Jordemoderforeningen har modtaget det omfattende materiale vedrørende de fosterdiagnostiske tilbud til gravide i Danmark.

Transkript

1 Jette Poder Fra: Lillian Bondo Sendt: 1. august :55 Til: Christine Brot Cc: Jette Poder; Anne-Mette Schroll Emne: Fosterdiagnostik /1 Til Sundhedsstyrelsen Jordemoderforeningen har modtaget det omfattende materiale vedrørende de fosterdiagnostiske tilbud til gravide i Danmark. Vi har deltaget i arbejdet undervejs og været glade for processen, i hvilken repræsentanter for professionen har leveret input til nye formuleringer af mål for arbejdet med fosterdiagnostiske tilbud. I Jordemoderforeningen er der vidtgående tilfredshed med det samlede udspil, men der er fortsat forhold vedrørende det fosterdiagnostiske tilbud, som vi ikke finder er garanteret gennem det foreliggende materiale, ligesom vi har konkrete rettelser at foreslå i forskellige afsnit. Generelt kan det vække lidt undren hos os, at der ikke er taget hensyn til det, som Jordemoderforeningen ved styregruppens sidste møde opfattede, at der var udbredt konsensus om - nemlig at der var et behov for at ændre cut-off, i forhold til NIPT, til også at omfatte mellemgruppen. Med baggrund i, at det udvidede tilbud har fyldt så meget i arbejdet, finder vi, at det står uargumenteret i materialet, at Sundhedsstyrelsen ender med at pege på 1:300 som den givne grænse. Det ser mest af alt ud som om man stiltiende vil acceptere, at der bliver en social forskel i tilbuddet i Danmark: vordende forældre med økonomien i orden kan tilkøbe sig flere undersøgelser. Hvis det ikke skal opfattes således, skal der argumenteres anderledes tydeligt for at fastholde den cut-off grænse, som vi har i dag (med de udvidelser i form af enkeltkriterier, som foreligger). Ad 2. Formålet med fosterdiagnostik: Jordemoderforeningen bakker op om formuleringerne vedrørende formålet med fosterdiagnostik. Men vi vil også understrege, at der også tidligere, i forbindelse med 2003 debatten i Folketinget og den efterfølgende ændring af tilbuddet fra januar 2004, har været udtrykt den grundopfattelse, at fosterdiagnostik ikke handler om, at samfundet ønsker at minimere antallet af borgere med handikap, men at muligheden for til- eller fravalg ligger hos kvinden/parret. I praksis har såvel styrelse som sundhedspersoner i de efterfølgende år ofte henvist til processen som screening noget der har været enkelt at forstå, givet den høje opslutning om tilbuddet. Men det er fortsat vigtigt at understrege, at samfundet også med disse seneste ændringer ønsker at rumme mangfoldighed og ønsker at undgå at præge forældre til valg af undersøgelser eller fravalg af fostre med fundne afvigelser - per automatik. Valg af abort er det almindeligste, når for eksempel en kvinde/et par får at vide, at deres foster har diagnosen Downs syndrom. Men det skal fortsat være således, som også høringsmaterialet understreger, at der skal være en neutral og åben dialog om de fundne forhold, herunder, at en kvinde/et par kan søge yderligere information hos de forskellige forældre/patientforeninger, og at sundheds- og ikke mindst socialvæsenet vil og skal kunne bistå med rådgivning, når en alvorlig diagnose er konstateret, men hvor kvinden/parret ikke vælger abort.

2 Der vil forestå et arbejde med at sikre en ikke-direktiv, neutral og rolig rådgivning til hvert enkelt par. Denne rådgivningsopgave skal, uanset om det er til den rutinemæssige, ukomplicerede undersøgelse, hvor der intet unormalt findes, eller om det er ved mistanke om eller fund af afvigelser, gives den tilstrækkelige tid. Tid er en mangelvare i sundhedsvæsenet i dag. Hvis man skærer på tiden til samtalen, så kommer der behov for mere tid til at lægge tvivl og misforståelser ned senere. Det er derfor grundlæggende for det fosterdiagnostiske tilbud, at der skal tilstrækkeligt med tid og grundig viden om graviditet for at kunne tilbyde information og give en omsorg, der er målrettet den enkelte kvinde/det enkelte par og hendes/deres behov. Det vil også sige, at vi finder, at det skal sikres, at der er tilstrækkeligt med midler til at implementere det ønskede tilbud samt at monitorere, at systemerne lever op til hensigterne. Det findes ikke godtgjort i høringsmaterialet, at det ændrede tilbud er udgiftsneutralt. Det er Jordemoderforeningens opfattelse, at man adskillige gange har implementeret nye omkostningstunge teknologier i svangreomsorgen uden at kompensere for omkostningerne. Det går ud over kontakten mellem gravide/fødende/barslende familier og sundhedspersoner og dermed kvaliteten i den generelle svangreomsorg. Jordemoderforeningen ønsker en garanti for, at de midler, der skal anvendes på implementering af de generelle tilbud om fosterdiagnostiske undersøgelser, ikke går fra jordemoderkontakten til kvinderne. Ad 3. Det generelle tilbud om fosterdiagnostiske undersøgelser: Vi er enige i indholdet, for så vidt angår undersøgelsesprogrammet. Vi ønsker endvidere, at Sundhedsstyrelsen skærper udsagnet om undersøgelse af køn ved 1. trimester skanning: der er ikke grund til at bruge skanningstid på at undersøge en normalegenskab det bør helt generelt ikke undersøges (med mindre der er en medicinsk grund til at kende kønnet i hvilket fald man ikke vil være henvist til skanning for at konstatere det). Vi er opmærksomme på, at det kan være let at få den oplysning med i 2. trimester skanningen, men det bør ikke inspirere til, at det opfattes som en ret, at der bruges tid på at lede efter denne information tidligere i svangerskabet. Vi er i særdeleshed glade for, at Sundhedsstyrelsen fremhæver, at der skal være mulighed for at fravælge risikovurdering gennem måling af nakkefold, men blot få skanningsundersøgelse af antal levende fostre og terminsberegning. Der har været adskillige tilfælde af kvinder, der ikke har ønsket at få muligheden for at fravælge et barn med Downs syndrom, måske på grund af et familiemedlem med Downs, der opfattes som et lige så værdifuldt menneske som andre i familien der alligevel har fået presset en måling af nakkefolden på sig. Og det er selvfølgelig vigtigt, at informationen lige fra læge- og jordemoderpraksis over undersøgende team på fødeafdelingen respekterer de samme værdier og grænser. Ad 5. Tilbud om undersøgelser ved forhøjet risiko eller abnorm fund ved ultralydsskanning: Her kommer Sundhedsstyrelsen ind på nogle af de vanskeligheder, der er ved at søge viden: hvor meget viden ønsker man? Der er en generel risiko for, at man får genereret mere, end kvinden/parret/barnet/den nærmeste familie måtte ønske? Hvad medfører det for overvejelser, at man finder gen-informationer, der peger på en risiko, men ikke en sikkerhed for, at fostret kan blive et barn/voksen med øget risiko for en alvorlig sygdom. Hvis denne sygdom først måske manifesteres om 50 år er det så ikke også muligt, at der i mellemtiden er fundet en kur? Jordemoderforeningen ønsker, at der bliver sat en ramme for samfundsmæssigt at arbejde videre med de problemstillinger, som det giver at generere en viden, den enkelte familie eller samfundet endnu ikke kan anvende eller tage handling på, eller som vi på det lange sigt heller ikke ønsker at tage handling på.

3 Ligeledes kan det frygtes, at der vil være et overlap mellem grunde til at måtte ønske sig en legal abort inden udløbet af 12. graviditetsuge nemlig at kvinden/parret ikke ønsker sig eller magter at være mor/forældre og så det at tage selvstændig handling på endnu ufuldstændigt belyste forhold fra de fosterdiagnostiske undersøgelser fordi det fortsat inden 12 fulde ugers graviditet er en mulighed. Og så måske fordi kvinden/parret frygter at stå med problematikken senere i gravidteten, hvor hun/de er henvist til at søge samråd ved abortønske. Konkrete spørgsmål til teksten i kapitel 5: Vedrørende følgende formulering: "Det vil dog være helt afgørende, at rådgivningen i forbindelse med fx fund af misdannelser i 2. og 3. trimester gives af kompetente personer, da der specielt i denne gruppe er risiko for kromosomafvigelser, som ikke kan detekteres med (nuværende) NIPT" (nederst side 15). Ordet "kompetente" giver i denne sammenhæng ingen mening, for hvor i sundhedsvæsenet ønsker vi vejledning af inkompetente personer? Hvis Sundhedsstyrelsen i denne sammenhæng mener specialistjordemødre eller speciallæger, så skriv det. Dernæst, vedrørende punkt 3 i det følgende: "Kromosom mikroarray kan med fordel tilbydes som primær cytogenetisk undersøgelse ved prænatalt fund af følgende føtale anomalier: 1) Misdannelse, uanset gestationsalder 2) Nakkefold 3,5 mm 3) Små biometrier i 2. og 3. trimester 4) Uforklarlig intrauterin fosterdød eller uforklarlig intrapartum/neonatal død. I lyset af ovenstående skal en udvidelse af indikationen for mikroarray som rutinetilbud være velovervejet, velvalideret og give klinisk anvendelig viden. Det er essentielt, at der foreligger tilstrækkelig viden om fordele og ulemper, herunder om forekomsten af tilfældighedsfund". (side 18) Vi er enige for så vidt angår punkterne 1, 2 og 4. Men "Små biometrier i 2. og 3. trimester" bør nok have lidt flere ord med på vejen. Dansk Selskab for Føtalmedicin skriver selv i guideline vedrørende små biometrier (blandt mange gode grunde til at følge for små fostre tæt), at der kan være usikkerhed vedrørende målinger, og at fostre kan måles små, fordi de frembyder en normal variation - og samtidig er Jordemoderforeningen selvfølgelig opmærksom på, at der er gode grunde til at undersøge, om et foster har en tilstand, der fordrer behandling eller tidlig igangsættelse af fødslen. Dette er et punkt, hvor vi anser, at der ligger en uafklaret diskussion - og en øget udgift i spil. Hvis nemlig flere og flere tolkes ind i et felt, hvor der skal måles mikroarray, så vil det forøge omkostningerne. Og spørgsmålet er, om det vil øge det gode udkomme på det lange sigt? Ad 6. Basal og uddybende information til kommende forældre. Jordemoderforeningen finder, at der er gjort rede for, hvilke krav der bør stilles til informationsopgaven herunder redegørelse for risikoen for falsk positive og falsk negative svar, samt at man ikke kan undersøge for alt. Igen ønsker vi at understrege, at tid til opgaven er væsentlig. Sundhedsstyrelsen formulerer tydeligt, at der er tale om tilvalg af tilbud. Vi finder dog, at formuleringerne også nødvendigvis skal understrege, at der er mulighed for fravalg.

4 Ordet "tilbud" kan af mange borgere opfattes som "det man skal". Konkret forslag til tekstændring: "Den praktiserende læge iværksætter/henviser til bestemte undersøgelser, hvis den gravide på baggrund af den givne information ønsker disse. Hvis det aktuelle fødested har elektronisk bookning af 1. trimester skanning, informeres den gravide om, at hun selv skal ind på fødestedets hjemmeside og booke tid til skanning." (side 20-21) Her bør selvfølgelig tilføjes: såfremt hun/parret ønsker undersøgelse. Der nævnes talrige steder i dokumentet, i særdeleshed i dette kapitel, ordet fødestedet som betegnelse for den afdeling, der tager sig af det fosterdiagnostiske tilbud. Jordemoderforeningen foreslår at bruge ordet fødeafdeling som erstatning for ordet fødestedet. Et stigende antal kvinder føder i deres hjem, der således bliver deres "fødested", og Sundhedsstyrelsen skal ikke sprogligt lægge valg ned over kvinder, valg, som endnu ikke er relevante for dem. Ad 7.3. Information uden for sundhedsvæsenets regi Jordemoderforeningen er enig i Sundhedsstyrelsens understregninger af mulighederne for dels at søge information i patientforeninger samt at få støtte til sorgbearbejdning i Landsforeningen Spædbarnsdød. Vi finder, at der skal være en stærkere formulering - så som at jordemødre og læger og sygeplejersker og sundhedsplejersker er forpligtede til at sikre sig, at kvinden/parret er i stand til at etablere kontakten - eventuelt ved sundhedspersonens hjælp. Selvfølgelig under forudsætning af, at kvinden/parret ønsker dette. Det offentlige sundhedsvæsen bør også intensivere samarbejdet med de forskellige foreninger, herunder give disse foreninger tilbagemeldinger (i anonymiseret form) om de informationer, som patienter/kvinder/par finder på foreningers hjemmesider, og som inspirerer patienterne til valg i den ene eller den anden retning. Der er behov for en dialog, der ikke kun går gennem kvinder/par, men også direkte mellem fødeafdelinger og lokalafdelinger af de relevante foreninger. De små foreninger bærer en stor samfundsmæssig opgave uden at være sikret økonomi til det, økonomi, som de bør sikres, men det ligger antagelig uden for netop denne høring. Ad 10. Rettigheder og pligter i forbindelse med information og journalføring. Jordemoderforeningen finder, at der er et sammenstød mellem patientens ret til ikke at vide og pligten til journalføring af for eksempel fund, som kvinden har frabedt sig viden om. Mulig case: Kvinden/parret ønsker ikke at vide, hvis der måtte være tale om et foster med en fortykket nakkefold. Det viser sig at være tilfældet under 1. trimester skanningen, som gennemføres for at se antal fostre, og terminsbestemme. Men den fortykkede nakkefold springer i øjnene på sonografen. Han/hun er dermed forpligtet til at journalføre sin observation. Dette journalnotat kan læses på sundhed.dk. Det bør sikres, at kvinden/parret, der ønsker IKKE at få viden om bestemte forhold, der eventuelt vil være tydelige for en undersøger, ikke kommer til senere at stå alene med denne viden, for eksempel under et opslag i en journal. Der skal med andre ord udvikles en journalføring på sådanne informationer, der ikke svigter patienten, men heller ikke anbringer den ansvarlige sundhedsperson i en klemskrue. Dette mangler. En særlig formulering, der anbringer et journalnotat om ikke ønskede, men genererede informationer i et separat, på anmodning tilgængeligt journalafsnit under samtale med jordemoder eller læge, ville være en løsning den kræver imidlertid en lovændring. I sociallovgivningen er der en mulighed for, at visse oplysninger unddrages aktindsigt. Generelt går Jordemoderforeningen ind for fuld åbenhed; men når det er ønsket af kvinden selv, kan der måske hentes inspiration i sociallovgivningen?

5 Idet vi takker for det spændende samarbejde om det udarbejdede høringsmateriale og for høringen, stiller vi os til rådighed for yderligere debat om udformning af fremtidens fosterdiagnostiske tilbud. Med venlig hilsen Lillian Bondo