bel December årgang Nummer 2

Transkript

1 bel L A N D S F O R E N I N G E N F O R B Ø R N M E D C O C H L E A R I M P L A N T December årgang Nummer 2

2 2 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

3 Fra formanden... Af Anne Mose Kære alle... Det gør decibel for dig lige nu: Så er der igen gang i kagebageri, juleklip og ønskelister. Hjemme hos os er det ønskelisterne, der fylder mest med to store drenge i huset. I decibel har vi også fokus på ønskelister - for lige at nævne et par af forældrenes ret til at få den rette støtte til deres barn i det tilbud, de ønsker. Desværre er det ikke let at få støtte til børn, der sidder enkeltintegreret i institutioner og på skoler. Hvordan kan et barn sidde enkeltintegreret som ny CI-bruger uden, at der er lagt en plan for genoptræning og støttetimer? Vi ønsker, at alle kan få adgang til kvalificeret AVT-undervisning. Både for de nyfundne små babier såvel som for børn med progredierende høretab, som når at blive sprogligt forsinkede, inden de får CI. Vi ønsker, at forældrene får en enslydende vejledning omkring, hvilke forventninger der er til børn med CI og betydningen af tegn ikke tegn. Vi møder igen og igen forældre, der bliver vejledt til at bruge tegn - 'for det er jo meget godt at være på den sikre side...'. Det må vi sige fra overfor. Ingen andre behandlinger bliver mødt med nødplaner allerede, inden det er konstateret, om noget ikke går som forventet. Og forventet betyder her, at børnene udvikler et alderssvarende talesprog. Dette selvfølgelig forudsat, at der ikke er andre vanskeligheder, der arbejder mod dette for barnet. I februar sender vi et et stort temanummer ud om AVT. Her prøver vi at tegne et billede af status i dag i Danmark: hvem får AVT, hvordan virker det - hvordan bliver det, en naturlig del af hverdagen - for blot at nævne nogle af de mange forskellige vinkler på AVT, som bladet sætter fokus på. Arbejdet med temanummeret betyder, at dette nummer af decibelbladet ser lidt anderledes ud, end det plejer. Jeg håber alligevel, at I tager jer tid til at læse om arrangementer i de regionale netværk og om kommende forældrekurser og temadage. Lad også det være en opfordring til, at I går ind på hjemmesiden og ser, hvad der bliver udbudt af kurser, så I kan komme med på dem, der er relevante for netop jer. Og selvfølgelig tak for to gode weekender i Legoland i efteråret. Det er fantastisk, at vi år efter år sprænger alle rammer og bliver stadig flere deltagere. Det stiller krav til vores program, og det skal vi gerne leve op til, men husk, at vi modtager gode input og ideer på formand@decibel.dk. Kontakten er vigtig, så vi fortsat kan følge med i, hvilke problemer/udfordringer I står med i hverdagen. Med ønsket om en rigtig god jul og et godt nytår! 1. Arrangerer og afholder gratis kurser og temadage. Klik ind på og hold dig opdateret. 2. Arbejder på en ny hjemmeside - med vægt på viden, erfaringsudveksling og forældrefortællinger. 3. Laver et stort temanummer af decibelbladet med AVT i fokus. 4. Politisk opfølgning på AVT temanummeret. Vi ønsker svar på, hvordan der politisk bliver taget ansvar for at sikre den retmæssige genoptræning til børn med CI - så de lærer at høre, lytte og tale og bliver en naturlig del af samfundet. Vi mener, at den tidlige genoptræning skal ligge på CI-centrene. At talehørepædagogerne skal have en videreuddannelse inden for AVT. At forældrene selv skal kunne vælge, hvilket pasnings-/skoletilbud deres barn skal gå i med den rette støtte stillet til rådighed. Hvad mener Velfærdsministeren? Hvad mener Undervisningsministeren? 5. Opretter et Unge-udvalg i decibel for gruppen af årige. Samarbejder med voksen - fore ningen CIF for at sikre en god overgang, når de unge selv skal videre i foreningslivet. NYHEDSBREV FOR bel Indhold: Fra formanden 3 Det gør decibel for dig lige nu 3 Forældrene i centrum 4 Optakt til AVT 6 Regionale netværk 9 Kort og godt 10 Magneter kan give ubehagelige trykmærker, hævelser og sår 10 Invitation til filmaften 10 Forsidebillede: En glad Anna Gade Christiansen i Legoland Redaktionen: Tanja Pihl Sandager Mobil tanja@decibel.dk Dorte Clausen Holst Mobil dorte@decibel.dk ISSN: Sekretariatet har fået ny adresse: Dageløkkevej 40, 3050 Humlebæk Træffetid: Mandag til fredag kl Tirsdag dog til kl Redaktionen påtager sig intet ansvar for uopfordret materiale. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indlæg til bladet. Skribenter - nes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af decibel eller redaktionen. Næste nummer udkommer i februar Vi modtager gerne billeder med en god historie fra jeres hverdag på redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 3

4 FAMILIEKURSER Forældrene i centrum For 2 år siden begyndte et stort stykke arbejde i decibel for at få del i pengene fra satspuljemidlerne. Pengene blev søgt og givet og er i dag øremærket til forældrekurser, så forældre bliver udstyret med et vidensniveau, der gør dem i stand til at sætte den rette kurs for deres barn. I september i år blev de første kurser sat i søen og mange flere er på vej. Læs mere om, hvorfor kurser er vigtige, hvilke kurser, der bliver udbudt, og hvor man finder kursuskalenderen. Af Dorte Holst Opdateret vidensniveau - et krav Et opdateret vidensniveau er en forudsætning for at kunne træffe de rigtige beslutninger. Sådan er det også i forhold til børn med CI. Alle voksne omkring barnet skal have den nyeste viden om CI for at kunne træffe de rigtige beslutninger, der støtter op omkring barnets udvikling. Det gælder både forældre, tale-hørepædagoger, sagsbehandlere, pædagoger og lærere. Men alt for ofte støder forældrene ind i fagfolk omkring barnet, der ikke sidder inde med denne viden: Fordi der ikke er andre børn i kommunen med CI, og der derfor ikke er en praksis omkring arbejdet med børn med CI, eller også har man i kommunen igennem mange år udliciteret rådgivnings- og vejledningsopgaven, så man i dag ikke har et opdateret vidensgrundlag at arbejde ud fra. Derudover har den tekniske udvikling for længst overhalet praksis i nogle af landets kommuner, så hvad der var gældende praksis for 2 år siden i dag er forældet viden. I alle situationer er det derfor vigtigt, at forældrene ved hvilke krav, de skal stille - og det kræver viden. Mange forældre vil da også opleve, at de ofte må fungere som tovholdere og sørge for, at de forskellige faggrupper omkring barnet sidder inde med samme nyeste viden og bruger den i praksis. Også den opgave kræver viden. Som situationen i Danmark er lige nu, er der ingen offentlige institutioner, der udbyder landsdækkende kurser til forældrene om CI, der når hele vejen rundt om barnet - teknisk, medicinsk, pædagogisk, kommunikativt og emotionelt. Derfor er kurserne i decibel nødvendige. Kursuskalender for januar-marts Den januar - kursus for forældre til børn med andre vanskeligheder - Skanderborg. 3. februar - teknikaften for forældre, der netop har fået deres barn opereret - Sjælland. 28. februar - 1. marts - kursus for forældre til børn med andre vanskeligheder - Sjælland marts - kursus for forældre, der netop har fået deres barn opereret. Et godt netværk - en vigtig faktor Mange forældre har i dag deres børn enkeltintegreret i den lokale børnehave eller på den lokale skole, hvor de ikke har en naturlig kontakt med andre forældre til et barn med CI. Mange kan derfor opleve at stå meget alene. På et kursus - og særligt på et weekendkursus, hvor der er afsat tid til dialog og erfaringsudveksling, vil der naturligt opstå et netværk. Vi kender det alle fra vores hverdag i øvrigt, hvor vi indgår i forskellige fællesskaber og bruger og deler erfaringer og viden med de mennesker, vi møder - på f.eks. arbejdet eller i sportsklubben. Et netværk med andre forældre, kan derfor bruges til at søge støtte hos, vidensdele og afprøve viden. Et netværk kan også virke motiverende for det fortsatte arbejde med barnets udvikling. En forælder på et kursus fortæller, at hun blev motiveret til at gå hjem og lege nogle sproglege og læse sammen med sit barn, efter hun havde hørt et forældrepar fortælle, hvordan de gjorde der hjemme. En undersøgelse fra University of British Columbia 2006/2007 der dokumenterer, hvilke faktorer, der er afgørende for, hvordan forældre til børn med CI håndterer deres situation, og hvor godt de er rustet til at støtte deres barns udvikling - støtter op omkring dette budskab. Den peger på, at det er vigtigt at dele sine oplevelser med andre i samme situation. Derfor er et godt netværk en vigtig faktor. Dialog mellem forældre, er en vigtig del af forældrekurserne. Kurser - for hvem Erfaringer viser, at der er en række kritiske 4 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

5 tidspunkter i barnets udvikling, hvor det er vigtigt at styrke forældrene og deres viden. Det er forud og kort tid efter operation, om - kring institutionsstart og i de skift, der kommer løbene i barnets institutionsliv og i gennem teenageårene. Derfor tager kurserne ud gangspunkt i de situationer, hvor børnene men også de voksne oplever, at hverdagen bliver presset af nye forhold, nye oplevelser og nye mennesker at skulle forholde sig til. Der er netop afholdt kursusforløb for forældre, der venter på operation på henholdsvis Gentofte Hospital og Århus Sygehus. Begge forløb er afholdt i tæt samarbejde med CI- Centrene, fordi det er vigtigt, at de nye forældre oplever, at CI-centrene er en vigtig samarbejdspartner i den første tid med CI, fordi de har stor viden og erfaring med CI og genoptræning. Begge forløb har tydeliggjort be - hovet for kurser for forældre, som har børn, der er indstillet til CI. På kurset fik forældrene viden om teknik, operation, pasningstilbud, den sproglige udvikling og sorghåntering af professionelle fagfolk eller af forældre, der har videregivet deres erfaringer om f.eks. operationen. Kursusforløbene bliver fulgt op med kurser, når børnene har fået lyd på. Det første kursus i den række vil have fokus på AVT i praksis. Planen er, at alle nye forældre fra de to CI-centre får tilbudt lignende kursusforløb. Kurser i foråret I foråret vil der blive udbudt kurser for forældre, som har børn, der er på vej ind i et enkeltintegreret tilbud både vuggestue, børnehave og skole. Derudover vil der blive udbudt kurser for teenagere og deres forældre. Der bliver også lavet en temadag omkring læse/tale hjælpemidler og en temaaften med fokus på Hvad jeg har ret til. Der vil løbende blive udbudt kurser for nye forældre fra både Øst- og Vestdanmark i tæt samarbejde med de to CI-centre. Alle medlemmer af decibel har netop fået en invitation ind af døren, hvor der står, at forældre til børn med CI og andre vanskeligheder inviteres på kursus. Rigtig mange har sikkert bagefter stået med en følelse af, at den er skudt helt ved siden af deres behov. Men da gruppen af børn med andre vanskeligheder ikke er defineret, har vi valgt at sende den ud til alle. Der findes i dag i Danmark ikke nogle tal på, hvor mange børn med CI, det drejer sig om. Men i følge international forskning har Både forældre og børn deltog på forældrekurset i Århus % af børn med CI andre vanskeligheder. Denne gruppe af forældre er i følge psykolog Georg Busch 'dobbelt ramt', fordi de bærer på en dobbeltbekymring, hører til mange steder i systemerne og skal træffe mange valg, hvor nogle af disse valg kan have negativ betydning for en af diagnoserne. Derfor er denne gruppe af forældre inviteret på kursus, hvor fokus er på den sproglige udvikling som familie, AVT, hverdagen og på at stille krav til barnet. De første implanterede børn i Danmark er nu teenagere. Det er børn, der på mange måder har været pionere for børn med CI - nogle af dem er tidligt kommet ud blandt hørende kammerater i skoletilbud, hvor der ikke har været nogle fortilfælde eller ligesindede, som forældre og børn har kunne læne sig op ad. Andre igen har gået i skoletilbud med tegnsprog eller tegnstøttet kommunikation og skal nu for alvor ud og prøve kræfter i den hørende verden. På trods af de meget forskellige baggrunde efterlyser mange teenagere i dag fællesskabet med ligesindede, og mange forældre efterspørger viden om, og hvordan de skal tackle det videre skoleforløb, TILMELDING: hvordan de skal vejlede og råde deres børn fremover. Derfor vil der også i fremtiden være fokus på denne gruppe - både teenagere og deres forældre. I kan læse meget mere om de enkelte kurser på hvor I også tilmelder jer. Kursuskalenderen bliver konstant opdateret, husk derfor at gøre det til en vane lige at smutte forbi Alternativt kan I ringe til Dorte Holst på telefon NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 5

6 FOKUS Optakt til AVT I og med at verden bliver mindre, internet og s er opfundet, og forældre og professionelle i forskellige lande har tæt kontakt til hinanden, så skabes der et rum, inden for hvilket AVT filosofien trives og optimeres. I AVT metoden gælder det om at udnytte forældres potentialer og få dem gjort til de vigtigste personer i deres barns sproglige og auditive udvikling. Vi professionelle skal komme med input til forældrene, men holdningen som tidligere fandtes mange steder i Danmark: Vi de professionelle hjælper barnet og forældrene skal blot være forældre (hvad det så end betyder) - denne holdning er stendød. Læs mere i artiklen, hvor Birgitte Franck giver sit bud på grundpillerne i AVT og få lidt inspiration inden temanummeret om AVT i februar. AF Birgitte Franck, audiologopæd og iværksætter af den danske AVT-gruppe. For mig bygger AVT metoden på 4 grundpiller nemlig: optimal teknik en filosofi, der fokuserer på forældrene som de vigtigste omkring barnet et samspil mellem den professionelle og forældre på ligeværdigt plan pædagogik med indsigt på højt niveau Her er ikke tale om hokus pokus eller for eksempel opstart på en række tegnsprogskurser, men om at udnytte den almindelige hverdag til at kommunikere med barnet på talesprog Vi hører med hjernen Når man praktiserer AVT, skal der være stor fokus på den tidlige diagnose og en optimal audiologisk behandling straks efter at et høretab er diagnosticeret. Dette for at barnet får mulighed for at udnytte auditive stimuli optimalt. Barnet skal have høreapparat så hurtigt som muligt, også selv om, der kun findes en lille hørerest, for det gælder om at der kommer lyd ind til hjernen, så den bliver stimuleret. Ørerne er kun vejen, ad hvilken lyden går. Vi hører med hjernen, så det drejer sig om at stimulere hjernen. Optimal teknik Alle børns hjerner er forprogrammeret til at lytte, og hjernens plasticitet udnyttes bedst, indtil børnene er 3½-4 år. Optimal tilpasning af øreprop og nye ørepropper hyppigt er en vigtig del af høreapparat behandlingen. Det lille barn skal lære at opdage lyd, at høre forskel på forskellige lydstimuli, at forbinde lyd med et objekt, og senere at blive opmærksom på korte/ lange lyde, hurtige og langsomme lyde, skift i tonehøjde, høje og dybe toner, tryk på ord, kvinde og mandestemmer m.v. Dertil kommer, at terapeuten skal være meget bevidst om, hvor sproglyde dannes, og hvordan de dannes. Terapeuten skal kunne lytte på barnets udtale og vurdere, om barnet hører alle sproglyde, eller om der skal ændres i HA indstilling eller tuning af CI. Forældrene er de vigtigste omkring barnet Forældrene skal lære at hjælpe deres barn til at bruge hørelsen som den primære sans uden brug af mundaflæsning og tegn. For mig er det vigtigt, at den professionelle kan give forældrene håb og lyst til at arbejde med deres barns sproglige og auditive udvikling. Dette er muligt, fordi den professionelle, der bruger AVT metoden, som oftest mødes med forældrene én gang om ugen. Her gives der plads til at kunne støtte, samtale og evaluere barnets fremskridt. Som professionel skal man sætte overliggeren højt og stille høje forventninger både til forældrenes indsat og til de mål, som barnet skal nå. Man skal guide forældrene til at blive de primære modeller i arbejdet med at udvikle lytning og talt sprog gennem aktiv, vedholdende deltagelse i hverdagen. Her er ikke tale om hokus pokus eller for eksempel opstart på en række tegnsprogskurser, men om at udnytte den almindelige hverdag til at kommunikere med barnet på talesprog en kommunikation, der naturligvis er afhængig af barnets alder. Teknikker der fremmer evnen til at integrere lytning Tal til det lille barn med en overdreven sprogmelodi: hvisk, syng, læg tryk m.v. Peg på øret og sig: hvad hørte du? Gør opmærksom på lyd og tale og sæt ord på alle de handlinger, du foretager dig Gå tættere til mikrofonen på HA eller CI Test barnet med Ling-lyde: mmm / oo / ah / eeee / ssss / sh / Hav legeting skjult, mens du begynder at tale om dem, opbyg barnets nysgerrighed til at finde ud af, hvad der mon er i posen 6 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

7 Teknikker der hjælper talesproget på vej Gæt på, hvad barnet har i sin tankeboble og sig det højt Gentag det, barnet sagde, udbyg det, barnet sagde Byg sætninger op, så det vigtige ord nogle gange er forrest i sætningen, andre gange bagerst Vendt på, hvad barnet vil sige, pausen er vigtigere, end vi tror. Pausen giver barnet mulighed for at signalere, tænke og forsøge at tale. Tæl til 10 før du bryder ind OWL = observer, vent, lyt - en vigtig tankemåde at have med i sin bagage Et samspil mellem den professionelle og forældre på ligeværdigt plan Forældrene skal guides til at skabe omgivelser, der støtter gode lyttemønstre og til at skabe gode sproggivningssituationer både i de daglige rutiner og i de mere planlagte forløb. Forældrene skal fortælle terapeuten om barnets interesser, så terapeuten kan tage ud - gangspunkt i disse. Det er også vigtigt at læse for børnene hver dag. Den professionelle kan komme med råd til bøger og måden at læse på. Det er også et sprogligt arbejde at snakke sammen ved morgenmaden og fodre ænder på en sproglig bevidst måde. Men det kræver tid og indsigt, for at samtalen får lov til at fylde og har en sprogindlærende effekt på barnet. Jo bedre dette samspil fungerer mellem terapeut og forældre, desto gladere og mere kreative forældre vil man møde forældre, der er opsat på at gøre en stor indsats selv. Det altafgørende ved AVT er, at forældrene er kommet i centrum. Forældrene skal vide, at de skal yde et stykke arbejde, men at de er en del af et team, hvor den professionelle vil støtte og videregive viden og indsigt. Kom - munerne skal også gerne forstå, at det er en stor og tidskrævende indsats, man pålægger forældre til hørehæmmede børn. Pædagogik med indsigt på højt niveau Forældrene skal lære at integrere lytning og talt sprog i alle aspekter af barnets liv. Men det er terapeuten, der præsenterer forskellige teknikker for forældrene i en undervisningssituation. "Undervisning" skal dog ikke forstås i almindelig betydning, for man kan jo ikke "undervise" for eksempel en baby i en time, men man kan demonstrere nogle teknikker, lade forældrene prøve og dernæst tale sammen om næste trin i udviklingen, og hvad forældrene især skal iagttage og foretage sig. Det ligger i AVT konceptets målsætning, at de fleste børn gerne skal være så gode til at lytte og tale, så de måske er færdige med AVT undervisningen som 4-5 årige, om end nogle børn skal fort - sætte med en talepædagog. Men vær klar over, at når jeg taler om "undervisning," så er der primært tale om sjove og meningsfyldte lege, som barnet præsenteres for. Det at lære skal være underholdende. Det ligger implicit i metoden, at det handler om at gøre forældrene til krævende og kompetente forældre. Det skal hele tiden være dem, der er de ansvarlige, der stiller spørgsmål og tager sager op med relevante partere. Men de har terapeuten, som en coach, der kan give modspil, støtte og stille uddybende spørgsmål. Man kan ikke forvente, at ganske almindelige forældre kender til udviklingsmønstre inden for hørelse, tale, erkendelse, kognition og kommunikation. Her må den professionelle give forældrene en indsigt i udviklingsmønstrene, således at man som forældre og pædagog hele tiden har for øje, hvad det næste skridt bør være i barnets udvikling. I AVT er der tale om én til én undervisning. Barnet, terapeuten og forældrene leger sammen. Terapeuten evaluerer hele tiden barnets indsat og laver undervisningen efter, hvad barnet har brug for. Der er tale om diagnosticerende undervisning, hvor man opstiller mål fra time til time, og evaluerer hvad man op - nåede. Man opstiller også mere langsigtede mål. Efter den enkelte undervisningstime får forældrene forelagt mål og strategier, som de skal arbejde med i den kommende uge. Det betyder ofte, at mål må ændres, fordi barnet gør hurtige og gode fremskridt. Tera - peuten bruger altså en udviklingsmæssig tilgang. "Fortæl mig noget og jeg glemmer det Vis mig noget og jeg husker det Involver mig og jeg forstår det Træd tilbage og jeg vil selv gøre det." Kung-Fu-Tse Ved det tætte samspil med terapeuten opnår forældrene sikkerhed og fortrolighed til, hvad de selv kan udrette med deres barn - de bliver altså barnets daglige rollemodeller. Så der kræves nye rollemodeller af såvel underviser som forældre. Det tætte samarbejde skal også opbygges til Høreklinik / CI center således, at man som underviser / forældre kan stille uddybende spørgsmål til indstilling af HA/CI. Som det gerne skulle fremstå, kræver det undervisere, der kan dele ud af deres viden og som også kan klare, at forældrene også er vidende og stiller krav. Med AVT metoden er der skabt et fundament og et samspil mellem forældre og professionelle, så vi kan få gjort børnene klar til fremtiden. AVT dengang og i dag Der findes gamle pionere inden for Auditory Verbal Therapy: Helen Beebe, Doreen Pollack, Susann Schmid-Giovannini og Daniel Ling. De begyndte at praktisere AVT allerede i 1940 erne og 50 erne. Men udviklingen indenfor moderne høreapparater og CI har nu gjort det muligt, at langt de fleste børn med høretab kan lære at bruge deres hørelse til at lytte med. Målet med AVT er at give børnene "adgang" til at udnytte deres hørelse så de kan kommunikere med talesprog. Et andet mål er at børnene kommer til at fungere så godt, så de kan komme til at gå i skole på distrikstskolen, og at de oplever at være integreret i det hørende samfund. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 7

8 8 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

9 REGIONALE NETVÆRK Kommende arrangementer DET SKER I REGION SYDDANMARK: Hytte-, skov- og strandtur med fællesspisning Næste lokalarrangement foregår i Trekantsområdet, nærmere bestemt ved Naturskolen (Gæstgiverhuset Berthels Have), som er en del af NaturCenter Trelde Næs, der igen er en del af UddannelsesCentret Fredericia. Vi håber på en god og hyggelig dag ved skov og strand, hvor vi drikker vores medbragte formiddagskaffe, ved middagstid fortærer vi de medbragte madpakker og den dertil hørende drikkelse (vi forventer, at der kan laves mad over bål eller grill). Hen på eftermiddagen slutter vi af med kaffe og kage. Trelde Næs er et dejligt sted med mange muligheder for at udforske terrænet for både børn og voksne. Husk påklædning efter vejret og skiftesko til indendørs brug. Dato: Lørdag den 24. januar 2009 Tid: Kl ? Sted: Naturskolen på Trelde Næs, Trelde Næsvej 315, 7000 Fredericia. Pris: Gratis - decibel sponsorer leje af hytten. Tilmelding: Charlotte Gerdes på mail: cille1002@mail.dk - Gerne hurtigst muligt og senest den 4. januar 2009 Der er begrænset plads i huset, ca. 30 personer, så det kan blive nødvendigt med først til mølle princippet. Se invitation og kørselsvejledning på under 'Netværk' På NaturCenter Trelde Næs er der mange muligheder for gode naturoplevelser Se invitationer, billeder og læs mere om forårets netværkssammenkomst i Onkel Toms Hytte i Ribe den 23. maj 2009 på under 'Netværk' DET SKER I REGION HOVEDSTADEN & REGION SJÆLLAND: Skattejagt i Humlebæk. Sæt kryds i kalenderen søndag den 1. februar 2009 kl , hvor vi inviterer til en hyggelig eftermiddag i sekretariatet i decibel i Humlebæk. Med skov og strand lige udenfor døren, står den på skattejagt ude i det blå. Tilmelding via tanja@decibel.dk. Mere følger på En god portion ublu fynsk gå-på-mod og et stort engagement var nødvendigt forud for det første lokalarrangement i Odense. Da tilmeldingsfristen var ud løbet, havde kun en familie meldt deres ankomst. Alligevel lykkedes det at få samlet 31 børn og voksne, og siden er rygtet løbet og flere og flere møder op til lokalarrangementerne i Region Syddanmark. Ønsket har været at mødes i mindre forummer nogle gange årligt. Hverken økonomi eller afstand har måttet være afgørende for antallet af deltagende familier og mens decibel har hjulpet til med økonomien er afstanden, løst ved at flytte arrangementerne rundt i regionen. Allerede nu har familierne mødtes to gange og endnu to lokal - arrangementer er planlagt i januar og maj Thore Schmidt har skrevet om tilbageblikket på opstartsfase og gennemførelse af de første lokalarrangementer i Region Syddanmark. Læs hele artiklen på under punktet 'Netværk' Den store naturlegeplads var et stort trækplaster. Vil du gerne hjælpe med at starte et regionalt netværk op i din region, så kontakt Anne Mose på formand@decibel.dk NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 9

10 KORT OG GODT dec Ibel vil gerne ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Med denne billedserie fra Legoland i år, vil vi gerne sige tak for året, der gik. Magneter kan give ubehagelige trykmærker, hævelser og sår DERFOR: Vær forsigtig med, hvor meget I strammer magneten på barnets spole. Og vær opmærksom på, at magnetstyrken ikke er for høj. Det er vigtigt, at der er luft mellem huden og magneten, ellers kan resultatet blive trykmærker, småsår og hævelser. Sker det, så er det vigtigt at give huden ro - altså af med CI. Hvis sårene ikke forsvinder af sig selv, skal I søge læge og få rådgivning om, hvordan en eventuel desinfektion kan afhjælpes - nogle børn har fået en pencillinkur andre har brugt cortisonsalve. Det er vigtigt, at I reagerer, hvis der danner sig sår, så det kan stoppes i opløbet. Selvom det kan være ubehageligt for både barnet og jer, at barnet ikke kan have CI på, så er det vigtigt at huske på alternativet - hvor såret får lov at udvikle sig. 4 vigtige om magneter: 1. Tjek hver dag for trykmærke og rødme efter magneten 2. Husk, at der skal være luft mellem huden og magneten 3. Hvis spolen sidder for løst, så skift eventuelt til en stærkere magnet - men rådfør først med CI-centret 4. Husk at tage CI af, når barnet sover, så huden får ro eller lad barnet sove med sine CI'er på skift Vidste I, at vedvarende brug af en for stærk eller stram magnet kan medføre, at den indre magnet bliver trukket udad? - Derfor er det vigtigt at holde øje med eventuelle hævelser, rødmen og trykmærker! Invitation til filmaften - i nye flotte lokaler Sekretariatet i decibel har fået nye lokaler. Det skal fejres. Derfor inviterer vi forældre og bedsteforældre til filmaften med kaffe og lidt sødt. Det foregår på Dageløkkevej 40 i Humlebæk i Nordsjælland onsdag den 21. januar kl Filmen Sweet Nothing in My Ear - handler om et forældrepar, der skal tage stilling til, om deres barn skal have CI. Moren er døc, mens faren er hørende. Der er plads til 30, så skynd jer at melde jer til. Det bliver - desværre - først til mølle princippet. Tilmelding til tanja@decibel.dk Det er Hollywood stjernerne, Jeff Daniels og Marlee Martin, der spiller forældrene i filmen. 10 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

11 Alle os fra Phonak Danmark ønsker dig og dine kære en glædelig jul og det bedste for det nye år! Phonak afholder hvert år en tegnekonkurrence for børn i alderen 5-16 år. Denne konkurrence munder ud i en flot årskalender, der pryder væggene hos mange af landets høreklinikker, PPR, skoler og andre, der har med hørehæmmede børn at gøre. Du kan læse meget mere om vores tegnekonkurrence på og du kan her også bestille en kalender, som naturligvis er gratis. Phonak Danmark A/S Østre Hougvej Middelfart Telefon: info@phonak.dk Internet: NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 11

12 Sådan lyder telefonnummeret til Danaflex vagttelefon til brug i weekender og på helligdage hvis CI et sætter ud. Vi hjælper så hurtigt som muligt,, men beder jer have forståelse for, at det af- hængig af tidspunktet, ikke altid vil være muligt at hjælpe her og nu. Du kan ringe eller sms e som det passer bedst. Herefter vil den vagthavende sørge for at formidle kontakt til en person der kan hjælpe med at få programmeret en låne-processor. Vi har pt. personer i Københavns-området (Birkerød), Sydsjælland (Sorø), Fyn (Odense), Århus og Ålborg. Det er vigtigt,, at du selv er i besiddelse af mappen (programmerne) som du har fået udleveret af CI-centret på en Danaflex USB-nøgle, idet vi ikke kan skaffe dem fra CI-centrene i weekender og på helligdage. Det er ligeledes vigtigt,, at du har reservedele (fx coils og kabler samt batterier) hjemme, idet vagttelefonen kun er beregnet til brug i de tilfælde, hvor det er selve CI et der er i udu. Så husk at bestille hvis du ikke allerede har ekstra lig- gende gerne i god tid før jule-ferien. Husk også at du stadig har mulighed for at leje en ferie-leje-processor hvis du skal ud at rejse. Det koster 500 kr. for en tre ugers periode, alt inklusiv. Se evt. mere på vores hjemmeside /www. ferieprocessor.htm Med dette vil vi ønske Jer en rigtig glædelig jul og et godt nytår! De allerbedste hilsner Os alle i Danaflex DANAFLEX A/S T