Effektundersøgelse. Dansk del - rapport

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Effektundersøgelse. Dansk del - rapport"

Transkript

1 Effektundersøgelse Dansk del - rapport Effekt af intensiv habilitering baseret på Doman-programmerne (Institut for the Achievement of Human Potential og Family Hope Center) Prospektiv, semiprospektiv/ kontrol og retrospektiv del-undersøgelse Foretaget i perioden 1. januar august 2011 Marianne Verdel projektleder, aut. cand.psych., specialist i børneneuropsykologi Birgitte Bang overlæge, neuropædiater Kasper V. Rasmussen projektkoordinator, cand. mag. Hanne Jensen overlæge, dr. med. øjenlæge Birgit Jensen, fysioterapeut Janne Mottlau, ergoterapeut Lone Kildemoes, aut. cand.pæd.psych. Hanne Ytting, aut. cand.psych. specialist i børne- og børneneuropsykologi.

2 Forord Den danske del af forskningsprojektet har primært været forankret i Center for Hjerneskade, hvor fire af projektmedarbejdere er ansat. Center for Hjerneskade har velvilligt varetaget de økonomiske og mere administrative opgaver der har været forbundet med projektet. Den danske forskningsgruppe vil rette en stor tak til alle de fagpersoner, som på forskellig vis har været os behjælpelige igennem projektforløbet det har været en meget stor hjælp at få inspiration og mulighed for faglige drøftelser med kompetente kolleger. Vi vil desuden tak også takke både The Family Hope Center og The Institutes for the Achievement of Human Potential for deres positive modtagelse af vores henvendelser. Vi vil også takke de forældre, som har ladet deres børn deltage i projektet. Og sidst men ikke mindst, vil vi takke projekt og kontrolbørn for deres positive samarbejde omkring undersøgelserne. Det har været en fornøjelse at lære børnene og deres familier at kende. Vi ønsker dem det bedste fremover. På projektgruppens vegne Marianne Verdel Den danske forskningsgruppe: Marianne Verdel projektleder, aut. cand.psych., specialist i børneneuropsykologi Birgitte Bang overlæge, dr. med. neuropædiater Kasper V. Rasmussen projektkoordinator, cand. mag. Hanne Jensen overlæge, dr.med. øjenlæge Birgit Jensen, fysioterapeut Janne Mottlau, ergoterapeut Lone Kildemoes, aut. cand.pæd.psych. Hanne Ytting, aut. cand.psych. specialist i børne- og børneneuropsykologi. 2

3 Indholdsfortegnelse Forord 2 Indholdsfortegnelse 3 Indledende bemærkninger 5 Projektets formål 6 Baggrund 6 Projektdesign 8 Prospektiv del-undersøgelse 8 Retrospektiv del-undersøgelse 8 Semi-prospektive gruppe 9 Proces 9 Udskiftning af projektledere 9 Frafald og rekruttering 10 Samarbejde med FHC og IAHP og Hjernebarnet 11 Deltagere 12 Metode Milepælsopgørelsen 14 Prospektiv delundersøgelse 21 Individuel sammenligning mellem prospektive/semi-prospektive og kontrol børn 21 Fysiske /lægedata 21 Funktionsbeskrivelse 22 Øjenlæge data 24 Egne undersøgelser 25 Egne testdata 28 Forældrespørgeskemaer 35 Delkonklusion prospektiv delundersøgelse individuel sammenligning 40 Individuel dataopgørelse semi-prospektivt barn Statistisk sammenligning mellem projektbørn og kontrolbørn - på gruppeniveau 54 Egne data 55 Del konklusion egne data på gruppeniveau 56 Forældrespørgeskemaer 57 Delkonklusion forældrespørgeskemaer på gruppeniveau 60 Retrospektiv delundersøgelse 61 Funktionsbeskrivelse 61 Øjenlæge data 61 Sammenligning mellem egne undersøgelser og milepælsopgørelsen 61 Delkonklusion retrospektiv delundersøgelse 94 3

4 Milepælsopgørelsen samlet 96 Forældreinterviews alle grupper 100 Oversigt over tilbud P-børn 100 Trænings status 101 Forældrenes vurdering -prospektiv og semi-prospektiv gruppe 101 Øvelser/træning og samarbejde 101 Barnet udvikling 103 Forældrenes vurdering - retrospektiv gruppe 105 Øvelser/træning og samarbejde 105 Barnet udvikling 107 Forældrenes vurdering kontrolbørn 109 Øvelser/træning og samarbejde 109 Del konklusion forældreinterviews 111 Den danske delrapport samlet konklusion 115 Litteraturliste 121 4

5 Indledende bemærkninger Som det fremgår af titlen er dette en foreløbig del-rapport, der udelukkende bygger på data fra den danske del af det dansk-norske forskningsprojekt. Årsagen til, at det ikke her i første omgang er de samlede dansk-norske resultater, er, at man i Norge ikke er nået så langt som i Danmark. Med del-rapporten afsluttes arbejdet i Danmark, men data indsamlet i Danmark er i anonymiseret form overdraget til den norske del af projektgruppen. I Norge fortsætter arbejdet med behandling af data, og den norske projektgruppe vil udarbejde en artikel, der bygger på såvel norske som danske data. Artiklen forventes publiceret i foråret Som det vil blive beskrevet i større detaljer nedenfor, er projektet løbet ind i vanskeligheder undervejs. Vanskelighederne har betydet, at antallet af deltagende børn er væsentligt lavere end oprindeligt tilsigtet. Når dertil lægges, at de danske børn kun udgør omkring en tredjedel af det samlede antal børn i begge lande, har det stor betydning for mængden af data, som denne delrapport bygger på. Tilgængelige data er søgt udnyttet på bedste vis, men det er indlysende, at konklusionerne i artiklen med det samlede dansk-norske resultat vil have mere vægt og være mere nuancerede. På trods af intentioner om at skelne mellem The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) og The Family Hope Center (FHC) i analysen har det ikke været muligt her i del-rapporten. Vi håber, det bliver muligt i den kommende norske artikel. Årsagen til, at det ikke har været muligt at skelne mellem IAHP og FHC, er for det første, at knap halvdelen af de danske projektbørn ikke kan kategoriseres under enten IAHP eller FHC, idet de er skiftet fra IAHP til FHC undervejs. Det gør en analytisk skelnen overordentlig vanskelig. For det andet er familierne blevet lovet anonymitet, og med det relativt lave antal børn, det er endt med i den danske del af undersøgelsen, vil det gå ud over anonymiteten, hvis det fremgår, hvilke børn der har trænet hos enten IAHP, FHC eller begge steder. 5

6 Projektets formål Forskningsprojektet består af henholdsvis en prospektiv og en retrospektiv del. Formålet med den prospektive del er: ud fra en motorisk, perceptuel, sproglig og kognitiv vurdering at undersøge, om der er effekt af træning baseret på Doman-programmerne (Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) og Family Hope Center (FHC)) hos en gruppe børn, der undersøges før påbegyndt træning, samt efter 1 og 2 års træning. 1 Formålet med den retrospektive del er: ud fra en motorisk, perceptuel, sproglig og kognitiv vurdering at undersøge, om der har været effekt af træning baseret på Doman-programmerne (Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) og Family Hope Center (FHC)) hos en gruppe børn, der tidligere har været trænet eller forsat trænes efter programmerne. 2 Baggrund En del norske og danske hjerneskadede børn trænes idag efter forskellige intensive habiliteringsprogrammer, herunder (Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) og Family Hope Center (FHC)). Børnene trænes hjemme af forældre og hjælpere efter anvisning fra enten Institutes for the Achievement of Human Potential, Philidelphia, USA, hvor børnene vurderes med ½-1 års intervaller og hvor familierne deltager i kurser i USA eller Italien, eller efter anvisning fra Family Hope Center, hvor de norske og danske familier deltager i regelmæssige kurser, som afholdes i Danmark. Programmerne er omfattende og består af en fysiologiske del, som består af respirationsfremmende øvelser og ernæring; en fysiske del, som består af passiv motorisk stimulering (patterning) og aktiv motorisk træning, samt en intellektuel del, som består af et pædagogisk stimuleringsprogram som har som mål at udvikle barnets kognitive og sproglige færdigheder. Fysioterapeut Glenn Domans grundliggende antagelse, som han har videreført fra Fay (1948) er, at hvert enkelt trin i hjernens udvikling (ontogenesen) afspejler menneskehedens udvikling (fylogenesen). Fay og Doman mener, at en fylogenetisk ældre del af hjernen kan være skadet og kan derfor hæmme udviklingen af andre dele af hjernen, som ikke er skadet. Ifølge dem er udviklingen af de ældre dele en forudsætning for, at de yngre dele skal kunne udvikle sig. Behandlingen går således ud på at stimulere den del af et barns hjerne, som hæmmer udviklingen af andre områder (Doman, 1974, 2005). I programmerne betragtes omfanget af behandlingen som værende afgørende, og øvelserne bliver gentaget mange gange, gerne flere hundrede gange per dag. Træningen udføres i den mest 1 Citeret fra projektprotokol, Prospektiv del-undersøgelse. 2 Citeret fra projektprotokol, Retrospektiv del-undersøgelse. 6

7 intensive form i de fleste af barnets vågne timer, 7 dage om ugen, i ét til flere år. Vejrtrækningstræning med genånding udgør en særlig del af træningen. Programmerne er individuelt tilpassede efter børnenes handicaps, som i sin alvorligste form indebærer udviklingshæmning, motoriske deficits, herunder svær cerebral parese, sansedeficits (blindhed og døvhed), epilepsi, autisme, spiseproblemer mfl. Doman-programmerne har været anvendt i mere end 40 år, initialt som IAHP med fysioterapeut Glenn Doman som initiativtager, senere også efter FHC-princippet, baseret på samme grundlag, men med nogle modifikationer. The Developmental Profile (Doman, 1974, 2005; Doman et al., 2000) står centralt i IAHPprogrammet. Profilen omfatter seks områder: syn, hørelse, taktil opfattelse, sprog, finmotorik og grovmotorisk forflytningsevne. Ud fra resultaterne på de forskellige områder får barnet en score for neurologisk alder. Doman bruger ikke andre test, og det er barnets score på The Developmental Profile, som danner grundlag for evalueringen af barnets udviklingsmæssige fremgang og tilrettelæggelsen af de videre tiltag. Doman og hans medarbejdere har med udgangspunkt i profilen beskrevet udviklingen for børn, som har været på centeret, og de hævder ud fra deres observationer, at de opnår bedre resultater end andre former for tiltag (Doman, 1974, 2005; Doman & Armentrout, 1980; Doman et al., 1960). Doman og medarbejderne har imidlertid ikke publiceret studier, hvor de sammenligner udviklingen for IAHP-trænede børn med børn, som har fået andre former for habilitering. Ingen af Doman-programmerne er lægefagligt anerkendt i Norge eller Danmark. Trods flere videnskabelige publikationer om emnet, foreligger der ikke på verdensplan valide undersøgelser, der kan be- eller afkræfte effekten af programmerne. Flere har stillet sig kritisk overfor det teoretiske grundlag for Doman-programmerne (e.g., Cohen, Birch og Taft, 1970; Cummins, 1988, 1992; Gross-Selbeck et al., 1998). Enkelte undersøgelser hævder at vise, at Domans metoder giver bedre resultater end andre metoder på enkelte områder (e.g., Kershner, 1968; Neman et al., 1974), men generelt er konklusionerne fra disse undersøgelser blevet afvist på grund af alvorlige metodesvagheder (Sparrow & Zigler, 1978; Zigler & Seits, 1975). En række undersøgelser fra forskellige lande har vist, at andre metoder har givet udviklingsmæssige resultater, som er lige så gode eller bedre end resulater opnået med Domans metoder (Bridgeman et al., 1985; Sparrow & Zigler, 1978). I en interviewstudie af forældrene til 36 nord-irske børn, som havde gennemgået intensiv behandling efter IAHP-metoden, fandt MacKay og medarbejdere (1986) ikke dækning for Domans påstand om, at en tredjedel af børnene, som IAHP-trænes, opnår et normalt funktionsniveau. Mange forældre i dette studie afsluttede IAHP-træningen efter en længere prøveperiode. Det er for øvrig vigtigt at understrege, at det ikke bare er forskere, som er kritiske overfor Domans træningsmetoder, der finder at de er ineffektive. Også forskere, der som udgangspunkt har været positive overfor Domans træningsmetoder, kunne ikke påvise effekt af træningen. Studier med direkte opfølgning af børnene har imidlertid gennemgående været små, og det er vanskeligt at drage konklusioner på baggrund af dem. 7

8 Helsedirektoratet i Norge og Socialministeriet og Sundhedsstyrelsen i Danmark ønsker en vurdering af effekten af træning efter Doman-programmerne med henblik på, om der fremover bør ydes offentlig støtte til træning med Doman-programmerne. 3 Projektdesign Prospektiv del-undersøgelse: Undersøgelsen er designet som et multiple-, single case study, med et pretest - posttest comparison design, hvor hvert enkelt barn er sin egen kontrol. Den prospektive del-undersøgelse omfatter børn og unge under 19 år, som på tidspunktet for optagelse i projektet stod umiddelbart foran opstart med enten IAHP eller FHC-træning. Det har yderligere været et krav, at træningsprogrammet var udarbejdet i direkte samarbejde med IAHP eller FHC. Familier der på egen hånd har startet træning op efter IAHP/FHC s principper, eller som følger andre lignende hjemmetræningsprogrammer, er ikke inkluderet i projektet. Testbatteriet udgøres af fysioterapi-, ergoterapi- og læge- og øjenlægeundersøgelser samt neuropsykologisk testning. Planen var, at børnene skulle undersøges før start på IAHP/FHCtræning (basistidspunkt), efter 6 måneder (gælder kun for børn < 5 år), efter 1 år og efter 2 års træning. Reelt har det været muligt at gennemføre tre testrunder for børnene i den prospektive gruppe, men i del-rapporten her vil der udelukkende blive kigget på effekten af 12 måneders IAHP/FHC-træning. Resultaterne ved testrunderne korreleres med hinanden, så hvert barn bliver sammenlignet med sig selv over tid. Derudover bliver børnene korreleret til en gruppe af matchende kontrolbørn, som følger kommunernes almindelige tilbud. Kontrolgruppen er testet med samme testbatteri. Hensigten var et match ud fra køn, alder, diagnose og funktionsniveau, men det viste sig vanskeligt, og kravet om match ud fra køn er derfor fraveget. Oprindeligt var hensigten udelukkende at anvende kontrolgruppen som case-controls, så hvert enkelt IAHP/FHC-trænet barn blev korreleret til sin matchende kontrol. Dette er gjort, hvor det er muligt, men på nogle områder har det desuden vist sig givtigt at sammenligne testresultaterne på gruppe-niveau. Retrospektiv del-undersøgelse: Undersøgelsen er designet som et multiple -, single case study, hvor hvert enkelt barn er sin egen kontrol. Der er ikke en kontrolgruppe. Børnene i den retrospektive gruppe har i forbindelse med studiet her gennemgået de samme undersøgelser og test, som børnene i den prospektive gruppe, men der er kun foretaget én undersøgelsesrunde. Den retrospektive del-undersøgelsen omfatter børn og unge under 19 år, som: - 3 Citeret fra projektprotokol, Prospektiv og Retrospektiv del-undersøgelse. 8

9 - gennem minimum 1 år har været trænet vedvarende (med maksimum 1 måneds pause) med IAHP og/eller FHC, og fortsat trænes. - har været trænet efter IAHP og/eller FHC inden for de sidste 5 år over en periode på minimum 1 år (med maksimum 1 måneds pause). I det retrospektive studie bliver testresultaterne korreleret til kliniske oplysninger, som foreligger på barnet fra perioden før påbegyndelsen af IAHP/FHC-træning og perioden efter afslutningen af træningen. Med skriftlig tilladelse fra forældrene er der således indhentet oplysninger om hvert enkelt barn fra hospitaler (alle relevante afdelinger), egen læge, sundhedsplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, pædagog/specialpædagog, talepædagog, skoler, socialrådgiver, mfl. Formålet med indhentningen af oplysninger har været udarbejdelsen af en udviklingsprofil for det enkelte barn, som korreleres med testresultaterne. Til dette formål har den norske projektgruppe udviklet en metode, milepælsopgørelsen, som også anvendes her i den danske del-rapport. På baggrund af de indsamlede oplysninger muliggør milepælsopgørelsen for hvert enkelt barn en sammenligning af udviklingshastighed, fordelt på forskellige domæner, mellem henholdsvis perioden med IAHP/FHC-træning og perioderne uden træning. Metoden muliggør ligeledes en sammenligning med undersøgelserne foretaget i forbindelse med nærværende projekt. Milepælsopgørelsen vil blive beskrevet i nærmere detaljer i et særskilt afsnit. Semi-prospektive gruppe Undervejs i projektfasen blev vi opmærksomme på, at flere børn i den retrospektive gruppe stadig trænede og gerne ville gennemgå mere end én undersøgelsesrunde. Det blev derfor besluttet at tilføje en gruppe til projektet, den semi-prospektive gruppe. Der er altså her tale om børn, som har gennemgået flere (to eller tre) undersøgelsesrunder, ligesom den prospektive gruppe, men som i modsætning til den prospektive gruppe allerede trænede ved optagelsen i projektet. I den danske del-rapport bliver børnene i den semi-prospektive gruppe behandlet på lige vilkår med børnene i den prospektive gruppe det vil sige, at det er effekten af 12 måneders træning, der vil blive undersøgt. Proces I dette afsnit vil blive beskrevet, hvorledes processen har været i forbindelse med gennemførelsen af forskningsprojektet ikke mindst de vanskeligheder, der har været undervejs, og de konsekvenser, det har haft for projektet, og for de resultater der kan fremlægges her. Udskiftning af projektledere Oprindeligt blev overlæge Lene Lavard fra Amtssygehuset i Glostrup og overlæge Niels Illum fra Odense Universitetshospital udpeget til at lede den danske del af undersøgelsen. De overtog et projektdesign, der var udarbejdet i Norge. I efteråret 2007 udtalte Niels Illum sig imidlertid særdeles kritisk om Doman-metoden i medierne, og kort tid efter valgte såvel Lene Lavard som Niels Illum at trække sig fra projektet. 9

10 Efterfølgende blev børneneuropsykolog Marianne Verdel fra Center for Hjerneskade udpeget til leder af projektet, med bistand fra neuropædiater Birgitte Bang fra Glostrup Hospital. Den nye leder, og resten af projektgruppen, har gennem hele forløbet tilstræbt en neutral og ikkeforudindtaget tilgang, som det hører sig til i et forskningsprojekt. Niels Illums udtalelser fik imidlertid umiddelbare konsekvenser, idet flere familier som reaktion trak deres børn ud af projektet. Frafald og rekruttering Projektet har hele vejen igennem kæmpet med problemer i forhold til, at en del familier efter kortere eller længere tid har trukket deres børn ud af projektet. I alt er 10 børn blevet trukket ud af projektet heraf fem prospektive, fire retrospektive og et barn fra den semi-prospektive gruppe. Det har stor betydning for nærværende rapport, idet data fra de børn, der er trukket ud, ikke må indgå, men er blevet destrueret. I anonymiseret form er kun gemt oplysninger om, hvor mange børn det drejer sig om, og hvor mange undersøgelser/test, der er foretaget. På trods af, at fire af disse børn blev trukket ud af projektet allerede inden, de var blevet testet eller undersøgt, har frafaldet alt i alt betydet mange spildte kræfter og ressourcer. Tre børn har gennemgået et par undersøgelser, imens to børn nåede at gennemgå en fuld første testrunde og et barn nåede to fulde testrunder, før forældrene valgte at trække barnet ud af undersøgelsen. En enkelt testrunde er omkostningstung. Den rummer undersøgelse ved læge, ergoterapeut, fysioterapeut, øjenlæge, psykolog samt et forældreinterview. Psykologtestningen og forældreinterviewet har for de udgåede børns vedkommende måttet strækkes over så meget som tre dage, og de fys-/ergoterapeutiske undersøgelser op til to dage. Når dertil lægges, at flere af undersøgelserne er foretaget i hjemmet, ofte med transport til den anden ende af landet, giver det et billede af de mange spildte ressourcer. Projektet har ligeledes hele vejen igennem kæmpet med problemer i forhold til at rekruttere børn, der træner hos IAHP eller FHC. Der har været annonceret i landsdækkende aviser, i handicaporganisationers medlemsblade, via hjemmeside og Google AdWords, der er bragt artikler og udsendt pressemeddelelser. På trods af dette har det været særdeles vanskeligt at rekruttere IAHP/FHC-børn. Det har ligeledes men af helt andre årsager vist sig vanskeligere end forventet at finde matchende kontrolbørn. Den oprindelige strategi, der bestod i henvendelser til neuropædiatriske afdelinger på hospitalerne, gav intet resultat. Efterfølgende var der mere held med henvendelser til specialinstitutioner og specialskoler. Men et match ud fra især funktionsniveau har været svært, og det er beklageligvis ikke lykkedes at finde alle de ønskede kontrolbørn. 10

11 Samarbejde med FHC og IAHP og Hjernebarnet I 2009 tog vi fra projektets side direkte kontakt til Institutes for the Achievement of Human Potential og The Family Hope Center. Før dette tidspunkt havde tanken været, at kontakten til IAHP/FHC-kredse skulle gå gennem forældreforeningerne. Manglende samarbejdsvillighed herfra førte til den direkte kontakt til IAHP og FHC. Her har kontakten udelukkende været positiv. Vi fik således ved flere lejligheder mulighed for at deltage ved FHC s tilbagevendende seminarer i Svendborg og fik her et dybere indblik i træningsmetoderne. FHC skal takkes for åbenhed og godt samarbejde. Efter, at vi havde taget kontakt til IAHP, blev vi også herfra inviteret på et besøg. IAHP afholder imidlertid ikke seminarer i Danmark, og et besøg skulle derfor foregå i USA. Da det er effekten af træningen hos de deltagende børn, der er omdrejningspunktet i undersøgelsen her, og det dermed ikke er udformningen af den specifikke træning eller for den sags skyld teorierne bag, der er i fokus, var et sådan besøg ikke af essentiel betydning, og blev ikke gennemført på grund af ressourcemæssige prioriteringer. IAHP skal dog takkes for viljen til samarbejde. Forældreforeningen Hjernebarnet henvender sig til forældre, der hjemmetræner deres børn efter bl.a. metoderne IAHP og FHC (I 2008 fusionerede de to forældreforeninger Hjernebarnet og Hjerneaktiv og blev til foreningen Hjernebarnet). Allerede ved nærværende projekts opstart blev de to foreninger inviteret til et møde med henblik på at etablere et samarbejde. Fra første færd blev projektet mødt med en bemærkelsesværdig kritisk tilgang og mistillid fra forældreforeningernes side. Niels Illums udtalelser gjorde ondt værre. Foreningerne blev efterfølgende inviteret til et møde, arrangeret af Socialministeriet, med den nye projektgruppe. Formålet var at gøre det klart, at man her tog klart afstand fra forudfattede opfattelser og lagde en streng neutral linje, når effekten af træningsprogrammerne skulle undersøges. Det er forståeligt, at Nils Illums udtalelser skabte mistillid, men det er yderst bemærkelsesværdigt, at Hjernebarnet ved senere henvendelser ikke har ønsket dialog. Seneste forsøg fra vores side var i november 2009, hvor vi inviterede Hjernebarnet til at mødes med det formål at informere mere detaljeret om projektet, svare på spørgsmål og lytte på kritik. Invitationen blev sendt til daværende formand for Hjernebarnet Margit Heilmann pr. mail, og da hun ikke reagerede, blev hun ringet op og adspurgt personligt. Margit Heilmann gjorde det særdeles klart, at man ikke ønskede at mødes med os. Siden da har vi anset det for spildte kræfter at forsøge at etablere et samarbejde. Vi ville selvfølgelig gerne have redegjort for projektets metoder over for Hjernebarnet og lyttet til konkrete kritikpunkter. Formålet med projektet har været på bedste vis at undersøge effekten af IAHP/FHC-træning for de deltagende børn, og kritik og forslag af metoderne har selvfølgelig været velkomne. Det er bemærkelsesværdigt, at man på den ene side har været exceptionelt kritisk, og på den anden side ikke har ønsket at indgå i en dialog og ikke har ønsket at konkretisere baggrunden for 11

12 den overordnede mistillid. Også Hjernebarnet burde være interesseret i at få belyst effekten af træningen. Det er vores opfattelse, at modstanden imod projektet fra centrale kredse i Hjernebarnet er den største enkeltfaktor, når det skal forklares, hvorfor det har været så svært at rekruttere børn, og hvorfor så mange forældre har valgt at trække børn ud undervejs. For det første siger det sig selv, at det ikke har været muligt at rekruttere deltagere igennem foreningen, hvilket ville have været oplagt. Dernæst bygger opfattelsen på gentagne, uafhængige beretninger fra forældre til deltagende børn. Disse forældre, der alle er medlemmer af Hjernebarnet, har igen og igen fortalt, at forskningsprojektet kritiseres på foreningens lukkede chatforum. Dette chatforum, der ifølge foreningens hjemmeside bliver flittigt brugt af familierne 4, har vi ikke haft adgang til, og det har derfor været umuligt at imødegå kritikken. Til gengæld har vi fået refereret kritikpunkterne af forældrene, og vi er kun stødt på useriøs kritik. To påstande er især gået igen. Dels, at der ikke er kontrolbørn med i undersøgelsen, og dels, at børn der træner efter andre hjemmetræningsprogrammer end IAHP og FHC, er med i undersøgelsen. Begge dele er usandt. Heldigvis for projektets gennemførelse har ikke alle medlemmer af Hjernebarnet haft samme negative indstilling. Deltagerne i projektet har også været medlemmer af Hjernebarnet, og de har kunnet se værdien af en uafhængig undersøgelse af effekten af træningen af deres børn efter metoderne IAHP og FHC. En stor tak til de deltagende forældre og ikke mindst børn uden disse havde projektet ikke kunnet gennemføres. Alt i alt har de forskellige vanskeligheder undervejs betydet, at projektet er forsinket, og antallet af deltagende børn er langt lavere end det oprindelige mål om syv prospektive, syv kontrolbørn og 30 retrospektive børn. Deltagere De deltagende børn er tildelt et projektnummer efter følgende principper: - Prospektive: Fortløbende numre, startende med Semi-prospektive: Fortløbende numre, startende med Retrospektive: Fortløbende numre, startende med Kontrolbørn til den prospektive gruppe: Fortløbende numre, startende med Kontrolbørn til den semi-prospektive gruppe: Fortløbende numre, startende med Kontrolbarn til den semi-prospektive gruppe: Fortløbende numre, startende med 571. Når de faktiske numre på børnene ikke er fortløbende, skyldes det frafald undervejs. Numre på udgåede børn er ikke tildelt nye børn

13 I den danske del-undersøgelse deltager alt i alt tre prospektive, tre semi-prospektive, fire retrospektive og fem kontrolbørn. I forhold til diagnoser har kriteriet for optagelse i projektet udelukkende været, at børnene følger et officielt træningsprogram lagt af enten IAHP eller FHC. Er barnet optaget hos IAHP eller FHC, mener man herfra, at træningsprogrammerne kan hjælpe børnene, og det er derfor interessant at undersøge effekten af træningen. Som følge heraf fordeler børnene sig på flere diagnoser, nemlig cerebral parese og Downs syndrom og et enkelt retrospektivt barn med Rett syndrom. Børnene fordeler sig således: Prospektiv / Matchende kontrol Semi-prospektiv # 101 # 103 # 153 # 108 # 554 # 502 # 503 # 553 # 504 # 554 Retrospektiv # 203 # 205 # 211 # 212 # 551 # 571 Kontrol Som det fremgår af oversigten, er det ikke lykkedes at finde matchende kontrolbørn til barn 101 og 502. For barn 101 gælder desuden, at barnet ikke var testbart på flere områder, og der foreligger derfor kun test, der kan benyttes til at vurdere effekten af 12 måneders træning på det fys- /ergoterapeutiske område. Barn 101 indgår som følge heraf kun i få analyser, nemlig i vurderingen af udviklingen på det fysisk/motoriske område og kun ved sammenligninger af 12 måneders udvikling mellem den samlede pro-/semi-prospektive gruppe og den samlede kontrolgruppe. For barn 502, hvor der foreligger komplette testninger, har vi valgt at kompensere for det manglende kontrolbarn ved at udarbejde en milepælsopgørelse identisk med den, der er udarbejdet for børnene i den retrospektive gruppe, hvorved barn 502 fungerer som sin egen kontrol. For barn 108 og barn 504 gælder, at de deler det samme kontrolbarn, 554, idet dette kontrolbarn matcher begge børn. Kontrolbørnene 551 og 571 var henholdsvis matchende kontrolbarn 1 og matchende kontrolbarn 2 til det semi-prospektive barn 501. Barn 501 blev imidlertid undervejs trukket ud af projektet af forældrene. Når de to kontrolbørn alligevel optræder her på listen, er det ud fra en faglig 13

14 vurdering af, at selvom de ikke præcist matcher ét af børnene i den pro-/semi-prospektive gruppe, så matcher de begge overordnet betragtet gruppen af pro-/semiprospektive børn. Barn 551 og 571 bliver derfor ikke benyttet til sammenligninger med et konkret barn, men indgår i sammenligninger på gruppe-niveau mellem kontrolgruppen og den pro-/semiprospektive gruppe. Metode Milepælsopgørelsen Milepælsopgørelsen er en metode til at opgøre de kliniske data, der allerede foreligger. Metoden muliggør en sammenligning mellem de foreliggende kliniske data og undersøgelserne foretaget i forbindelse med projektet her. Metoden sikrer ligeledes, at det er muligt at sammenligne det enkelte barns udviklingshastighed i perioden med IAHP/FHC-træning med perioderne før og efter. Dog er sat en grænse for milepælsopgørelsen, så der maksimalt sammenlignes med 60 måneder før og 60 måneder efter påbegyndelsen af IAHP/FHC-træning. Udover milepælsopgørelserne for børnene i den retrospektive gruppe har vi valgt også at udarbejde en milepælsopgørelse for ét af børnene i den semi-prospektive gruppe, barn 502. Begrundelsen herfor er, at det i dette tilfælde ikke lykkedes at finde et matchende kontrolbarn. Det er således ikke muligt at foretage en direkte sammenligning mellem barn 502 og et kontrolbarn. Milepælsopgørelsen kompenserer herfor, idet barn 502, ligesom børnene i den retrospektive gruppe, fungerer som sin egen kontrol. Milepælsopgørelsen muliggør også her en sammenligning mellem udviklingshastigheden i perioderne henholdsvis med og uden IAHP/FHCtræning. Som det indledende skridt til udarbejdelsen af milepælsopgørelserne er der for hvert barn indsamlet tilgængeligt materiale fra samtlige instanser, hvor der kunne tænkes at foreligge relevante, fagligt funderede beskrivelser af barnets kognitive eller fysiske færdigheder. Det vil konkret sige, at der er indhentet journaler, rapporter, referater, handleplaner, elevplaner, mm fra hospitaler, praktiserende læge, øjenlæge, ortopæd, fysioterapeut, ergoterapeut, pædagog/specialpædagog, psykolog, talepædagog, diætist, sundhedsplejerske, skole og socialrådgiver. Med milepæl skal forstås et skridt i barnets udvikling det kan eksempelvis være, at barnet demonstrerer, at det drejer hovedet mod lydkilde, ruller fra ryg til mave eller klæder sig på uden hjælp. På baggrund af eksisterende, internationalt anerkendt og standardiseret testmateriale er der i forbindelse med dette projekt udarbejdet to milepælslister. Den ene liste beskriver 235 motoriske milepæle, den anden beskriver 317 kognitive milepæle. Listerne er opdelt i følgende domæner og tilhørende aldersnorm: Finmotorisk, grovmotorisk, visuel perception, auditiv perception, social/emotionel funktion, kognitiv funktion, impressivt sprog, ekspressivt sprog eller spisefunktion. - Aldersnorm (mdr.): Hvornår et gennemsnitligt, normaludviklet barn har udviklet kognitive eller motoriske færdigheder svarende til den givne milepæl. Efter registrering og systematisering af det indsamlede materiale er det læst igennem med henblik på at identificere beskrivelser af barnets færdigheder. Materialet er læst igennem af to uafhængige personer. 14

15 Der er efterfølgende udarbejdet en liste, ordnet efter fagområde og dato/alder, der indeholder alle udsagnene, citeret fra kilderne. De nummererede udsagn er registreret således, at det hele tiden er muligt at finde den oprindelige kilde. Metoden rummer den overordnede præmis, at alle udsagn om barnets færdigheder fra ovennævnte faggrupper tages for pålydende og behandles lige. Metoden bygger således på tillid til, at de fagpersoner, der har beskrevet det enkelte barn, har gjort det korrekt. Fra vores side er der generelt ikke foretaget nogen vurdering eller sortering af udsagnene har eksempelvis den praktiserende læge noteret, at barnet kan anvende pincetgreb, har opgaven fra vores side udelukkende været at identificere, at der her er tale om en færdighedsbeskrivelse, og udsagnet indgår dermed automatisk i milepælsopgørelsen. Der er dog enkelte undtagelser herfra, hvor eksempelvis udsagn er udeladt af opgørelsen hvornår og hvorfor, dette er tilfældet, vil blive beskrevet nedenfor. Falder udsagnene ikke ind under de nævnte undtagelser, er de altid medtaget. For at sikre, at beskrivelsen af færdigheder bygger på et fagligt kvalificeret grundlag, skal der være tale om observationer foretaget af nævnte, relevante faggrupper. Optræder der således udsagn i det indsamlede materiale, hvoraf det fremgår, at oplysningerne eksempelvis stammer fra barnets forældre, er de sorteret fra. Det er således lægen, der skal have observeret brugen af pincetgreb, og ikke blot fået refereret dette af forældrene. Metoden rummer ligeledes den præmis, at når en fagperson vælger at skrive om en færdighed hos barnet, så må det være fordi, beskrivelsen er relevant i forhold til barnets udviklingsniveau. Illustreret med et eksempel bygger metoden på den antagelse, at fremgår det af en journal, at barnet sprogligt/verbalt kan definere syv ord (kognitiv milepæl nr. 315) svarende til en udviklingsalder på 55 måneder, så er det usandsynligt, at det ved samme lejlighed er noteret, at barnet kan vokalisere to forskellige lyde (kognitiv milepæl nr. 35) svarende til en udviklingsalder på 3 måneder selvom et barn med en udviklingsalder på 55 måneder, jo stadig kan vokalisere to forskellige lyde. Færdighedsudsagnene er efterfølgende kategoriseret efter type, idet hver type udsagn er behandlet forskelligt: - Positive færdighedsudsagn: Udsagnene i denne kategori omhandler noget barnet kan tilmed skal udsagnet omhandle en kunnen, der matcher en af de beskrevne milepæle på listen over motoriske eller kognitive milepæle. For hvert matchende udsagn er barnet tildelt en udviklingsalder, og der er beregnet en udviklingskvotient for det givne tidspunkt, udsagnet er fra. Udviklingsalderen er fremkommet ved opslag i listerne med milepæle. Beskriver eksempelvis en psykolog, at barnet undersøger sine hænder med øjnene, svarer dette til den kognitive milepæl med nummeret 41 ved opslag i listen ses, at aldersnormen herfor er 3 måneder, og barnets udviklingsalder på det givne tidspunkt og for den givne færdighed sættes derfor til 3 måneder. Udviklingsalderen fortæller med andre ord, hvilken alder barnets udvikling svarer til, for hvert udsagn. Er barnet 6 måneder 15

16 (kronologisk alder), da det begynder at undersøge sine hænder med øjnene, er det altså 3 måneder opgjort i udviklingsalder. Udviklingskvotienten er dernæst beregnet som udviklingsalderen divideret med barnets kronologiske alder og ganget med 100. Udviklingskvotienten fortæller, hvordan barnets udviklingsalder for hver enkelt færdighed er i forhold til et normaludviklet barn. Er udviklingskvotienten 100, er barnet normaludviklet med hensyn til den givne færdighed. Er kvotienten 50, er barnet halvt så hurtigt udviklet som et gennemsnitligt, normaludviklet barn, og er kvotienten over 100, er barnet længere fremme end et normaludviklet barn. Tildelingen af udviklingsalder og udviklingskvotient, for de enkelte udsagn, er opdelt efter domænet. - Refererede testresultater: Også med udgangspunkt i refererede testresultater er det enkelte barn blevet tildelt udviklingsaldre og udviklingskvotienter. Udviklingsalderen fremgår her direkte af udsagnene. Det kan eksempelvis være en fysioterapeut-test, hvor resultatet refereres som grovmotorisk klarer han alle krav op til 3 mdr. Barnet har med andre ord en udviklingsalder på 3 måneder, på det givne tidspunkt, inden for det grovmotoriske domæne. Udviklingskvotienten er dernæst udregnet som udviklingsalderen divideret med barnets kronologiske alder, på tidspunktet for testen, og ganget med Udsagn om udviklingsalder: I beskrivelserne af børnene i det indsamlede materiale optræder også direkte udsagn om børnenes udviklingsalder. En sådan beskrivelse kan eksempelvis lyde: kognitivt er barnet udviklingsmæssigt på niveau med et barn på 5 mdr. I dette tilfælde noteres altså en udviklingsalder på 5 måneder, for det givne tidspunkt, under domænet kognitiv funktion. Udviklingskvotienten beregnes dernæst, som beskrevet ovenfor. - Restkategori: Beskrivelser af færdigheder, adfærd og egenskaber, som ikke passer ind under de andre kategorier, er registreret i et skema for sig. Der er tale om udsagn for hvilke, det ikke er muligt at udregne udviklingsalder/kvotient. Det er dels udsagn, der er for generelle eller upræcise til at matche de på forhånd 552 definerede milepæle, og dels udsagn, der beskriver færdigheder eller adfærd, som slet ikke optræder på milepælslisterne. I udarbejdelsen af milepælslisterne har formålet været at ramme så bredt som muligt, men der vil uundgåeligt være information, der ikke fanges af milepælslisterne eller de to andre kategorier. Listen med rest-udsagn har fungeret som et supplement i forbindelse med fortolkningen af de udregnede udviklingsaldre/kvotienter ikke mindst med henblik på at opdage, om der optræder væsentlige færdigheder, som ikke er fanget af de øvrige kategorier, og udviklingsalderen/kvotienten dermed giver et mere negativt billede af barnets udvikling, end der er belæg for. 16

17 For alle typer udsagn gælder, at der, som nævnt, er sat en tidsmæssig afgrænsning således, at kun udsagn, der falder inden for en periode på maksimalt 60 måneder før og 60 måneder efter opstart af IAHP/FHC-træning, er medtaget. Oftest har det ikke kunnet lade sig gøre at dække hele perioden, eksempelvis i tilfælde af, at barnet kun var 12 måneder ved træningens opstart. Med henblik på at skabe overskuelighed i forhold til de mange data, er der til slut for hvert barn og inden for hvert domæne udregnet et samlet gennemsnit af henholdsvis udviklingsalder og udviklingskvotient ved tidspunktet for opstart af IAHP/FHC-træning, 6 måneder før, 12 måneder før, 18 måneder før, osv. og tilsvarende for perioden efter opstart. For at få disse sammenlignelige punktnedslag med 6 måneders mellemrum er anvendt sædvanlig afrunding i forhold til tidspunktet for det enkelte udsagn, eksempelvis: 3 6 mdr. 8 I disse gennemsnit er medregnet udviklingsaldre og kvotienter fra de tre kategorier positive færdighedsudsagn, refererede testresultater og udsagn om udviklingsalder. Med udgangspunkt disse udregninger er det muligt at følge det enkelte barns udvikling inden for hvert domæne med halvårlige intervaller. Vi har valgt at fremstille disse resultater i diagram-form, hvor x-aksen angiver træningsperioden i antal måneder, og Y-aksen angiver enten Udviklingsalder i måneder eller Udviklingskvotient. Træningsperioden angiver antal måneder fra opstart af IAHP eller FHC-træning således, at 0 angiver opstart af træning, og eksempelvis -6 og +6 angiver henholdsvis 6 måneder før og efter opstart. Når x-aksen angiver træningsperioden og ikke kronologisk alder, skyldes det for det første, at det er effekten af IAHP eller FHC-træning, der undersøges, og det bidrager derfor til overskueligheden med en tidsangivelse, der direkte viser, hvornår interventionen startede. En ligeså væsentlig årsag er, at der er så forholdsvis få børn i den danske del-undersøgelse, og det derfor ville være vanskeligt at opretholde børnenes anonymitet, hvis der i stedet for træningsperiode havde været anvendt kronologisk alder. Tager man eksempelvis barn nr. 203, kan man af diagrammet aflæse, at barnet seks måneder efter IAHP/FHC-træningens opstart havde en udviklingskvotient på 4,2 inden for domænet grovmotorik. Dette ene tal bygger altså på et gennemsnit af samtlige positive færdighedsudsagn, samtlige refererede testresultater og samtlige udsagn om udviklingsalder på det grovmotoriske område fra perioden 3 måneder efter til 8 måneder efter påbegyndelsen af træningen. Milepælsopgørelsen bygger på et stort antal udsagn, og skulle en fagperson have nedskrevet en enkelt fejlagtig færdighedsbeskrivelse, vil det ikke rykke ved de overordnede tendenser. Milepælsopgørelsen er imidlertid 100 % afhængig af de færdighedsbeskrivelser, der foreligger, og dette varierer gennem børnenes liv. Der er derfor udvist varsomhed med hensyn til ikke at overfortolke de enkelte punktnedslag, idet tilfældigheder kan spille ind i forhold til, hvor grundigt barnet er beskrevet på det givne tidspunkt. Metoden egner sig kun til at sige noget om de overordnede tendenser i børnenes udvikling. I de tilfælde hvor et enkelt af 6-måneders punktnedslagene afviger bemærkelsesværdigt fra den overordnede tendens, vil der i analysen blive kigget på, hvor mange og hvilke udsagn, punktnedslaget er udregnet på baggrund af. 17

18 Punktnedslaget kan i teorien bygge på helt ned til et enkelt udsagn, og er det tilfældet, vil en afvigelse fra den overordnede tendens ikke blive tillagt den store vægt, idet billedet af afvigelsen i så fald kan bygge på en uheldig og upræcis formulering i en journal. Bygger punktnedslaget derimod eksempelvis på 15 udsagn fra 7 uafhængige fagpersoner, er der grund til at tro, at afvigelsen rent faktisk afspejler barnets udvikling. Det bør overvejes, om der ligger en indbygget bias i den præmis, at alle udsagn om barnets færdigheder fra de nævnte faggrupper tages for pålydende. Det er fælles for mange af faggrupperne, at de medtager forældrenes vurderinger af barnets færdigheder i journaler, rapporter, etc. Undervejs er vi stødt på det problem, at det eksempelvis i hospitalsjournaler ikke altid fremgår tydeligt, hvornår udsagn om barnets færdigheder stammer fra forældrene, og hvornår det er lægen, der har observeret en færdighed. Det er sandsynligt, at der på grund af lægernes til tider uklare skelnen herimellem, kan have sneget sig færdighedsbeskrivelser ind, som egentlig stammer fra forældrene. Man kunne forestille sig, at forældrenes vurderinger eksempelvis generelt betragtet ligger mere i den optimistiske ende, mens lægernes vurderinger er mere realistiske, og der dermed kan være en indbygget overvurdering af børnenes færdigheder. For at minimere dette problem er udsagnene udeladt fra milepælsopgørelsen i alle tilfælde, hvor der har været tvivl om afsenderen. Er der således på dette grundlag en systematisk over- eller undervurdering af børnenes færdigheder, er den minimeret så meget som muligt. Adskiller forældrenes vurderinger sig slet ikke systematisk fra lægernes, er der ikke noget problem overhovedet. Det bør også overvejes, om der kan være en indbygget bias i forbindelse med den anden præmis, at når fagpersoner vælger at skrive om en færdighed hos barnet, så er det fordi, det er relevant i forhold til barnets udviklingsniveau. Undervejs i gennemgangen af materialet opdagede vi, hvad der så ud til i nogle tilfælde at være praksis i især elevplaner. Når elevens kompetencer beskrives, så har nogle lærere simpelthen kopieret kompetencerne fra året før og så tilføjet nye kompetencer nedenunder. Hvis barnet ikke har udviklet sig i nævneværdig grad, kan de beskrevne kompetencer stadig være en relevant beskrivelse af barnet. Men overføres sidste års beskrivelser per automatik til året efter, men nu blot med en ny dato, uden at der længere er tale om en relevant beskrivelse, vil det medføre en undervurdering af børnenes evner i milepælsopgørelsen. For at imødegå en sådan systematisk undervurdering, er der de steder, hvor der har været mistanke herom, foretaget en vurdering i det enkelte tilfælde: Synes beskrivelserne at være en relevant beskrivelse, eller er de blot medtaget, fordi man har skrevet videre på det samme dokument vurderingen er foretaget på baggrund af det billede, der tegnes af det enkelte barn i de mange andre udsagn fra samme og andre kilder. Fremgår det eksempelvis af flere uafhængige kilder, at et barn intet verbalt sprog havde i 2005, 2006, 2009 og 2010, så er det rimeligt at antage, at det også var en relevant beskrivelse i

19 I de tilfælde, hvor vi har vurderet, at der ikke længere er tale om en relevant beskrivelse, er udsagnet udeladt af milepælsopgørelsen, og en eventuel undervurdering af børnenes evner på dette grundlag er derfor minimeret. En anden, relateret, mulig negativ bias findes i det vilkår, at der fra barnet udvikler en ny færdighed og til en fagperson observerer og noterer det, vil gå kortere eller længere tid. På grund af formålet med at skrive en rapport eller føre journal må man dog også i denne sammenhæng anlægge det syn, at i langt de fleste tilfælde vil fagpersoners beskrivelse af børnene være relevante i forhold til barnets udviklingsniveau og er beskrivelserne relevante, skal de med i milepælsopgørelsen. Der må derfor under alle omstændigheder være tale om et begrænset problem. Det kan dog ikke udelukkes, at der kan være medtaget enkelte udsagn om færdigheder, som ikke længere var en relevant beskrivelse på nedskrivningstidspunktet, men blot er nedskrevet, fordi det var første gang, eksempelvis fysioterapeuten observerede denne færdighed. For at en sådan beskrivelse skal være medtaget, kræver det dog yderligere, at fysioterapeuten ikke samtidig gør opmærksom på, at barnet også er nået videre i sin udvikling. Det synes mest sandsynligt, at dette må forekomme ret sjældent. Optræder to beslægtede færdigheder inden for samme domæne eksempelvis under samme journalnotat, er altid kun medtaget den færdighed, der giver den højeste udviklingsalder da dette udsagn må udgøre den mest aktuelle beskrivelse af barnet. Fremgår eksempelvis både at barnet kan kravle, og at barnet kan gå, er udviklingsalderen udelukkende tildelt efter evnen til at gå, da evnen til at kravle ikke længere kan siges at være en relevant beskrivelse af barnets færdigheder. Undtaget herfra er selvfølgelig, hvis det fremgår, at der har været tale om et tab af færdigheder. Det er fælles for de nævnte, potentielle muligheder for over- eller undervurdering af børnenes færdigheder, at det ikke bør have betydning, med hensyn til resultaterne af milepælsopgørelsen, når vi taler om at sammenligne udviklingshastigheden i perioden med IAHP/FHC-træning, med perioderne før og efter træningen. Dette skyldes, at risikoen for en potentiel over- eller undervurdering må være lige stor, for perioderne med som uden træning. Derimod kan den eventuelle over- eller undervurdering få betydning, når milepælsopgørelsen sammenholdes med de undersøgelser børnene har gennemgået i forbindelse med nærværende projektet, og er således værd at have in mente, ved fortolkningen af resultaterne. Overordnet betragtet er en af milepælsopgørelsens styrker de mange data fra forskellige kilder, og bearbejdningen af de ofte meget forskellige kilder til få, overskuelige diagrammer. Det er en styrke, at det herved er muligt at tegne et billede af børnenes udvikling, lang tid før de blev undersøgt i forbindelse med projektet. De mange kilder er dog også en svaghed i den forstand, at metoden er helt afhængig af det materiale, der foreligger. Er barnet ikke beskrevet i en periode, er der ingen data. Det betyder, at det er forskelligt fra barn til barn, og fra domæne til domæne, hvilke områder der med rimelighed kan drages konklusioner om. Tager man eksempelvis barn 212, kan man med udgangspunkt i milepælsopgørelsen med rimelighed foretage en vurdering af 19

20 barnets grovmotoriske udvikling, mens det ikke lader sig gøre at sige noget om udviklingen med hensyn til impressivt sprog. 20

21 Prospektiv delundersøgelse Individuel sammenligning mellem prospektive / semi-prospektive og kontrol børn Fysiske / lægedata Gennem projektperioden har børnene været undersøgt af en neuropædiater, som dels har foretaget en generel lægelig bedømmelse af barnet og dels har registreret barnets udvikling i forhold til vægt og højde. Den lægelige undersøgelse har desuden skullet sikre, at barnet ikke havde været alvorligt syg siden den sidste kontrol. Alvorlig og længerevarende sygdom ville naturligvis have påvirket træningen, på en måde, så der kunne være risiko for, at resultaterne fra projektets psykologiske, fysio-og ergoterapeutiske undersøgelser, ville blive negativt påvirket. For et enkelt barns vedkommende har alvorlig og langvarig sygdom medført, at den sidste undersøgelse er opgivet, og der er således kun medtaget resultater for den periode, hvor barnet ikke var sygt. I nedenstående oversigt har vi redegjort for projekt børnenes- og kontrol børnenes fysiske udvikling (herefter P-barn og K-barn). P-børn er børn der træner eller har trænet IAHP/FHC program og K-børn er kontrolgruppebørn. Opgørelsen er opgjort i BMI, for at vurdere om IAHP/FHC-træningen påvirker muskelmassen/væksten. Fysiske - / lægedata BMI Vurdering Vurdering af ændring P-barn us 16,4 normal P-barn us 16,2 normal P-barn us 16,6 normal P-barn us 17,95 normal BMI for alder uændret K-barn us 17,96 normal P-barn us 13,84 under P-barn us 14,2 under P-barn us 13,8 under BMI for alder uændret K-barn us 14,1 lidt under 21

22 K-barn us 15,9 normal BMI for alder forbedret P-barn us 15,9 normal P-barn us 14,3 normal P-barn us 14,3 normal BMI for alder uændret P-barn 503 Ingen data K-barn ,8 normal P-barn 504 svært under 1. us 13,6 P-barn 504 svært under 2. us 13,2 P-barn 504 svært under 3. us 11,9 BMI for alder uændret K-barn ,1 svært under K-barn 571 under 1. us 15,9 K-barn us 16,4 under BMI for alder uændret Det kan konkluderes at der ingen af de undersøgte P-børn forbedrer deres BMI gennem projektperioden. Kun et for et enkelt barn sker der en ændring fra lidt under til normal dette barn er et K-barn. Funktionsbeskrivelse I nedenstående oversigt er der opstillet en funktionsbeskrivelse, som er foretaget efter en klinisk bedømmelse. Formålet med denne oversigt er dels at synliggøre at såvel projektbørn som kontrolbørn udgør en overvejende homogen gruppe, og dels at dokumentere eventuelle ændringer. Vi har valgt at fokusere på seks forskellige områder: gangfunktion, håndfunktion, fuld hovedkontrol, verbalt sprog, anden form for kommunikation og epilepsi. For at sikre at en eventuel ændring af funktioner kan dokumenteres, har vi valgt at foretage den kliniske vurdering ved første undersøgelse og sammenligne denne med status ved anden undersøgelse. Bemærk: Anden form for kommunikation kan for eksempel være øjenudpegning eller talemaskine. 22

23 P-barn us P-barn us P-barn us. K-barn us. P-barn us. K-barn us. P-barn us. K-barn us. P-barn us. K-barn us. P-barn us. P-barn us. P-barn us. K-barn us. P-barn us. K-barn us. P-barn us. K-barn us. P-barn us. K-barn us. K-barn us. K-barn us. K-barn us. K-barn us. Gangfunktion Ja/nej Funktionsbeskrivelse Håndfunktion Fuld Ja/nej hovedkontrol Ja/Nej Verbalt sprog Ja/nej Anden form for kommunikation Ja/ Nej Epilepsi Ja/nej Ja Ja Ja Nej Ja Nej Ja Ja Ja Nej Ja Nej Ja Ja Ja Ja Nej Nej Ja Ja Ja Ja Nej Nej Ja Ja Ja Ja Nej Nej Ja Ja Ja Ja Nej Nej Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Ja Ja Ja Ja Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Ja Nej Ja Ja Ja Nej Nej Nej Ja Ja Ja Nej Nej Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Ja Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Ja Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Ja Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Ja Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja - Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Ja Nej 23

24 Som det fremgår af ovenstående oversigt er der kun et enkelt barn, hvor der sker en ændring af funktioner i projektperioden. Det er P-barn 108, hvor der gennem perioden opnås gang - og håndfunktion samt fuld hovedkontrol. Der sker ingen ændringer for K-barnet. Det kan således dokumenteres, at der overordnet set ikke ses en ændring i forhold til de vurderede funktionsområder. Øjenlæge data - Prospektiv, semi-prospektiv og kontrol gruppe P-barn 101 P-barn 103 Øjenlægedata 1. undersøgelse 2. undersøgelse 3. undersøgelse Konklusion visus nat, intet okulært abnormt, ingen briller visus 3/9 ou med +5,0 visus 0,4 ou uden visus 0,4 ou, uden Uændret brille brille Der er således fundet subnormalt syn uændret i hele perioden. Briller er fravalgt af forældre. Der er indadskelen. Intet okulært abnormt. K-barn 153 visus 20/ 20 med briller visus 0,8 med briller indadskelen, andet ok Uændret P-barn 108 0,4 ou uden brille 0,5 ou uden brille. Der findes intet okulært abnormt, ingen brillebehov. Synet OK Lidt forbedret K-barn 554 visus 20/ 180 Visus 20/ 190 ou.uændret syn CVI intet okulært abnormt styrke i perioden Uændret P-barn 502 P-barn visus 0,25 ou visus 0,4 ou visus 0,4 ou. Subnormalt syn i hele perioden. Er lidt nærsynet og skeler på det ene øje, ellers intet okulært abnormt visus 0,5 uden brille. Lidt forbedret 24

25 503 Der er intet okulært abnormt, ingen brillebehov K-barn 553 visus 0,66. anisome trop, men ellers alt naturligt. Lette problemer med øjenmotorik P-barn 504 K-barn 554 visus 0,25 let hybermetrop, intet okulært abnormt, men CVI visus 20/ 180 Visus 20/ 190 ou.uændret syn CVI intet okulært abnormt styrke i perioden Uændret K-barn 551 K-barn 571 Visus 0,25, prob med øjenmotorikken, men ellers intet okulært abnormt Visus 1,0 ou Visus 1,0 ou Alt nat, ingen brillebehov Uændret I forhold til synsfunktionen ses ændringen Lidt forbedret hos to ud af de tre P- børn, hvor der er gennemført flere undersøgelser. I det tredje tilfælde er der ingen ændring i synsfunktionen. Hos kontrolgruppen er synsfunktionen Uændret hos de tre K-børn, hvor der har været gennemført flere undersøgelser. Det kan konkluderes, at der sker en positiv ændring af synsfunktionen hos to P-børn hvorimod synsfunktionen er uændret i gruppen af K-børn. Egne undersøgelser Med henblik på at vurdere udvikling i forhold til de kognitive og motoriske funktioner er foretaget egne undersøgelser i form af psykologiske og fysio- og ergoterapeutiske test samt strukturerede spørgeskemaer til forældre. Ved alle test og strukturerede spørgeskemaer er anvendt internationalt anerkendte og standardiserede test. For at opnå bedst mulige testresultater er der for hvert barn foretaget en klinisk vurdering, hvorefter relevante test og aldersniveau for testopgaver er besluttet. 25

26 Der er ligeledes foretaget en individuel tilpasning af testmaterialet og testsituationen i forhold til barnets fysiske funktionsniveau. Dette har for eksempel medført, at spørgsmål er stillet således, at barnet via øjenudpegning eller anden sikker respons har kunnet svare ja/nej. Disse tilpasninger er foretaget i overensstemmelse med den pågældende testmanual med henblik på at sikre, at barnet yder en optimal præstation. Endvidere er selve testsituationen tilpasset og afmålt i forhold til det enkelte barns behov. Dette hensyn har blandt andet medført, at i nogle tilfælde er testen foretaget i flere korte seancer vekslende med lange pauser for at imødekomme, at barnet ikke blev unødigt udtrættet. Samtidig er testsituationen også blevet tilpasset barnets fysiske funktionsniveau, hvilket blandt andet har medført, at nogle / dele af testninger er foregået på en måtte på gulvet. Vedrørende de psykologiske data har der været anvendt følgende test og standardiserede spørgeskemaer: Wechsler Abbreviates Scale of Intelligence WASI er en verbal og non-verbal intelligenstest med normer fra 6-89 år. Wechslers Prescool and Primary Scale og Intelligence Revised WPPSI-R er en verbal og nonverbal intelligenstest med normer fra 2 år 11 mdr. og 15 dage til 7 år 3 mdr. 15 dage Leiter International Performance Scale Revised, Visuel Funktion og Ræsonnering Leiter R er en nonverbal intelligenstest med normer fra 2 år 0 måneder til 20 år 12 måneder. Bayley III Scales of Infant and Toddler Development 3.ed. Screening Test er en spædbarnstest, der måler kognitiv og sproglig udvikling fra 16 dage til 42 måneder og 15 dage. Bracken - Basic Concept Scale Revised Bracken er en sprogforståelsestest med normer fra 2 år og 6 måneder til 7 år 11 måneder og 11 dage. The British Picture Vocabulary Scale BPVS er en sprogforståelsestest med normer fra 3 år til 15 år 8 måneder Vineland-II, Vineland Adaptive Behavior Scales Vineland II er inddelt i flere hoveddomæner. I denne undersøgelse er følgende områder belyst: Kommunikation, Almindelig daglig livsførelse og Socialisering. Kommunikation omfatter områderne impressivt sprog (sprogforståelse), verbalt ekspressivt sprog (talt sprog) og ekspressivt ikke-verbalt sprog (for eksempel udpegning/skriftligt). Almindelig daglig livsførelse (ADL) omfatter områderne personlig selvhjulpenhed, deltagelse i hjemmet og forståelse for nærområdet. Socialisering omfatter områderne mellemmenneskelige relationer, leg og fritid samt mestring. 26

27 SVKS, Skema til vurdering af Kommunikation og Sprog SVKS er overordnet inddelt i tre hovedområder vedrørende kommunikation: Adfærd, der kommer før egentlig kommunikation, Uformel kommunikativ adfærd og Formel kommunikativ adfærd. Vedrørende de fysio- og ergoterapeutiske data har der været anvendt følgende test og standardiserede spørgeskemaer: Gross Motor Function Classification System GMFCS er et klassifikationssystem for børn op til 12 år med cerebral parese. Det er baseret på selv-initierende bevægelser, hvor der er lagt fokus på barnets evne til at sidde, flytte sig og bevæge sig. Det er delt i 5 niveauer: 1 (går uden begrænsninger) 2 (går med begrænsninger) 3 (går ved hjælp af håndholdt gangredskab) 4 (kommer selvstændigt omkring med begrænsninger, bruger evt. el-kørestol) - 5 (transporteres i manuel kørestol). Manual Ability Classification System MACS er et system til at klassificere, hvordan børn med cerebral parese håndterer genstande i daglige færdigheder. Det er delt i 5 niveauer: 1 (håndterer genstande let og med godt resultat) 2 (håndtere de fleste genstande, men med noget begrænset kvalitet og/eller hurtighed) 3 (håndterer genstande med vanskelighed og har behov for hjælp til at forberede og/eller tilpasse aktiviteter) -4 (håndterer et begrænset udvalg af let-håndterlige genstande i tilpassede situationer) -5 (håndterer ikke genstande og meget begrænset evne til at udføre selv enkel håndtering). Gross Motor Function Measure GMFM er udarbejdet, så et barn på 5 år normalt kan udføre alle 88 items (grovmotoriske opgaver). Er delt i GMFM-88 og GMFM-66, hvor alle items er opdelt i 5 hovedgrupper. Begge test er valide til børn med CP og Downs Syndrom. Ikke aldersinddelt. Quality of Upper Extremity Skills Test QUEST er valideret til børn mellem 18 måneder og 8 år. Ikke aldersinddelt. Movement Assessment Battery for Children Movement ABC er valideret til normale børn på 4 til 12 år. Der vurderes på håndmotorik, boldfærdigheder og statisk og dynamisk balance. Aldersinddelt. Pediatric Evaluation of Disability Inventory PEDI er et standardiseret spørgeskema til forældre til børn mellem ½ år og 7½ år. Aldersinddelt og inddelt i flere hovedområder. I denne undersøgelse er følgende områder belyst: Funktionelle færdigheder, egen omsorg, Funktionelle færdigheder, forflytning, Hjælpebehov, egen omsorg, Hjælpebehov, forflytning. 27

28 Egne testdata Med udgangspunkt i 2 testninger er der beregnet en ændringsscore over en tidskorrigeret periode på 12 måneder for projektbarnet og dette er sammenholdt med ændringsscoren for kontrolbarnet, ligeledes over en periode på 12 måneder for den pågældende test. Af praktiske årsager har det ikke altid været muligt at foretage test, undersøgelser og spørgeskema-undersøgelser med præcis 12 måneders mellemrum. Derfor er ændringsscoren udregnet fra T1 til T2, hvor T2 = (ændringsscore /antal måneder fra T1 til 2. måling) x 12. Ændringsscoren kan være både positiv eller negativ. Jo større den positive ændringsscore er, desto større udvikling er sket på det pågældende område. En negativ ændringsscore er udtryk for en tilbagegang i udvikling på det pågældende område. En ændringsscore på 0 betyder, at barnet hverken er blevet bedre eller dårligere, men at præstationen er den samme som ved første testning. Der er kun foretaget en sammenligning af ændringsscore, når testen er udført på både P-barn og K-barn. I nogle tilfælde er der foretaget flere psykologiske test i forhold til det enkelte barn. Når en test kun er foretaget på enten P-barn eller K-barn, kan der ikke foretages en sammenligning af ændringsscore mellem de to børn, men kun i forhold til barnet selv. Testene kan være opgjort i flere forskellige kategorier: rådata, scalascore/standardscore og IQ kvotienter. Rådata er udtryk for antal af korrekte svar. Scalascore/standardscore og IQ er statistisk bearbejdning af råscore og er udtryk for hvordan barnets funktion målt i forhold til et aldersvarende og gennemsnitligt barns præstation målt ud fra en normalfordeling. I opgørelsen af vores resultater vil der, hvor det har været muligt, optræde både rådata, scalascore/standardscore og IQ kvotienter. Hvor dette ikke er tilfældet er det fordi der ikke har været de nødvendige data. I enkelte tilfælde ses en positiv ændringsscore i rådata, men en negativ i scalascore/standard og IQ kvotient. Projektbarn 101 Det har desværre ikke været muligt at gennemføre den psykologiske testning af P-barnet, da det ikke var testbart. Der er derfor kun gennemført fysio- og ergoterapeutiske test og undersøgelser. P-barn 101 Ændringsscore Intet K-barn Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test QUEST score -8,10 28

29 På det finmotoriske område ses en tilbagegang i udviklingen idet QUEST testen viser en ændringsscore en på - 8,10. Der er således tale om en negativ træningseffekt. Projektbarn 103 og kontrolbarn 153 P-barn 103 Kognitiv ændringsscore K-barn 153 Kognitiv ændringsscore WPPSI-R fuld råscore Psykologiske test WPPSI-R WPPSIverbal R handle IQ råscore WPPSI-R fuld IQ WPPSI-R verbal råscore WPPSI-R handle IQ Leiter-R BRIEF råscore Leiter-R BRIEF IQ Bracken total råscore Bracken total standard score 44,8-5 25,6-4,8 19,2 4 14, , Samlet ses en negativ udvikling på det sproglige område for P-barnet, hvilket indebærer, at barnets udvikling ikke er øget i træningsperioden. Ændringsscoren mellem testningerne for P- barnet er negativ i forhold til test, hvori der indgår sproglig forståelse og sproglig formidling (WPPSI-R og Bracken) viser en nedgang på henholdsvis 4,8 IQ point i WPPSI-R og på 2,6 standardscore i Bracken. Derimod er der tale om en fremgang på 4 point i handle IQ fra WPPSI-R og på 8 point i Brief-IQ i Leiter-R. Begge er ikke-sproglige test. Den modsatte profil gør sig gældende for K-barnet, hvor der er fremgang med henholdsvis 4 point i IQ WPPSI-R og 5 standardscore i Bracken, men tilbagegang med 18 point i Brief IQ i Leiter-R. Resultaterne i sig selv viser, at der er forskel på de to børns kognitive stil. Det ene barn er bedre sprogligt og det andet barn er bedre på det non-verbale 6 område. P-barnet har større handlemæssig (non-verbal) fremgang end K-barnet, men til gengæld har dette tilbagegang på det sproglige område. Samlet set udvikler P-barnet sig således positivt i forhold til non-verbal kognitiv udvikling, men i forhold til sproglig udvikling sker der en nedgang i kognitivt niveau. Da IQ giver det mest præcise billede af barnets kognitive funktion, vil vi i den overordnede sammenligning mellem børnene udelukkende tage udgangspunkt heri. På to områder har P-barnet den største ændringsscore, hvorimod K-barnets ændringsscore er størst på tre områder. Samlet set kan det konkluderes, at K-barnet udvikler sig lidt bedre end P-barnet. Der er dermed ikke dokumentation for en IAHP/FHC træningseffekt. 5 Kan ikke beregnes pga. for få skalapoint 6 Ikke sproglige 29

30 P-barn 103 Ændringsscore K-barn 153 Ændringsscore Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test QUEST ABC score score -0,14 0-4,82 1 For P-barnet ses der ingen motorisk træningseffekt. I QUEST testen ses derimod en negativ ændringsscore på 0,14. Der er ikke tale om en stor nedgang, men det er dog et klart udtryk for at der ikke er sket nogen forbedring i træningsperioden. I forhold til ABC er ændringsscoren uændret, heller ikke i denne test kan der ses en positiv træningseffekt. K-barnet har også en negativ ændringsscore i QUEST testen, og denne er større end P-barnets. K- barnets ændringsscore er -4,82. I ABC testen ses derimod en positiv ændringsscore på 1. Det kan konkluderes, at både P-barnet og K-barnet har en negativ ændringsscore i QUEST-testen. I ABC testen ses der en negativ ændringsscore hos P-barnet, hvorimod K-barnet har en mindre, men positiv ændringsscore. Da P-barn og K-barn klarer sig bedst på hvert deres område, kan der ikke konstateres en forskel i børnenes samlede motoriske udvikling. Projektbarn 108 og kontrolbarn 554 Psykologiske data P-barn 108 Kognitiv ændringsscore K-barn 554 Kognitiv ændringsscore Bayley III Screening Kognitiv råscore Bayley III Screening Impressivt sprog 7 råscore Bayley III Screening Ekspressivt sprog 8 råscore ,5 4,4 2,2 7 Sprogforståelse 8 Brug af sprog/tale 30

31 P-barnet har ikke været i stand til at gennemføre den kognitive del af Bayley III, hvorfor der ikke er en ændringsscore for denne del. Derimod har P-barnet øget sine impressive råscore i større omfang end kontrolbarnet. Den ekspressive råscore er ændret nogenlunde ens for projektbarn og kontrolbarn. I dette tilfælde har K- barnet en større fremgang i forhold til kognitiv funktion end P-barnet, hvorimod P-barnets ændringsscore er størst i forhold til impressiv sproglig udvikling. Der er ingen forskel i forhold til sproglige udtryk. Da P-barn og K-barn klarer sig bedst på hvert deres område, og stort set ens på det sidste område kan der ikke konstateres en forskel i børnenes samlede udvikling. Det bør bemærkes, at der her er taget udgangspunkt i råscore, da det ikke har været muligt at omregne til standardscore dette gælder både P- og K-barn. P-barn 108 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test GMFM QUEST score score 6,79 Kan ikke beregne ændringsscore pga. kun foretaget 1 gang -0,77 66,14 I GMFM ses der en positiv ændringsscore på 6,79 for P-barnet, i modsætning til K-barnet, hvor der ses en mindre ændringsscore på - 0,77. For P-barnets vedkommende kunne QUEST testen kun gennemføres ved den første undersøgelse, så derfor har det ikke været muligt at beregne en ændringsscore. K-barnet har imidlertid en markant positiv ændringsscore på 66,14. I forhold til resultatet i GMFM testen ses, at P-barnet har en tydelig forbedring af resultatet, hvorimod K-barnet har en mindre tilbagegang. De to test (GMFM og QUEST)resultater kan ikke direkte sammenlignes, idet de tester henholdsvis grov og finmotoriske funktioner. Det er her kun muligt at foretage en sammenligning af GMFM testen, og det kan konstateres at P- barnet på det grovmotoriske område klarer sig bedre end K-barnet. Projektbarn 503 og kontrolbarn 553 P-barn 503 Kognitiv ændringsscore K-barn 553 Kognitiv ændringsscore Psykologiske data Leiter-R BRIEF råscore Leiter-R BRIEF IQ 4,5-2,4 13,2 10,8 31

32 På det kognitive område ses, at P-barnet har en ændringsscore på -2,4 i Leiter-R BRIEF IQ. Hvis man ser på Leiter-R BRIEF råscore ses derimod en mindre fremgang på 4,5. Dette er udtryk for at barnet har flere rigtige besvarelser i anden testning end det havde i den første testning. Imidlertid er der tale om en så lille forbedring, at barnet samlet set har udviklet sig mindre end et gennemsnitligt barn på samme alder. Der er således tale om en reel tilbagegang på det kognitive områdefor P-barnet. Den modsatte profil gør sig gældende for K-barnet, hvor der er fremgang med på 10,8 i Leiter-R Brief IQ og på 13,2 i råscore. En ændring på denne størrelse i råscore er i overensstemmelse med en positiv ændringsscore i IQ. Tages igen i den overordnede sammenligning udelukkende udgangspunkt i IQ resultatet, kan det konkluderes, at K-barnet har en væsentlig større udvikling end P-barnet. P-barn 503 Ændringsscore K-barn 553 Ændringsscore Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test GMFM QUEST score score 1,62 Ikke foretaget 1,56 209,7 I forhold til de fysio- og ergoterapeutiske test ses der ved GMFM testen ikke den store forskel på ændringsscoren hos P-barn og K-barn. P-barnet klarer sig dog en smule bedre med en ændringsscore på 1,62 i modsætning til K-barnets 1,56. Men der er tale om en ubetydelig forskel på 0,06. Ved QUEST testen kan der ikke foretages en sammenligning, da P-barn ikke har fået foretaget denne test. Der ses imidlertid er en meget stor fremgang hos K-barnet, idet dette har en ændringsscore på 209,7. På baggrund af de tilgængelige data kan det kun konstateres at de to børn udvikler sig stort set ens på det grovmotoriske område. 32

33 Projektbarn 504 og kontrolbarn 554 Psykologiske data P-barn 504 Kognitiv ændringsscore K-barn 554 Kognitiv ændringsscore Bayley III Screening Kognitiv råscore Bayley III Screening Impressivt sprog råscore Bayley III Screening Ekspressivt sprog råscore 6,5 7,4 3,7 5,5 4,4 2,2 P-barnet har en større positiv ændringsscore på rådata end K-barnet, dog er der tale om en mindre forskel, der bortset fra impressivt sprog/sprogforståelsen ikke kan tillægges større betydning. Ved sammenligning af P- og K-barn ses altså en lidt større IAHP/FHC træningseffekt hos P-barnet end hos K-barnet P-barn 504 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test GMFM QUEST score score 8,36-44,24-0,77 66,14 I forhold til P-barnet og K-barnet ses en meget forskellig profil i forhold til udviklingen af de henholdsvis grov- og finmotoriske funktioner. P-barnet viser en pæn fremgang med en ændringsscore på 8,36 i GMFM, hvor K-barnet har en mindre tilbagegang på -0,77. I OUEST testen ses derimod en voldsom forskel i udviklingen mellem de to børn. P-barnet har en markant tilbagegang med en ændringsscore på -44,24, og K-barnet har en meget stor fremgang med en ændringsscore på 66,14. På det grovmotoriske område klarer P-barnet sig bedre en K-barnet. Omvendt forholder det sig på det finmotoriske område. Idet K-barnet imidlertid klarer sig exceptionelt bedre på det finmotoriske område, må den overordnede konklusion blive, at K barnet har gennemgået den største udvikling. (Størrelsen på forskellene er sammenlignelige mellem GMFM og QUEST). 33

34 Kontrolbarn 551 Intet P-barn K-barn 551 Kognitiv ændringsscore Psykologiske data: Leiter-R BRIEF råscore Leiter-R BRIEF IQ 0 0 K-barnet har befundet sig stabilt på sit udviklingsniveau. Intet P-barn K-barn 551 Ændringsscore Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test GMFM score QUEST score 1,47 Kan ikke beregne ændringsscore pga. kun foretaget 1 gang I GMFM testen ses en mindre positiv udvikling, det K-barn opnår en positiv ændringsscore på 1,47. I QUEST testen kan ændringsscoren ikke beregnes, da testen kun er blevet foretaget en enkelt gang. Mellem de to testninger med GMFM har K-barnet således haft en mindre positiv fremgang på 1,47. Samlet er der således tale om en uændret kognitiv udvikling og en mindre motorisk fremgang for K-barnet. Kontrolbarn 571 Intet P-barn K-barn 571 Kognitiv ændringsscore Psykologiske data: Leiter-R BRIEF råscore Leiter-R BRIEF IQ K-barnet har en ændringsscore på 11 i råscore og 3 i IQ i Leiter-R BRIEF Samlet er der således tilbagegang på det kognitive område mellem de to testgange. Intet P-barn K-barn 571 Ændringsscore Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test GMFM score QUEST score 0,66 0,03 34

35 I GMFM er den positive ændringsscore på 0,66 og i QUEST er den 0,03. På det fysio-og ergoterapeutiske område ses i begge test en mindre men positiv fremgang. Forældrespørgeskemaer Projektbarn 101 P-barn 101 Ændringsscore Intet K-barn PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning 1,9 1,26 4,8 11,1 Forældrene vurderer positiv fremgang for P-barnet på alle områder. På områderne Hjælpebehov, egen omsorg og Hjælpebehov, forflytning ses større positiv ændringsscore, end områderne Funktionelle færdigheder og forflytning. I forhold til forældrenes vurdering har der været positiv træningseffekt. Projektbarn 103 og kontrolbarn 153 P-barn 103 Ændringsscore K-barn 153 Ændringsscore Vineland II Vineland II Vineland Vineland II Vineland II Kommunikation II ADL Socialisering standardscore ADL standardscore råscore råscore 26,5 13,6 39,2 12,8 19,2 0,8 Vineland II Kommunikation råscore Vineland II Socialisering standardscore På baggrund af forældrenes vurdering ses tydeligt en mere positiv ændringsscore for P-barnet, end det er tilfældet i forhold til K-barnet. P-barnet har en fremgang i standardscore for kommunikation på 13,6, i ADL på 12,8 og i socialisering på 0,8. K-barnet derimod har en nedgang i standardscore for kommunikation og socialisering med -2 og er uændret i forhold til ADL-funktioner. Ser man på forældrenes vurdering af P-barnets udvikling i forhold til de sproglige områder, ses ved sammenligning med de psykologiske testresultater, at forældrene vurderer barnets udvikling væsentligt bedre end testningen giver belæg for. Derimod vurderer K-barnets forældre mere realistisk i deres vurdering af samme område. 35

36 P-barn 103 Ændringsscore K-barn 153 Ændringsscore PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning -1,7 2,5 1,5 0 3,7-1,5 2,3 0 I forhold til de vurderede områder i PEDI ses der et mere ensartet billede vedrørende forældrenes vurdering af Hjælpebehov, egen omsorg og forflytning. For både P-barn og K-barn er ændringen svagt positiv eller uændret. Vedrørende de funktionelle færdigheder har P-barnet mistet nogle færdigheder vedrørende egen omsorg, men opnået nogle vedrørende forflytninger og det modsatte billede er gældende for K- barnet. På grund af manglende data er det ikke muligt at foretage en sammenligning med testresultater. Projektbarn 108 og kontrolbarn 554 Vineland II Kommunikation råscore Vineland II Kommunikation standardscore Vineland II II Vineland II ADL råscore Vineland II ADL standardscore Vineland II Socialisering råscore Vineland II Socialisering standardscore P-barn 108 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore 10,9-7,6 9,8-5,5 24 3,3 7,6-7,6 3,3 1,1 4,8-2,2 Der ses ensartet vurdering af ændringen i kommunikation hos henholdsvis P-barnets forældre og K-barnets forældre. For begge børns vedkommende er der tale om en ændringsscore på -7,6. Vedrørende ADL-funktionerne ses en nedgang for P-barnet med en ændringsscore på -5,5 og modsat en fremgang for K-barnet med en positiv ændringsscore på 1,1. Socialisering viser et modsat billede, idet P-barnet har øget sine kompetencer med 3,3, hvorimod K-barnet har mistet færdigheder med en ændringsscore på -2,2. Ser man på forældrenes vurdering i forhold til de sproglige områder, ses ved sammenligning med de psykologiske testresultater, at både P- og K-barnets forældre vurderer barnets udvikling mere kritisk, end testningen giver belæg for. 36

37 P-barn 108 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning 8,3 19,6 7,5 15,7 4,3 12, ,24 I forhold PEDI ses, at forældrene på tre af de fire områder vurderer P- barnets udvikling væsentligt bedre end forældrene til K-barnet gør. Eneste undtagelse er i forhold til Hjælpebehov, forflytning, hvor K-barnet vurderes til at have en positiv ændringsscore på 51,24 i modsætning til P-barnet, som har en positiv ændringsscore på 15,7. Der ses ingen negative ændringsscores, men K-barnet vurderes til at have en uændret funktion på området Hjælpebehov, egen omsorg. For P-barnets vedkommende ses der ved sammenligning mellem forældrevurderinger og testresultater på de motoriske områder et sammenfald. For K-barnets vedkommende er der diskrepans mellem testresultater og forældrevurderinger. Projektbarn 503 og kontrolbarn 553 Vineland II Kommunikation råscore Vineland II Kommunikation standardscore Vineland II Vineland II ADL råscore Vineland II ADL standardscore Vineland II Socialisering råscore Vineland II Socialisering standardscore P-barn 503 Ændringsscore K-barn 553 Ændringsscore Ingen data Ingen data Ingen Ingen data Ingen data Ingen data data 2,4-2, ,8-2,4 I forhold til P-barnet har det ikke været muligt at beregne ændringsscores, da Vineland II interview kun er foretaget en enkelt gang. For K-barnet er der imidlertid foretaget to interviews, og det er derfor muligt at beregne ændringsscores. I forhold til kommunikation ses en mindre ændringsscore hvad angår råscore, hvorimod der ses en ændring på -2,4 i standardscore. Dette er udtryk for at barnet har udviklet nye færdigheder, men at disse ikke er i et omfang, så udviklingsalderen er øget. Det samme mønster ses i forhold til området socialisering, hvor standardscoren er ændret med -2,4. I forhold til ADL-funktioner ses derimod både en positiv ændring i råscore og standardscore, som er øget med

38 P-barn 503 Ændringsscore K-barn 553 Ændringsscore PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning 2,6 3,12 7,7 6,8 9,6 16,56 13,44 82,8 Både P-barnet og K-barnets forældre vurderer at der er sket en positiv udvikling mellem de to interviews på alle områder. K-barnets forældre vurderer barnets udvikling som værende bedre end P-barnets forældre gør. P-barnets ændringsscore er mellem 2,6 og 7,7 og K-barnets ændringsscore er mellem 9,6 og 82,8. For både P- og K-barn ses, at forældrevurderingerne svarer overens med testresultaterne. Projektbarn 504 og kontrolbarn 554 Vineland II Kommunikation råscore Vineland II Kommunikation standardscore Vineland II Vineland II ADL råscore Vineland II ADL standardscore Vineland II Socialisering råscore Vineland II Socialisering standardscore P-barn 504 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore 6,5-10,2 0,9-7,4 9,2-3,4 7,6-7,6 3,3 1,1 4,4-2,2 Forældrenes vurdering i forhold til bedømmelsen af kommunikation, almindelig daglig livsførelse og socialisering viser, at K-barnet vurderes relativt mere positivt end P-barnet. P-barnet er desuden gået tilbage i forhold ADL-funktioner, hvorimod K-barnet har haft en lille fremgang på dette område. For begge børns vedkommende er der tale om nedgang i standardscore for områderne kommunikation og socialisering og denne tilbagegang er størst for P-barnet. Ser man på forældrenes vurdering i forhold til de sproglige områder, ses ved sammenligning med de psykologiske testresultater, at både P- og K-barnets forældre vurderer barnets udvikling mere kritisk, end testningen giver belæg for. P-forældrene er en anelse mere kritiske end K-forældrene. P-barn 504 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore SVKS - Skema til Vurdering af Kommunikation og Sprog Før-kommunikativ adfærd Uformel kommunikativ adfærd Uformel kommunikativ adfærd 0,92 3,69 0,92 Ingen data Ingen data Ingen data 38

39 Der er ingen data vedrørende SVKS for K-barnet, så der kan ikke foretages en sammenligning. P-barnets forældre vurderer en positiv ændring på alle de kommunikative områder. Den største udvikling ses på området uformel kommunikativ adfærd, hvor der er en positiv ændringsscore på 3,69. P-barn 504 Ændringsscore K-barn 554 Ændringsscore PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning -1,4 1,9-11,6 2,4 4,3 12, ,24 I forhold til det motoriske område ses der to forskellige profiler, når man sammenligner forældrenes vurdering af udviklingen, mellem de to interviews, hos henholdsvis P-barn og K-barn. P- barnets forældre vurderer at der har været en tilbagegang på to af de fire områder. Det drejer sig om en ændringsscore på -1,4 i forhold til Funktionelle færdigheder, egen omsorg og en væsentlig større negativ ændringsscore på -11,6 på området Hjælpebehov, egen omsorg. For K-barnet ses derimod, at forældrene vurderer, at der er sket en positiv udvikling på 3 ud af 4 områder, og at det sidste område er uforandret. Den positive ændringsscore er mellem 4,3 og 51,24. Der er for det sidste område Hjælpebehov, forflytning tale om en markant positiv ændring. For P-barnets forældre ses der både en over- og undervurdering. K- barnets forældre vurderer entydigt deres barns udvikling som bedre end testresultaterne Kontrolbarn 551 Vineland II Kommunikation råscore Vineland II Kommunikation standardscore Vineland II Vineland II ADL råscore Vineland II ADL standardscore Vineland II Socialisering råscore Vineland II Socialisering standardscore Intet P-barn K-barn 551 Ændringsscore -20,3 7,4 7,4 0 10,1 1,8 Til trods for nedgang i råscore har K-barnet øget sin standardscore i kommunikation med 7,4. Udviklingen af ADL- funktioner er uændret. Der er også sket en øgning i socialisering. Mellem de to interviews har K-barn 551 således øget sine kommunikative og sociale færdigheder. ADL-funktionerne er uændrede. PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning 39

40 Intet P-barn K-barn 551 Ændringsscore -2,3-3,5 20,1 For K-barnets vedkommende er der tale om en negativ ændringsscore på 2 ud af 3 områder kun i forhold til Hjælpebehov, egen omsorg ses det at forældrenes bedømmelse er, at barnet har udviklet sig positivt med en ændringsscore på 20,1. Kontrolbarn 571 Vineland II Kommunikation råscore Vineland II Kommunikation standardscore Vineland II Vineland II ADL råscore Vineland II ADL standardscore Vineland II Socialisering råscore Vineland II Socialisering standardscore Intet P-barn K-barn 571 Ændringsscore K-barnet har en uændret udvikling i kommunikation standardscore (ændringsscore = 0). På områderne ADL-funktioner er der sket en fremgang i standardscore på 3 og i socialisering på 19. Intet P-barn K-barn 571 Ændringsscore PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning -0,8 22,3 7,7 13,7 I forhold til PEDI er forældrenes vurdering nuanceret i forhold til de forskellige områder. Funktionelle færdigheder, forflytning og Hjælpebehov, egen omsorg får begge en positiv ændringsscore. Funktionelle færdigheder, egen omsorg bedømmes derimod til en tilbagegang med en ændringsscore på -0,8. Konklusion prospektiv delundersøgelse individuel sammenligning På det kognitive område er konklusionen, at IAHP/FHC-træningen ikke har haft bedre effekt for de pro- og semiprospektive børn, end de tilbud, som kontrolgruppen har modtaget i det traditionelle hjælpesystem snarere tværtimod. På det samlede motoriske område er konklusionen, at det overordnet betragtet ikke kan konstateres, at IAHP/FHC-træningen, når det gælder de pro-/semiprospektive børn, har en bedre effekt end de tilbud, som kontrolgruppen har modtaget i det traditionelle hjælpesystem. 40

41 Individuel dataopgørelse semi-prospektivt barn 502 Data vedrørende dette P-barn, vil blive behandlet anderledes end data vedrørende de andre børn i gruppen prospektive / semi-prospektive og kontrol børn. Dette skyldes, at det ikke har været muligt at finde et kontrolbarn som kunne matche P-barnet. Vi har derfor valgt at belyse barnet udvikling ved at foretage en sammenligning mellem de indsamlede milepæle og egne undersøgelser. Dette foregår ved at sammenholde milepælsopgørelsen og resultaterne fra første undersøgelsesgang med udviklingen i ændringsscore ved de efterfølgende undersøgelser. Ved sammenligningen med milepæle foreligger der data vedrørende barnets udvikling før og under IAHP/FHC træningen. Data er opgjort dels i udviklingskvotient og i udviklingsalder. Dette skyldes, at til trods for faldende eller uændret udviklingskvotient, kan der godt forekomme øgning i udviklingsalder. (Dette kan sammenlignes med at øgning i rigtige svar i en test(rådata) ikke nødvendigvis betyder øgning i standardscore eller IQ kvotient). Milepælsopgørelse P-barn 502: Udviklingskvotient (0 = IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv kvotient: 70,0 50,8 42,7 28,3 6,0 Perceptuel kvotient: 14,0 35,3 20,7 Finmotorisk kvotient: 46,2 54,3 60,4 Grovmotorisk kvotient: 33,1 44,1 35,9 29,2 25,4 19,0 24,2 Impressiv sprogkvotient 73,1 78,6 Ekspressiv sprog kvotient 92,3 60,7 45,5 46,3 43,8 Social & emotio kvotient 19,8 27,2 48,3 32,7 Spisning kvotient 85,8 71,8 31,0 Udviklingsalder (0 = IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv udviklingsalder: 4,3 5,3 6,9 6,5 6,0 Perceptuel udviklingsalder: 1,0 3,0 3,0 Finmotorisk udviklingsalder: 3,0 6,1 9,5 Grovmotorisk udviklingsalder: 2,3 4,5 6,1 6,9 7,7 6,7 11,0 Impressiv sprog udviklingsalder: 9,5 18,5 Ekspressiv sprog udviklingsalder: 6,0 7,3 7,5 13,7 15,5 Social & emotio udviklingsalder: 1,3 3,3 7,0 8,0 Spisning udviklingsalder: 9,0 10,8 11,0 IAHP/FHC træning er ikke afsluttet. 41

42 42

43 Før træningen ses en faldende tendens og P-barnet 6 måneder før træningsstart en kognitiv udviklingskvotient på 70. Ved træningsstart var den 51. Under træningen er tendensen forsat faldende og efter 12 måneders træning er den 28. Efter 24 måneder er den 6. Dog er sidste data baseret på et enkelt udsagn og derfor usikkert, hvorfor det udelades fra vurderingen. Der kan således ikke påvises positiv træningseffekt vedrørende kognitiv udviklingskvotient. Før træningen ses en stigning i udviklingsalder, således er den kognitive udviklingsalder 5 måneder ved træningens begyndelse. Under træningen fortsætter stigningen i de første 6 måneder, hvorefter der et fald. Efter 12 måneders træning er den 6,5 måned. Det kan ikke entydigt uddrages træningseffekt idet P-barnet allerede inden træningen gik i gang øgede sin kognitive udviklingsalder. 43

44 Omkring det perceptuelle område er der meget få data. Før træningens var den perceptuelle kvotient 14. Ved træningens begyndelse var den 35 Under træningen er den faldet til 21 (6 mdr.). Før træningen øges den perceptuelle udviklingsalder. Under træningen øges udviklingsalderen ikke. P-barnets perceptuelle udviklingsalder svarer således efter 6 måneders træning til den gennemsnitlige udvikling for et barn på 3 måneder. Der kan således ikke påvises effekt af IAHP/FHC træning i 6 måneder hverken på perceptuel udviklingskvotient eller alder. 44

45 Finmotorisk: Der er kun data indtil 6 måneder efter træningens begyndelse. Før træningens ses en stigning. Under træningen fortsætter denne stigning og efter måneder er den finmotoriske kvotient 60. Det kan ikke entydigt uddrages træningseffekt idet P-barnet allerede inden træningen var i en positiv udvikling vedrørende på det finmotoriske område. Grovmotorisk: Før træningen ses en mindre stigning i grovmotorisk kvotient. Under træningen er udviklingskvotienten faldende i de første 24 måneder, hvorefter den stabiliseres. Dog er den samlet under træningsforløbet faldet fra 44 (0 mdr.) til 24 (36 mdr.). Der kan således ikke påvises en træningseffekt vedrørende grovmotorisk kvotient efter 36 måneders træning. Før træningens er tendensen stigende. Under træningens første 6 måneder er den finmotoriske udviklingsalder øget med 3,5 måned. 45

46 Under træningen er den grovmotoriske udviklingsalder efter 36 måneders træning øget, således at den svarer til gennemsnittet for et barn på 11 måneder. Det kan ikke entydigt uddrages træningseffekt idet P-barnet allerede inden træningen gik i gang øgede sin fin- og grovmotoriske udviklingsalder. Impressivt sprog: Der er kun få data vedrørende impressivt sprog. (Fra 0 måneder og efter 12 måneders træning). Ved starten af træningen var den impressive kvotient 73. Under træningen er den efter 12 måneder øget til 77. Ekspressivt sprog: Før træningen ses en faldende tendens, idet den ekspressive sprogkvotient var 92 og ved start var den 61. Under træningen er den yderligere faldet til omkring 44 (24 mdr.). Der er således sket et fald i ekspressiv sprogkvotient, hvorfor der ikke kan påvises træningseffekt. 46

47 Vurderet i forhold til udviklingsalder svarer P-barnets impressive sproglige udviklingsalder til 9,5 måneder ved opstarten. Under træningen er den efter 12 måneder øget med 9 måneder, svarende til 18,5 måneder. Før træningen ses der en svag stigning i den ekspressive sproglige udviklingsalder. Under træningen fortsætter stigningen, således at den efter 24 måneders træning svarer til 15,5 måneder. Man kan ikke konkludere, om IAHP/FHC-træningen har haft effekt på området impressivt sprog, idet der ikke foreligger oplysninger om tiden inden træningspåbegyndelse. Med hensyn til ekspressivt ser det ud til, at træningen øger den i forvejen stigende tendens. Før træningen steg den sociale og emotionelle udviklingskvotient Under træningens stiger den fortsat i de første 6 måneder, men falder herefter igen. Der er således ikke tale om en stabil stigning. Der kan således ikke entydigt påvises træningseffekt vedrørende social og emotionel udviklingskvotient. 47

48 Før træningen er øges udviklingsalderen og denne tendens forsætter under træningen. I forhold til social- og emotionel udviklingsalder ses således ikke entydig positiv træningseffekt. Data vedrørende spisning er meget begrænsede, men det generelle indtryk fra diagrammet er, at spisekvotienten er stærkt faldende. Under træningen falder den gennem de første 24 måneder fra 86 til 31. Således ses ingen træningseffekt i forhold til spisekvotient. Under træningen er udviklingsalderen for spisefunktionen øget fra 9 til 11 måneder, således at P- barnets spisefunktion efter 24 måneders træning aldersmæssigt svarer til 11 måneder. Det er ikke muligt at konkludere om IAHP/FHC-træningen har haft effekt, idet der ikke foreligger oplysninger fra før træningens påbegyndelse. 48

49 Samlet for milepælsopgørelsen P-barn 502: Udviklingskvotient: Samlet viser milepælsopgørelsen, at der under træningen sker et fald i udviklingskvotient for områderne kognition, perception, grovmotorik, ekspressivt sprog og spisning. I områderne finmotorik, impressivt sprog og social- og emotionel øges udviklingskvotienten. På ingen af disse områder kan det dog entydigt påvises, at der er tale om en træningseffekt. Udviklingsalder: Samlet set kan konkluderes i forhold til udviklingsalder: På de områder, hvor barnet allerede var inde i en positiv udvikling inden træningen påbegyndtes, og den stigende tendens fortsætter under træningen, er der ikke belæg for at konkludere, at stigningen skyldes IAHP/FHC-træningen. Det gælder områderne kognitiv, finmotorik, grovmotorik, ekspressivt sprog og social/ emotionelt. Med hensyn til ekspressivt sprog skal det dog bemærkes, at træningen ser ud til at øge en i forvejen stigende tendens For området perception gælder, at en stigende tendens inden træningen afløses af en stabilisering under træningen, hvilket ikke tyder på en positiv effekt af træningen. På de områder, hvor der ikke foreligger data fra før træningen påbegyndelse, er det ikke belæg for at stigningen skyldes træningen. Det gælder impressivt sprog og spisning. Alt i alt er der ikke belæg for at stigningerne i udviklingsalder skyldes IAHP-/FHC-træningen. Man kan ikke konkludere, om IAHP/FHC-træningen har haft effekt på området impressivt sprog, idet der ikke foreligger oplysninger om tiden inden træningspåbegyndelse.. Sammenligning mellem egne undersøgelser og milepælsopgørelsen P- barn 502 Psykologiske data Første testning (foretaget efter 18 måneders IAHP/FHC træning) P-barn 502 Bayley III Screening Kognitiv råscore Bayley III Screening Impressivt sprog Bayley III Screening Ekspressivt sprog Leiter-R BRIEF Leiter-R BRIEF IQ råscore råscore råscore Kognitivt niveau Impressivt 20 niveau Ekspressivt niveau 12 Ved første testning var P-barnet ikke i stand til at respondere på testspørgsmålene i Leiter-R, derfor kan der ikke foretages en sammenligning mellem denne test og milepælsopgørelsen. 9 Pga. psykometriske forhold ved testens konstruktion, bliver en råscore på 0 omdannet til en skalascore, der i dette tilfælde svarer til en IQ kvotient på

50 Derimod kan en sammenligning foretages mellem milepælsopgørelsen og Bayley III. Råscorene i Bayley III viser, at P-barnet er væsentligt under aldersvarende vedrørende kognitivt udvikling og ekspressivt sprog og i spirende udvikling vedrørende impressivt sprog. Dette svarer til milepælsopgørelsen, hvor der påvises fremgang netop vedrørende impressiv sproglig udvikling. Det kan derfor men rimelighed antages, milepælsopgørelsen kan erstatte et kontrolbarn. P-barn 502 Kognitiv ændringsscore Leiter-R BRIEF råscore Psykologiske data - ændringsscore under projektperioden: Leiter-R BRIEF IQ Bayley III Screening Kognitiv råscore Bayley III Screening Impressivt sprog råscore Bayley III Screening Ekspressivt sprog råscore 14,6 0 3,4 0,9 6,9 Ved anden testning ses ikke ændring i udvikling af generelle kognitive funktioner målt ved Leiter-R. IQ kvotienten er således forsat 67 efter yderligere 12 tidskorrigerede måneder (ændring fra foregående testning = 0). I forhold til råscore i Bayley III ses en positiv øgning, særlig i forhold til ekspressivt sprog, hvor ændringsscoren er 6,9. Dog medfører en positiv ændring i råscore ikke nødvendigvis en øgning i standardscore/skalascore som en evt. IQ kvotient statistisk kan udregnes fra. På de sproglige og kognitive områder svarer milepælsopgørelsen således til resultaterne ved første psykologiske testning. Ændringerne svarer ligeledes til den tendens, milepælsopgørelsen har indikeret med hensyn til barnets udviklingstempo. Vedrørende træningseffekt et det vanskeligt at konkludere entydigt om der er en træningseffekt eller ej. Dette skyldes, at P-barnet allerede før IAHP/FHC træningen iværksattes var i en positiv udvikling stort set indenfor ovenstående områder. Fysio- og ergoterapeutiske data Første testning (foretaget efter 18 måneders IAHP/FHC træning) P-barn 502 GMFCS Gross Motor Function Classification System Niveau: 4 MACS Manual Ability Classification System Niveau: Ikke fastlagt GMFM Gross Motor Function Measure Aktivitet i GMFM-88: Score: Højest mulige score: Liggende og rullende aktiviteter 70, Siddende aktiviteter 41, Kravlende og knælende aktiviteter 9, Stående aktiviteter

51 Gående, løbende og hoppende aktiviteter Total 24, GMFM-66 totalscore 36, QUEST Quality of Upper Extremity Skills Test Aktivitet: Score: Højest mulige score: Dissocierede bevægelser 52, Greb 77, Vægtbæring 50, Total 52, De fysio- og ergoterapeutiske data efter 18 måneders IAHP/FHC træning viser, at P-barnet er svært spastisk med GMFCS niveau 4, svarende til, at det klarer at udføre forflytninger selvstændigt i begrænset grad. GMFM testen viser flest færdigheder i liggende og rullende aktiviteter, og ingen færdigheder i stående og gående aktiviteter. Barnet ligger væsentlig under alderssvarende. I GMFM-66 scorer barnet 36,79 hvilket svarer til 70 percentilen for børn med GMFCS niveau 4. Sammenlignet med jævnaldrende børn med lignende problemer, ligger dette barns motoriske færdigheder derfor over gennemsnittet. I QUEST testen er barnets håndmotoriske færdigheder under aldersvarende. Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske test - ændringsscore under projektperioden P-barn 502 GMFM score GMFM -88 QUEST score Ændringsscore 4,59 3,93 14,67 Ved de efterfølgende fysio- og ergoterapeutiske testninger ses positive ændringsscores i alle test. I GMFM-88 udvikler P-barn 502 flere færdigheder især i siddende og kravlende aktiviteter, men er stadig væsentlig under alderssvarende funktion i forhold til normale børn. I GMFM-66 øger P-barn fortsat sine motoriske færdigheder. I QUEST testen ses den største ændring på 14,67 ses i QUEST testen. Ved sammenligning af egne data og milepælsopgørelsen ses vedrørende de fysio-og ergoterapeutiske data overensstemmelse. P-barnet udvikler sig fortsat under træningen med samme frekvens som indikeret i milepælsundersøgelsen. Der ses størst øgning indenfor det finmotoriske område og en knap så hurtig udvikling indenfor det grovmotoriske. Barnet er dog fortsat ikke aldersvarende indenfor de motoriske områder. Vedrørende træningseffekt et det også på det motoriske område vanskeligt at konkludere entydigt om der er en træningseffekt eller ej. Dette skyldes, at P-barnet allerede før IAHP/FHC træningen iværksattes var i en positiv udvikling. 51

52 Sammenligning mellem forældrespørgeskemaer og milepælsopgørelsen P-barn 502 Vineland II foretaget efter 18 måneders IAHP/FHC træning: Råscore Standardscore Udviklingsniveau: Høj (over +2 SD) P-barn 502 Moderat høj (+1 SD-+ 2SD) Gennemsnitlig (+/- 1 SD) Moderat lav (-2SD til -1SD) Lav (under -2 SD) Kommunikation - domæne Gennemsnitlig Impressivt sprog 23 Gennemsnitlig Verbalt ekspressivt sprog (talt sprog) 13 Gennemsnitlig Ekspressivt ikke-verbalt sprog 0 - (fx udpegning/skriftligt) ADL (Almindelig daglig livsførelse) dom Gennemsnitlig Personlig selvhjulpenhed 24 Gennemsnitlig Deltagelse i hjemmet 5 Gennemsnitlig Forståelse for nærområdet 4 Gennemsnitlig Socialisering - domæne Moderat lav Mellemmenneskelige relationer 28 Moderat lav Leg og fritid 10 Gennemsnitlig Mestring 16 Gennemsnitlig Forældrenes besvarelse i Vineland II efter 18 måneders træning viser, at de vurderer P-barnets færdigheder vedrørende Kommunikation, ADL- funktioner og Socialisering meget positive set i relation til milepælsopgørelsen og de psykologiske og fysio- og ergoterapeutiske data. Der er der kun et område (mellemmenneskelige relationer), hvor forældrene vurderer P-barnet under aldersvarende. Dette bevirker, at barnet på hele socialiseringsdomænet vurderes moderat lav. Sammenlignet med egne testdata og milepælsopgørelses er der en tydelig tendens til, at forældrene vurderer barnets evner og mestringsfunktioner højere i deres besvarelse af Vineland II spørgeskemaet end der er belæg for via testningen. Kommunikation råscore Vineland II - ændringsscore under projektperioden Kommunikation standardscore ADL råscore ADL standardscore Socialisering råscore Socialisering standardscore P-barn ,1 3,4 13,7-13,7 34,3-0,9 Ændringsscore I efterfølgende besvarelse af Vineland II ses, at forældrene er mindre positive vedrørende ADL og socialiseringsområdet. Ved sammenligning af standardscores for områderne kommunikation, ADL og socialisering ses, at forældrene vurderer fremgang vedrørende kommunikation, men relativ stor tilbagegang vedrørende ADL området (-13,7) og en mindre tilbagegang vedrørende socialisering (-0,9). Forældrenes vurdering er ved anden besvarelse mere i overensstemmelsen med resultaterne fra milepælsopgørelsen og egne data. 52

53 PEDI foretaget efter 18 måneders IAHP/FHC træning: P-barn 502 PEDI Skalascore I alt mulige score Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, egen omsorg 44,4 100 Funktionelle færdigheder, forflytning 30,6 100 Hjælpebehov, egen omsorg 20,1 100 Hjælpebehov, forflytning 32,3 100 I PEDI viser forældrenes besvarelser efter 18 måneders træning, at barnet har færdigheder i områderne egenomsorg og forflytning svarende til under alderssvarende, og det har hjælpebehov i alle daglige færdigheder indenfor egenomsorg og forflytning. Barnet vurderes således væsentligt under aldersvarende. Forældrenes besvarelse af dette skema er i overensstemmelse med testdata og milepælsopgørelsen. PEDI - Pediatric Evalution of Disability Inventory PEDI - ændringsscore under projektperioden Funktionelle færdigheder, forflytning Funktionelle færdigheder, egen omsorg Hjælpebehov, egen omsorg Hjælpebehov, forflytning P-barn 502 Ændringsscore 3,8 15,5 5,3 12 I de efterfølgende vurderinger i forhold til PEDI ses derimod at forældrenes vurdering entydigt er positiv med fremgang i ændringsscores fra 3,8 15,5. Dette er generelt en mere positiv fremgang end egne data indikerer. Samlet for alle spørgeskemaer ses der i to ud af fire spørgeskemabesvarelser, at forældrene vurderer P-barnet bedre end testningerne og milepælsopgørelsen giver belæg for. 53

54 Statistisk sammenligning mellem projektbørn og kontrolbørn på gruppeniveau I dette afsnit vil gruppen af børn i den pro-/semi-prospektive gruppe blive sammenlignet med gruppen af kontrolbørn først i forhold til testresultater og dernæst i forhold til forældrespørgeskemaer. Det centrale mål for sammenligningen er ændringsscoren målt over en 12 måneders periode. Til sammenligningen anvendes signifikanstesten Mann-Whitney U, p 0,05. Herved besvares, hvorvidt der er en statistisk signifikant forskel i udviklingen hos de børn, der træner efter IAHP/FHC-metoderne, i den pro-/semi-prospektive gruppe sammenlignet med børnene i kontrolgruppen, der ikke træner efter IAHP/FHC-metoderne, målt over en 12 måneders periode (tidskorrigeret). Når der er steder i tabellerne nedenfor, hvor der ikke optræder værdier, er det fordi, det enkelte projektbarn ikke er omfattet af testens målgruppe. Generelt må påpeges, at når man anvender en signifikanstest på så forholdsvis få data, skal der være tale om forholdsvis store forskelle, før de er statistisk signifikante. Det betyder, at når artiklen med data fra såvel de danske som norske børn vil blive udarbejdet, og der dermed er et større antal børn, kan det tænkes, at man vil konstatere signifikante forskelle på flere områder end her, idet man med flere børn vil kunne konstatere mindre forskelle. Det betyder på den anden side også, at kan der alene på baggrund af de danske børn konstateres signifikante forskelle grupperne imellem, må der være tale om forholdsvis store forskelle. 54

55 Egne data T1 (baseline) GMFM- Gross Motor Function Measure T2 = T1 + tidskorrigeret ændringsscore Tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,029 0,029 0, ,09 6,79 52, ,79 4,59 41, ,31 1,62 33, ,31 8,36 35,67 K-barn ,54 1,47 22, ,66 1,56 28, ,01-0,77 23, ,02-0,66 25,36 Med en p-værdi på 0,029 kan der konstateres en statistisk signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem. Børnene i den pro-/semi-prospektive har udviklet sig signifikant mere end børnene i kontrolgruppen målt over en 12-måneders periode på de områder, der måles af GMFM- Gross Motor Function Measure det vil sige på det grovmotoriske område. T1 (baseline) QUEST - Quality of Upper Extremity Skills Test Tidskorrigeret T2 = P-værdi ændringsscore T1 + tidskorrigeret T1 ændringsscore P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,80-8,10 69,7 0,286 1,000 0, ,42-0,14 86, ,78 14,67 67, ,45-44,24 0,21 K-barn ,93-4,82 81, , ,88 209,16 120, ,66 66,14-0, ,59 0,03-10,56 Med en p-værdi på 0,200 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem på de områder, der måles af QUEST - Quality of Upper Extremity Skills Test det vil sige på det håndmotoriske område. 55

56 Delkonklusion på egne data- på gruppeniveau Det kan konkluderes, at børnene i den pro-/semi-prospektive gruppe har udviklet sig signifikant hurtigere end børnene i kontrolgruppen på det grovmotoriske område, men ikke på det håndmotoriske område. 56

57 Forældrespørgeskemaer T1 (baseline) Vineland II Kommunikation - standardscore T2 = T1 + tidskorrigeret ændringsscore Tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,60 102,60 0,286 0,730 0, ,64 53, ,43 94, ,15 61,85 K-barn ,00 72, ,38 64, ,40 56, ,64 56, ,00 85,00 Med en p-værdi på 0,905 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i Vineland II Kommunikation målt i standardscore. T1 (baseline) Vineland II ADL standardscore Tidskorrigeret T2 = ændringsscore T1 + tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,80 93,80 0,286 0,413 0, ,45 61, ,71 81, ,38 40,62 K-barn ,00 69, ,00 55, ,00 55, ,09 51, ,00 56,00 Med en p-værdi på 0,286 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i Vineland II ADL standardscore. 57

58 T1 (baseline) Vineland II Socialisering standardscore T2 = T1 + tidskorrigeret ændringsscore Tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,80 86,80 0,905 0,730 1, ,27 77, ,86 88, ,69 53,31 K-barn ,00 76, ,85 60, ,40 62, ,18 60, ,00 111,00 Med en p-værdi på 1,000 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i Vineland II Socialisering, målt i standard-score. T1 (baseline) PEDI Funktionelle færdigheder, egenomsorg Tidskorrigeret T2 = P-værdi ændringsscore T1 + tidskorrigeret T1 ændringsscore P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,00 1,90 47,90 0,662 0,792 0, ,80-1,7 69, ,40 8,30 37, ,40 3,80 48, ,70 2,60 33, ,40-1,40 28,00 K-barn ,60 3,70 59, ,50-2,3 26, ,00 9,60 42, ,40 4,30 33, ,90-0,80 42,10 Med en p-værdi på 0,792 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i PEDI Funktionelle færdigheder, egenomsorg. 58

59 T1 (baseline) PEDI Funktionelle færdigheder, forflytning T2 = T1 + tidskorrigeret ændringsscore Tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,30 1,26 74,56 0,429 0,429 1, ,30 2,50 79, ,40 19,60 53, ,60 15,50 46, ,40 3,12 28, ,40 1,90 27,30 K-barn ,60-1,50 70, ,20-3,50 34, ,00 16,56 45, ,20 12,96 31, ,20 22,30 40,50 Med en p-værdi på 1,000 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i PEDI Funktionelle færdigheder, forflytning. T1 (baseline) PEDI Hjælpebehov, egen omsorg, T2 = T1 + tidskorrigeret ændringsscore Tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,20 4, ,931 0,662 0, ,60 1,50 71, ,40 7,50 32, ,10 5,30 25, ,70 7, ,60-11,60 0 K-barn ,10 2,30 53, ,10 20, ,20 13,44 50, ,80 7,70 50,50 Med en p-værdi på 0,329 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i PEDI Hjælpebehov, egen omsorg. 59

60 T1 (baseline) Tidskorrigeret ændringsscore PEDI Hjælpebehov, forflytning T2 = T1 + tidskorrigeret ændringsscore P-værdi T1 P-værdi T2 P-værdi Difference T1-T2 P-barn ,70 11,1 83,80 0,537 0,662 0, , , ,90 15,7 56, ,30 12,0 44, ,30 6,80 27, ,50 2,40 36,90 K-barn ,7 0 72, ,8 0 45, ,80 82, ,24 51, ,5 12,9 47,42 Med en p-værdi på 0,662 kan der ikke konstateres en signifikant forskel i den tidskorrigerede ændringsscore grupperne imellem, når det gælder forældre-vurderingerne i PEDI Hjælpebehov, forflytning. Delkonklusion forældrespørgeskemaer på gruppeniveau Det kan konkluderes, at der ikke kan konstateres signifikante forskelle i forældrenes vurderinger af børnenes udvikling i en 12 måneders periode i henholdsvis kontrol-gruppen og den pro/- semiprospektive gruppe, når det gælder: Kommunikation, ADL og socialisering (alt målt i standardscore). På denne baggrund, kan det derfor konkluderes, at der ikke er nogen diskrepans mellem de to forældregruppers vurderinger. Det kan yderligere konkluderes, at der ikke kan konstateres signifikante forskelle i forældrenes vurderinger af børnenes udvikling i en 12 måneders periode i henholdsvis kontrol-gruppen og den pro/-semiprospektive gruppe, når det gælder: Funktionelle færdigheder i forhold til egenomsorg og forflytning, eller når det gælder hjælpebehov i forhold til egenomsorg og forflytning. 60

61 Retrospektiv delundersøgelse For P-børnene i det retrospektive studie bliver testresultaterne korreleret til de kliniske oplysninger, som fremgår af milepælsopgørelsen. P- barnets udvikling belyses ved, at der foretages en sammenligning mellem de indsamlede milepæle og egne undersøgelser. Funktionsbeskrivelse - retrospektiv gruppe Gangfunktion Ja/nej Funktionsbeskrivelse Håndfunktion Fuld Ja/nej hovedkontrol Ja/Nej Verbalt sprog Ja/nej Anden form for kommunikation 10 Ja/ nej Epilepsi Ja/nej P-barn 203 Nej Nej Nej Nej Ja Nej P-barn 205 Ja Ja Ja Ja Ja Nej P-barn 211 Nej Nej Nej Nej Ja Nej P-barn 212 Nej Nej Nej Nej Nej Nej Øjenlæge data - retrospektiv gruppe For at sikre et troværdigt resultat i de psykologiske testninger er de retrospektive projektbørn undersøgt også undersøgt ved øjenlæge. Som det fremgår af nedenstående er der stort set normal synsfunktion hos alle fire børn. De psykologiske testninger har derfor kunnet foretages uden særlige hensyn til synsfunktionen. P-barn 203 P-barn 205 P-barn 211 P-barn 212 Øjenlægedata visus 0,5 med brille. Intet okulært abnormt og synet ok visus 1,25 alt normalt ikke brillebehov normale forhold, intet brille behov pupiller en smule store, hvilket medfører lysfølsomhed synsfunktion vurderes som god intet brillebehov, svært ved at styre øjenmotorik Sammenligning mellem egne undersøgelser og milepælsopgørelsen For at vurdere træningseffekten vil vi ud fra milepælsopgørelsen fokusere på barnets udvikling før og under og efter IAHP/FHC træningen og sammenholde disse data med egne undersøgelser og indsamlede data. Et gennemgående princip vedrørende tolkningen af milepælsopgørelsen er, at 10 Fx øjenudpegning eller anden sikker ja/nej respons 61

62 hvis der kun er få data fra en periode medtages de ikke i den overordnede tolkning. Derfor er ikke alle domæneskemaer medtaget for de enkelte børn. Særlig P-barn 205 er dette forhold gældende for, hvorfor kun diagrammerne med alle domæner medtaget. Retrospektivt barn 203 Milepælsopgørelse Udviklingskvotient (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv kvotient: 34,8 36,7 25,4 31,2 8,7 18,1 Perceptuel kvotient: 14,3 13,3 17,7 3,8 6,5 2,2 2,1 1,6 Finmotorisk kvotient: 66,7 18,3 24,3 4,2 10,7 4,3 Grovmotorisk kvotient: 7,3 21,6 8,3 20,9 3,1 11,9 Impressiv sprogkvotient 49,8 34,0 43,6 50,5 20,4 Ekspressiv sprog kvotient 20,2 7,7 29,3 42,6 34,8 33,7 24,4 17,0 24,5 Social & emotio kvotient 27,4 17,4 49,7 15,4 3,6 9,1 6,8 Spisning kvotient 43,2 Udviklingskvotient (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv kvotient: 19,7 32,3 21,7 Perceptuel kvotient: 1,1 1,0 0,9 Finmotorisk kvotient: 2,6 2,2 3,9 3,5 3,3 Grovmotorisk kvotient: 11,9 4,2 7,4 9,6 6,1 6,8 4,6 Impressiv sprogkvotient 20,4 34,0 20,4 26,6 24,5 22,3 Ekspressiv sprog kvotient 24,5 14,5 16,9 13,8 13,8 10,0 12,9 5,7 9,4 Social & emotio kvotient 9,0 15,2 19,7 15,7 15,0 7,5 Spisning kvotient 12,2 4,9 Udviklingsalder (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv udviklingsalder: 4,0 6,7 6,5 12,0 4,0 11,5 Perceptuel udviklingsalder: 1,0 1,8 3,2 1,0 2,5 1,0 1,0 1,0 Finmotorisk udviklingsalder: 2,0 2,3 4,5 1,0 4,0 2,0 Grovmotorisk udviklingsalder: 3,8 4,0 2,0 7,0 2,0 8,0 Impressiv sprog udviklingsalder: 8,5 9,0 16,5 25,5 14,0 Ekspressiv sprog udviklingsalder: 1,5 1,0 5,3 10,8 11,7 12,5 11,9 10,8 16,2 Social & emotio udviklingsalder: 2,2 2,0 8,8 4,0 1,0 3,5 3,4 Spisning udviklingsalder: 8,0 62

63 Udviklingsalder (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv udviklingsalder: 20,5 37,0 27,5 Perceptuel udviklingsalder: 1,0 1,0 1,0 Finmotorisk udviklingsalder: 2,0 2,0 4,0 4,0 4,0 Grovmotorisk udviklingsalder: 8,0 3,0 5,8 8,0 5,5 6,4 4,8 Impressiv sprog udviklingsalder: 14,0 26,0 18,5 27,3 28,0 28,0 Ekspressiv sprog udviklingsalder: 16,2 11,3 15,3 13,0 14,2 11,0 14,7 6,9 11,9 Social & emotio udviklingsalder: 7,0 13,8 20,3 18,0 18,0 9,5 Spisning udviklingsalder: 11,0 5,0 Doman træning er afsluttet efter 48 måneder. 63

64 Før træningen er en overordnet faldende tendens. Under træningen er udviklingskvotienten relativ stabil frem til 36 måneder, hvorefter den stiger. Efter træningen falder den kognitive kvotient til 22. Tendensen for P-barnets kognitive udviklingskvotient er således, at i perioden før træningen er den faldende, under træningen øges den og efter træningen falder den lidt igen. 64

65 Før træningens påbegyndelse ses en stigende tendens. Umiddelbart før træningsstart var den kognitive udviklingsalder ca. 11 måneder. Under træningen ses kraftigere stigning i kognitive udviklingsalder og efter 48 måneders træning er den øget til 37 måneder. Der er således sket en forøgelse af udviklingsalder med 26 måneder. Efter træningen ses en faldende tendens. Således er den 12 måneder efter træningens ophør faldet til 28 måneder. Vedrørende den kognitive udviklingsalder vurderes det, at træningen har haft effekt, hvilket yderligere også ses ved en faldende tendens efter træningens afslutning. Før træningen ses en klar falden tendens. P-barn et havde en perceptuel udviklingskvotient mellem 18 og 2. Ved træningens begyndelse havde den gennem de sidste 24 måneder været 2. Under træningen er fortsat lav og falder til 1. Efter træningen er ingen data. Konkluderende kan siges, at før træningen falder den perceptuelle kvotient så langt ned, som den kan måles. Træningen formår ikke at hæve kvotienten igen, hvorfor der ikke kan konstateres træningseffekt. 65

66 Før træningens er tendensen ujævn. Først stiger den, hvorefter den falder. Under træningen ses ingen udvikling, men en stabilisering på lavt niveau. Efter 48 måneders IAHP/FHC træning er der ikke sket udvikling. Finmotorisk: Før træningen ses en finmotorisk udviklingskvotient mellem 67 og 4, med en tydelig faldende tendens. Under træningen er den finmotoriske udvikling stagnerende. Efter træningen sker ingen udvikling. Grovmotorisk: Før træningen varierer den grovmotoriske udviklingskvotient, men den overordnede tendens er, at den er faldende. Under træningen øges den grovmotoriske udviklingskvotient ikke. Efter træningen er ingen grovmotoriske data. 66

67 Konkluderende kan siges, at før træningen falder den finmotoriske kvotient så langt ned, som den kan måles. Træningen formår ikke at hæve kvotienten nævneværdigt igen. Træningen formår heller ikke at øge den grovmotoriske kvotient over tid. Såvel før som under træningen er den finmotoriske udviklingsalder relativt stabil omkring 2 til 4 måneder. Træningen ser således ikke ud til at have hverken positiv eller negativ effekt på det finmotoriske område. Den grovmotoriske udvikling er mere varieret. Før havde den udsving mellem 2 og 7 måneder. Under træningen har den fortsat udsving, men tendensen er, at flere målinger i et højere niveau. Sammenligner man funktionsniveauet før IAHP/FHC træning med de sidste data under træningen er der reelt tale om et fald. Der er ingen data efter træningens ophør. Overordnet set kan der ikke dokumenteres en effekt af træningen. 67

68 Impressivt sprog: Før træningen havde P-barnet en impressivt sproglig udviklingskvotient mellem 51 og 20. Kvotienten er faldende frem mod træningens begyndelse. Under træningen øges kvotienten i første omgang, men efter 48 måneders træning er den 24. Ved træningens afslutning er den stort set i sammen niveau som ved starten. Efter træningen er den 22. Tendensen er således, at den impressive sproglige udviklingskvotient før træningen først er stigende og i de sidste 18 måneder før opstart falder. Under træningen er der i begyndelsen en mindre stigning, hvorefter den falder og stabiliseres omkring 25 indtil træningen ophører. Efter træningen falder den fortsat en smule. Overordnet ses således et fald i den impressive sprogkvotient under IAHP/FHC træningen. Ekspressivt sprog: Før træningen er tendensen, at den ekspressive sprogkvotient stiger i perioden frem til 42 måneder før opstart og herefter falder den. Ved træningens begyndelse er den 24. Under træningen ses en tydeligt faldende tendens fra 24 til 13. Efter træningen fortsætter denne tendens, således at den ekspressive udviklingskvotient 12 måneder efter træningens ophør er faldet til 9. Overordnet set falder den ekspressive sprogkvotient under IAPH/FHC træningen. Den impressive sproglige udviklingsalder ved træningens påbegyndelse svarende til 14 mdr. Før træningen er tendensen klart stigende indtil 18 måneder før, herefter falder den frem til opstart. Under træningen er den overordnede tendens, at den stiger. Efter afslutningen er den stabil svarende til 28. P-barnet har gennem træningsperioden ikke øget sin impressive sprogforståelsesalder nævneværdigt. Før IAHP/FHC træningen ses der derimod en markant stigning. Den ekspressive sproglige udviklingsalder ved træningens påbegyndelse svarerede til 16 måneder. 68

69 Før træningen er tendensen klart stigende frem til 30 måneder før. Herefter stabiliseres den mellem 10 og 15 måneder, og denne tendens fortsætter under træningsperioden. Efter træningens afslutning ses et mindre. Gennem træningsperioden ses et fald i den ekspressive sproglige udviklingsalder. Før træningen havde P-barnet en social og emotionel udviklingskvotient svingende mellem 4 og 50. Under træningen er den mellem 9 og 20. Ved ophør af træningen er den 16. Efter træningen falder den til 8. Tendensen for P-barnets sociale og emotionelle udviklingskvotient er, at den i perioden før træningen er kraftigt den faldende, under træningen øges den og efter træningen falder den lidt igen, hvilket tyder på effekt af IAHP/FHC træningen. Tendensen for den sociale og emotionelle udviklingsalder var før træningen relativ stabil mellem 1 og 4 med en enkelt måling på 9. Under træningen ses en klart stigende tendens. Ved træningens afslutning var den steget til 18 måneder. 69

70 Efter træningens ophør ses en faldende tendens. Dette antyder, at IAHP/FHC træningen har haft effekt på det sociale og emotionelle område, men at effekten ikke er synlig efter træningens ophør. I forhold til spiseudvikling giver milepælsopgørelsen for få data til, at der kan tegne sig et entydigt billede. De få data antyder dog, at spisekvotienten er faldet såvel i peroden før og under IAPH/FHC træningen. Samme tendens ses i spiseudviklingsalderen, der er faldet til 5 måneder efter 3 års træning. Set i forhold niveau før IAHP/FHC træningen er der sket et fald i udviklingsalderen i forhold til spisning. 70

71 Egne data P-barn 203 Kognitivt niveau Impressivt niveau Ekspressivt niveau Psykologiske data (foretaget 55 mdr. efter IAHP/FHC trænings start): WASI WASI WASI WASI BPVS verbal verbal handle Handle T- råscore råscore T-score råscore score 7 27 BPVS standardscore do do I kognitivt niveau har P-barnet en kognitiv udviklingskvotient svarende til godt halvdelen af normal udviklingsalder (T score 11 = 27). I sprogligt niveau (WASI) har P-barnet en udviklingskvotient svarende til lige under halvdelen af normal udviklingsalder (T-score 23). I impressivt niveau (BPVS) har P-barn 203 en standardscore på 50, hvilket ligeledes svarer til halvdelen af normal udviklingskvotient. Den psykologiske testning viser, at P-barnet har en kognitiv og sproglig funktion svarende til ca. halvdelen af sin levealder. Milepælsopgørelsen viser faldende tendens efter IAHP/FHC træningens ophør, men den psykologiske testning viser en markant bedre kognitiv og sproglig funktion end milepælsopgørelsen. 11 T-score = 50 svarer til gennemsnittet for alderen = 100 i udviklingskvotient 71

72 Fysio- og ergoterapeutiske data (foretaget 55 mdr. efter IAHP/FHC trænings start): P-barn 203 GMFCS Gross Motor Function Classification System Niveau: 5 MACS Manual Ability Classification System Niveau: 5 GMFM Gross Motor Function Measure Aktivitet i GMFM-88: Score: Højest mulige score: Liggende og rullende aktiviteter 47, Siddende aktiviteter 16, Kravlende og knælende aktiviteter 2, Stående aktiviteter Gående, løbende og hoppende aktiviteter Total 13, GMFM-66 totalscore 22, QUEST Quality of Upper Extremity Skills Test Aktivitet: Score: Højest mulige score: Dissocierede bevægelser Greb - 46, Vægtbæring 5, Total -13, P-barnet er svært spastisk med GMFCS niveau 5, svarende til, at det ikke klarer at udføre forflytninger selvstændigt. En score på 5 i MACS svarer til, at det ikke kan håndtere genstande selv eller kun stærkt begrænset. GMFM testen viser, at barnet har flest færdigheder i liggende og rullende aktiviteter, og ingen færdigheder i stående og gående aktiviteter. Barnet er væsentlig under alderssvarende sammenlignet med normalt udviklede børn. I GMFM-66 scores 22,66 hvilket svarer til 50 percentilen for børn med GMFCS niveau 5, - dvs. sammenlignet med jævnaldrende børn med lignende problemer, er P-barnets motoriske færdigheder svarende til gennemsnittet for disse børn. QUEST-testen viser, at P-barnets håndmotoriske færdigheder er væsentlig under alderssvarende Sammenlignet med de fin- og grovmotoriske data fra milepælsopgørelsen ses der overensstemmelse mellem testresultaterne. 72

73 Forældrespørgeskemaer P-barn 203 (Foretaget 55 mdr. efter IAHP/FHC trænings start) Vineland II Råscore Standardscore Udviklingsniveau: Høj (over +2 SD) Moderat høj (+1 SD-+ 2SD) Gennemsnitlig (+/- 1 SD) Moderat lav (-2SD til -1SD) Lav (under -2 SD) Kommunikation Lav Impressivt sprog 37 Gennemsnitlig Verbalt ekspressivt sprog (talt sprog) 23 Lav Ekspressivt ikke-verbalt sprog 10 Lav (fx udpegning/skriftligt) ADL (Almindelig daglig livsførelse) Lav Personlig selvhjulpenhed 9 Lav Deltagelse i hjemmet 9 Lav Forståelse for nærområdet 61 Gennemsnitlig Socialisering Moderat lav Mellemmenneskelige relationer 41 Lav Leg og fritid 42 Moderat lav Mestring 39 Gennemsnitlig SVKS Sumscore I alt mulige point Skema til Vurdering af Kommunikation og Sprog Før-kommunikativ adfærd 5 13 Uformel kommunikativ adfærd 3 10 Formel kommunikativ adfærd 0 6 PEDI Skalascore I alt mulige score Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, egen omsorg 33,0 100 Funktionelle færdigheder, forflytning 38,2 100 Hjælpebehov, egen omsorg 20,1 100 Hjælpebehov, forflytning 36,9 100 Forældrenes vurdering af barnet i SVKS og Vineland II svarer til testresultaterne bortset fra to områder, hvor de har tendens til at være mere positive end testresultaterne giver belæg for, nemlig impressivt sprog og forståelse for nærområdet. Forældrenes besvarelse af PEDI er i overensstemmelse med de fysio- og ergoterapeutiske data. Barnet har færdigheder i områderne egenomsorg og forflytning svarende til væsentlig under alderssvarende, og det har stort hjælpebehov i alle daglige færdigheder indenfor egenomsorg og forflytning. Samlet set er der overensstemmelse mellem milepælsopgørelse, testresultater og forældrevurdering. 73

74 Retrospektivt barn 205 Milepælsopgørelse Udviklingskvotient (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv kvotient: 33,3 55,6 Perceptuel kvotient: Finmotorisk kvotient: 51,9 Grovmotorisk kvotient: 58,8 47,5 67,6 26,8 Impressiv sprogkvotient: 115,9 72,2 Ekspressiv sprog kvotient: 68,9 90,6 77,8 Social & emotio kvotient: 6,7 52,6 Spisning kvotient: 1,0 70,4 Udviklingsalder (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv udviklingsalder: 5,0 10,0 Perceptuel udviklingsalder: Finmotorisk udviklingsalder: 0,0 9,3 Grovmotorisk udviklingsalder: 10,0 12,6 23,0 13,0 Impressiv sprog udviklingsalder: 20,9 26,0 Ekspressiv sprog udviklingsalder: 12,4 24,0 28,0 Social & emotio udviklingsalder: 1,0 1,0 9,4 Spisning udviklingsalder: 12,7 IAHP/FHC træning er afsluttet efter 72 måneder 74

75 Milepælsundersøgelse har bortset fra det grovmotoriske område, desværre kun bidraget med data for perioden før træningens begyndelse. Før IAHP/FHC træningen var barnets udviklingskvotient mellem 53 og 115, bortset fra spisning og social og emotionel funktion. Der ses øgning i udvikling vedrørende kognitiv, ekspressivt sprog og grovmotorisk kvotient. Før træningen ses en stor øgning i udviklingskvotient. Under træningen ses et fald i den grovmotoriske kvotient, de andre områder foreligger der ikke data for. 75

76 Samme tendens ses i udviklingsalder. Før træningen ses en stor øgning i udviklingsalder. Under træningen ses et fald i den grovmotoriske alder, de andre områder foreligger der ikke data for. Egne data P-barn 205 Kognitivt niveau Impressivt niveau Ekspressivt niveau Psykologiske data (foretaget 98 måneder efter IAHP/FHC trænings start): WASI WASI WASI WASI Leiter-R verbal verbal IQ handle Handle BRIEF råscore råscore IQ råscore do do Leiter-R BRIEF IQ I kognitivt niveau er P-barnets udvikling svarende til normal udviklingsalder med en IQ mellem 102 (Leiter-R) og 110 (WASI). I sprogligt niveau har P-barn 205 en udviklingskvotient svarende til normal udviklingsalder med en sproglig IQ på 108 (WASI). Dette barns kognitive udvikling svarer til gennemsnittet ifølge de psykologiske data. Milepælsopgørelsen viser, at P-barnet var i positiv normal udvikling, indenfor de kognitive og sproglige områder inden IAHP/FHC træningen påbegyndtes. Testresultaterne er i overensstemmelse hermed. 76

77 Fysio- og ergoterapeutiske data (foretaget 98 måneder efter IAHP/FHC trænings start): P-barn 205 GMFCS Gross Motor Function Classification System Niveau: 1 MACS Manual Ability Classification System Niveau: 2 GMFM Gross Motor Function Measure Aktivitet i GMFM-88: Score: Højest mulige score: Liggende og rullende aktiviteter Siddende aktiviteter Kravlende og knælende aktiviteter Stående aktiviteter 97, Gående, løbende og hoppende aktiviteter 98, Total 99, GMFM-66 totalscore 86, QUEST Quality of Upper Extremity Skills Test Aktivitet: Score: Højest mulige score: Dissocierede bevægelser 98, Greb 92, Vægtbæring Total 96, ABC Movement Assessment Battery for Children Færdigheder: Score: Højest mulige score: 12 Håndmotorik 11 0 Boldfærdigheder 7 0 Statisk og dynamisk balance 13 0 Total 31 0 P-barnet går uden begrænsninger (GFMSC), har begrænsninger i mere avancerede motoriske færdigheder. Barnet håndterer de fleste genstande men med noget begrænset kvalitet og/eller hurtighed (MACS). GMFM testen viser, at barnet kan udføre de fleste grovmotoriske aktiviteter, der ses kun lette problemer i stående og gående aktiviteter. Barnet er knap alderssvarende. Barnet scorer 86,52 i GMFM-66, hvilket svarer til 40 percentilen for jævnaldrende børn med GMFCS niveau 1, dvs. sammenlignet med børn med lignende problemer, ligger dette barns motoriske færdigheder lidt under gennemsnittet. QUEST testen viser, at barnets håndmotoriske færdigheder er under alderssvarende. I ABC testen er totalscoren 31, dvs. barnet er under 1 percentilen for normale børn på denne alder, dvs. P-barnet er væsentligt under alderssvarende. På grund af for få data i milepælsopgørelsen kan der ikke foretages en sammenligning med testresultater vedrørende finmotorik. 12 0= kan alt / 5= kan intet 77

78 På det grovmotoriske område viser testresultaterne fra GMFM, at P-barnet havde mindre vanskeligheder. I milepælsopgørelsen ses dog et fald i grovmotorisk funtion under IAHP/FHC træningen. Forældrespørgeskemaer P-barn 205 (Foretaget 98 måneder efter IAHP/FHC trænings start) Vineland II Råscore Standardscore Udviklingsniveau: Høj (over +2 SD) Moderat høj (+1 SD-+ 2SD) Gennemsnitlig (+/- 1 SD) Moderat lav (-2SD til -1SD) Lav (under -2 SD) Kommunikation Moderat høj Impressivt sprog 40 Gennemsnitlig Verbalt ekspressivt sprog (talt sprog) 108 Moderat høj Ekspressivt ikke-verbalt sprog 45 Moderat høj (fx udpegning/skriftligt) ADL (Almindelig daglig livsførelse) Gennemsnitlig Personlig selvhjulpenhed 71 Gennemsnitlig Deltagelse i hjemmet 27 Gennemsnitlig Forståelse for nærområdet 65 Gennemsnitlig Socialisering Moderat høj Mellemmenneskelige relationer 72 Moderat høj Leg og fritid 56 Gennemsnitlig Mestring 56 Moderat høj PEDI Skalascore I alt mulige score Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, egen omsorg 93,0 100 Funktionelle færdigheder, forflytning 100,0 100 Hjælpebehov, egen omsorg 100,0 100 Hjælpebehov, forflytning 100,0 100 Forældrenes besvarelser i Vineland II viser, at de bedømmer P-barnet gennemsnitlig eller højt på alle områder, hvilket er i overensstemmelse med resultaterne i den psykologiske testning. Deres besvarelser i PEDI viser, at barnet har færdigheder i områderne egenomsorg og forflytning svarende til næsten alderssvarende, og det har ingen hjælpebehov i daglige færdigheder indenfor egenomsorg og forflytning, hvilket er i overensstemmelse med fys-ergoterapeutiske testning. Samlet set er der således overensstemmelse mellem testresultater og forældrevurdering. Der kan imidlertid ikke konkluderes på milepælsopgørelsen pga. for få data. 78

79 Retrospektivt barn 211 Milepælsopgørelse Udviklingskvotient (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv kvotient: 50,0 37,0 16,5 19,2 27,6 Perceptuel kvotient: 12,7 12,2 8,6 1,4 Finmotorisk kvotient: 12,0 20,5 11,5 7,9 5,6 1,4 Grovmotorisk kvotient: 35,7 14,8 23,3 13,2 19,5 17,0 8,4 2,8 Impressiv sprogkvotient: 56,1 26,9 18,4 Ekspressiv sprog kvotient: 33,3 42,3 17,1 19,2 16,4 21,4 17,1 Social & emotio kvotient: 96,7 15,1 8,9 9,4 22,8 2,9 Spisning kvotient: 8,4 Udviklingsalder (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv udviklingsalder: 5,0 5,0 8,7 11,5 18,0 Perceptuel udviklingsalder: 1,3 5,0 5,0 1,0 Finmotorisk udviklingsalder: 2,7 6,7 4,5 4,0 3,3 1,0 Grovmotorisk udviklingsalder: 3,8 2,0 5,0 4,5 8,0 8 5,0 2,0 Impressiv sprog udviklingsalder: 16,0 16,0 13,0 Ekspressiv sprog udviklingsalder: 7,5 15,0 7,0 10,3 9,7 14,0 12,0 Social & emotio udviklingsalder: 1,7 1,7 2,0 5,0 13,3 2,0 Spisning udviklingsalder: 6,0 IAHP/FHC træning er afsluttet efter 48 måneder 79

80 80

81 Ved træningens påbegyndelse havde P-barn 211 en kognitiv udviklingskvotient på 50. Under træningen falder den til 16 og ved træningens ophør er den 19 Efter træningen stiger den til 28. Tendens er således, at den kognitive udviklingskvotient faldet under IAHP/FHC træningen, og den stiger efter træningens ophør. Ved træningens påbegyndelse var P-barn 211 s kognitive udviklingsalder 5 måneder. Under IAHP /FHC træningen ses en mindre stigning i kognitiv udviklingsalder. Efter IAHP/FHC træningens ses en større stigning. Konklusionen må være, at der ikke er belæg for at påvise at udviklingen skyldes IAHP/FHC træningen. 81

82 Ved træningens begyndelse havde P-barnet en perceptuel udviklingskvotient på 13. Under træningen falder den og efter træningen falder den yderligere. Det kan ikke påvises, at IAHP/FHC træningens øger den perceptuelle udviklingskvotient. Under træningen er udviklingsalderen øget, men efter afslutningen falder den drastisk. I forhold til perceptuel udviklingsalder ses der en stigning under IAHP/FHC træningen, men effekten opretholdes ikke efter træningsophør. 82

83 Finmotorisk: Under træningen stiger den finmotorisk udviklingskvotient frem til 24 måneder, hvorefter der ses en faldende tendens, der fortsætter efter træningen, hvor den fortsat falder. Betragtes hele perioden samlet ses ingen effekt af IAHP/FHC træningen. Grovmotorisk: Ved træningens begyndelse var den grovmotoriske udviklingskvotient 36. Under træningen er der en tydelig faldende tendens. Efter træningen falder den fortsat. Heller ikke her ses der effekt af IAHP/FHC træning. Under IAHP/FHC træningen gælder for både det fin- og grovmotoriske område, at udviklingsalderen stiger i begyndelsen af træningsperioden, hvorefter den falder, hvilket fortsætter efter træningens ophør. På denne baggrund kan det ikke påvises, at IAHP/FHC træningen har medført en positiv udvikling. 83

84 Impressivt sprog: Under træningen ses et tydeligt fald i impressiv sproglig udviklingskvotient fra 56 til 26. Efter træningen er den yderligere faldet til 17. Ekspressivt sprog: Under træningen ses ligeledes et tydeligt fald i ekspressiv sproglige udviklingskvotient fra 42 til 16. Efter træningen er den stabiliseres den. Det kan konkluderes, at IAHP/FHC træningen ikke medfører en positiv udvikling. Den impressive sproglige udviklingsalder har under hele træningsperioden ligget jævnt svarende til mellem 7 og 16 måneder og efter træningsophør falder den. Der ses ingen udvikling at den impressive udviklingsalder i IAHP/FHC træningsperioden. Under IAHP/FHC træningen er der en ujævn udvikling i ekspressiv sprog, men overordnet set er der kun tale om en mindre stigning. Efter træningen ses en stigning og efterfølgende et mindre fald i udviklingsalderen. 84

85 Der er samlet tale om en ujævn udviklingsprofil, hvorfor man ikke kan påvise effekt af IAHP/FHV træning. Før træningen havde P-barnet en social og emotionel udviklingskvotient på 97. Ved træningens start var den faldet til 15, dvs. en kraftig faldende tendens. Under træningen har den holdt sig stabilt omkring 9. Efter træningen ses et fald. IAHP/FHC træningen har ikke medført en udvikling. Før IAHP/FHC træningen er den sociale og emotionelle udviklingsalder stabil. Under træningen en kraftig stigning. Efter træningen falder den drastisk. I forhold til den sociale og emotionelle udviklingsalder ses en positiv udvikling under IAHP/FHC træningen. 85

86 Egne data P-barn 211 Kognitivt niveau Impressivt niveau Ekspressivt niveau Psykologiske data (foretaget 139 måneder efter IAHP/FHC trænings start): Leiter-R Leiter-R BPVS BPVS BPVS Bracken BRIEF BRIEF IQ råscore standard alderscore total råscore score (mdr) råscore Bracken total standard score De psykologiske data viser, at P-barnet på testtidspunktet i forhold til kognitivt niveau var udviklet svarende til en IQ på (Leiter-R). Testresultaterne fra BPVS og Bracken viser, at den impressive forståelse er meget under gennemsnittet for alderen og dermed svært forsinket. Da der ikke foreligger milepælsdata fra testtidspunktet, kan der ikke foretages en direkte sammenligning med egne testdata. P-barnets lave udviklingskvotient svarer til resultaterne fra milepælsopgørelsen. Fysio- og ergoterapeutiske data(foretaget 139 måneder efter IAHP/FHC trænings start): P-barn 211 GMFCS Gross Motor Function Classification System Niveau: 5 MACS Manual Ability Classification System Niveau: 5 GMFM Gross Motor Function Measure Aktivitet i GMFM-88: Score: Højest mulige score: Liggende og rullende aktiviteter 43, Siddende aktiviteter 15, Kravlende og knælende aktiviteter 0, Stående aktiviteter 0, Gående, løbende og hoppende aktiviteter 0, Total 11, GMFM-66 totalscore 25, QUEST Quality of Upper Extremity Skills Test Aktivitet: Score: Højest mulige score: Dissocierede bevægelser Barnet kan ikke medvirke 100 Greb Barnet kan ikke medvirke 100 Vægtbæring Barnet kan ikke medvirke 100 Total Barnet kan ikke medvirke Gennemsnitlig IQ =100 86

87 Barnet er svært spastisk med GMFCS niveau 5, svarende til, at det ikke klarer at udføre forflytninger selvstændigt. Det scorer 5 i MACS svarende til, at det ikke kan håndtere genstande selv eller kun stærkt begrænset. GMFM testen viser, at barnet har få færdigheder i liggende og rullende aktiviteter, endnu mindre i siddende aktiviteter og ingen færdigheder i resten. Barnet ligger væsentlig under alderssvarende sammenlignet med normale børn I GMFM-66 scores 25,31 hvilket svarer til 70 percentilen for børn med GMFCS niveau 5, dvs. sammenlignet med jævnaldrende børn med lignende problemer, ligger dette barns motoriske færdigheder svarende til over gennemsnittet af disse børn. QUEST testen kan ikke gennemføres, da barnet ikke kan styre sine arme og hænder. Da der ikke foreligger milepælsdata fra testtidspunktet, kan der ikke foretages en direkte sammenligning med egne testdata. P-barnets lave udviklingskvotient svarer til resultaterne fra milepælsopgørelsen. Forældrespørgeskemaer P-barn 211 (Foretaget 139 måneder efter IAHP/FHC trænings start) Vineland II Råscore Standardscore Udviklingsniveau: Høj (over +2 SD) Moderat høj (+1 SD-+ 2SD) Gennemsnitlig (+/- 1 SD) Moderat lav (-2SD til -1SD) Lav (under -2 SD) Komunikation Lav Impressivt sprog 15 Lav Verbalt ekspressivt sprog (talt sprog) 0 Lav Ekspressivt ikke-verbalt sprog 0 Lav (fx udpegning/skriftligt) ADL (Almindelig daglig livsførelse) Lav Personlig selvhjulpenhed 8 Lav Deltagelse i hjemmet 6 Lav Forståelse for nærområdet 11 Lav Socialisering Lav Mellemmenneskelige relationer 3 Lav Leg og fritid 4 Lav Mestring 7 Lav PEDI Skalascore I alt mulige score Pediatric Evalution of Disability Inventory Funktionelle færdigheder, egen omsorg 33,0 100 Funktionelle færdigheder, forflytning 33,4 100 Hjælpebehov, egen omsorg 20,1 100 Hjælpebehov, forflytning 47,

88 Forældrenes besvarelse af Vineland II er at barnet fungerer lavt indenfor alle områder, hvilket svarer til de psykologiske data. Ligeledes svarer de i PEDI, at barnet har færdigheder i områderne egenomsorg og forflytning svarende til væsentlig under alderssvarende, samt at det har stort hjælpebehov i alle daglige færdigheder indenfor egenomsorg og forflytning. Besvarelserne er i overensstemmelse med de fysio- og ergoterapeutiske undersøgelser. Der er stor overensstemmelse mellem testresulter og forældrenes bedømmelse. Retrospektivt barn 212 Milepælsopgørelse Udviklingskvotient (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv kvotient: 13,3 15,7 7,2 Perceptuel kvotient: Finmotorisk kvotient: 13,3 19,6 9,6 Grovmotorisk kvotient: 58,6 45,9 26,0 23,6 22,2 14,5 13,5 Impressiv sprogkvotient Ekspressiv sprog kvotient 58,3 Social & emotio kvotient 83,3 Spisning kvotient 58,3 31,4 26,1 Udviklingsalder (0= IAHP/FHC træningsopstart) # Kognitiv udviklingsalder: 3,0 4,0 3,0 Perceptuel udviklingsalder: Finmotorisk udviklingsalder: 3,0 5,0 4,0 Grovmotorisk udviklingsalder: 6,1 6,5 5,8 6,5 7,0 6,0 6,3 Impressiv sprog udviklingsalder: Ekspressiv sprog udviklingsalder: 7,0 Social & emotio udviklingsalder: 10,0 Spisning udviklingsalder: 7,0 9,0 9,0 IAHP/FHC træning er afsluttet efter 39 måneder Der er kun tilstrækkelige milepælsudsagn fra træningsperioden vedrørende kognition, fin- og grovmotorik samt spisning, hvorfor det kun disse domæner, der vil undersøgt. 88

89 89

90 Under første del af IAHP/FHC træningen øgede P-barnet sin kognitive udviklingskvotient til 15, men herefter faldt den drastisk til 7. Der således over tid tale om et fald. Der kan således ikke dokumenteres træningseffekt. Under træningen stiger den kognitive udviklingsalder indenfor de første 12 måneder, hvorefter den falder. Der kan således ikke dokumenteres træningseffekt. 90

Udviklings risici ved at vokse op med Triple-X

Udviklings risici ved at vokse op med Triple-X Udviklings risici ved at vokse op med Triple-X På dansk ved Erik Frandsen, M. Sc. Human Biologi Hanna Swaab Sophie van Rijn Suus van Rijn Hannah, Sophie og Suus arbejder ved Department of Special Education

Læs mere

IDENTIFIKATION AF SVÆRHEDSGRAD OG SAMMENSÆTNING SAMT VURDERING AF INTERVENTIONER

IDENTIFIKATION AF SVÆRHEDSGRAD OG SAMMENSÆTNING SAMT VURDERING AF INTERVENTIONER ICF-CY INDLÆG MARSELISBORGCENTERET 02-09-2010: IDENTIFIKATION AF SVÆRHEDSGRAD OG SAMMENSÆTNING SAMT VURDERING AF INTERVENTIONER Niels Ove Illum Specialeansvarlig overlæge Børneneurologi H. C. Andersen

Læs mere

Noter til SfR checkliste 3 Kohorteundersøgelser

Noter til SfR checkliste 3 Kohorteundersøgelser Noter til SfR checkliste 3 Kohorteundersøgelser Denne checkliste anvendes til undersøgelser som er designet til at besvare spørgsmål af typen hvad er effekten af denne eksponering?. Den relaterer sig til

Læs mere

Notat. Til Styregruppen for Kvalitet. Projektbeskrivelse

Notat. Til Styregruppen for Kvalitet. Projektbeskrivelse Notat Til Styregruppen for Kvalitet Projektbeskrivelse - Implementering af kliniske retningslinjer på diagnoser i den vederlagsfrie ordning: Pilottest af implementeringsmetoder 1. Baggrund Som det fremgår

Læs mere

- en effektundersøgelse

- en effektundersøgelse SKOLESTØTTE til børn i familiepleje - en effektundersøgelse Hvordan kan man bedst støtte op om god skoletrivsel, inklusion og faglig udvikling for børn i familiepleje? Dette forskningsprojekt skal undersøge

Læs mere

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette

Læs mere

Læring af test. Rapport for. Aarhus Analyse Skoleåret

Læring af test. Rapport for. Aarhus Analyse  Skoleåret Læring af test Rapport for Skoleåret 2016 2017 Aarhus Analyse www.aarhus-analyse.dk Introduktion Skoleledere har adgang til masser af data på deres elever. Udfordringen er derfor ikke at skaffe adgang

Læs mere

HVAD ER UNDERVISNINGSEFFEKTEN

HVAD ER UNDERVISNINGSEFFEKTEN HVAD ER UNDERVISNINGSEFFEKTEN Undervisningseffekten viser, hvordan eleverne på en given skole klarer sig sammenlignet med, hvordan man skulle forvente, at de ville klare sig ud fra forældrenes baggrund.

Læs mere

Fagligt inspirationsmateriale

Fagligt inspirationsmateriale som følge af CP Anvendelse af test og måleredskaber til vurdering af funktionsevnen hos børn og unge med CP Helle Mätzke Rasmussen Fagligt Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Helle Poulsen Ergoterapifagligt

Læs mere

Muligheder for træning af børn i København

Muligheder for træning af børn i København Muligheder for træning af børn i København Side 2 Indhold Kære forælder i Københavns Kommune 4 Genoptræning efter hospitalsbehandling 5 Vederlagsfri fysioterapi og ridefysioterapi efter henvisning fra

Læs mere

Inspiration til arbejdet med børnefaglige undersøgelser og handleplaner INSPIRATIONSKATALOG

Inspiration til arbejdet med børnefaglige undersøgelser og handleplaner INSPIRATIONSKATALOG Inspiration til arbejdet med børnefaglige undersøgelser og handleplaner INSPIRATIONSKATALOG 1 EKSEMPEL 03 INDHOLD 04 INDLEDNING 05 SOCIALFAGLIGE OG METODISKE OPMÆRKSOMHEDSPUNKTER I DEN BØRNEFAGLIGE UNDERSØGELSE

Læs mere

Forslag. Lov om ændring af lov om social service

Forslag. Lov om ændring af lov om social service 2011/1 LSF 143 (Gældende) Udskriftsdato: 19. januar 2017 Ministerium: Social- og Integrationsministeriet Journalnummer: Social- og Integrationsmin., j.nr. 2010-1625 Fremsat den 29. marts 2012 af social-

Læs mere

Til forældre og borgere. Roskildemodellen. Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg

Til forældre og borgere. Roskildemodellen. Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg Til forældre og borgere Roskildemodellen Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg Indhold Forord Forord side 2 Roskildemodellen stiller skarpt på børn og unge side 3 At

Læs mere

Kognitive funktioner, hvad kendetegner kognitive forandringer hos børn med epilepsi, hvilke udfordringer giver det for barnet.

Kognitive funktioner, hvad kendetegner kognitive forandringer hos børn med epilepsi, hvilke udfordringer giver det for barnet. Kognitive funktioner, hvad kendetegner kognitive forandringer hos børn med epilepsi, hvilke udfordringer giver det for barnet. Børneneuropsykolog Pia Stendevad 1 Alle er forskellige Sorter i det, I hører

Læs mere

Rammer for specialundervisning 2010/2011 på Nærum Skole

Rammer for specialundervisning 2010/2011 på Nærum Skole Rammer for specialundervisning 2010/2011 på Nærum Skole Indholdsfortegnelse Side 1: Side 2: Side 2: Side 2: Side 3: Side 3: Side 4: Side 5: Side 5+6: Side 6: Indledning Prioritering og fordeling af specialundervisningsresurserne

Læs mere

DEN LÆGELIGE VIDEREUDDANNELSE REGION NORD RINGKJØBING ÅRHUS VIBORG NORDJYLLANDS AMTER

DEN LÆGELIGE VIDEREUDDANNELSE REGION NORD RINGKJØBING ÅRHUS VIBORG NORDJYLLANDS AMTER Indstilling vedrørende forskningstræningsmodulet i Intern Medicin: Geriatri. Dato Journalnr. Sagsbehandler e-mail Tlf.nr. 20. maj 2006 Marianne Metz Mørch Ovl13mmm@as.aaa.dk mmorch@stofanet.dk 89491925

Læs mere

Ergo- og Fysioterapien Børn og Unge, Sydfyn Ørbækvej 49, 5700 Svendborg

Ergo- og Fysioterapien Børn og Unge, Sydfyn Ørbækvej 49, 5700 Svendborg Ergo- og Fysioterapien Børn og Unge, Sydfyn Ørbækvej 49, 5700 Svendborg Kontakt oplysninger. Leder Margit Lunde. Tlf.: 30 17 4781 E-mail: margit.lunde@svendborg.dk Kliniske undervisere: Katja Werenskiold

Læs mere

Kvalitetsstandard. Kommunal Sundhedstjeneste. Ergoterapi og Fysioterapi til børn. Mødedato: Tidspunkt: Mødenr.: Sted: Deltagere: Fraværende: Afbud:

Kvalitetsstandard. Kommunal Sundhedstjeneste. Ergoterapi og Fysioterapi til børn. Mødedato: Tidspunkt: Mødenr.: Sted: Deltagere: Fraværende: Afbud: Kvalitetsstandard Kommunal Sundhedstjeneste. Ergoterapi og Fysioterapi til børn Mødedato: Tidspunkt: Mødenr.: Sted: Deltagere: Fraværende: Afbud: Kvalitetsstandard Område Ydelsens lovgrundlag Målgruppe

Læs mere

Generelle bemærkninger om statusrapporter

Generelle bemærkninger om statusrapporter Generelle bemærkninger om statusrapporter Opdateret den 19. december 2011 Indhold Alle grenspecialer... 2 Diverse:... 2 Litteratur:... 2 Praksis /Klinisk:... 3 Specielt for Onkologi... 4 Specielt for Radiologi...

Læs mere

Analyseinstitut for Forskning

Analyseinstitut for Forskning Analyseinstitut for Forskning Folk og forskning Forskningsformidling - Danskernes kilder til viden om forskning Notat 2001/2 ISSN: 1399-8897 Analyseinstitut for Forskning/ The Danish Institute for Studies

Læs mere

1. En generel sundhedsfremmende og forebyggende konsultativ indsats for børn og unge op til 18 år.

1. En generel sundhedsfremmende og forebyggende konsultativ indsats for børn og unge op til 18 år. S. 1 Kvalitetsstandard for Ergoterapi og Fysioterapi med Speciale i børn Område Lovgrundlag Målgruppe Kommunal Sundhedstjeneste. Ergoterapi og Fysioterapi til børn Sundhedsloven Forebyggende sundhedsydelser

Læs mere

Møder til glæde og gavn i Vesthimmerlands Kommune

Møder til glæde og gavn i Vesthimmerlands Kommune Møder til glæde og gavn i Vesthimmerlands Kommune Møder til glæde og gavn? Møder, møder, møder Du kan sikkert nikke genkendende til, at en betragtelig del af din arbejdstid bruges på forskellige møder.

Læs mere

Tilsynsrapport på serviceloven 86 stk. 1 og 2 2014

Tilsynsrapport på serviceloven 86 stk. 1 og 2 2014 Tilsynsrapport på serviceloven 86 stk. 1 og 2 2014 Jytte Normann, Halsnæs Kommune Tinne Westerlund, Frederikssund Kommune Jane Andersen, Hillerød Kommune Tilsynsrapport på serviceloven 86 st. 1 og 2 i

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Forsøgets titel: Individuel tværfaglig intervention for børn med cerebral parese Betydningen af tre- dimensionel klinisk ganganalyse

Læs mere

Generel forløbsbeskrivelse

Generel forløbsbeskrivelse Generel forløbsbeskrivelse Udarbejdet af Godkendt af/dato Arbejdsgruppen for det tværsektorielle samarbejde om rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft Styregruppe/15.03.2015 Revisionsdato

Læs mere

Senere skolestart har ingen effekt på uddannelsesniveau

Senere skolestart har ingen effekt på uddannelsesniveau Nyt fra November 2015 Senere skolestart har ingen effekt på uddannelsesniveau Børn, der startede et år senere i skole, klarer sig ikke bedre end børn, der startede skole rettidigt, når der måles på færdiggjort

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER BILAG 5 - CLEARINGHOUSE Bilag 5. SfR Checkliste kilde 18. SfR Checkliste 3: Kohorteundersøgelser Forfatter, titel: Deuling J, Smit M, Maass A, Van den Heuvel A, Nieuwland W, Zijlstra F, Gelder I. The Value

Læs mere

Tidlig Rehabiliterende Hjælpemiddelformidling

Tidlig Rehabiliterende Hjælpemiddelformidling Tidlig Rehabiliterende Hjælpemiddelformidling Et pilotprojekt i Fredericia Kommune Resumé Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C Tlf: 72 42 37 00 E-mail: info@socialstyrelsen.dk

Læs mere

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS HVAD VIRKER? EVIDENS OM EFFEKTER NR. 01 2012 Artiklen bygger på denne Campbell forskningsoversigt: de Vibe, M., Bjorndal, A., Tipton, E., Hammerstrom, K., Kowalski, K.: Mindfulness Based Stress Reduction

Læs mere

Hvad var problemstillingen/udfordringen, som vi ville gøre noget ved:

Hvad var problemstillingen/udfordringen, som vi ville gøre noget ved: Til KL Bikubenfonden, udsatte børn i dagtilbud Kommuneberetning fra Aalborg august 2010 Hvad var problemstillingen/udfordringen, som vi ville gøre noget ved: I 2007 fik vi bevilget midler til kompetenceløft

Læs mere

Udlændinge-, Integrations- og Boligministeriet Slotsholmsgade København K Eritrea-sagen

Udlændinge-, Integrations- og Boligministeriet Slotsholmsgade København K Eritrea-sagen Udlændinge-, Integrations- og Boligministeriet Slotsholmsgade 10 1216 København K Gammeltorv 22 DK-1457 København K Tlf. +45 33 13 25 12 Fax +45 33 13 07 17 www.ombudsmanden.dk post@ombudsmanden.dk Personlig

Læs mere

Hvor bevæger HR sig hen?

Hvor bevæger HR sig hen? Rapport Hvor bevæger HR sig hen? HR træfpunkt 2005 Oktober 2005 Undersøgelsen er gennemført af Butterflies PR and more På vegne af PID Personalechefer i Danmark HR bevæger sig fra bløde værdier mod mere

Læs mere

Erfaringer fra CPOP-I

Erfaringer fra CPOP-I Erfaringer fra CPOP-I Projektet er gennemført med satspuljemidler fra Sundhedsstyrelsen. V. Kirsten Nordbye-Nielsen projektfysioterapeut & Susanne Hygum Sørensen projektergoterapeut Baggrund for CPOP-I

Læs mere

Velkommen til Dr. Alexandrines Børnehave

Velkommen til Dr. Alexandrines Børnehave Velkommen til Dr. Alexandrines Børnehave Dr. Alexandrines Børnehave er en af de institutioner i Aarhus kommune som varetager opgaven med inklusion af børn med handicap. Med denne folder ønsker vi, at byde

Læs mere

Lov om Social Service 86

Lov om Social Service 86 KVALITETSSTANDARD FOR TRÆNING 2012 Lov om Social Service 86 Genoptræning Vedligeholdende træning Selvtræning Godkendt af Byrådet den 1 Kvalitetsstandard for træning Blå farve betyder at det skal slettes

Læs mere

En hjernerystelse der varer ved. en undersøgelse af effekten af et rehabiliteringsforløb for personer, der lider af postcommotionelt syndrom (PCS).

En hjernerystelse der varer ved. en undersøgelse af effekten af et rehabiliteringsforløb for personer, der lider af postcommotionelt syndrom (PCS). En hjernerystelse der varer ved en undersøgelse af effekten af et rehabiliteringsforløb for personer, der lider af postcommotionelt syndrom (PCS). De foreløbige tendenser Om postcommotionelt syndrom og

Læs mere

Tillæg til LEKS-Longitudinal

Tillæg til LEKS-Longitudinal 1 Tillæg til LEKS-Longitudinal En undersøgelse af uddannelsesforløb for unge, der i 2007 gik ud af 9. klasse i de københavnske folkeskoler Vibeke Hetmar, Peter Allerup og André Torre Institut for Uddannelse

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Forsøgets titel: Effekten af kiropraktisk behandling af spædbørnskolik Vi vil spørge, om I vil give jeres samtykke til, at jeres barn deltager

Læs mere

Afrapportering om forebyggende selvmordsundervisning

Afrapportering om forebyggende selvmordsundervisning Afrapportering om forebyggende selvmordsundervisning Rapporten vil beskrive : 1) Tilrettelæggelse af undervisningen 2) Gennemførelsen af undervisningen 3) Undervisningsmateriale/Litteratur 4) Erfaringsopsamling,

Læs mere

Rapport for projekt på Lungemedicinsk afd. Y, Gentofte Hospital 2009 støttet af Forebyggelsespuljen 2008

Rapport for projekt på Lungemedicinsk afd. Y, Gentofte Hospital 2009 støttet af Forebyggelsespuljen 2008 KOL Hjem Igen Rapport for projekt på Lungemedicinsk afd. Y, Gentofte Hospital 2009 støttet af Forebyggelsespuljen 2008 Lungemedicinsk afdeling Y på Gentofte Hospital har i samarbejde med Ergoterapien &

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

1. Hvilke fordele og ulemper er der ved at gennemføre en undersøgelse som denne?

1. Hvilke fordele og ulemper er der ved at gennemføre en undersøgelse som denne? Studieoplæg for forkyndere (1) Læs kapitel 2-4 (side 9-26) i rapporten 1. Hvilke fordele og ulemper er der ved at gennemføre en undersøgelse som denne? 2. Drøft i hvor høj grad, I deler de forudsætninger

Læs mere

Generel forløbsbeskrivelse

Generel forløbsbeskrivelse Generel forløbsbeskrivelse Udarbejdet af Godkendt af/dato Arbejdsgruppen for det tværsektorielle samarbejde om rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft Styregruppe/15.03.2015 Revisionsdato

Læs mere

Hvad er skriftlig samfundsfag. Redegør

Hvad er skriftlig samfundsfag. Redegør Hvad er skriftlig samfundsfag... 2 Redegør... 2 Angiv og argumenter... 2 Opstil hypoteser... 3 Opstil en model... 4 HV-ord, tabellæsning og beregninger... 5 Undersøg... 6 Sammenlign synspunkter... 7 Diskuter...

Læs mere

UDEN FOR EETIKKEN. Jeg har. over et flerårigt forløb været i kontakt med en psykologarbejdsplads,

UDEN FOR EETIKKEN. Jeg har. over et flerårigt forløb været i kontakt med en psykologarbejdsplads, Synspunkt Af Ebbe Lavendt UDEN FOR På en stor dansk psykologarbejdsplads sker der systematiske brud på de etiske principper. Skyldes det ressourcemangel eller befinder stedet sig bare uden for etikken?

Læs mere

Analyse af PISA data fra 2006.

Analyse af PISA data fra 2006. Analyse af PISA data fra 2006. Svend Kreiner Indledning PISA undersøgelsernes gennemføres for OECD og de har det primære formål er at undersøge, herunder rangordne, en voksende række af lande med hensyn

Læs mere

Borgerevaluering af Akuttilbuddet

Borgerevaluering af Akuttilbuddet Lyngby d. 24. april 2012 Borgerevaluering af Akuttilbuddet Akuttilbuddet i Lyngby-Taarbæk Kommune har været åbent for borgere siden den 8. november 2010. I perioden fra åbningsdagen og frem til februar

Læs mere

Det fællesskabende møde. om forældresamarbejde i relationsperspektiv. Artikel af cand. psych. Inge Schoug Larsen

Det fællesskabende møde. om forældresamarbejde i relationsperspektiv. Artikel af cand. psych. Inge Schoug Larsen Det fællesskabende møde om forældresamarbejde i relationsperspektiv Artikel af cand. psych. Inge Schoug Larsen Lysten til samarbejde udvikles gennem oplevelsen af at blive taget alvorligt og at have indflydelse

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Forsøgets titel: Individuel tværfaglig intervention for børn med cerebral parese Betydningen af tredimensionel klinisk ganganalyse på

Læs mere

Gentofte Skole elevers alsidige udvikling

Gentofte Skole elevers alsidige udvikling Et udviklingsprojekt på Gentofte Skole ser på, hvordan man på forskellige måder kan fremme elevers alsidige udvikling, blandt andet gennem styrkelse af elevers samarbejde i projektarbejde og gennem undervisning,

Læs mere

Bergen sep. 2011 Helse: Storbyens Hjerte og smerte. Projekt 3A Aktivitet og Ansvar for Alle

Bergen sep. 2011 Helse: Storbyens Hjerte og smerte. Projekt 3A Aktivitet og Ansvar for Alle Bergen sep. 2011 Helse: Storbyens Hjerte og smerte Projekt 3A Aktivitet og Ansvar for Alle Morten Ubbesen Projektleder Aalborg Kommune Skole- og Kulturforvaltning Cand. Scient. Soc. Sociologisk samfundsanalyse

Læs mere

Den kollegiale omsorgssamtale

Den kollegiale omsorgssamtale Af Birgitte Wärn Den kollegiale omsorgssamtale - hvordan tager man en samtale med en stressramt kollega? Jeg vidste jo egentlig godt, at han havde det skidt jeg vidste bare ikke, hvad jeg skulle gøre eller

Læs mere

Er du klædt på til test? VPP

Er du klædt på til test? VPP Er du klædt på til test? Er du klædt på til test? 2 Indhold Bedre kendskab klæder dig på 3 Interviewet 4 Test er et hjælpeværktøj 5 Inden du testes 5 Interview-/testsituationen 6 Personvurdering over internettet

Læs mere

BibDok. Guide til BibDok. En metode til at dokumentere effekt af bibliotekets indsatser

BibDok. Guide til BibDok. En metode til at dokumentere effekt af bibliotekets indsatser BibDok En til at dokumentere effekt af bibliotekets er Guide til BibDok BibDok understøtter en systematisk refleksiv praksis. Det er derfor væsentligt, at I følger guiden trin for trin. 1. Sammenhæng mellem

Læs mere

Brugertilfredshedsundersøgelse Hovedrapport for hjemmeplejen

Brugertilfredshedsundersøgelse Hovedrapport for hjemmeplejen Brugertilfredshedsundersøgelse 2015 Hovedrapport for hjemmeplejen Brugertilfredshedsundersøgelse 2015 Hovedrapport for hjemmeplejen Indhold 1. Baggrund for undersøgelsen... 1 Undersøgelsens omfang... 1

Læs mere

Kvalitetsudviklingsprojekt

Kvalitetsudviklingsprojekt Kvalitetsudviklingsprojekt Specialuddannelsen i kræftsygepleje Revideret august 2012 Revideret februar 2011 Indholdsfortegnelse Overordnet mål for 3. uddannelsesafsnit... 2 Formål med kvalitetsudviklingsopgaven...

Læs mere

Et par ord om hvem Family Hope Center er.

Et par ord om hvem Family Hope Center er. Socialudvalget 2010-11 SOU alm del Bilag 213 Offentligt 1 Præsentation TB: God dag og tak fordi I har givet os foretræde Vi vil starte med at præsentere os selv Jeg hedder Tore Breilø, er far til Gustav

Læs mere

AFSLØRING AF URENT TRAV I UNDERSØGELSE AF LÆGESKØN - om Randers Kommunes undersøgelse af lægeskøn fra Lægeservice og Vibeke Manniche

AFSLØRING AF URENT TRAV I UNDERSØGELSE AF LÆGESKØN - om Randers Kommunes undersøgelse af lægeskøn fra Lægeservice og Vibeke Manniche AFSLØRING AF URENT TRAV I UNDERSØGELSE AF LÆGESKØN - om Randers Kommunes undersøgelse af lægeskøn fra Lægeservice og Vibeke Manniche INDHOLD SAGEN KORT 3 DOKUMENTATION 7 1. Randers Kommunes aftaler med

Læs mere

Akademisk tænkning en introduktion

Akademisk tænkning en introduktion Akademisk tænkning en introduktion v. Pia Borlund Agenda: Hvad er akademisk tænkning? Skriftlig formidling og formelle krav (jf. Studieordningen) De kritiske spørgsmål Gode råd m.m. 1 Hvad er akademisk

Læs mere

Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01. lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk

Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01. lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk Børnehaven Neptun Neptunvej 77 8260 Viby J 87 13 81 01 lonsc@aarhus.dk www.bhneptun.dk 1 Velkommen til Børnehaven Neptun Børnehaven Neptun er en almindelig børnehave som efter mange års erfaring også varetager

Læs mere

Mindfulness kursus en mere mindful hverdag. - Erfaringer med 3 dag og 1 døgninstitution i Gentofte kommune. 100 ansatte og 80 børn har deltaget.

Mindfulness kursus en mere mindful hverdag. - Erfaringer med 3 dag og 1 døgninstitution i Gentofte kommune. 100 ansatte og 80 børn har deltaget. Mindfulness kursus en mere mindful hverdag - Erfaringer med 3 dag og 1 døgninstitution i Gentofte kommune. 100 ansatte og 80 børn har deltaget. Kære læser I materialet kan du læse om kurset i Gentofte

Læs mere

Evaluering af den medicinske behandling i botilbud til sindslidende

Evaluering af den medicinske behandling i botilbud til sindslidende Evaluering af den medicinske behandling i botilbud til sindslidende Delrapport Resumé Regionshuset Århus Center for Kvalitetsudvikling Evaluering af den medicinske behandling i botilbud til sindslidende

Læs mere

Manual til eksperimentarie for skolestart

Manual til eksperimentarie for skolestart Manual til eksperimentarie for skolestart Formål Eksperimentarie for skolestart har til formål at være på forkant med de fysiske og usynlige kognitive udfordringer, som barnet med Cerebral Parese vil udfordres

Læs mere

Tilbud om tilskud til deltagelse i tillempet styrketræning for 75+ årige deltagerantal og karakteristik

Tilbud om tilskud til deltagelse i tillempet styrketræning for 75+ årige deltagerantal og karakteristik Den 12. september 2014 Notat: Tilbud om tilskud til deltagelse i tillempet styrketræning for 75+ årige deltagerantal og karakteristik 1. Indledning I forlængelse af Ældre- og Sundhedsudvalgets behandling

Læs mere

Udvidet specialiseret rehabiliteringstilbud for patienter med multiple og komplicerede frakturer og traumer (multitraume).

Udvidet specialiseret rehabiliteringstilbud for patienter med multiple og komplicerede frakturer og traumer (multitraume). Rasmussen S. side 1/7 PROJEKT Udvidet specialiseret rehabiliteringstilbud for patienter med multiple og komplicerede frakturer og traumer (multitraume). Minimering af de socioøkonomiske konsekvenser af

Læs mere

Kurser på Synscenter Refsnæs. Udredning og Specialrådgivning

Kurser på Synscenter Refsnæs. Udredning og Specialrådgivning Kurser på Synscenter Refsnæs Udredning og Specialrådgivning Efterår 2016 Synscenter Refsnæs 2016 Forord Synscenter Refsnæs afholder kurser for børn med synsnedsættelse, deres forældre og professionelle,

Læs mere

ABR betyder Avanceret Biomekanisk Rehabilitation (genoptræning).

ABR betyder Avanceret Biomekanisk Rehabilitation (genoptræning). Hvad er ABR : ABR Belgien instruerer forældre og andre udøvere i ABR teknikken. Denne terapi er for hjerneskadede. Den er baseret på en pligtopfyldende langsigtet genoptræningsstrategi, hvor igennem den

Læs mere

AMPS - som en del af en erhvervsrettet indsats

AMPS - som en del af en erhvervsrettet indsats AMPS - som en del af en erhvervsrettet indsats Generalforsamling i FNE-AMPS 2. April 2014 Annalise Jacobsen Hjerneskadecentret, Odense Erhvervsrettet rehabilitering af voksne, der har pådraget sig en hjerneskade

Læs mere

Bilag 1. - Analyse af hovedoverskrifterne i skemaet vedr. behandlingsresultater på Helheden:

Bilag 1. - Analyse af hovedoverskrifterne i skemaet vedr. behandlingsresultater på Helheden: Bilag 1. - Analyse af hovedoverskrifterne i skemaet vedr. behandlingsresultater på Helheden: Pos 1: Pos 2: Pos 3: Pos 4: Pos 9: Beboer nr.: Laveste nr. = først indflyttet Der indgår 12 beboere i det statistiske

Læs mere

Evaluering af familierådslagning i Børne- og Ungerådgivningen

Evaluering af familierådslagning i Børne- og Ungerådgivningen Evaluering af familierådslagning i Børne- og Ungerådgivningen Udarbejdet af: EPO Dato: --9 Sagsid.:..-A-- Version nr.:. Indholdsfortegnelse Indledning Brugerundersøgelsens resultater Resultater af de indledende

Læs mere

Kære Martin Lindeblad Nielsen,

Kære Martin Lindeblad Nielsen, file:///c /Data_SS/temp2/Høringssvar_fra_hjernebarnet.htm Fra: Margit Heilmann [margit@famheilmann.dk] Sendt: 8. september 2008 11:27 Til: Martin Lindeblad Nielsen Cc: Annemette Shorty; Henrik Schlüntz;

Læs mere

Rehabiliteringscenter Strandgården. Helhedsorienterede og intensive rehabiliteringsforløb

Rehabiliteringscenter Strandgården. Helhedsorienterede og intensive rehabiliteringsforløb Rehabiliteringscenter Strandgården Helhedsorienterede og intensive rehabiliteringsforløb Rehabiliteringscenter Strandgården Rehabiliteringscenter Strandgården tilbyder rehabilitering til personer, der

Læs mere

Temadag. 21. januar Kl Ved. Klinisk børneneuropsykolog Marianne Verdel

Temadag. 21. januar Kl Ved. Klinisk børneneuropsykolog Marianne Verdel Temadag 21. januar 2017 Kl. 13 15.15 Ved Klinisk børneneuropsykolog Marianne Verdel Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S Telefon 35 32 90 06 www.cfh.ku.dk Tema om at være bedsteforældre til et barn med

Læs mere

Metoder til inddragelse af patienter Af Louise Nordentoft og Line Holm Jensen

Metoder til inddragelse af patienter Af Louise Nordentoft og Line Holm Jensen Metoder til inddragelse af patienter Af Louise Nordentoft og Line Holm Jensen 1. Innovativ patientinddragelse på to brystkirurgiske afdelinger Projektet Innovativ patientinddragelse skal være med til gøre

Læs mere

Auto College Aalborg

Auto College Aalborg VTU Virksomhedstilfredshedsmåling 22 Via spørgeskemaundersøgelse Uddannelser: Administration og information 67,4 55,7 Rekruttering af elever 55,9 7,3 Skoleperiodernes indhold Motivation 7, 7,9 Elevens

Læs mere

GMFCS og GMFM. - Planlægning og evaluering af indsatser

GMFCS og GMFM. - Planlægning og evaluering af indsatser GMFCS og GMFM - Planlægning og evaluering af indsatser Lene Bruun - Fagforum for Børnefysioterapi Kirsten Nordbye-Nielsen - CPOP Helle Mätzke Rasmussen - CPOP Hvor mange er fysioterapeut for et eller flere

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Allerød Kommune Dagtilbud

Allerød Kommune Dagtilbud Udvidede åbningstider Allerød Kommune Dagtilbud 1 Indledning Undersøgelsen er udarbejdet på baggrund af kommissorium om Behov for dagtilbud med udvidede åbningstider. For at inddrage så mange forældre

Læs mere

Om EBM opgave og om andre oplæg

Om EBM opgave og om andre oplæg Om EBM opgave og om andre oplæg Om at holde oplæg.... 2 Om EBM opgaven.... 2 Valg af emne til EBM-opgaven.... 2 Præsentation af EBM opgaven.... 3 Generelle råd om at holde oplæg... 3 Emnevalg... 3 Dine

Læs mere

Det er målet, at den studerende gennem integration af praksiserfaring og udviklingsorientering

Det er målet, at den studerende gennem integration af praksiserfaring og udviklingsorientering Pædagogisk diplomuddannelse SPECIALPÆDAGOGIK Mål for læringsudbytte skal kunne håndtere specialpædagogiske problemstillinger i sit professionelle virke inden for almenpædagogiske praksisfelter, såvel som

Læs mere

EN HJERNERYSTELSE, DER VARER VED

EN HJERNERYSTELSE, DER VARER VED EN HJERNERYSTELSE, DER VARER VED En undersøgelse af effekten af et rehabiliteringsforløb for personer, der lider af postcommotionelt syndrom Projektet er gennemført i perioden 1. januar 2012 19. august

Læs mere

NEURO VISION TECHNOLOGY, NVT

NEURO VISION TECHNOLOGY, NVT NEURO VISION TECHNOLOGY, NVT Som det eneste sted i Skandinavien er Instituttet certificeret til at tilbyde NVTforløb. Den unikke teknik træner brugen af halvsidigt syn efter hjerneskade, så man efter cirka

Læs mere

Fejlagtige oplysninger om P1 Dokumentar på dmu.dk

Fejlagtige oplysninger om P1 Dokumentar på dmu.dk Fejlagtige oplysninger om P1 Dokumentar på dmu.dk To forskere ansat ved Danmarks Miljøundersøgelser har efter P1 dokumentaren PCB fra jord til bord lagt navn til en artikel på instituttets hjemmeside,

Læs mere

Vurdering af det Randomiserede kliniske forsøg RCT

Vurdering af det Randomiserede kliniske forsøg RCT Vurdering af det Randomiserede kliniske forsøg RCT Evidensbaseret Praksis DF Region Nord Marts 2011 Jane Andreasen, udviklingsterapeut og forskningsansvarlig, MLP. Ergoterapi- og fysioterapiafdelingen,

Læs mere

Et oplæg til dokumentation og evaluering

Et oplæg til dokumentation og evaluering Et oplæg til dokumentation og evaluering Grundlæggende teori Side 1 af 11 Teoretisk grundlag for metode og dokumentation: )...3 Indsamling af data:...4 Forskellige måder at angribe undersøgelsen på:...6

Læs mere

Refleksionsskabelon Resultatdokumentation med omtanke Handleplan

Refleksionsskabelon Resultatdokumentation med omtanke Handleplan Refleksionsskabelon Resultatdokumentation med omtanke Handleplan 1 2 REFLEKSIONSSKABELONEN Resultatdokumentation med omtanke 1. udgave 2015 Udarbejdet af 35 sociale steder og LOS Udviklingsafdeling Projektleder

Læs mere

Evaluering af sygedagpengemodtageres oplevelse af ansøgningsprocessen

Evaluering af sygedagpengemodtageres oplevelse af ansøgningsprocessen 30. juni 2011 Evaluering af sygedagpengemodtageres oplevelse af ansøgningsprocessen 1. Indledning I perioden fra 7. juni til 21. juni 2011 fik de personer der har modtaget sygedagpenge hos Silkeborg Kommune

Læs mere

Rapportering helårsrapport 2013. Udarbejdet: Marts 2014. Udarbejdet af: Tina Riegels, Lillian Hansen

Rapportering helårsrapport 2013. Udarbejdet: Marts 2014. Udarbejdet af: Tina Riegels, Lillian Hansen Rapportering helårsrapport 2013 Udarbejdet: Marts 2014 Udarbejdet af: Tina Riegels, Lillian Hansen Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Testresultater 2013... 5 Afsluttede borgere... 5 Overordnet resultat...

Læs mere

HT har ét rigtigt svar under beskrivelse, hvilket antyder, at hun som CI-bruger har svært ved at skelne de tre lydkarakterer. Dog har hun tre korrekte rækkefølger i deløvelsen med rangordning af musikeksempler,

Læs mere

Spørgeskemaet er udsendt til 46 dagplejepædagoger samt dagtilbud- og afdelingsledere, hvoraf 34 har svaret (samt 1 delvis besvaret).

Spørgeskemaet er udsendt til 46 dagplejepædagoger samt dagtilbud- og afdelingsledere, hvoraf 34 har svaret (samt 1 delvis besvaret). 1 Indledning På baggrund af øget fokus på målbarhed vedrørende ydelser generelt i Varde Kommune har PPR formuleret spørgsmål i forhold til fysio-/ergoterapeut og tale-/hørekonsulenternes indsats på småbørnsområdet

Læs mere

Forældrekompetenceundersøgelser i CAFA

Forældrekompetenceundersøgelser i CAFA Forældrekompetenceundersøgelser i CAFA Denne artikel beskriver, hvordan forældrekompetenceundersøgelser gennemføres af CAFA. Det beskrives, hvilke overvejelser og tilgange, CAFA har til undersøgelsens

Læs mere

Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau

Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau Journal nr.: Dato: 30. november 2015 Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau Grundlæggende principper for samarbejdet I oktober 2014

Læs mere

Hvordan kan en ernæringsprofessionel indsamle data til ernæringsvurdering?

Hvordan kan en ernæringsprofessionel indsamle data til ernæringsvurdering? SNAPShot. Trin 1. Ernæringsvurdering Hvad er formålet med ernæringsvurdering? Systematisk indsamling, analyse og fortolkning af data fra klienten, pårørende, andre omsorgspersoner og behandlere med henblik

Læs mere

Dimittendundersøgelse Socialrådgiveruddannelsen

Dimittendundersøgelse Socialrådgiveruddannelsen Dimittendundersøgelse 2013 Socialrådgiveruddannelsen Indhold 1.0 Indledning 3 2.0 Dimittendernes jobsituation 3 3.0 Overordnet tilfredshed med uddannelse 4 4.0 Arbejdsbelastningen på uddannelsen 4 5.0

Læs mere

REKRUTTERING BLANDT VIRKSOMHEDER MED FORGÆVES REKRUTTERINGER, FORÅRET 2013. 1. Indledning. 2. Analysedesign

REKRUTTERING BLANDT VIRKSOMHEDER MED FORGÆVES REKRUTTERINGER, FORÅRET 2013. 1. Indledning. 2. Analysedesign REKRUTTERING BLANDT VIRKSOMHEDER MED FORGÆVES REKRUTTERINGER, FORÅRET 2013 Dato 2013-06-10 1. Indledning Arbejdsmarkedsstyrelsen (AMS) har bedt Rambøll gennemføre en tillægssurvey til styrelsens ordinære

Læs mere

Ansøgning om satspulje til kvalificering af træningstilbud til børn og unge med svære handicap

Ansøgning om satspulje til kvalificering af træningstilbud til børn og unge med svære handicap Ansøgning om satspulje til kvalificering af træningstilbud til børn og unge med svære handicap Bilag 1 Projektbeskrivelse Projektet titel: Udvikling af tilbud om tværfaglig og tværsektorielt koordineret

Læs mere

INNOVERSITY COPENHAGEN 2016 Få bedre sparring fra dit professionelle netværk side 1

INNOVERSITY COPENHAGEN 2016 Få bedre sparring fra dit professionelle netværk side 1 side 1 BLIV BEDRE TIL AT ANVENDE DIN INDERCIRKEL Metoden som beskrives i dette analyseværktøj er udviklet med inspiration fra mange års forskning og erfaring i netop styrkelsen af den vigtige indercirkel.

Læs mere

Generel information Antal kliniske undervisningspladser: 2 pladser på modul 1, 2 pladser på modul 3, 2 pladser på modul 6 og 2 pladser på modul 9.

Generel information Antal kliniske undervisningspladser: 2 pladser på modul 1, 2 pladser på modul 3, 2 pladser på modul 6 og 2 pladser på modul 9. Ergo- og Fysioterapien Børn og Unge, Sydfyn Adresse: Ørbækvej 49, 5700 Svendborg Kontakt oplysninger Leder Margit Lunde. Tlf.: 30 17 47 81 E-mail: margit.lunde@svendborg.dk Kliniske undervisere: Camilla

Læs mere

Seksuel chikane inden for Privat Service, Hotel og Restauration

Seksuel chikane inden for Privat Service, Hotel og Restauration Seksuel chikane inden for Privat Service, Hotel og Restauration Rapporten er udarbejdet af Analyse Danmark A/S 2015 1. Indhold 1. Indhold... 2 2. Figurliste... 3 3. Indledning... 4 4. Dataindsamling og

Læs mere

BYDELSMOR DEL. 1 Intro DEL DEL DEL. grunduddannelsen. Plan for. Materialeliste. Aktiviteter. til grunduddannelsen

BYDELSMOR DEL. 1 Intro DEL DEL DEL. grunduddannelsen. Plan for. Materialeliste. Aktiviteter. til grunduddannelsen BYDELSMOR grunduddannelse DEL 1 Intro til grunduddannelsen DEL 2 DEL 3 Plan for grunduddannelsen Materialeliste DEL 4 Aktiviteter til grunduddannelsen INTRO til grunduddannelsen for Bydelsmødre 1 I introen

Læs mere