Referat Kræftens Bekæmpelse. Dialogmøde om kræftbehandling i Frankfurt. - Referat fra mødet den 27. maj 2009

Transkript

1 Refer Kræftens Bekæmpelse Dialogmøde om kræftbehandling i Frankfurt - Refer fra mødet den 27. maj 2009 Juni 2009

2 Refer af dialogmøde om kræftbehandling i Frankfurt Onsdag den 27. maj 2009 kl Kræftens Bekæmpelse, kantinen Velkomst ved administrerede direktør Arne Rolighed, Kræftens Bekæmpelse Arne Rolighed bød de godt hundrede deltagere på mødet hjerteligt velkomne. Han gav derefter en kort orientering om Kræftens Bekæmpelses arbejde. Arne Rolighed introducerede derefter dialogmødets hovedtemaer, som han håbede, der ville blive en åbenhjertig dialog om. Arne Rolighed håbede mødet kunne belyse: Hvorfor tager danske pienter til Frankfurt? Hvordan opleves behandlingen i Frankfurt? Hvordan er det komme tilbage til Danmark? Hvad er mødedeltagernes råd til Kræftens Bekæmpelse? Arne Rolighed lagde vægt på, Kræftens Bekæmpelse hverken kan tilråde eller fraråde en konkret behandling i udlandet. Kræftens Bekæmpelse tilråder, man taler med den behandlende læge om, hvad der er bedst for én selv. Det er behandlende læge, der kender den konkrete pient og situion bedst. Arne Rolighed orienterede om, Kræftens Bekæmpelse for nogle år siden afholdte et lignende møde for pienter og pårørende om behandling i Hammelburg,Tyskland. Dette startede et forskningsprojekt med regional kemoterapi på Herlev Hospital om behandling af tarmkræft med spredning til leveren, betalt af Kræftens Bekæmpelse. Arne Rolighed pointerede derefter, Kræftens Bekæmpelse er par til åbne pengekassen, hvis der er behov for lave projekter, journal audits eller litterurstudier, som kan undersøge behandlinger som tilbydes i udlandet nærmere. For nyligt har Kræftens Bekæmpelse afholdt et dialogmøde med pårørende og pienter om behandling i Kina. Dette har ført til, Kræftens Bekæmpelse og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har indgået en aftale om Sundhedsstyrelsen indsamler og offentliggør viden om eksperimentel behandling i Kina. Det er Kræftens Bekæmpelses holdning, behandling skal tilbydes vederlagsfrit, hvis man kan bevise, behandlingen virker og gerne i Danmark. Det er planen, Kræftens bekæmpelses hjemmeside skal kobles op med et system, som kan informere om, hvad der er af muligheder for behandling andre steder. Derudover skal der i samarbejde med Rigshospitalet oprettes et call center, så man kan få hjælp til finde rundt i de mange informioner om bl.a. eksperimentel behandling.

3 Fremlæggelse af resulter af en spørgeskemaundersøgelse vedrørende pienters og pårørendes erfaringer med behandling i Frankfurt Resulterne af spørgeskemaundersøgelsen Danske kræftpienters behandling i Frankfurt blev gennemgået af Bo Andreassen Rix fra Pientstøtteafdelingen. Der var i alt 24 deltagere i undersøgelsen, heraf 17 pienter. Pienter og pårørende fik første gang orientering om behandlingsmuligheden i Frankfurt gennem andre pienter og pressen. Den helt overvejende bevæggrund for søge behandling i Frankfurt var, ifølge deltagerne i undersøgelsen, der i Danmark ikke var flere behandlingsmuligheder eller, der kun blev tilbudt lindrende behandling. Flere pienter havde fået oplyst, tidshorisonten i forhold til levetid var begrænset. Enkelte angav manglende tillid til det danske sundhedssystem som årsag til søge behandling i udlandet. Der var stor forskel på omgivelsernes reaktion på beslutningen om søge behandling i Frankfurt. De pårørende var positive, egen læge til dels positiv, mens behandlende læge overvejende havde en negiv eller neutral holdning til pientens valg af behandling i Frankfurt. Flere pienter oplevede en mere positiv holdning fra de behandlende læger, efterhånden som behandlingen i Frankfurt skred frem. Pienter og pårørende oplevede behandlingen i Frankfurt som meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende. Ingen gav udtryk for være utilfreds med behandlingen. Kun én pient var henvist af egen læge til behandling i Frankfurt. De resterende 23 respondenter rejste til Frankfurt på egen hånd. Langt de fleste pienter havde kontakt med det danske sundhedsvæsen, mens de var i behandlingsforløb i Frankfurt. De fleste af deltagerne i undersøgelsen var blevet informeret om muligheden for søge second opinion, og 13 ud af 24 respondenter havde fået informionen fra behandlende kræftlæge. En fjerdedel var ikke blevet orienteret fra nogen side om muligheden for søge second opinion panelets vurdering af behandlingstilbuddet. De fleste respondenter har søgt second opinion panelet om betaling, men kun en pient har fået tilsagn om betaling via second opinion ordningen, mens 14 har fået afslag. Mere end halvdelen af deltagerne i undersøgelsen oplevede have problemer med det danske sundhedsvæsen efter hjemkomst. I særlig grad nævnes manglende interesse og afstandtagen til behandlingen i Frankfurt, og for enkeltes vedkommende, de ikke kunne fortsætte behandling eller komme til kontrol på sygehuset. Udgifterne for den enkelte pient har været betydelige. Udgiften angives have ligget mellem kr. og kr. Den fulde rapport findes på

4 Dialog om temaet: Hvad fik I ud af tage til Frankfurt? Arne Rolighed gav herefter ordet til Steen Lauge Pedersen, som på vegne af sin kone, Heidi Balle, fortalte om hendes sygdomsforløb og behandling i Frankfurt. Steen Lauge Pedersen orienterede desuden om, de forgæves havde søgt second opinion panelet om betaling af behandlingen, men parret nu får behandlingen i Frankfurt betalt gennem en sundhedsforsikring. Heidi Balles beretning fremgår af bilag 1. Der var efter Steen Lauge Pedersens beretning en livlig dialog, hvor en række pienter og pårørende berettede om deres oplevelser og erfaringer fra Frankfurt. Alle indlæg på mødet berettede positivt om deres oplevelser med behandlingen i Frankfurt. De havde oplevet, Dr. Vogl var god til informere pienterne, ligesom Dr. Vogl gjorde meget for informere de danske læger om, hvordan behandlingen forløb i Frankfurt. Pienterne havde oplevet meget hurtig respons på deres henvendelser til Frankfurt. Flere pienter berettede, de havde færre metastaser end da de rejste fra Danmark, og hos nogle var den primære tumor blevet mindre. Enkelte pienter oplyste, de var sygdomsfri. Generelt følte pienterne, de havde fået ekstra tid leve i, og de havde derfor et positivt syn på behandlingsresulterne. Følgende udsagn illustrerer indlæggene: Jeg mangler kun en behandling. Alle mine metastaser er væk. Efter den sidste behandling bør de være helt væk. Jeg har modtaget palliiv behandling i Danmark. Tog for et år siden til Frankfurt og har fået 9 behandlinger. Jeg er ikke sygdomsfri, men har i hvert fald fået et år mere leve i. Jeg fik min sidste behandling i august Jeg vil ikke være så naiv, sige, jeg er helbredt for der var en dansk læge som sagde, jeg ikke skulle tro på det. Min metastase i leveren begyndte se truende ud, så den brændte de væk, og nu er det hele væk. Min dter er blevet opereret tre gange herhjemme uden der er sket noget. Hun har fået tre behandlinger i Frankfurt og tumoren er skrumpet 25 %. Dialog om temaet: Hvorfor tog I til Frankfurt? Arne Rolighed gav ordet til Mette Heide, der berettede om sit komplicerede sygdomsforløb og behandlingen i Frankfurt. Mette Heides beretning fremgår af bilag 2. I forbindelse med sit indlæg gav Mette Heide udtryk for, hun håbede, mødet hos Kræftens Bekæmpelse kunne være med til åbne døre, så det ikke kun er de ressourcestærke, der har adgang til behandling i Frankfurt. Mette Heide oplyste, hun havde søgt second opinion panelet, men fået afslag med den begrundelse, hendes sygdom havde spredt sig for meget. Hun føler sig på den baggrund svigtet af systemet.

5 Flere pienter berettede, baggrunden for søge behandling i Frankfurt var, de havde fået konsteret metastaser. Nogle pienter havde fået vide, der kun kunne gives palliiv behandling i Danmark. Andre ønskede prøve en anden behandling end den, de havde fået tilbudt i Danmark. Flere havde set indslag på TV eller fundet informioner om Dr. Vogl på internettet. Flere pienter havde noteret sig Dr. Vogls store videnskabelige produktion, herunder faglitterur og lærebøger. Fælles incitament for alle pienter var, de ønskede redde livet eller forlænge det mest muligt. Følgende udsagn illustrerer indlæggene: Min dter har primær leverkræft og de kan ikke gøre noget for hende. Vi tog derned for redde liv det er svaret på, hvorfor vi tog af sted. Jeg var netop blevet gravid, da min mor fik diagnosen. Min mor skulle have lov til se sit barnebarn. Søgte ikke forhåndsgodkendelse, da jeg skulle hurtigt af sted. Det er et spørgsmål om redde livet! Det var ikke et valg, der er et økonomisk valg, men et spørgsmål om liv. Jeg har fået sublim behandling af de danske læger på Aalborg sygehus. Det var dem, der anbefalede mig tage derned. Dialog om temaet: Hvordan blev I modtaget af det danske sygehusvæsen, da I kom hjem fra behandling i Frankfurt? Arne Rolighed bad deltagerne dele deres erfaringer med, hvordan de blev modtaget af det danske sundhedsvæsens efter behandling i Frankfurt. Enkelte deltagere fortalte, de havde valgt ikke fortælle det danske sundhedsvæsen, de modtog behandling i Frankfurt. Flere af deltagerne på mødet gav udtryk for, de havde mødt modstand blandt de danske læger, og enkelte de ligefrem ikke kunne fortsætte behandling på et dansk sygehus, efter de havde valgt rejse til Frankfurt. En deltager efterlyste råd fra Kræftens Bekæmpelse angående, hvad man siger til en læge, der ikke vil fortsætte behandlingen, når lægen får vide, man er blevet behandlet i Frankfurt. Nogle deltagere havde imidlertid oplevet få opbakning hos behandlende læge, og der var et udmærket samarbejde mellem de danske læger og Dr. Vogl. Mange deltagere gav udtryk for, en gensidig udveksling af informion mellem Dr. Vogl og den behandlende danske læge burde være en selvfølge. På mødet kom det også tydeligt frem, der var betydelige forskelle i de danske lægers udskrivning af Xeloda-tabletter. Nogle pienter kunne godt få udskrevet Xeloda i Danmark, som opfølgende behandling anbefalet af Dr. Vogl, mens andre pienter ikke kunne få præparet. Mange deltagere på mødet måtte selv betale for Xeloda.

6 Deltagernes råd til Kræftens Bekæmpelse på baggrund af deres erfaringer Arne Rolighed opsummerede mødets temaer og bad om deltagernes råd til Kræftens Bekæmpelse på bag grund af deres erfaringer. En deltager udtrykte, en forventning var, Kræftens Bekæmpelse tager synlige initiiver på baggrund af den udarbejdede rapport og debten på mødet. Flere deltagere tilsluttede sig dette synspunkt og pointerede vigtigheden af, Kræftens Bekæmpelse følger op på de problemstillinger, der blev fremlagt på mødet. Overlæge Torben Palshof, onkologisk afdeling, Århus Sygehus og formand for De Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) lovede udsende spørgeskemaundersøgelsen samt referet fra mødet i dette regi. Han foreslog desuden et møde i Kræftens Bekæmpelse med deltagelse af danske kræftlæger. Deltagerne på mødet udvekslede adresser og besluttede danne et netværk. Kræftens Bekæmpelse blev opfordret til bakke op om dette netværk. Kræftens Bekæmpelse blev opfordret til informere om, hvordan man på lovlig vis samler penge ind til betale for behandling i udlandet uden skulle betale sk af pengene. En af deltagerne anbefalede, man samarbejder med en advok og en revisor, hvis man går i gang med en indsamling på internettet. Kræftens Bekæmpelse blev fra flere sider opfordret til informere om myter og fakta i forhold til pientrettigheder, pientklagenævn, second opinion mv. f.eks. på hjemmesiden. Det blev også fra flere sider pointeret, det var de ressourcestærke pienter med et godt netværk, der havde overskud til søge behandling i udlandet, og det er vigtigt, vi er solidariske med pienter, der ikke har de samme ressourcer. Et gruppesøgsmål vedrørende second opinion panelet blev foreslået af en pårørende til en pient. Second opinion De fleste deltagere på mødet havde erfaringer med second opinion panelet, og flere fremhævede en lang og besværlig sagsbehandlingstid ved ansøgning om en second opinion. Mange pienter havde søgt panelet flere gange i håb om, dokumention af behandlingsresulterne, eksempelvis skanningsbilleder, kunne overbevise second opinion panelet om en officiel henvisning og betaling af behandlingen. Det blev påpeget, second opinion panelet med fordel kunne udvides, da panelet grundet sin størrelse med 2 tilknyttede læger ikke kunne udfylde behovet hos danske pienter og have den nødvendige specialiserede viden. Nogle tilstedeværende udtrykte forvirring over, hvordan second opinion ordningen er opbygget og hvad formålet er, og hvem der er den bestemmende myndighed. Nogle pienter havde oplevet, deres behandlende læge fandt behandlingstilbuddet i Frankfurt relevant, men lægen på baggrund af afvisning fra second opinion pane-

7 let ikke havde mulighed for sende dem til behandlingen. Pienterne spurgte om det kunne have sin rigtighed. Andre påpegede, kommunikionen mellem panelet og pienterne ikke var tilfredsstillende. Nogle oplevede modtage standardsvar, der ikke besvarede de spørgsmål, som de havde stillet. En deltager fortalte, hun oplevede det som psykisk belastende ansøge panelet pga. af den dårlige kommunikion. Arne Rolighed afsluttede debten om second opinion panelet med tilslutte sig, informionen om second opinion ordningen kan blive bedre, og der skal være en mere direkte adgang til panelet f.eks. via egen praktiserende læge. Arne Rolighed fremhævede, second opinion ordningen generelt har ført til forbedring. Der er kommet et større fokus på behandlinger i udlandet, men ordningen kan blive bedre, understregede han, og det vil Kræftens Bekæmpelse være med til arbejde for. Arne Rolighed takkede afslutningsvis deltagerne for en engageret og åben dialog, og understregede, Kræftens Bekæmpelse vil arbejde videre med de problemstillinger der blev rejst på mødet. I forlængelse af mødet er følgende opfølgningstiltag besluttet: referet af mødet gøres færdigt i løbet af en uge. Referet sendes sammen med rapporten til deltagerne, Torben Palshof (DMCG) til videreformidling til lægerne og til hovedbestyrelsen. Kræftens Bekæmpelse inviterer lederne af de eksperimentelle afdelinger sammen med Torben Palshof til et møde med formanden om styrke den eksperimentelle aktivitet i Danmark. Kræftens Bekæmpelse tager imod Benny Vittrup og Dorthe Nielsens tilbud om komme i Kræftens Bekæmpelse og drøfte hele sagskomplekset. Efter mødet inviteres deltagerne til et dialogmøde med Benny Vittrup og Dorthe Nielsen bl.a. med det formål orientere om Herlev Hospitals planer om udvikling af regional kemoterapi i Danmark. Kræftens Bekæmpelse kontakter sygehusledelserne på de sygehuse, hvor pienterne kom med eksempler på, sygehuset ikke længere vil undersøge og behandle pienten, såfremt vedkommende tager til Tyskland. Kræftens Bekæmpelse støtter pienternes ønske om etablere et IT-netværk. Kræftens Bekæmpelse skriver til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse med forslag om, der også laves en faglig vurdering af Goethe Universitetshospitals behandlingstilbud med regional kemoterapi. dr. Vogls kontaktes med henblik på spørge til de protokoller, som måtte ligge til grund for behandlingen, herunder dokumention for regional kemoterapi Kræftens Bekæmpelse fastholder og intensiverer et ønske om reform af Second Opinion systemet.

8 Bilag 1 Indlæg af Heidi Balle, møde hos Kræftens Bekæmpelse vedr. behandling i Frankfurt Min sygdom, brystkræft, blev konsteret i 2005, hvorefter jeg er i traditionel behandling frem til Herefter modtager jeg forebyggende behandling i form af Herceptin i et år. Derefter er jeg til løbende kontrol indtil jeg indlægges akut i 2008, hvor der konsteres tilbagefald i form af metastaser i lever og knogler. Jeg møder tilfældigvis min behandlende onkolog, som straks planlægger et møde den førstkommende hverdag, hvor han orienterer mig om sygdommens stadie og behandlingsmuligheder. Behandlingen er en kemokur, som jeg modtager én gang, mens jeg selv undersøger alterniver til dette tilbud. Jeg accepterer simpelthen ikke den korte levetid som behandlingstilbuddet i Danmark giver. Jeg er 35 år og har to børn, som skal have en mor under opvæksten! Denne tanke er mit drive under hele forløbet. På nettet læser jeg om Marie Fjellerup, hvis sygdomshistorie tilnærmelsesvis er identisk med min egen, og jeg finder derfor yderligere oplysninger om den behandling, hun har modtaget hos professor Vogl i Frankfurt. Under en samtale med onkologen i Herning nævner jeg behandlingsmuligheden i Frankfurt. Onkologen efterspørger dokumention på denne behandling. Jeg finder derfor frem til mange siders dokumention, som overbringes onkologen. Han gennemser merialet og vurderer, denne behandling og dens effekt er ganske veldokumenteret, så han tilråder mig hurtigst muligt opsøge professor Vogl. Jeg sender samme dag en mail til professor Vogl, som svarer tilbage efter få timer. Han vil gerne se nærmere på min sag, og han ønsker i første omgang en kort stus på min sygdom. Min onkolog skriver og oversætter et resume af min journal og aktuelle stus, og sender det som brev til mig. Da jeg modtager brevet, er jeg fristet til åbne det og læse, hvordan min stus er nøjagtig, da jeg ikke er informeret om dette. Jeg falder for den ubehagelige fristelse og læser nu sort på hvidt, jeg har tre metastaser i nederste ryghvirvler samt mere end 20 metastaser i leveren, hvoraf den største måler 73 mm. Jeg har frygtet få vished, men alligevel er det rart have konkret viden om min alvorlige diagnose. Brevet sendes straks videre til Vogl, som jeg herefter korresponderer med pr. mail, og vi finder en do til samtale og undersøgelse i Frankfurt. Selve korrespondancen foregår hurtigt, da jeg ikke venter længe på hver tilbagemelding, og det er særdeles betryggende. Jeg skal heller ikke vente længe på møde Dr. Vogl, så jeg er positiv overrasket og indstillet inden dette første møde. Mødet forløber fint, og jeg orienteres om, hvad han forventer, og hvad han vil gøre. Derefter finder undersøgelsen sted, og jeg får en tid til behandling på klinikken næste dag. Efter behandlingen udføres en kontrolscanning, og jeg indkaldes herefter til gennemgang af billederne sammen med professoren. Han viser de hårde fakta på computerskærmen og fortæller, hvordan stus er, nemlig 26 metastaser i leveren. Han viser desuden, hvordan de er placeret, og hvilken betydning det har. Derefter siger han afslutningsvis, hvornår jeg skal komme til endnu en behandling som er ca. efter en måned. Han udskriver en recept på Xeloda, som jeg skal tage sideløbende med behandlingen på klinikken, der består af lokal kemoterapi i leveren. Recepten på Xeloda viser jeg på sygehuset i Herning efter min hjemkomst. Onkologen er straks villig til udlevere Xeloda-pillerne og jeg møder stor forståelse på hospitaler, der følger interesseret med i behandlingens resulter og er yderst samarbejdsvillige mht. blodprøver, medicin og opbakning. Onkologen foreslår søge Second Opinion om betaling af min behandling i Frankfurt. Jeg takker forventningsfuld ja til dette, og han sender ansøgningen af sted. Efter lang tid besvares ansøgningen med et afslag, hvor begrundelsen er, jeg tilbydes relevant behandling i Danmark.

9 Jeg er skuffet over dette svar, men jeg har behov for denne behandling, så jeg tager af sted til anden behandling. Her erfarer jeg til min store glæde, der er sket en reduktion på 50% siden første behandling. Glad tager jeg hjem og fortæller min onkolog om det positive result. Jeg fortæller i denne forbindelse, artiklerne om Marie Fjellerup beretter, Second Opinion udvalget godkendte hendes ansøgning på grund af de gode resulter, hun opnåede, nemlig en reduktion på 30% efter kun to behandlinger. Derfor måtte udvalget da også godkende min ansøgning nu efter mit gode result. Onkologen er enig, og sender en ny ansøgning. Denne gang får jeg afslag med den begrundelse, det ikke med sikkerhed kan siges, om det er behandlingen jeg modtager i Danmark eller behandlingen, jeg modtager i Tyskland, der giver den gode effekt! Forbløffet over dette svar, forsøger jeg sammen med familie og bekendte rejse penge til flere behandlinger. Efter tredje behandling er der stadig større reduktion. Jeg kontakter familiens prive forsikringsselskab, Tryg, hvor jeg har tegnet en sundhedsforsikring. Forsikringsselskabet virker afvisende, da de dækker behandlinger i Norden og således ikke i Frankfurt og normalt ikke beskæftiger sig med kræftsygdomme. Alligevel indvilger selskabet i se nærmere på sagen efter min femte behandling, hvor jeg kun har to metastaser tilbage i leveren. Jeg indsender de fornødne papirer, og da jeg sidder i bilen på vej mod sjette behandling i Frankfurt, bliver jeg ringet op af forsikringsselskabet, som fortæller, de vil dække de første syv behandlinger (skønnet antal) samt en efterfølgende kontrol. Jeg bliver lykkelig over denne besked, og nurligvis er jeg endnu lykkeligere på hjemrejsen, efter seneste scanning har vist, professor Vogl får bugt med mine levermetastaser. Jeg har modtaget fem lokale kemobehandlinger samt to LITT behandlinger (laser), og efterfølgende har jeg fået foretaget to kontroller i Frankfurt. Alt ser fint ud, da metastaserne er fjernet, og der ikke er synlige tegn på aktive kræftceller. Jeg har netop afsluttet behandling med Xeloda. Nu modtager jeg knogleopbyggende stof samt forebyggende medicin i Herning. Tryg har givet tilsagn om dækning af kommende kontroller i Frankfurt.

10 Bilag 2 Oplæg af Mette Heide, på dialogmøde om behandlingen i Frankfurt Først og fremmest vil jeg gerne benytte lejligheden til sige tak for muligheden for fortælle min personlige beretning. Vi er glade for, KB har valgt sætte Dr. Vogls behandling på dagsordenen. Vi håber, dette dialogmøde kan medvirke til åbne nogle døre i kræftbehandlingen, så det ikke kun er ressourcestærke pienter og pienter med et stærkt netværk, der kan få tilbudt højtspecialiseret kræftbehandling i Frankfurt. Jeg er 31 år og uddannet sygeplejerske. Jeg har været ans 5 år på en hæmologisk/onkologisk afdeling i Esbjerg. Jeg er gift med Rasmus, der er skolelærer, og vi er forældre til Emil på 2 år og Mads på snart 5 år. I maj 2007 fik jeg konsteret kræft. Jeg var i 34. graviditetsuge, havde en knytnævestor tumor bag brystbenet og metastaser i lymfekirtler på begge sider af halsen. Ud fra en vævsprøve kunne lægerne konstere, jeg havde et adenocarcinom (kirtelcellekræft), og jeg fik vide, jeg havde coloncancer med en dårlig prognose. Der blev planlagt en kikkertundersøgelse, operion og efterfølgende kemoterapi - men kikkertundersøgelsen viste, der ikke var nogen tumor i colon og til stor forundring måtte onkologerne konstere, jeg ikke havde en coloncancer alligevel. Efterfølgende fik jeg foretaget kejsersnit, og jeg gennemgik flere omftende undersøgelser, der skulle påvise, hvor primærtumoren befandt sig. På trods af en grundig udredning lykkedes det ikke lægerne finde primærtumoren, og de havde derfor vanskeligt ved stille en præcis diagnose. Derfor besluttede onkologerne behandle mig udfra den teori, jeg havde en ypisk lungecancer. Jeg responderede kun beskedent på behandlingen, og de onkologiske overlæger valgte igennem 20 måneder ændre behandlingen adskillige gange. Igennem de 20 måneder fik jeg 9 forskellige slags kemoterapier, 2 forskellige tumorhæmmende lægemidler, 42 strålebehandlinger og jeg gennemgik flere operioner. Jeg er blandt andet blevet behandlet for lungecancer, coloncancer og ventrikelcancer. Jeg responderede godt på strålebehandlingen, men den medicinske behandling har ikke haft overbevisende effekt. I januar 2009 var jeg til en af mange lægesamtaler. På grund af strålebehandlingen var der ikke længere kræftaktivitet i lungerne eller lymfekirtlerne på halsen, men der var adskillige metastaser i leveren. På det tidspunkt var den samlede tumorstørrelse mindre, end da jeg fik diagnosen, og min almene tilstand var normal. Jeg havde normale blodprøver og var på ingen måde kronisk medtaget. I forbindelse med samtalen fik jeg vide, heller ikke den seneste behandling havde haft effekt, og scanningen viste, der var kommet yderligere en metastase til i leveren. Den onkologiske overlæge kunne tilbyde mig en behandling, som han umiddelbart ikke troede på vil have den store effekt på min sygdom, og han opfordrede mig til stoppe al behandling. Han udtalte, metastaserne formentligt vil vokse, uanset om jeg fik behandling eller ej og han fortalte, hvis jeg var hans egen dter, ville han råde mig til indstille behandlingen. Af gode grunde forklarede jeg ham, det ikke kunne blive aktuelt! På dette tidspunkt havde vi allerede på eget initiiv haft kontakt til Vogl i Tyskland. Jeg havde været på klinikken i Frankfurt, hvor han havde læst nogle journalnoter, scannet mig og vurderet min situion. Ud fra min sygdomshistorie og scanningsbillederne gav han udtryk for, han mente, jeg havde en primær levercancer opstået i galdegangene i leveren og han kunne behandle mig med regional kemoterapi, kombineret med en kemo-

11 tabletbehandling. Vogl mente, han i første omgang kunne få kontrol over sygdommen, og han lagde op til et samarbejde med onkologerne i Odense. Til lægesamtalen i januar fortalte vi derfor den onkologiske overlæge om Vogls behandlingsplan, og han ønskede samarbejde med Odense om behandlingen. Men et samarbejde blev kontant afvist af den onkologiske overlæge, da han mente, det kunne give vanskeligheder i forhold til evalueringen og vurderingen af min situion, hvis jeg fik behandling 2 steder. Vi opfordrede ham til kontakte Vogl for få oplysninger om Vogls erfaringer i forhold til et sådant samarbejde, men det afviste den onkologiske overlæge. Han udtalte i den forbindelse: Jeg blander mig ikke i hans arbejde og så skal han heller ikke blande sig i mit!. Det blev i forbindelse med samtalen desuden antydet, klinikken i Frankfurt var en pengemaskine. Da vi videre fortalte, Vogl mente, jeg havde en primær levercancer, var den onkologiske overlæges eneste kommentar: Ja, det må jo stå for Vogls egen regning!. Vi troede ellers, den oplysning kunne bidrage til kaste yderligere lys over mit særdeles komplekse sygdomsforløb. De danske onkologer havde på intet tidspunkt haft fokus på netop den diagnose og måske kunne det være med til åbne døren for yderligere udredning og behandling. Vi mødte på ingen måde faglig nysgerrighed eller interesse for Vogls behandlingsplan kun modvillighed og arrogance. Vi bad den onkologiske overlæge om sende en ny henvisning til second opnion panelet med henblik på blive henvist til behandlingen i Frankfurt, og dermed få dækket udgifterne til behandlingen. Vi fik vide, han gerne ville sende en pæn henvisning til panelet, men jeg skulle vide, jeg ville få afslag. I samtalen sagde han desuden: Jeg har jo også selv afdelingens økonomi tænke på! Vi har siden fået en kopi af min journal, og vi blev meget overraskede, da vi konsterede, den onkologiske overlæge i forbindelse med lægesamtalen i januar faktisk noterede: Pienten er forts i meget god almentilstand. Pienten bør have muligheden for komme til Frankfurt til behandling. På trods af hans yderst afvisende holdning til Vogl og hans behandlingsmetoder, må han efterfølgende alligevel have vurderet, behandlingen i Frankfurt kunne gavne mig! Desværre fik vi cirka 14 dage efter lægesamtalen i januar et afslag fra second opinion panelet. De ønskede ikke henvise mig til behandling i Frankfurt, da de mente, min sygdom var for udbredt. Dette er på trods af: 1) jeg ikke havde canceraktivitet andre steder end i leveren! 2) den henvisende onkologiske overlæge tilsyneladende mente, jeg burde have muligheden for komme til Frankfurt og få behandling! Desuden var Herlev Sygehus netop på det tidspunkt begyndt tilbyde regional kemoterapi til brystkræftpienter med sygdomsspredning til leveren altså pienter, hvis sygdom principielt var lige så udbredt som min! Onkologerne overvejer i øjeblikket om behandlingen desuden skal tilbydes til lungekræftpienter i protokol altså pienter hvis sygdom principielt også er lige så udbredt som min men fordi min diagnose falder uden for kegori vil jeg ikke få tilbudt behandlingen herhjemme. Men der er jo ingen tvivl om, der foreligger en lægefaglig vurdering af, pienter med kræftsygdom, der er lige så udbredt som min, kan formodes have en effekt af behandlingen ellers ville man jo ikke tilbyde brystkræft- og lungekræftpienter behandlingen herhjemme i protokol.

12 Da jeg får mit afslag fra second opinion i januar skriver jeg en mail til sundhedsminister Jacob Axel Nielsen, hvor jeg på det kraftigste stiller spørgsmålstegn ved afslaget. Han mailer tilbage til mig: Udgangspunktet for panelets vurdering er altså en samlet vurdering af hvilken behandling, der ud fra en sundhedsfaglig vurdering, vil være bedst for pienten. Der kan ikke være tvivl om, behandlingen i Frankfurt er den, der er bedst for mig! Siden januar har jeg fået 4 regionale behandlinger hos Vogl og er samtidigt startet op med en kemotabletbehandling. For første gang i de 2 år, jeg har haft kræft, responderer jeg på behandling med kemoterapi, og jeg har stort set ingen bivirkninger af behandlingen. Scanningerne viser, levermetastaserne svinder med gennemsnitligt 10 % for hver behandling, og Vogl er særdeles godt tilfreds med udviklingen. Han giver udtryk for, jeg ganske enkelt ikke ville respondere så godt på behandlingen, hvis ikke han havde stillet en korrekt diagnose. Han mener, behandlingen virker så overbevisende på min sygdom, han har opfordret os til anlægge sag mod de danske sundhedsmyndigheder, hvis de ikke vil give økonomisk kompension. Vi har ikke haft kontakt med onkologerne i Odense under behandlingsforløbet i Frankfurt, men vi afventer lige nu endnu en ny afgørelse fra second opinion panelet. Vi har ikke den store tiltro til second opinion panelet pludselig vil sanktionere for den videre behandling i Frankfurt. Vi ved fra andre danske pienter, der bliver behandlet af Vogl, de stadig får afslag fra panelet, selvom nye scanninger viser tydelig fremgang. Vi kan kun spørge os selv om, hvad der skal til for, second opinion vil anerkende Vogl s behandling? Vi har talt med flere læger i det danske sundhedssystem, der giver udtryk for, man godt tale om, der mangler evidens for behandlingen i Frankfurt, da man i Tyskland har en helt anden tradition for dokumentere effekt. Men der er internionalt anerkendt evidens for Vogls behandlingsmetoder, han har udgivet mere end 300 publikioner og han har endda fungeret som supervisor for lægerne på Herlev Sygehus i forbindelse med deres forsøg med regional kemoterapi i leveren! Et forsøg, der for de danske læger har vist opsigtsvækkende resulter, men den viden har Vogl haft i flere år Lægerne i Herlev har for øvrigt behandlet 42 pienter i løbet af de 3 år, forsøget med regional kemoterapi har stået på, mens Vogl behandler ca. 16 pienter om dagen. Det vil være logisk udlede, Vogl s erfaringer på området derfor er langt større. Til lægesamtalen i januar gav den onkologiske overlæge i Odense udtryk for, han havde afdelingens økonomi tænke på. Jeg tror i virkeligheden, det er her hele kernen til problemet skal findes. Overlægen noterer i journalen, jeg bør have muligheden for få behandling i Frankfurt, men onkologerne og second opinion panelet ved, hvis én kræftpient får økonomisk kompension - så danner det præcedens. Altså, så vil der være mange andre kræftpienter, der også bør have muligheden for få behandling i Frankfurt og det er der ikke økonomi til! Jeg er glæder mig over, der iværksættes nionale kræftplaner og afsættes ressourcer til hurtig diagnosticering og behandlingsopstart. Men det chokerer mig, jeg oplever, pengekassen smækker i, når pienten bliver for dyr! Hvem kan afgøre hvor meget et menneskeliv er værd?! Jeg føler mig svigtet af systemet! Hvordan havde min situion set ud nu, hvis jeg havde haft tillid til second opinion panelets vurdering? Jeg tror godt, jeg kender svaret. Jeg havde enten været meget syg eller død! Jeg er glad for, jeg valgte tage sagen i egen hånd Hver eneste dag er der pienter, som modtager den frygtelige besked, som jeg fik i januar, og jeg er overbevist om, rigtig mange kræftpienter vælger have tillid til sundhedssystemet. Vi burde have et sundhedssystem, hvor der er lige adgang for alle pienter, men

13 Pientstøtteafdelingen som situionen er lige nu, er det kun de ressourcestærke pienter, der har muligheden for rejse til f.eks. Frankfurt og modtage højtspecialiseret kræftbehandling. For os se er der en skævvridning i det danske sundhedssystem, og i øjeblikket er der tilsyneladende ikke den store politiske vilje til gøre noget ved problemikken. Den 18/ udtalte sundhedsminister Jacob Axel Nielsen i Berlingske Tidende: Danske pienter med f.eks. komplicerede kræft- og hjertesygdomme kan i fremtiden blive nødt til rejse til hospitaler i udvalgte EU-lande for få den optimale behandling. Der kan nemlig være liv redde, hvis EU-landene i højere grad samarbejder. Det lyder jo umiddelbart rigtig godt. Problemet er jo bare, jeg og rigtig mange andre danske kræftpienter oplever, der er uendelig langt fra teori til praksis! I Berlingske Tidende kunne man i april 2009 læse, de danske sundhedsmyndigheder er så modvillige mod betale for danske pienters medicinske behandling i udlandet, EU i øjeblikket overvejer anlægge sag mod Danmark. Det er tankevækkende Jeg mener, det er på tide, der bliver skabt en saglig etisk og politisk deb omkring dette emne - og vi ønsker deltage i diskussionen!