Formandens beretning 2011:

Transkript

1 Formandens beretning 2011: Indledning Endnu et travlt år er vel overstået. Det har på den ene side været en fornøjelse at se vores forening blomstre med masser af aktiviteter og på den anden side, været en kamp for at sikre vores børn, unge og voksnes rettigheder. Den pressede samfundsøkonomi, nedskæringer og omlægning har stået på dagsordenen alle steder og her levnes ikke megen sympati for vores grupper. Hetzen i pressen har forplantet sig til befolkningen og politikerne. Vi har brugt megen tid og kræfter på at rejse rundt og forklare, informere og debattere. Den fortsatte medlemstilgang dokumenterer at vi har behov for at stå sammen. Samtidig er det vigtigt for LA at vise vejen frem, sikre den bedste rådgivning, de bedste kurser og aktiviteter, den rette politiske profil og kommunikerer vores holdninger ud til omverdenen, kort og præcist. De lokale kredsforeninger har en meget stor del af æren for vores organisatoriske fremgang. Netop gennem medlemsaktiviteter og netværk formår vi at have det rette tilbud til flere og flere medlemmer. Sammen med den stigende efterspørgsel efter vores rådgivninger er det lokomotivet i vores medlems succes. Det kan være svært at se værdien af det centrale politiske arbejde via DH og direkte i det politiske miljø. Vi forsøger dog, via bladet og nyhedsbreve, at melde vores holdninger og ideer ud til alle. I skrivende stund har vi rundet et samlet medlemstal på 7700 medlemmer. Det er en tredobling på 8 år. Vores målsætning om at nå vores potentiale på medlemmer i 2015 virker realistisk. Det stiller selvfølgelig krav til os alle og ikke mindst til vores evner til at organisere en stadig større flok men indtil nu er vi kommet rimelig godt igennem. Jeg vil derfor takke Hovedbestyrelse, kredsforeningerne, medarbejdere og tillidsfolk i hele landet for et rigtig godt foreningsår og for en kæmpe indsats. Denne beretning er en nøgtern gennemgang af de fleste af vores centrale aktiviteter. Den skal gerne give et retvisende billede af vores status og danne grundlag for det fremtidige arbejde og de mage udfordringer som står foran os. Politisk Så fik vi en ny regering og tiden vil vise hvilken betydning det får for vores familier. Vi har brugt året til utrætteligt at fremføre vores synspunkter overfor politikere, i pressen og på et utal af møder. Mange af de politiske linjer er lagt via DH og her har der også være rigtig mange aktiviteter i forsøget på at sætte den politiske dagsorden, stille de rigtige spørgsmål og kræve nogle garantier for vores medlemmer. Via landsformandens hverv som næstformand og senere forretningsudvalgsmedlem i DH har vi haft afgørende indflydelse på den førte handicappolitik. Vi var den ledende kraft i protestbevægelsen mod hetzen på de handicappede og vi stod bag kravene om at sikre retssikkerheden for borgerne og sikre vores adgang til klageinstanserne. På uddannelsesområdet har vi deltaget direkte i forhandlingerne om specialundervisning og STU uddannelsen, ligesom vi har medvirket i drøftelserne om fleksjob og førtidspension. Til gengæld kunne vi ikke gøre noget ved forringelserne af den tabte arbejdsfortjeneste og kommunernes nedskæringer på aflastning, merudgifter, botilbud og meget mere. Der er lang vej endnu men i disse dage genrejser vi vores krav overfor den nye regering og prøver igen at få almindelig fornuft, omtanke og solidaritet ind i handicap politikken. Organisatorisk Den organisatoriske sammenhæng i vores forening efter kommunalreformen fungerer med Landsforeningen/ledelse/sekretariat centralt og kredsforeningerne som det primære lokale led. Kredsforeningerne mødes i hhv. øst og vest samarbejdet og enkelte kredsforeninger har også kommune baserede lokalforeninger. Der pågår løbende debat om kredsforeningernes størrelser, navne, geografiske afgrænsning. Hovedbestyrelsen har derfor besluttet at genoplive Organisationsudvalget for at sikre en bred debat og bæredygtige forslag til revision af vores rammer. 1

2 Der har i løbet af året været afholdt et kommunikationskursus for medlemmerne i kredsforeningernes bestyrelser og i november afholdes det længe ventede bisidderkursus. Derudover har formandskabet og sekretariatet deltaget i et utal af medlemsmøder, foredrag på seminarier og andre læreranstalter, offentlige møder og kurser. Sekretariatet har i det forløbne år været udfordret af to langtidssygemeldinger og af at bogholderen har valgt at opsige sin stilling (for at fortsætte som selvstændig). Det har skabt et pres på de øvrige medarbejdere og vi har desværre igen haft et slip på ½ år på økonomiområdet. Vi har med begrænset hjælp fra bogholdervikar og revisionsfirmaet Ecomentor klaret os igennem men vores virksomheds omfang, stigende omsætning og kompleksitet gør det nødvendigt, at vi på sigt får ro og regelmæssighed i økonomiarbejdet. Vi har derfor ansat den erfarne økonomimedarbejder Lisbeth Haagen fra 24. oktober på fuld tid og håber at få gavn af hendes indsats i mange år fremover velkommen til hende. Hovedbestyrelsen Hovedbestyrelsen har afholdt 6 møder i 2011 (7. januar, 27. februar, 10. april, 19. juni, 27. august og 9. oktober). DH herunder diverse arbejdsgrupper Arbejdet i DH centralt er blevet omlagt fra en række faste udvalg til mere fleksible arbejdsgrupper. LA deltager i 3 af de 8 nedsatte grupper (Inklusion, STU, Forsørgelse) og er repræsenteret i klagenævn og råd. Via forretningsudvalget har vi deltaget i en række andre ad hoc aktiviteter og hertil kommer vores aktive deltagelse i opførelsen af det nye fælles Domicil i Høje Tåstrup. Landsformanden sidder i byggeriets bestyrelse og Jette Bennetzen fra sekretariatet deltager i en række arbejdsgrupper som arbejder med byggeriet, indretningen og ikke mindst de fælles systemer (økonomi, hjemmeside, post, reception og telefonservice, mødecenter) som skal udgøre synergien i Handicaporganisationernes hus. DH er høringsberettiget i et utal af sager om love, bekendtgørelser og EU direktiver. LA har forsøgt i begrænset omfang at give input til disse høringssvar og i enkelte tilfælde også selv at afgive høringssvar, ofte i samarbejde med vores socialrådgiver. Samarbejdet med Videncenter for Handicap og psykiatri Med nedlæggelsen af 11 videncentre og 3 vidensnetværk blev der i stedet skabt de nye Videncenter for Handicap og Psykiatri, i daglig tale kaldet ViHs. De 80 medarbejdere under ledelse af Bo Beck har fået hovedsæde på Landemærket i København med satellitter i Århus og Ålborg. Jannik Beyer er leder af den nye sektion som omfatter autisme, ADHD og hjerneskadede. ViHs er hjemmehørende under servicestyrelsen og socialministeriet. Vi har fra ministeren fået skriftligt bekræftet at sektionen i ViHs skal samarbejde med Landsforeningen om vidensdeling og andre områder af fælles interesse. Det har derfor været naturligt at fortsætte arbejdet med forskerkonferencen MoM. I en række indledende møder har vi sammen identificeret en række andre fokusområder: Informatørkorps, Senest har vi afholdt et dagslangt dialogmøde med ADHD foreningen for, at udveksle erfaringer og, om muligt, at finde fælles projekter. Andre samarbejdspartnere Som tidligere omtalt er der nu dialogmøder med ViHs og ADHD foreningen. ADHD foreningens direktør ophørte meget pludselig og i stedet har formanden og den konstituerede direktør taget over. Der er med den nye ledelse aftalt en genoptagelse af de tidligere kontakter direkte mellem parterne, herunder en forberedelse af bofællesskabet i Høje Tåstrup. Vi har løbende kontakter med LEV og på formandsniveau fungerer samarbejdet udmærket. Herudover samarbejder vi med FOA, Dansk Socialrådgiverforening, Socialpædagogerne, Psykiatrisk Netværk, HK kommunal og en række andre organisationer. 2

3 Senest har vi etableret direkte samarbejde med Skole og Forældre (tidligere Skole og Samfund) om revisionen af folkeskoleloven og inklusion MoM forskerkonferencen Der har været mange forhindringer for genoptagelsen af rækken af forskerkonferencer med internationalt tilsnit. Sammenfald med andre konferencer, alvorlig sygdom hos lederen af den videnskabelige komite m.v. Den fjerde af slagsen skulle være afholdt i september 2011, blev udsat til september 2012 og forventes nu afholdt i en hel ny spændende form til januar Ejerkredsen består af Samrådet af Specialskoler, ViHs og LA. Sekretariatet består af næstformand Heidi Thamestrup og direktør Torbjørn Andersson fra Samrådet. SOVI socialøkonomisk virksomhed for voksne med ASF Danmarks første arbejdsplads for voksne med autisme kan fejre 40 års jubilæum næste år. Flere end 50 voksne med ASF producerer dagligt en lang række spændende varer på produktions-, montage-, kreativ- og køkken/kantineværkstederne. LA har været med til at skabe dette sted og har undervejs deltaget aktivt i bestyrelsens arbejde. En række projekter har gennem tiden været udviklet via SOVI som samtidig er medejer af blandt andet Unge s uddannelsescenter og BCU. SOVI ejer sit eget store domicil i Gladsaxe og samarbejder med en lang række virksomheder. Der er i begrænset omfang udplaceret værkstedsmedarbejdere på andre arbejdspladser. I forbindelse med et direktørskifte har det været svært at finde en ny kvalificeret ansøger. Stillingen er nu genopslået. Derfor er Landsforenings formand midlertidigt konstitueret som daglig leder af virksomheden. UNGE Uddannelsescenter for unge STU En særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (3 årig) oprettet i forbindelse med lovens ikrafttræden for 4 år siden. Ejes af LA, Samrådet af Specialskoler og Sovi som har sikret driften via en fond. Der er løbende mere end 30 elever (moderat fungerende med ASF) og driften er tilfredsstillende. Unge s ledelse har været aktiv i stiftelsen af den landsdækkende samarbejdsorganisation for STU udbydere (Conserto) i forlængelse af den af LA afholdte landskonference. BCU Beskæftigelsescenter for Unge Centret er et forsøg på at skabe en 2 årig overbygning på STU uddannelsen, således at de unge dels kan fortsætte i et ungdomsmiljø og samtidig få afprøvet og udviklet deres beskæftigelsesressourcer. Anpartsselskabet ejes af LA, SOVI og Unge s uddannelsescenter og har modtaget støtte på kr. fra beskæftigelsesministeriets satspuljemidler, Der er p.t. 9 unge, udvides til 12 unge fra januar 2012 og forventet 18 unge til næste sommer. Redaktionsudvalget/bladet Det lille udvalg bestående af formanden (ansvarshavende), Elisabeth Sandell, Annette Lund-Dreyer og Eva Isager forestår den løbende indsamling af materiale til bladet, bestiller artikler, finder billeder, redigerer og layouter de i alt 10 numre om året inklusiv Sikon-konference bladet. Vi forsøger at holde en stil med et nyt tema hver gang og derudover modtager vi stof fra mange forskellige. I den nuværende form er der ikke plads til de meget lange artikler og indlæg vi modtager og nogen gange henviser vi i stedet disse til hjemmesiden. De forholdsvis lange produktionstider gør det til en udfordring at være aktuelle men vi prøver på bedste vis at forudse aktiviteter og historier. Det er vigtigt for redaktionsudvalget at der optages nyt materiale således at bladet ikke udvikler sig til kedeligt registrerende og refererende. I lederartiklen forsøges det ofte at udlægge Landsforeningens holdninger til såvel politiske som organisatoriske spørgsmål. Herudover bidrager kredsforeningerne med deres medlemsaktiviteter. Videncenter for autisme har indtil nu haft et Autismeblad. Det er lukket og der forhandles derfor med ViHs kommunikationsafdeling om en løsning hvor dele af deres stof kan bringes i LA s blad. Autismeprisudvalget Udvalget modtager løbende ideer og forslag til prismodtagere. Som regel vælges skiftevis en fagperson og en pårørende som har gjort en særlig og væsentlig indsats på autismeområdet. Det 3

4 forudsættes at der er tale om en aktiv på feltet og i år blev prisen givet til lederen af Spurvetoften i Vejle, Hanne Frandsen. Prisen bliver uddelt på den årlige Sikon konference, i år af vores protektor HKH Prinsesse Marie. Prisen består af en check på kr., et diplom og en bronzestøbning af LA s nye logo. Konferenceudvalget Udvalget arbejder året rundt med forberedelse, udvikling og afvikling af den årlige nationale autismekonference kaldet Sikon. Flere end 1000 deltagere i 2 dage, mange frivillige, op mod 100 foredragsholdere og et væld af aktiviteter er en krævende opgave. Det er omvendt en vigtig milepæl og et samlingspunkt for både forældre og fagfolk. Kontaktudvalget Udvalget bestod oprindeligt af LA, Samrådet og Videncenter for Autisme. På baggrund af de mange ændringer i Videncentret og Samrådet har der ikke været afholdt møder i dette foreningsår. Samarbejdet har i stedet fundet andre former. Som omtalt arbejdes der direkte med det nye ViHs på en række områder og LA har sagt ja tak til en bestyrelsespost i den nystiftede erhvervsdrivende fond Samrådet af Specialskoler. Hovedbestyrelsen må på det konstituerende møde tage stilling til kontaktudvalgets fortsatte eksistens og virkeområde. I/S Herlev Hovedgade 199 Landsformanden deltager i det noget besværlige arbejde i bestyrelsen for Autismes Hus på Herlev Hovedgade. Som bekendt ejer vi 1/3 af huset men de to øvrige ejere (Center for Autisme og Sofiefonden) dominerer arbejdet og fastholder herunder en ejendomsadministrator (advokat Michael Rostock) som LA ikke har tillid til og for øvrigt finder alt for dyr. I forbindelse med udflytningen til det nye domicil i Høje Tåstrup med udgangen af 2012 forsøges det at afhænde ejerdelen til Center for Autisme, de har også brug for den plads som LA s sekretariat p.t. optager (ca. 190 m2). Nationalregister for ASF Morten Carlsson - personligt udpeget På baggrund af de indtrufne omstændigheder på Universitetet i Århus, hvor den ledende professor på projektet anklages for bedrageri til 10 mil. kr., er projektet sat på hold og de 16 medarbejdere ophørt. Der forhandles p.t. på flere fronter for at få projektet, som blandt andet indeholder en unik database, i gang igen med nye kræfter. Klagenævnet for vidtgående specialundervisning Morten Carlsson - udpeget af DH Klagenævnet behandler sager fra folkeskolen for så vidt angår klager over specialundervisning i den overvejende del af undervisningstiden (svarende til mindst 12 timer uglt det gamle vidtgående specialundervisning i henhold til folkeskolelovens 20.2). Der kan samtidig klages over manglende specialklasse eller specialskole henvisning samt i visse tilfælde hjælpemidler til undervisningen. I 2011 forventes et samlet antal klager på ca. 450 på disse områder. Hertil kommer klager i forhold til STU, den særligt tilrettelagte 3 årige ungdomsuddannelse. Klagerne vedrører dels indholdet af undervisningen og udbyder, dels sager om hvorvidt den unge er berettiget til en STU uddannelse. I 2011 forventes næsten 150 klagesager, rigtig mange får medhold i disse sager. Hertil kommer nogle få juridisk tekniske sager på voksenundervisningsområdet. Der forventes afholdt 16 heldagsmøder i 2011 men selv om det er et meget tungt og tidskrævende arbejde (med tonsvis af læsestof), anser jeg det for et af de mest værdifulde. Her kan jeg sammen med LEV s næstformand Kit Boel kæmpe en reel kamp mod kommunernes til tider helt urimelige og ukvalificerede forvaltning af disse områder. 4

5 Vi har naturligvis ikke flertallet i Klagenævnet men formår alligevel, støttet af dygtige fagfolk, at få forhandlet en række rigtig gode beslutninger på plads. Det er vigtigt at holde sig for øje, at hvis vi taber en sag i nævnet og vi som DH repræsentanter har afgivet dissens (altså været et uenigt mindretal), så kan klageren med fordel forsøge at indbringe sagen for folketingets ombudsmand. For at sikre at jeg ikke bliver inhabil i klagenævnets behandling af disse sager, er det altid LAs socialrådgiver som vejleder medlemmerne i de konkrete klagesager. Følgegruppe Kommunalreformens konsekvenser for borgere med handicap (AKF) Morten Carlsson - personligt udpeget Gruppen skal i 5 år følge udviklingen efter kommunalreformen. Det har resulteret i en række undersøgelsesresultater hvoraf de fleste IKKE viser de store forandringer for beboerne på bosteder og medarbejdere på beskyttet beskæftigelse. Til gengæld har undersøgelsen ikke haft fokus på de mange andre relevante områder og derfor vil arbejdet ikke gå over i historien som hverken mindeværdigt eller værdifuldt. Skolerådet - Undervisningsministeriet Morten Carlsson - udpeget af Undervisningsministeren efter indstilling fra DH Skolerådet er en slags vismandsinstitution som skal rådgive ministeren i alle spørgsmål ved folkeskolen. Arbejdet ledes af et 5 mands formandskab og et sekretariat. Der iværksættes undersøgelser, udgives et blad 4 gange årligt, udsendes rapporter, afholdes konferencer og seminarer samtidig med en løbende dialog med ministeren og departementet. Der afholdes 6 faste årlige heldagsmøder samt en række specialistmøder. Et spændende men omfangsrigt arbejde hvor ikke mindst inklusion er kerneområdet for mig som repræsentant for handicapområdet. Jeg har netop deltaget på en meget spændende studietur til Toronto, Ontario, Canada hvor vi fik indsigt i det meget spændende undervisningssystem der tilsyneladende fungerer både meget anderledes men bestemt og bedre end vores egen folkeskole. Fuld inklusion af alle elever (uanset etnisk baggrund eller handicap), certificering af veluddannede lærere, faste skolerammer, skoleledere alene som pædagogiske ledere o.s.v. Det var blandt de mange spændende lærdomme af turen og vi forventer i Skolerådet snarest at drøfte en del af ideerne med den nye undervisningsminister. Kurser og konferencer: v. Rebecca Rant og Lars Grønlund, Kursussekretariatet. SIKON Den Nationale Autismekonference Konferencen blev afholdt i 2011 for 23. gang med ca deltagere. Planlægning af Sikon begynder allerede i maj, når evalueringen er færdig. Vi kunne klart mærke, at vi nu havde været igennem et årshjul, hvilket har betydet at vi bedre kunne finpudse og fokusere. Det har bl.a. betydet en klarere arbejdsfordeling, større effektivitet i behandlingen af de mange henvendelser, mindre tid på fordeling af lokaler, hotelværelser m.m. Evalueringerne viste generel stor tilfredshed med konferencen både det faglige indhold og den praktiske afvikling. Enkelte oplægsholdere får en hård medfart, men generelt er folk meget tilfredse. De rådgivningsmæssige tilbud er noget forældrene sætter pris på. De sidste 2 års udvidede evaluering viser at ca. 50 % af deltagerne er førstegangsdeltagere. Det tager vi hensyn til i planlægning af workshops og temagrupper der skal udbydes fremover. I 2011 indførte vi et nyt SMS system hvorved vi på en mere moderne måde er i stand til at informere konference deltagerne effektivt. Et system der ifølge evalueringsskemaerne har virket efter hensigten. 5

6 Ligeledes havde vi i 2011 besøg af foreningens protektor, prinsesse Marie, hvilket gjorde, at der i år var en forholdsvis stor mediebevågenhed. I 2012 afholdes Sikon siden april i Odense og kataloget udkommer ca. 1. december Kurser Søskende-forældrekurser Kurserne for søskende i alderen 9-15 år er stadig meget efterspurgte. I 2011 har vi udbudt 4 weekendkurser som alle er fyldt op. Som noget nyt afholdes der i november et "videregående" kursus for de søskende og forældre der tidligere har deltaget på et søskende forældrekursus. Kurserne foregår fredag-lørdag som internat og der deltager ca. 60 hver gang heraf ca. 20 børn/unge. Kurserne får meget fine evalueringer og mange efterspørger at det varer et døgn mere. I 2012 vil fortsat have 4 søskendekurser. Forældrekurser I år er samarbejdet med Sopra om en række kurser for forældre begyndt. Det blev planlagt 8 forældrekurser som sammen med vores søskendekurser betød en kursusportefølje på 13 kurser inkl. Sikon-konferencen. Desværre måtte vi aflyse de to første kurser da kursusprogrammet kom meget sent ud, men til gengæld har vi måtte indsætte to ekstra grundkurser da tilstrømningen til disse er meget stor. Der er tale om kurser for forældre til både børn med Infantil Autisme/moderat fungerende samt kurser til forældre med Asperger/højt fungerende børn/unge. En række af kurserne er opdelt i et begynder-modul og et fortsætter-modul. Der vil være både grundkurser med introduktion til autisme og pædagogiske værktøjer men også kurser om teenageproblematikker og eksplosive børn/unge. Alle forældrekurser er 2 dages internatkurser og ligger i hhv. Karlslunde og Middelfart. I 2012 udbydes i alt 13 forældrekurser i samarbejde med Sopra Kursuskatalog Kursuskataloget udkom meget sent i 2010 da det var praktiske og kontraktmæssige forhold der først skulle være på plads. Det ser ud til at rigtig mange benytter sig af kataloget, som bliver sendt til alle vores medlemmer samt ny indmeldte, vi ser derfor frem til et spændende og travlt kursus år. Kursuskataloget for 2012 udkommer i november 2011 så der er god tid for forældrene til at søge deres kommuner. Der bliver 19 kurser i alt i forældrekurser 4 søskendekurser Sikon-konferencen Sommerhøjskolen i Vigsø Sommerhøjskole v. Lars Grønlund I uge 26 drog 54 forventningsfulde familier til Vigsø i Nordjylland til hvad der skulle vise sig at blive en dejlig uge. 33 pædagoger sørgede for at børn og unge fik nogle gode formiddage med mangeartede aktiviteter, mens forældrene var på kursus. Inden ugen kunne løbe af stablen, var der dog brugt megen tid på planlægningen som primært blev foretaget af Lars og Heidi i samarbejde med 3 koordinatorer (2 på børnegrupperne, 1 på ungdomslejren). En uge for 54 familier med børn og unge med autisme kræver et stort overblik og en fastlagt struktur. I år havde vi Heidi med for første gang og Lars og Bernd havde erfaringerne fra tidligere år. Sammen med pædagogerne udgjorde vi et godt team. 6

7 Det var 7. gang der blev afholdt Sommerhøjskole i Vigsø og mange familier har allerede spurgt om de kan blive skrevet op til næste år. En af styrkerne ved Sommerhøjskolen er, at mens børnene/de unge er i aktivitetsgrupper, modtager forældrene undervisning af fagfolk, der afholder workshops indenfor deres kompetenceområde. I år havde vi oplæg af Demetrious Haracopos, Lotte Birk Thomsen, Trine Uhrskov, Marie Louise Stochholm, Nordbo samt Kollegievejens skole. Foruden vores egne oplægsholdere Ulla Kjer, Morten Carlsson og Heidi Thamestrup. Igen i år blev der afholdt workshops med mange forskellige emner, så der var noget for alle forældre I år var der tilbud om søskendesamtalegrupper for søskende fra hhv. 7-9 år og 9-11 år og tilslutningen var meget stor. Så vi ser frem til at begynde planlægningen af Sommerhøjskolen Ferie for enlige (Helsingør) v. Allan Jensen Igen i år havde vi mulighed for at tilbyde 39 familier en uges ferie. Det blev hos FolkeFerie i Helsingør Ferieby. I lighed med de tidligere år fik vi betydeligt flere ansøgninger, end der var pladser. Det er deprimerende, at så mange har en så stram hverdag, at der ikke er mulighed for at komme på ferie med børnene; en mulighed de fleste af os ikke spekulerer over i hverdagen, men som er den rene og skære virkelighed for mange af vores medlemmer I alt 132 personer var på ferie, fordelt på 39 huse. Og det gik rigtig godt! Der var i sagens natur en stor spredning i børnenes alder, men mange fandt sammen; noget, de jo har svært ved i det daglige, så det var rigtig dejligt at se. Arbejdsmarkedets Feriefondsbidrag var i år så stort, at vi havde mulighed for at engagere 2 pædagoger, som var på hele ugen. Det gav en fin struktur, som igen gav mange gode og fornøjelige timer. Også mange forældre (læs: mødre; ud af de 39 forældre var 3 fædre..) fandt sammen. Og dét var jo også én af ideerne bag ferien, nemlig at der skulle komme nogle netværk ud opholdet. Helsingør Ferieby var netop færdigrenoveret 3 uger før vi kom, så alt i husene var helt nyt og fint. Husene fremstod som tip-top moderne sommerhuse. De lå spredt ud over et stort område med store skyggefulde træer. Vi var oven i købet så heldige, at vi havde sol fra morgen til aften hele ugen, så både terrasser og det kuperede og bilfrie område - blev flittigt brugt. Det gik også fint med aftensmaden; vi havde valgt dagligdags mad og vi ramte vist rigtigt hos de fleste. Det er svært at gøre alle tilfredse når vi er så mange, og vores børn og unge har jo ofte en lidt anderledes indstilling til mad. Hver dag var der hovedret, brød, frugt og dessert så det gik Vi havde mulighed for at inddække om ikke alle deltagernes rejseudgifter, så en del af dem. Hvilket også var nødvendigt, da mange kom langvejs fra. Vi søger naturligvis Arbejdsmarkedets Feriefond igen, og håber at kunne sende lige så mange af sted i Retssikkerhedsudvalget: v. Kari Overhalden Der er afholdt 3 møder. Formålet med Retssikkerhedsudvalget er, at udvalget skal gøre en indsats for at forbedre retssikkerheden for mennesker med autisme spektrum forstyrrelser (ATF) og deres pårørende. Arbejdet i 2011: Da retssikkerhed er et vidt begreb og spænder over et stort område, har udvalget i 2011 besluttet at fokusere på retssikkerheden for personer med ASF i relation til mødet med retssystemet ved eventuelle lovovertrædelser. Der har gennem de seneste år været adskillige tilfælde, hvor mennesker med ASF er kommet i konflikt med retssystemet som følge af deres handicap, og det har i flere tilfælde vist sig, at systemet ikke er rustet til at forstå og kompensere for handicappet. Mennesker med ASF kan eksempelvis komme i konflikt med lovgivningen som følge af 7

8 særinteresser, vanskeligheder med planlægning og med at overskue konsekvenserne af egne handlinger. Det bemærkes, at Servicestyrelsen tidligere i 2008 har udarbejdet en pjece, frit oversat fra NAS Autism A guide for criminal justice professionals, men det vurderes, at der fortsat er stort manglende kendskab til ASF hos professionelle i retssystemet. Status: Konkret vil Retssikkerhedsudvalget inden årets udgang udarbejde en landsforeningspjece, der på enkel vis beskriver handicappet, hvorfor personer med ASF kan komme i konflikt med retssystemet, og hvad politi, advokater m.fl. skal tage hensyn til i forbindelse med mødet med personer med ASF i retssystemet. Samtidig vil udvalget arbejde for at få en sådan pjece eller en artikel indeholdende tilsvarende budskab rundt til relevante interessenter, eksempelvis Dommerforeningen, Foreningen af Beskikkede Advokater, Danske Advokater, politi m.fl., ligesom det overvejes om der med oplæg eller andet kan sættes fokus på problemstillingen. Ankestyrelsen V. Heidi Thamestrup For godt et år siden blev jeg udpeget af DH til at fungere som beskikket medlem i Ankestyrelsen. Det har været et spændende år hvor jeg har fået indsigt i hvordan arbejdsskade sager bliver vurderet og i hvordan principsager om merudgifter og aflastning bliver til gældende praksis. Det sidste halvår har Ankestyrelsen mærket kommunernes dårlige økonomi på det allermest sårbare sted som er børneanbringelsessager. Tidligere kunne Ankestyrelsen bede barnets hjem kommune om, at foranstalte en bred psykiatrisk udredning f.eks for at finde ud af om barnets afvigende adfærd skyldes omsorgssvigt eller autisme. Den brede psykiatriske udredning er ikke længere en mulighed og det finder jeg er meget bekymrende, både for barnets videre behandling og for forældrenes retssikkerhed. Ankestyrelsen er retssystemets sidste ankeinstans, får man ikke medhold her er det muligt at få sin sag prøvet ved domstolene eller at klage til folketingets ombudsmand. Afinstitutionaliseringsudvalget i Socialministeriet V. Lars Grønlund Udvalget er nedsat af det tidligere Velfærdsministerium for at afdække om der kan være nye og bedre måder at bygge og drive institutioner på. Der har der ikke været deltagelse i møder i 2011 Arbejdsgruppe til uddeling af Socialministeriets midler (Handicappuljen) v. Lars Grønlund Der er tale om en DH udvalgspost, som altså betyder at man dækker alle DH s organisationer. Der har været afholdt et møde i arbejdsgruppen hvor fordelingen af handicappuljen blev drøftet og hvor jeg deltog via telefon. Det har vist sig at der er en del flere foreninger der søger denne pulje hvorfor størrelsen af de bevilligede midler er faldet, hvorfor politikerne sidste år, som en engangsydelse, afsætte penge til at forøge uddelingen fra puljen. Derfor var der lidt flere penge til samtlige formål og vi modtog det maksimale beløb på ca. kr ud fra en samlet ansøgning fra Landsforeningen på ca. kr Ankenævnet for uddannelsesstøtte v. Winnie Skjødt Vi har deltaget i 3 ankenævnsmøder som repræsentant for Danske Handikaporganisationer. Nævnet behandler anker om Specialpædagogiskstøtte og Handikaptillæg til SU. Tendensen er, at der er tale om meget komplicerede sager, som ligger i grænseområderne. Det er særlig svært ved handikap, som er udtrættende, idet lovgivningen om handikaptillæg til SU kun forholder sig til arbejdsevnen og ikke til om studiet er udtrættende og dermed gør eleven uarbejdsdygtig. Det kunne være et meget relevant politisk indsatsområde for Landsforeningen at arbejde hen mod at få lovgivningen ændret på dette punkt. 8

9 Etnisk ansvarlig v. Kari Overhalden og Heidi Thamestrup I foråret 2011 fik Dansk Handicapforbund (DH) en stor pose puljemidler. Pengene skulle bruges til at afdække behovene hos mennesker med handicaps, af anden etnisk afstamning end dansk og at forsøge, at få dem til at deltage i tilbuddene til mennesker med handicaps. Etnisk Udvalg besluttede efterfølgende at det ville være hensigtsmæssigt at afvente DHs, resultater for at implementere dem i vores foreningsarbejde, udnytte ressourcerne bedst muligt og undgå dobbelt arbejde. Vi har meddelt DH at vi gerne vil deltage i pilotprojekter eller lign. når projektet er nået til udmøntningsfasen. Beskæftigelsesudvalget v. Allan Jensen Hovedbestyrelsen nedsatte umiddelbart efter repræsentantskabsmødet i 2010 en projektgruppe, som skulle arbejde for at mennesker med ASF kan komme ud på arbejdsmarkedet. Initiativtager til projektet er Landsforeningen Autisme, Landsformand Morten Carlsson og bestyrelsesmedlemmerne, Allan Jensen og Tine Heerup, med ansvar for beskæftigelse. Vi er gået i gang med et projekt, som vil gøre det muligt at skabe de rammer, som kan bringe flere af vores unge og voksne i beskæftigelse. Ikke kun i beskyttet, men også i støttet beskæftigelse. Tanken er at oprette et jobcrew, hvor bindeleddet mellem arbejdsgiveren og crew et er en støtteperson, som koordinerer det hele. Et jobcrew vil nok bestå af 3 5 personer med ASF, og det er således dette crew, arbejdsgiveren ansætter. Initiativet er kommet i stand på baggrund af de mange henvendelser som Landsforeningen Autisme får fra medlemmerne; rigtigt mange véd ikke, hvad de skal beskæftige sig med, når f.eks. STU en er overstået. Projektet skal også ses i lyset af det øgede fokus, der har været på at få flere handicappede på arbejds-markedet, og flere udenlandske undersøgelser viser, at det er en god investering at få mennesker med ASF i arb ejde, såvel for personerne selv som samfundsøkonomisk; rummeligheden er til debat, så også derfor er det nu, der skal handles. Vi tror på, at der kan ansættes en projektleder i starten af Derefter skal virksomhederne kontaktes, ét eller flere jobcrews skal sammensættes, så hele det store koordineringsarbejde kan komme i gang. Der sigtes på, at projektet bliver landsdækkende, men projektet startes i sagens natur op ét sted. Tanken er, at 3 eller 4 jobcrews med tiden kan startes op pr. halve år, og at vi løbende bliver i stand til at forbedre beskæftigelsestilbuddene til mennesker med ASF. Børn og Unge Medlemmer (BUM) v. Heidi Thamestrup 2011 har været et rigtigt godt BUM år. Der er blevet trykt 3 BUM-blade; i februar, juni og oktober. Bladene har været på ca. 24 sider og spækket med indlæg fra BUMs egne medlemmer. BUM har pt. 37 aktive test-piloter. Udfordringen har været at holde testpiloterne til ilden i de lange mellemrum mellem blad udgivelserne, hvor jeg får mange spørgsmål til brevkassen og stof til BUMbladet. De unge vil gerne have helt konkrete opgaver, når de får dem vælter det ind med mails i form af yndlingsopskrifter, små noveller, særinteresser og spilanmeldelser osv. I efteråret besluttede jeg at nedlægge BUM-foraet på hjemmesiden da der ikke havde været trafik over en længere periode. BUMs testpiloter forslog en lukket Facebook gruppe, for BUMs egne medlemmer. Facebook gruppen kan bl.a. bruges til chat, BUM-medlemmer imellem, opslag af you tube videoer, exit pools og hvad der ellers interesserer den del af BUM medlemmerne der er på Internettet. Fordelen ved at vores fora ligger på Facebook er at medlemmer, der gerne vil deltage, alligevel tjekker deres Facebook profil med regelmæssige mellemrum. Piger med autisme V. Heidi Thamestrup I oktober 2010 åbnede vi Pigeprojektet - Værkstedet i Aarhus. Vores udgangspunkt var 8 meget ensomme piger med ASF der ønskede sig veninder. Vores mål var; at give pigerne et frirum hvor det at have autisme var helt normalt, at få mere viden om piger med autisme og at gøre den næste generation af professionelle, psykologer, læger m.v. interesserede i vores målgruppe. Vi ansatte en flok frivillige studerende og lavede aftaler med en af landets bedste specialskoler om supervision. 9

10 I maj måned havde pigeprojektet besøg af Landsforeningen Autismes protektor, Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Marie. Det var en ubeskriveligt stor anerkendelse for pigerne at få Prinsessens udelte opmærksomhed en hel eftermiddag, at blive interviewet til radio og TV og at se sig selv afbilledet sammen med Prinsessen i aviser og ugeblade. I ugerne før Prinsesse Maries besøg producerede vi en lille film om det at være en pige med autisme. I filmen fortæller pigerne om deres behov for at blive mødt med forståelse og for at være sammen med ligestillede. Pigernes forældre fortæller om den afmagt de har følt, i forhold til at skulle have diagnosticeret et barn med et både usynligt og usandsynligt handicap. I dag, godt et år efter projektets opstart, har vores 8 piger et stort netværk, de aftaler selv hyggeeftermiddage og biografture. Pigerne har lært at vedligeholde deres venskaber ved f.eks. at skype og sende sms til hinanden, mellem vores klubaftener. Gennem forløbet har vi dagligt modtaget mails fra forældre til piger over hele landet, hvis piger er i samme situation, som de piger der fik en plads i vores pilotprojekt. Vi er derfor opmærksomme på, at det er nødvendigt at gøre en særlig national indsats for piger med autisme i den kommende periode. Det internationale arbejde v. Heidi Thamestrup I foråret modtog vi en invitation til at deltage i Autism Europes (AE) generalforsamling der blev afholdt i Athen. HB besluttede at jeg skulle deltage i generalforsamlingen med det formål at finde ud af hvorvidt AE i de forløbne år, siden vi afsluttede vores medlemskab af organisationen, har udviklet sig hen i mod nogle værdier og en menneskeforståelse der ligner vores. Det kunne jeg ved selvsyn konstatere at de har. I juli havde jeg er møde med Carol Povey, leder af autisme centret i National Autistic Society (NAS). Carol fortalte hvordan AE genererer internationalt samarbejde om større projekter og forskning og om hvordan mulighederne for at komme i betragtning til støtte fra EU bliver mærkbart større, når flere nationer arbejder sammen. HB besluttede efterfølgende at melde Landsforeningen Autisme ind i Autism Europe med effekt fra foråret DH s repræsentantskabsmøde maj 2011 v. Tine Heerup Danske Handicaporganisationers årlige repræsentantskabsmøde blev afholdt den maj Udover Morten Carlsson, der deltog som næstformand i DH, deltog Kari Overhalden og Tine Heerup som landsforeningens repræsentanter i repræsentantskabsmødet. Bortset fra de punkter, der normalt er på et repræsentantskabsmøde (blandt andet valg, vedtagelse af årsrapport, vedtagelse af strategiplan og handlingsplan m.v.) var det væsentligste punkt på mødet en intern politisk debat om handicappolitik i en krisetid. Der var nogle gode oplæg, blandt andet om at det kan være op ad bakke for Handicaporganisationerne at få tilstrækkelig plads i medierne, da vi normalt siger det, der forventes. Der var en lang debat om, hvad handicaporganisationerne kan gøre, herunder forslag om at argumentere konstruktivt og klart, appellere til folks empati (alle kan blive berørt af handicaps), være konkret (have en case klar), så vidt muligt bruge tal til at underbygge pointer osv. Ældre v. Aage Sinkbæk Ingen aktiviteter i NAP redaktionsgruppe v. Birgitte Bjørn Jensen Arbejdet i NAP redaktionen, har stået stille siden sidste omfattende udgivelse. Redaktionen er ikke nedlagt. Autismeportalen v. Jette Bennetzen Der har ikke været aktiviteter i

11 Nordisk samarbejde v. Kari Overhalden Da årets møde afholdes 22. oktober Vil beretning herfra blive uddelt på repræsentantskabsmødet. Ejendomsfonden v. Lars Grønlund Bestyrelsen Bestyrelsen består af Allan Jensen, Bernd Weibeck og Lars Grønlund, udpeget af Hovedbestyrelsen. Disse tre har så valgt Michael Skjødt og Michael Jensen. Michael Skjødt er bestyrelsens bygningssagkyndige mens Michael Jensen er vores økonomiske fagperson. Herudover er Lene Diemer fast tilknyttet som foreningens juridiske rådgiver. Langvadbjerg Vi har brugt megen tid på at et salg af ejendommen. Som tidligere nævnt er salget tænkt at ske til en fond under kredsforening MidtVest sådan at kredsen stadig vil kunne benytte ejendommen til deres aktiviteter. Alle tidligere problemer bl.a. pga. den digitale tinglysning er nu løst og salget er aftalt med overtagelsesdato pr Skovbrynet Der arbejdes stadig på at sælge ejendommen til den institutionen der i dag benytter den på en lejekontrakt. Der har været afholdt adskillige bestyrelsesmøder i institutionen med henblik på en mulig overtagelse men der er ikke indledt en endelig forhandling i nu. Gammelmosevej Der pågår stadig forhandlinger med institutionen om mulig renovering af ejendommen, hvilket bl.a. hænger sammen med at Højtoft som er den institution som Gammelmosevej indgår i, også består af en ejendom som Sofiefonden ejer og som først skal istandsættes inden arbejdet kan starte på Gammelmosevej. Carl Blochs Alle Fortsætter uden ændringer Mulige nye tiltag På grund af de mulige salg af ejendomme samt boligmarkeds stilstand har det ikke været muligt at arbejde med evt. nye tiltag for Ejendomsfonden. Højtoft og Runebergs Alle v. Lisbeth Stenz, bestyrelsesformand Højtoft blev oprettet i 1975 som det første botilbud i Danmark for voksne mennesker med autisme. Botilbuddet blev etableret af Landsforeningen Autisme og i 2003 stiftedes Fonden Højtoft. Højtoft består af 2 geografisk adskilte afdelinger med 10 beboere på hver afdeling, nemlig: Gammelmosevej 322 og Granvej 6-8 begge beliggende i Bagsværd. Højtoft har i mange år ønsket at til og ombygge, og endelig er det lykkedes at få de nødvendige tilladelser så netop nu i september 2011, er ud og ombygningen endelig startet. Man begynder med 4 nye boliger på grunden Granvej 6-8 og næste år bygges yderligere 4 boliger på Granvej 10. Både Granvej og Gammelmosevej renoveres og ombygges samtidigt, så de bliver mere tidssvarende. Bestyrelsen har lige sagt farvel til et bestyrelsesmedlem i Højtofts bestyrelse, tidligere direktør for SOVI, Ole Brasch, som var udpeget som fagperson til bestyrelsen. Ole er gået på efterløn og vi er allerede i gang med at finde hans afløser. I Højtofts bestyrelse har vi 2 personer med faglig baggrund, hvilket bidrager meget positivt til bestyrelsesarbejdet. Bofællesskabet Runeberg blev i 1988 etableret under Højtoft, det er normeret til 5 beboere. I 2003 blev Runeberg selvstændig enhed. Med Landsforeningen Autisme som stifter blev der i 2003 etableret en fond Bofællesskabet Runeberg, Runebergs Alle 28 i Søborg 11

12 I 2003 blev institutionen ombygget til 4 beboere af flere grunde bl.a. de utidssvarende forhold, der var og beboernes høje gennemsnitsalder. Runeberg har ikke haft døgnbemanding siden oprettelsen, men i de senere år har det vist sig, at der er visse svagheder ved en sådan model. Dels er beboerne blevet ældre, dels er det meget vanskeligt at visitere en ny beboer, og desuden er det svært at få nyt personale til den arbejdsform, man kan tilbyde dvs. korte og hyppige vagter og deltidsansættelse. Der har været planer om at udvide Runeberg til 6 personer med døgnbemanding i 2009, men på grund af den økonomiske krise for tiden, måtte det desværre opgives. Runeberg drives i dag med kun 3 beboere, efter en af beboerne desværre døde i 2009 efter et svært sygdomsforløb. Vejby Bo og Beskæftigelse v. Ulla Møller-Christensen, leder Vejby Bo og Beskæftigelse er en selvejende institution under tilsyn af Gribskov Kommune. Tilbuddet er godkendt efter servicelovens 107, 103 og 104. Det vil sige vi har bopladser, beskæftigelse og samværsaktiviteter. Derudover har vi STU Ungdomsuddannelse (STU Nordsjælland). Vi har i dag 12 beboere, i beskæftigelsen er der 5 og vores STU har 8 unge. I alt har vi tilknyttet 15 unge. Målgruppen er moderat til normaltbegavede med en autisme spektrum forstyrrelse. Aldersmæssigt henvender tilbuddet sig til unge mellem ca år. Vi har en ledig boplads. De kommende år forventer vi at udvikle vores beskæftigelse. Med et stigende antal unge, der afslutter STU- forløb, vil der blive behov for langt flere varierede beskæftigelsestilbud for vores målgruppe. Det sidste års tid har vi brugt på lokalplansarbejde for opførsel af 9 lejligheder, som vi håber på står færdige til indflytning senest i foråret Uddannelsescenter Hilltop V. Winnie Skjødt Der har været afholdt 2 bestyrelsesmøder, som primært har handlet om økonomi i form af budget og regnskab. Sofiefonden v. Rebecca Rant Den selvejende institution Sofiefonden medvirker til oprettelse af institutioner for børn og voksne med autisme og bistår med rådgivning af disse. Desuden støtter den forskning, udviklingsprojekter, udgivelser af publikationer. I det forløbne år har Sofiefondens bestyrelse arbejdet med: At få et renoveringsprojekt realiseret på bostedet Granvej/Højtoft. Renoveringsarbejdet er i gang skal være færdigt efteråret Renoveringsarbejdet følger principperne i ældreprogrammet. Ejendommen på Runeberg Allé skal sælges sommeren Beboerne på Runeberg Allé flytter til Granvej 10. At behandle ansøgninger på bestyrelsesmøderne i maj og november måned. Fonden modtager mange ansøgninger fra institutioner/skoler/bosteder som søger til alm. drift hvilke vi desværre må sige nej til. Socialrådgiver: v. Ulla Kjer, socialrådgiver Rådgivning: Selv om den nuværende socialrådgiverfunktion nu har eksisteret i over 6 år, ser det igen ud til, at dette kalenderår bliver det travleste, målt på antal af henvendelser. Jeg tæller både de telefoniske og skriftlige henvendelser, og begge er oppe på et højere antal end sidste år. Henvendelserne til vikar Irma Lund er ikke talt med i den samlede oversigt, men hun har ligeledes haft flere henvendelser end tidligere år. 12

13 Rådgivningens indhold er meget bredspektret, idet spørgsmålene drejer sig om stort set alle former for den sociale lovgivning, om end evt. muligheder inden for Lov om social service dog fylder mest. Det samme gælder skoleområdet, hvor der umiddelbart ser ud til at mangle tilbud, og kommunerne i et vist omfang opretter lokale tilbud, som ikke altid er autismespecifikke. Generelt opleves tiltagende besparelser i kommunerne, som anlægger en mere restriktiv vinkel, når de skal genvurdere diverse ydelser. Forældre og voksne med ASF får enslydende breve, hvor det kan være svært at se, at kommunerne har anlagt den lovpligtige individuelle helhedsvurdering. Landsforeningen Autisme går i enkelte situationer ind i en sag, hvor jeg kan få fuldmagt til at skrive til en kommune, føre en klagesag, gå videre til Folketingets Ombudsmand eller lignende. I 2008 gik Folketingets Ombudsmand ind i en sag om betaling af SFO i forhold til halv og hel friplads. En problematik, som flere af vores medlemmer står med, og som vi derfor finder meget principiel. Der har været en meget lang sagsbehandlingstid hos både Folketingets Ombudsmand, og efterfølgende hos kommunen, Det sociale Nævn og Ankestyrelsen, som skulle genvurdere afgørelsen. Sagen blev optaget hos Ankestyrelsen og resultatet vil bliver formidlet, når det foreligger. Øvrige henvendelser har vi desværre ikke haft held med, men et par af vores medlemmer har dog vundet principielle sager bl.a. en sag om efterværn. Møder: Jeg deltager jævnligt i møder med Sekretariatet i Herlev og andre relevante møder. Det kan f. eks. være møde i Socialministeriet eller i DH. Senest har jeg været med i en gruppe i DH, hvor vi gennemgik den daværende regerings forslag til nye vejledninger til Lov om social service og kom med kommentarer hertil. Desuden er jeg med i en følgegruppe under Mødrehjælpen, der har et projekt om telefonrådgivning med gruppesamtaler. Kurser: Det har fra starten været meningen, at jeg skal besøge samtlige kredsforeninger og undervise/komme med oplæg til debat ud fra kredsforeningens ønske. Jeg har været i Kreds Østjylland og Ribe siden sidste beretning. Jeg deltager hvert år på Vigsø Sommerhøjskole med et eller to indlæg samt åben rådgivning, ligesom jeg deltager på Sikon med åben rådgivning og ved øvrige kurser ved behov. Jeg har deltaget i et par forældrekurser, ligesom jeg havde oplæg på forældrekursus på Center for Autisme. Artikler: Jeg har jævnligt en artikel i vores blad ud fra de problematikker, jeg erfarer i rådgivningen, eller hvis der kommer ny lovgivning eller nye afgørelser fra Ankestyrelsen, der kan have betydning for vores medlemmer. Der er nu i alt 21 artikler lagt på vores hjemmeside (plus 2 fra advokaten), så vores medlemmer ved et evt. senere behov kan finde dem. Artiklerne opdateres jævnligt, og det er mit indtryk, at de bliver læst og brugt. Landsforeningen udgav op til Sikon en lille bog, hvor artiklerne er samlet, og den uddeles bl.a. ved kurser. Desuden har jeg lavet en lille pjece om Lov om social service s støttemuligheder, som udleveres til ny medlemmer og som ligeledes jævnligt opdateres Projektleder: v. Lise Schmidt-Nielsen Kredsforeninger: Jeg har nu været rundt i Landet og besøgt alle Landsforeningens Kredsforeninger, med undtagelse af Kredsforening Fyn og Viborg. Efter besøgene er det positivt at opleve, det store engagement og arbejde som alle frivillige tillidsfolk laver. I de forskellige kredsforeninger, er der pt. stort fokus på at lave nye tiltag, som kan skabe opmærksomhed lokalt og det fokus er med til at booste den fremgang Landsforening oplever. 13

14 Endvidere er der i 2011 afholdt et kommunikationskursus for kredsforeningerne i og det var positivt at opleve den interesse der var fra kredsforeningerne. På kurset deltog 14 tillidsfolk fra 9 forskellige Kredsforeninger. Forretningsudvikling: I 2010/2011 har fokus været på at finde de områder hvor det er muligt at sætte ind og ligeledes definere nye projekter, som Landsforeningen har mulighed for at arbejde videre på. Derfor har der i det forgangne år. Status på fundraising Modtaget: fra fonde og puljer ,- Fra Landsforeningen Autismes auktion på Lauritz.com 23 ansøgninger ude. Der sendes som minimum én fonds/puljeansøgning om ugen. H.K.H. Prinsesse Marie: 7. oktober 2010 modtog Landsforeningen Autisme bekræftelse fra hoffet om at H.K.H. Prinsesse Marie accepterede protektorat af Landsforeningen Autisme. Siden da er samarbejde med Prinsessen startet stille og roligt op med et møde med Landsforeningen Autisme på sekretariatet hvor der blev talt om det fremtidige samarbejde. Herefter deltog H.K.H. ved åbningen af SIKON 2011, hvor hun uddelte autismeprisen. Dernæst blev det til et besøg i Pigeværkstedet i Århus, hvor Prinsessen fik lejlighed til at møde pigerne og tale med dem. Landsforeningen har på baggrund af protektoratet modtaget en øget presseomtale og opmærksomhed. Virksomhedssponsorater/samarbejder: Der er etableret samarbejder med forskellige virksomheder, som har ytret ønske om at samarbejde/sponsorere Landsforeningen Autisme. Der arbejdes i øjeblikket på forskellige samarbejdsmodeller, så indsatsen over for virksomheder bliver mere målrettet. Senest er oprettet samarbejde med en nystartet virksomhed, som ønsker at donere en procentdel af deres overskud til Landsforeningen Autisme. Badges til SIKON: blev lavet som start på udvikling af merchandise. Autisme Paradoks: Fundraisingen til udviklingen af de første 3 videoer ledte til at vi kunne producere videoerne udelukkende fra fondsmidler. Videoerne er til fri afbenyttelse på Landsforeningens hjemmeside og på Youtube. De er blevet set 9406 gang på youtube Der arbejdes på 3 nye videoer. Jobcrew.dk: Der arbejdes på et beskæftigelsesprojekt for mennesker med autisme og der har været afhold møde i projektgruppen mhp. at finde midler til at kunne påbegynde projektet. Autismeindsatsstyrken: (Informatørkorps) Et pilotprojekt til de pædagogiske uddannelser med fokus på undervisning i autisme. Projektgruppe er fundet og projektbeskrivelsen er udarbejdet. Hjemmesider: v. Lars Grønlund Landsforeningen: Landsforeningens hjemmeside er under konstant evaluering for at optimere udseende, brugervenlighed og anvendelighed for foreningen og medlemmerne. Det forventes at vi i forbindelse med at vi flytter sammen med de øvrige organisationer i det nye domicil i Høje Taastrup også kan få fælles IT systemer herunder forhåbentlig et fælles hjemmeside administrationssystem. Sikon: Hjemmesiden har fungeret som planlagt sådan forstået at samspillet mellem hjemmesiden og vores kursussystem har medført en forbedret arbejdsproces i kursussekretariatet, hvilket har været særdeles nødvendigt pga. vores forøgede kursusudbud. Også denne hjemmeside samt vores kursussystem forventes at indgå i et evt. nyt fælles IT system ved udflytningen til det nye domicil. 14

15 Sekretariatet v. Jette Bennetzen I sekretariatet løses følgende opgaver: Medlems registrering og vedligehold af database Servicering af kredsforeninger SIKON konference, koordinator LA stand. Støttefunktioner for Kursus sekretariatet Håndtering af legatansøgninger (SOLAR, HHR & Lasse fonden) Socialministeriets Handicappulje Hovedbestyrelsen, koordinator og referent Repræsentantskabs møde, koordinator og referent Hjemmeside, vedligehold og udvikling Ansvarlig for opdatering, genoptryk m.v. af foreningens udgivelser (medlemsblad undtaget), i papirform og elektronisk. Informationsafdelingen, servicering af institutioner samt private og offentlige myndigheder Koordinator og kontaktperson for LA frivillige LA s repræsentant i DH (IPG) i forbindelse med bygning af Handicappenes Hus. Diverse kontorarbejde: Post. Henvendelser (mail, brev, telefon). Administration af mødelokaler. Arkivering. Indkøb. Kontakt eksterne leverandører. Vedligehold af div. lister. Forefaldende opgaver. Aspergerforeningen v. Aage Sinkbæk, formand Aspergerforeningen har pt. fire brugernetværksgrupper i hhv. København, Århus, Odense og Herning. Mødestedet i Næstved er stillet i bero og mødestedet i Svendborg er flyttet til Odense med stor succes. Det fik deltagerantallet til at stige kraftigt. Alle grupperne har haft gode besøgstal. Vi har endvidere på opfordring af Landsforeningen støttet en gruppe af forældre og unge, som havde udgangspunkt i Asperger klasserne på Høje Taastrup Gymnasium og hjulpet dem med at lave en meget vellykket møderække. Vi har i år revideret Landsforeningens folder Aspergers syndrom hos voksne, og er selv ret tilfredse med resultatet. Der er planlagt et nyt mødested på Uddannelsescenter Hilltop i Skive, AspIt har også vist interesse og Aalborg ligeledes. Medlemstallet er steget til godt 600, men her stopper festen også foreløbig, for resten af beretningen er ikke særlig behagelig. Det viser sig, at Aspergerforeningens sekretær igennem meget lang tid har meldt rigtig mange forældre ind i Aspergerforeningen, og Landsforeningens sekretariat har tilsyneladende, indtil ansættelsen af Jette Bennetzen, sovet i timen. Inspireret af Høje Taastrup gruppens succes hævder et mindretal af Aspergerforeningens bestyrelse nu, at de anser Aspergerforeningen for at være lige så meget en forældreforening som en brugerforening. Det vil jo være en bombe under samarbejdsaftalen med LA. Jeg har derfor indkaldt til en ekstraordinær generalforsamling den 12. november og foreslået et sæt vedtægtsændringer, som gør det helt klart at Aspergerforeningen er en brugerforening, så vi ikke kommer i en lignende situation igen. Jeg regner bestemt med, at vedtægtsændringerne bliver vedtaget, men skulle det ikke ske, vil jeg opfordre Landsforeningen til at suspendere samarbejdsaftalen med øjeblikkelig virkning. Jeg vil i givet fald melde mig ud af Aspergerforeningen og gå i gang med at stifte en ny brugerforening, og jeg regner med at langt hovedparten af brugerne følger mig. Men forhåbentlig bliver det ikke nødvendigt. 15

16 16

17 Afslutning En fuldstændig beretning over alle årets aktiviteter er helt umulig og vil være meget omfangsrig. Med denne relativt korte gennemgang håber jeg på, at den er læseværdig og grundlag for en god debat på repræsentantskabsmødet. Jeg har afholdt mig fra at beskrive for mange nye gode ideer. Det hører hjemme under repræsentantskabsmødets drøftelse af fremtidige arbejdsopgaver. Det meget store område vi ikke meningsfyldt rigtig kan behandle i denne type beretning, er forholdet til medlemmernes dagligdag. Jeg og de fleste andre i foreningen har hver dag kontakt med familier som har behov for rådgivning, vejledning og støtte fra vores netværk. Som pårørende er vi ofte de bedste til at give gode råd, forklare om vores selvoplevelser og hjælpe med strategier til at klare hverdagen. Stadig flere bliver udfordret af autismens mysterier og mange får ikke den rigtige hjælp. Det kræver nemlig viden og indsigt at kunne håndtere et barn, ung eller voksen med ASF og det kan vi dele med hinanden. Vi må dog fortsat insistere på, at der i lovgivningen og konventionerne mange steder er beskrevet de rettigheder som familierne har. Det er bare alt for ofte, at selv simpel vidensdeling og hjælp er næsten umuligt at hive ud af kommuner og andre. Vi skal sammen modarbejde tendenserne til at kommunerne, som vores primære kontakt, ikke overholder love og regler. Det kan ikke undskyldes med behov for nedskæringer eller omlægninger. Krone for krone er der rigeligt med ressourcer og vi skal insistere på at de fordeles rimeligt og under hensyntagen til grundlæggende rettigheder. Vi skal passe på hinanden og skabe et fællesskab. Vi skal udvikle os til en bevægelse hvor vores synlighed og argumenter er et bærende element. Det er vores formål at sikre vores børns rettigheder og en optimal livskvalitet. Det bliver vi bedre og bedre til men vi må ikke stivne i dette arbejde. Vi skal udvikle vores forening og vores metoder. Vi skal være rummelige og målrettede. Vi skal være Danmarks bedste handicaporganisation. Beretningen er skrevet af formand Morten Carlsson, med mindre anden forfatter er nævnt. 17