LHC-nyt. 20. årgang Marts 2003 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 20. årgang Marts 2003 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Landsindsamlingen Om temadage... 4 Sommerophold 2003 på Vejlefjord Centret... 5 Årsrapport Udkast til budget for Generalforsamling Nye regler om merudgifter til voksne Huntington og mig ny ungdomsbog Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38 Fax Hadsund merete.luttichau@image.dk Næstformand Henning Muldager Tlf Kalørvej Odense V. hmuldager@tdcadsl.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde b.rich.olsen@dadlnet.dk LHC s internet hjemmeside: Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. juni Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Lokalgruppemøde Vestsjælland den 5. november

3 Landsindsamlingen 2002 Årets resultat blev: Kr ,- fra i alt 107 gavegivere. Beløbet er kr mindre end indsamlingsresultatet i 2001, som var på kr ,- fra 273 gavegivere. Der er blevet lagt en stor indsats for dagen i nogle af lokalgrupperne, mens andre ikke har haft den store aktivitet. Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort og annonce i alt kr ,- udgør overskuddet kr ,- som overføres til landsforeningens drift. Der rettes hermed en stor tak til alle gavegivere, lokalgrupper som enkeltpersoner. Bestyrelsen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. november-31. december 2002 Private gavebidrag (67 gavegivere inkl. Landsindsamlingen) kr ,00 Tips & Lotto driftstilskud kr ,00 I alt kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 1/03 3

4 Om temadage Den 2. november var der temadag for ægtefæller og pårørende i Sunds. Det var en udmærket temadag med mange fremmødte heriblandt mange nye ansigter. Som sædvanlig var der præsentation af hver enkelt, der fortalte, hvilken tilknytning de havde til HC. Det gik der naturligvis et pænt stykke tid med, inden vi var igennem hele forsamlingen. Derefter foredrag af psykolog Karen Fonseca med efterfølgende debat. Efter frokost var der et kort indlæg om erfaringer med sygdommen i Herning af bo-koordinator Eva Backhausen. Så var vi nået frem til eftermiddagskaffen, hvor vi blev delt op i to hold ægtefæller og pårørende til gruppearbejde og diskussion. Desværre var der ikke meget mere end en god times tid til rådighed, hvad der nok er for lidt, især når vi er så mange samlet, og alle har meget på hjerte. Jeg ved ikke, om man har sløjfet temadagen for ægtefæller og samlevere. Men hvis det er tilfældet, er vi en del, der kommer til at savne den, det gav man også udtryk for i Sunds. Jeg har i mange år deltaget i denne temadag og har haft stort udbytte af den, ellers ville man jo nok ikke rejse fra København til Jylland bare en enkelt dag. På ægtefælledagen er man sammen med ligesindede, der lever døgnet rundt med den HC-ramte og kan udveksle erfaringer lige fra, hvordan man får hjælp fra myndighederne, og hvordan man i det hele taget klarer den vanskelige situation, det er at leve med en HC-patient. Mit ønske er, at man igen laver ægtefælledag, hvor vi kan diskutere og måske løse nogle af de problemer, vi har i dagligdagen, når man har en ægtefælle eller samlever, der har HC. Med venlig hilsen John Larsen, Lellinge Allé 37A, 2650 Hvidovre, Tlf PS! Lokalgruppe i Københavns-området Skal vi virkelig ikke have en lokalgruppe mere i så stort et område. Er der ikke nogen, der vil tage et initiativ, så vi atter får en gruppe op at stå? Svar til John Larsen Kære John, tak for dit indlæg om temadagen i Sunds 2/11-02, der supplerer indlæggene fra Pernille og Lars samt Dorthe Bjødstrup i LHC s december-nummer. Vi er altid glade for tilbagemeldinger med ros og ris til vore møder, så vi har mulighed for at justere planlægningen. Du har nok ret i, at der var afsat for lidt tid til gruppediskussionerne, men jeg tror ikke, at to møder forløber ens, og vi har også gennem årene ændret på sammensætningen af deltagerne og foredragsholderne for at skabe variation, da der næsten altid er gengangere til disse møder. Bestyrelsen drøfter løbende afviklingen af temadagene, og vi har bestemt ikke planer om at sløjfe temadage for ægtefæller/samlevere. Problemet med lokalgruppen i København, der ligger i dvale, arbejder bestyrelsen med i forventning om, at der er andre end dig, der savner den, og som vil møde op, når der indkaldes til møde igen. På bestyrelsens vegne Bjørn Richard Olsen 4

5 Sommerophold 2003 på Vejlefjord Centret mandag den 23. juni til lørdag 28. juni. Som sædvanlig søger foreningen tilskud hertil, og vi kan derfor tilbyde en uges ophold med træning i svømmehal og gymnastiksal samt dejlige fritidsaktiviteter i Vejlefjords naturskønne omgivelser for kr ,- for medlemmer og kr ,- for øvrige deltagere. Sommerophold Landsforeningen arrangerer også i år et sommerophold for personer med Huntingtons chorea på Vejlefjord Centret, Sanatorievej 26, Stouby i uge 26 fra Hvis du er interesseret i at deltage, så tilmeld dig på kuponen herunder eller ring til Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng, telefon , senest den 25. april, hvorefter du vil høre nærmere. Jeg vil gerne deltage alene Med egen hjælper Med pårørende Jeg ønsker hjælp Tilmelding senest den 25. april Navn Adresse Postnr. og by Telefon LHC-nyt nr. 1/03

6 Årsrapport 2002 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Indtægter Kontingenter Gaver Bårebidrag Pjecer Bidrag fra Tips og Lotto, formålsbestemt tilskud Bidrag, private organisationer Efterbetaling fra Tips og Lotto, formålsbestemt tilskud tidligere år Bidrag fra Tips og Lotto, generelt tilskud Annonceindtægter Indtægt, konsulentbesøg Salgsartikler Diverse indtægter Deltagerbetaling Årsmøde, deltagerbetaling Landsindsamling, bruttoindtægter Renteindtægter mv Aktier, kursregulering Indtægter, forskningsmidler Indtægter i alt

7 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Udgifter Sommerophold Vejlefjord, udgifter 6 ( ) ( ) Weekendseminar for unge risikogrupper, udgifter 7 (59.443) (59.924) Temadage for ægtefæller, udgifter 8 (5.623) (17.848) Årsmøde, udgifter (9.587) (26.756) Revision 2002 (7.000) (7.000) Regnskabsmæssig assistance (22.750) (25.000) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (1.000) (1.000) Lokalgrupperne (7.788) (2.588) Fælles lokalgruppedag (2.288) (4.135) Hjemmeside (11.073) 0 LHC-Nyt, trykning (67.745) (73.278) LHC-Nyt, porto (4.886) (7.444) Bestyrelsesarbejde, rejser (12.633) (15.504) Bestyrelsesarbejde, fortæring (5.711) (2.231) Konsulentudgifter 0 (5.072) Porto (7.756) (8.972) Telefon og fax (4.169) (6.703) Papir og kuverter mv. (2.935) (13.403) KMS-kontingenter og -møder (1.465) (925) Trykning af pjecer og postkort mv. (17.251) (23.356) Landsindsamlingen, udgift til blanketter (2.308) (1.964) Landsindsamlingen, annoncer (2.135) (2.048) PC-vedligeholdelse (10.140) 0 Kontormaskiner og -inventar (10.334) 0 EDB-udgifter (2.500) 0 HC-stol, transportudgifter (4.943) (2.532) Diverse bidrag og gebyrer (2.975) (1.946) Transport ( ) ( ) LHC-nyt nr. 1/03 7

8 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Transport ( ) ( ) IHA-kontingent 0 (839) IHA-konferencer (6.013) 0 Repræsentation, gaver (3.276) (3.590) IHA 2003 forberedelser, herunder møder 0 (5.191) Donationer, i henhold til LL 72 (40.398) (16.323) Donationer, IHA 0 (959) Konferencer, EHA (25.936) 0 Øvrige konferencer (2.514) 0 Forsikringer (4.046) (4.406) Socialrådgiver, løn mv. (91.014) (95.759) Kontorassistent, løn mv. (17.213) (16.988) Psykologer, honorar mv. 0 (400) Personale, lønadministration (1.655) (1.278) Husleje, socialrådgiver (6.300) (7.800) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.758) (1.800) Arbejdsskadeforsikring, socialrådgiver (774) 0 Kursusudgifter, socialrådgiver 0 (685) Udgifter, forskningsmidler 2 ( ) (91) Udgifter ( ) ( ) ÅRETS RESULTAT Årets resultat fordeles således: Henlæggelse til forskningsmidler Overført til næste år

9 Balance pr Note kr. kr. BG Bank BG Bank Tilgodehavender Aktier i Skælskør Bank, nom. 50 stk. à kurs Frimærkebeholdning Indestående forskningsmidler Skælskør Bank, driftskonto Skælskør Bank, kapitalkonto Aktiver Skyldigt AM-bidrag Skyldig A-skat Skyldige feriepenge Skyldige omkostninger i øvrigt Mellemregning, forskningsmidler Kortfristede gældsforpligtelser Egenkapital , Landsforeningen Årets resultat Egenkapital, Landsforeningen Henlæggelse , forskningsmidler Henlagt af årets resultat Forskningsmidler i alt Passiver LHC-nyt nr. 1/03 9

10 Noter kr. kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Renteindtægt, bank Renteindtægt, obligationer Kursregulering obligationer, urealiseret Gavebidrag, arv Udgifter, forskningsmidler Gebyrer Kursregulering, obligationer, realiseret Forsker, deltagelse IHA-konference Forskningsprojekt Indestående på forskningsmidler Skælskør Bank, Obligationer, Kommunekredit 67 st. INK. 97/05, nom kr Obligationer, Danmarks Hypotekbank, ST 2002, 4%, nom kr Obligationer, Realkredit Danmark, 10 D S INK. 2007, nom kr Mellemregning, Landsforeningen Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne 2002 Indtægter Tilskud til sommerophold, Vejlefjord Tilskud til weekendseminar for unge risikogrupper Tilskud til temadage for ægtefæller

11 Noter kr. kr. 5. Deltagerbetaling Sommerophold, Vejlefjord Weekendseminar Sommerophold, Vejlefjord, udgifter Opholdsudgifter Transportudgifter Instruktører / medhjælpere Socialrådgiver / psykolog Underholdning Diverse Weekendseminar for unge risikogrupper, udgifter Opholdsudgifter Transportudgifter Foredragsholdere Diverse Temadage for ægtefæller, udgifter Transportudgifter Foredrag Opholdsudgifter Diverse LHC-nyt nr. 1/03 11

12 Udkast til budget for 2003 Indtægter: Medlemskontingenter kr Gaver og bårebidrag Salg af pjecer/bøger/postkort Bidrag fra private org T&L driftstilskud Annonceindtægter Indt. Ifm.konsulent/HC-stol trp Vejlefjord deltagerbetaling Vejlefjord sommerophold T&L tilskud Weekendseminar deltagerbetaling Weekendseminar T&L tilskud Temadag T&L tilskud Forskningsdag Landsindsamling Renter og udbytte Indtægter i alt Udgifter Vejlefjord sommerophold Weekendseminar Temadage Forskningsdag Årsmøde Landsinds, blanketter/annonce Lokalgrupperne Revision & bogføring Hjemmeside LHC-nyt, trykning, porto m.v Bestyrelsesarbejde Konsulentarbejde Kontorhold. porto, tlf., papir m.v Kontormask/inventar PC-vedligehold, EDB-udgifter Trykning af pjecer m.v Diverse udg. HC-stol.trp.repr.gaver mm Forsikringer IHA, EHA, KMS kontingent & konferencer Støtte til pers. Psykologbehandling Kontorassistent, løn m.v , husleje, kontorhold Socialrådgiver, løn m.v , husleje, kontorhold Lønadministration, gebyrer m.v Udgifter i alt Årets underskud ( ) 12

13 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 1/03 13

14 GENERALFORS lørdag den 5. april kl i Roskild Dagens program: Ankomst med kaffe Nyt fra forskningen inkl. spørgsmål Frokost. LHC betaler frokosten, drikkevarer er for egen regning Generalforsamling Fællesspisning for egen regning på stedet for dem, der har lyst. Roskilde-Hallerne ligger i Roskildes vestlige del, ved Holbækvej, umiddelbart bag den gamle Spritfabrik. Let at finde, og så har vi en stor parkeringsplads lige uden for døren. Kommer du i bil ad motorvejen fra København eller Holbæk, tag frakørsel 12. Kør ind mod Roskilde. Ringsted Roskilde- Hallerne Ringstedgade Jernbanegade Sdr. Ringvej Køgevej Hillerød Holbæk København Få hundrede meter fremme kommer du til Søndre Ringvej, hvorfra der er skiltet til Roskilde-Hallerne. Kommer du i bil ad landevejen fra Ringsted, følg vejen direkte mod centrum. Fra krydset ved den gamle Spritfabrik følger du skiltningen til Roskilde-Hallerne. Vejviser 14

15 AMLING 2003 e-hallerne, Møllehusvej 15, Roskilde Generalforsamling: Der afholdes årsmøde og ordinær generalforsamling lørdag den 5. april 2003 kl i Roskilde-Hallerne, Møllehusvej 15, Roskilde, tlf Dagsorden er ifølge foreningens vedtægter: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed i det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse (se side 6-11). 4. Fastlæggelse af budget (se side 12) og kontingent for det kommende år. Bestyrelsen foreslår, at størrelsen af støttemedlemskab sidestilles med enkeltmedlemskab til kr. 150,-. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter (se nedenfor). 6. Forslag. Bestyrelsen foreslår vedtægtsændring af 1: Foreningens adresse er hos foreningens formand. 7. Eventuelt. På valg er: Formand Merete Lüttichau Ønsker ikke genvalg Bestyrelsen foreslår Sven Asger Sørensen Bestyrelsesmedlem Henning Muldager Er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem Bjørn Richard Olsen Er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem (1 år) Ledig plads (efter Erik) Suppleant Anne Nørremølle Er villig til genvalg Suppleant Susanne Vind Er villig til genvalg Sidste frist for tilmelding er mandag den 17. marts 2003 til: Bjørn Rich. Olsen eller Henning Muldager Tlf Tlf b.rich.olsen@dadlnet.dk hmuldager@tdcadsl.dk PS! I nærheden af Roskilde-Hallerne findes et håndværksmuseum på Ringstedgade 68, der har åbent fra kl På Ringstedgade 6-8 er der gamle købmandsog slagterbutikker. LHC-nyt nr. 1/03 15

16 O mega kommunikation A/S Tel Østerbro Slagelse Fax info@o-mega.dk

17 Nye regler om merudgifter til voksne Den 1. januar 2003 trådte en ny førtidspensionsreform i kraft. For personer, der fik førtidspension før denne dato, sker der ingen forandringer i deres pension og tillæg, men for andre, er der væsentlige ændringer: Der er ikke længere mulighed for at søge invaliditetsydelse, bistands- eller plejetillæg. I stedet yder kommunen dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige husførelse i henhold til 84 i Lov om social service. Reglerne om refusion af merudgifter gælder, hvis du søger og får bevilget førtidspension, men også hvis du fortsat er i arbejde. Du skal være mellem 18 og 65 år med nedsat funktionsevne. Det er ikke tilstrækkeligt, at du er blevet testet for genet for Huntingtons chorea, men du skal have en nedsat funktionsevne på grund af sygdommen. Ydelsen ophører ved overgang til folkepension. Der kan ydes hjælp til merudgifter, hvis de er på mindst 500 kr. pr. måned (6.000 kr. pr. år). Denne ydelse er skattefri og uafhængig af indkomst. Merudgifterne skal dokumenteres, eller på anden måde sandsynliggøres. Såfremt merudgifterne kan sandsynliggøres til at være på mindst 500 kr. pr. måned (6.000 kr. pr. år), udbetales kr kr. pr. måned. Herefter kan tilskuddet øges med 500 kr. efter nedenstående regler: Hvis merudgiften pr. måned er ydes der i merudgift kr. 0 kr kr kr kr kr kr kr. LHC-nyt nr. 1/03 17

18 Hvad forstås ved merudgifter? Der findes ingen udtømmende liste over, hvad man betragter som merudgifter, men disse skal være en følge af den nedsatte funktionsevne. Det skal endvidere være udgifter, som du ikke ville have haft, hvis du ikke havde funktionsnedsættelsen. Inden du henvender dig til kommunen for at søge om dækning af merudgifter, er det vigtigt, at du tænker dagligdagen nøje igennem for at lave en oversigt over, hvilke situationer der medfører de nødvendige ekstraudgifter. Du kan ikke forvente, at en sagsbehandler, som kun har et ringe indblik i Huntingtons chorea, alene kan forudsige, hvilke udgifter du har. Man kan også kun få dækket de nødvendige merudgifter. Nedenstående findes en fortegnelse over eksempler på merudgifter, men denne fortegnelse er på ingen måde dækkende: Bistand til håndsrækninger f.eks. at skifte en el-pære, pudse vinduer, købe ind og lignende. Der skal foretages en vurdering af, om der i dit netværk er personer, der vil kunne yde hjælpen, eller om det er opgaver, hjemmehjælpen kan påtage sig. Nødvendige håndsrækninger f.eks. snerydning af fortov, græsslåning, malerarbejde m.v. Egenbetalingen af medicinudgifter og særlige ernæringspræparater der gives på grund af handicappet, og som ikke dækkes efter sygesikringsloven. Forhøjede forsikringspræmier vedrørende familieulykkesforsikringer. Udgifter til fritidsbeskæftigelse. Udgifter til flytning, der er betinget af den nedsatte funktionsevne. Merudgifter til befordring, hvis disse ikke dækkes af andre ordninger. Det kan f.eks. dreje sig om transport til behandling, der ikke ydes tilskud til efter andre ordninger eller i visse tilfælde transport til arbejde. Handicaprettede kurser. Der kan f.eks. ydes hjælp til rejseudgifter, kursusudgifter eller pasning af børn, der ikke skal deltage. Ekstra vask større varmeregninger. Osv. Listen er som nævnt ikke udtømmende. For at få udbetalt tilskuddet til merudgifter skal man henvende sig til kommunen. Hjælp til hjælpemidler og specielt udformet beklædning eller fodtøj bevilges fortsat efter bestemmelserne i 97 og 98 om hjælpemidler og forbrugsgoder. Bodil Davidsen Socialrådgiver 18

19 Huntington og mig ny ungdomsbog Jeg minder om, at vores nye ungdomsbog»huntington og mig«netop er blevet oversat til dansk, og kan købes for kr. 40,- ved henvendelse til Bodil Davidsen. Mona Hansen Huntington og mig En ungdomsbog Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf Alison Grey LHC-nyt nr. 1/03 19

20 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

21 Kalenderen Dato Aktivitet Sted Marts 10. Lokalgruppemøde Fyn April 5. Generalforsamling Roskilde 23. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland Maj 13. Lokalgruppemøde Vestsjælland Juni 4. Lokalgruppemøde Fyn 12. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 14. Lokalgruppemøde Vestjylland uge 26 Sommerferieophold Vejlefjord November Weekendseminar Vejlefjord Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf , LHC-nyt nr. 1/03 21

22 Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Å rhus Ungdomsgruppen i Jylland V estjylland Lørdag den 23. november kl gik det over stok og sten til Mona og Mogens bondegård, der ligger lidt væk fra alfarvej på en bakketop i nærheden af Ejer Bavnehøj. Julesneen havde ikke indfundet sig, men Mona havde pyntet op i sine hyggelige stuer, så julestemningen kom hurtigt over os. Vi 18 fremmødte kastede os over æbleskiver, julegløgg og brune kager sang og skrålede os igennem en række af vort hjemlands dejlige julesange, så tiden fløj af sted. Så vidt vi har hørt, har Mona og Mogens ikke fået klager fra naboerne, men det skyldes vist nok, at der er omkring en kilometer til den nærmeste! Vi siger tak til Mona og Mogens for en god og julehyggelig eftermiddag. Else og John ÅRSPROGRAM 2003: Lørdag den 14. juni er der Sommertræf i Lokalgruppen. Hanne og Jens har inviteret os ud til deres sommerresidens/ kolonihavehus, der ligger ved Skræ mellem Karup og Kjellerup. Traditionen tro står menuen på grillmad med passende tilbehør og diverse valgfri drikkelse. Indbydelse inkl. kørselsvejledning mv. vil blive udsendt senere, men sæt allerede nu X i kalenderen. Kom blot ihu hin sidste sommer, hvor vi havde en ret så gemytlig dag i Hanne og Villys sommerslot. Vel mødt og på gensyn. Else Jensen Tlf Per Stefansen Tlf Mona Hansen Tlf

23 F yn Den 27. november 2002 holdt Lokalgruppe Fyn et uvarslet møde hos Birthe og Henrik. Vi var den faste gruppe på 5-6 personer fra i alt 3 HC-relaterede familier. Vi talte meget om muligheden for at blive flere til vore møder og besluttede, at hvert møde fremover skulle have et tema. Selv om vi ikke har fået fornyelse i de seneste par år, fandt vi det vigtigt at fortsætte, så andre lokale har et sted at henvende sig, når ønsket opstår. Ellers fortalte Bjørn og Henning om deres oplevelser i Zürich og i bestyrelsen. Der opstod et spørgsmål om, hvad vi kan gøre for efterlevende ægtefæller! Kan de fortsat komme til ægtefælledag med særskilt gruppearbejde, eller skal LHC tilbyde særlige møder for denne gruppe? Tak til Birthe og Henrik for dejligt traktement. Henning Mandag den 10. marts kl Vi vil evaluere på forskningsdagen og se frem mod generalforsamlingen m.m. hos Bjørn Richard Olsen på Vestergade 114 i Kerteminde. Tilmelding på Onsdag den 4. juni kl Vi ser en film fra et ophold på Vejlefjord og snakker om den og generalforsamling og meget andet hos Arne Mikkelsen, Hole Skovvej 17, Korup. Tilmelding på telf På gensyn Henning Muldager LHC-nyt nr. 1/03 V estsjælland Tirsdag den 28. januar 2003 Denne dag var lokalgruppen samlet hos Karen Broholm i Gørlev. Fra Hørve kørte vi mod Bjergsted Skov, hvor Henrik stod parat, så fortsatte turen mod Gørlev i kraftigt regnvejr. Vi blev ni deltagere, der kunne nyde et veldækket kaffe/tebord med snitter, lækre horn med noget inden i, for ikke at tale om en flot pyntet lagkage, der snart blev delt i mange stykker og spist. Sådan en lagkage bør findes i køleskabet i ethvert hjem. Foreningens kasserer, Ove Vedelsby, kunne berette lidt om, hvad der ventede til Årsmødet og Generalforsamlingen i Roskilde. Men den førstkommende begivenhed er Forskningsdagen på Panum, som der er store forventninger til. Aftenen sluttede med, at vi alle skrev en hilsen i Lokalgruppens Gæstebog, og aftalte, at vi næste gang skal samles hos Henrik i Bjergsted Skov den 13. maj 2003, kl Da bøgen springer ud den 12. maj, ifølge Henriks oplysning, så venter vi, at kunne se forårets lyse skov, når vi mødes nær Skarridsøen i Jyderup til maj. Jens Peter Tirsdag den 13. maj kl Denne dag samles vi hos Henrik i Bjergsted Skov. Øvrige Sjælland Ja før i tiden gik vi under navnet Ungdomsgruppen i København. Som bekendt er denne ikke længere eksisterende. I erkendelse af, at det er me- 23

24 get svært at få fat i de unge, på trods af et ihærdigt arbejde samt det faktum, at flere ikke føler sig helt unge mere, føler vi behov for at benytte lejligheden til at opstarte gruppen igen. Vi må erkende, at selv om der er varierende behov for deltagelse, synes vi, at det er vigtigt at opbygge et forum, hvor vi skaber et netværk bl.a. for personer, der lige er blevet testet eller overvejer dette pårørende personer, der har genet, og på et tidspunkt må træffe det svære valg, at handle ud fra at sygdommen viser sig. Uanset hvilken situation du/i aktuelt befinder jer i, er det oftest nyttigt og rart at kunne dele og debattere forskellige erfaringer/oplevelser med ligesindede. Alle både nye og gamle er selvfølgelig velkomne ring endelig!!! PROGRAM Onsdag den 23. april 2003 Møde hos Helen Pedersen. Tlf Torsdag den 12. juni 2003 Sommerspisning hos Tina Søndergaard og Reno Tilgreen. Tlf besøg Tlf

25 LHC-nyt nr. 1/03 25

26 HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntingtons og mig en ungdomsbog af Alison Grey oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf

27 Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf Århus Erik Bertelsen, Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Tlf Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Fyn Birthe Mikkelsen og Henrik Krogh Jensen Tlf Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf Tina Søndergaard, Hasselvænget 15, 4300 Holbæk Tlf Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. maj 2003 LHC-nyt nr. 1/03 27

28