Stemningsbillede fra Grønland

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Stemningsbillede fra Grønland"

Transkript

1 ISSN Nr. 2 Juni årgang Stemningsbillede fra Grønland Tilsendt af forstander Jette Hvidtfeldt i Ikinngut

2 Kære alle rett nyt læsere Som ny redaktør forbavser det mig meget, at der ikke er kommet en eneste reaktion på mine nye tiltag i bladet. Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon Mail: > hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Redaktion: Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. Vedr. Fra forældre til forældre: Ingen aktivitet. Vedr. fødselsagshilsner: Det er med stor undren, at ingen forældre til ret piger/dreng har reageret på, at få en fødselsdagshilsen i bladet til sit barn. Måske skyldes det en forglemmelse, så derfor vil jeg i forbindelse med den kommende week-end i Sønderborg fremlægge en liste, hvorpå I kan skrive jeres barns navn og fødedato, såfremt I ønsker at få en hilsen i bladet. Evt det seneste billede. Ellers håber jeg at I alle får en rigtig god sommer ;-)) - og en masse gode oplevelser sammen. På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl l æ s e r d e a d l i n e Blad nr. 3 / 2009: september 2009 Blad nr. 4 / 2009: november 2009 Redaktionen Læser deadline side 2 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender side 3 Understanding the Rett Disorder side 5 Vad vet vi idag och hur tolkar vi det vi ser? side 6 Knogleskørhed og knoglebrud ved Rett syndrom (RTT) side 8 Et klinisk overblik side 10 Behandlingsmuligheder for neuromuskulære skolioser side spørgsmål til Nicoline Priskorn Laustsen side 19 Liste over udlånsmaterialer side 21 Oplev en weekend med Etta Cameron oktober 2009 i Odense side 23 indhold Temadag for bedsteforældre side 27 Weekednkursus i Sønderborg side 31 Bestyrelsen Kontaktliste side 35

3 Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Vi har netop afholdt temadag på Kennedy centret, hvor der deltog lige omkring 100 personer. Dagen gik godt, og var fyldt ud med interessante foredrag. Da vi afrundede dagen med spørgsmål og kommentarer, blev der vist interesse for en snak omkring Rett kvinders seksualitet. Et emne der helt sikkert er behov for at få talt mere om. Der har været Rehab messe i Jylland, og her var Landsforeningen Rett syndrom også repræsenteret. Vi er i fuld gang med at planlægge Rett weekenden i Sønderborg til september og her i juni tager tre bestyrelsesmedlemmer til 1st EUROPEAN CONGRESS ON RETT SYNDROME i Milano. Der er pustet liv i Feriebogligprojektet og vi undersøger hvilke muligheder der er, for at det kan blive til virkelighed. Vores webmaster, Martin, ligger et stort stykke arbejde i denne udfordring. Generelt syntes jeg der er mange jern i ilden og der mangler ikke punkter på dagsordnen til bestyrelsesmøderne. Jeg håber alle nyder det dejlige sommervejr og sørger for at få godt med D-vitamin, nu hvor der er mulighed for at få det på naturlig vis. Mange hilsner og på gensyn. Iben Hjarsø På vegne af bestyrelsen a k t i v i t e t s k a l e n d e r juni Bestyrelsesmøde juni EU Congress on Rett Syndrome i Milano september Weekendkursus på Scandic hotel i Sønderborg september 2nd European working group on Rett Syndrome i Italien 31. oktober Norsk forældreforening afholder Rett Syndrom fagseminar i Oslo 28. november Rett Syndrom bedsteforældredag 3

4 »Understanding the Rett Disorder«Kære medlem af Det er med stor glæde, at vi nu kan sende dig et eksemplar af dvd en Understanding the Rett Disorder, som vi har fået sat danske undertekster på. Da dvd en først og fremmest henvender sig til fagfolk, er den indimellem på et meget højt fagligt niveau, som måske kan være svært for andre at forstå. Ved oversættelsen, er der dog taget hensyn til, at også andre end fagfolk, skal kunne forstå indholdet, så vi er sikre på, at mange forældre og pårørende også vil finde den interessant. Vi vil rette en stor tak til overlæge Jytte Bieber Nielsen og dr. Stig Hansen, som har gjort et stort stykke arbejde i forbindelse med oversættelsen af dvd en og til dr. Alison Kerr, som har givet tilladelse til, at vi måtte kopiere og oversætte dvd en og har givet gode råd og vejledning i processen. Vi ønsker alle en rigtig god sommer. Med venlig hilsen Forord af dr. Alison Kerr (oversat af dr. Stig Hansen) Det glæder mig at denne DVD Understanding the Rett Disorder bliver udgivet af med danske undertekster. Formålet med DVD en er, at give læger og andet sundhedspersonale viden om sygdommen, ved at se et antal patienter i forskellige aldre og med syndromet i forskellige stadier. Denne viden er nødvendig for at kunne genkende syndromet og vide hvad der skal gøres, for at bekræfte diagnosen samt hjælpe de ramte personer til at opnå det bedst mulige helbred og mulighed for et bedre liv. Da sygdommen kun rammer 1 ud af piger, vil de fleste læger kun se meget få tilfælde i deres professionelle liv. Bare det at se DVD en vil øge deres erfaringsgrundlag betydeligt. DVD en blev produceret i 2006 med tilladelse fra de forskningskolleger, som blev interviewet samt fra de mange engelske familier, som jeg rådgav mellem1983 og Den forklarer hvordan sygdommen opstår og hvordan den påvirker den enkelte patient. Jeg håber, at familierne synes at den er interessant, og jeg vil stærkt anbefale, at hver familie giver eller udlåner en kopi af DVD en til de sundhedspersoner, som har med deres barn at gøre. Bemærk venligst at copyright tilhører mig, men at jeg giver tilladelse til at DVD en kopieres som en helhed til uddannelsesbrug. Intet af indholdet må blive lagt ud på Internettet. Jeg håber meget, at familier og deres læger vil få udbytte af DVDen og at det vil medføre tidligere opdagelse og bedre behandling af de personer som lider af sygdommen. Alison Kerr, OBE MD FRCP 5

5 Vad vet vi idag och hur tolkar vi det vi ser? Hur hjärnstammen reagerar på musik och vibroakustik (VT) vid Rett syndrom 6 I följande text vill jag kort redogöra för de resultat som framkommit genom min master studie och hur de i sin tur lagt grund för fortsatta forskarstudier. Resultaten är hämtade från en studie av 21 personer. 20 kvinnliga och en manlig deltagare, samtliga med en fastställd Rett syndrom diagnos (RTT). Ursprunget till studien kom ur mitt intresse av favoritmusik och hur man som kringpersoner (föräldrar, assistenter, terapeuter m.fl.) använder sig av musik och hur man tolkar den synliga responsen ( utsidan ). Studien innehöll även frågan om de mätinstrument vi hade tillgång till vid Rett Center kunde visa att, och i så fall hur, musik och vibroakustik påverkar hjärnstammen och det autonoma nervsystemet ( insidan ). Det autonoma nervsystemet är uppdelat i två delar, den sympatiska och den parasympatiska delen. Dessa två delar kontrollerar och styr kroppens basala funktioner, de funktioner som har med vår överlevnad att göra. Den sympatiska delen ökar blodtrycket och pulsen för att vi snabbt ska klara förändringar och överraskningar. När sympatikus är aktiv blir vi uppvarvade, blir röda om kinderna, får stora pupiller, blir alerta och färdiga att fly eller fäkta. Parasympatikus fungerar som en sorts broms så att inte sympatikus drar iväg hur som helst. När parasympatikus är aktiverat blir pulsen långsammare, hjärtat lugnar ner sig, blodtrycket sjunker, pupillerna minskar, saliv och tarmfunktionen ökar. Parasympatikus skapar lugn, vila och ger förutsättningar för kroppen att återhämta sig. Sympatikus är alltid aktivt medan parasympatikus aktiveras bara när det behövs ungefär som när man bromsar ner farten på en bil. När det gäller RTT har man sett en obalans mellan sympatikus och parasympatikus. Den obalansen kan delvis orsakas av en omogen hjärnstam vilket man ser vid RTT. Man kan generellt säga att personer med RTT har en dålig bromsförmåga vilket påverkar hela deras liv. Den obalansen kan öka eller minska när en person exponeras för musik och vibroakustik. Data till studien har samlats in under den tid personerna har genomgått en bedömning av hjärnstammens kontrollförmåga av det autonoma nervsystemet. Hjärnstamsbedömning är en del av den specialistvård som erbjuds vid Rett Center och alla som kom till centret under den aktuella perioden erbjöds att delta i studien. Hypoteserna var att musik generellt kan påverka människor på tre sätt, neurofysiologiskt. 1. Aktiverande = Sympatisk ökning jämfört med personens normalvärde. 2. Lugnande = Parasympatisk ökning och eller en minskad sympatisk aktivitet jämfört med personens normalvärde. 3. Uppväckande = En minskad parasympatisk aktivitet jämfört med personens normalvärde Under hjärnstamsbedömningen är det möjligt att se de olika responserna som tydliga kurvor på en dataskärm. Parasympatikus respons mäts genom att titta på CVT (Cardiac Vagaltone) vars uppgift är att bromsa hjärtat och kontrollera puls och blodtryck, och CSB (Cardiac Sensitivity to Baroreflex) som ger information till hjärtat om hur hjärtat ska arbeta med vilket tryck. Sympatisk respons mäts genom att titta på MAP, medelblodtrycket (Mean arterial blood pressure). Kroppen är programmerad för att minimera variationen i MAP vilket innebär att kroppen strävar efter ett stabilt medelblodtryck. De som ville delta skulle ha med sig två musikstycken. Ett som man bedömde vara aktiverade och ett stycke som man bedömde vara lugnande. Totalt exponerades alla för 5 olika musikaliska stimuli knutna till hypoteserna: Hornmusik - Uppväckande Lugn - Lugnande Aktiv - Aktiverande VT - Lugnande VT + Musik - Lugnande Resultat Ett viktigt resultat var att den tekniska utrustning vi använt fungerade på ett tillfredställande sätt. Det går med andra ord att registrera att och hur musik påverkar hjärnstammens kontrollförmåga av det autonoma nervsystemet. Det är något nytt och det kan förhoppningsvis ge större tyngd för musik och musikterapi som bedömnings- och behandlingsverktyg. Övriga resultat var både väntade och oväntade. I kategorin VT, VT+Musik, Hornmusik och Lugnande musik kunde vi se att de reaktioner vi förväntat oss övervägde - hypoteserna stämde. När det gällde Aktiverande musik däremot övervägde andra reaktioner än de vi förväntat oss. När jag säger andra reaktioner menar jag tvärtom- reaktioner eller inga reaktioner alls. Jag ville även ta reda på hur stark den lugnande responsen var i olika kategorier. Det kom fram att VT+Musik gav den starkaste responsen tätt följd av den lugnande musiken och på tredje plats kom VT. Den aktiverande musiken gav för vissa en svag parasympatisk ökning medan hornmusiken istället gav en sänkning av parasympatikus. Det här var alltså responser vi kunde se på våra mätinstrument men de stämde inte alltid överens med vad som gick att se utanpå personerna. Studien visade klart att det vi ser utanpå inte alltid stämmer med vad som sker inuti.

6 En person som ser glad och nöjd ut vid första anblicken kan ha ett inre kaos och stress. Det kan även vara så att en person inte visar någon synlig reaktion alls medan instrumenten visar en ökad parasympatikus som därmed stabiliserar andning, puls och blodtryck ett tillfälle till återhämtning. Det här är inte lätt. Hur ska man veta? Hur ska man tolka? Studien tydliggör att man inte självklart kan se på utsidan hur musik och VT påverkar insidan. Detta har inte fått mig att ge upp utan tvärt om väckt mitt intresse. Därför går jag nu vidare med en ny studie med nya deltagare, ett ytterligare musikaliskt stimuli, analys av musiken samt ytterligare ett verktyg ansiktstolkning med hjälp av FACS. Facial Action Coding System (FACS) En av de första att intressera sig för hur musklerna i ansiktet arbetar var Duchenne, Han stimulerade ansiktet på en man med elektricitet och fotograferade förändringarna. Därmed lärde han sig i stora drag hur vissa muskler fungerade kom Hjortsjö, en professor i anatomi vid Lunds universitet att beskriva den visuella förändringen i varje muskel. Han lärde sig att själv aktivera sina egna muskler och han ritade, fotade och beskrev hur varje muskel arbetade. Hans mål var inte att utveckla något mätinstrument, och han funderade inte över de olika kombinationerna av muskelrörelser. Han satte heller inte upp några regler för hur man tolkar uttryck som liknar varandra. Tomkins, Ekman & Friesen var de som först arbetade fram ett första försök till mätinstrument (1971). Detta är nu föråldrat men en stor del av kunskapen av hur ansiktsrörelser är relaterade på känslor är baserat på detta arbete. Den nya detaljerade manualen som beskriver FACS blev klar 1978, reviderad 2002, har nu blivit standard när det gäller att förstå ansiktets förändringar, inte bara beteendeforskning utan även inom andra områden som t.ex. dataanalys av ansiktet. Det finns nu över 500 Certifierade FACS Coders över världen och jag är sedan sommaren 2008 en av dem. Metoden är som jag tidigare nämnt enormt omfattande och detaljerad och jag tänker inte gå vidare in på den här, men FACS är en metod jag kommer att använda mig av i min pågående forskning. Jag ser fram emot analysarbetet och det ska bli spännande att se om de resultat jag tidigare beskrivit, från master studien, stämmer överens med dem som så småningom framkommer i PhD studien. Det ska även bli intressant att se hur FACS går att använda i relation till RTT. OM det går att se kopplingar mellan ansiktets uttryck relaterat till det man ser på kurvorna från hjärnstamsregistreringen och hur detta i sin tur påverkas av musiken vet vi ännu inte. Man kan ju av naturliga skäl inte mäta en person hela tiden så visst vore det värdefullt om man kunde hitta ett sätt att tolka uttryck på ett säkrare sätt. Vi vill ju så gärna förstå om en person mår bra eller inte. Vi vill ju så gärna tro att vi tolkar rätt och ansiktets uttryck är oftast det vi först tittar på. Märith Bergström-Isacsson Musikterapeut MA, PhD forskare Svenskt Rett Center, Aalborg University 7

7 6th World Rett Syndrome Congress A Hand Link from Gene to Care Paris, Oktober 2008 Knogleskørhed og knoglebrud ved Rett syndrom (RTT) Modsat tidligere kongresser, var der nu en del interesse omkring påvirkningen af knoglerne ved RTT, bl.a. med en workshop med overskriften osteoporose (knogleskørhed). Specielt har en gruppe i Perth, Australien, med bl.a. A. Jefferson og J. Downs med Helen Leonard som seniorforsker set på faktorer, der kan påvirke knoglemassen samt risikoen for at få et knoglebrud, når man har RTT, med udgangspunkt i den australske Rett syndrom database (ARSD) etableret i A. Jefferson evaluerede 97 personer med RTT, som indgik i ARSD. 75 havde en kendt MECP2 mutation, 20 havde ikke fået påvist en mutation og 2 var ikke testet. De var mellem 4 og 30 år gamle med en gennemsnitlig alder på 15 år. 75 % havde/havde haft epilepsi, 38 % gik uden støtte, 32 % havde haft et knoglebrud og 18 % var opereret for skoliose (dvs. en afvigende kurve af rygsøjlens forløb, når man ser på en person bagfra). Procentdelen med skoliose blev ikke beskrevet. Alle blev undersøgt med DXA (Dual Xray Absorptiometry) scanning af hele kroppen, lænderyggen og begge lårbenshalse, hvor man undersøger for graden af mineralisering i knoglerne og derved knoglernes styrke. På alle de steder man undersøgte på kroppen, var graden af mineralisering nedsat sammenlignet med det forventede niveau for alderen. Den nedsatte mineralisering var mest udtalt på lårbenshalsene. Ca. 20 % af gruppen opfyldte kriterierne for at have osteoporose, der klinisk defineres ud fra antallet af knoglebrud, lokalisationen af disse knoglebrud og graden af nedsat mineralisering i knoglerne. Det viste sig, at de ældre aldersgrupper over 15 år, personer, der tidligere havde haft et knoglebrud, personer der ikke kunne gå selv og personer med specifikke mutationer (R168 X, R255X, T158X) havde den laveste knoglemasse undersøgt ved DXA. Den stærkeste association var med MECP2 mutationstypen R168X, når man ved en speciel statistisk analyse undersøgte for mange forklarende faktorer samtidig, herunder alder, body mass index (vægten i kg/højden i m²), evnen til at gå, en diagnose med epilepsi og MECP2 mutationstype. A. Jefferson konkluderede, at personer med visse MECP2 mutationer kan have nedsat knoglemasse, at vedligeholdelse af gangevne og mobilitet samt et højt body mass index er essentiel for at styrke knoglemassen. J. Downs estimerede incidensen (dvs. antallet af første knoglebrud) hos årige personer med RTT i ARSD ud fra spørgeskemaundersøgelser indsamlet løbende over 14,7 år. Hun fandt, at 36 % (84/236) havde haft mindst et knoglebrud, at 14 % (32/236) havde haft mere end et brud med 9 som det højeste antal brud. I alt blev der i den forløbne tid registreret 151 tilfælde med knoglebrud. Dette bevirkede en incidens rate af knoglebrud blandt de undersøgte på 43,3/1000 personår sammenlignet 8

8 med 11,4/1000 personår i baggrundsbefolkningen og dermed en 3,8 gange øget risiko for at få et knoglebrud for personer med RTT. De fleste knoglebrud skete på lårbenshalsen og dernæst på overarmen. J. Downs beskrev ikke, hvor mange personer blandt de 236, der havde en kendt MECP2 mutation, men risikoen for at få et knoglebrud i denne gruppe af personer med RTT var mest forøget hos personer med MECP2 mutationerne R255X og R270X (x 3) og dernæst R168X (x 2), når udgangspunktet var to normale MECP2 gener. Når hun havde taget højde for MECP2 mutationerne (dvs. fjernet denne betydning i analysen) var det at have/have haft epilepsi den vigtigste risikofaktor for at få et knoglebrud (x 2,5). 82 % i gruppen havde/havde haft epilepsi, med en median debut på 3,5 år, men de specifikke former for epileptiske anfald blev ikke beskrevet. Hun fandt, at epilepsimedicinen Valproat var behæftet med en let øget risiko for at få et knoglebrud. Her mener jeg, at det er vigtigt at holde sig for øje, at Valproat ofte anvendes i tilfælde af sværere former for epileptiske anfald med bevidstløshed og kramper i hele kroppen, og hvor det at have voldsomme krampeanfald i sig selv kan påvirke knoglemassen negativt, hvorfor det kan være svært helt at adskille betydningen af disse to faktorer. Det interessante spørgsmål, som vi sidder tilbage med er, hvordan kan vi forebygge og behandle knogleskørhed og afledte komplikationer som knoglebrud hos vore personer med RTT? Det gav kongressens forskellige foredrag ikke noget svar på. Man har længe skelet til behandling med biphosphonater, der hæmmer knoglenedbrydningen, og som ofte anvendes i behandling af knogleskørhed hos voksne, især hos kvinder efter overgangsalderen. På kongressen var der også et enkelt foredrag om erfaringen med bisphosphonat behandling af børn med cerebral parese, men disse børn er som udgangspunkt meget forskellige fra vore personer med RTT. Selvom der skulle være en umiddelbar virkning med øget knoglemasse og færre knoglebrud, kender vi ikke langtidseffekterne af at behandle børn med bisphosphonater, hvilket også blev pointeret i foredraget. Det andet problem er, at vi ikke kender årsagen til knogleskørhed og øget forekomst af knoglebrud ved RTT. Vi kender ikke balancen mellem knogleopbygning og knoglenedbrydning; disse processer foregår i et snævert samspil på de knogleoverflader, hvor knoglen vokser og hele tiden tilpasses omgivelsernes krav til styrke, udholdenhed og lethed. Viser det sig, at vore personer med RTT mere har problemer med at opbygge deres knogler, er det en helt anden medicin, som fremmer knogleopbygningen, der er brug for. Det bedste vi kan gøre, indtil vi bliver klogere, er at sørge for at fremme de tiltag, der generelt styrker knoglemassen og mindsker risikoen for knoglebrud som: At vedligeholde og styrke mobilitet, vægtbæring og gangevne (hellere sidde/stå/gå mange gange om dagen i kortere tid end sidde/stå/ gå en enkelt gang i længere tid). At sikre sufficient ernæring og væskeindtag, således at vægt/ højde og body mass index ligger inden for normalområderne. At sikre sufficient tilførsel af calcium og D vitamin, gennem kosten og/eller daglige kosttilskud for at styrke knoglemasse, muskelmasse og immunforsvar. At undgå/minimere risikoen for faldepisoder gennem træning af muskelstyrke, koordination, balance- og afværgereaktioner og indretning af et sikkert nærmiljø , Gitte Rønde, læge og ph.d. studerende, Center for Rett syndrom, Kennedy Centret 9

9 6th World Rett Syndrome Congress A Hand Link from Gene to Care Paris, Oktober 2008 Et klinisk overblik 10 Som en af de første foredragsholdere i den næsten uendelige række af alt for mange spændende foredrag åbnede Alan K. Percy fra Alabama, USA alles øjne med et fint klinisk blik over den mangfoldighed og diversitet, der ses ved Rett syndrom (RTT). Alan K. Percy nævnte, som vi ved, at diagnosen baserer sig på vedtagne kliniske kriterier, og at størstedelen af personer med RTT (ca. 95 %) har en mutation i MECP2 genet, mens andre mutationer, f.eks. i genet CDKL5, også kan give RTT. Der blev sagt, at ganske få personer opfylder de kliniske kriterier uden at have en påvist en genmutation, og endvidere at symptomerne varierer fra person til person med samme mutation. Hos piger med en MECP2 mutation beskrev han et spektrum fra normale bærere og personer med lettere indlæringsforstyrrelser over piger med atypisk RTT med bevaret tale til piger med klassisk RTT. Hos drenge med en MECP2 mutation beskrev han et spektrum fra drenge med tidlig alvorlig encephalopati (universel nedsat hjernefunktion), over drenge med klassisk RTT til drenge med et mentalt retarderingssyndrom, hvor der eksisterer to udgaver af et MECP2 gen (hvor raske drenge kun har et normalt MECP2 gen). Det var ikke svært at konkludere, at vi har stadig meget at lære og forstå om RTT og mutationer i kendte og ukendte gener, der påvirker hinanden og bevirker dette komplekse syndrom. Alan K. Percy fortalte endvidere om den Nordamerikanske Database, der primært er baseret på medlemmer af International Rett Syndrom Association (IRSA), nu kaldet International Rett Syndrome Foundation, som udgår fra USA. Denne database beskriver 1928 piger/kvinder, hvor 1648 har klassisk RTT, 259 har atypisk RTT og 21, har en MECP2 mutation, men ikke RTT. Mutationsanalyse er foretaget på 60 % (1165 ud af 1928). Man har kendskab til 91 % af mutationssvarene (1059 ud af 1165). Af dem har 92 % (799/870) med klassisk RTT en MECP2 mutation og 58 % (94/162) med atypisk RTT har en MECP2 mutation. Alan K. Percy omtalte vigtige aspekter og symptomer ved RTT, som levetid, vækst, mave-tarm funktion, epileptiske anfald, skoliose (dvs. en afvigende kurve af rygsøjlens forløb, når man ser på en person bagfra) og knoglebrud, delvist på baggrund af databasen. Respirationsforstyrrelser blev ikke omtalt. Der blev nævnt en overlevelsesrate på 70 % for piger/kvinder ved det 35. leveår sammenlignet med 98 % i den generelle befolkning. Der blev vist interessante kurver over vægt/alder, højde/alder og body mass index (BMI)/alder, der beskrev et 95 % normalinterval for 0-18årige normale piger sammenlignet med 0-18årige piger med klassisk RTT. Kurver over vægt/alder, viste, at vægten for piger med klassisk RTT generelt dækkede et bredere interval og lå ganske lidt parallelforskudt nedad indtil ca. 7 års alderen, hvorpå den typiske vægtøgning i puberteten udeblev sammenlignet med raske piger. Kurver over højde/alder viste et interval med afvigende højdekurver tydeligt fra 3 års alderen og igen med manglende vækstspurt i pubertet årene. Sammenligning af body mass index (BMI = vægten, i kg/højden, i m²) viste, at piger med klassisk RTT beskrev et bredere interval med BMI kurver både langt over og langt under det normale! Vedrørende mave-tarm funktion nævnte Alan K. Percy, at der blandt 1000 personer med RTT fra den Nordamerikanske Database var % forstoppede, % skar tænder, % savlede, % havde tilbageløb af mavesyre/mad fra mave til spiserør, 50 % havde ineffektiv tyggefunktion og

10 40 % havde fejlsynkning. Baggrunden for de beskrevne intervaller kender jeg desværre ikke. Der blev vist søjlediagrammer over forekomsten af epileptiske anfald, skoliose og knoglebrud baseret på en gruppe af 646 piger/kvinder med RTT, der indgår i en planlagt evaluering af 1000 piger/kvinder med RTT med fokus på forløbet af RTT over tid, på tre amerikanske centre. Nedenstående procentangivelser har jeg vurderet ud fra søjlediagrammerne, hvorfor de ikke repræsenterer præcise tal. Vedrørende epilepsi havde ca. 21 % af pigerne op til 3 års alderen haft epileptiske anfald, ca. 33 % op til 5års alderen havde haft epileptiske anfald, ca. 60 % op til 10 års alderen havde haft epileptiske anfald og ca. 80 % af unge op til 20 års alderen havde haft epileptiske anfald. Samtidig blev den hyppigste forekomst af epileptiske anfald beskrevet lige før, under og efter puberteten, mens der blev beskrevet en aftagende forekomst af epileptiske anfald efter 30 års alderen. Vedrørende skoliose havde ca.10 % af pigerne op til 5 års alderen udviklet skoliose (ingen var opereret). Ca. 40 % op til 10 års alderen havde udviklet skoliose (få % var opereret). Ca. 55 % op til 15 års alderen havde udviklet skolose (ca. 15 % var opereret). Ca.70 % op til 20 års alderen havde udviklet skoliose (ca. 25 % var opereret) og ca. 80 % op til 30 års alderen havde udviklet skoliose (ca. 25 % var opereret). Vedrørende knoglebrud havde ca. 5 % op til 5 års alderen, ca. 17 % op til 10 års alderen, ca. 20 % op til 15 års alderen, ca. 27 % op til 20 års alderen og ca. 34 % op til 30 års alderen haft et knoglebrud. For de 30 + årige havde 42 % haft et knoglebrud. Mange Rett familier og kontaktpersoner for personer med RTT har spurgt os i Center for Rett syndrom om hyppigheden af forskellige symptomer ved RTT. Jeg kan desværre ikke sige, hvor repræsentativ den Nordamerikanske database er for personer med RTT i Danmark, men opgørelsen kan give et fingerpeg. Vi glæder os til at kunne beskrive vores danske RTT population nærmere , Gitte Rønde, læge og ph.d. studerende, Center for Rett syndrom, Kennedy Centret 11

11 Behandlingsmuligheder for neuromuskulære skolioser Af: Henrik Andersen, Fysioterapeut, Center for Rett syndrom. Denne artikel tager udgangspunkt i verdenskongressen i Paris, hvor der var forskellige indlæg om skoliosebehandling og langtidsvirkningerne deraf. Den amerikanske ortopædkirurg, David Roye diskuterede den kirurgiske behandling af skolioser, den svenske fysioterapeut, Eva-Lena Larsson gennemgik sit follow-up studie af kort- og langtidsfølgerne af en kirurgisk skoliosebehandling, og derudover præsenterede den israelske fysioterapeut Meir Lotan et case studie om, hvordan man kan behandle skoliose i et konservativt terapeutisk regime. Skolioseætiologi: Den neuromuskulære skoliose er et samlet begreb, der beskriver en afvigende kurve af rygsøjlens forløb, når man ser på en person bagfra. Årsagerne skyldes forskellige neurologiske lidelser. Hos Rett patienter er den kendetegnet ved at begynde i en tidlig alder og udvikle sig hurtigt. I forhold til idiopatiske skolioser, hvor man ikke kender en årsag, adskiller den neuromuskulære skoliose sig ved fortsat at progrediere, når den fysiske vækst ophører. Den egentlige årsag til den neuromuskulære skoliose er uklar, men det kan konstateres, at der er asymmetriske spinale muskelkontraktioner, som er et resultat af sensoriske defekter, hvorved der fremkommer en muskelkontraktion eller muskelsvaghed. Man ser ofte først den neuromuskulære kurve karakteriseret ved en langstrakt C-formet kurve. Når kurven over kortere eller længere tid bliver strukturel (mere fastlåst), vil man i mange tilfælde kompensatorisk se mønsteret ændre sig til en S-formet skoliose. Der er enkelte faktorer, der ser ud til at bevirke en øget risiko for at få skoliose, Disse inkluderer lav muskeltonus og manglende gangfunktion. Derudover ser der ud til, at personer med MECP2 mutationen R294X har en nedsat risiko for at udvikle skoliose. Skolioseforekomst: Ifølge A. K. Percy er der blandt Rett patienter i USA 80%, der op til 30 års alderen får skoliose. I Sverige har de lavet en opgørelse af 125 patienter, hvor det er 74% af patienterne, der udvikler en neuromuskulær skoliose. Af dem får 60% en svær og behandlingskrævende skoliose. Eva-Lena Larsson præsenterede resultaterne fra et prospektivt studie, som hun har udført på Linköping Universitets Hospital i Sverige. Hun har lavet en evaluering af patienter postoperativt, hvor fokus ikke kun er på skoliosens vinkel (vurderet ud fra rygkurvernes bøjninger), men derimod har hun set på de parametre, der interesserer forældrene. De inkluderer patientens gangfunktion, mulige siddestillinger og siddefunktion samt hvorvidt operationen vil påvirke pigernes dagligdagsaktiviteter postoperativt. Derudover indgår patienternes livskvalitet som en subjektiv parameter. De evaluerede preoperativt 23 piger med Rett syndrom i perioden fra 1993 til piger fortsatte til follow-up evalueringen postoperativt (gennemsnitligt 74 måneder postoperativt), hvor de fik undersøgt skoliosevinkel, siddende balance, støtte i kørestol, vægtfordeling, tid til at hvile og plejebehov. Derudover blev der sendt et spørgeskema til forældrene om positive og negative effekter af operationen. Resultaterne viste, at størstedelen af pigerne forbedrede sig markant på objektive måleparametre, som inkluderede alle parametre fra den postoperative evaluering. Derudover anførte forældrene forbedret siddestilling, forbedret evne til at udføre daglige aktiviteter, nedsat behov for hviletid og pænere kosmetisk fremtræden. Den grundlæggende konklusion var, at udover at opleve mekanisk stabilitet/stivhed i truncus (kroppen), blev pigerne mere aktive og fysisk mere velfungerende efter operationen. Larsson anførte, at det er meget væsentligt for resultatet, at man postoperativt er opmærksom på dyspraksi (vanskelighed ved at udføre samordnede bevægelser), konstant husker på tidligere funktionsniveau, jævnligt evaluerer patienten og planlægger træningen individuelt for hver patient. Den amerikanske ortopædkirurg, David Roye, præsenterede et oplæg omkring kirurgiske indgreb i forhold til behandling af skolioser. Han beskrev nye kirurgiske fremgangsmåder, hvor man fra rygsiden kan udføre al kirurgien, evt. gennem thoracoscopi (opera- Fortsættes side 15 13

12 tiv behandling gennem kikkert), samt udvikling af vækstsystemer til unge patienter (hvor det indsatte materiale i ryggen følger den unges vækst). Det kirurgiske objekt er at opnå ligevægt i rygsøjlen i alle planer, så patienten let kan opnå en god selvstændig siddestilling og få bedre udholdenhed. Roye er personligt tilhænger af tidlige kirurgiske indgreb og giver udtryk for, at det er den bedste udvej for at øge livskvaliteten markant for patienter med neuromuskulære skolioser. Indikationerne for operation er: > 40 grader Cobb vinkel (skoliosevinkel, udmålt på røntgenoptagelse af rygsøjlen). Progredierende skoliose. Funktionelle sidde- og balanceproblemer. Et næsten fuldt udviklet skelet. En beslutning om operation kræver ifølge Roye, at der kommer en diskussion omkring omsorgen i det postoperative regi, en vurdering af patientens almene tilstand og en vurdering af, hvorvidt patientens livskvalitet vil forbedres. Han baserer sine erfaringer på kirurgiske indgreb på ca. 30 patienter. Meir Lotan præsenterede en konservativ behandling i to case studier, som man umiddelbart ikke kan generalisere ud fra, men som må give stof til eftertanke i vores tilgang til skoliosebehandlingen. Grundlaget i behandlingsregimet i begge cases var en intensiv og daglig asymmetrisk aktivering af truncus muskulaturen gennem ligevægts- og balancereaktioner. Det første studie blev vurderet på røntgenbilleder af 4 ortopædkirurger, der var blindet i forhold til interventionen. De konkluderede, at interventionen succesfuldt standsede progressionen af skoliosen. Efter behandlingen blev stoppet førte det til svær og hurtig udvikling af skoliosen, som nødvendiggjorde brugen af korset. I det andet case studie blev der behandlet intensivt fra det første tegn på udvikling af spinal asymmetri. Efter nogle måneders intensiv intervention var der symmetriske forhold omkring truncus igen og behandlingen blev standset. To år efter var der ingen tegn på spinal asymmetri. Det giver en indikation om, at det er muligt at arbejde med skoliosen i et intensivt konservativt behandlingsregime. Der er i interventionerne behov for nogle nødvendige specielt tilrettede træningsredskaber. Et dagsprogram består af følgende: ½ times fysio- eller hydroterapi hver morgen ½ times specialstol til ligevægtsreaktioner ½ times ståstativ ½ times gangtræning ½ times specialsæde ½ times specialstol ½ times sideliggende på pude til korrektion ½ times specialstol ½ times ståstativ Det skal udføres hver dag igennem hele ugen. Alle passive seancer giver mulighed for at lave kognitiv træning samtidigt. Hvis programmet betragtes i en helhed, stiller det ikke store krav til de personer, der er i den enkeltes netværk. Lotan har derudover erfaring med træning af patienter med svære skolioser (hvor Cobb vinklen er mere end 50 grader) ved hjælp af daglig intervention, med ligevægtsreaktioner og udspænding af muskulatur, hvorved mobiliteten af rygsøjlen øges. Lotan anbefaler følgende behandlingsstrategier: Intensive fysiske- og hydroterapi behandlinger. Aggressiv behandling, der opstartes, så snart den første spinale asymmetri bemærkes. Intensiv gang- og standtræning hvis pigen er immobil, skal det implementeres mindst ½ time hver dag. Overkorrektions behandling der skal rejustere pigens ubevidste opfattelse af kroppens midtlinie. Korset eller midlertidig gipsning i siddende hvileperioder, hvis det benyttes i forvejen. Lotan beskriver, at korset ikke kan hindre progressionen af skoliosen. Operativ behandling som den eneste metode, der stopper progressionen af og genopretter skoliosen. Fortsættes side 17 15

13 Han indikerer derudover, at behandlingen bør fortsættes, indtil skelettet er fuldt udvokset, idet det formodes, at minimere progressionen af en skoliose. Som opfølgning på præsentationerne har jeg søgt på litteratur, der omhandler korsetbehandling af neuromuskulære skolioser. Der er meget få empiriske undersøgelser og det er vanskeligt at generalisere ud fra dem, som jeg har fundet. Der er desværre ikke lavet undersøgelser om Rett patienter og korsetbehandling. Undersøgelsernes målgrupper er primært børn og unge. Miller et al. (1996) undersøger, hvordan korsetter påvirker progressionen af skolioser hos børn med cerebral parese med spastisk quadriplegi (spastisk lammelse af begge arme og begge ben). Det er primært C-formede skolioser, der behandles. De finder, at brugen af korset ikke påvirker progressionen af skoliosen. Det interessante i denne undersøgelse er, at de evaluerer patienterne flere gange og tidsmæssigt til de er fuldt udvoksede eller indtil operation. De mener, at der er evidens for, at et korset øger patientens motoriske funktion, som f.eks. hovedkontrol, håndfunktion og siddende balance. Shoham et al. (2004) finder lignende resultater i deres undersøgelse af indflydelsen af sædejustering og korset på vægtfordeling og dennes påvirkning af børns neuromuskulære skolioser og bækkenasymmetri. De mener ikke, at et korset har betydning for C-formede skolioser i forhold til kurven eller vægtfordelingen. Til gengæld finder de, at et korset har betydning for S-formede skolioser (primært lave S-formede skolioser med bækkenasymmetri) ved at reducere kurven, forbedre vægtfordelingen og mekanisk flytte tyngdepunktet tilbage mod kroppens midtlinie. Olafsson et al. (1999) har undersøgt Boston korsetbehandling af 90 patienter. De mener, at der er en succesfuld behandling på 28% af patienterne. Malene til undersøgelse på Kennedy Centret. De konkluderer, at korset med succes kan bruges på patienter med muskel hypotoni (underspændt muskulatur), der har korte thoracolumbale kurver (lave skolioser), hvor Cobb vinklen er <40 grader. Hos de resterende patienter fandt de ikke en længerevarende effekt, men udelukkende siddende støtte. Det skal dog tilføjes, at de ikke ser, at korsettet giver en forbedret balance i kroppen eller forbedrer kontrollen, når patienten har en langstrakt thoracolumbal (fra nakken og ned) skoliose. Derved stiller de spørgsmålstegn ved korsettets effekt med undtagelse af siddende støtte. Det ser dog ud til, at muligheden for et succesfuldt behandlingsforløb forbedres, hvis behandlingen startes tidligt og på mindre kurver. Jeg har ikke fundet undersøgelser, der viser, hvorvidt progressionens hastighed nedsættes ved korsetbehandling og som kan have afgørende betydning for valget af korset behandling. Der er heller ingen undersøgelser, der tydeligt beskriver, hvorvidt skoliosen ville blive større eller udvikle sig hurtigere uden brug af korset, hvilket vil være etisk uforsvarligt at gennemføre. Det ser dog ud til, at korsettet giver kroppen noget stabilitet, som forbedrer hovedkontrol, armenes funktion og måske standfunktion. Derudover mener jeg, at det bør undersøges, hvorvidt det er nødvendigt at bruge korset 23 timer i døgnet, da der mangler viden om, hvornår skoliosen progredierer og om dette også foregår i liggende stilling. Det er væsentligt at have et klart formål med at bruge korset behandling på Rett patienternes skolioser, idet det umiddelbart ikke ser ud til at have en langvarig effekt på skolioserne og derfor ikke bør benyttes som langtidsbehandling. Endvidere er det vigtigt at huske på, at korsetbehandling ikke udelukker mulighed for samtidig aktiv rygtræning 1(-2) time(r) dagligt som ovenfor beskrevet. Hvis man er interesseret i at se kritisk på undersøgelsernes metode og gå dybere i resultaterne kan jeg (Henrik Andersen) kontaktes for referencer til artiklerne på tlf eller Andre spørgsmål eller kommentarer er naturligvis også meget velkomne. 17

14 1) Dit navn? Nicoline Priskorn Laustsen. 2) Hvornår blev du født? 10. januar ) Hvor bor du? Jeg bor på en gård i Skævinge. 4) Hvad hedder din mor og far? Min far hedder Rasmus og min mor hedder Dea. 5) Har du søskende - hvem? Ja, jeg har to dejlige søskende, som jeg elsker meget højt: Mathilde som snart bliver 11 år, og Magnus som meget snart bliver 5 år. 6) Har du bedsteforældre? Jeg har den bedste mormor man overhovedet kan ønske sig. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Jeg er hos den bedste aflastningsfamilie; Kirsten, Preben og Lara, hver anden weekend og én fast dag om ugen + i ferier. 8) Kan du gå selv? Jeg kan ikke gå selv, men med god støtte, og så er jeg rigtig glad for, at gå i min NF- Walker. 9) Har du epilepsi? Jeg har fået konstateret epilepsi. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i skole, og er rigtig glad for det. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg går til ridning én gang om ugen. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg er rigtig glad for, at gå i min NF-walker (og vælte planter og ting ned fra borde og reoler), høre musik, lege med Magnus og Mathilde, sidde og studere min mor når hun bager (jeg hjælper hende også nogle gange) og være ude i stalden og haven! 13) Hvad kan gøre dig glad? Når min mor synger fjolle sange, og når Mathilde nusser mig og synger for mig. Og når mormor kommer på besøg! 14) Hvad kan gøre dig vred? Når folk ikke kan forstå mig, og hvis jeg skal noget som jeg absolut ikke gider. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Jeg er glad for alt musik, men når Mathilde hører MGP og andet pop, så kan jeg ikke sidde stille. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg ser ikke meget fjernsyn, men tegnefilm er ok. 17) Har du et kæledyr? Jeg har et marsvin, som hedder Cirkeline. Og så har vi kaniner, hunde og katte. Og en kæle-ko, der hedder Josefine. 18) Hvad er din livret? Jeg tror det må være lasagne og rejermadder. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Jeg kan rigtig godt lide at være på camping og i sommerhus. Har været forskellige steder i Danmark. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja, det har jeg. Nicoline Priskorn Laustsen 19

15 21

16 Landsforeningen for Marfan Syndrom Oplev en weekend med Etta Cameron Indbydelse oktober 2009 i Odense I 2007 havde Landsforeningen for Marfan Syndrom den glæde at synge med Etta Cameron, Landsforeningens protektor, i en hel weekend. Denne weekend var en meget stor succes, og Etta har endnu engang stillet sig vederlagsfrit til rådighed. Vi har derfor den store glæde igen at kunne invitere til en weekend med Etta Cameron. Vi skal synge sammen med Etta en del af weekenden og afslutte med en gospelkoncert søndag eftermiddag, hvor vi deltager som kor til nogle af sangene. Workshoppen finder sted på Dalum landbrugsskole, Landbrugsvej 65, 5260 Odense S. Koncerten finder sted søndag d. 25. oktober kl. 16 i Fraugde Kirke, 5220 Odense SØ. Overskuddet fra arrangementet tilfalder Landsforeningens rådgivningsarbejde. Hvem kan deltage? Vi har den glæde at kunne invitere medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom, andre foreninger fra Sjældne Diagnoser, Hjerteforeningens børneklub samt andre interesserede til denne spændende weekend. Alle unge fra ca. 11 år og voksne i alle Fortsættes side 25 Program Fredag 23. oktober Kl Kl Kl Kl Lørdag 24. oktober Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Søndag 25. oktober Kl Kl Kl Kl Kl Ankomst Aftensmad Workshop med Etta Cameron Aftenkaffe Morgenmad På egen hånd i Odense. Middagsmad Workshop med Etta Cameron med pauser og kaffe Aftensmad Workshop med Etta Cameron Ost og rødvin Morgenmad. Frit samvær eller fælles aktivitet. Nøglerne afleveres senest kl. 9 Middagsmad. Herefter kørsel i egne biler eller fælles transport til Fraugde (10 min) Korprøve. Herefter kaffepause i præstegården indtil koncert Hjemrejse efter koncerten 23

17 aldre er velkomne. Det forventes at de yngre deltagere kan klare sig selv, da vi ikke har hjælpere med til disse, men vi håber naturligvis at forældrene også vil deltage. Det er ikke et krav, at man kan synge rent man skal blot have lyst til at synge Pris Vi er i gang med at søge en række fonde for at få en deltagerpris så billigt som muligt. Der er følgende muligheder for deltagelse: A. Der betales et deltagergebyr på 250,- kr. For kost og logi betales kr. 600,- dvs. den fulde pris er 850,-kr. Enkeltværelse koster 150 kr. ekstra. B. Der er mulighed for kun at deltage i workshoppen fredag og lørdag samt korprøve og koncerten, men uden overnatning og forplejning mod en betaling af kr Forplejning under workshoppen er dog incl. i prisen bl.a. aftensmad lørdag, eftermiddags- og aftenkaffe. C. For unge under 18 år med Marfan Syndrom og deres søskende under 18 år er der ingen egenbetaling. Der er ikke mulighed for transportgodtgørelse. Tilmelding og betaling Tilmelding sendes til Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1 2 th, 3400 Hillerød eller senest 30 august. Det er muligt at sende tilmeldingen pr. under forudsætning af at alle spørgsmål besvares. Der er plads til ca. 50 overnattende deltagere, så først til mølle. Indbetaling finder sted senest 30. august til Mogens Buhelt, girokonto (reg 1551) eller Danske Bank, Brønshøj afd. reg konto med tydelig angivelse af navn. Billetter til koncerten Bestilles hos Bodil. Pris 150,- Deltagerne i workshoppen skal ikke købe billetter. Ved tvivlsspørgsmål er du velkommen til at kontakte Bodil på tlf bedst mellem kl. 9 og 11 på hverdage. Deltagerbrev vil blive udsendt i begyndelse af oktober. Ved spørgsmål om særlig forhold på Landbrugsskolen, bedes I kontakte kursuscentret direkte. Mange hilsener og på gensyn Bodil Davidsen Sekretariatsleder / socialrådgiver / Bindende tilmelding til workshop med Etta Cameron Navne på voksne deltagere Adresse Tlf. I alt deltagere Navne og alder på unge under 18 år Vi ønsker at deltage med fuldt ophold (850 kr.) ja Enkeltværelse (+150 kr) ja Vi ønsker kun at deltage i workshoppen (400 kr.) ja Vi ønsker ekstra billetter til koncerten (150 kr.) stk. (betales sammen med deltagergebyr) Vi kommer i bil Vi kommer med offentlige transportmidler Vi kommer fra følgende forening/ organisation: VIGTIGT: Sendes til Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2. th., 3400 Hillerød senest 30. august

18 TEMADAG FOR bedsteforældre i Odense den 28. november 2009 Rett foreningen afholder igen temadag for bedsteforældre. For nogle år siden blev der gennemført 2 temadage med stor tilslutning og nu er det tid til at gentage disse temadage. Den første afholdes i Odense og er der interesse og behov gentager vi temadagen i foråret Hvor det bliver, er endnu ikke tilrettelagt. Temadagen er tilrettelagt af Marianne Engel (mormor til Cecilie) og Hanne Bay (mor til Camilla på 28 år). De vil begge komme med oplæg om deres erfaringer og desuden vil Marianne Engel komme med indlæg, der vedrører kommunikation i familien, følelser og kriser m.m. Vi ved fra de sidste temadage at der er stort behov for erfaringsudveksling og derfor er der afsat god tid til gruppediskussioner. Vi håber på stort fremmøde. Temadagen vil blive afholdt på Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, Odense, som ligger 600 m. fra banegården. Se evt. mere på Pris: Kr. 100,- pr person. Betaling kan ske på giro eller konto anfør: v/kurt Jensen Markedspladsen Svinninge som betalingsmodtager. Tilmeldingsfrist er den 10. oktober 2009 til Marianne Engel på / mobil eller på mail tdcadsl.dk 27

19 bedsteforældre FORTSAT TEMADAG FOR Fokus på erfaring og vidensdeling om rollen som besteforældre til et barnebarn med Rett Syndrom LØRDAG DEN 28. NOVEMBER KL i MØDECENTER ODENSE Programmet vil veksle mellem oplæg og dialog med fokus på nedenstående temaer Program: Ankomst med kaffe/rundstykker Velkomst og præsentation v/marianne Engel samt præsentation af deltagere og deres forventninger til dagen Oplæg ved Marianne Engel (mormor til Cecilie 11 år). Følelser og kriser, udvikling og kommunikation i familien Gruppediskussioner Hanne Bay mor til Camilla på 28 år med Rett syndrom, erfaringer fra livet som mor Opsamling på formiddagens program Frokost Fokus på fremtiden! v/marianne Engel Hvordan støtter vi børn/svigerbørn, de raske søskende? Egenomsorg! At huske sig selv og arbejde med Den forbudte sorg Kaffe og gruppediskussioner Opsamling på gruppediskussioner med fokus på nye temadage Evaluering Tak for denne gang. 29

20 INFORMATION OM RETT FORENINGENS WEEKENDKURSUS Dato: september Kursussted: Scandic Sønderborg, Ellegårdsvej 27, 6400 Sønderborg Generalforsamling: Afholdes søndag den 6. september 2009, kl Deltagere: Priser: Kurset er tilrettelagt for familier til piger/dreng med Rett syndrom. Andre interesserede er velkomne i det omfang der er plads. Børn til og med 3 år er gratis. Personer med Rett syndrom over 3 år, men under 25 år samt forældre, hjemmeboende søskende og 1 hjælper kr. 250,00 pr. person, for hele weekenden. Personer med Rett Syndrom der er 25 år og derover samt max. 2 ledsagere kr. 250 pr. person for hele weekenden. For andre interesserede samt ekstra hjælpere betales: Kr pr. person for hele weekenden. Mad: Tilmeldingen: Svømmebassin: Der vil være buffet morgen, middag og aften. Der er mulighed for at få blendet maden. Tilmeldingsblanket sendes senest torsdag den 9. juli til: Iben Hjarsø Stigårdsvej 8, 2680 Solrød Strand Svømmebassinet på hotellet kan frit afbenyttes fra kl til Deltagerliste vil blive tilsendt ca. 1 måned før kurset. 31

21 OBS Halvdelen af hotellets værelser ligger på 1. sal, så det er vigtigt at dem der kan gå på trapper vælger et værelse på 1. Det vil fremover kunne spare os for en del omkostninger og tid, hvis vi kunne sende deltagerlister, formandens beretning, girokort osv. på i stedet for pr. post... Dagsorden iflg. vedtægter: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab 4. Fastsættelse af kontingent 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er: Winnie Nordberg Pedersen Vibeke Skovgaard Nielsen Susanne Sindt 6. Valg af suppleanter På valg er: Jørgen Askholm 7. Valg af revisorer Arne Pedersen og Kurt Lund 8. Behandling af indkomne forslag (skal være bestyrelsen i hænde senest 3 uger før generalforsamlingen) 9. Eventuelt. Fremlæggelse af ferieboligprojekt og status på dette. (god information at give til medlemmerne) Stemningsbilleder fra sidste år i Legoland Stemningsbilleder fra sidste år i Legoland 33

22 BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf Næstformand Vibeke Skovgaard Nielsen Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd Tlf Kasserer Kurt Jensen Markedspladsen 5, 4520 Svinninge Tlf Bestyrelsesmedlem Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen, Hornsherredvej 403, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge Tlf Bestyrelsesmedlem Iben Hjarsø Stigårdsvej 8, 2680 Solrød Strand Tlf Suppleant Jørgen Askholm Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge Tlf Suppleant Rasmus Laustsen Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge Tlf KONTAKTLISTE Foreningen generelt: Winnie Pedersen (tlf , Foreningens blad: Bent Sewohl Annoncer: Foreningens web-side: Martin Jagd Nielsen Lægelige emner: Overlæge Jytte Bieber Nielsen, Kennedy Instituttet (tlf , Læge Gitte Rønde, Kennedy Instituttet (tlf , Socialrådgiver: Socialrådgiver Mette Dalby, Kennedy Instituttet (tlf , Telefontid fredag 8-14 samt torsdag Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Kathrine Fuglsang (tlf , Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen (tlf , Socialpædagog Jan Nielsen (tlf , Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen (tlf , Dea Laustsen (tlf , Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen (tlf ) Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel (tlf , Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen (tlf , Reflux/Gylperi: Susanne Sindt (tlf , Epilepsi: Liff Liesel Hansen (tlf , Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen (tlf , Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl (tlf , Ombygning af hus: Klaus Nielsen (tlf , Jørgen Askholm (tlf , Winnie Pedersen (tlf ,

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Gigt i kæben Gigtramte Børns Forældreforening Tlf. 96 77 12 00 www.gbf.dk gbf@gbf.dk

Gigt i kæben Gigtramte Børns Forældreforening Tlf. 96 77 12 00 www.gbf.dk gbf@gbf.dk Gigt i kæben Gigt hos børn rammer ofte kæben Kæbeledspåvirkning hos børn med gigt Røntgenundersøgelser af børn med børnegigt har vist, at ca. 60 % får forandringer i kæbeleddet. fra leddet (foran øret)

Læs mere

HVORFOR DYRKE IDRÆT? Hvad er pensionistidræt? Er du pensionist eller efterlønsmodtager i Struer Kommune kan du deltage i vores træningstilbud.

HVORFOR DYRKE IDRÆT? Hvad er pensionistidræt? Er du pensionist eller efterlønsmodtager i Struer Kommune kan du deltage i vores træningstilbud. AKTIVITET PENSIONIST IDRÆT 2014/2015 HVORFOR DYRKE IDRÆT? FORDI REGELMÆSSIG FYSISK AKTIVITET OG IDRÆTSUDØVELSE FORBEDRER DIN KONDITION, MUSKELSTYRKE, LEDBEVÆGELIGHED, KOORDINATION OG PSYKISKE VELVÆRE,

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Juleafslutningen var som sædvanlig hyggelig 2 OZ6HR nyt, Januar 2012 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Læs mere

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 I denne folder får du overblikket over nogle af arrangementerne i Dansk Epilepsiforening i 2014. Du kan allerede nu begynde at planlægge, hvilke arrangementer

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Indhold i dette nummer:

Indhold i dette nummer: Downs Syndrom Fyn - en familieforening Årgang 23. DOWNS SYNDROM FYN Nr. 1 apr 2012 Indhold i dette nummer: Generalforsamling 2012 - side 2 Ny Formand i DS Fyn - side 3 Foreningens årsregnskab - side 4

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et sundhedsvidenskabeligt forsøg Forsøgets titel: Individuel tværfaglig intervention for børn med cerebral parese Betydningen af tre- dimensionel klinisk ganganalyse

Læs mere

Ry, 01.10.2013. Kære pårørende

Ry, 01.10.2013. Kære pårørende Ry, 01.10.2013 Kære pårørende Siden 2007 har der eksisteret et pårørenderåd ved Bostederne i Skanderborg. Ved fusionen i 2012 blev flere bo enheder i kommunen samlet under Bostederne i Skanderborg og antallet

Læs mere

Knogleskørhed og prostatakræft

Knogleskørhed og prostatakræft Mads Hvid Poulsen, Læge, Ph.d. Knogleskørhed og prostatakræft Urinvejskirurgisk forskningsenhed, Urologisk Afdeling, Odense Universitets Hospital Folderen er udarbejdet på baggrund af eksisterende litteratur

Læs mere

"Klinisk etik!" "Udfordringer og muligheder i klinisk praksis, nationalt som internationalt"

Klinisk etik! Udfordringer og muligheder i klinisk praksis, nationalt som internationalt TEMADAG & Workshop "Klinisk etik!" "Udfordringer og muligheder i klinisk praksis, nationalt som internationalt" Fredag den 7. juni 2013 1030 til 15.30. Temadagen starter med Generalforsamling fra 9.30

Læs mere

FÅ DEL I TIDEN. Det er vores håb, at konferencen vil inspirere endnu flere arbejdspladser til at sætte arbejdstid og arbejdstilrettelæggelse

FÅ DEL I TIDEN. Det er vores håb, at konferencen vil inspirere endnu flere arbejdspladser til at sætte arbejdstid og arbejdstilrettelæggelse FÅ DEL I TIDEN Hvorfor fastholde traditionelle vagtplaner og arbejdstider, hvis medarbejdere, brugere og ledelsen kan opnå fordele med nye, lokale aftaler om arbejdstiden. Arbejdstidsaftaler som kan skabe

Læs mere

Huskelisten. Bestyrelse: Program for 1. halvår 2016.

Huskelisten. Bestyrelse: Program for 1. halvår 2016. Program for 1. halvår 2016. Huskelisten Hulemøde: kl. 19.00 i Helligåndshuset Tirsdag 2. februar Tirsdag 1. marts (aflevere tekster til Randers Ugen) Tirsdag 5. april Viseaftener: Kl. 19.30 I pausen kl.

Læs mere

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Side 1/5 Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Før selve referatet

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Teksten stammer fra Spastikerforeningens's hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk 2004

Teksten stammer fra Spastikerforeningens's hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk 2004 Page 1 of 7 Cerebral Parese Teksten stammer fra Spastikerforeningens's hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk 2004 Cerebral Parese Hvad er CP? Cerebral betyder 'vedrørende hjernen' - Parese betyder 'lammelse'

Læs mere

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Referat af GENERALFORSAMLING 2007 Den 14. februar 2007 Der deltog i alt 29 medlemmer. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. Som dirigent valgtes Arne Olsen. 2. Formandens

Læs mere

31. oktober - 2. november

31. oktober - 2. november 31. oktober - 2. november 25 ÅRS JUBILÆUM INGEN KRAVTIDER SUPERFINALER MUSIK, LYS OG STEMNING VERDENSKLASSE BESPISNING SAMLET PRÆMIESUM PÅ 60.000 KR ALM BRAND AALBORG CUP 2014 AALBORG SVØMMEKLUB INDBYDER

Læs mere

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Medlemsblad for EDR Horsens Afdeling, Gasvej 21, 2. sal, 8700 Horsens Pr. 1/2-2005: Kildegade 8-10, 8700 Horsens 3 Nytårshilsen Indhold 4 Nye lokaler, Kildegade 8-10

Læs mere

Dansk Laryngologisk Selskabs Årsmøde 2009 State of the Art in Phonosurgery

Dansk Laryngologisk Selskabs Årsmøde 2009 State of the Art in Phonosurgery Dansk Laryngologisk Selskabs Årsmøde 2009 State of the Art in Phonosurgery Mødet afholdes på Vejle Sygehus i lokalet På Bjerget, Kabbeltoft 25, 7100 Vejle. fredag den 16. Januar 2009. Programmet opdateres

Læs mere

Anni Rasmussen fra Diabetesforeningen og Hanne Yderstræde type 1-diabetiker. Program:

Anni Rasmussen fra Diabetesforeningen og Hanne Yderstræde type 1-diabetiker. Program: Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes Mandag d. 22. september. 2014 til lørdag d. 27. september. 2014 Kursussted: Ryslinge højskole, Højskolen 1, 5856 Ryslinge. Kursusledere: Anni Rasmussen fra

Læs mere

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015 FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: NYHEDSBREV Generalforsamling den 23. januar 2015 Referat findes nederst i nyhedsbrevet og på hjemmesiden. Formanden har ordet: Kære Medlemmer Så er bestyrelsen blevet konstitueret.

Læs mere

HVORFOR DYRKE IDRÆT? Hvor foregår det? I Drengesalen i Aktivitetscenter Struer, Skolegade 5. 7600 Struer

HVORFOR DYRKE IDRÆT? Hvor foregår det? I Drengesalen i Aktivitetscenter Struer, Skolegade 5. 7600 Struer AKTIVITET PENSIONIST IDRÆT 2015/2016 HVORFOR DYRKE IDRÆT? FORDI REGELMÆSSIG FYSISK AKTIVITET OG IDRÆTSUDØVELSE FORBEDRER DIN KONDITION, MUSKELSTYRKE, LEDBEVÆGELIGHED, KOORDINATION OG PSYKISKE VELVÆRE,

Læs mere

Accent Bladet Bladet for danske Accent 26 sejlere Januar 2013. DEN279 Von til onsdagssejlads i Roskilde 16. maj 2012

Accent Bladet Bladet for danske Accent 26 sejlere Januar 2013. DEN279 Von til onsdagssejlads i Roskilde 16. maj 2012 Accent Bladet Bladet for danske Accent 26 sejlere Januar 2013 DEN279 Von til onsdagssejlads i Roskilde 16. maj 2012 Billede taget og udlånt af Sejlfoto.dk Besøg Dansk Accent Klub på internettet www.accent26.dk

Læs mere

Nordisk Allkunst Danmark 2015

Nordisk Allkunst Danmark 2015 Nordisk Allkunst Danmark 2015 K unst I dræt K ultur F E S T I V A L Fuglsøcentret 22-26 juni 2015 NYHEDSBREV NR. 3 Nordisk Allkunst Danmark 2015 Indhold: Velkommen fra projektgruppen (Sonny) side 3 Vennesmykker

Læs mere

Lokalafdeling Nordsjælland

Lokalafdeling Nordsjælland Lokalafdeling Nordsjælland Nyhedsbrev 9. Årgang nummer 2 - juli 2015 Ligesom os har blomster sommetider en svær tilværelse, hvis de ikke finder støtte og hjælp. Lad os hjælpe hinanden. Onsdags-Cafe: Første

Læs mere

Testcenter Østerild. Landboforeningen Odder Skanderborg. Program

Testcenter Østerild. Landboforeningen Odder Skanderborg. Program Testcenter Østerild Landboforeningen Odder Skanderborg Program 2015 2016 Biograftur i Odder + efterfølgende middag på Italia. Mandag d.16. februar 2015 kl. 16.00. Odder biograf har været så venlige at

Læs mere

Program for Forældrekursus den 29. 30. marts 2014 På Brogaarden, Abelonelundvej 40, 5500 Middelfart. Lørdag:

Program for Forældrekursus den 29. 30. marts 2014 På Brogaarden, Abelonelundvej 40, 5500 Middelfart. Lørdag: Forældreskabet til børn med ; Mestring og inklusion Målgruppe: Kurset henvender sig primært til forældre og fagfolk til børn i alderen 0 18 år med Downs. Kurset henvender sig også til fagfolk og forældre

Læs mere

Meditation & Selvudvikling

Meditation & Selvudvikling Nordisk Sjælesorgssymposium om Meditation & Selvudvikling Den 3.-5. oktober 2012 Med bl.a. biskop Kjeld Holm, professor Steen Hildebrandt, lektor Klaus B. Bærentsen idehistoriker Michael Jahn og hospitalspræst

Læs mere

10. september 2009 TAK!

10. september 2009 TAK! TORSDAGS-NYT 10. september 2009 25.000,- kr Mange penge i en tom kasse!! Skolen har netop holdt 32 års fødselsdag! Mandag var vi alle samlet i hallen, hvor der blev sunget og talt. Dejlige sange, hvor

Læs mere

MEDLEMSBLADET MEDLEMSBLADET MEDLEMSBLADET

MEDLEMSBLADET MEDLEMSBLADET MEDLEMSBLADET Rigtig godt nytår til alle vore medlemmer. Vi bliver stadig flere. Vi har nu registreret 989 medlemmer, og bestyrelsen håber, at vi når 1000 inden generalforsamlingen onsdag den 21. marts 2012 (se nærmere

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 Der er mange ting, der gør det enormt svært at gå i gymnasiet, når man mister en forælder. Det var rigtig svært for mig at se mine karakterer dale, netop fordi jeg var

Læs mere

evejledning vejledning i det virtuelle rum

evejledning vejledning i det virtuelle rum evejledning vejledning i det virtuelle rum 11. April 2011 2 Hvad er evejledning? Et landsdækkende vejledningstilbud med lang åbningstid! Anvender udelukkende digitale medier i kontakten med de vejledningssøgende

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 BØRN, UNGE & SORG Program Præsentation Børn, Unge & Sorg Projekt Unfair De frivillige fortæller deres historie Evaluering og implementering af Unfair Diskussion MÅLGRUPPEN

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Vi starter med et lettere traktement - drikkevarer til rimelige priser. Dernæst generalforsamling jf. vedtægterne

Vi starter med et lettere traktement - drikkevarer til rimelige priser. Dernæst generalforsamling jf. vedtægterne Amager Generalforsamling Onsdag den 22. april kl. 18.00 Postkassen Amager Landevej 71 2770 Kastrup Vi starter med et lettere traktement - drikkevarer til rimelige priser. Dernæst generalforsamling jf.

Læs mere

BOOST på den fede måde, d. 6.-8. november 2015, 6-17 år

BOOST på den fede måde, d. 6.-8. november 2015, 6-17 år BOOST på den fede måde, d. 6.-8. november 2015, 6-17 år Forældreprogram Fredag d. 6. november 17:00-18:00 Ankomst og indkvartering 18:30-19:30 Aftensmad let måltid 19:30-22:00 Debataften Præsentationsrunde,

Læs mere

1. Indledning og læseguide s. 1. 2. Elevfordelingen fordelt på klasse og køn s. 2

1. Indledning og læseguide s. 1. 2. Elevfordelingen fordelt på klasse og køn s. 2 Maj 21 INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning og læseguide s. 1 2. Elevfordelingen fordelt på klasse og køn s. 2 3. Hashforbruget s. 3-3.1. Hashforbruget sammenlignet med landsgennemsnittet s. 5-3.2. Elevernes

Læs mere

Region Hovedstadens Psykiatri Psykoterapeutisk Center Stolpegård. Information om Ambulatorium for Spiseforstyrrelser

Region Hovedstadens Psykiatri Psykoterapeutisk Center Stolpegård. Information om Ambulatorium for Spiseforstyrrelser Region Hovedstadens Psykiatri Psykoterapeutisk Center Stolpegård Information om Ambulatorium for Spiseforstyrrelser Hvem henvender behandlingen sig til? Ambulatorium for Spiseforstyrrelser behandler voksne

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

Den Grønne Gruppe Nyhedsbrev juni 2006

Den Grønne Gruppe Nyhedsbrev juni 2006 Nyhedsbrev juni 2006 Kære medlem af Den Grønne Gruppe! Vi har herved fornøjelsen at invitere dig og din ægtefælle til Den Grønne Gruppes årlige stævne på Houens Odde Spejdercenter 29. 30 september Stævnet

Læs mere

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014.

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014. CONTRA DANCE PARTNERS Referat af generalforsamling afholdt torsdag den 8. maj 2014 kl. 19.00 på Roskilde Kro, Albertslund Dagsorden ifølge vedtægterne: 1) Valg af dirigent 2) Valg af referent 3) Formandens

Læs mere

Sæson 2014 / 2015. Ubberud. Gymnastik afdeling

Sæson 2014 / 2015. Ubberud. Gymnastik afdeling Sæson 2014 / 2015 Ubberud Gymnastik afdeling BØRNE - UNGDOM HOLD Piger spring/rytme 0 2 klasse Onsdag kl. 15.30 16.30 i Ubberud hallen fra 03-09-14 (NB: Tidspunktet rettet!) Hej Piger Starter vi en ny

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013 PARKINSON-EXPRESSEN Januarr kvartal 2013 Oplag: 165 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk

Læs mere

Hermed inviteres til det årlige landsmøde for Spors

Hermed inviteres til det årlige landsmøde for Spors Hermed inviteres til det årlige landsmøde for Spors medlemmer Lørdag den 24. maj 2014 kl. 11.00-16.00 Frivilligcenter Fredericia, Vendersgade 63, 7000 Fredericia Program Kl. 9.30-11.00 Ankomst og indregistrering

Læs mere

Vedr.: 1. Referat af generalforsamlingen, den 28.marts 2007. 2. Fremtidig kommunikation til Selskabets medlemmer via e-mail, -

Vedr.: 1. Referat af generalforsamlingen, den 28.marts 2007. 2. Fremtidig kommunikation til Selskabets medlemmer via e-mail, - DANSK SELSKAB FOR MEDICINSK MAGNETISK RESONANS Nyhedsbrev Dato: August 2007 Vedr.: 1. Referat af generalforsamlingen, den 28.marts 2007. 2. Fremtidig kommunikation til Selskabets medlemmer via e-mail,

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom 2. Nakkefoldscanningen viser

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Kulturarrangementer September, Oktober, November og December 2014

Kulturarrangementer September, Oktober, November og December 2014 Side 12 Sindklubben: Fælleskab og store oplevelser. Sind klubben Nygade 2-4 7400 Herning T: 97220172 Vigtige meddelelser: Tilmeldinger/ Du er først tilmeldt et betaling: arrangement når du har betalt!

Læs mere

Danske Fysioterapeuter. www.krop&fysik.dk. knogleskørhed

Danske Fysioterapeuter. www.krop&fysik.dk. knogleskørhed Danske Fysioterapeuter www.krop&fysik.dk knogleskørhed 2 www.krop-fysik.dk Knogleskørhed rammer både mænd og kvinder Omkring 350.000 danskere har knogleskørhed (osteoporose), og endnu flere har osteopeni

Læs mere

LANDSGILDENYHEDSBREV nr. 10 juni 2013

LANDSGILDENYHEDSBREV nr. 10 juni 2013 LANDSGILDENYHEDSBREV nr. 10 juni 2013 Danske Baptistspejderes Landsgilde, stiftet 1954 Indhold: 1. Program for weekenden 2. Regnskab 2012/2013 3. Dagsorden for landsgildetinget 4. Kolofonen (læg mærke

Læs mere

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN:

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE GENERALFORSAMLING I DANSK TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent og referent 2. Godkendelse af dagsorden

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev marts 2008 Nyheder fra LYLE Indlæg uden underskrift er skrevet af Louise Aagaard Nielsen. Du kan i dette nummer læse om: Foredraget d. 28. februar Foredraget d. 28. februar 2008 Kantinen i Kræftens

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt FEBRUAR 2009

ErhvervsKvindeNyt FEBRUAR 2009 ErhvervsKvindeNyt FEBRUAR 2009 Sælg produkter, dig selv, din virksomhed eller hvad du gerne vil vise resten af ErhvervsKvinder Esbjerg. Målet med netværksmessen er: At lære hinanden samt vore virksomheder/produkter

Læs mere

Sind Oplevelser i fællesskab med andre

Sind Oplevelser i fællesskab med andre Ny adresse Sind klubben Nygade 2-4 7400 Herning T: 97223064 Vigtige meddelelser: Tilmeldinger/ Du er først tilmeldt et betaling: arrangement når du har betalt! Penge refunderes ikke! Åbent: Torsdag 18.45-22.00

Læs mere

Medlemsblad nr. 1-2012

Medlemsblad nr. 1-2012 Medlemsblad nr. 1-2012 Indhold i dette blad Opstartsstævne m/indkaldelse til generalforsamling Midterstævne / Afriggerstævne Opråb fra bestyrelsen Kære alle Opstartsstævne 2012 Campingsæsonen skydes i

Læs mere

Velkommen til. Medicinsk sengeafsnit 4

Velkommen til. Medicinsk sengeafsnit 4 Velkommen til Medicinsk sengeafsnit 4 Regionshospitalet Randers Medicinsk sengeafsnit 4 Velkommen til Medicinsk sengeafsnit 4 Medicinsk sengeafsnit 4, der har plads til 18 patienter, er et afsnit for patienter

Læs mere

Vise Nyt. Visens venner i Randers. www.visensvenneriranders.dk. Januar 2015. 26. årgang

Vise Nyt. Visens venner i Randers. www.visensvenneriranders.dk. Januar 2015. 26. årgang Vise Nyt Januar 2015 26. årgang Visens venner i Randers www.visensvenneriranders.dk Huskelisten Formand : Henne Buch, Saxofonvej 14, 8940-Randers SV 86410633 el.41586480 Program for 1. halvår 2015. Hulemøde:

Læs mere

Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk. den 23. 28. September 2013.

Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk. den 23. 28. September 2013. Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk den 23. 28. September 2013 Kursusledere: Anni Rasmussen fra Diabetesforeningen og Hanne Yderstræde type

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER BILAG 5 - CLEARINGHOUSE Bilag 5. SfR Checkliste kilde 18. SfR Checkliste 3: Kohorteundersøgelser Forfatter, titel: Deuling J, Smit M, Maass A, Van den Heuvel A, Nieuwland W, Zijlstra F, Gelder I. The Value

Læs mere

BORDTENNIS Landsmesterskaber 2015

BORDTENNIS Landsmesterskaber 2015 BORDTENNIS Landsmesterskaber 2015 Landsmesterskaberne afholdes igen i denne sæson samlet for alle spillere fredag/søndag d. 10. 12. april 2015 i Vejen Idrætscenter. Deltagelse er kun mulig med overnatning

Læs mere

ALM BRAND AALBORG CUP

ALM BRAND AALBORG CUP 6-8. november 2015 INGEN KRAVTIDER SUPERFINALER MUSIK, LYS OG STEMNING VERDENSKLASSE BESPISNING SAMLET PRÆMIESUM PÅ 30.000 KR ALM BRAND AALBORG CUP 2015 AALBORG SVØMMEKLUB INDBYDER FOR 26. GANG TIL AALBORG

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

ACT og Unge. 2-dags kursus

ACT og Unge. 2-dags kursus ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist 6. september 2015) 11.-12. november 2015 i Ryomgård (Tilmeldingsfrist 11. oktober 2015) Pris Kr. 2.950,- ex. moms, inkl. en

Læs mere

Generalforsamling i Dansk Byggeri Lolland-Falster. Fredag den 25. oktober 2013 På Hotel Maribo Søpark

Generalforsamling i Dansk Byggeri Lolland-Falster. Fredag den 25. oktober 2013 På Hotel Maribo Søpark Generalforsamling i Dansk Byggeri Lolland-Falster Fredag den 25. oktober 2013 På Hotel Maribo Søpark Savoy - Live musik i særklasse Indkaldelse til generalforsamling i Dansk Byggeri Lolland-Falster Fredag

Læs mere

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet

Læs mere

Generalforsamlingsreferat

Generalforsamlingsreferat Generalforsamlingsreferat The Danish Society for Biomedical Engineering Affiliate to: International Federation for Medical and Biological Engineering (IFMBE) and European Alliance for Medical and Biological

Læs mere

Julearrangement med foredrag

Julearrangement med foredrag NYHEDSBREV DECEMBER 2007 Kære medlem Inden vi får set os om er det jul igen. Hver årstid har sin charme, men julen er jo noget særligt med dens stemning og glæde. Sædvanen tro inviterer Selvhjælpsgrupper

Læs mere

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup.

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Projekt/Tema Tid og sted Fordeler Generalforsamling Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Medlemmer af Siemens Vinklub Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent

Læs mere

Bestyrelsesmøde i FSK Mandag den 24. februar kl. 10.00 til tirsdag 25. februar 2014 kl. 14.30 Sted: Kvæsthuset, Sankt Annæ Plads, København

Bestyrelsesmøde i FSK Mandag den 24. februar kl. 10.00 til tirsdag 25. februar 2014 kl. 14.30 Sted: Kvæsthuset, Sankt Annæ Plads, København Mandag den 24. februar kl. 10.00 til tirsdag 25. kl. 14.30 Sted: Kvæsthuset, Sankt Annæ Plads, København DAGSORDEN: 1. Ordstyrer: Birgit Referent: Mette Deltagere: Hanne N, Hanne M, Bitten, Marianne, Marlene,

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

Velkommen. Herreklubben Nivå Golf Klub. Generalforsamling 2013

Velkommen. Herreklubben Nivå Golf Klub. Generalforsamling 2013 Velkommen Herreklubben Nivå Golf Klub Generalforsamling 2013 NCC 2013-04-18 1 Agenda Velkommen & Indskrivning Generalforsamling Spisning NCC 2013-04-18 2 Dirigent / Beretning 1. Valg af dirigent 2. Beretning

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON-EXPRESSEN juli kvartal 2012 Oplag: 150 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk at

Læs mere

Distriktskonference og gallamiddag

Distriktskonference og gallamiddag Folder 21/08/06 20:50 Side 1 Velkommen til Distrikt 1470 Distriktskonference og gallamiddag lørdag, den 30. september 2006 i FrederiksborgCentret, Milnersvej 39 Hillerød Kære Rotary medlem! Efter det største

Læs mere

AALBORG SVØMMEKLUB INDBYDER FOR 24. GANG TIL AALBORG CUP

AALBORG SVØMMEKLUB INDBYDER FOR 24. GANG TIL AALBORG CUP AALBORG SVØMMEKLUB INDBYDER FOR 24. GANG TIL AALBORG CUP Aalborg Cup 2013 byder på udfordringer både for senior, junior og årgangssvømmere. Senior og juniorgruppen er slået sammen til én gruppe, så der

Læs mere

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling OZ6HR nyt, Januar 2016 1 Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling 2 OZ6HR nyt, Januar 2016 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Parallelvej 6A

Læs mere

Oplægsholdere Rasmus Alenkær (folkeskolelærer, autoriseret psykolog, PhD med speciale i inklusion) Gert Ravn (Delta Technology & Consultancy)

Oplægsholdere Rasmus Alenkær (folkeskolelærer, autoriseret psykolog, PhD med speciale i inklusion) Gert Ravn (Delta Technology & Consultancy) Landskursus 2014 Landskursus er hele familiens mulighed for at få faglig viden, kompetencer, inspiration, netværk og fornyet energi til hverdagen med et barn med høretab. En hverdag som stiller mange krav

Læs mere

Referat af generalforsamling 25. februar 2014 i Foreningen af Danske Vinimportører

Referat af generalforsamling 25. februar 2014 i Foreningen af Danske Vinimportører Vedbæk, 14. januar 2015/bbr Nyhedsbrev Februar 2014 Kære medlem af Foreningen af Danske Vinimportører, Referat af generalforsamling 25. februar 2014 i Foreningen af Danske Vinimportører 12 medlemmer af

Læs mere

Tryksår og forflytning

Tryksår og forflytning Tryksår og forflytning Kirsten Rasmussen, Fysioterapeut Nis Kaasby, Sygeplejerske, cand.cur.evnen til raskt å opfatte hva som er det viktigste og mest presserende i hver enkelt klinisk situasjon Benner

Læs mere

En forening for behandlere og forskere

En forening for behandlere og forskere Onsdag d. 4. 2. 2015 Tilstede: Anne Line, Laura. Loa, Dorthe, Lene Helle, Riitta & Hannah Dagsorden: Godkendelse af referat fra møde i december og telefonmøde. Kort orientering: Formand Regioner Hjemmeside

Læs mere

Her følger 3 dokumenter 1) Dagsorden ved stiftende generalforsamling i web-lystfiskerforeningen. (side 1) 2) Vedtægter for Fisketips Forening (side 2-4) 3) Praktiske retningslinier for generalforsamling

Læs mere

Kampagnen Opgør med tabuet

Kampagnen Opgør med tabuet Kampagne: Opgør med tabuet Landsforeningen har i begyndelsen af 2014, i ugerne 5 til 8, sat en mindre kampagne i værk på facebook og hjemmesiden. Kampagnen Opgør med tabuet handler om at give hjælp til

Læs mere

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende.

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende. Vedtægter 1 Foreningens navn og adresse Foreningens navn er: Patientforeningen Netværk for Kræftbehandling i Udlandet NETKU. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

AGS-foreningens medlemsblad. En Kursusweekend for. fuld. power!

AGS-foreningens medlemsblad. En Kursusweekend for. fuld. power! En Kursusweekend for fuld power! Januar 2007 5. udgave AGS-foreningens medlemsblad B estyrelsens B eretning Siden sidst Kursusweekenden Siden sidste medlemsblad har forening holdt den årlige kursusweekend.

Læs mere

KURSUSTILBUD forår 2015

KURSUSTILBUD forår 2015 KURSUSTILBUD forår 2015 Om os Rådgivningsafdelingen Rådgivningsafdelingen er en afdeling under Autismecenter Nord-Bo. Vi udbyder autismefaglig rådgivning, supervision, vejledning og undervisning både internt

Læs mere

GENERALFORSAMLING. De bedste hilsner og på gensyn. Merete Behrndt Stoltz Formand for Garderhøjfortets venner Telefon 26164576 kbhloppe@post.tele.

GENERALFORSAMLING. De bedste hilsner og på gensyn. Merete Behrndt Stoltz Formand for Garderhøjfortets venner Telefon 26164576 kbhloppe@post.tele. GENERALFORSAMLING Tiden for årets generalforsamling nærmer sig og på grund af Påsken og andre helligdage, bliver Generalforsamlingen afholdt sent i år. Vi har valgt søndag den 19. april. Jeg skal opfordre

Læs mere

Retreat for kvinder på Bjørnø

Retreat for kvinder på Bjørnø Retreat for kvinder på Bjørnø Drømmer du om: o at gøre noget godt for dig selv i en weekend o at se på dit liv med nye øjne o at komme lidt hjemmefra for at komme friskere hjem o at være på en bilfri,

Læs mere

Omhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen.

Omhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen. Referat PolioCafé den 8. september 2014 Omhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen. Fra januar bliver poliocaféen afholdt den 1. mandag i måneden

Læs mere

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850 REFERAT af åbent bestyrelsesmøde tirsdag den 11. marts 2008. I mødet deltog følgende: Dynes Skovkjær Sand (skoleleder deltog fra kl. 18.20), Ole Pedersen, pædagog (deltog ikke under punkt 6 og 7), Helle

Læs mere

Efterløn s & Pensionistklub Skive

Efterløn s & Pensionistklub Skive Efterløn s & Pensionistklub Skive Program 2013 Programmet kan også ses på: http://midt-vestjylland.nnf.dk/seniorer/skive Efterløn s & Pensionistklubben s Bestyrelse Formand Ivan Christiansen 97 54 15 82

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. Nakkefoldscanningen viser,

Læs mere

Jeg var tilstede under lovforslag 46 den 16. nov. Vedr. indlemmelse i 79

Jeg var tilstede under lovforslag 46 den 16. nov. Vedr. indlemmelse i 79 Sundhedsudvalget 2010-11 L 46 Bilag 17 Offentligt 1 Bilag L46. Folketinget, Christiansborg, 1240 København K Att.: Folketingets sundhedsudvalg. Jeg var tilstede under lovforslag 46 den 16. nov. Vedr. indlemmelse

Læs mere

Centrum december 2006 Side 2. Invitation til. Nytårsgildehal. torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten.

Centrum december 2006 Side 2. Invitation til. Nytårsgildehal. torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten. December 2006 Centrum december 2006 Side 2 Nyt fra gildeledelsen. Invitation til Nytårsgildehal med væbneroptagelse af Mogens Mehl torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten. Også i år har vi

Læs mere

Symptomregistreringsskema (ugeskema)

Symptomregistreringsskema (ugeskema) Symptomregistreringsskema (ugeskema) På følgende skema bedes du notere for hver dag og tid på dagen, hvor generende dine symptomer er: Ingen smerte/ gener/følelser 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Værst tænkelige

Læs mere

Voksen Tourette Træf den 4. 6. September 2015

Voksen Tourette Træf den 4. 6. September 2015 Voksen Tourette Træf den 4. 6. September 2015 Referat af Heidi Erler Fredag: Alle mand ankommet og indlogeret i hytterne på Treldenæs Camping. Denne gang var vi en flok på 15 personer. Efter et godt måltid

Læs mere