DET FØRSTE ÅR En evaluering af for tidligt fødte børns første leveår efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken via THO

Transkript

1 DET FØRSTE ÅR En evaluering af for tidligt fødte børns første leveår efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken via THO ved Dorthe Mai Neonatalklinikken Juliane Marie Centret Rigshospitalet 2001

2 Indholdsfortegnelse Forord 2 Forfatterens forord 3 Baggrund 4 At blive forældre 4 Forældreskabet ved for tidlig fødsel 5 Udvikling af forældrekompetence i Neonatalafdelingen 5 Hjem med et for tidligt født barn 6 Tidligt Hjemmeophold 6 Problemformulering 7 Formål 7 Metode og design 7 Materiale 8 Referencerammer 9 Resultater 11 Kvantitativ opgørelse 11 Vægt 11 Udviklingsstatus ved etårsalderen 11 Sundhed/sygdom i det første leveår 12 Pasning af barnet i det første leveår 13 Kvalitativ opgørelse 14 Casehistorier 14 Historien om Anton 15 Historien om Beate 18 Historien om Camilla 21 Tværgående analyser af interviews 24 Tidligt hjemmeopholds ordningen 24 Støtte til forældre i det første leveår 26 Konklusion 30 Anbefalinger 31 Litteratur 32 1

3 Forord Behandling og pleje af for tidligt fødte børn er en krævende og langvarig hospitalsopgave. Danmark har en særlig tradition for at inddrage forældrene. Forældrene er en del af problemet forstået på den måde at den for tidlige fødsel også rammer dem. De skal som forældre bære deres del af den ulykke som fødslen af et lille, for tidligt født barn også er, samtidigt med at de skal prøve at opnå deres egne mål som forældre og som mennesker. Omsorgen for forældrene kan være vanskeligere end omsorgen for børnene. Men forældrene er også en del af løsningen. Formålet med THO (tidligt hjemmeophold) projektet var at undersøge om forældrene kunne være en vigtigere del af løsningen end vi traditionelt har troet. Fra den tidligste fase af THO projektet var det klart at der var en stor, hidtil dårligt udnyttet, reserve af omsorgsevne hos forældrene til de for tidligt fødte børn. Det blev også hurtigt klart at plejen af barnet i hjemmet fjernede en række kilder til frustration. På kort sigt var det en bedre og billigere løsning. Dette opfølgningsprojekt belyser konsekvenserne af THO på lidt længere sigt. Gav den fremskyndede overtagelse af ansvaret for barnets velfærd et stærkere forældre-barn forhold på sigt, eller gav det tværtimod bagslag? Bagslag f.eks. i form af en kronisk bekymring eller en instrumentel indstilling til barnet? For en akut klinisk afdeling er det en rigdom at kunne beskæftige sig systematisk med de længere perspektiver. Det er en rigdom at en sygeplejerske med lang klinisk neonatologisk erfaring, og med erfaring fra implementeringen af THO har fået tid til at gå ind i dette spørgsmål på forskningsbetingelser. Det særlige ved den aktuelle problemstilling er at det drejer sig om børn som det går godt. Dvs. børnene er sluppet uden handicap eller kronisk sygdom. Det betyder at forældrene, med deres forskellige forudsætninger er trådt tydeligere frem. Resultaterne af dette projekt vil hjælpe os med at professionalisere vores inddragelse af forældrene i den tidlige fase. Det nære samarbejde mellem sygeplejerske Dorthe Mai som ildsjælen i projektet, Neonatalafdelingen og Universitet hospitalernes center for sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF), har været særdeles dynamisk og udbytterigt for alle parter. Lis Wagner Sygeplejerske, Ph.d Seniorforsker UCSF Gorm Greisen Overlæge, Dr.med. Professor Neonatalklinikken, Rigshospitalet 2

4 Forfatterens forord I efteråret 1998 opslog Rigshospitalets Direktion for første gang 3-årige tidsbegrænsede kliniske forskerstillinger for sygeplejersker på Rigshospitalet delestillinger, som gav sygeplejersker uden akademisk forskningsuddannelse mulighed for at udføre et sygeplejeforskningsprojekt. Betegnelsen delestilling betyder, at sygeplejersken forsker 50% af arbejdstiden, og forretter tjeneste som sygeplejerske i patientplejen i de resterende 50% af arbejdstiden. Jeg søgte og fik en af disse stillinger. Min baggrund for at søge stillingen var, at jeg gennem de sidste år havde deltaget i gennemførelsen af et udviklingsprojekt med tidlig hjemsendelse af for tidligt fødte børn kaldet THO (Tidligt hjemmeophold), indlagt på Neonatalklinikken. Endvidere var jeg lige var startet på forskerkursus på Universitets hospitalernes center for sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF). Deltagelse i THO-projektet havde givet mig troen på, at vi (personalet) kan forbedre forholdene for vores små patienter og deres forældre ved at turde tænke i nye muligheder og få mod på at forske. Jeg fik stor støtte til at søge stillingen fra neonatalafdelingens overlæger og seniorforsker Lis Wagner fra UCSF, som alle havde fulgt mit arbejde med projektet. Min ansættelse i forsker-delestillingen skete på baggrund af en projektbeskrivelse: Udvikling af omsorgskompetence efter for tidlig fødsel. De første måneder, jeg var ansat i stillingen, gik med at uddybe og forbedre min projektbeskrivelse, sideløbende med at jeg gik på forskerkurset, og projektet fik arbejdstitlen: En evaluering af THO. Til evalueringen har jeg med baggrund i undersøgelse af 13 børn - født før 32. gestationsuge og hjemsendt via THO - indsamlet kvantitative data til at beskrive børnenes udvikling efter første leveår og kvalitative data med erfaringer fra forældre til for tidligt fødte børn igennem deres første leveår. Jeg håber denne rapport vil bidrage til at vise, at THO er en ny og tryg måde at stimulere forældrenes udvikling af omsorgskompetence, samt inspirere til Neonatalklinikkens fortsatte udvikling af praksis i forhold til familier med for tidligt fødte børn. Jeg vil først og fremmest takke alle børn og forældre, som lod mig ind i deres hjem og velvilligt besvarede mine mange spørgsmål om deres liv. En stor tak til Gorm Greisen og Lis Wagner for vejledning, gode diskussioner og opmuntrende ord. Tak til bibliotekar Anders Larsen, UCSF, som hjalp mig med at finde artikler på alverdens biblioteker; til Lene Bjerregaard og Josefine Due, som tålmodigt udskrev de mange timers interviews og til afdelingssygeplejerske Lisbeth Steenberg, Neonatalklinikken, der påtog sig opgaven som korrekturlæser og som gennem de tre år har vist stor forståelse for, at jeg til tider var mere optaget af at forske end noget andet. Tak til Lundbeckfonden for økonomisk støtte til udskrivning af interviewene. Sidst men ikke mindst vil jeg gerne rette en stor tak til Rigshospitalets Direktion, for at give mig muligheden for at udføre dette projekt. København, december 2001 Dorthe Mai Sygeplejerske Neonatalklinikken, Rigshospitalet rh02784@rh.dk 3

5 Baggrund At blive forældre At blive forældre er en proces, der tager sin begyndelse længe inden barnets fødsel. Charlotte Mosbæk beskriver i Det nyfødte barn - de nye forældre (1) processen som en længere varende transition 1 bestående af flere faser. Transitionen påvirkes af mange forhold såsom alder, opvækstfamilierne, parforholdets længde, kønsrollemønsteret i parforholdet og selvfølgelig tidligere graviditeter og fødsler. Transitionens første fase er graviditeten. Den er en forberedelsestid, hvor kvinden og manden gennemgår en transition med opgaver, som bereder dem på forældrerollen og knytter dem til barnet. Graviditetens opdeles i transitionsbeskrivelserne i tre faser. Den første graviditetsfase starter, når kvinden opdager, at hun er gravid. Opmærksomheden er i denne fase rettet mod hende selv. Anden fase starter, når hun mærker liv i omkring 18. til 20. graviditetsuge. Opmærksomheden rettes nu mod barnet som et selvstændigt væsen. Kvinden begynder psykisk at forberede sig på moderskabet ved at gøre sig fantasier om barnet, dets udseende og adfærd og sig selv som mor til dette fantasibarn. Tredje fase starter når kvinden har en subjektiv oplevelse af, at barnet er stort nok til at kunne overleve, hvis det blev født nu. Opmærksomheden er rettet mod den kommende fødsel og ansvaret for det nyfødte barn. Hun gør i tredje fase de fleste fysiske forberedelser til at modtage barnet. May KA. beskriver i Three Phases of Father Involvement in Pregnancy (2), hvorledes den kommende far ligeledes går gennem tre faser under graviditeten. Den første fase er betegnende ved, at han bliver klar over at han skal være far. I den anden fase har manden sin opmærksomhed rettet udad og tilsyneladende væk fra graviditeten. Han er typisk optaget af økonomiske spørgsmål og stabiliteten i parforholdet. Den tredje fase starter for mandens vedkommende omkring 25. til 30. graviditetsuge, når han kan mærke barnet bevæge sig i kvindens liv. Deltagelse i ultralydsscanning kan fremskynde transitionen, da ultralydsbilledet gør barnet virkeligt for ham på et tidligere tidspunkt. Når manden er i den tredje fase, er hans opmærksomhed fuldt fokuseret på graviditeten, fødslen og hans fremtid som far. Parret er i den sidste del af graviditeten fælles om barnet, som en realitet og forbereder sig sammen på at modtage barnet. Ud over at gøre fysiske forberedelser, bereder de fleste forældre sig på forældreskabet ved at opsøge viden om børn og forældrerollen gennem socialt samvær og litteratur, ligesom mange deltager i et fødsels-forberedelses-kursus. Fødslen er kulminationen på graviditeten. Barnet bliver ved sin fysiske tilstedeværen helt virkeligt for forældrene. De oplever meget hurtigt sig selv som værende barnets forældre og træder ind i en ny tidsepoke med barnet som et fuldgyldigt medlem af familien. Transitionen til forældreskabet fortsætter i barnets første leveår. Kalmus et.al. beskriver i Parenting Experiences and adjustment to Parenthood: A Test of the Violated Expectations Framework at forældrenes forventningerne til fremtiden ofte kommer til kort (3). 1 Transition bruges her i betydningen; en langvarig radikal omstillingsproces, der udløses af en skelsættende begivenhed (Mosbæk i Det nyfødte barn-de nye forældre side 38) 4

6 Forældreskabet ved for tidlig fødsel Det præmature barn fødes op til 16 uger før termin og ofte fuldstændigt uventet. Kenner beskriver i Transition to Parenthood (4), hvorledes transitionen til forældreskabet ved en tidlig fødsel bliver ufuldstændig/forstyrret. Specielt ved en ekstrem tidlig fødsel, hvor forældre kun i kort tid, og manden måske slet ikke, har mærket barnet bevæge sig i moderens liv. De fysiske og psykiske forberedelser med at indrette hjemmet, anskaffe børnetøj og tilegne sig større viden om børn og forældrerollen er ofte slet ikke påbegyndt, når barnet kommer til verden. Forældres beretninger giver et godt billede af den forstyrrede transition. For nogle sker overgangen fra at vente barn til at have et nyfødt barn foran sig så brat, at de har svært ved at omstille sig. "Jeg kan huske, at jeg stadig tog mig på maven for at føle efter liv - selv da jeg stod med min datter ved puslebordet." (5, side 14) Den tidlige fødsel betyder for mange kvinder, at de starter deres liv som mor med at føle sig dybt ansvarlig for, at barnet bliver født for tidligt (5). Barnet hun møder timer efter fødslen er langt fra det barn, hun drømte om at bringe til verden. "En lille klump under en plastikpose i en kuvøse badet i neonlys. En lille gispende klump tilkoblet slanger, drop og bandager." (6, side 55) Clausen et. al. fortæller i artiklen Fædre og for tidligt fødte børn (7), at faderen tit er mere kendt med barnet, end moderen i de første dage, da han oftest er med, når barnet kommer til verden. Udvikling af forældrekompetence i Neonatalafdelingen For forældrene er de første uger præget af angsten for barnets liv. Forældrefølelsen er ofte længere tid om at indfinde sig end efter en normal fødsel, da forældrene ikke tør tro på at barnet vil overleve. Som tiden går og barnet overlever, inddrages forældrene langsomt i omsorgen for barnet og tilknytningen vokser (8). Forældrene lærer barnet at kende og bliver, i kraft af deres engagement og kontinuerlige tilstedeværelse, efter en tid dem, som ved hvad der er bedst for barnet i mange af hverdagens situationer (9). De hindres imidlertid ofte i deres naturlige omsorg for barnet, på grund af deres afmagt overfor det højteknologiske miljø og det højkvalificeret personale og på grund af deres stadige angst for barnets overlevelse (4). Mange forældre føler, at det snarere er hospitalets barn end deres eget (5). "Hver anden dag skulle hun bades, og det skulle ske efter afdelingens rutiner". (5, side 14) "Jeg kunne komme og besøge hende på hospitalet, men de bestemte - selvfølgelig gjorde de det - jeg syntes bare, at det var min unge. Jeg følte, at hver gang man skulle gøre noget, skulle man spørge". (10, side 66) På et tidspunkt er barnet så stort og raskt, at forældrene reelt selv kan varetage det meste af både observationer og pleje. Opgaver som de fleste forældre gerne vil tage ansvar for, bare de har personalet i baghånden (11). Imidlertid har plejepersonale ofte svært ved at give slip på opgaver og ansvar. Allerede i 1985 diskuterer Munck (12), hvorledes personalet kunne give forældrenes potentialer for omsorg mulighed for at blive udtrykt og anvendt til gavn for barnet. Reel forældrepleje har dog fortsat trange kår i neonatalafdelingen 5

7 (11), og spørgsmålet om hvem der bestemmer, kan give anledning til accelererende konflikter mellem forældre og personale (13). Hjem med et for tidligt født barn Efter uger til måneders indlæggelse kan barnet udskrives fra hospitalet. En stor dag på mange måder. "Da vi skulle hente Henrik lørdag morgen, var jeg meget nervøs. Dels syntes jeg, han kun var "en dukke", og dels var det tyngende at tænke på, at det nu var os helt alene, der havde det fulde ansvar for Henriks velbefindende. (14, side 14) Den første tid hjemme kan, udover at være præget af ansvar og ensomhed, være svær da en del for tidligt fødte børn er urolige, har skrigeture, angst, maveproblemer og et ustabilt sovemønster (14). Forældrene savner viden om hvordan de bedst kan hjælpe deres barn. Viden om for tidligt fødte børn er oftest begrænset hos sundhedsplejersken og praktiserende læge. Omgangskredsen viden om præmature er sandsynligvis endnu mere begrænset. Så forældrene står tit meget alene med problemerne. "Den første tid hjemme er præget af usikkerhed og ængstelse, og der er ikke meget hjælp at hente i det offentlige system. Viden om det for tidligt fødte barns opvækst og livsbetingelser er mangelfulde og vi løb ofte ind i holdningen, at nu har barnet overlevet og er at betragte som et - omend lille - så normalt barn" (15, side 10) Tidligt Hjemmeophold Siden starten af 1997 har en gruppe sygeplejersker og læger i Neonatalklinikken på Rigshospitalet arbejdet med at udvikle en ordning, kaldet Tidligt hjemmeophold (THO). Ordningen gør det muligt at forældre til præmature børn varetager omsorgen for deres lille barn i eget hjem, i de sidste uger inden udskrivelsen, i stedet for at blive overflyttet til Rigshospitalets børneafdeling. Den overordnede hensigt med THO er at styrke familiens autonomi, at styrke og støtte udviklingen af forældrekompetence og at styrke forældre/barn forholdet samt give familien bedre betingelser for at påbegynde et normalt familieliv og at lette overgangen fra hospital til eget hjem og give større kontinuitet i det præmature barns patientforløb. Udviklingen af THO er sket gennem dels et pilotprojekt i 1997, dels et kvalitetsudviklingsprojekt i 1998/99 (16). På baggrund af udviklingsprojektet konkluderede projektgruppen, at tidlig hjemsendelse med tæt støtte fra erfarent neonatalpersonale er et sikkert alternativt til overflytning til børneafdeling. Men at det ikke kunne undgås at skabe nogen utryghed hos forældre at få et lille barn hjem med sonde, og det derfor var vigtigt at imødegå utrygheden ved at give forældrene mulighed for at kontakte afdelingen døgnet rundt. Administrativt medførte THO en allokering af personaleforbrug fra børneafdelingen til neonatalafdelingen, men også en samlet økonomisk besparelse på Rigshospitalet THO har siden midten af 1999 været et alternativt tilbud til at få barnet overflyttet til Rigshospitalet børneafdeling, for forældre bosiddende i Københavns kommune. I 1999 besluttede man i neonatalafdelingen at gå videre med en evaluering af THO med henblik på at undersøge, hvorledes det var gået familierne og barnet i dets første leveår med baggrund i følgende problemformulering. 6

8 Problemformulering I Neonatalklinikken tilbyder vi forældre at få deres barn tidligt hjem via THO. Personalet på Neonatalklinikken ved godt at besværlighederne ikke ophører for familien, fordi barnet bliver udskrevet fra hospitalet og at der er ikke tilstrækkelig viden om hvilke besværligheder forældrene står overfor og hvordan de takler dem i hverdagen. Endvidere mangler der viden om det for tidligt fødte barns udvikling i det første leveår. Formål Evalueringen har til formål at skabe klarhed om hvordan det er gået børn og familier efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken via THO og bidrage med ny viden ud fra disse forældrenes erfaring. Dette med henblik på at udvikle og støtte forældres kompetence til at tage vare på deres for tidligt fødte barn. Metode og design Evalueringen er en undersøgelse af, hvorledes det er gået børn og forældre, der blev tilbudt THO, i det første år efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken på Rigshospitalet. Der foretages en triangulering som benytter kvantitative data og kvalitative data. De kvantitative resultater tager udgangspunkt i (a) barnets vægt, (b) dets udviklingsstatus, (c) dets sundhed og sygdom, samt (d) forældrenes valg af pasning i det første leveår. Ud over de undersøgelser og statistikker, der vil blive nævnt i resultatopgørelsen, er referencerammen for denne del af undersøgelsen barnets naturlige udvikling, som beskrevet af Dessau (17) og Brazelton (18). I den kvalitative resultatopgørelse fremlægges evalueringen på baggrund af casestudier dels som udvalgte historier, dels som temaer, der belyser hvorledes udvikling af forældrekompetence fremmes/hæmmes. Som analyse har jeg valgt familietypemodellen, som den er beskrevet af Mosbæk (1), da denne model var tydelig observerbar ved alle interviews. Temaerne for udvikling af forældrekompetence er fundet ved en tværgående analyse af de tolv interviews. Til analysen har jeg brugt den fænomenologiske metode som beskrevet af Giorgi (19). Denne analysemetode omfatter fem trin: 1) Forskeren læser hele interviewtransscriptionen for at få en helhedsforståelse. 2) Derpå gennemlæses transscriptionen grundigt, med understregning af betydningsgivende passager (meaning units), som har relevans for det fænomen, der ønskes undersøgt. 3) De fundne passager renses og/eller bearbejdes (clarifies), så indholdet træder klart frem som centrale temaer i forhold til fænomenet. 4) Forskeren reflekterer over de centrale temaer og transformere betydningen over i sit fags sprog og 5) syntetiserer og integrerer den indsigt, han/hun har fået ind i en sammenhængende beskrivelse af fænomenet. Jeg valgte at interview med forældrene skulle være min primære datakilde, idet det sandeste billede er det, forældre selv tegner af deres virkelighed. Forældrenes beskrivelser er i deres natur subjektive. Jeg valgte at semistrukturere interviewene med forældrene, hvor det strukturerede er de emner jeg valgte at få belyst (se Tabel I). Emnerne har udgangspunkt i litteraturen beskrevet i baggrundsafsnittet, erfaringer fra arbejdet på neonatalafdelingen og refleksioner med projektets vejledere. I interviewene fokuserer jeg på forældrenes måde at imødekomme 7

9 barnets behov og deres løsningsmodeller, når de løser de opgaver, der er nødvendige for at familien kan fungere. Jeg supplerer den viden, jeg får gennem interviewene med forældrene, med observation af barnet og forældre/barn samspillet, samt med en faglig vurdering ved familiens sundhedsplejerske, når det er muligt. Min observation af barnet og forældre/barn samspillet sker i forbindelse med interviewet i barnets hjem. Observationen er inspireret af den amerikanske observationsmetode "HOME" (20), som er brugt i forbindelse med en randomiseret undersøgelse af tidlig hjemsendelse i Canada (21). Ved denne observationsmetode vurderes barnets miljø med hensyn til voksenkontakt, omsorg og stimulation af barnets udvikling (se Tabel I). Interviewet med sundhedsplejersken skete på baggrund af en guide skabt i samarbejde med en sundhedsplejerske (se Tabel I). Tabel I. Skematisk metode oversigt Metode Data Datakilde Semistrukturede interviews Objektiv bedømmelse af forældrekompetence på baggrund af HOME observation Faglig bedømmelse af barnets første leveår gennem struktureret interview Graviditet og fødsel Det neonatale forløb Overgangen fra hospital til hjem Barsels- og forældreorlov Barnets trivsel Forældrekompetence Familiens sociale netværk Pasning af barnet Separation/skilsmisse Sygdom Kontakter til primære sundhedssektor Kontakter til alternative behandlingssystem Hospitalsindlæggelser Lydhørhed Accept Organisation Materiale til at lære med Involvering Variation i stimulation Barnets trivsel og udvikling Forældrekompetence Barnets forældrene Intervieweren Sundhedsplejerske Materiale I evalueringen indgår børn født før 32. gestationsuge, som blev hjemsendt på et Tidligt hjemmeophold i kvaltitetsudviklingsprojektet. Alle børn er født i perioden 1. marts 1998 til 28. februar 1999 og opfyldte kriterierne for at deltage i Kvalitetsudviklingsprojektet: Barnet skulle være hjemmehørende i Københavns Kommune (H:S) Barnet måtte ikke have alvorlige medfødte misdannelser Barnet måtte ikke være trilling Familiens sociale forhold skulle være stabile Familiens boligforhold skulle være egnede til et lille barn Familien skulle have egen telefon Forældrene skulle kunne forstå og læse dansk 8

10 Forældrene skulle af læger og sygeplejersker på Neonatalklinikken være bedømt som egnede til at få barnet på et Tidligt hjemmeophold Barnet skulle have behov for sondeernæring ved starten af hjemmeopholdet Barnet måtte ikke havde behov for medicin eller elektronisk overvågning under hjemmeopholdet Til evalueringen opfyldte 15 børn inklusionskriterierne. Et af disse børn blev ekskluderet, da beregningen af gestationsalder sandsynligvis er forkert (fødselsvægt 2215 gram) og et barn blev ekskluderet, da forældrene ikke svarede på henvendelsen om at deltage i evalueringen (frafald = en). Evalueringen omfatter 13 børn. Da der iblandt disse er ét hold tvillinger, deltager i alt 12 familier i evalueringen. De 13 børn udgør 36 procent af alle børn, der blev født før 32. gestationsuge på Rigshospitalet i ovennævnte periode, af en mor der havde bopæl i Københavns Kommune. På interviewtidspunktet var børnenes korrigerede alder mellem 12 og 17 måneder. Den store spredning skyldes, at de sidste interviews faldt i sommerferien og det derfor var svært at få en aftale istand med nogle af familierne. Referencerammer Som teoretisk ramme for resultatopgørelserne har jeg taget udgangspunkt i tre temaer; Barnets udvikling, forældreansvar og forskellige tilgange til at være forældre og familie, som kort beskrives her: Barnets udvikling omkring etårsalderen Barnets naturlige udvikling er beskrevet i Dessau og Komiteen for Sundhedsoplysnings Giv dit barn lyst til at lære! (17). Omkring etårsalderen (9-12 måneder) kan barnet tage små ting op med pincetgreb. Det kan spise rugbrødshapser/frugtstykker og begynder at drikke af et krus. Barnet kan bevæge sig omkring (kravle), det kan stå og gå omkring ved møbler. De fleste børn går først alene, når de er mellem 12 og 16 måneder. Sprogligt forstår barnet opfordringer til aktiviteter og mange børn begynder omkring etårsalderen at sige en stavelses ord. Brazelton beskriver i Far, mor, barn (18), hvorledes barnet, mens det erhverver alle disse færdigheder omkring etårsalderen, kan have svært ved at sove så stabilt som tidligere og hvorledes søvn perioderne om dagen svinder ind. Han beskriver ligeledes, at det ikke er usædvanligt at barnet i denne periode spiser mindre end tidligere, da det helst vil spise selv i stedet for at blive madet og begynder at kræve indflydelse på, hvilken mad det får serveret. Forældreansvar At være forældre indebærer ansvar for et andet menneske i de første år af dets liv. Barnet har, som ethvert andet menneske, nogle grundlæggende behov som skal tilgodeses, for at det kan vokse og udvikle sig. Forældreskabet indebærer den store forpligtigelse at sørge for at barnets behov tilfredsstilles. Maslow (22) beskriver menneskets grundlæggende behov som: Fysiologiske behov (luft, mad, drikke, etc.) Behov for tryghed Behov for kærlighed og ømhed Behov for anerkendelse eller agtelse Behov for at udvikle sine evner 9

11 Forældreorientering og familietyper Den engelske psykoanalytiker Raphael-Leff (23) har opstillet en forældreorienteringsmodel, der beskriver forældres tilgange til forældrerollen. Typerne beskrives i deres rendyrkede form og man skal huske, at i virkeligheden er de fleste forældre en blanding af typerne med en hældning i retning af en type. Raphael-Leff beskriver de tre forskellige tilgange til mødrerollen som Facilitator (Indlevende), Reciprocator (Bevægelig) og Regulator (Styrende). Den indlevende mor indretter sit og familiens liv efter sit barns behov. Den bevægelige mor ser sit barn som et selvstændigt væsen, hun er i færd med at lære at kende. Hun anerkender barnets behov for hendes og familiens omsorg, men tilside sætter ikke egne behov fuldstændigt for at opfylde barnets behov. Den styrende mor forventer at barnet kan indpasses i hendes og familiens liv. Hun anerkender dets behov for omsorg, men ser det som en hovedopgave at opdrage barnet til familiens liv. Fædrenes tilgang til fædrerollen beskriver hun som: Participator (Deltagende) og Renouncer (Vigende). Den Deltagende far involverer sig direkte i graviditeten og vil efterfølgende tage del i omsorgen for barnet på lige fod med moderen. Den Vigende far ser sig selv som forsørger og beskytter af familien og overlader i barnets første leveår den direkte omsorg for barnet til moderen. Mosbæk (1) har i bogen Det nyfødte barn de nye forældre bygget videre på Raphael-Leffs model og beskrevet de familietyper, der opstår ved kombination af de forskellige tilgange: Den Konventionelle familie (Indlevende/Bevægelig mor og Vigende far) I denne familie er moderen den primære omsorgsperson for barnet i det første år. Forældrene varetager hver deres område i familien. Hun tager sig af det hjemlige og barnet. Han er forsørger og i en vis forstand beskytter af familien. Faderen kan opleve jalousi, fordi moderens verden drejer sig om barnet. Han kan savne deres gamle tosomhed og føle sig fortrængt fra sit eget hjem af baby-snak. Det er ikke usædvanligt, at faderen tager ekstra arbejde eller fordyber sig i fritidsaktiviteter i denne periode. Når barnet begynder at gå og tale, får faderen en større plads i barnets liv og vil støtte dets selvstændighedsudvikling. Den Selv-realiserende familie (Styrende mor og Vigende far) I denne familie sætter begge voksne deres personlige frihed og erhvervskarriere højt. De er enige om at forsætte deres liv så uændret som muligt. Hun holder en kort orlov og han holder formentlig ingen orlov. Der kan opstå problemer, hvis hun planlægger, at de skal dele aktiviteterne med barnet, idet han ikke føler sig kompetent til at indgå i hendes planer. Begge forældre vil synes at livet med barnet bliver mere spændende, når det kommer ud over spædbarnsalderen. Den rolle-ombyttende familie (Styrende mor og Deltagende far) I denne familie vil faderen tage sig meget af barnet fra starten, mens moderen tager sig af de mere praktiske opgaver i familien. Hun har det godt med, at faderen tager sig af barnet. Hun vil typisk tage en kort orlov og han vil, hvis det er muligt, tage forældreorlov. Faderen vil have en tættere relation til barnet, mens moderen senere vil støtte barnets selvstændighedsudvikling. Dobbelt-omsorgs familie (Indlevende/Bevægelig mor og Deltagende far) I denne familie finder begge de voksne en stor del af deres identitiet i forældreskabet og begge er meget involverede i omsorgen for barnet. De er ligestillede i deres parforhold og begge indstillet på at tage aktiv del i alt, hvad der vedrører barnet. De kan udvikle et jalousi- og konkurrenceforhold, hvor de begge ønsker at vinde barnets gunst og være den mest betydningsfulde person for det. 10

12 Resultater Kvantitativ opgørelse Vægt Udviklingsstatus Sundhed/sygdom Pasning Vægt (Data i Bilag 1) Ved fødslen var otte af de tretten børn LGA 2. Som en del af efterundersøgelsen blev forældrene spurgt om barnets vægtudvikling og jeg har fra ambulante notater i børnenes journaler hentet vægtmål, når forældrenes oplysninger var mangelfulde. På baggrund af disse oplysninger er nedenstående figur konstrueret, som viser børnenes afvigelse fra 50 percentilen 3 ved henholdsvis fødselen, terminen og korrigeret 4 9 måneders alderen. Figuren viser at børnene både ved terminen og ni måneder gamle er mindre end flertallet af danske børn. Ved ni måneders alderen har fire af børnene en vægt under 3 percentilen 5. Syv af børnene har siden terminen mindsket deres vægtafvigelse med mere end 5 procent. Figur 1. Vægtafvigelse fra 50 percentil ved fødsel / termin / korrigeret 9 måneder Procentvis afvigelse fra 50 percentil percentil -50 Fødsel Termin Korr.9 mdr Figuren angiver børnenes vægt ved fødsel, termin og korrigeret ni måneder i forhold til 50 percentilen (Greisen og Michaelsen 1989, Andersen et.al. 1982). Årsagen til at et barn drastisk stiger i vægtafvigelse fra fødsel til termins tidspunkt (fra +2 til - 42) er at barnet gennemgår en stor tarmoperation tidligt i tilværelsen. Udviklingsstatus ved etårsalderen (Data i Bilag 2) Motorik Ved et års alderen kan man forvente at et barn: kan kravle og gå rundt ved møbler. Nogle kan ved etårsalderen gå uden støtte selv kan spise rugbrødsmadder/frugt (bruge pincetgreb) være interesseret i lege som at stable klodser og putte ting i ting 2 LGA (Light for Gestational Age): Fødselsvægt mere end 18% under 50 percentilen percentil: Median vægten for danske børn i de to nævnte undersøgelser (Greisen 1989 og Andersen 1982). 4 korrigeret alder: Den alder barnet ville have haft såfremt, det var blevet født til terminen. 5 3 percentilen: tre procent af danske drenge/piger vejer ved 9 månedersalderen mindre end 7706/7200 gram 11

13 Børnene havde en motorisk udvikling, der svarer til deres korrigerede alder. Alle børn kunne kravle i ti måneders alderen. Seks af børnene gå alene, mens de øvrige syv gik med støtte. Tre børn var regelmæssigt i svømmehallen med deres forældre. Alle 13 børn kunne spise selv ved brug af hænder og 12 af dem øvede ihærdigt at mestre ske/gaffel. Deres ynglingslegetøj var ting som kunne puttes ind i ting, stables, skrues eller bevæges i forhold til hinanden. Andre ynglingsbeskæftigelser var at skubbe en vogn eller kasse rundt i rummet. Børnene deltog i dagligdagens aktiviteter såsom indkøb, tømning af vaskemaskine og rengøring. Sprog På interviewtidspunktet var børnene mellem 12 og 17 måneder i korrigeret alder. Otte af børnene talte med enstavelsesord, mens de resterende fem børn endnu ikke sagde forståelige ord, men udtrykte sig med fagter og lyde. Forældre til elleve af børnene læste dagligt højt eller snakkede fra billedbøger med deres barn. Mad Hovedparten af børnene spiste i stor udstrækning samme kost som resten af familien. Forældre til to børn rapporterede om spiseproblemer med børn, der spiste mindre end forældrene forventede. For en familie var problemet blevet så alvorligt, at moderen får støtte af børnepsykiatrisk afdeling på Bispebjerg. Den anden familie havde fået god støtte fra familiens sundhedsplejerske til at takle problemet. Søvn Børnene fik generelt omkring ti timers nattesøvn og mellem en og to timers middagssøvn. De børn, som blev passet hjemme af en forældre, sov ofte to perioder i løbet af dagen, mens børn, der blev passet ude, kun fik en soveperiode i løbet af dagen. Fem familier fandt at barnet havde haft problemer med at sove. Sundhed/sygdom i det første leveår (Data i Bilag 3) Sundhedsplejerske Familierne har regelmæssigt haft besøg af sundhedsplejerske, med undtagelse af en familie. Børnene er blevet tilset af en sundhedsplejerske mellem seks og 17 gange (median otte) i løbet af det første leveår. Jeg spurgte om, forældre havde fået den støtte fra sundhedsplejersken, de havde haft behov for; otte svarede bekræftende, mens fire forældrepar ikke havde været tilfreds med den hjælp og støtte sundhedsplejersken havde ydet. Disse familier oplevede, at sundhedsplejerskens viden om for tidligt fødte børn var mangelfuld. En familie, som efter tredje besøg fravalgte at få flere besøg af sundhedsplejersken, havde god støtte i deres praktiserende læge og hans konsultationssygeplejerske, der er uddannet sundhedsplejerske. Familien fik i forbindelse med Boels test besøg af en af kommunens andre sundhedsplejersker. Mødregruppe Syv mødre (58%) havde deltaget i en mødregruppe. To mødre havde været i mødregruppe for mødre til for tidligt fødte børn, som de havde etablerede på eget initiativ. Gruppen fik støtte af den ene families sundhedsplejerske, som besøgte gruppen ved nogle af møderne og arrangerede gruppevejledning ved en fysioterapeut fra Børneklinikken. 12

14 Børneundersøgelser og vaccinationer Børnene er blevet set af deres praktiserende læge til de almindelige børneundersøgelser 6 og har fulgt det sædvanlige vaccinationsprogram, på lige fod med andre danske børn. Ingen af børnene havde på interviewtidspunktet erkendte vanskeligheder med at se eller høre. Sygdom Forældrene blev spurgt, om hvor ofte barnet havde været sygt og om antallet af lægekontakter ud over de almindelige børneundersøgelser i det første år. Det viste sig, at forældre havde ret forskellig opfattelse af hvad sygdom er. Nogle forældre oplevede at barnet var sygt, når det var lidt forkølet, mens andre ikke talte forkølelser med. I opgørelsen er medtaget sygdom som høj feber, betændelsestilstande (lungebetændelse, ørebetændelse og lignende) samt alvorligt maveonde. Børnene havde været syge mellem en og 12 gange (median tre gange) i løbet af deres første år hjemme. Forældrene havde søgt læge mellem to og 27 gange (median otte) ligeligt fordelt mellem egen læge og vagtlæge. Til sammenligning skriver Olesen i Praktisk Pædiatri (24) side 24 at børn mellem 6 og 12 måneder typisk har mere end én sygdomsperiode per måned og at under halvdelen af alle sygdomsepisoder fører til lægekontakt. Det vil sige at man kunne forvente at børnene havde haft mere end 12 sygdomsperioder og var blevet set af en læge cirka seks gange i forbindelse med sygdom. På baggrund af dette slutter jeg at børnene i min undersøgelse ikke har været mere syge og kun er blevet set af en læge lidt hyppigere, end hvis de havde været født til tiden. Fem af børnene har været indlagt mellem en og to gange, siden udskrivelsen fra GN. Alle indlæggelser var begrundet i infektioner. Ved etårsalderen havde to børn diagnosen astmatisk bronkitis og var i behandling med inhalator. Kolik 7 Et barn havde haft kolik i svær grad, mens to børn havde haft kolik i mindre grad. Alternativ behandling To familier havde søgt behandling til barnet hos zoneterapeut og en familie hos homøopat og kiropraktiker. Årsagen til disse behandlinger var kolik og dårligt søvnmønster. Pasning af barnet i det første leveår (Data i Bilag 4) I alle familierne har barnets primære omsorgspersoner i det første leveår været dets biologiske forældre. Mødrenes orlov Alle mødre har holdt barselsorlov i minimum seks måneder efter terminstidspunktet idet alle mødre har fået barselsorloven forlænget svarende til den tid barnet var indlagt på neonatalafdelingen. Størsteparten af mødrene (92%) har yderligere forlænget deres orlov. Ni med fuld lønkompensation, to med forældreorlov (60% lønkompensation). Ved korrigeret et år er ni mødre tilbage i arbejde, mens tre fortsat har orlov. 6 I Danmark tilbyder de praktiserende læger fire børneundersøgelser i løbet af det første leveår (når barnet er fem uger, samt ved tre, fem og 12 måneder). Barnet vaccineres ved de tre sidste af disse undersøgelser. 7 Kolik: længerevarende tid hver dag i flere uger, hvor barnet var utrøsteligt 13

15 Fædrenes orlov Ud af de i alt elleve fædre har otte (73%) holdt de retmæssige 14 dages orlov i starten af moderens barselsorlov. To fædre har benyttet sig af muligheden for at holde 14 dages orlov sidst i moderens barselsorlovperiode. I to familier har faderen holdt forældreorlov. Dagpleje/institution På interviewtidspunktet bliver ni børn passet ude. Seks af børnene er i vuggestue. Et af disse børn er tidligere blevet passet privat, mens de øvrige er startet direkte i vuggestuen. Tre børn er i dagpleje. De resterende fire børn passet fortsat hjemme. En familie har arrangeret sig, så forældrene arbejder på skift, en familie har allieret sig med en bedstemor og skiftende arbejdstider, mens der i de resterende to familier er en forældre, som er på orlov. Forældrene gav forskellige begrundelser for valg af pasningsordning. Nogle havde valgt ud fra deres eget skøn, nogle ud fra neonatallægens anbefalinger og to familier havde ikke haft nogen valgmulighed, men måtte tage hvad kommunen tilbød. En familie havde fået mulighed for at starte børnene i vuggestue med den mulighed at de kunne flyttes i dagpleje, hvis de ikke trivedes i vuggestuen hvilket ikke har ikke været nødvendigt. Alle familier har oplevet at barnet havde en periode med mere sygdom i form af forkølelser ved start i pasningsordning, uanset hvilken type pasning der er tale om. Alle har oplevet at børnene har haft glæde af at være i pasningsordning, da den første tilpasning var overstået. Forældrene giver udtryk for at det har givet børnene et udviklingsmæssigt skub at være sammen med andre børn og at de er glade for den pasning deres barn får udenfor hjemmet. Kvalitativ opgørelse De kvalitative resultater af undersøgelsen er dels casehistorier skrevet på grundlag af de casestudie interviews, dels tværgående analyser af interviewene. Casehistorier Casehistorierne er systematiseret i henhold til familietyperne, som de er beskrevet af Mosbæk (se Referenceramme) Familierne fordeler sig med seks konventionelle familier, to selvrealiserende familier og fire dobbeltomsorgs familier. Der er ingen rolleombyttende familier i undersøgelsens materiale. Der præsenteres en repræsentativ casehistorie for hver familietype (Alle navne i casehistorierne er opdigtede): Historien om Anton repræsenterer den konventionelle familie Historien om Beate repræsenterer den selvrealiserende familie Historien om Camilla repræsenterer dobbeltomsorgsfamilien 14

16 Historien om Anton Anton er født efter 31 gestationsuger med en fødselsvægt på 1315 gram (25 % væksthæmmet). Hans indlæggelsesforløb er helt ukompliceret og han klarer sig uden NCPAP. Han starter sit tidlige hjemmeophold, da han er fire uger gammel (vægt 1760 gram) og udskrives efter 3 uger hjemme med en vægt på 2230 gram. Han bliver ved udskrivelsen ernæret fuldt ved amning. Forældrene Antons forældre er sidst i tyverne. De har begge en mellemlang uddannelse og fast arbejde. Faderen arbejder i et internationalt firma med deraf følgende stor rejseaktivitet, mens moderen er hospitalsansat. Forældrene har boet sammen i mere end fem år. De har et tæt netværk af både familie og venner. Graviditet og fødsel Graviditeten opnås på naturligvis. Moderen havde sagt sit job op i nogle måneder for at få mere ro på sig. Hun har det godt i graviditeten bortset fra mange plukveer og er sygemeldt fra omkring 25. graviditetsuge med besked om at holde sig i ro derhjemme. De har ingen spekulationer om, at moderen kan føde for tidligt, men har haft lidt tanker omkring at få et misdannet barn. De har forberedt hjemmet lidt til barnets ankomst. Den dag Anton bliver født er moderen ovre på hospitalet til en skanning og man beslutter at forløse barnet ved sectio samme dag på grund af nedsat flow i navlestrengen. Faderen er i udlandet, så mormor er med ved kejsersnittet. Der foretages kejsersnit i spinalanæstesi. I forbindelse med kejsersnittet er en sygeplejerske fra GN tilstede. Hun præsenterer sig for moderen, hvilket moderen synes gav en stor tryghed: Det var simpelthen så rart, at jeg lå på opvågningen og havde et ansigt på hvem der passede ham. Mormoderen følger Anton over på GN og tager en masse billeder. Anton kommer i kuvøse, men han har ikke behov for NCPAP. Moderen kommer over på GN fire timer efter hans fødsel og får ham ud at ligge hos sig. Faderen ankommer til Danmark med fly næste formiddag og kommer straks ned til Anton, som han får ud at sidde hos sig. Forløbet på GN Forældrene deltager aktivt i pasningen af Anton fra starten og kan selv tage ham ud af kuvøsen efter et par dage, selv om det er lidt svært med alle ledningerne. Da Anton er fem dage gammel begynder moderen selv at lægge sonden. Hun oplever, at nyansatte sygeplejersker skal lære at lægge sonde på Anton og fortæller herom: Jeg tænkte: Hun skulle ikke stå og øve sig på mit barn, så ville jeg hellere øve mig selv. Hun sørger for at være tilstede hver gang der sker noget ubehageligt for Anton, såsom ved droplægning og blodprøvetagning. Da Anton får lysbehandling mod gulsot, er forældrene enige om, at Anton skal ud til dem, når han havde behov for kontakt, selvom det måske vil betyde, at han skal ligge i lys længere. Da Anton er en rask præmatur overtager forældrene hurtigt det meste af hans pleje. Moderen fortæller: Ret hurtigt var det næsten kun FADL vagterne, der passede ham og så kunne vi jo gøre, hvad der passede os, for det blandede de sig i det store og hele ikke i. Hun fandt det problematisk, at FADL vagterne ikke havde mere erfaring end hun selv i spædbarnspleje og amning. Hun savnede, at en erfaren sygeplejerske ind i mellem kom forbi og hørte til hvordan det gik og for 15

17 eksempel tilbød lidt psykisk opbakning og vejledning omkring ammeetablering. Hun fortæller: Man lærer at hægte sig på, når der var en sygeplejerske på stuen. Bortset fra forskrækkelser, når Anton apnøer og når præsten gik forbi i sin sorte kjole, er forældrene ikke bekymrede for hans overlevelse. De kan se at han er rask og har det betydeligt bedre end mange af de andre børn. Seponeringen af overvågningsudstyr og flytning til mor/barn stuen synes de gik lidt vel hurtigt. Set i bakspejlet synes de, overvågningsudstyret skulle have været seponeret et par dage, før han kom ind og bo med mor på mor/barnstuen og at selve indflytningen på stuen skulle have været forberedt bedre. Moderen er medindlagt under hele hospitalsopholdet, først otte dage på barselsgangen, derefter på et mødreværelse på GN og de sidste to dage på en mor/barn stue med Anton. Under indlæggelsen bruger moderen sine kræfter på at være mor for Anton. Hun fortæller, at hun ikke havde overskud til at høre om andres børn og ofte glemte, hvad andre mødre havde fortalt om deres børn. Sit behov for social kontakt får hun dækket af sin familie og veninder. Faderen arbejder, så længe Anton er indlagt og kommer ind på hospitalet hver aften. De finder det kritisabelt, at hospitalet ikke sørger for, at ammende mødre får en lødig kost. Moderen får på et tidspunkt taget nogle blodprøver, som blandt andet viser et lavt protein indhold. Lægen siger: Du skal have nogle røde bøffer Moderen: Det er også nemt at få det lige nu!! THO Forældrene er orienteret om THO allerede inden fødslen. De er ikke i tvivl om, at de gerne vil hjem med Anton i stedet for at blive overflyttet til børneafdelingen. Da de selv passer Anton det meste af tiden, moderen kan lægge sonde og de begge oplever, at de selv bestemmer, hvad der skal ske med Anton i dagens løb, er de ikke nervøse for at få ham hjem, da først overvågningsudstyret er seponeret. De oplever det er godt at komme hjem. Faderen holder i forbindelse med THO tre ugers ferie. Han fortæller: Der var mere ro og det var nemmere at være en familie. Anton fik den ro der skulle til og vi kunne få tingene til at passe bedre ind i hans rytme end på hospitalet. En anden positiv ting ved at være på THO er, at de nu kan lave ordentlig mad til sig selv. De er meget tilfredse med THO forløbet og moderen oplever at få den støtte fra en erfaren sygeplejerske, hun sommetider havde savnet på afdelingen. Livet efter udskrivelsen Siden udskrivelsen har familien levet deres liv, som hvis Anton var blevet født til tiden. De var de første måneder forsigtige med ikke at udsætte ham for infektioner og røg, men sådan ville de også have gjort, hvis han var blevet født til tiden. Moderen fik forlænget sin barselsorlov med de to måneder Anton var indlagt og holder nu et års forældreorlov. Faderen har arbejdet langt fra Danmark i tre måneder. Mor og Anton har besøgt ham 14 dage under udstationeringen. Anton lever et almindeligt dansk spædbarneliv. Han kommer i svømmehallen og i legestue med mor, hvor de i øvrigt tit møder børn og forældre, de har kendt fra GN. Hans mor deltager i en almindelig mødregruppe, hvilket hun har været meget tilfreds med. De har stor kontakt med familie og venner i hverdagen. De har haft i alt otte kontakter med sundhedsplejersken. Da den første sundhedsplejerske rejser, bruger moderen en overgang kommunens åbent hus tilbud, men senere kommer der igen en sundhedsplejerske i hjemmet. Anton 16

18 består Boelstesten, da han er korrigeret 8 måneder. Han har ikke været meget syg. Han har forkølelser og dårlig mave i perioder. De har søgt læge i alt fem gange heraf vagtlæge en gang. Han har været til de normale børneundersøgelser og vaccinationer. Når moderen skal starte på sit arbejde skal han i vuggestue, da udbuddet af voksne er større og han ikke skal flytte i tilfælde af sygdom. Hans udvikling er upåklagelig. Han kravler i en alder af otte måneder (korrigeret) og begyndte samtidigt at rejse sig og snart herefter at gå rundt langs møbler. I en alder af 13 måneder (korrigeret) går han ikke alene, men fint med sin legevogn. Han er glad for finmotorisk legetøj. Han danser og synger, når han ser fjernsyn. Han er begyndt at sige forståelige ord og holder meget af den daglige højtlæsning. Forældrene beskriver ham som En glad, tillidsfuld og smilende charmetrold. Han sover 11 timer om natten, men har for tiden (korrigeret 13 måneder) brug for støtte undervejs, da han drømmer meget og nyligt er ophørt med at få bryst. Han ender som regel ovre i forældrenes seng i nattens løb. Om dagen sover han to gange, i alt cirka tre timer. Han blev ammet til han var korrigeret 12 måneder. Han spiser nu al slags mad. Rugbrød kan han spise selv. Han kan spise med gaffel, men foretrækker oftest at blive madet med den varme mad. Mor fortæller: Han gider ikke rigtigt. Han giver mig gaflen tilbage og åbner munden. Han er en slank dreng, der tretten måneder gammel (korrigeret elleve måneder) vejer 9,9 kilo og måler 75 centimeter (BMI 18) gram Figur 2. Vægtkurve for Anton 4000 Måned efter Termin Den fede linie viser Antons vægt, mens de stiplede linier angiver henholdsvis 10, 50 og 90 percentilen. Percentil kilde: Andersen et al. Højde og vægt hos danske børn. Ugeskrift for læger 1982;144/24 Forældrene Familie fremstår som en konventionel familie, der har sørget for at Antons behov er blevet opfyldt i hans første leveår. Moderen er god til at se sit barn og læse hans signaler. Faderen arbejder meget og har blandt andet opholdt sig i udlandet tre måneder af Antons første leveår. De fortæller, at det har været en omvæltning for deres parforhold at blive forældre og at de har måttet tage mange samtaler om Hvad skal man gøre, når man er far, og hvad skal man gøre, når man er mor. Hvordan hjælper vi hinanden. Det har været svært for faderen at få nattero på grund af de trange boligforhold og han følte sig i de første måneder ret presset af både sin nye rolle og sit arbejde. De er dog enige om, at det ikke har været så hårdt at blive forældre, som mange af deres venner havde sagt, det ville være. De mener ikke, det har været sværere at blive forældre til et for tidligt født barn, bortset fra den hårde start med indlæggelsen på hospitalet. De har planlagt at få flere børn, selvom de ved, at det næste gang kan blive til et barn på 700 gram. 17

19 Historien om Beate Beate er født efter 27 gestationsuger med en fødselsvægt på 765 gram. Hun har behov for surfactant og efterfølgende respirator behandling i et døgn indenfor sin første leveuge. Hendes åbenstående DAP må lukkes med medicinsk behandling. Hun har et langt forløb med behov for CPAP og ilt. På grund af en psudomonas infektion holdes hun i isolation i kuvøse i længere tid. Beate kommer hjem, da hun er 2½ måned og udskrives efter 15 dage på THO, 3 måneder gammel (svarende til 40 gestaionsuger) med en vægt på 2380 gram. Hun ernæres med modermælk på flaske ved udskrivelsen. Forældrene Beates forældre er midt i 30 erne. De har kendt hinanden i mere end fem år og har længe ønsket at få et barn. De har fået professionel hjælp for at opnå graviditet. Begge har en videregående uddannelse og er ansat i gode jobs. De har et netværk bestående af deres forældre og søskende samt en stor vennekreds. Mange af vennerne har børn, som er nogle år ældre end Beate. Graviditet og fødsel Graviditeten forløber ukompliceret indtil 10 dage før fødslen, hvor mor indlægges med svær præeklampsi. Hun forløses ved sectio på grund af fare for hendes liv. Forældrene har ikke gjort ret mange forberedelser til at blive forældre inden mor bliver indlagt. Mens moderen ligger på svangregangen har de tid til at indstille sig på at deres barn vil komme til verden tidligere end forventet og da beslutningen om sectio er taget er moderens indstilling: Nu har I taget beslutningen så se at få hende ud så jeg kan komme videre på en eller anden måde. Da barnet er født og flyttet til GN, har mor ikke lyst til at komme over og se hende. Hun er dog istand til at forholde sig analytisk til situationen og kommer over på GN, da hun ved, at hun vil fortryde det senere, hvis Beate dør. Forløbet på GN Forældrene oplever at de hurtigt faldt til i dagligdagen på GN. De orienterer sig om Beates omgivelser, stiller spørgsmål om behandling, procedurer og apparatur således, at de føler sig kompetente til at deltage i plejen af deres barn. De har stor tillid til, at personalet ved, hvad de har med at gøre og kan forklare dem, hvad der sker med deres barn. De retter sig efter autoriteten, men siger fra når de finder personalets vurdering af en situation ufornuftig, for eksempel i spørgsmålet om hvor ofte Beate skal i bad og hyppigheden af hendes måltider. I disse tilfælde er forældrene i stand til argumentere for noget andet end personalet ved at henvise til observationer de har gjort af barnet sammenholdt med hvad de har lært af personalet om betydningen af disse observationer. Vi holdt hende tilbage fra at komme i bad, fordi det stressede hende faktisk meget. Jeg sagde: Jamen hvorfor skal hun i bad, hvis det tager så hårdt på hende, at hun skal lægges i ilt? Hvorfor er det så vigtigt, når vi vasker hende hver dag og hun trives med det?. Og omkring måltiderne: Er det så vigtigt hun kommer ned på kun otte gange i døgnet, hvis hun ikke trives med det? Så enedes vi om at så måtte vi jo nok lade hende blive på ti måltider, og så prøve igen lidt senere når hun var parat til det. På et punkt, amningen, lykkes det dem ikke at sige fra. De fortæller, at de synes, det var bedst at Beate fik mors mælk men ikke nødvendigvis ved brystet. De oplevede at etablering af amningen blev en hindring for fars samvær med Beate og valgte, da de har fået Beate hjem, i stedet at give hende mælken på flaske. 18

20 Forældrene etablerede hurtigt en struktur omkring samværet med deres barn. Mor kommer ved ni halvti tiden og er med ved morgenpuslingen, hvorefter hun sidder med Beate i nogle timer. Over middag kommer Beate ind i kuvøsen igen og mor tager fra hospitalet ved totiden. Om eftermiddagen slappede moderen af eller kørte ud på sit arbejde. Hun havde behov for at se nogle andre mennesker og en anden verden. Far kommer ind efter arbejde og sidder med Beate et par timer, hvorefter han tager hjem. De spiser sammen hjemme eller i byen og kigger måske ind på afdelingen i løbet af aftenen. I weekenderne byttede de om, så far var med til den store morgenpusling og mor kom om eftermiddagen. På et tidspunkt er mor bange for om der er sket noget med Beate når de ikke er derinde. De laver så en rutine, hvor far ringer ind på afdelingen om morgenen og får rapport om Beate inden mor kører ind på hospitalet. THO De følte det som et skulderklap at de fik tilbudt at få Beate hjem på THO. De var trygge og glade ved at få hende hjem tidligt. Mor beskriver at de fik ro om tingene og kom væk fra sygeliggørelsen ved at have hende på hospitalet. Livet efter udskrivelsen Forældrene har derhjemme opretholdt en ret fast struktur omkring Beate, da hun stadig var lille. Hun har sovet på sit eget værelse fra hun var fire måneder, undtagen i forbindelse med en sygdomsperiode, hvor hun vågnede om natten med hoste. Beate har en fast komme i seng tid, men kan godt ligge og synge og lege en halv time, før hun falder i søvn. Hun sover igennem og får en nattesøvn på ti timer. Middagssøvnen er på 2½ time og hun tager sædvanligvis en eftermiddagslur på ½ time. Hun har altid sovet sin middagssøvn udenfor. Beate er lille af vækst fra fødslen. Ved fødslen er hun meget væksthæmmet (30 procent under 50 percentilen) og ved terminstidspunktet svarer hendes vægt til 3 percentilen for danske børn. Da hun begynder at få fast føde falder hendes vægtkurve til et leje under 3 percentilen (se vægtkurve). Hun vejer 7 kilo (28 procent lavere end 50 percentilen) og måler 70 centimeter i højden (BMI 14) da hun er 9 måneder i korrigeret alder gram Figur 3. Vægtkurve for Beate 4000 Måned efter Termin Den fede linie viser Beates vægt, mens de stiplede linier angiver henholdsvis 90, 50, 10 og 3 percentilen. Percentil kilde: Andersen et al. Højde og vægt hos danske børn. Ugeskrift for læger 1982;144/24 Ernæringen er det område, hvor de har haft problemer. Besværligheder med at få mad i hende har resulteret i, at forældrene giver hende mad under udfoldelse af store anstrengelser med at underholde hende. Beate spiser ikke selv med ske/gaffel, men kan godt selv spise rugbrødsmadder og frugt. Mor beskriver, hvordan hun selv kunne se, at hendes og barnets forhold omkring spisestituationen 19