SOCIAL PROFIL RETT SYNDROM

Transkript

1 Side 1 af Livet med en sjælden diagnose Samfundets rolle Offentlig rådgivning Vejledning i privat regi - patientforeningernes rolle Psykologisk støtte Barnet (0-5 år) Sundhedsplejerske og forebyggende sundhedsordninger for børn og unge Pasningstilbud og støtte til børn i institution Særlige dagtilbud Start i pasningsordning Information Høre- talekonsulent Synskonsulent Videre frem Skolebarnet (6-14 år) Start i skole valg af skoletilbud Kommunale fritidstilbud Deltagelse i andre kultur- og fritidstilbud Specialpædagogisk støtte Elevplaner Fravær på grund af kronisk sygdom/handicap Videre frem Den unge snart voksen (14-18 år) Overgang til voksenliv Sexualitet og Rett Syndrom Den voksne Handleplaner for voksne Dækning af merudgifter til voksne Rett Syndrom Personlig hjælper (handicaphjælper) Ledsageordning Personlig og praktisk hjælp (Hjemmehjælp) Støttepersoner efter det fyldte 18. år (hjemmevejleder) Den ældre Forværring af symptomer med alderen behov for mere støtte Folkepensionsalderen Personligt tillæg Personlig hjælper Ledsageordning Afløsning og aflastning Støtte til familien Kommunens brug af læger Handleplaner for børn og unge Økonomisk støtte Støtte til transport At have en søskende med Rett Syndrom Aflastning Uddannelse Ungdomsuddannelse til unge med særlige behov...15

2 Side 2 af Beskæftigelse, aktivitet, samvær Arbejdsevnemetode Social pension (førtidspension) Beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud Hjælpemidler, træning og vedligeholdelse Hjælpemidler Fysioterapi og genoptræning Ergoterapi Bolig Boligændring Boligstøtte Flytning Botilbud Hjælp i særlige tilfælde Særlig mad Sygebehandling, tandbehandling, medicin m.v Specialtandpleje...19 Yderligere information...19

3 Side 3 af Livet med en sjælden diagnose Rett Syndrom (RTT) er et sjældent handicap. At sygdommen er sjælden indebærer at familierne med et barn med RTT ofte står over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi lidelsen er sjælden. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte. Det skyldes hovedsageligt, at der er så lidt viden om disse sygdomme og så få specialister med tilstrækkelig erfaring på området. Selve diagnosticeringen af en sjælden sygdom er for mange en belastende tid. Forløbet fra de første symptomer viste sig og til den endelige diagnose ligger fast, er ofte en langsommelig proces præget af usikkerhed og angst. For nogle kan forløbet være så hårdt, at det at få den endelige diagnose rent faktisk føles som en (umiddelbar) lettelse. Senere i livet kommer mange dog igen i kontakt med krise og sorg, når nye og uventede livssituationer opstår og man skal lære disse vilkår at kende og lære at håndtere dem Samfundets rolle Udgangspunktet for det danske samfunds tilbud til mennesker med handicap er princippet om ligebehandling gennem kompensation. Det betyder, at samfundet tilbyder mennesker, som har en funktionsnedsættelse, en række ydelser og hjælpeforanstaltninger med det formål at begrænse konsekvenserne af den nedsatte funktion mest muligt. Det betyder, at man - uanset, hvor sjælden ens lidelse er - skal have samme adgang til bistand som andre. Kommunerne har det fulde myndigheds-, forsynings- og finansieringsansvar på det sociale område. Det er den enkelte kommunalbestyrelse, der har det samlede ansvar for at træffe afgørelse om borgerens visitation til et tilbud, ansvar for at sikre, at der er relevante sociale tilbud til borgerne, samt ansvar for finansieringen af tilbuddene. Det er kommunen, der beslutter, hvilke tilbud borgerne skal have det såkaldte serviceniveau. Serviceniveauet varierer fra kommune til kommune Offentlig rådgivning Som andre har familien med et barn med RTT ofte et stort behov for korrekt og rettidig rådgivning. Rådgivningen kan ydes flere steder: Kommunen er forpligtet til at yde gratis rådgivning, undersøgelse og behandling af børn og unge med nedsat funktionsevne samt deres familier. Ligeledes gælder det for voksne. Rådgivningen skal ydes så tidligt som muligt. Der er ingen aldersgrænse for retten til rådgivning. Rådgivningen er gratis og man kan være anonym. Kommunens Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) kan yde rådgivning før skolestart og i løbet af skolegangen. Forældre, pædagoger, lærere, skolelæger og det sociale system kan henvende sig til PPR. Efter anmodning kan PPR foretage en undersøgelse af barnet med det formål at fastslå, om der er tale om et barn med særlige psykiske og pædagogiske behov. Medarbejderstaben i PPR udgør et tværfagligt team, og derfor har konsulenterne forskellige faglige baggrunde. PPR kan blandt andet lave pædagogiske og psykologiske vurderinger, vejlede og samarbejde med personale i dagtilbud og skole og give forslag til hvilken støtte, som er bedst for barnet og dets familie. Det offentlige yder også rådgivning i andre sammenhænge, herunder:

4 Side 4 af 20 VISO den nationale videns og specialrådgivningsorganisation, som bistår kommuner, regionale tilbud og borgere med gratis vejledende specialrådgivning i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager, hvor den fornødne ekspertise ikke kan forventes at være til stede i den enkelte kommune. Rådgivningen drejer sig både om sociale og undervisningsmæssige problemstillinger. Center for Rett Syndrom, CSH Center for Små Handicapgrupper og DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet yder gratis rådgivning ved telefonisk henvendelse Vejledning i privat regi - patientforeningernes rolle Der findes forskellige former for rådgivning og vejledning i privat regi der retter sig mod både børn, voksne og pårørende/familie. Blandt de private muligheder yder patientforeningerne for mennesker med sjældne diagnoser en værdifuld vejledning - bl.a. Landsforeningen Rett Syndrom og LEV, der gør hverdagslivet med diagnosen lettere at håndtere. Private vejledningsmuligheder udgør et vigtigt supplement til de kommunale tilbud, men fritager ikke kommunen for pligten til at yde rådgivning Psykologisk støtte Hvis den ramte har psykiske problemer, som bedst kan løses med professionel støtte, eller har brug for hjælp til at komme videre, er der flere muligheder for psykologisk støtte. Man kan henvende sig til sagsbehandleren for at få rådgivning om kommunens tilbud, der kan variere. Hvis der er tale om en alvorlig krise, kan man normalt indenfor seks måneder efter krisens indtræden - få tilskud til psykologsamtaler efter sygesikringens regler via henvisning fra egen læge. På nogle hospitaler kan der desuden være mulighed for at få samtaler med psykolog, fx hvis barnet har mange og lange indlæggelser. 2. Barnet (0-5 år) At blive forældre til et barn med RTT er for de fleste en chokerende og uventet situation. Mange føler sig magtesløse og forvirrede over at skulle håndtere modsatrettede følelser på samme tid. Det kan være en stor hjælp at få kontakt til andre forældre i samme situation. Landsforeningen Rett Syndrom vil dels kunne tilbyde information og vejledning, dels støtte fra ligestillede. Mange forældre har meget stort udbytte af at møde andre forældre, som de kan udveksle erfaringer og danne netværk med, fordi glæder og sorger kan deles på lige fod. Landsforeningen Rett Syndrom spiller på den måde en stor rolle i at lære at mestre vanskelighederne og afholder særlige arrangementer, kurser og temadage for de berørte familier og fagfolk Sundhedsplejerske og forebyggende sundhedsordninger for børn og unge Efter enhver fødsel tilbyder kommunen besøg af sundhedsplejersken. Besøgene kan fortsætte til barnet når skolealderen. Antallet af besøg afhænger af familiens behov. Det varierer fra kommune til kommune, hvordan sundhedsplejen tilrettelægges. Kommunen tilbyder også anden hjælp til familier med et barn med RTT. Kommunen skal tilbyde alle børn og unge med særlige behov en øget indsats indtil undervisningspligtens ophør. Via disse forebyggende sundhedsordninger, kan familien få øget rådgivning og ekstra forebyggende undersøgelser ved sundhedsplejerske eller læge. Kommunen har efter denne ordning - pligt til at hyre en læge, der varetager børn og unges sundhedsbehov. Konkret kan dette ske ved, at lægen konsulterer skolebørnene ved skolestart og skoleaf-

5 Side 5 af 20 slutning. Lægen fungerer derudover som lægefaglig konsulent vedrørende børn og unge i kommunen Pasningstilbud og støtte til børn i institution Kommunen har pligt til at sørge for dagtilbud også til børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Som udgangspunkt vil man forsøge at integrere barnet i et af de almindelige dagtilbud: dagpleje, vuggestue og børnehave eventuelt med særligt støttepersonale eller ved etablering af mindre handicapgrupper i tilknytning til et almindeligt dagtilbud. Der findes støtteordninger, der gør det muligt at tage særlige hensyn til barnets behov. Børn med RTT kræver mere opsyn end andre og det vil være nødvendigt med ekstra personale - fx en støttepædagog. En anden mulighed er, at der er færre børn på den stue, hvor barnet skal være, end normalt. Tal med institutionen og PPR om, hvordan barnets behov bedst bliver tilgodeset. Det anbefales at have jævnlige opfølgende møder om, hvordan barnet udvikler sig og trives. Kommunen skal sørge for, at der er den nødvendige støtte til rådighed, fx støttepædagog, hjælpemidler, særligt legetøj m.m Særlige dagtilbud Kommunen kan også oprettes særlige dagtilbud eller købe sig til pladser på specialbørnehaver i andre kommuner. De særlige dagtilbud skal, ud over hvad der fremgår af formålsbestemmelsen for de almindelige dagtilbud til børn, give særlig støtte, behandling m.v. til børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Herudover foretager de særlige dagtilbud observation og diagnosticering af børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der opholder sig i hjemmet eller i et kommunalt dagtilbud, med henblik på at kunne tilbyde relevant støtte og behandling. Børn med RTT, vil som oftest have brug for et særligt dagtilbud. Det er kommunen, der træffer afgørelse om optagelse i et særligt dagtilbud. Henvendelse til kommunen om optagelse i et særligt dagtilbud kan komme dels fra forældrene, dels fra de instanser, der i deres arbejde kommer i berøring med barnet 2.4. Start i pasningsordning Når der skal findes en pasningsordning, skal flere ting koordineres. Det anbefales at sørge for, at sagsbehandleren i kommunen taler med pladsanvisningen og evt. den pædagogiske konsulent, så der bliver taget de nødvendige hensyn, når den rigtige pasningsordning skal findes. Det kan ikke forventes at pladsanvisningen på forhånd er orienteret om barnets behov. Det er en god idé, at holde et møde med de voksne, der skal være i kontakt med barnet før barnet starter. Her kan kommunens pædagogiske konsulent deltage evt. sammen med barnets læge. Formålet er at få afklaret, hvilke ressourcer det kræver at passe barnet. Det er vigtigt, at institutionen er godt forberedt på at modtage barnet. Institutionen skal have de nødvendige ekstra ressourcer bevilliget fra kommunen, ressourcer som barnet har brug for og krav på Information Uanset hvor barnet skal være, er det meget vigtigt, at den eller de, som skal passe barnet, er trygge ved det ansvar de får. Den tryghed får de først, når de ved, hvad RTT er, hvordan det påvirker lige netop det enkelte barn, hvad de skal være opmærksomme på, og hvad de skal gøre, hvis barnet får kramper, skrigeture, opkastninger, vejrtrækningsforstyrrelser eller f.eks. har mavesonde.

6 Side 6 af 20 Erfaringerne viser, at åbenhed og information om syndromet skaber tryghed hos både børn og voksne. Oplysning kan tage brodden af den usikkerhed, som ellers kan give anledning til misforståelser. Det er derfor vigtigt, at de mennesker, der omgiver barnet, bliver grundigt informeret om hvad RTT er. Det være sig, når barnet starter i daginstitutionen og senere i skole, fritidsordning eller på anden måde får nye relationer. Det anbefales at præsentere barnet og dets sygdom gennem et informationsbrev eller ved at holde et møde med relevante parter, hvor der orienteres om de særlige omstændigheder. Eventuelt kan foreningens informationsmateriale anvendes til at informere andre forældre eller bruges til undervisning i klassen. Det er også en god idé at have et informationsbrev med en kortfattet beskrivelse af barnet liggende i institutionen/klassen målrettet andre ansatte og vikarer Høre- talekonsulent Børn med RTT har store kommunikationsvanskeligheder og kommunen kan yde talepædagogisk bistand med henblik på udredning af hvilke kommunikations hjælpemidler barnet vil have behov for Synskonsulent Hvis barnet har nedsat syn skal det registreres i Synsregistret ved Statens Øjenklinik. Herefter kontakter en synskonsulent familien for at tilbyde rådgivning og vejledning. Familien bestemmer selv om de vil tage imod tilbuddet. Barnet følges regelmæssigt af øjenlægerne ved Statens Øjenklinik 2.8. Videre frem Når barnet skal til at starte i skole, er det vigtigt, at der i god tid tages stilling til, hvordan barnets behov, udvikling og ressourcer bedst kan imødekommes. Start i god tid med at planlægge skolestarten, gerne 1-2 år før det bliver aktuelt. Det er en god idé at få sat navn på og få inddraget den fagperson, der skal koordinere overgangen mellem børnehave og skole samt selve skoleforløbet. Det er som regel en ansat i PPR eller sagsbehandleren. 3. Skolebarnet (6-14 år) 3.1. Start i skole valg af skoletilbud Børn med RTT er omfattet af folkeskoleloven og er i lighed med andre børn undervisningspligtige. Det er kommunen, der skal henvise barnet til et passende undervisningstilbud (almindelig undervisning med støtte, specialundervisning eller, som det oftest vil være tilfældet for et barn med RTT, vidtgående specialundervisning). Når det skal afklares, hvilket skoletilbud barnet har behov for, giver kommunen information og rådgivning om muligheder og valg af skole. Valget af skole skal ske i samråd med forældrene og forældrenes ønsker skal fremgå tydeligt af indstillingen til skole. Her er det vigtigt, at forældrene er med til at beskrive barnets situation og behov. Der findes måske en række forskellige skoletilbud i kommunen/regionen. Nogle skoler er måske ikke fysisk tilgængelige for elever med bevægelseshandicap. Det kan gøre det nemmere at vælge, hvis skolerne aflægges besøg før en afgørelse træffes. Hvis forældrene ønsker, at barnet skal gå på en privatskole/fri grundskole, skal forældrene være opmærksomme på, at det er den enkelte privatskole som afgør, hvilke elever, de optager. Hvis for-

7 Side 7 af 20 ældrene vælger en privatskole til barnet, kan den kommunale PPR informere om de særlige regler om betaling, støttemuligheder m.v. der findes Kommunale fritidstilbud Når skoleplanlægningen er på plads, bliver næste skridt at finde det rigtige fritidstilbud. Udgangspunktet er de almindelige kommunale fritidstilbud. Men i de fleste tilfælde vil barnet have behov for et specialtilbud (særlige klubtilbud), fx på et fritidshjem sammen med andre børn og unge med handicap. Hvis barnet går på en specialskole, kan der være et særligt fritidstilbud knyttet til skolen. Kommunen har pligt til at sørge for pladser i særlige klubtilbud til større børn og unge. Lovgivningen fastsætter ingen aldersgrænse for optagelse i særlige klubtilbud, men kommunens forpligtelse gælder alene aldersgruppen under 18 år. Der kan også søges om og tildeles støtte i fritidsordningen. Støttepersonen kan hjælpe med det praktiske, med at strukturere dagen og skabe sociale kontakter. Ansøgning sker i samarbejde med lederen, der kender til ansøgningsprocedure, tidsfrister m.m Deltagelse i andre kultur- og fritidstilbud Det er et overordnet princip i dansk handicappolitik, at personer med handicap så vidt muligt skal stilles lige med andre borgere. Det betyder bl.a., at samfundets tilbud, også på kultur- og fritidsområdet, skal være tilgængelige for mennesker med handicap såvel socialt som fysisk og kommunikativt. Det er vigtigt for alle børn at føle sig som en del af et fællesskab, fx i skolen, fritidstilbuddet eller andre sociale sammenhænge. Et aktivt fritidsliv er med til at styrke børns sociale liv og kontakt til omverdenen. Børn med RTT vil ofte have stor glæde af aktiviteter som musikterapi, handicapridning og svømning i varmtvandsbassin. Barnets selvtillid styrkes også i samværet med ligestillede. Det kan derfor være en god idé, at undersøge mulighederne for, at barnet kan få kontakt med andre børn, der også har et handicap. Landsforeningen Rett Syndrom arrangerer årlige familieweekender og sociale arrangementer, hvor børnene og deres familier mødes Specialpædagogisk støtte Kommunerne har ansvaret for al specialundervisning samt specialpædagogisk bistand til småbørn som led i varetagelsen af folkeskoleområdet samt for voksenspecialundervisningen Børn med RTT vil have behov for specialpædagogisk støtte. PPR vurderer om der er behov for specialundervisning og specialpædagogisk bistand. Der er tre områder, man kan tage udgangspunkt i, når man skal finde frem til, hvordan støtten skal sammensættes og vægtes: - den sociale integration af barnet i klassen - det indlæringsmæssige (give de bedst mulige forudsætninger for indlæring) - den fysiske integration (give de bedst mulige forudsætninger for aktiv deltagelse i skolens liv). Specialpædagogisk bistand skal i samråd med forældrene gives til børn og unge, hvis udvikling kræver særlig hensyntagen eller støtte. Hjælpen skal organiseres ud fra et princip om tidlig og forebyggende indsats og efter et nærhedsprincip, som tilstræber tæt sammenhæng med den almindelige

8 Side 8 af 20 undervisning. Tilbud om specialpædagogisk støtte kan være: støtteperson, ekstraundervisning, deltagelse i specialklasse, specialcenter eller optagelse på specialskole. PPR-konsulenten følger udviklingen hos eleven og mindst en gang om året revurderes støtten. Revurderingen giver mulighed for at tilpasse tilbuddet, fx hvis barnets behov har ændret sig. Derudover skal der laves en revurdering af støtten, hvis der sker væsentlige ændringer i barnets situation Elevplaner Alle elever i folkeskolen 1 skal have udarbejdet en skriftlig elevplan - læringsplan. Formålet er at styrke undervisningens planlægning, så den enkelte elev får et bedre udbytte af undervisningen. Elevplanen kan ses som et vigtigt redskab i styrkelsen af samarbejdet mellem skole og hjem Fravær på grund af kronisk sygdom/handicap Hvis børn og unge har et længere fravær på grund af sygdom og fx bliver indlagt på sygehus, har de ret til at få undervisning i det omfang, helbredet tillader det, hvis der samtidig er en lægelig begrundelse for, at undervisningen ikke kan foregå på skolen. Undervisningen kan ske enten på sygehuset eller i hjemmet efter udskrivelsen. Sygeundervisningens indhold på sygehuset bør være i overensstemmelse med læseplanen på elevens skole. Man kan klage til kommunalbestyrelsen over skolens afgørelse om sygeundervisning Videre frem I god tid før sidste skoleår (9. eller 10. klasse) bør fremtiden for den unge med RTT drøftes. Det er vigtigt at få afklaret forventninger og muligheder, så planlægningen kan ske i god tid. Det kan dreje sig om såvel uddannelse som fritid samt om bolig. 4. Den unge snart voksen (14-18 år) 4.1. Overgang til voksenliv Der er mange tanker og følelser forbundet med overgangene fra barn til ung til voksen. Overgangen til at blive myndig handler også om det lovgivningsmæssige. For at gøre overgangen så tryg som mulig bør familien - et til to år før den unge fylder 18 år og bliver myndig - modtage rådgivning i kommunen om den videre situation på koordinerende møder med alle fagpersonerne, der samarbejder om barnet/den unge. I de fleste tilfælde, vil den unge skulle skifte sagsbehandler ved det fyldte 18. år, da der herefter gælder andre regler. Her kan forældrene få afklaret det økonomiske grundlag, som den unge kan forvente at skulle klare sig for. Den unges overgang til voksenlivet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud og rutiner, som har været en del af familiens hverdag indtil nu. For unge med RTT er det nødvendigt med hjælp til at træffe beslutninger m.v. og man kan overveje at søge om værgemål. Information og rådgivning om værgemål gives i statsforvaltningen. 1 Kravet om udarbejdelse af elevplaner og testning gælder kun elever i folkeskolen. Ledelsen på privatskoler m.v. kan vælge at anvende elevplaner eller lignende metoder.

9 Side 9 af Seksualitet og Rett Syndrom I ungdomstiden begynder seksualiteten at få stor betydning. Personer med nedsat funktionsevne kan have et særligt behov for vejledning i, hvordan man kan opnå seksualliv på trods af den nedsatte funktionsevne fx om seksuelle hjælpemidler. Nogle har brug for en mere konkret og handlingsrettet hjælp for at få eller opretholde et seksualliv. Der er udarbejdet retningslinjer for, hvordan hjælpen kan ydes. Personer med RTT er i lighed med andre mennesker meget forskellige. Det er et meget ømtåleligt og tabubelagt emne, som der ikke findes nogen lette løsningsmodeller på. Det kan være meget svært, at tolke de signaler, som personen med RTT sender, og derfor kan det være utrolig vanskeligt at vurdere, hvor meget støtte og hjælp personer med RTT skal tilbydes, da signalerne let kan mistolkes/overtolkes. Hvis personen eksempelvis er over- eller understimuleret, føler sig frustreret eller lukker af for omverdenen ses ofte ses symptomer, som mere er selvstimulation end egentlig seksuelle symptomer, og man skal passe på med at tolke det som et udækket seksuelt behov. 5. Den voksne 5.1. Handleplaner for voksne Kommunens sagsbehandler er forpligtet til at tilbyde at udarbejde en skriftlig handleplan, når der ydes hjælp til voksne årige med betydeligt nedsat funktionsevne. Handleplanen skal tydeliggøre en række forhold om brugeren og fastlægge formålet med og sammenhængen i den nødvendige indsats. Det kan være om boform, behandling, uddannelse, beskæftigelse, personlig hjælp, hjælpemidler m.v. Handleplanen kan derfor ses som et vigtigt redskab i koordinationen af en helhedsorienteret indsats. Handleplanen bør udarbejdes ud fra brugerens livssituation, ønsker og behov og så vidt muligt i samarbejde med denne eller dennes værge Dækning af merudgifter til voksne Rett Syndrom Personer mellem 18 og 65 år med RTT kan få dækket merudgifter som følge af diagnosen. Det er ikke muligt at lave en udtømmende liste over, hvilke merudgifter der kan ydes hjælp til i den konkrete sag, men kan fx være: - kørselsudgifter, fx transport til behandling som ikke kan ydes efter andre regler - medicinudgifter, som ikke kan dækkes efter andre regler. - udgifter til deltagelse i handicaprettede kurser. Det kan fx være rejseudgifter, kursusudgift, kursusmateriale. - Bleer, spisesmække, ekstra vask, daglige håndsrækninger, som ikke kan tilbydes af hjemmehjælpen m.m. Det er kommunen, der træffer afgørelse om dækning af nødvendige merudgifter efter anvendelse af den såkaldte funktionsevnemetode, der er en metode til vurdering af nedsat funktionsevne. Metoden bruges til at afklare, hvilke ydelser en borger har ret til som kompensation for sit handicap. Nedsæt-

10 Side 10 af 20 telse af funktionsevnen vurderes i forhold til de begrænsninger den enkelte borger oplever i sin daglige tilværelse Personlig hjælper (handicaphjælper) Hvis funktionsevnen er betydeligt og permanent nedsat, kan man i særlige tilfælde få dækket udgiften til selv at ansætte hjælpere. Formålet med hjælpeordningen er at gøre det muligt for mennesker med betydeligt og varigt nedsat funktionsevne at leve et liv så normalt som muligt og blandt andet deltage i aktiviteter på samme måde som andre borgere. Det drejer sig om personer, som i høj grad er afhængige af andre i almindelige daglige funktioner og som har et massivt behov for praktisk bistand, pleje, overvågning eller ledsagelse. Derudover skal borgeren have et højt aktivitetsniveau og være i stand til at agere som arbejdsgiver og administrere hjælpeordningen. Dette ansvar kan dog overgives til en nærtstående, en forening eller en privat virksomhed, som agerer som arbejdsgivere for ordningen. (Se evt. mere i DUKH s tema-pjece om Hjælpeordningen/BPA) Kommunen foretager en individuel vurdering af behovet Ledsageordning Personer mellem 16 og 65 år med et fysisk eller psykisk handicap, der ikke kan færdes uden for hjemmet uden ledsagelse, har mulighed for at få en ledsager i op til 15 timer om måneden. Borgeren kan selv udpege ledsageren, ellers stiller kommunen en person til rådighed. Kommunen kan desuden tilbyde borgeren et kontant tilskud, så borgeren selv står for ansættelse m.v. Det er borgeren selv, der bestemmer, hvilke aktiviteter han eller hun skal have ledsagelse til. Det kan være alt fra biografture og vennebesøg til deltagelse i klubaktiviteter og møder. Timerne kan spares op over en periode på et halvt år. Der kan ydes tilskud til at dække udgifter forbundet med at have ledsager. Der er tale om et maksimumbeløb. Det er ikke endelig afklaret, hvorvidt personer med RTT er omfattet af denne ordning, men hvis personen med RTT har behov for en ledsagerordningen, anbefales det at man søger kommunen, evt. med henvisning til social meddelelse/principafgørelse fra ankestyrelsen: SM C Personlig og praktisk hjælp (Hjemmehjælp) Efter kommunal henvisning er det muligt at få personlig og praktisk hjælp. Betegnelsen personlig hjælp og pleje dækker over hjælp til fx personlig hygiejne, hjælp til at komme op af og i seng eller få tøj på. Den praktiske hjælp i hjemmet kan være hjælp til fx rengøring, tøjvask eller indkøb Støttepersoner efter det fyldte 18. år (hjemmevejleder) For at kunne skabe en tilværelse for den enkelte på egne præmisser er det muligt at søge kommunen om socialpædagogisk støtte. Støtten ydes i form af vejledning, træning og udvikling af daglige færdigheder samt socialpædagogisk arbejde i borgerens eget hjem. Målgrupperne er fx:

11 Side 11 af 20 - personer med betydelig nedsat psykisk funktionsevne, der bor i botilbud og/eller som benytter sig af beskæftigelsestilbud, samværs- eller aktivitetstilbud - yngre personer med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der bor i egen bolig 6. Den ældre 6.1. Forværring af symptomer med alderen behov for mere støtte Der kan knytte sig nogle særlige problemstillinger til det at have RTT og at blive ældre. Aldringsprocessen kan begynde tidligere for mennesker med RTT end for den øvrige del af befolkningen. De kropslige færdigheder aftager hurtigere hvis de ikke vedligeholdes. Det er derfor vigtigt, at være opmærksom på, at også ældre mennesker med RTT får den nødvendige fysiske træning og en alsidig kost. Nedsat fysisk aktivitet kan forårsage at færdigheder mistes samt forværring af scoliose. Endvidere kan der opstå øgede vejrtrækningsforstyrrelser, problemer med at spise, fordøjelsesbesvær, vægtproblemer og øget risiko for lungebetændelser. Derfor har bostedet/institutionen hvor den ældre bor, brug for råd og vejledning i hvordan fysisk træning kan forebygge en for hurtig tilbagegang samt vigtigheden af, at den ældre får en tilstrækkelig varieret kost og nok væske Folkepensionsalderen Når man når folkepensionsalderen oplever mennesker med funktionsnedsættelse endnu en overgang, ligesom ved det fyldte 18. år, da deres sag i kommunen overgår fra et regelsæt til et andet. For at gøre overgangen så nem som mulig anbefales det at modtage rådgivning i kommunen om den videre situation på koordinerende møder. Her kan man fx få afklaret det økonomiske grundlag fra det offentlige, som man kan forvente at skulle klare sig for. Overgangen til folkepensionistlivet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud og rutiner, som hidtil har været en del af hverdagen. Flere ældre med funktionsnedsættelse oplever, at deres rettigheder og muligheder forringes, når de når folkepensionistalderen. De kan opleve en nedgang i tildelingen af hjælp, selvom behovet er blevet større, da en række kompenserende ydelser forsvinder Supplerende arbejdsmarkedspension for førtidspensionister Alle førtidspensionister har muligheder for at indbetale ATP og til den supplerende Arbejdsmarkedspensionsordning. Ordningen giver mulighed for at spare op til et supplement til folkepensionen - og dermed lette overgangen fra førtidspension til folkepension Personligt tillæg Kommunen bør vejlede om muligheden for tildeling af personligt tillæg og være opmærksom på, om pågældendes forhold kan afhjælpes ved andre foranstaltninger. Folkepensionister og førtidspensionister (med ansøgt pension før 1.januar 2003) kan ansøge om personligt tillæg til at dække rimelige og nødvendige udgifter fx udgifter til egenbetaling i forbindelse med briller, tandbehandling og diætkost. Afgørelse sker efter kommunens konkrete vurdering af pensionistens økonomiske forhold, der skal være særligt vanskelige.

12 Side 12 af Personlig hjælper Har man en personlig hjælper (se afsnit 5.3.), kan man beholde ordningen også efter overgang til folkepension. Det kræver dog, at man fortsat opfylder betingelserne, herunder at man har et højt aktivitetsniveau Ledsageordning Alene personer, der er visiteret til ordningen før det fyldte 65. år, kan bibeholde ordningen efterfølgende. (Se afsnit 5.4.) 6.6. Afløsning og aflastning Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat funktionsevne uanset dennes alder. Afløsning finder sted i hjemmet, hvorimod aflastningsophold typisk sker på et ældrecenter el. lign. 7. Støtte til familien Med afsæt i ligebehandlingsprincippet lægges der vægt på, at en familie med et barn, der har et handicap kan fungere så normalt som muligt med de ekstraordinære belastninger, der følger af lidelsen. Formålet med Servicelovens bestemmelser om familier med børn, der har et handicap/kronisk sygdom er: - At barnet så vidt muligt kan blive boende i hjemmet - At familien kan leve så normalt som muligt på trods af og med barnets handicap/sygdom - At hindre at barnets handicap/sygdom forværres eller får mere alvorlige følger Kommunens brug af læger Arbejdsdelingen mellem læge og kommune er præciseret i en fælleserklæring 2. Her fastslås det blandt andet, at det er de sociale myndigheder (kommunen), der har kompetencen til at afgøre spørgsmålet om tildeling af ydelser. Afgørelsen skal ske på grundlag af en samlet vurdering af relevante oplysninger, hvoraf de lægelige oplysninger udgør en delmængde. Det er kommunens vurdering af graden af funktionsnedsættelsen, der er afgørende for berettigelsen til de særlige handicapkompenserende ydelser og ikke den lægelige diagnose. Det er vigtigt, at samarbejdet mellem læge og kommune foregår og udvikles i overensstemmelse med de formulerede principper, så der ikke for borgeren opstår usikkerhed om beslutningskompetencen Handleplaner for børn og unge Når det antages, at et barn eller en ung har behov for særlig støtte, er kommunen forpligtet til at sørge for, at barnet eller den unges forhold undersøges. Undersøgelsen skal resultere i en skriftlig handleplan, der danner grundlag for en afgørelse om, hvorvidt der skal iværksættes en særlig foranstaltning. Dette kan fx være aflastning eller ved indflytning i botilbud. Handleplanen skal tydeliggøre en række forhold om brugeren og fastlægge formålet med og sammenhængen i den nødvendige indsats. Det kan være om boform, behandling, personlig hjælp, hjæl- 2 Udsendt af Socialministeriet og Den Almindelige Danske Lægeforening i 1998.

13 Side 13 af 20 pemidler m.v. Handleplanen kan derfor ses som et vigtigt redskab i koordinationen af en helhedsorienteret indsats. Handleplanen bør udarbejdes ud fra brugerens livssituation, ønsker og behov og så vidt muligt i samarbejde med denne Økonomisk støtte Der findes en række muligheder for at få økonomisk kompensation, når familien har et barn med RTT Dækning af merudgifter til børn med Rett Syndrom Familien kan få dækket de nødvendige merudgifter, som er en følge af, at ens barn har en betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Det betyder, at man selv skal betale almindelige udgifter på linje med alle andre familier, men at man kan få dækket merudgifter, fx til særlig kost, diætpræparater, medicin, særlig beklædning, ekstra vask, særligt legetøj, transport samt relevante kurser til forældre og andre pårørende. Hvis barnet er indlagt på hospitalet på grund af sin sygdom, og det er nødvendigt, at forældrene er til stede, kan familien få hjælp til merudgifter i denne forbindelse, fx til tabt arbejdsfortjeneste, overnatning, kost og transport. Forældrene skal sandsynliggøre de merudgifter, der er ved handicappet. Sagsbehandleren vurderer, hvilke merudgifter, familien kan få dækket. Beløbet skal overstige et minimumsbeløb og er hverken skattepligtigt eller indtægtsbestemt. Sagsbehandleren orienterer om betingelserne for merudgifter Hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste Forældre der forsørger et barn under 18 år med betydelig, varigt nedsat funktionsevne har mulighed for at søge om tabt arbejdsfortjeneste. Kompensationen kan ydes fra få timer ugentlig til fuld tid. Det afgørende er, hvor mange timer det er hensigtsmæssigt at barnet passes i hjemmet. Udgangspunktet er, at man ikke stilles ringere, end hvis man havde en arbejdsindkomst. Har man en pensionsordning ved overgangen til tabt arbejdsfortjeneste indregnes et pensionsgivende betalt bidrag og der ydes ligeledes tilskud til ATP samt feriegodtgørelse. Hvis man er væk fra arbejdsmarkedet i en periode, er det generelt vigtigt at være opmærksom på de mulige konsekvenser for forælderens senere fortsatte arbejdstilknytning, arbejdsløshedsforsikring, pensionsopsparing etc. På grund af sammenhængen med arbejdsmarkedslovgivningen (arbejdsløshedsdagpenge) bør man altid kontakte sin a-kasse ved opstart af tabt arbejdsfortjeneste m.m Dagpenge til forældre med alvorligt syge børn Forældre med alvorligt syge børn under 18 år har ret til dagpenge fra kommunen, hvis de i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvis opgiver personligt lønarbejde eller personligt arbejde i selvstændig virksomhed. Det er en forudsætning for ret til dagpenge, at modtageren opfylder dagpengelovens beskæftigelseskrav. Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på hospital eller lignende institution i mindst 12 sammenhængende dage. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på hospitalet. Det er sygeperiodens længde og ikke sygdommens art, der er afgørende for, om barnet er omfattet af bestemmelsen.

14 Side 14 af Pasning af sygt barn i hjemmet Hvis barnet er sygt på grund af sin diagnose og en af forældrene ikke selv kan være hjemme, kan man få aflønnet en person (fx bedstemor eller god ven af familien) til at passe barnet i hjemmet under barnets sygdom. Det skal aftales forud med kommunen. Det kan også være, at kommunen har en hjemmeserviceordning. Ordningerne varierer fra kommune til kommune Pasning af nærtstående En person med tilknytning til arbejdsmarkedet kan blive ansat af kommunen til at passe en nærtstående (barn såvel som voksen) med betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller langvarig lidelse i hjemmet. Ansættelsen er lønnet og varer maksimalt i seks måneder Støtte til transport Der er flere muligheder for at få tilskud til forskellige former for befordring. Da det ofte kan være meget vanskeligt at færdes uden bil med et barn med RTT, kan forældrene søge om støtte til bil samt om særlig indretning af bilen. Der kan være mulighed for at få dækket visse merudgifter til transport, hvis man forsørger et barn med handicap i hjemmet eller hvis man som voksen med handicap opfylder betingelserne herfor. Se afsnittene og 5.2. Hvis et barn er ude af stand til selv at komme til og fra skole eller benytte skolebus, arrangeres transporten som hovedregel af skolen i samarbejde med skoleforvaltningen i kommunen. Der er flere muligheder for at få tilskud til forskellige former for befordring fx i forbindelse med behandling i sundhedssystemet At have en søskende med Rett Syndrom Hele familien - også søskende - bliver påvirket når et barn i familien har RTT. Erfaringen viser, at det kan være en lettelse for både børn og voksne at møde og tale med andre, der er i samme situation, som en selv. Der kan være hjælp at hente i Landsforeningen Rett Syndrom og andre steder - offentligt såvel som privat Aflastning Forældre til børn med RTT vil som oftest have behov for aflastning i hverdagen. Aflastning kan give forældrene tid til eventuelle søskende og til hinanden og kan være forudsætningen for, at forældrene har ressourcer nok til et arbejdsliv. Aflastning kan gives i eller uden for hjemmet. Der findes forskellige former, som kan foregå i weekender og på hverdage: - Personlig og praktisk hjælp i hjemmet - Aflastning i et døgntilbud - Aflastning på en aflastningsinstitution - Aflastning i en plejefamilie Familiens sagsbehandler vurderer, om familien kan tilbydes aflastning og hvor meget. I vurderingen indgår graden af barnets handicap/sygdom og familiens situation som helhed. Derfor er det vigtigt, at forældrene får beskrevet netop deres families behov.

15 Side 15 af Uddannelse Det er et politisk mål, at funktionsnedsættelser ikke må være en hindring for, at en elev kan gennemføre en ungdomsuddannelse. Der findes flere muligheder, som støtter eleven med funktionsnedsættelse Ungdomsuddannelse til unge med særlige behov Fra august 2007 etableres en treårig ungdomsuddannelse, som udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov kan deltage i, uanset hvor i landet, de bor. Kommunen er ansvarlig for uddannelsestilbuddet. Uddannelsestilbuddet skal gives efter endt grundskole, når den unge på grund af sit handicap ikke vil være i stand til at gennemføre en anden ungdomsuddannelse. Ungdomsuddannelsen retter sig alene mod unge, der ikke har mulighed for at gennemføre en traditionel uddannelse, selvom der ydes specialpædagogisk støtte. Ungdomsuddannelse skal i videst muligt omfang tilrettelægges under hensyntagen til den unges kvalifikationer, modenhed og interesser. Målet er, at den unge ud over faglige kompetencer også opnår personlige og sociale kompetencer til en så selvstændig og aktiv deltagelse i voksenlivet som muligt. 9. Beskæftigelse, aktivitet, samvær 9.1. Arbejdsevnemetode Når kommunen behandler sager om revalidering, fleksjob og førtidspension skal kommunen vurderer arbejdsevnen på grundlag af en samlet beskrivelse en ressourceprofil - og en vurdering af borgerens faglige og personlige ressourcer sammenholdt med en vurdering af, hvilke konkrete jobfunktioner, borgeren kan varetage på arbejdsmarkedet. Det overordnede formål med arbejdsevnemetoden er at sikre, at personer, der har en arbejdsevne, som muliggør en tilknytning til arbejdsmarkedet, også reelt får mulighed for at bruge ressourcerne gennem et arbejde Social pension (førtidspension) Social pension kan tilkendes personer mellem 18 og 65 år. Det er en betingelse for at kunne blive tilkendt førtidspension, at den pågældende persons arbejdsevne er så varigt nedsat, at der ikke er udsigt til, at personen vil kunne komme til at forsørge sig selv. For at kommunen kan tilkende en person førtidspension, skal kommunen udfærdige en ressourceprofil i samarbejde med den, der ansøger om førtidspension. I afklaringsperioden - inden afgørelsen om førtidspension foreligger kan personen være berettiget til kontanthjælp. Stort set alle voksne med RTT får tildelt førtidspension. Det vil meget sjældent være relevant for personer med RTT at få foretaget arbejdsprøvning eller erhvervsevnevurdering.

16 Side 16 af Beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud Personer under 65 år, som på grund af betydelig nedsat funktionsevne ikke kan opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår på arbejdsmarkedet og som ikke kan benytte tilbud efter anden lovgivning, bliver tilbudt beskyttet beskæftigelse eller aktivitets- og samværstilbud. Kommunens tilbud om beskyttet beskæftigelse er et socialt tilbud. Hovedforsørgelsesgrundlaget er derfor oftest social pension. Det er kommunen, der fastsætter, hvilken løn man skal have for det udførte arbejde. Det er muligt at få dækket transportudgifter, der ligger udover et vist omfang. Et tilbud om beskyttet beskæftigelse kan kombineres med andre tilbud, fx specialundervisning. Personer, der ønsker beskyttet beskæftigelse, skal henvende sig i den kommune, hvor de bor. For personer med RTT vil det typisk være relevant med et aktivitets- og samværstilbud. Aktivitets- og samværstilbud til personer med betydelig nedsat funktionsevne kan have karakter af aktiverende støtte og omsorg, herunder træning i dagligdags funktioner, kommunikationsstimulation og lystbetonede aktiviteter. 10. Hjælpemidler, træning og vedligeholdelse Hjælpemidler Det er den enkelte sektor, der har ansvar for at yde den konkrete hjælp (sektoransvarlighed). Det betyder i praksis, at det fx er skolen, som har ansvar for at yde den støtte herunder (kommunikations)hjælpemidler - der er brug for i skolen, hvis det er en forudsætning for, at eleven kan få et optimalt udbytte af undervisningen. Derimod er det socialforvaltningen, der har ansvaret for at yde hjælpen i fritiden. Sygehuset har ansvaret, når det gælder behandlingsredskaber, kommunen når det drejer sig om hjælpemidler. Hvis patienten bruger behandlingsredskaber som led i - eller som fortsættelse af - en behandling på et sygehus, skal sygehuset stille disse hjælpemidler til rådighed. Det kan fx være kørestol eller specialseng. Sygehusets behandlingsredskaber bruges, indtil brugerens tilstand har nået et fast leje. Herefter er det kommunen, der tager over. Reglen om udlevering af hjælpemidler er, at de - i væsentlig grad - skal kunne afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktion og dermed lette den daglige tilværelse. Hjælpemidlerne kan bevilges som udlån, kontantydelse eller udleveres som naturalhjælp. Det vil typisk være en fysio- eller ergoterapeut i kommunen eller hjælpemiddelcentralen, der vejleder om valg og tilpasning af hjælpemidler. Det er kommunen, der træffer afgørelse Forbrugsgoder Personer med varigt nedsat funktionsevne kan i særlige tilfælde - få hjælp til køb af et forbrugsgode, hvis forbrugsgodet vil kunne kompensere eller afhjælpe brugerens varigt nedsatte funktionsevne. Man får almindeligvis ikke hjælp til forbrugsgoder, som findes i ethvert hjem. I de fleste tilfælde er der tale om en vis egenbetaling og udgiften til forbrugsgodet skal være over et vist beløb.

17 Side 17 af Typer af nødvendige hjælpemidler og forbrugsgoder Specialklapvogn, kørestol, gangvogn, stå-stativ, arbejds-/spisestole, specialcykel, kommunikationshjælpemidler, bade/toiletstol, hæve/sænke badekar, eleverbart bruse-/pusleleje, specialseng, lifte, spiseredskaber m.m Fysioterapi og genoptræning Kommunen har det samlede ansvar for al genoptræning, som ikke foregår under indlæggelse. De fysioterapeutiske tilbud kan dreje sig om undersøgelse, analyse og vejledning af borgeren eller forældre samt tilbud om træning. Så længe man er indlagt på et sygehus, indgår genoptræning som en del af behandlingen i de tilfælde det vurderes relevant af afdelingen. Hvis lægen vurderer, at der er et behov for genoptræning efter afsluttet sygehusbehandling, skal der udarbejdes en genoptræningsplan i samarbejde med patienten, hvorefter genoptræningen foregår i kommunalt regi eller på klinikker som kommunen har indgået aftaler med. Kommunen skal ligeledes tilbyde genoptræning til afhjælpning af fysisk funktionsnedsættelse forårsaget af sygdom, der ikke er blevet behandlet i forbindelse med sygehusindlæggelse. Den kommunale genoptræning er gratis. Kommunen skal også sørge for vedligeholdelsestræning til personer, som har brug for en individuel træningsindsats med henblik på at kunne vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder. Målgruppen for vedligeholdelsestræning er alle, som på grund af nedsat funktionsevne eller særlige sociale problemer vurderes at have behov. Vedligeholdelsestræning omfatter også personer med kroniske lidelser. Kommunerne har iflg. serviceloven mulighed for at yde tilskud til personer, som på grund af varigt nedsat funktionsevne har behov for befordring med individuelle transportmidler til et visiteret træningsforløb. Pensionister har adgang til gratis befordring eller befordringsgodtgørelse ved genoptræningsforløb, der foregår efter udskrivning fra sygehus. Andre kan have adgang til befordring eller befordringsgodtgørelse, hvis særlige regler er opfyldt. Med en henvisning fra en læge til en praktiserende fysioterapeut, får man ca. 40 % af prisen betalt af sygesikringen. Man kan være berettiget til vederlagsfri fysioterapi, hvis man har en diagnose omfattet af diagnoselisten og hvis man har et varigt svært fysisk handicap. Multihandicappede børn og voksne, som har tilknytning til et bo- eller dagtilbud, skal tilbydes fysioterapi inden for tilbuddets rammer som et integreret led i andre tilbud Behandling og træning af børn med Rett Syndrom Børn med fysiske handicap har særlige behandlings- og træningsbehov, fordi der sker en stadig udvikling af færdigheder, som stiller krav om en tværfaglig, koordineret og ofte højt specialiseret indsats. Dette gælder både for børn i førskolealderen og for ældre børn. Tilbud om behandling i almindelig fysioterapeutisk klinik vil derfor som oftest være et utilstrækkeligt tilbud. Henvisende læge bør derfor undersøge mulighederne for at henvise barnet og forældrene til et mere helhedsorienteret optrænings- og behandlingstilbud i offentligt regi. Større børn kan have behov for en korterevarende intensiv behandling, som med fordel kan ydes i en fysioterapeutisk klinik. De kan også have gavn af

18 Side 18 af 20 bassintræning m.v. på samme måde som voksne. Der kan også tilbydes rideterapi, hvis formål er at forbedre eller vedligeholde den fysiske funktionsevne eller forsinke en forringelse af funktionsevnen Ergoterapi Flere kommuner har ergoterapeutiske tilbud. Tilbuddene kan dreje sig om træning af finmotoriske færdigheder fx øje-håndkoordination, computerafprøvning og arbejdet med specifikke programmer, som træner forskellige motoriske og indlæringsmæssige færdigheder, samt ADL-træning (træning af basale dagligdags færdigheder) 11. Bolig Boligændring Der kan opstå et behov for at ændre eller udvide boligen, så den bliver egnet til familien med et barn med RTT. I helt særlige tilfælde kan familien få hjælp til anden bolig. Ansøgning om boligændring skal rettes til kommunen. Når der gives hjælp til boligindretning eller boligskift, tages der ikke hensyn til familiens økonomiske forhold. Det har heller ingen betydning, om der er tale om en leje- eller ejerbolig. Personer, der modtager sociale pension, kan ikke få hjælp til anskaffelse af anden bolig Boligstøtte Mennesker med handicap kan have brug for mere plads. Det kan være en stor belastning at skulle betale husleje til en bolig af passende størrelse. Derfor er der mulighed for, at mennesker med svær bevægelseshæmning kan få økonomisk støtte til at nedbringe huslejen. Denne mulighed gælder i dette tilfælde også hvis man bor i ejer- eller andelsbolig Flytning Kommunen kan yde hjælp til en flytning, som forbedrer familiens bolig eller erhvervsforhold. Det er en betingelse for hjælpen, at man ikke selv har økonomisk mulighed for at betale udgifterne. Det er ikke enhver forbedring af boligforholdene, som er en boligmæssig forbedring i lovens forstand. Kommunen vejleder herom Botilbud Hvis en borger har brug for en særlig indsats, der ydes bedst med udgangspunkt i et botilbud, skal kommunen sørge for, at det kan lade sig gøre. Der findes forskellige botilbud til mennesker med nedsat funktionsevne. Personer med RTT vil have brug for et botilbud med pædagogisk døgndækning. Visitation til et sådant botilbud foregår via kommunen. Da der ofte ikke er mange muligheder at vælge imellem, kan der være flere års ventetid på bolig. Derfor anbefales det at planlægge flytning og at ansøge i god tid Døgntilbud for børn og unge Hvis det er et barn eller ung (ikke myndig person), der flytter til et døgntilbud er der flere ting, familien skal være opmærksom på: - Det har ikke indflydelse på forældremyndigheden, at barnet flytter hjemmefra. - Kommunen har pligt til at lave en handleplan i de situationer, hvor et barn flytter på institution. Det er vigtigt, at der laves klare aftaler om, hvem der har ansvar for hvad. Hvad der er institutionens ansvar og hvad der er kommunens ansvar. Det bidrager til gennemskuelighed for alle parter.

19 Side 19 af 20 - De sædvanlige økonomiske ydelser bortfalder. Til gengæld er der mulighed for at søge om ydelser, der kan støtte forældrenes fortsatte kontakt til barnet. Det kan fx dreje sig om dækning af merudgifter, hjælpemidler m.v. Forældre, der vælger at tage imod tilbuddet om døgnophold, kan have glæde af den vejledning og støtte, som kan fås ved at tale med andre forældre i samme situation. 12. Hjælp i særlige tilfælde Særlig mad Hvis barnet skal have sondemad eller andre særlige ernæringspræparater, kan man få tilskud. Hvis præparatet er ordineret af en læge ydes der 60 % tilskud efter sygesikringsloven. Egenbetalingen på 40 % kan man få dækket som en merudgift efter den sociale lovgivning. Også her er det sagsbehandleren, der er nøglen til at opnå tilskuddet Sygebehandling, tandbehandling, medicin m.v. Efter Aktivloven kan der ydes hjælp til dækning af udgifter til sygebehandling, tandbehandling, medicin m.v., der ikke kan dækkes efter anden lovgivning og hvis man ikke selv har økonomisk mulighed for at afholde udgifterne. Kommunen foretager i hver enkelt ansøgning en konkret vurdering af ansøgers økonomiske forhold, herunder om man selv har mulighed for at betale en del af udgiften. Der kan kun ydes hjælp, hvis behandlingen er nødvendig og helbredsmæssig velbegrundet Specialtandpleje Specialtandplejen er for alle aldersgrupper, som ikke er i stand til at gå til almindelig tandlæge. Den er specialiseret i tandpleje til personer med bl.a. nedsat funktionsevne. Specialtandplejen tilbyder både forebyggende undersøgelser og behandling. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt med meget hyppige tandlægebesøg, for at personen med RTT kan vænne sig til situation. Det er kommunen, der har ansvaret for det specialiserede tandplejetilbud. Yderligere information Landsforeningen Rett Syndrom, Center for Rett Syndrom, Center for Små Handicapgrupper samt videnscentre. Pjecen om den gode sagsbehandling fra Socialministeriet, Forældre til et barn med handicap. Guide til hjælp og støtte Socialministeriet år og hvad så? Sjældne Diagnosers virtuelle værktøjskasse Landsforeningen Rett Syndrom Center for Rett Syndrom Center for Små Handicapgrupper Den Uvildige Konsulenttjeneste på Handicapområdet Danske Handicap Organisationer Sjældne Diagnoser Servicestyrelsens hjemmeside

20 Side 20 af 20 Socialministeriets hjemmeside Undervisningsministeriets hjemmeside Landsforeningen LEV Videnscenter om Epilepsi Videnscenter om Kommunikation Videnscenter for bevægelseshandicap Tilbudsportalen Sjældenborger Center for Ligebehandling af Handicappede EMU Danmarks Undervisningsportal