ikke med udgangspunkt i borgerens problemer, men i omgivelsernes evne til at kompensere for den enkeltes handicap...

Transkript

1 Det Pædagogiske- og Sundhedsfaglige Område b e r e t n i n g en persons funktionsnedsættelse vurderes ikke med udgangspunkt i borgerens problemer, men i omgivelsernes evne til at kompensere for den enkeltes handicap...

2 Center for Døve l Årsberetning 2010 l PSO 4 Brugerne har ordet 6 Dialog skaber udvikling 9 Undersøgelsen tager form 12 Tak for forstyrrelsen 14 De svarer på alt 17 Brugerne ved, hvad der bedst for dem! 19 Svar fra hjertet skaber liv 22 Bekymringer har vi haft nok af men de fleste er ikke blevet til noget 24 Livet set med døve øjne 26 Storvask eller ommøblering 28 To fremmede kommer på besøg 31 Er det muligt at svare for dig? 34 Hvordan forberedte vi os hvad skete der...? 38 Hvad viste undersøgelsen og kan det bruges fremover? 2

3 3

4 Brugerne har ordet Årsberetningen 2010 sætter fokus på funktionshæmmede døve og døvblinde borgeres mening og tilfredshed med Center for Døves tilbud på Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område. Af Kurt Faber-Carlsen områdechef, Det Pædagogiskeog sundhedsfaglige Område PSO Mange offentlige myndigheder har gennem de senere år gennemført forskellige spørgeskemabaserede tilfredshedsundersøgelser for derigennem at få viden om brugernes oplevelse af og tilfredshed med offentligt betalte ydelser. Også på Center for Døve er vi interesserede i, hvordan forskellige brugergrupper oplever kvaliteten af de ydelser, vi tilbyder. Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område (PSO) har i 2010 haft som mål at udvikleog gennemføre en tilfredshedsundersøgelse af alle brugere af Center for Døves tilbud om bolig, beskæftigelse og socialt samvær. Undersøgelsen er nu afsluttet, og årsberetningen fortæller i ord og billeder om processen, metodeudviklingen, udfordringerne, brugernes involvering og oplevelser undervejs i undersøgelsen, medarbejdernes engagement samt de udfordringer, vi mødte, når det ikke altid fungerede, som det lige var tænkt eller måske meget bedre end det var forventet. Vi kommer også i denne årsberetning ind på nogle af undersøgelsens resultater. Det er vores intention, at denne årsberetning skal blive en fortælling om, hvordan brugere, medarbejdere og Center for Døve som organisation i fællesskab engagerer sig i en opgave. Arbejdet med udvikling af undersøgelsen og indsamling af resultaterne skaber en synergieffekt, fordi den giver os en uddybet viden om brugernes oplevelse af og tilfredshed med vore tilbud og derved kan danne basis for intern læring i organisationen. Arbejdet med og udførelsen af undersøgelsen har derfor været indarbejdet som en naturlig del af hverdagens opgaver på Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område. 4 Det er vores intention, at denne årsberetning skal blive en fortælling om, hvordan brugere, medarbejdere og Center for Døve som organisation i fællesskab engagerer sig i en opgave.

5 Erfaringerne fra Brugertilfredshedsundersøgelsen skal fremover bruges til fortsat udvikling af Center for Døves tilbud til funktionshæmmede døve og døvblinde brugere. Undersøgelsen bliver derfor et dynamisk projekt for alle med tilhørsforhold til PSO. I 2011 vil resultaterne fra Brugerundersøgelsen blive udgivet separat. Interesserede vil her kunne læse mere detaljeret om undersøgelsens fundament, teori, resultat og perspektiv. Ligestilling af mennesker med funktionsbegrænsninger I 2009 ratificerede Danmark FN s Konvention om rettigheder for personer med handicap. Denne konvention om handicap fastlægger, at funktionshæmmede overalt i verden har samme rettigheder som alle andre mennesker. Det betyder bl.a., at konventionens bestemmelser om handicappedes ligestilling i samfundet skal indarbejdes i al dansk lovgivning. Ligeså vigtigt er det, at vi tydeligt kan opleve konventionens målsætning alle steder i samfundet hos offentlige myndigheder, private virksomheder, i detailhandlen, i tilgængelighed på veje og fortove, i offentlig transport og selvfølgelig også på tilbud målrettet handicappede. Mange kommuner har vedtaget handicappolitiske intentioner og målsætninger. Center for Døve samarbejder med alle kommuner i hele Danmark, som på hver deres måde, i samspil med de kommunale handicapråd, har vedtaget handicappolitiske visioner for kommunes borgere. Gladsaxe Kommune, som Center for Døve har driftsoverenskomst med, har i deres handicappolitik beskrevet kommunens handicappolitiske vision: Gladsaxe kommune skaber rammer for at børn, unge og voksne med nedsat funktionsevne kan deltage fuldt og helt i samfundslivet på egne vilkår. I kommunernes handicappolitiske visioner kan vi således ofte direkte aflæse både intentioner og konkrete tiltag i forbindelse med udformningen af FN s Konvention for Handicappede. En af måderne, hvorpå vi kan finde ud af, om handicappede kan deltage fuldt og helt i samfundslivet på egne vilkår, er bl.a. ved at spørge medborgere med funktionsnedsættelser. Til dette er en undersøgelse af brugertilfredshed et anvendeligt måleinstrument. Artikel 21 i FN s konvention for handicappede handler om ytringsfrihed og adgang til information. Borgere med handicap har samme ret til at mene og udtrykke, hvad de vil, og hvad de mener på helt samme måde som andre mennesker, og de har ret til at modtage information uden begrænsninger. Ud over dette skal handicappede medborgere have mulighed for at kommunikere efter eget valg, fx via tekstvisning, tegnsprog, punktskrift, taktil kommunikation, nonverbalt sprog, kommunikation via multimedier (billeder) m.m. Artikel 21 siger direkte, at tegnsprog skal fremmes og anerkendes, hvilket på Center for Døve i forbindelse med gennemførelse af Brugertilfredshedsundersøgelsen bl.a. resulterede i, at spørgsmål måtte udformes som videoklip på tegnsprog. Center for Døve lægger stor vægt på at leve op til de standarder, der er vedtaget i forbindelse med ligestilling af handicappede medborgere, både kommunalt, regionalt, nationalt og internationalt. Vi bygger derfor nye moderne handicapvenlige boliger med god tilgængelighed og arbejder målrettet på at udvikle vores tilbud om beskæftigelse, fritidsaktiviteter og samvær, så de matcher de ønsker og behov, som døvblinde og døve med yderligere funktionsnedsættelser efterspørger også i fremtiden. Med baggrund i FN s Konvention for handicappede, kommunernes handicappolitiske visioner samt Center for Døves værdigrundlag og ikke mindst den etiske dimension i vores arbejde har vi derfor ønsket at udfordre brugere, ansatte og Center for Døve som organisation ved at lade brugerne komme til orde og vurdere kvaliteten og tilfredsheden med vores tilbud. Den etiske udfordring for medarbejdere, der skal bistå mennesker med fysiske og psykiske handicap, er af den norske psykolog Per Lorentzen formuleret således: Voksne funktionshæmmede har ikke behov for behandling, men de har behov for at blive set og mødt som de anderledes personer, de er. En af måderne, hvorpå vi kan finde ud af, om handicappede kan deltage fuldt og helt i samfundslivet på egne vilkår, er bl.a. ved at spørge medborgere med funktionsnedsættelser. 5

6 Vores undersøgelse af brugertilfredsheden skal være et redskab til at udvikle Center for Døves tilbud. Undersøgelsen skal øge vores viden om brugernes tilfredshed og give grundlag for, at vi kan udvikle løsninger, der er mere sammenhængende, mere fleksible, og hvor de nødvendige ressourcer i højere grad er tilpasset den enkeltes behov. Dialog skaber udvikling Kun ved stadigt at være opmærksom på om vore tilbud svarer til brugernes efterspørgsel og tilpasse tilbuddene individuelt og til skiftende omstændigheder, kan vi drive og udvikle en virksomhed for vores brugere, der er i overensstemmelse med FN s handicapkonvention. Derfor skal vi gennem undersøgelsen styrke dialogen mellem den enkelte funktionshæmmede døve og døvblinde bruger og medarbejderne ved Center for Døve og herved skabe grundlag for udvikling af ny faglig viden til gavn for alle, der har tilknytning til Center for Døve. Center for Døves tilbud omfatter for tiden ganske mange brugere med vidt forskellige grader af funktionsnedsættelser og ressourcer, som bor, arbejder eller har deres aktiviteter på Centrets forskellige tilbud og adresser, således som det kan ses i listen over Center for Døves tilbud inden for Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område. Tegn som kan ses og mærkes Socialt liv forudsætter fælles normer og fælles sprog. Når hørende og døve medarbejdere skal skabe rammer for døve og døvblinde personer, er det fælles sprog døves og døvblindes tegnsprog. Anerkendelse af brugernes sproglige forudsætninger og behov er en grundlæggende forudsætning for Center for Døves udformning af tilbud til døvblinde og døve med funktionshæmninger. Brugernes særlige kommunikations- 6

7 behov og deres funktionshæmninger stiller krav til medarbejdernes indsats. Det er personalets kompetencer ikke mindst i forhold til kommunikation, som er en forudsætning for, at døve og døvblinde brugere overhovedet kan gøre brug af Center for Døves tilbud om bolig, beskæftigelse, sociale og kulturelle aktiviteter. Gennem dialog med medarbejderne får brugerne når det sker på deres betingelser mulighed for udvikling. Men den dialog, som kan støtte brugernes udvikling, kan også støtte medarbejdernes udvikling, for det er gennem dialogen med brugerne, at vi kan få oplysninger om, hvordan den enkelte bruger oplever Centrets tilbud, og i hvor høj grad det imødekommer deres behov og ønsker. Kun ved stadigt at være opmærksom på om vore tilbud svarer til brugernes efterspørgsel og tilpasse tilbuddene individuelt og til skiftende omstændigheder, kan vi drive og udvikle en virksomhed for brugerne, der er i overensstemmelse med FN s handicapkonvention. Samfundet ændres hele tiden, nye muligheder opstår, og gamle tilbud ophører. Handicapkonventionen sikrer funktionshæmmedes ret til at følge med i udviklingen og få adgang til nyskabelser i danskernes hverdag. Tilbud til mennesker med handicap skal ikke alene tilpasses den enkelte handicappede, de skal også løbende tilpasses de ændringer, der sker i vores daglige liv. Alle har en mening udfordringen er at finde frem til den I mange brugerundersøgelser ses en tendens til at vige tilbage for at medtage de svagest fungerende brugere. Dem, der tilsyneladende ikke har et formelt sprog, som har svært ved at koncentrere sig om og forholde sig til andet end det, der sker lige her og nu, og som tænker og udtrykker sig meget konkret. Brugerne på Center for Døve har alle ud over døvheden andre funktionsnedsættelser, og de kan kun i meget begrænset omfang forstå dansk og udtrykke sig på dansk. Langt de fleste kan heller ikke læse, da det også forudsætter, at man forstår dansk. Tegnsprog er døves modersmål, men det beherskes af døve på niveauer, der varierer fra rigt og nuanceret til brug af enkelte tegn med meget konkrete betydninger. Det er et selvstændigt sprog med eget forråd af gloser (tegn ikke ord), egen grammatik og traditioner, der er knyttet til døve menneskers måde at opleve og erfare tilværelsen på. Nogle døve har en hørerest og kan med høreapparat i meget begrænset omfang opfange lyde, og der er enkelte døve, som har fået indopereret en elektrode, som elektrisk kan stimulere hørenerven (Cochlear implantat). Døve får undervisning i dansk i den udstrækning, de kan få udbytte af det, men for brugerne på Center for Døve er deres færdigheder i dansk meget begrænsede eller ikke-eksisterende. Den daglige dialog må derfor tage udgangspunkt i brugernes ressourcer og muligheder, så der anvendes forskellige materialer og kommunikationsformer, der er tilpasset den enkelte. Center for Døves værdigrundlag Alle handicappede har, uanset handicap og grad, krav på ligestilling. Det er grundlaget for, at Center for Døve ikke har ønsket at begrænse undersøgelsen til ressourcestærke brugere, men som udgangspunkt ville inddrage alle brugere i undersøgelsen, dette uanset deres fysiske, psykiske, sansemæssige og/eller kognitive funktionshæmninger. Ingen brugere blev på forhånd vurderet som uegnede til at deltage i undersøgelsen; alle fik lejlighed til at medvirke. Sprogsvage brugere med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser udelukkes oftest fra at deltage, fordi interviewerne ikke kan kommunikere med dem. Dialog et spektrum af muligheder Et trygt og tillidsfuldt miljø er en forudsætning for, at døve og døvblinde brugere med funktionshæmninger kan fungere i hverdagen. Et sådant miljø skabes ved, at brugerne oplever at være i dialog med personalet. Det er en betingelse for at mod tage tilbud om aktiviteter og samvær og derigennem få øget livskvalitet. Brugerne skal have oplevelsen af selv at blive forstået og kunne forstå andre, derfor er individuelt tilpasset kommunikation et nøgleord for alle medarbejdere på Center for Døve. Dialog kan skabes ved dansk tegnsprog, der fx til døvblinde kan udformes som taktilt tegnsprog, hvor en døvblind ved at lægge sine hænder på sin samtalepartners hænder kan opfatte tegnsprog. Tegnsprog kan også varieres, og det kan kombineres med individuelt tilpassede former for totalkommunikation, hvor man bruger forskellige former og hjælpemidler, som fx billeder eller mærkbare symboler (konkreter), elektroniske medier, eller samtalemåtter 1. Hvordan kan vi planlægge og gennemføre en sådan undersøgelse? Erfaringer fra andre gennemførte brugerundersøgelser på det sociale område er, at sprogsvage brugere med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser oftest udelukkes fra at deltage, fordi interview erne ikke kan kommunikere med dem. Interviews med brugere, der er helt afhængige af individuel tilpasset kommunikation med mennesker, de føler sig trygge ved, vil ikke kunne gennemføres ved en interviewmodel, hvor interviewerne kommer udefra. 7

8 Det er vores vurdering, at op mod 60 % af de brugere, som Center for Døve yder støtte og vejledning til, ikke vil kunne indgå i en dialog med interviewere, der ikke har forudsætninger på niveau med det personale, der til dagligt er i dialog med disse brugere. En dialog med disse brugere forudsætter ikke blot en omfattende beherskelse af alle kommunikationsmuligheder og -niveauer, men også et kendskab til den enkeltes særlige baggrund og udvikling. Det kræver, at man kan sætte sig ind i deres livserfaringer og helt individuelle måde at udtrykke sig på. Samtidig har det været Center for Døves ønske at gennemføre så objektiv en undersøgelse som muligt, hvilket udelukkede, at medarbejderne hver især kunne interviewe de brugere, som de tilbringer dagligdagen sammen med. Hvis vi havde valgt at lade dagligdagens medarbejdere interviewe deres egne brugere, ville vi risikere ikke at få brugernes tilfredshed, men blot at finde bekræftelse på de holdninger og forventninger, vi i forvejen havde. I den situation er det en fordel, at Center for Døve har udviklet selvstændige enheder, så undersøgelse af beskæftigelse, støtte i boligen mv. kunne overlades til kolleger med sammenlignelige faglige kompetencer. Endvidere kunne vi udnytte, at Center for Døves Kompetencecenter kunne stå for organiseringen og gennemførelsen af undersøgelsen. Forarbejdet til undersøgelsen blev gennemført i et samarbejde med mange medarbejdere, der på tværs af afdelinger og botilbud har deltaget i drøftelser og beslutninger om valg af metode, temaer og materialer i undersøgelsen. Center for Døves kvalitetsgruppe har specielt været en god sparringspartner i denne proces. Ingen medarbejder har interviewet egne brugere i nogen af de i alt 16 forskellige tilbud på Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område. Medarbejderne har interviewet brugere fra andre tilbud end det, hvor de selv har deres daglige arbejde. Hele processen er derved ikke alene blevet en mulig måde at gennemføre en tilfredshedsundersøgelse på, den har ikke kun været et nyttigt værktøj i udviklingen af vore tilbud. Den har også vist sig at være en konstruktiv øjen åbner for medarbejderne i alle vore tilbud, fordi gennemførelsen af undersøgelsen har forudsat et samarbejde på tværs af organisationen. 1. Talking Mats eller samtalemåtte er et kommunikationsredskab til en struktureret samtale om et bestemt emne. Man anvender en måtte med en visuel skala øverst samt nogle relevante symboler, som kan placeres på måtten under skalaen. Talking Mats er udviklet i Skotland af Murphy og Cameron, som er forskere inden for alternativ og supplerende kommunikation. Kvalitetsgruppen på Center for Døve, PSO Kvalitetsgruppen på Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område består af en gruppe medarbejdere, ledere og pårørende, der på tværs af organisationens døgnog dagtilbud har til opgave at udvikle en fælles kvalitetskultur, hvor der tages udgangspunkt i systematisk kvalitetsudvikling og sammenhæng i indsatsen. Kvalitetsgruppens indsats skal medvirke til at fastholde et fokus på, at: Systematisere de daglige overvejelser om, hvad god kvalitet er Synliggøre effekten af det daglige arbejde Sikre løbende forbedringer af indsatsen Skabe gennemsigtighed i ydelsernes indhold Give mulighed for sammenligning mellem ydelser Styrke øget brugerindflydelse Bidrage med øget faglig fokus og læring Bidrage til at skabe sammenhæng i forløbet for den enkelte borger i PSO s tilbud Kvalitetsgruppen tager en lang række initiativer i forhold til kompetenceudvikling, projektarbejde, netværks- og metodeudvikling og har i forbindelse med Brugertilfredshedsundersøgelsen været en aktiv sparringspartner, når det gælder valg af metode til dataindsamling og valg af temaer til undersøgelsen. Kvalitetsgruppen blev oprettet i 2006, da man i det daværende Københavns Amt, med baggrund i Socialministeriets krav, besluttede at udvikle kvalitetsstandarder på det sociale område samt udvikle en fælles kvalitetsmodel for alle sociale tilbud. Da Københavns Amt blev nedlagt i 2007, og Center for Døve indgik en driftsoverenskomst med Gladsaxe kommune, fastholdt ledelsen på Center for Døve Kvalitetsgruppens formål og arbejde. Socialt liv forudsætter fælles normer og fælles sprog. Når hørende og døve medarbejdere skal skabe rammer for døve og døvblinde personer, er det fælles sprog døves og døvblindes tegnsprog. 8

9 Undersøgelsen tager form Specialdesignet metodesammensætning giver alle brugere uanset funktionshæmning mulighed for at deltage i Brugerundersøgelsen. Brugere af Center for Døves bo-, beskæftigelses- og samværstilbud har en utrolig stor variation og kombination af funktionshæmninger. Hvordan laver vi en brugerundersøgelse, der giver alle brugere mulighed for at deltage uanset grad af funktionshæmning? Denne udfordring kastede Kvalitetsgruppen sig over sammen med Kompetencecentret på Center for Døve, fortæller den projektansvarlige Anette Gramstrup. Indsamling af viden Første skridt bestod i besøg på andre sociale tilbud og gennemlæsning af rapporter for at indsamle kvalificeret viden om, hvordan andre hidtil har foretaget brugerundersøgelser, og hvilke værktøjer og metoder, der er forsøgt anvendt til kommunikationssvage brugere. Indsamlingen omfattede også Center for Døves egne tilbud, der ikke tidligere har lavet brugerundersøgelser, men i hverdagen fokuserer på dialog med kommunikationssvage brugere. Ingen brugere på Center for Døves Pædagogiske- og Sundhedsfaglige område (PSO) vil kunne besvare et spørgeskema i sig selv. Det var derfor vigtigt at få tegn sprogede interviewere på banen, der dels kunne foretage interview på tegnsprog, og som dels havde den nødvendige viden og praktiske erfaring med målgruppen, der er afgørende for at kunne etablere kontakt, dialog og gennemføre interview. For at finde interviewere med disse kvalifikationer var vi nødt til at rette blikket på det personale, der arbejder på Center for Døve. Kvalitetsgruppen har været meget bevidst om, at det daglige personale ikke skulle interviewe egne brugere. For at undgå loyalitetskonflikter og opnå en større gyldighed i brugersvarene byttede interviewerne arbejdsplads, så alle interviewede brugere, de ikke arbejder med til dagligt. Temaer i Brugerundersøgelsen Et andet fokuspunkt for samarbejdet med Kvalitetsgruppen har været hvilke temaer, der skulle være omdrejningspunkt i undersøgelsen af, hvor tilfredse brugerne er med de tilbud, de modtager. Vi tog udgangspunkt i tre centrale temaer: 9

10 Faser i undersøgelsen Fase 1 Vidensindsamling Fase 2 Udvikling af metoder. Kvalitetsgruppe og faglig konsulent Fase 3 Pilottest Alle tilbud (PSO) Fase 4 Videreudvikling Arbejdsgruppe og faglig konsulent Fase 5 Temadag for interviewere Fase 6 Interview datafangst Fase 7 Bearbejdning af resultat Kommunikation: Kommunikation og en ligeværdig dialog kommer ind på en naturlig første plads på Center for Døve, hvor tegnsprog er i centrum. Fungerer denne kommunikation, der er basal for at opnå indflydelse og meddele ønsker og behov, tilfredsstillende for brugerne i deres dagligdag? Indflydelse: Indflydelse på eget liv er et andet tema, der belyser, i hvilken udstrækning brugerne oplever at blive inddraget i hverdagens små og store beslutninger. Tryghed og tid: Endelig er der fokus på den generelle tilfredshed samt brugernes oplevelse af personalet. Føler brugerne sig trygge, lytter personalet til dem, har personalet tid til at tale med brugerne m.m. Pilotundersøgelse Erfaringer fra pilotundersøgelsen viste, at der var brug for yderligere tilretning af spørgsmålene. Svarmuligheder med smileyer fungerede godt for nogle brugere, men ikke for andre. Interview med en gruppe brugere kunne med fordel understøttes af billedmateriale eller konkreter (som kan være symboler for dels en aktivitet, dels for en ting eller en person). Andre brugere havde svært ved at holde koncentrationen gennem alle spørgsmålene og havde brug for en kortere udgave af spørgeskemaet. Endvidere var der drøftelser af, hvordan spørgsmålene skulle oversættes til tegnsprog. Smileyer En arbejdsgruppe tog fat på tilpasning af spørgsmål og svarmuligheder. I mange tilfælde viste det sig at være en fordel at bruge svarkort med smileyer efter trafiklysets farveskala. Til svarmuligheder omkring indflydelse på eget liv blev der ligeledes designet visuelle svarkort. Disse er anvendt i de situationer, hvor interviewerne har vurderet, at det var en fordel. Spørgeskemaundersøgelse ved hjælp af interview Brugerundersøgelsen blev herefter bygget op som en kvantitativ anonym spørgeskemaundersøgelse med mulighed for efter behov at komme med uddybende kvalitative svar til hvert spørgsmål. Spørgsmålene blev stillet på tegnsprog af interviewere. Det elektroniske spørgeskema indeholdt 24 spørgsmål. For brugere, der i forløbet ikke kunne holde koncentrationen til at besvare 24 spørgsmål, blev der udvalgt ni spørgsmål til en kort udgave. Billedmateriale og konkreter Pilotundersøgelsen viste også, at det ville være en fordel at bruge billedmateriale eller konkreter ved interview af en del af brugerne. Muligheden for brug af fælles billedmateriale eller konkreter blev fravalgt til fordel for fremstilling af billedmateriale eller konkreter tilpasset hvert enkelt bruger. En anderledes måde at arbejde med billedmateriale på i form af Talking Mats blev introduceret. Talking Mats består af en måtte, hvor visuelle svarkategorier placeres øverst på måtten. Det kan f.eks. væres smileyer for ja, både og samt nej og et temabillede nederst på måtten. Intervieweren præsenterer et billede for brugeren sammen med det tilhørende spørgsmål på tegnsprog, og brugeren svarer ved at placere billedet. Oversættelse til tegnsprog Tegnsprogsuddannelsen på Kompetencecentret har bidraget til Brugerundersøgelsen ved at lave videooptagelser af tegnsprogsoversættelsen af spørgsmålene. Videooversættelserne blev indsat i det elektroniske spørgeskema og fungerede som inspiration for interviewerne, der stillede spørgsmålet på tegnsprog til den enkelte bruger. Videooversættelsen til tegnsprog støttede interviewerne og medvirkede til at sikre ensartethed i tegnsprogsudgaven. Nogle brugere havde behov for en individuel tilpasning af spørgsmålet for at forstå det. Interviewerne foretog i situationen denne tilpasning. Stedfortrædermetoden Den gruppe af brugere, der ikke kunne besvare spørgsmål ved hjælp af interview og billedmateriale, blev inddraget i Brugerundersøgelsen ved hjælp af stedfortrædermetoden. Denne metode er oprindeligt udviklet til at give demente brugere mulighed for at deltage i brugerundersøgelser. Intervieweren indsamler som stedfortræder viden om brugeren, sætter sig i brugerens sted og besvarer spørgsmålene for brugeren. Indsamlingen af viden om brugeren sker ved interview af kontaktperson, interview med pårørende samt obser- 10

11 vation af brugeren. Observationen sker lokalt i udvalgte situationer, der passer til det enkelte spørgsmål. Godt klædt på En temadag for interviewere med fokus på interview, brug af billedmateriale og stedfortrædermetoden har medvirket til at klæde interviewerne godt på til at foretage de næsten 300 interview. Endvidere havde temadagen fokus på brug af det elektroniske spørgeskema med den indbyggede visuelle tegnsprogsoversættelse af de enkelte spørgsmål. 50 interviewere arbejdede sammen to og to 50 interviewere byttede ved interview arbejdsplads. Interviewerne arbejdede sammen to og to for at sikre, at de ganske små nuancer i kommunikationen, der kan have stor betydning, blev opfanget. Én har foretaget interview, mens den anden fx har observeret, om spørgsmål og svar blev forstået korrekt samt noteret svarene ned i det elektroniske spørgeskema. Sidegevinster Alle bo- beskæftigelses- og støttecentertilbud har lokalt været involveret i Brugerundersøgelsen ved at afklare, om den enkelte bruger ønskede at deltage i den frivillige og anonyme undersøgelse samt ved at indstille hvert enkelt bruger til almindeligt interview, interview med færre spørgsmål, interview ved hjælp af billedmateriale eller ved hjælp af stedfortrædermetoden. Billedmateriale er også fremstillet lokalt tilpasset den individuelle bruger. At interviewere har byttet arbejdsplads ved interview har medvirket til, at vi gensidigt har fået øjnene op for det store potentiale, der ligger i at blive inspireret af og lære af hinanden. Samtidig har den lokale mobilisering blandt medarbejderne skabt stor interesse for undersøgelsen, dens resultater og anvendelsen af disse i en fortsat udvikling af vores tilbud til gavn for alle brugere. Kommunikation og en ligeværdig dialog kommer ind på en naturlig første plads på Center for Døve, hvor tegnsprog er i centrum. Fakta Hvem er informanterne? I forbindelse med brugertilfredshedsundersøgelsen på Center for Døve har informanterne forskellige titler. Som andre mennesker i dagens Danmark indgår døve og døvblinde borgere i mange sammenhænge og benævnes derfor i artiklerne i den naturlige sammenhæng, hvor i de indgår. Fx som borgere, brugere, lejere, eller beboere. De er alle mennesker, der modtager en eller anden form for hjælp, støtte, bolig, arbejdstilbud eller deltager i en aktivitet med udgangspunkt i Center for Døves samlede tilbud. Der er gennemført 287 interviews med brugerne af Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område. Der har i de 6 uger, hvor interviewprocessen stod på, været 50 interviewere involveret på tværs af Center for Døves tilbud. Hvem er redaktionsgruppen? Redaktionsgruppen er en mindre gruppe af medarbejdere i Det Pædagogiske og Sundhedsfaglige Område, som med Områdechef Kurt Faber-Carlsen som ansvarshavende redaktør har indsamlet, redigeret og tilrettet artiklerne. Artiklerne er skrevet på baggrund af materiale, oplæg og interviews med personer, der har været involveret i Brugerundersøgelsen. Redaktionsgruppen har fået støtte og support fra medarbejdere fra Center for Døves Administration og Kompetencecenter. Kompetencecenteret på Center for Døve er en tværgående enhed på Center for Døve, der har fokus på: Bruger- og trivselsundersøgelser Vidensopsamling og udviklingsarbejde Kommunikation og formidling Tegnsprogsuddannelse til medarbejdere Efteruddannelse og temadage Koordinering af indstillinger til dag- og døgntilbud Socialrådgivning til Center for Døves afdelinger Psykologisk og psykiatrisk bistand til døve og døvblinde Fysioterapeutiske undersøgelser og behandlinger Udredning af døve og døvblinde med særlige vanskeligheder Faglig og juridisk assistance Kompetencecentret er et tilbud til Center for Døves egne enheder, men eksterne målgrupper kan også drage nytte af Kompetencecentrets viden. 11

12 Tak for forstyrrelsen! Men lidt planlægningsfnidder og logistikproblemer skal ikke drysse malurt i bægeret, det bliver mere og mere tydeligt for alle, at denne undersøgelse har været en stor gevinst for både borgerne og medarbejderne. 12 Hvem har ikke prøvet at blive ringet op midt i ulvetimen med madlavning, skrigende unger og en tissetrængende hund, der gir hals. Stemmen i telefonen bekendtgiver så, at det er Megafon, der spørger, om du har fem minutter til at deltage i en undersøgelse. De første to-tre gange man oplever det, er man sød og venlig og giver sig tid til de ofte meget banale og til tider ligegyldige spørgsmål. Man prøver at svare så hurtigt som muligt, og to minutter efter at man har lagt telefonen, så er samtalen inkl. spørgsmålene fuldstændig udraderet fra ens hukommelse. Ja, det lyder sikkert genkendelig for rigtig mange, men hvem tænker så over, at man, når man næste gang i Netto køber en anderledes havregryn, end man plejer, pga. et iøjefaldende design, selv har været med til at udvikle netop dette produkt. Knap så mange!! Som leder af Døvblindehuset vil jeg lade dette være anslaget til Døvblindehusets bidrag til fortællingen om Brugertilfredshedsundersøgelsen for hele PSO. Dette fordi jeg i min samtale med interviewerne i undersøgelsen blev klar over, at denne undersøgelse på mange måder også kom til at handle om det at blive forstyrret, fortæller Ole Wössner. At blive trukket ud af hverdagen i en anden og lidt fremmed kontekst, som ikke nødvendigvis har nogen sammenhæng med ens dagligdag at gøre. Svarene bliver derfor også øjebliksbilleder, de bliver en forstyrrelse i nuet, der hvor man nu lige befinder sig i sit liv, den pågældende dag, den pågældende time, de pågældende minutter, hvor man sidder over for nogle fremmede mennesker, som stiller én nogle mere eller mindre forståelige spørgsmål. Øjebliksbilleder Og svarene, der kommer ud af denne forstyrrelse, vil måske, og måske ikke, føre til nogle forandringer. Forandringerne vil, hvis vi ikke er opmærksomme på det, ikke nødvendigvis blive synlige og tydelige for borgerne. For mange vil de sandsynligvis være glemt ganske kort tid efter, at interviewet er slut og måske ville de se helt anderledes ud, hvis man gentog dem. Men når vi som professionelle forstyrrer vores borgere, så har vi et ansvar for, at de forandringer eller de udfordringer, som svarene afstedkommer, bliver formidlet til borgerne. Svarene skal ikke bare blive en professionel kvalificering af vores tilbud, som borgeren skal vælge, fordi den har en fin indpakning. Svarene skal føre til en reel borgerstyret kvalificering af vores tilbud, ud fra borgerens ønsker og udsagn som øjebliksbilleder af deres liv. Brugertilfredsundersøgelsen kom dog ikke kun til at handle om forstyrrelser i borgerens liv. Også medarbejderne blev forstyrret. De fik rigtig mange nye og gode oplevelser, som på mange måde gav nogle faglige forstyrrelser, som vi også har ansvar for at tænke ind i vores fremtidige arbejde. Generelt er det mit indtryk, at alle fire interviewere her fra Døvblindehuset synes, at det har været en rigtig spændende og på mange måder udbytterig opgave. En fortæller, at hun var så begejstret efter den første interviewdag og så fyldt op af samtalerne, at hun havde helt svært ved at falde i søvn om aftenen, da hun gik i seng vel at mærke på den gode måde! Og det er da en forstyrrelse, som er til at tage og føle på at have haft en så god og dejlig arbejdsdag, at man ikke kan finde ud af at give slip på den. Skjulte kompetencer og dagsordener Borgerne overraskede gang på gang, og mange af interviewene forløb helt anderledes end forventet. Midt i et interview fik en borger pludselig øje på en Metro Express, som en af medarbejderne havde haft med. Hun spurgte, om hun må låne den og gik i gang med at løse den svære sudoku; skrev hurtigt de første tal ned og vendte tilbage til interviewet efter to minutters tid.

13 Bagefter spurgte medarbejderen en kollega, som til daglig arbejder med borgeren, om borgeren ofte løser de svære sudokuer, hvor til kollegaen svarede, at det havde hun aldrig nogensinde set. Kollegaen var ikke klar over, at borgeren kunne løse sudoku. Igen en tilpas forstyrrelse, som endda afdækkede nogle kompetencer hos borgeren, som tilbuddet ikke var klar over, at hun besad. En anden borger bad om at låne den bærbare pc, som medarbejderne havde med, hvorefter hun hurtigt gik ind på en hjemmeside og tjekkede et eller andet. Medarbejderne måtte opfordre hende til at gøre interviewet færdigt. En tredje borger var overbevist om, at interviewet var et handleplansmøde. Hun svarede ikke direkte på det, hun blev spurgt om, men fortalte om, at hun gerne ville til Tenerife, at hun gerne ville ud at rejse, se på delfiner og gav i det hele taget udtryk for mange ønsker for sit liv. Hun havde tydeligvis sin helt egen dagsorden og lod sig absolut ikke forstyrre, men hun forstyrrede til gengæld så kraftigt tilbage, set i forhold til interviewernes opgave, at de kom på et udfordrende fortolkningsarbejde. Tegnsprog og kommunikation Apropos fortolkning, så var der flere gange, hvor interviewerne var i tvivl om, hvorvidt borgerne forstod spørgsmålene på den måde, som de var tænkt, ligesom de også var i tvivl om de selv forstod borgernes svar. Og da samtalerne jo foregik på tegnsprog, var der yderligere et fortolkningsled, idet tegnsproget godt kan udfordre lidt, når det er borgere, som man normalt ikke taler med. Så selve sproget blev også forstyrret, og man måtte forhandle lidt om svarene, både med borgerne, men også de to interviewere imellem. Så interviewerne fra Døvblindehuset fik altså rusket lidt op i deres tegnsprog. Vi har efterfølgende talt om forskellige fortolkninger af tegn, og hvor sjovt det var at komme på andre tilbud, hvor man brugte andre tegn, eller hvor nogle tegn ligefrem havde en anden betydning. Så kommunikationsmæssigt blev vi også forstyrret, og det har jo også været et af de mest drøftede emner i hele planlægningen og tilrettelæggelsen af undersøgelsen, nemlig hvordan kommunikerer vi med de mest kommunikationsudfordrede borgere? Hvilke værktøjer, hvilken metode og hvem skal inddrages? I et enkelt tilfælde kom vi hele vejen rundt om en borger og dennes relationer. I forhold til hans botilbud var der valgt stedfortrædermodellen, hvor der blev talt med kontaktpersoner og forældre og gjort observationer af borgeren selv. I hans dagtilbud havde man derimod valgt, at han skulle interviewes, så der blev også lavet et interview med ham, og det viste sig, at han sagtens kunne give nogle fyldestgørende svar. Da han blev observeret som led i stedfortrædermodellen, kunne medarbejderne fra Døvblindehuset endvidere se deres kolleger lidt over ryggen og blev på den måde opmærksomme på yderligere kommunikationsformer, som de selv ikke benyttede i dagligdagen. En sidste lille fortælling skal være om en borger, som havde meget svært ved at slippe samværet med interviewerne. Hun inviterede dem med rundt i huset, de blev inviteret med ind at se hendes bolig og hendes private billeder, og selv da interviewerne til sidst fik listet sig ud til deres overtøj, var hun behjælpelig med at give dem frakkerne på. Jeg er overbevist om, at der er blevet skabt nogle fine nye relationer i Center for Døve. Der vil i fremtiden blive nogle rigtige gode gensyn mellem borgerne og de medarbejdere, som interviewede dem. Vi, som fx bor helt ude i Nærum, har fået lidt større indsigt i de andre virksomheder og deres borgere, fordi vi har været på besøg hos dem og interviewet de borgere, der kommer der. Kunsten at planlægge Når alt dette er sagt og fortalt, med tydelige strygere som underlægningsmusik, så må vi dog lige tilføje, at det også var et stort arbejde at få alle interviewene i kassen. Det var specielt et stort planlægningsarbejde, som ikke altid forløb efter hensigten, fx brillerede vi selv med at invitere interviewerne fra Døves Aktivitetscenter til at komme og følge vores borgere og medarbejderne i dagtilbuddet på den eneste dag i ugen, hvor dagtilbuddet er lukket. Så ingen dagpædagoger, og ingen dagtilbud, kun ivrige og opsatte interviewere fra Døves Aktivitetscenter. Men lidt planlægningsfnidder og logistikproblemer skal ikke drysse malurt i bægeret, det bliver mere og mere tydeligt for alle, at denne undersøgelse har været en stor gevinst for både borgerne og medarbejderne og det sagt allerede nu inden resultatet foreligger. Så tak for forstyrrelsen! Hvor sjovt det var at komme på andre tilbud, hvor man brugte andre tegn, eller hvor nogle tegn ligefrem havde en anden betydning. 13

14 Oplevelserne af beboernes engagement kan nedskrives med følgende sætninger: Jeg er noget særligt. Jeg bliver spurgt om min mening. Tænk at der er nogen, der gider komme og spørge mig og så helt uden sodavand, kaffe eller kage på bordet. Vi sidder rundt om et bord og er i gang med frokosten. Jeg sidder sammen med Sanne, Yvonne og Vibeke, de tre ledere fra Oktobervej. De har været interviewere i Uno-Huset, hvor der bor 11 personer med autismespektrumforstyrrelser. De svarer på alt... De tre ledere er blandt andet udvalgt som interviewere til Uno-Huset, fordi de har mange års erfaring i arbejdet med funktionshæmmede døve og dermed er fagligt klædt godt på til mødet med beboergrupper uanset primær handicap. Samtidig er de tre ledere erfarne tegnsprogsbrugere, hvilket i denne sammenhæng er en forudsætning for overhovedet at kunne gennemføre Brugerundersøgelsen. Ingen af de tre har ud over dette nogen umiddelbar kontakt eller forhold til beboerne i Uno- Huset. Vi har en aftale Vi har aftalt at spise frokost sammen, samtidig har jeg fået lov til at komme og snakke lidt med dem om deres interviews. Tanken er, at fortællingen om interviewene fra Uno-Huset, de faglige refleksioner og beboerens umiddelbare reaktioner bliver fortalt, så andre kan få andel i oplevelserne og erfaringerne fra Brugetilfredshedsundersøgelsen i Uno-Huset. Pårørende, fagpersoner, kommunale sagsbehandlere, brugerne selv eller andre med tilknytning til de specialiserede handicapområde i Danmark må 14

15 gerne få indblik i historien om, hvordan det kan lade sig gøre at interviewe personer, der er døve, men som også har autismespektrumforstyrrelser som livsvilkår og som samtidig har deres bolig i et botilbud sammen med andre mennesker med tilsvarende behov. Vibeke, Yvonne og Sanne interviewede i selve Brugetilfredshedsundersøgelsen beboerne i Uno-Huset om helt centrale emner som selvbestemmelse, valgfrihed, interesser, om det at blive set og kommunikativt forstået og om tilfredsheden med de tilbud, som Uno-Huset og dermed Center for Døve tilbyder. Samtalens start Inden vi rigtigt kommer i gang med snakken om, hvordan interviewene forløb, og hvordan det hele blev oplevet af de tre interviewere, udbryder de alle i munden på hinanden: Det har været en god oplevelse. Nej hvor var beboerne gode. De kan svare på alt! Jeg tænker, at sætninger som disse ikke nødvendigvis er de første sætninger, der toner frem, når talen falder på, eller man fagligt reflekterende føres hen mod målgruppen, funktionshæmmede døve med autismespektrumforstyrrelser. Så fik jeg den viden! Hvordan er det lige med autismespektrumforstyrrelser? Almindeligvis tænker vi på personer med autismespektrumforstyrrelser, som personer, der har svært ved forandringer, og som altid skal have mere eller mindre styr på omgivelserne og de personer, de møder på deres vej. Vi mener også at vide, at disse personers liv skal strukturers og planlægges, så oplevelsen af verden ikke opfattes som uoverskuelige kaotisk, unødig fragmenteret og på det nærmeste invaliderende. Vi ved også, at det er god faglig latin at arbejde pædagogisk med dagsprogrammer, piktogrammer og konkrete symboler som illustration på hverdagens begivenheder, fx billeder af kontaktpædagoger, familiemedlemmer, arbejdskammerater, fritidsinteresser, favoritmåltider og rejsemål. Alle emneområder, der for hver enkelt beboer giver god mening at have konkret tag om, så deres dagligdag og dermed deres verdensbillede får struktur og forudsigelighed. Et par sekvenser fra interviewrunden Begejstret fortæller Sanne om, hvordan flere af interviewene blev gennemført ved hjælp af billedmateriale, forberedt af beboeren og kontaktpædagogerne. Som optakt til interviewet var relevant understøttende billedmateriale fundet frem, fx billeder af kontaktpædagogerne og af beboeren selv, der således kunne understøtte beboeren i at opfatte og forstå de emneområder i interviewskemaet, der eksempelvis omhandlede: Hvem bestemmer dette eller hint? Dig selv eller kontaktpædagogen? Sanne fortæller videre, at billederne eller andre understøttende konkrete effekter fra beboerens dagligdag var den vigtige nøgle, der skulle til for at åbne døren ind til beboerens kommunikation effekterne kunne fx være et betydningsfuldt stykke tøj, en souvenir fra en særlig ferietur, et stykke gemt gavepapir i faglige sammenhænge kaldes sådanne effekter konkreter. I hverdagen bruger beboeren sammen med pædagogerne billedmateriale og konkreter til at systematisere, planlægge og forudsige dagens udfordringer, sådan at dagen så at sige bliver lettere at komme igennem og nemmere at overskue. I Brugerundersøgelsesinterviewet blev de velkendte billeder og de andre konkreter nøglen, der gjorde, at en fremmed person kunne åbne og færdes sammen med beboeren på dennes kommunikative platform. I en enkelt interviewsituation tog beboeren sagen i egen hånd, da Sanne ikke helt forstod det svar, som beboeren kom med. Beboeren tog simpelthen Sanne i hånden og gik ud i personalerummet og viste sin kontaktpædagog frem. Hvem udvikler interviewmetoderne fristes man til at spørge? De forventningsfulde beboere Yvonne fortæller om den beboer, der gennemgik samtlige spørgsmål på pc en samtidig med, at der blev interviewet. I undersøgelsens metodik var der lagt op til, at interviewer og beboer i fællesskab kunne se spørgsmålene på tegnsprog på pc en, men i dette interview var det beboeren, der tog føring og initiativ i forhold til brug af pc en som støtteredskab til interviewets gennemførelse. Refleksionen rundt om frokostbordet blev derfor hurtigt, at beboerne selv vælger de veje, der skal til, for at de bliver forstået, og for at de selv kan forstå og tilegne sig spørgsmålene. Måske er det særligt svært for specialister at erkende, at udviklingshæmmede ligner andre mere, end de er forskellige fra dem. ( N.E. Bank Mikkelsen) 15

16 Yvonne fortæller videre, at samtlige syv direkte interviewede beboere var opmærksomme, forventningsfulde, parate og interesserede. Det virkede som om, at flere af beboerne på forhånd vidste, hvad de ville svare. Det var interviewernes oplevelse, at medarbejdere og beboere havde forberedt sig grundigt til Brugerundersøgelsen. Hvilket netop er en forudsætning for succes og en direkte konkret afledning af Brugerundersøgelsens design og metodik. Oplevelserne af beboernes engagement kan nedskrives med følgende sætninger: Jeg er noget særligt. Jeg bliver spurgt om min mening. Tænk at der er nogen, der gider komme og spørge mig og så helt uden sodavand, kaffe eller kage på bordet. Fire beboere blev spurgt om deres oplevelse af tilfredshed via stedfortrædermodellen, men Sanne, Vibeke og Yvonne siger samstemmende: Vi kunne have interviewet dem alle! Et udsagn, der peger på en hurtig og i situationen umiddelbar evaluering af undersøgelsen og undersøgelsens metoder. Det er ofte en her og nu evalueringsmetodik, der benyttes på pædagogiske arbejdspladser. Men evner vi at fastholde den hurtige og umiddelbare viden, vi med denne metode erfarer, og kan vi bringe den med i et videre forløb, så vi under gennemførelsen af fremtidige brugerundersøgelser fastholder og bruger den opnåede viden, vi har erhvervet os? Den velforberedte beboer Vibeke fortæller, at hun i en interviewsituation skulle være primær interviewer og ved den lejlighed mødte frem til en meget velforberedt beboer. Vibeke og hendes interviewkollega blev budt inden for i beboerens lejlighed og straks efter begynder beboere at forklare og vise på tegnsprog selvfølgelig 80 møjsommeligt nedskrevne svar på tilfredshed eller mangel på samme med Uno- Husets servicetilbud. Her blev opgaven i første omgang at lytte og være forstående, men derefter langsomt og med henvisning til de informationer, som kontaktpædagogerne havde givet til beboeren om interviewets præmisser, i fællesskab at komme i gang med spørgeskemaet også selvom beboeren undervejs i interviewet gentagende gange vendte tilbage til sine egne 80 svar. Man har vel noget på hjerte? Efter Vibekes fortælling sidder vi lidt og snakker om den ressource, beboeren havde tænk 80 svar på spørgsmål der alle omhandlede de emneområder, Brugerundersøgelsen kredsede om. Hvordan kunne det nu være? Havde kontaktpædagogerne lækket spørgsmålene for at være sikker på, at denne beboer ikke fik unødige forstyrrelser i sin hverdag, som kunne skabe kaos? Eller var det bare en naturlig ting at begynde at sætte ord på og forberede sig på et interview om tilfredshed med sin bolig og de medarbejdere, der yder en støtte og hjælp? Eller var det ikke bare sådan, som vi selv ville have forberedt os på et interview om vores tilfredshed med fx vores børns skole? En del af forklaringen viste sig at være ganske enkel. Et par dage efter frokostsnakken talte jeg med en kollega om denne iagttagelse. Han fortalte mig følgende: Ud over at jeg kender denne beboer som utroligt velforberedt både på skrift og på tegnsprog, så gennemførte jeg forleden dag et tilfredshedsinterview med vedkommende på vedkommendes arbejdssted. Beboeren kendte altså alle spørgsmål på forhånd, da var de bare blevet stillet i en anden kontekst, nemlig på arbejdspladsen. Brugerundersøgelsen er designet således, at der benyttes identiske interviewskemaer på både dag-/beskæftigelsestilbud og på botilbud. Med det samme rejste spørgsmålene sig inde i hovedet på mig: Overførte beboeren erfaringerne fra det ene interview til det andet? Og var det årsagen til den velforberedte beboer? Eller var det beboerens særlige livsvilkår autismespektrumforstyrrelser der tilsagde, at der skulle være kontrol over interviewet og således bestemte, at beboeren skulle være klar med 80 velforberedte svar? Eller var det bare det, at beboeren forberedte sig, helt på samme måde, som vi andre forbereder os, når vi bliver bedt om at deltage i en tilfredshedsundersøgelse? Ja, hvem ved, tænkte denne fjerde deltager i frokostmødet på Oktobervej. Beboeren tog simpelthen Sanne i hånden og gik ud i personalerummet og viste sin kontaktpædagog frem. Hvem udvikler interviewmetoderne fristes man til at spørge? 16

17 Hvordan kan man give mennesker med svære kommunikationsvanskeligheder indflydelse på eget liv? Brugerne ved, hvad der er bedst for dem! Hvordan får vi adgang til deres mening? Hvordan giver man et ældre menneske med demens, udviklingshæmning, autisme eller svær psykisk sygdom brugerindflydelse? Mennesker med en fremadskridende demens kender ikke altid deres egne behov, og det er ikke sikkert, at de kan udtrykke deres ønsker. Vi oplever de ældre med demens og beskriver dem ofte med udgangspunkt i det, de ikke mere kan. Deres korttidshukommelse svigter, og vi kan have svært at forstå dem. De kan have mistet det meste af deres sproglige formåen. Et menneske med demens siger ofte noget, som tilsyneladende ikke er svar på det, man har spurgt om. Hvordan kan man give mennesker med svære kommunikationsvanskeligheder indflydelse på eget liv, når de tilsyneladende ikke kan vurdere, hvad der er hensigtsmæssigt, og hvad der ikke er? Det har været en lærerig proces at være involveret i undersøgelsen af brugernes tilfredshed. Det har sat mange refleksioner i gang, og der har været mange udfordringer, fortæller stedfortræder Charlotte Skjoldman. Interviewmetoden Stedfortrædermodellen har været et godt arbejdsredskab, når en beboer ikke har kunnet svare for sig selv. I et vist omfang kan man med stedfortrædermodellen spørge de pårørende, hvad de synes. Pårørende har jo deres egen vinkel på borgerens velfærd ud fra deres oplevelser og observationer, og jo flere relevante informationer vi får om beboerens befindende, om hvad han eller hun kan lide, hvad der plejer at gøre ham eller hende glad, jo bedre kan vi sikre os, at det, vi faktisk gør, også er til gavn og glæde for vedkommende. Derfor er informationer fra pårørende sammen med observationer fra hverdagen og interview med kontaktpersoner et væsentligt grundlag for at beslutte noget, som beboeren vil være glad for og tilfreds med. At anvende stedfortrædermodellen som interviewmetode har været en stor opgave. Metoden er meget tidskrævende, og de kontaktpersoner, der har været interviewet fortæller, at de oplever det som et stor ansvar at skulle svare for et andet menneske, selvom de kender beboeren rigtig godt igennem mange år og i mange forskellige situationer. I arbejdet med undersøgelsen har vi har diskuteret troværdigheden af de data og informationer, vi har fået gennem andre og fra beboerne selv. Demente mennesker har ofte ikke noget klart og forståeligt sprog. De har også meget svært ved at aflæse deres omgivelser. Følgerne af frustrationer over ikke at kunne forstå og ikke kunne gøre sig forståelig kan være vrede protester eller sorg og tilbagetrækning. Beboerne på Egebækhus er døve og døvblinde, og mange har levet et almindeligt liv, de har haft et godt og flydende tegnsprog, men er i deres alderdom gradvist blevet reduceret i deres sproglige formåen. Er de også ved at miste deres syn, gør det dialogen på tegnsprog yderligere kompliceret. Fortolkning Grundholdningen bag undersøgelsen og stedfortrædermodellen, hvor alle skal høres eller bliver 17

18 hørt gennem andre og dermed få taleret, lige meget hvilket handicap de har, er et menneskesyn, der passer med Egebækhus og den vision, vi arbejder hen imod. I mange hverdagssituationer er det personalets opgave at fortolke beboernes adfærd, og det stiller store krav til vores etiske holdning, til vores evne til at forstå mimik, kropssprog og tegnsproglige variationer. Hvor sikre kan vi være på, at vores fortolkning er rigtig? Vi må også overveje, hvad vi kan tillade os at bruge som grundlag for vores fortolkning. Kontaktpersonerne og de pårørende ligger inde med meget viden omkring beboerne, ofte megen tavs viden, der gennem en sådan stedfortrædermetode kan komme mere i spil i hverdagen. Ved selve interviewene og fra tilbagemeldingen af observationerne har personalet fået mange oplevelser af pludseligt at få en ny indsigt i beboernes liv. Der er mange informationer, som interviewpersonerne brænder for at kunne fortælle, men grundet løftet til beboerne om anonymitet, tøver de med at tage dem frem. Derfor vil vi nu efter undersøgelsen finde ud af, hvordan disse vigtige informationer kan inddrages i det daglige arbejde uden at svigte løftet om anonymitet. De nye informationer skulle gerne være med til at gøre en positiv forskel. På Egebækhus handler brugerindflydelse om, at beboerne har indflydelse på eget liv, så der er mulighed for at vælge til og fra i hverdagen. En styrket brugerindflydelse kan bidrage til øget selvbestemmelse og dermed også til øget individuel trivsel, og det er jo aldrig for sent i livet. Vi er overbeviste om, at det også kan medvirke til, at uudnyttede personlige ressourcer bliver tydelige hos den enkelte, hvilket kan bidrage til at skabe bedre relationer mellem beboere og personale. Livskvalitet Mange af spørgsmålene i undersøgelsen forsøger at indkredse og måle, hvad vi forbinder med livskvalitet. Livskvalitet er sådan, som vi ser det, alt det, der gør livet værd at leve. Men det er et begreb, der spænder så vidt, at en fortolkning nærmest er umulig. Dog findes der en opfattelse, som de fleste kan nikke genkendende til: Livskvalitet er stort set alt det, der gør, at vi er tilfredse med vores liv, at vi oplever lykkelige stunder og har mulighed for at leve med i og opleve og erfare noget, der beriger vores liv og hverdag. Mange forbinder livskvalitet med et sundt og rask helbred, men det begrænser samtidigt også brugen af begrebet i og med, at det jo kunne betyde, at mennesker, der lever med en eller flere sygdomme, sorg og andre belastninger ikke kan have en god livskvalitet. På Egebækhus ser vi derimod livskvalitet som det, der til trods for mangler og skavanker gør, at man synes, tilværelsen grundlæggende er betydningsfuld og dejlig, at der er større mening med livet end sygdom og mangler. Livskvalitet er en individuel sag, det kan handle om det, man ønsker og behøver, det man gerne vil opnå, eller det man allerede har opnået, men det kan også handle om stadigt at have drømme eller om at have en god ven at være sammen med eller et personale man er tryg ved. Spørgsmål vi ikke forventede Interviewene i forbindelse med Brugerundersøgelsen har også givet den sidegevinst, at vi har reflekteret over mange ting i hverdagen, som vi ikke tidligere gav os tid til at standse op og tænke over: Hvordan kan interviewformen anvendes, så vi ikke blot får de svar, vi forventede? Hvordan stiller vi i dagligdagen de rigtige spørgsmål? Spørger vi på den rigtige måde? Hvordan gør vi det nemmere for beboerne at få indflydelse? Vi har oplevet, at beboere har overrasket os med at fortælle om holdninger, som vi ikke havde forventet, og som vi glæder os til at dele med kollegaer, når vi har fået løst problemet med den lovede anonymitet. Vi glæder os over, at beboerdeltagelsen har været stor, og at mange har været spændte og glade for at blive hørt og få taleret på denne individuelle måde. Vi har mærket, at beboerne har udstrålet stolthed og givet udtryk for, at de har været på hårdt arbejde med at skulle vælge og tage stilling. Lige nu sidder vi alle ligesom i et venteværelse. Vi glæder os til at læse om hele undersøgelsen og finde ud af, hvordan vi, personalet og beboerne, kan komme videre. Vi har reflekteret over mange ting i hverdagen, som vi ikke tidligere gav os tid til at standse op og tænke over. 18

19 Hej, hvad laver I? siger Bettina, da hun kommer ind ad døren. Hej Bettina! Nå, du har fået fri fra arbejde? Jo, vi sidder og snakker om, hvordan det er gået med interviewene. Du ved, ligesom du er blevet interviewet. Svar fra hjertet skaber liv Vi sidder en eftermiddag i fællesrummet, der hører til boligerne på Oktobervej 28. Jeg sidder sammen med pædagogerne Anette og Carina, som lige er færdige med at interviewe en gruppe borgere i en af de andre boliger, da en af lejerne, Bettina, kommer hjem efter dagens arbejde på Døves Aktivitetscenter. Jeg har lavet en aftale med Anette og Carina for at høre deres erfaringer og refleksioner efter deres interviews. De er begge to helt høje efter interviewene, som strakte sig over flere dage. En fantastisk oplevelse, men ikke nem. Helt anderledes end vi havde forventet, siger Carina. Ja, supplerer Anette. Man skal tro på borgerne, tro på de svar, de kommer med, at de er de rigtige, at de mener, det de siger. Det har vi i hvert fald fundet ud af. Men det er rigtigt, som Carina siger, det var ikke nemt. Vi kender dem ikke Anette og Carina har interviewet en gruppe borgere, som de kun kender sporadisk. Anette fortæller, at det er borgere, der ud over deres døvhed er meget forskellige og har forskellige funktionsnedsættelser. Borgerne kommunikerer også meget forskelligt på tegnsprog. Personalet i boligerne havde lagt op til, at nogle af de borgere, de skulle interviewe, nok ville havde problemer, dels med at forstå spørgsmålene, dels med at relatere spørgsmålene til deres dagligdag, specielt når de skulle tale med nogen, de kun kendte sporadisk. Vi havde mange overvejelser, men besluttede, at vi ville begynde med de oprindelige interviewspørgsmål og så se tiden an. Hvis det så viste sig, at vi ikke kunne komme i dialog med borgerne, og at de ikke forstod spørgsmålene, uanset hvor meget vi omformulerede dem og anvendte forskellige tegn og billeder, så måtte vi tage andre metoder i brug, fx stedfortrædermodellen, fortæller Anette. 19

20 Det er ikke let for nogen af parterne at sidde og forsøge at blive ved med at komme i dialog, men specielt ikke let for ham, at sidde og opleve ikke at få kontakt. 20