DATABASER BILAG 2 - KRITISK LÆSNING AF RELEVANTE ARTIKLER FRA LITTERATURSØGNINGEN BILAG 3 TEMATISK ANALYSE AF ARTIKLERNE FRA LITTERATURSØGNINGEN BILAG 4 INTERVIEWGUIDE TIL INDIVIDUELLE INTERVIEW BILAG 5 GUIDE TIL FOKUSGRUPPE BILAG 6 RESUMÉER AF INTERVIEW (KUNSTIGT ARTEFAKT) BILAG 7 - FELTFORSKERPOSITIONEN REFLEKSIONER OVER ET METODISK OG ETISK DILEMMA BILAG 8 BESKRIVELSE AF INFORMANTERNE I UNDERSØGELSEN BILAG 9 - UNDERSØGELSENS KORRESPONDENS MED TEMAERNE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN BILAG 10 SAMTYKKEERKLÆRINGER BILAG 11 LÆGMANDSBESKRIVELSER TIL HHV. INDIVIDUELLE INTERVIEW OG FOKUSGRUPPE BILAG 12 VIDENSKABSETISK KOMITÉ, REGION SYDDANMARK BILAG 13 - DATATILSYNETS GODKENDELSE AF STUDIET

6 Pårørende og depression et samfundsproblem Op imod 20 % af befolkningen i Danmark udvikler depression på et tidspunkt i løbet af deres liv. De diagnostiske 1 kriterier for depression inkluderer, at personen præges af, at kernesymptomerne nedtrykthed, nedsat lyst/interesse samt nedsat energi og øget træthed har varet mindst to uger. Kernesymptomerne må også ledsages af tre-fem af følgesymptomerne: lav selvtillid, selvbebrejdelser, selvmordstanker, kognitive symptomer, psykomotorisk hæmning, søvnforstyrrelser og appetitændring (Gerlach & Bech, 2006; World Health Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health, 1996a). Ud af alle de mennesker, som udvikler depression i Danmark, falder 70 % - 80 % tilbage i sygdommen (PsykiatriFonden, 2010; Sundhedsstyrelsen, 2007). Da depression rammer op imod hver femte dansker, udgør depression en økonomisk belastning for samfundet. Samtidig udgør depressionen en social belastning for de ramte individer (Gerlach et al., 2006). Det betyder, at de ramte individer både omfatter det høje antal deprimerede mennesker såvel som de mange pårørende, der også påvirkes af depressionen. Med en baggrund som psykiatrisk sygeplejerske havde jeg interesse i at spørge, hvordan pårørende påvirkes, når deres samlever bliver deprimeret? En gennemgang af flere videnskabelige studier af pårørende og depression pegede på, at depression påvirker og vedligeholdes i interaktionen mellem pårørende og deres deprimerede samlevere og, at depressionen udgør en betydelig byrde for de pårørende. Studierne viser, at pårørende selv udvikler depression, bekymringer, sorg og håbløshed og, at pårørende herigennem vedligeholder det deprimerede menneskes depression. Desuden lader det til, at pårørende kan udvikle negative holdninger til deres deprimerede ægtefælle, hvilket kan lede til tilbagefald i depressionen (Benazon, 2000; Benazon & Coyne, 2000a; Benazon & Coyne, 2000b; Coyne, 1976a; Coyne, 1976b; Coyne, 1985; Coyne et al., 1987; Coyne, Thompson, & Palmer, 2002; Gerlach et al., 2006; Jeglic et al., 2005). Det vil sige, at depressionen, og de byrder depressionen medfører, formentlig vedligeholdes i interaktionen mellem de pårørende og den deprimerede person. Det bakkes op af, at familier med depression stadig oplever problemer et år efter påbegyndt behandling (Badger, 1996a; Billings & Moos, 1985). Foruden dette har depressionen store konsekvenser for de pårørende i form af sorg, søvn- og appetitløshed, tab af socialt liv og bekymringer (van Wijngaarden, Schene, & Koeter, 2004). 1 ICD-10 diagnosen er WHO s diagnose - og klassifikationsværktøj over psykiske sygdomme og adfærdsmæssige forstyrrelser (Day Poulsen, Munk-Jørgensen, & Bolwig, 1998). 6

7 Depressionen vedligeholdes tilsyneladende over tid samtidig med, at pårørende selv oplever betydelige vanskeligheder forbundet med at leve livet med deres deprimerede samlever. Det er derved relevant at studere problematikker om pårørende til deprimerede mennesker på samfunds og aktørniveau. Depression i et samfundsvidenskabeligt perspektiv Det problematiske er, at depressionen tilsyneladende både forlænges og forekommer hyppigere, hvilket medfører flere økonomiske omkostninger, idet sygdommens omfang er større. På et aktørniveau synes depressionen at medføre store lidelsesmæssige og sociale konsekvenser, da depressionen tilsyneladende både skabes og vedligeholdes i interaktionen mellem pårørende og deres deprimerede samlevere. Depression er derfor et fænomen, som er socialt konstrueret og betinget (Kangas, 2001; Mevik, 1999; Muscroft & Bowl, 2000). Derfor er det nødvendigt at anlægge et samfundsvidenskabeligt blik på depression som socialt fænomen. Hegemoniske forståelser af depression udgøres ofte af intrapsykiske og særligt af medicinske tilgange, som fratager individet ansvar for egen lidelse, da forståelsen omfatter, at lidelsen skyldes dysfunktionel psykologisk udvikling eller genetiske dispositioner. Alligevel er sociale processer med til at afgøre, hvordan depression klassificeres, da kategoriseringen og konstruktionen heraf er relative afhængigt af samfund og kultur. Samtidig udgør processerne en vigtig del af lidelsens ætiologi, da interaktionen mellem aktøren og omgivelserne kan forstås som udgangspunktet for depressionen (Busfield, 2000; Mevik, 1999; Muscroft et al., 2000). Frem for at fokusere på det patologiske ved depression, kan et samfundsvidenskabeligt og socialkonstruktivistisk perspektiv på aktørniveau give en forståelse af, hvordan depression skabes, vedligeholdes og udvikles i social interaktion mellem mennesker. Den socialkonstruktivistiske erkendelsesposition starter ved, at sand viden er et socialt fænomen og, at det sociale udgør grundlaget for et selvstændigt domæne for virkelighed og viden, som hverken er en subjektiv og imaginær eller en reel og objektiv størrelse. De kan hhv. forstås som psykologiske og medicinske forståelser af depression (Esmark, Bagge Laustsen, & Åkerstrøm Andersen, 2005a). Et socialkonstruktivistisk udgangspunkt betyder, at et givent [ ]fænomen, som normalt betragtes som naturligt og uafhængigt eksisterende, i virkeligheden er menneskeskabt og bærer aftryk af sin menneskelige oprindelse [ ] (Collin, 2007: 248). Dvs., at depression må erkendes socialt, da fænomenet er en social konstruktion, som skabes, vedligeholdes og udvikles i det sociale; netop i relationerne mellem mennesker og andre sociale objekter (Esmark et al., 2005a). 7

8 Argumentet er, at mening ikke er en indre subjektiv tilstand, men at mening netop er en fælles, social og intersubjektiv mening, som erfares og opleves sammen med andre aktører i vores hverdagsliv, da vores handlinger udtrykker symbolsk mening. Dvs., at den sociale virkelighed både konstituerer og konstitueres af aktørernes meningsfulde handlinger i hverdagen og af, hvordan andre aktører fortolker handlingen, fordi interaktionen er symbolsk. Det betyder, at virkeligheden udgøres af objektive og samfundsskabte fortolkningsmønstre. Derfor kan depression erkendes videnskabeligt ved at studere aktørernes handlinger, som i vid udstrækning bygger på gensidige fortolkninger af hverdagssprogets symbolske talehandlinger (Mortensen & Harste, 2005). Mit udgangspunkt for at studere depression bliver derved sammenkoblingen af en socialkonstruktivistisk erkendelsesposition og af et symbolsk interaktionistisk perspektiv, da jeg derved tager afsæt i aktørers symbolske sproglige handlinger, som skaber og skabes af den sociale virkelighed, de lever i (Boyce, 1996; Charon, 2010). Denne kobling giver mulighed for at forstå og fokusere på, hvordan depression aktivt skabes, kategoriseres, gives mening og fortolkes gennem pårørendes og deres deprimeredes samleveres sociale interaktion, pårørendes egen tænkning om samlivet, deres definition af deres situation og grunden til at handle, som de gør i den aktuelle situation (Charon, 2010; Järvinen & Mik-Meyer, 2005b). Med afsæt i Blumers tre teser om symbolsk interaktionisme vil det sige, at aktører forholder sig aktivt til den mening omverdenen har for dem og, at denne mening er skabt gennem social interaktion, hvor mening kontinuerligt omfortolkes (Järvinen et al., 2005b). Selvom depressionen som medicinsk fænomen muligvis er derude, er der således ikke nogen essentiel mening med den (Esmark et al., 2005a). Det betyder, at pårørende gennem symbolsk samhandlen med sig selv, andre mennesker og ting konstant forstår, fortolker og derigennem skaber mening med depressionen over tid (Charon, 2010; Mevik, 1999). Da mening og social identitet konstant forhandles i interaktionen mellem aktører, kan pårørendes fortællinger forstås som en selvrepræsentationsproces, hvor forskeren både interesserer sig for den pårørendes erfaringer med depression, deres sociale identitet og sociale strategier (Järvinen, 2005; Mortensen et al., 2005). Dvs., at pårørendes identitetsudvikling overvejende foregår gennem sproglig samhandlen med andre aktører, da menneskets selv udvikles gennem forståelse af fællesskabet og brugen af symbolske elementer (Mevik, 1999). Da selvets, som er et socialt objekt, meningsindhold er afhængigt af dets relation til andre fænomener, betyder det, at pårørendes sociale identitet forhandles, fortolkes og skabes gennem sproglig interaktion, fordi meningen med deres identitet konstitueres gennem den fælles delte mening (Charon, 2010; Mevik, 1999). Dvs., at pårørendes sociale identiteter skabes og 8

9 forhandles gennem sproglig interaktion, da den delte mening om depression fortløbende fortolkes af aktørerne eller de pårørende. Samtidig med at sproget både udtrykker og konstituerer mening, udgør sproget også rammen for, hvordan individer kan reparere og genskabe mening med hverdagen og social identitet gennem skabelsen af nye personlige narrativer (Bury, 2001). Jeg forstår et narrativ eller en fortælling som en: [ ] tekst, der skaber en meningsfuld helhed ud af en tidsmæssigt ordnet rækkefølge af begivenheder (Koch, 2007: 140). Sygdom og særligt kronisk sygdom truer individers narrative selvforståelse, da sygdommen udgør en forstyrrelse af personers samlede fortællinger 2, som netop truer fortællingernes sammenhæng og mening (Bury, 2001; Frost, 2009). Ved at anlægge et narrativt og symbolsk interaktionistisk perspektiv viser sociologerne Karp og Mevik, hvordan pårørende skaber og genskaber deres sociale identitet i interaktionen med deres sindslidende familiemedlemmer og derved håndterer at leve sammen med et sindslidende menneske. Studierne viser, hvordan pårørende både håndterer og skaber mening med hverdagen efter, at sindslidelsen over tid medførte identitets - og følelsesmæssige forandringer og efter, at de blev stigmatiseret af det omgivende samfund og samtidig fik nye roller og forpligtelser (Karp, 2001; Mevik, 1999). Pårørendes fortællinger om interaktionen med deres deprimerede samlever synes derfor at spille en rolle for, hvordan de pårørende over tid skaber mening og social identitet, når deres samlever bliver alvorligt deprimeret. Samfundsmæssig kontekstualisering - pårørende som medbehandlere og medborgere Som jeg skrev ovenfor, er der tilsyneladende store samfundsmæssige omkostninger forbundet med depression. Derfor ønskede jeg at forstå de aktuelle politiske interesser i pårørende som en del af en større samfundsmæssig kontekst. I en kronik diskuterer den daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen kvalitetsmål for bl.a. psykiatrien. Han skriver, at de pårørendes oplevelse af indlæggelsen, behandlingskvaliteten og udskrivningsprocessen (Nielsen, 2009: 7) skal inddrages i behandlingen. På linie hermed betragtes pårørende i et nationalt kvalitetsprojekt som en ressource i og for den psykiatriske behandling af sindslidende (Hagerup, 2010). Pga. disse aktuelle sundheds- og fagpolitiske interesser, interesserede jeg mig for, hvordan pårørende til deprimerede mennesker konstrueres i offentlige og vejledende 2 Min oversættelse af Burys begreb bibliographical disruption (Bury, 2001). 9

10 publikationer, da konstruktionen af pårørende også er knyttet til måden, hvorpå de mere generelt italesættes i samfundet (Karp, 2001). Jeg gennemgik derfor vejledende publikationer fra om depression og pårørende, som viste, at pårørende italesættes som aktive medbehandlere. Fx illustreres pointen i overskrifter som: Pårørende som en aktiv del af behandlingsforløbet (Straarup & Brødsgaard, 2007) eller Den deprimerede tror ikke på behandling (PsykiatriFonden, 2001). Teksterne syntes derved at fremme den daværende sundhedsministers pointe om, at pårørende skal inddrages i behandlingen og, at pårørende får en mere aktiv og ansvarsbetonet rolle i behandlingen af deres samlever. Her kan medborgerskabsbegrebet inddrages til at forstå, hvad der kan være på spil. Begrebet omfatter, at borgere i overensstemmelse med samfundsmæssige interesser uddannes til at identificere sig selv som aktive og ansvarlige medborgere (Korsgaard, 2004; Osler & Starkey, 2002). Da der er sundheds - og fagpolitiske interesser i, at pårørende skal inddrages og have en mere central rolle i behandlingen, kan man derfor argumentere for, at pårørende på et samfundsmæssigt niveau konstrueres som medbehandlere i Danmark. På den måde synes de fag og sundhedspolitiske interesser indskrevet i ovennævnte policytekster og har til formål at uddanne pårørende til at udvikle social identitet som medbehandlere. Det blev derfor interessant at gennemgå forskningslitteraturen om pårørende til deprimerede mennesker for at undersøge, hvordan pårørende i et aktørperspektiv oplever livet med en deprimeret samlever, og hvilke konsekvenser det har. Litteraturgennemgang - pårørende i et aktørperspektiv Den systematiske gennemgang af de otte relevante og beslægtede studier af pårørendes oplevelser med samlivet med deprimerede mennesker kan kategoriseres i syv temaer (Bilag 1, 2 og 3). Tema et omfatter, at pårørende oplever, at de først har svært ved at erkende depressionens tilstedeværelse. Tema to indebærer, at deres hverdag forandres radikalt og bliver præget af ustabilitet og rolleforvirring, konflikt og træthed samt af ambivalens, frustration og negative følelser. Temaerne tre og fire omfatter, at pårørende oplever at blive stigmatiseret og isoleret, idet deres kontakt og relation til både samlever og venner og familie forandres. Herefter trådte det femte tema frem, hvor pårørende ofte efter lang tids fokusering på den deprimeredes behov begynder at reformulere forestillinger om deres identitet ved at bruge forskellige strategier som fx at fokusere på deres eget 3 Jeg gennemgik og diskursanalyserede uvidenskabelig pårørendelitteratur på modulet Pædagogiske begrebsliggørelser. Opgaven kan rekvireres hos opgaveskriveren. 10

11 liv eller på relationen til deres samlever på nye måder. Det sjette tema indebærer, at pårørende oplever behov for støtte til at overkomme dysfunktionelle samspil i familien, information om den medicinske behandling, adgang til andres erfaringer med henblik på at reducere forvirring og isolation samt at blive respektfuld inddraget i behandlingen. Det syvende og sidste tema indebærer, at pårørende først tidligt i forandringsprocessen oplever håb om at returnere til livet før depressionen og, at de senere i processen bliver håbefulde for fremtiden, trods deres samlever kan falde tilbage i depressionen (Ahlstrom, Skarsater, & Danielson, 2007; Ahlstrom, Skarsater, & Danielson, 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris, Pistrang, & Barker, 2006; Highet, McNair, Davenport, & Hickie, 2004; Nosek, 2008; Stjernsward & Ostman, 2008). Selvom studierne både er amerikanske, australske, engelske og svenske, bygger på forskellige kvalitative metoder og metodologier og lavet mellem 1996 og 2009 (se skema Bilag 2), indikerer de gennemgående, at pårørendes sociale identitet konstrueres og rekonstrueres over tid. Dvs., at pårørende synes at gennemgå en forandringsproces over tid, idet flere af temaerne optræder på forskellige tidspunkter på tværs af studierne. Processen starter med, at pårørende har svært ved at erkende, at deres samlever lider af depression. Denne første fase er kendetegnet ved forvirring, kontroltab og ustabilitet. Erkendelsen af depressionen leder dels til, at pårørende både søger information om sygdommen såvel som viden om, hvordan de skal handle i forhold til deres samlever. Det er et tankevækkende og gennemgående fund, at pårørende ikke oplever at få støtte eller hjælp hos de sundhedsprofessionelle. Erkendelsen leder ofte videre til en cyklisk proces, hvor pårørende udvikler en konstant årvågenhed mod de deprimeredes behov og løbende udvikler erfaring med, hvordan de kan handle i forhold til den syge. I denne fase er det fremtrædende, at pårørende kæmper en daglig kamp for fx at undgå konflikt og for at få hverdagen til at fungere trods ustabilitet, udpræget træthed og forandringer i rollefordelingen i hjemmet. Her er det fremtrædende, at pårørende oplever håb om at vende tilbage til deres normale liv som før depressionen, stigmatisering og social og følelsesmæssig isolation, hvilket fører til forskellige strategier til at håndtere disse forandringer som fx aggression, apati eller frustration. I erkendelsen af de nye livsbetingelser og de permanente forandringer ved deres samlever og sig selv, udvikler pårørende herefter en ny identitet. Her lærer de ofte at interagere med deres deprimerede samlever på nye måder såvel som, at de lærer at have håb for fremtiden, trods en konstant risiko for, at deres samlever får tilbagefald i depression. I erkendelsen af, at de ikke kan 11

12 kontrollere depressionen, begynder pårørende her fx at genoptage venskaber eller egne interesser (ibid.). Litteraturens bidrag pårørende ekskluderes socialt Som vist indebærer forandringsprocessen både reformulering af identitet og stigmatisering, hvilket hhv. kan forstås som det at komme sig og social eksklusion. At komme sig omfatter, hvordan et menneske gennemgår en identitetsskabende proces, hvor fx ens roller, værdier og følelser forandres, og hvor personen skaber en ny mening og nye mål i livet (Topor, 2003), mens social eksklusion kan forstås som det modsatte af social inklusion. Social inklusion betyder, at sindslidende og pårørende med afsæt i deres egne mål og værdier støttes i at vedligeholde og genopbygge en tilfredsstillende relation til sig selv og andre aktører som fx til det omgivende samfund, venner, familie og arbejdsgiver (Repper & Perkins, 2003). Derved tyder forskningslitteraturen på, at pårørende ekskluderes socialt, hvilket formentlig har negativ betydning for, om eller hvordan pårørende og deres deprimerede samlevere kan genskabe tilfredsstillende og meningsfulde identiteter i relation til venner, familie og arbejdsgiver. Det ligger i, at de pårørende stigmatiseres og isoleres socialt og mangler støtte fra det omgivende samfund, venner og familie samt fra sundhedsprofessionelle, hvilket synes at besværliggøre pårørendes og deres deprimerede samleveres proces mod at rekonstruere deres identitet, at komme sig og dermed også, hvordan de rehabiliteres. Afgrænsning af en pædagogisk antropologisk problemstilling Grundet det store omfang af deprimerede mennesker i Danmark og de tilsvarende mange pårørende, er problemstillingen relevant. Samtidig er der aktuelt fag - og sundhedspolitiske såvel som økonomiske og behandlingsmæssige interesser i, at pårørende konstrueres som medbehandlere. I modsætning hertil indikerer litteraturen, at der kan være tale om en forandringsproces, som spiller en kritisk rolle for, hvordan depressionen udvikles og vedligeholdes i interaktionen mellem pårørende og deprimeret samlever. I denne proces er stigmatisering og isolation fremtrædende temaer, som besværliggør mulighederne for, at og hvordan både pårørende og deres deprimerede samlevere kan komme sig og genetablere et meningsfuldt liv i relation til venner, familie eller arbejdsgiver. Derfor er der en diskrepans imellem, at pårørendes identiteter på et samfundsmæssigt niveau konstrueres som medansvarlige og aktive medbehandlere samtidig med, at pårørende oplever, at interaktionen med deres samlever på et aktørniveau omfatter svære identitetsmæssige udfordringer 12

13 og forandringer. Samtidig smittes pårørende tilsyneladende med depression såvel som, at de ikke oplever støtte fra venner, familie eller professionelle, hvilket synes at bestyrke diskrepansen. Det understreger nødvendigheden af, at problemstillingen skal undersøges ud fra et symbolsk interaktionistisk perspektiv for at forstå, hvordan pårørende lærer at leve med ovennævnte forandringer i relationen til samleveren og andre aktører. Da studiet hidtil ikke er lavet i Danmark, er formålet at producere viden om, hvordan pårørende på aktørniveau håndterer de forandringer, som er knyttet til at leve sammen med et menneske med depression, og om, hvordan pårørende over tid udvikler nye sociale identiteter og rekonstruerer livet på en meningsfuld måde. Denne viden kan bidrage kritisk til en fag og sundhedspolitisk debat på området foruden, at studiet både kan forberede psykiatriens professionelle til bedre at hjælpe pårørende og danne grundlag for videre forskning på området. For at indfri denne vidensinteresse, er det særligt egnet at anlægge en pædagogisk antropologisk optik herpå, da den pædagogiske antropologi stiller skarpt på, hvordan menneskers sociale identiteter som fx pårørende skabes og genskabes gennem interaktion med sig selv og omverdenen (DPU, 2010). Da denne problemstilling ikke synes tilgængelig for klassisk feltforskning forstået som deltagerobservation, hvor erfaring deles med de pårørende og deres samlevere gennem fælles deltagelse i hverdagen over tid, har jeg i mit multisitede feltarbejde i efteråret 2009 lavet interview og fokusgrupper med pårørende (Hastrup, 2003; Marcus, 1998). I specialet vælger jeg en narrativ tilgang til mit feltarbejde, da det narrative perspektiv giver adgang til at forstå, hvordan pårørende både skaber sociale identiteter og mening med hverdagen, når der ikke er sammenhæng mellem deres personlige fortælling og den sociale kontekst (Frost, 2009). Ved at fokusere på deres symbolske interaktion med sig selv og deres omverden får jeg adgang til at undersøge, hvordan pårørende gennem deres narrativer skaber social identitet og mening med deres oplevelse af forandringerne, der opstod efter samleveren blev deprimeret. Derfor er det relevant at formulere specialets problem som: Hvordan fremstiller samlevende pårørende til mennesker med depression deres oplevelse af de forandringer, der er kommet som følge af samleverens depression, og hvordan skaber de pårørende personlig mening igennem fremstillingerne? 13

14 Pårørendes forandringsprocesser i overgangsteoretisk perspektiv Litteraturgennemgangen indikerer, at pårørende oplever massive forandringer over tid og, at disse forandringer er knyttet til, hvordan de interagerer med deres deprimerede partner, sig selv, og deres omgivelser. Her igennem forandres de pårørendes identitet. Jeg var derfor både interesseret i pårørendes oplevelser og erfaringer og i, hvordan disse blev fremstillet, så de gav mening. De pårørendes erfaringer og livsverden dannede derved baggrund for forstå, hvordan pårørende interagerede med sig selv, deres samlever og omgivelserne (Mortensen et al., 2005). Derfor fokuserede jeg både på meningsindhold og form i de pårørendes narrativer. Ved både at fokusere på deres erfaringer, identiteter og sociale strategier, undersøgte jeg pårørendes selvrepræsentationsproces i deres fortællinger, da jeg analytisk sondrer mellem narrativernes indhold og form; deres hvad og hvordan (Järvinen et al., 2005b). Da pårørendes selvpræsentationsproces både omfattede forandringer i hverdagen og reformulering af deres identitet, forstod jeg processen som en overgang 4, da overgangsbegrebet omfatter pårørendes forsøg for at tilpasse sig og konstruere en ny virkelighed efter en kritisk hændelse eller forstyrrelse af de samlede fortællinger (Chick N.& Meleis A., 1986; Kralik et al., 2006). Derved fandt jeg overgangsbegrebet interessant, da van Loon og Kralik definerer transition som: [ ] a process of convoluted passage during which people redefine their sense of self and redevelop self-agency in response to disruptive life events (Kralik et al., 2006:321). Begrebet fokuserede altså på den proces, jeg var interesseret i. Kralik et al. fremstiller i deres gennemgang af overgangsbegrebet, at det bl.a. stammer fra klassiske sociologiske og antropologiske teorier som fx van Gennep s Rites of passage og Turners teori om liminalfasen (Eriksen, 1998; Kralik et al., 2006). Deres sekventielle, faseinddelte, og mere eller mindre statiske måde at forstå overgangsprocesser, kan kritiseres for at overse, at overgangsprocesserne og herunder konstruktionen af sociale identiteter ikke forløber kronologisk, faseinddelt eller lineært men, at de i stedet er dynamiske og foranderlige og, at de tidsmæssigt kan forløbe forskelligt afhængigt af karakteren af transitionen (Johnson - Hanks, 2002; Kralik et al., 2006). I stedet lod jeg mig inspirere af den amerikanske medicinske sociolog Meleis teori om overgange, da teorien særligt fokuserer på illness experiences 4 Overgang er min oversættelse af Meleis (Chick N & Meleis A, 1986; Meleis A., 2000; Meleis, 2007; Schumacher & Meleis, 1994) og Kralik s (Kralik, Visentin, & van Loon, 2006) begreb transition. 14

15 og cultural transitions, som hhv. kendetegnes ved at omfatte recoveryprocesser og family caregiving, hvilket netop stemte overens med min interesse (Meleis A., 2000:13). I modsætning til fx Turners abstrakte teori stiller Meleis teori på et lavere abstraktionsniveau skarpt på, at fx pårørende over tid overgår fra én identitet til en ny flydende eller flertydig identitet gennem overgangsforløbet (Eriksen, 1998; Meleis A., 2000). Meleis inddeler overgange i de tre domæner: Nature of transitions; Transition Conditions: Facilitators & Inhibitors og Patters of Response (Meleis A., 2000). Trods ovennævnte kritik fremstiller Meleis teorien sådan, at hun eksplicit anerkender den processuelle og dynamiske forståelse af overgang og opererer med tre forbundne domæner. Det første domæne indebærer et fokus på egenskaberne, typen og mønstrene i overgangen og omfatter analyse af kritiske begivenheder, tid, engagement og opmærksomhed og forandring, som er essentielle egenskaber ved en overgang. Det andet domæne indebærer analyser af overgangens personlige, fællesskabs- og samfundsmæssige kontekst, som spænder fra personlige meninger og kulturelle overbevisninger som stigma, viden og socioøkonomisk status til samfundsmæssige forhold som adgang til støtte, viden og rollemodeller og mere samfundsmæssige forhold som generel stigmatisering og marginalisering. Det tredje domæne indebærer procesindikatorer som interaktion, forbundethed, pårørendes udvikling af selvtillid og strategier til at håndtere overgangen. Domænet indebærer analyser af de pårørendes respons på en sund overgang som at føle sig forbundet til fx familie, venner, sundhedsprofessionelle eller andre ressourcer og analyse af, at deres oplevelse af at være tidsmæssigt, relationelt eller geografisk situeret i forhold til samleveren eller deres tidligere relation. Desuden indikerer udviklingen af selvtillid og mestringsevne en sund transition, som kan resultere i nye mestringsstrategier og reformulering af en flydende dynamisk identitet (Meleis A., 2000). Det vil sige, at Meleis model første domæne fokuserer på, hvad det mere essentielle indhold af overgangen omfatter, mens de to følgende i højere grad fokuserer på, hvordan de pårørende interagerer med sig selv og omgivelserne. På den måde udgør overgangsteorien en interaktionistisk analyseramme (Järvinen et al., 2005b), da jeg både kan spørge konkret til, hvad forløbet indebar og samtidig få sproglige beskrivelser af, hvordan de pårørende havde handlet gennem forløbet (Dorte Marie Søndergaard & Dorthe Staunæs, 2005; Meleis A., 2000). 15

16 Grundet teoriens lavere abstraktionsniveau udgjorde teorien en konstruktiv og operationalisérbar ramme, som jeg kunne udvikle forskningsspørgsmålene på baggrund af, fordi teorien netop er mere empirifølsom end klassiske grand theories (Meleis, 2007). På den baggrund udviklede jeg forskningsspørgsmålene: Forskningsspørgsmål Hvad indebærer overgangen? - Hvilke (kritiske) begivenheder fremstiller pårørende som afgørende for, at de blev opmærksomme på, at deres liv med deres deprimerede samlever var forandret? - Herunder: o Hvordan fremstiller pårørende, at opfattede de begivenheden og hvad vidste de om den? o Hvordan beskriver pårørende de konsekvenser forandringerne havde for deres liv? Hvordan fremstiller pårørende deres sociale interaktion i løbet af overgangen? - Hvordan fortæller pårørende om de betydninger, som andre og de selv knyttede til, at deres samlever var blevet deprimeret? - Herunder: o Hvilke ressourcer som penge, viden eller støtte fortæller pårørende, at de enten selv havde eller havde adgang til i deres omgivelser? - Hvordan fremstiller pårørende deres relation til deres samlever, venner, familie, arbejdsgiver, eventuelle rollemodeller og sundhedsprofessionelle efter, at deres samlever blev deprimeret? - Herunder: o Hvordan fremstiller pårørende deres liv efter deres samlever blev deprimeret i forhold til før? 16

17 o Hvordan beskriver pårørende, at de selv, deres samlever, venner, familie og arbejdsrelationer har udviklet sig efter deres samlever blev deprimeret? o Hvordan fremstiller pårørende sig selv, deres og andres evne til at mestre forandringerne, som startede, da deres samlever blev deprimeret? Specialets opbygning en samlet analysestrategi For at vise specialets sammenhæng og for at øge dets transparens, præsenterer jeg nedenfor, hvordan min analytiske opmærksomhed er struktureret af mine interesser, som er indskrevet i studiets erkendelses- og videnskabsteoretiske positioner, metodologi og metoder, overgangsteorien og senere begrebet social identitet tilsammen udgør mine teoretiske interesser og studiets analytiske objekt, da (Crotty, 1998; Dahler-Larsen, 2002; Hastrup, 2003). Ved at redegøre for den dynamiske proces, hvor igennem jeg gennem studiet har konstrueret mit analysestrategiske blik, viser jeg derved, hvordan mine valgte analytiske begreber samtidig gestalter den virkelighed, jeg undersøger (Esmark et al., 2005a). Studiets udgangspunkt er, at jeg indtager en socialkonstruktivistisk erkendelsesteoretisk position og samtidig anlægger et symbolsk interaktionistisk perspektiv for at forstå, hvordan de pårørende skaber og genskaber mening og identitet gennem deres sproglige fremstillinger om livet med deres deprimerede samlever over tid. På den baggrund starter jeg med at præsentere, hvordan jeg konstruerede og fik adgang til at udføre et multisited feltarbejde (Marcus, 1998; Winther, 2006); studiets metodologi. For at fremstille mit analysestrategiske blik og position på en transparent måde fremstiller jeg herefter nogle refleksioner over feltarbejdet som helhed, inden jeg konkretiserer metodisk udførte studiets otte semistrukturerede interview og ene fokusgruppe (Dahler-Larsen & Dahler-Larsen, 1999; Kvale, 2004; Launsø & Rieper, 2005; Morgan, 1997; Rubow, 2003). Herefter fremstiller jeg min systematiske og tværgående analyse af de pårørendes fortællinger (Crabtree et al., 2000; Gubrium & Holstein, 2008b; Koch, 2007; Malterud, 2003). Det vil sige, at jeg fremstiller, hvordan jeg kombinerede en tværgående og tematisk analysetilgang med en kronologisk og narrativ tilgang, og hvordan jeg strukturerede fremstillingen af analysen med Meleis overgangsteori (Meleis A., 2000). 17

18 Herefter diskuteres specialets troværdighed ved at overveje nogle metodiske forbehold ved studiet. Disse følges op af en diskussion af fundenes forhold til de beslægtede studier. Slutteligt diskuterer og perspektiverer jeg studiets fund med Jöhncke s fremstilling af integration som hhv. politisk projekt og analytisk begreb (Jöhncke, 2007) ved at inddrage Danneskiold- Samsøes anvendelse af et udvekslingsteoretisk perspektiv. Med afsæt i studiets fund diskuterer jeg, hvordan pårørende og deres samleveres udveksling af ydelser og lidelser kan betyde, at rehabiliteringen af deprimerede mennesker som politisk projekt kan slå fejl (Danneskiold Samsøe, 2007; Mauss, 1969). På den baggrund konkluderer jeg, hvad mit svar på studiet er. Feltet pårørende og depression Som vist i indledningen ville jeg undersøge, hvordan danske pårørende fremstiller deres fortællinger om livet med en deprimeret samlever. Denne humanistiske og samfundsrelevante problemstilling er knyttet til det sundhedsvidenskabelige felt, da depression som vist er en psykiatrisk diagnose og derved en lægevidenskabelig klassifikation. På baggrund af litteraturgennemgangen var det forventeligt, at de pårørende og deres samlevere oplevede forandringer og negative konsekvenser efter depressionen. Antropologen Bundgaard formulerer, at: [d]et er altafgørende for forskningsresultatet, at valget af teknik er affødt af den givne empiriske virkelighed (Bundgaard, 2003: 66). Jeg skulle altså kvalificere feltarbejdet ved at forholde mig til, hvor og hvordan den empiriske virkelighed var tilgængelig for feltforskning (Hastrup, 2003), og hvordan jeg fik lov at undersøge de pårørendes erfaringer med at leve sammen med deres deprimerede samlever. Jeg måtte derfor afgrænse min felt i forhold til, at jeg havde interesse i pårørende til mennesker med depression. Det blev hurtigt klart, at felten som konkret empirisk objekt ikke bare fandtes på én eksklusiv lokalitet men, at feltet både fandt sted i og udenfor de pårørendes hjem. Det ledte til en teoretisk afgrænsning af felten (Hastrup, 2003). Det rejste nye spørgsmål: Hvornår er man pårørende og hvornår er man ikke? Hvor lever pårørende med deres samlevere og hvor går grænserne for deres samliv? Jeg besvarede disse spørgsmål på baggrund af min interesse og forforståelse og afgrænsede dermed feltet og rammerne for studiet. Da in og eksklusionskriterierne tenderede at være uklare i flere studier indenfor emnekredsen, havde jeg ambition om at gøre denne del transparent i mit studie (Bilag 2 og 3). Det betød, at jeg valgte at forstå pårørende som voksne samlevende pårørende over 18 år. Inspireret af antropologen Tine Tjørnhøj - Thomsens begreber slægtskab og forbundethed inkluderede jeg også samlevende 18

19 pårørende, som var forbundne til den syge, men ikke nødvendigvis var i biologisk slægtskab (Tjørnhøj-Thomsen, 2004). Jeg forstod samlevende sådan, at den pårørende og den deprimerede person skulle have boet sammen indenfor det tidsrum, hvor den deprimerede person var syg. Det betød, at jeg både kunne inkludere samlevende kærester, ægtefæller eller gode venner såvel som søskende, fætre og anden slægtsbunden familie til mennesker, som var diagnosticeret med depression. Den deprimerede samlever skulle være diagnosticeret med unipolar 5 depression, samt skulle have haft mindst én depressiv episode indenfor 2 år af studiets påbegyndelse. På den måde sikrede jeg, at gruppen af mennesker, jeg talte med, faktisk havde depression inde på livet. Jeg ekskluderede børn under 18 år, fordi jeg antog, at deres interaktion med den deprimerede kunne indebære andre typer vanskeligheder for dem som fx psykologisk identitetsudvikling, samt fordi jeg - som novice feltforsker dels fandt det uetisk at inddrage børnene i mit studie og dels, at det overskyggede min interesse i de voksnes forandringsproces. Af etiske årsager ekskluderede jeg også pårørende, hvis samlever enten var akut indlagt med depression (eller anden sindslidelse) eller som var vurderet af gatekeeperen til at være i aktuel risiko for at begå selvmord. Samlet set vil det sige, at jeg havde konstrueret en teoretisk ramme for mit felt, da depressionen markerede feltets teoretiske grænse. Pårørende til mennesker, som havde fået stillet diagnosen, udgjorde derfor mit analytiske objekt forstået som den genstand, jeg ville undersøge (Bundgaard, 2003). Derved kunne jeg overveje adgangen til den empiriske felt. Da feltet var konstrueret frem for en naturligt afgrænset lokalitet, måtte jeg have adgang til felten ved at vælge en undersøgelsesstrategi, som tillod mig at opsøge flere forskellige empiriske lokaliteter (Järvinen et al., 2005b; Schultz, 2005). En vandring i en multisited felt For netop at kunne opsøge flere forskellige lokaliserede felter, lod jeg mig inspirere af kultursociologen Winters metodologiske tilgang og hendes forståelse af felten fra hendes undersøgelse af fænomenet hjemlighed. Jeg valgte derved at lave en feltvandring, som omfatter at kunne: hoppe eller vandre rundt mellem felterne (Winther, 2006: 16). Det indebar, at jeg lod jeg mig inspirere af antropologen George Marcus begreb multi-sited ethnography (Marcus, 1998). Tilgangen betød, at jeg kunne vælge ikke at tage plads i nogens hjem eller deltage i en konkret lokalitet i længere tid, da jeg fandt det uetisk at flytte ind i de pårørendes og deprimerede 5 Der har derfor ikke været maniske episoder. I så fald ville det hedde Bipolar Affektiv sindslidelse (World Health Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health, 1996b). 19

20 menneskers hjem, da de pårørende og deres deprimerede samlevere ikke skulle belastes af en (novice) feltforsker i deres hjem, mens de forventeligt kæmpede med mange vanskeligheder i deres liv. På den måde var den empiriske virkelighed afgørende for valget af studiets metodologi og ultimativt også for studiets resultat (Bundgaard, 2003). Med andre ord var min empiriske felt ikke tilgængelig for klassisk feltforsknings mono-stedslige feltforståelse(winther, 2006), hvorfor jeg måtte have adgang til felter, hvor jeg kunne deltage i de pårørendes liv uden at tage plads i deres hjem over tid. Derfor havde jeg kun adgang i kort tid, når jeg var hos de pårørende. Inspireret af multisited ethnography forbandt jeg ved felten med min tilstedeværelse og ved at fokusere på, hvordan pårørende konstruerede mening gennem deres fortællinger. Som Marcus definerer er tilgangen: [ ] designed around chains, paths, threads, conjunctions, or juxtapositions of locations which the ethnographer establishes some form og literal, physical presence with an explicit, posited logic of association or connection among sites that in fact defines the argument of ethnography (Marcus, 1998: 90). Feltforskeren kan vælge mellem flere specialiserede multisitede tilgange. Med afsæt i interesse i pårørendes fortællinger valgte jeg tilgangene Follow the plot og Follow the Life or Biography (Marcus, 1998). På den måde fulgte jeg pårørendes biografier eller plots ved at opsøge dem på de lokaliteter, de selv udvalgte. Derved havde jeg konstrueret et felt med begrænsede adgangsbetingelser, hvor jeg fik adgang til at forfølge de pårørendes fortællinger om, hvordan de selv forandrede sig over tid i livet med et deprimeret menneske. Jeg vandrede altså rundt i feltet efter forskellige narrativer for at forstå sammenfald i fortællingernes plot eller struktur (Esmark et al., 2005a; Järvinen, 2005). Jeg forstod et plot som et tidsmæssigt sammenhængende og meningsfuldt handlingsforløb, der træder frem gennem en fortælling (Koch, 2007). Da disse plots både udtrykker individuel erfaring og allerede eksisterende kulturelle diskurser (Järvinen, 2005; Karp, 2001), kunne jeg på den måde se kulturelle sammenhænge mellem lokaliteterne og de individuelle narrativer inden for samme sociale kontekst i det konstruerede felt, hvorved jeg som feltarbejder forbandt felten trods de forskellige lokaliteter (Rubow, 2003). Efter at have sat rammerne for studiet, måtte jeg have adgang til de empiriske felter, hvor pårørende var lokaliseret. Adgangen til felten I udviklingen af ideen til studiet havde jeg samarbejdet med post.doc. Niels Buus, som var ansat ved forskningsenheden Helbred, Menneske og Samfund ved Institut for Sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet. På baggrund af inklusionskriterierne fik jeg for det første adgang til felten 20

21 ved, at jeg rekrutterede informanter eller pårørende gennem Buus forløbsstudie Forbedring af adherence (compliance) til medicinsk depressionsbehandling med udgangspunkt i brugerperspektivet. Buus formidlede kontakt til de pårørende ved at få tilladelse af de deprimerede samleverne til at udlevere en let forståelig lægmandsbeskrivelse (Bilag 10) af mit studie til de pårørende, når han talte med samleveren. Herefter kontaktede jeg de pårørende telefonisk og informerede dem mundtligt om mit studie, om deres anonymitet og spurgte, om de havde lyst til at deltage. Jeg rekrutterede og interviewede i alt 8 informanter ud af 9 mulige pårørende fra forløbsstudiet. Interviewene fandt overvejende sted hjemme hos de pårørende. I udgangspunktet betragtede jeg den hjemlige struktur som en styrke til at få en forståelse af samlivet under interviewet, da hjemmet måtte udgøre en væsentlig del af min konkrete empiriske felt. Under feltarbejdet viste det sig til min overraskelse, at flere pårørende valgte at afholde interviewet på deres arbejdsplads eller i et neutralt lokale, da de ikke ønskede, at deres samlever skulle have adgang til at overvære interviewet. Disse informanters fortællinger gav mig grund til at reflektere over, om deres valg af lokalitet til interviewet afspejlede nogle centrale udfordringer og måder at leve som pårørende, der netop trådte frem gennem deres fortælling. Som jeg vender tilbage til i den tematiske analyse fik jeg fx blik for, hvordan steder og aktiviteter udenfor hjemmet udgjorde en vigtig del af konteksten i felten. For det andet ville jeg også have adgang til at afholde fokusgruppe interview. Det var sværere, end jeg forventede. Jeg startede med at prøve at få adgang til de pårørende gennem flere organisationer. Her kontaktede jeg flere større psykiatriorganisationer som Sind og Bedre Psykiatri for at kunne gennemføre studiet ved at komme i kontakt med deres medlemmer. Desværre blev det ikke muligt at rekruttere her igennem, da organisationerne enten ikke ville skelne mellem deres medlemmer ved fx at udpege pårørende til deprimerede mennesker eller ved, at de havde meget specifikke ønsker om, hvad jeg skulle undersøge. Derved fik jeg indblik i, at pårørendefeltet var stærkt interessepræget og, at jeg som feltarbejder måtte sige nej tak til deres ønsker for at fremme neutralitet i mit studie. Til sidst fik jeg lov at deltage i et selvhjælpsmøde for pårørende, hvor jeg i udgangspunktet ønskede at afholde en fokusgruppe med gruppen. Det blev dog ikke muligt at gennemføre, da gruppens formål var selvterapeutisk, så jeg fandt det uetisk at insistere på at afholde fokusgruppen i situationen, trods jeg havde aftalt det aftalt med deltagerne og gatekeeperen. Min begrundelse var, at flere af gruppens medlemmer ønskede at læsse af frem for at have en diskussion af emnerne. Gruppens selvterapeutiske formål betød, at jeg valgte ikke at deltage i det følgende møde trods tilbuddet herom. Jeg var dog blevet opmærksom på, at jeg måtte 21

22 stille mere åbne spørgsmål, idet mine spørgsmål, som var kategoriseringer af pårørende af en anden orden, der kolliderede med deres selvopfattelse (Dahler-Larsen, 2002). Derved betragtede jeg deltagelsen i mødet som en pilot-fokusgruppe, selvom jeg ekskluderede dataene. Jeg prøvede i stedet at få adgang til grupper af pårørende ved at søge om adgang gennem fire universitetshospitaler. Til min overraskelse fik jeg kun adgang til at afholde to fokusgrupper til trods herfor. Trods vi rykkede datoen to gange, fandt den anden af de to fokusgrupper, hvor det kun var muligt at rekruttere tre deltagere, aldrig sted fandt aldrig sted pga. en snestorm. Jeg valgte derfor at nøjes med én fokusgruppe på et middelstort dansk universitetshospital, da tidsrammen for feltarbejdet var overskredet og jeg allerede havde et stort kvalitativt datasæt. Den ene fokusgruppe fandt sted i et konferencelokale på et middelstort dansk universitetshospital efter normal arbejdstid efter, at jeg havde fået adgang af den forskningsansvarlige overlæge på stedet. Der forinden havde personalet på den pågældende afdeling orienteret de pårørende om studiet samt havde udleveret lægmandsbeskrivelsen. Fokusgruppen endte med at bestå af 6 deltagere inklusiv mig som feltarbejder. Den besværede rekruttering af pårørende synes at afspejle pårørendes marginale position i psykiatriens medicinske genstandsfelt og, at de pårørende ofte ikke var interesserede i at deltage. Dette kan formentlig skyldes, at psykiatrien derved ikke fokuserer på de pårørende og, at rekrutteringen foregår over 4-6 led fra feltarbejder til pårørende. Desuden gik det senere op for mig, at de pårørendes manglende interesse kan afspejle, at de formentlig ikke har ønsket at deltage pga. en kombination af træthed og oplevelser af, at pårørendegrupper ofte har begrænset værdi for dem. Derved blev det tydeligere, hvorfor rekrutteringen til de individuelle interview der imod forløb forholdsvis smertefrit. Det lå i, at informanterne var pårørende til udvalget af informanter fra Buus formålsrettede studie, hvorved mit studie lå i forlængelse af Buus studie. Det betød formentlig, at adgangen til felten udsprang af Buus interesse i, at jeg som en del af min formelle uddannelse kunne producere komplementær viden til et etableret forskningsprojekt. Derved var der kun 2 led fra feltarbejder til pårørende, hvilket formentlig fremmede rekrutteringen. Desuden trådte det frem, at adgangen til felten var blevet fremmet af de videnskabelige interesser Buus havde i min studie. På linie med da jeg forhandlede adgang til pårørende med psykiatriorganisationerne, måtte jeg også her tilstræbe videnskabelig neutralitet ved at redegøre for min position og mit analysestrategiske blik. Objektivering af min position og mit blik Som vist udgøres min samlede analysestrategi af kombinationen af specialets teoretiske bestanddele (Esmark et al., 2005a). Jeg havde altså konstrueret et teoretisk blik for pårørendes dynamiske 22