Tiltrædelsesforelæsning: Professionel omsorg for patient og pårørende hvor svært kan det være?

Transkript

1 8 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr tiltrædelsesforelæsning Tiltrædelsesforelæsning: Professionel omsorg for patient og pårørende hvor svært kan det være? Charlotte Delmar Tiltrædelsesforelæsning den 8. november 2012 ved udnævnelse af Charlotte Delmar som professor i klinisk sygeplejevidenskab ved Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed, Sektion for Sygepleje & Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitetshospital. Forelæsningen fandt sted kl. 14 i auditorium A, Aarhus Universitetshospital i Skejby. Den forskning, som ligger til grund for forelæsningen, er angivet efterfølgende i referencelisten. Der er ikke henvist til referencer i teksten, idet det er et fokuseret sammendrag af den essenti elle kundskabsudvikling gennem flere år. Det er en kundskabsudvikling, som baserer sig på både empiriske forskningsprojekter og sygeplejefaglig teoriudvikling, som konstant har befrugtet hinanden. Den pædagogiske opbygning af forelæsningen er baseret på spørgsmål, der besvares inden for temaet, som her angives i overskrifter. Forelæsningen indledes med en begrundelse for, hvorfor det er vigtigt at forske i professionel omsorg for patient og pårørende. Dernæst følger en præsentation af de tre hovedområder: 1) Relationer, interaktioner tillid og magt, 2) Livsfænomener og 3) Sensitiv opmærksomhed. For hvert hovedområde er præsentationen bygget op omkring forskningsspørgsmålet efterfulgt af svaret herpå. De tre hovedområder bindes sammen af en omsorgsetisk tænkeramme, som via gennemførsel af et hospitalsbaseret forskningsprogram er blevet anvendt som pejlemærker på omsorgs etiske udfordringer for den professionelle omsorgs virkeliggørelse. I forlængelse heraf gives et bud på, hvor omsorgsforskningen bevæger sig hen? Med grund antagelserne: relationsbaseret omsorg og et personcentreret sundhedsvæsen, så kan ny viden inden for kommunikation og etik være et reelt paradigmeskift inden for sundhedsvæsenet og medvirke til at imødekomme patienter og pårørendes mangeårige efterspørgsel på at blive set, hørt og forstået. Som nytiltrådt professor i klinisk sygeplejevidenskab kigges sluttelig ud over omsorgsforskningen og ind i krystalkuglen for fremtidens forskning i sygeplejevidenskab og klinisk sygepleje. Hvad toner frem? Den faglige del afrundes, og tiltrædelsesforelæsningen afsluttes med en stor tak til og oversigt over nationale og internationale samarbejdspartnere for forskning er ikke et onemanshow. Hvorfor er det vigtigt at forske i professionel omsorg for patient og pårørende? Professionel omsorg for patient og pårørende. Ja, hvor svært kan det være at tage vare på en syg og sårbar patient? Hvor svært kan det være at fortolke patientens behov og vise opmærksomhed samt gøre noget, som både tjener patientens velbefindende og gavner patientens sygdoms- og livssituation? Faktisk og desværre sker det, at omsorgen viger for omsorgssvigtet. Vi tager ikke altid vare på dem, vi skal tage vare på. Vi kan komme til at indskrænke patientens handlerum, ja sågar påvirke værdigheden på en sådan måde, at restituerende muligheder udebliver, og handlingslammelse hos den syge opstår. Det er netop gennem omsorgssvigtet, at jeg er blevet opmærksom på, at vi har brug for forskning i professionel omsorg. Det kan måske for nogen i dag virke voldsomt

2 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr at tale om omsorgssvigt, dels fordi begrebet er kommet ind i sproget op gennem 1900-tallet, hvor man engang talte om det som vanrøgt, misrøgt eller egentlig mishandling, dels fordi medierne de senere år har dokumenteret stærke livshistorier af omsorgssvigt af børn, som til stadighed relaterer sig til denne forståelse af omsorgssvigt. Omsorgssvigt har her en juridisk, retslig dimension, hvor man som borger har pligt til at hand le omsorgsfuldt og pligt til at indberette omsorgs svigt, tilsigtet eller utilsigtet. Således er omsorgssvigt og omsorg i en vis forstand lovbestemt. Men omsorg, krænkelse og omsorgssvigt er også og ikke mindst et moralsk anliggende. Omsorgssvigt er svigt opstået i relationer og interaktioner. Det vil sige, at båndet af tillid mellem den professionelle omsorgsudøver og patienten som omsorgsmodtager påvirkes på en sådan måde, at patienten på den ene eller anden måde oplever afmægtighed og mangel på handlekraft. Den moralske udfordring relaterer sig til følgende tre former for omsorgssvigt: Formynderi: kan også karakteriseres som jern- næven i fløjlshandsken. Det er, når sundhedspersonen med faglige argumenter og en vis portion venlighed forstås har som mål at få patienten til at gøre dét, som er det bedste for patienten (vel at bemærke med udgangspunkt i det, den sundhedsprofessionelle anser som værende det bedste for patienten. Samarbejdet styres derfor af den sundhedsprofessionelles viden, erfaringer og ikke mindst hans eller hendes forforståelse og fordomme om, hvad der er godt og skidt). I sådanne situationer overses eller overhøres patienten og de pårørende. Omklamring: det er, når den patient, der selv er i stand til og har energi til at klare sig selv og træffe de bedste beslutninger, alligevel fratages disse evner og ansvar af en altomfavnende og omklamrende sundhedsfaglig person. En laden patienten i stikken. Ofte er denne form for omsorgssvigt begrundet i, at mennesker jo stræber efter indflydelse og selvforvaltning, og syge skal i den henseende lære at tage ansvar for eget liv og situation. Patienten kan blive ladt i stikken, hvis den sundhedsprofessionelle overlader for meget til patientens egen handlekapacitet og ansvar for egen situation. Omsorg og ansvar er således to sider af samme sag med et påtrængende handlekrav om at opdage, hvilken appel om hjælp som patient og pårørende giver udtryk for. Det er et handlekrav eller sagt anderledes en fordring, som henhører til den sundhedsprofessionelle. Alle tre former for omsorgssvigt indskrænker patientens mulighed for livsudfoldelse. Livsmodet sættes over styr, og for patienten og dennes pårørende og sociale netværk griber det ind i muligheden for at forsone sig med den livssituation, som en sygdoms indgriben har skabt. At restituere sig eller komme sig bliver vanskeliggjort, måske endog ødelagt, grundet ikke omsorgsfulde møder, som patient og pårørende kan have uagtet hvor i sundhedssystemet de befinder sig: ved ambulante besøg, ved lægevagten, på den kirurgiske afdeling, den medicinske afdeling, den højteknologiske intensivafdeling, på et stort universitetshospital eller et mindre sygehus. Ikke omsorgsfulde situationer og handlinger findes i hele sundhedssystemet. Og der er empiriske beviser for, at alle tre former for omsorgssvigt desværre forefindes i sundhedssystemet, hvilket bl.a. er noget af det, jeg blandt flere andre har brugt så mange år på systematisk at undersøge og dokumentere. I starten af min forskerkarriere blev jeg spurgt, hvorfor jeg tog udgangspunkt i det dårlige. Hvortil jeg svarede: at for at bevare og til stadighed udvikle en god, klog og rigtig sygepleje, så skal man som faggruppe turde stille op, se på sig selv og granske i, når det går galt netop med det som udgangspunkt har man en baseline for forbedringer og udvikling. For udøvelse af professionel omsorg er svært! Derfor er der mange og gode grunde til at gå videnskabeligt ombord i omsorgen.

3 10 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr De tre hovedområder Min forskning kan i hovedtræk inddeles i tre hovedområder: 1. Relationer, interaktioner tillid og magt 2. Livsfænomener 3. Sensitiv opmærksomhed. Sensitiv opmærksomhed Relationer, interaktioner Tillid og magt Professionel omsorg for patienter og pårørende Jeg vil veksle i begreber mellem sygeplejerske og professionel omsorgsudøver, fordi forskningen i professionel omsorg dybest set angår samtlige sundhedsprofessionelle. Forskning er drevet af nysgerrighed og undring, og det er de spørgsmål, der stilles, der viser vejen for, hvilken viden der så udvikles. Derfor vil jeg for hvert af de tre områder indlede med det spørgsmål, som var min drivkraft. Derefter følger i hovedtræk svarene. Relationer, interaktioner tillid og magt Livsfænomener i dette samarbejde skal forvaltes af den sundhedsprofessionelle på en sådan måde, at patient og pårørende ikke mister evnen til at forsone sig med sin sygdomssituation. Sundhedsprofessionelle er autoriteter, så det, som det handler om, er at kunne forvalte denne autoritet på en ikke autoritær måde og i den sammenhæng være klar over ansvarsfordelingen patient, pårørende og sundhedspersonen imellem. Men, det er let at sige, og svært at praktisere. Efter endt kandidatuddannelse underviste jeg en del i omsorg på kliniske sygeplejerskers efteruddannelse. Og efterhånden gik det op for mig, at det netop er så let at undervise teoretisk i, men at virkeligheden af en eller anden grund har svært ved at leve op til det ønskværdige. Noget i den konkrete hverdag hindrer sygeplejerskerne i at udøve omsorgsfuld sygepleje. Og de kliniske sygeplejersker fortalte mig, at det var tidspresset. Da dette var tilbagevendende på diverse kurser, pirrede det min nysgerrighed: Okay, det bør undersøges nærmere. Så undringsspørgsmålet fra min ph.d. afhandling blev: Hvad hindrer kliniske sygeplejersker i at udøve omsorgfuld sygepleje? Hvad får tilliden i relationen og samarbejdet med patienten til at vakle, så patientens handlerum og livsudfoldelsesmuligheder indskrænkes? Det helt centrale her er relationsperspektivet. Man lever i og med sine relationer. Og det er dem, der skaber os som personer og giver tilværelsen, som den arter sig på godt og ondt, indhold og mening. Med relationerne er vi tæt på omsorgens inderste væsen: Tilliden og dermed tillidens tro følgesvend magten. Tilliden er bærer af samarbejdet med patient og pårørende, og den altid tilstedeværende magt Til illustration af problemstillingen kan det ikke gøres bedre end denne tegning af afdøde kunstner og tegner Lise Færch, Aalborg. (Se næste side) Her er der vist ingen tvivl om, at der er tale om omsorgssvigt. Patientens handlerum er indskrænket. Og hvorfor kan det så gå sådan? Svarene følger, og flere forhold gør sig gældende. Faktisk en hel række, hvoraf jeg kort skal nævne:

4 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Sygeplejerskens negative fordomme tager over (sygeplejersken tænker ved sig selv: det er også patientens egen skyld, at han er blevet syg, han lever usundt, ryger og drikker for meget og dyrker for lidt motion), det er manglende tolerance for, at patienter og pårørende er forskellige og lever forskellige liv. Sygeplejerskerne kan komme til at love for meget (de siger: der går lige et øjeblik, så kan der nemt gå to-tre øjeblikke). Også et godt eksempel på, at det ikke altid er så bevidst en forvaltning af magten i relationen. Der tænkes ikke altid over, hvor meget dét, vi spontant kommer til at sige, mere eller mindre ureflekteret faktisk påvirker patienten, mere end vi tror. Andre eksempler er: Nedladende tone i kommunikationen Manglende differentiering af tiltaleform og valg af ord og kommunikationsform (der er jo forskel på sproget og kommunikation, om det er ungdom eller den ældre generation, og kommunikationsform skal differentieres i forhold til, at der er ulighed i sundhed) Kropssproget (er sygeplejersken åben eller lukket for kontakt?) Forkert anvendelse af humor (igen en manglende differentiering) Patient og sygeplejerske har ikke samme forventninger til samarbejdet (patienter lægger ikke alene vægt på de faglige kvalifikationer, men i særdeleshed også de personlige egenskaber. Et vigtigt fund i min ph.d.-afhandling) Derudover vil jeg også ganske kort fremhæve to essentielle temaer, som stikker dybt i kulturens og sundhedsvæsenets værdisyn med konsekvenser igen for ansvarsfordelingen mellem sygeplejerske og patient: At være til ulejlighed. Man vil ikke ulejlige sygeplejerskerne de har jo travlt, men de er jo så søde alligevel. Angsten for at være til ulejlighed eller besvær stikker ind i vort grundlæggende menneskesyn. Man vil ikke være til besvær og har en forventning om, at man vil og skal klare sig selv. Man er og vil være selvforvaltende. På mange måder et livgivende syn, men fordi det stikker så dybt i mennesket og vor kultur, kan det let gå hen og blive det ultimative mål for vort sundhedsvæsen, som i det konkrete samarbejde med patient og pårørende kan medføre uklar ansvarsfordeling og svigt i omsorgen. Der kan lægges for meget ansvar over på patienten. For i hvilken forstand og under hvilke betingelser kan man være selvforvaltende, når man er syg, og der lige sker lidt for meget omkring ørene af en? Samme værdisyn gør sig også gældende her: Det er svært (verbalt) at bede om omsorg. Der er ikke nogen, der siger: Jeg vil meget gerne at du holder mig i hånden. Patienter kan også have vanskeligt ved at efterspørge omsorg hos deres pårørende. Et meget aktuelt eksempel på denne tilbageholdenhed fra patienterne er det indsatsområde, som akkrediteringsprocessen her ved Aarhus Universitetshospital har peget på: Smertebehandling. En stikprøveundersøgelse på en afdeling viste, at halvdelen af de indlagte patienter havde haft smerter inden for den seneste uge, og at halvdelen af disse havde haft en smertescore mellem 7 og 10.

5 12 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Patienterne fortalte det bare ikke, og personalet troede, at det var noget, som patienterne ytrede sig om og bad om smertedækning for. Med andre ord: patienter vil ikke være til ulejlighed og vil da slet ikke bede om omsorg. Patienterne er ikke de udfarende! Når patienter og pårørende er tilbageholdende og ikke verbalt ytrer sig om sine behov, så er det, at der kan være frit spillerum for Jernnæven i fløjlshandsken. For sygeplejersken får da let ved at tage over, når patienten ikke lever op til sygeplejerskens forventninger om, at patienten italesætter sine behov eller sine forventninger om involvering. Syge plejersken kan her komme til at påtage sig hele ansvaret og forvalte sin magt og autoritet på en autoritær måde og overse, at der er andre kropslige udtryksformer hos den syge end blot de verbale. Men at være opmærksom på andre udtryksformer end det verbale vil fordre kompetenceudvikling i forhold til det sidste hovedområde: sensitiv opmærksomhed rettet mod patient og pårørendes vidt forskellige måder at udtrykke deres behov, og hvordan de har det med sygdommen. Faglige kvalifikationer er nødvendige; dog ikke tilstrækkelige. Personlige kvalifikationer og egenskaber, relationelle og kommunikative kompetencer sammen med sygeplejerskens autentiske væremåde spiller en vigtig rolle for udøvelse af omsorgsfuld sygepleje. Men før jeg går til kompetenceudviklingen, vil jeg lige standse op ved det andet hovedområde med livsfænomener, som drejer sig om en del af det indhold, der er i samarbejdet. Det er et indhold, som i hvert fald fra patienternes side efterspørges som en del af det betydningsfulde for at kunne restituere sig og forsone sig med sin sygdomssituation. Livsfænomener At gøre lige det der skal gøres. Bare lige gør det, der skal gøres uden at gå ind i problemerne. Det tema, som også er hentet fra min ph.d.-afhandling, blev kimen til min videre forskning om livsfænomener. For hvad er problemer i en sygdomssituation? Min forskning i livsfænomener er dels empirisk forskning, dels teoriudvikling, hvilket sygeplejefaget som ny videnskab jo også har hårdt brug for. Og undringsspørgsmålet er: Hvad overser eller overhører kliniske sygeplejersker, når de bare lige gør dét, der skal gøres uden at gå ind i problemerne? Gennem konkrete empiriske undersøgelser af patienters behov, sygdoms- og lidelsessituation fornemmede jeg, at der manglede noget viden. Det var, som om de menneskelige behov ikke var nok at tænke med og handle i forhold til. Når vi siger, at patientens behov kommer først, ved vi så, hvad behov er for en størrelse? Er det alle behovene, der skal først? Hvilke prioriteres og hvorfor? Sygeplejefaget har gennem mange år betjent sig af teorier om behov, men hvad var det nu lige, patienterne sagde om egen skyld i, at netop jeg er blevet syg: Jeg har ikke magtet min selvforvaltning på en sund måde, Det er også min egen skyld jeg har fået sår på fødderne, jeg har nok ikke købt de rigtige sko. Hvad var det nogle af patienterne med kronisk sygdom (fx diabetes) sagde om håb og tvivl, når ambulante besøg nærmede sig. Patienterne håbede på, at senkomplikationer ikke havde udviklet sig, mens tvivlen konstant nagede. Pas nu på; at den tvivl ikke slår håbet ud. Det, som af sundhedspersonalet kan tolkes som psykologisk fortrængning af sygdomssituationen, Jeg satser på, at det går over igen, kan være en bevarelse af det eksistentielle håb. Og den forskel i fortolkning får afgørende betydning for, hvordan interaktionen og den sundhedsprofessionelles handlinger bliver. Jeg stillede mig selv derfor spørgsmålet: Er

6 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr skyld, håb, tvivl, livsmod og ensomhed behov? Rummes disse for patient og pårørende betydningsfulde fænomener i den nuværende anvendelse af behovsteorierne? Gennem empiriske undersøgelser og i samtaler med patienter og undervisningssituationer med forskellige kollegaer påbød der sig en søgen efter ikke alene etiske relationelle livsfænomener, som tillid og magt er, men også i forhold til fænomener knyttet til patientens egen lidelses situation såsom håb, tvivl, livsmod, dødsangst, skyld denne søgen skal ses i forhold til en begyndende kortlægning af, hvad der også kan henholdsvis ind snævre eller udvide patient og pårørendes handlerum. Det førte mig til en udlægning af livsfænomener som værende henholdsvis etiske, eksistentielt livsbefordrende eller eksistentielt livsindskrænkende. Det førte mig også til en argumenteret udlægning af, at der faktisk er en distinktion og væsensforskel mellem behov og livsfænomener, hvilket jeg gennem 10 år har skrevet på og udbygget og ingenlunde er færdig med. Nogen vil kalde den form for forskning for humanistisk grundforskning. Det vil jeg dog ikke her komme ind på, men jeg kan henvise til såvel danske og norske lærebogskapitler og internationale videnskabelige artikler herom. Måske har det taget så lang tid at skrive denne teori, fordi det også blev en opdagelse af fænomener, der rækker indover og udover de etiske, relationelle som fx tillid og magt. Det blev en opdagelse af fænomener knyttet til den enkeltes livs- og sygdomssituation. På den måde bevægelige fænomener mellem den enkelte og de andre. Hvad forstår jeg så ved livsfænomener. Her er nogle eksempler, som på en og samme gang også viser til såvel relationelle, etiske fænomener som individuelle eksistentielle fænomener. Etiske relationelle livsfænomener: Tillid, medfølelse, barmhjertighed, afhængighed, skyld, skam, magt, afmagt, sårbarhed, livsglæde. Livsbefordrende eksistentielle: Livsmod, livsglæde, håb, længsel, savn, alenehed. Livsindskrænkende eksistentielle: Alenehed, ensomhed, hjemløshed, træthed, håbløshed, fortvivlelse, angst, afmagt, savn, smerte, afhængighed, skyld, sårbarhed. Eksemplerne er på ingen måde udtømmende, og nogle af livsfænomenerne er nævnt flere steder, såsom skyld, sårbarhed, savn. Derfor er det vigtigt at understrege, at der ikke er tale om en kategorisk inddeling, og nogle af fænomenerne som fx skyld og sårbarhed griber ind i den enkeltes tilstand, hverdagsliv og eksistens muligheder, såvel som det samme fænomen kan vise sig i den måde pårørende og sundhedsper soner behandler og betragter patienten på, altså i det relationelle. Den individuelle skyld følelse over, at en sygdom har ramt én, kan således påføres af relationerne, af den sundhedsprofessionelle, ja da også af den pårørende sågar. En vigtig opgave for den sundhedsprofessionelle er derfor at blive bevidst om disse forskellige indvirkende fænomener og skabe vilkår og hjælpe de livsbefordrende fænomener frem at fremme patientens livsmod i lidelsen. Hvorvidt livsfænomenerne bliver livsindskrænkende eller livsbefordrende for patient og pårørende afhænger af omstændighederne, den konkrete situation og den sundhedsprofessionelles situationsbestemte sanselige opmærksomhed. Svaret på undringsspørgsmålet: Hvad overser eller overhører kliniske sygeplejersker, når de bare lige gør det, der skal gøres uden at gå ind i problemerne? er at gå ind i problemerne, at kunne se og høre patient og pårørendes udtrykte og reelle behov, hvilket indbefatter en forskningsmæssig erkendelsesinteresse for livsfænomener og fænomenernes udtryk leveret både gennem patientens kropslige udtryk samt verbalt gennem beretninger og fortællinger. Det er også en vigtig del af det sygeplejefaglige indhold i samarbejdet. Og det fører til det sidste hovedområde, kompetenceudvikling. For den sundhedsprofesionelle skal kunne lære sig både at aflæse kropslige udtryk uden sprog samt forskellige måder at kommunikere sine behov og livsfænomener på.

7 14 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Sensitiv opmærksomhed I stedet for at den sundhedsprofessionelle er jern næven i fløjlshandsken, er det påtrængende handlekrav en udvikling af sensitiv opmærksomhed i konkrete og hurtigt skiftende situationer. Undringsspørgsmålet hertil er: Hvilke væsentlige komponenter skal der fokuseres på med henblik på at udvikle sygeplejerskens evne til at være sanselig opmærksom i enhver konkret situation og ethvert samarbejde med patient og pårørende? Udforskningen af det spørgsmål er mere end nogensinde aktuelt. For sundhedsvæsenet er præget af korte kontakter, øget kompleksitet i patientens situation med stigende brug af sundhedsteknologi som et vigtigt arbejdsredskab. Endvidere og heldigvis bliver det efterhånden også taget alvorligt, at patienterne stiller krav om at blive set, hørt og forstået samt behandlet hurtigt, sikkert og effektivt, hvilket forudsætter, at den sundhedsprofessionelle arbejder hen imod en hurtig aflæsning af den konkrete situation og en intensivering af opmærksomheden og optimal brug af sine sanser. Sansning er således en væsentlig komponent. Det er omsorgsudøverens aktive anvendelse af øjne, ører, lugt og følesans: Det drejer sig blandt andet om at se, om patienten ligger sikkert på lejet og hvordan den kropslige lejring er. Det er også at aflæse patientens ansigt i forhold til smerter, angst og tvivl samt at observere hudens farve og elasticitet. Det er endvidere omsorgsudøverens aktive anvendelse af sine ører, for ét er, hvad der siges, men hvad menes der? Der er forskel på at høre og så høre efter. Det er også aktiv lytten til afvigende lyde fx om natten. Lugte- og følesansen hos omsorgsudøveren er lige så essentielle som syns- og høresans. Som et supplerende observationsredskab til andre instrumenter, teknologier m.m er det en god faglig kompetence at kunne lugte og hurtigt reagere på fx urinens surhed. Dét, at et menneske er ved at dø, kan lugtes og være af afgørende betydning for, at pårørende tilkaldes på rette tidspunkt. Og hvad angår aktiv anvendelse af følesansen er fysisk berøring (selvfølgelig afstemt situation og patient) en velegnet terapeutisk behandling, som er meget anvendt i USA, blandt andet til smerteplagede eller døende patienter. En anden væsentlig komponent er modet. Har den sundhedsprofessionelle i tilstrækkelig grad modet til at være opmærksom og rettet mod patient og pårørende. Det drejer sig om en tilbagevenden til relationen og magten. For det kræver mod til: At være til stede i situationen (tåle patientens lidelse, smerte, hunger efter luft). En konfrontation med sig selv, egne erfaringer, værdier og fordomme (fx angst for døden, er man selv bange for at dø er det svært at hjælpe døende). Egne følelser berøres (differentiering mellem sentimentalitet, intimitet eller sensitivitet). At risikere at blive afvist af patient og/eller pårørende (at turde tage afvisningens mulighed på sig og ikke stemple patienten eller den pårørende som besværlige). At stole på sig selv og sin dømmekraft (udvikling af clinical judgement ). At påtage sig personligt ansvar. Det nemmeste kan være at undslippe sig omsorgsmøderne, for det kræver mere end faglig viden og kunnen. At turde prioritere omsorgen, selvom man går imod en kultur, hvor omsorgen er blevet borte. Alt i alt er der mange barrierer mod opøvelse af sensitiv opmærksomhed og professionel omsorg, og det er en kunst, et håndværk, en uafsluttet læreproces, som det er svært at praktisere, men enkelt at sammenfatte: Professionel omsorg er den for patient og pårørende gode, kloge og rigtige sundhedsfaglige løsning, der afgøres i konkrete situationer, tillid og magtrelationer og interaktioner, når den profes-

8 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr sionelle omsorgsudøver fortolker patientens reelle behov og livsfænomener, udviser autencitet, sensitiv opmærksomhed og med mod gør netop det, som lige netop denne patient sammen med sine pårørende har brug for. Det ER svært at udføre i praksis derfor er praksis- og patient/pårørendenær forskning nødvendigt. En omsorgsramme for sundhedsfaglige interaktioner Et eksempel på den praksisnære forskning er Forsknings- og Omsorgsprogrammet: den Gode, Kloge og Rigtige Sygepleje, udført på adskillige afdelinger ved Aalborg Sygehus. Det forskningsprogram har haft en omsorgsetisk tænkeramme, som ganske godt afspejler de tre forskningsområder. Professionel omsorg: er at hjælpe uden at krænke (dvs. undgå omsorgssvigt; formynderi, omklamring, at lade patienten i stikken) udtrykkes som en moralsk praksis er funderet i, at patient og pårørende indgår i forskellige relationer drejer sig om, hvordan tillid og magt i konkrete relationer og interaktioner håndteres er bevarelse af værdighed, som formes i mødet med patienter og pårørendes lidelse og sårbarhed er at tage vare på patient og pårørende, således at patientens udfoldelsesmuligheder udvides (livsbefordrende frem for livsindskrænkende) er at få livsfænomeners udfoldelse frem hos patienten og handle derpå forudsætter udvikling af sanselig, situationsbestemt opmærksomhed forudsætter fagprofessionelle kvalifikationer og personlige egenskaber, som altid kan udvikles. Selvom tænkehorisonten opstilles som punkter, er der ikke tale om en definition; men alene et forsøg på at klargøre væsentlige omsorgsetiske udfordringer for den professionelle omsorgs virkeliggørelse, uagtet stedet, hvor praksis udfoldes. Det skal også påpeges, at rammen er blevet justeret igennem de år, hvor konkrete forskningsprojekter har talt tilbage til tænkehorisonten. Der har været en frugtbar vekselvirkning mellem teori og praksis. Tænkerammen er ingenlunde færdigudviklet, for jo mere man forsøger at finde ud af, desto mere åbner der sig nye spørgsmål. Relationsbaseret omsorg og et personcentreret sundhedsvæsen: kommunikation og etik I forlængelse heraf, hvor bevæger omsorgsforskningen sig så hen? En nyere rapport fra Dansk Sundhedsinstitut (nu: KORA) peger på, at fremtidens plejeopgaver vil skabe et øget behov for kommunikative og relationelle kompetencer hos sundhedspersonalet (Sidsel Vinge). Acceleration af forløb, nye sundhedsteknologiske løsninger, stigende brug af sociale medier, højere patientforventninger og konvertering fra stationær til ambulant virksomhed er medvirkende til at skabe det behov. Forudsætningen for at identificere og prioritere patienternes væsentligste sundhedsfaglige problem er en god og involverende kommunikation og en opmærksomhed rettet mod patient og pårørendes forskellige adfærdsmønstre og individuelle behov. Ydermere skaber social ulighed i helbredelseseffekt og i de faktorer, som påvirker et sygdomsforløb, et behov for differentieret kommunikation målrettet flere bestemte grupper. Differentieret kommunikation er et af virkemidlerne til at give alle patienter og pårørende mulighed for at håndtere sundhedsfaglig information og skabe sammenhæng i eget sygdomsforløb. Derfor er et af Aarhus Universitetshospitals indsatsområder også forskningsprogrammet: Kommunikation og etik, som har tre indsatsområder: 1. Menneske til menneske-kommunikation 2. Kommunikation i form af sundhedsteknologi og samspillet med patient og pårørende 3. Kommunikation mellem sundhedssystemets parter. Det er et program, som jeg vil understøtte som facilitator og forskningsleder med grobund i relationsbaseret omsorg og et personcentreret sundhedsvæsen som tænkehorisont.

9 16 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Sygeplejevidenskab og klinisk sygepleje i krystalkuglen I og med at professoratet er i klinisk sygeplejevidenskab, synes jeg, vi også bør se ind i krystalkuglen hvad toner frem? Forskning fungerer på internationale præmisser. Gode forskningsmiljøer har lange traditioner for at publicere internationalt. Sygeplejeforskningen kan ikke bryste sig af de lange traditioner, men et velfungerende sundhedsvæsen kan ikke undvære et stærkt internationalt samarbejde og international sygeplejefaglig, forskningsbaseret viden. Og denne forskning må tænkes ind i sundhedsvæsenets foranderlige kontekst og de udfordringer, der alle påkalder sig et sundhedsfagligt ansvar: Globaliseringen har åbnet et vindue til massive sundhedsproblemer. Ulighed i sundhed. Personer med lav indkomst er fx mere syge og benytter i langt mindre grad sundhedsvæsenets tilbud. Andelen af den ældre befolkning og antallet af kronisk syge er steget, hvilket vil stille nye krav til den økonomiske fordelingspolitik. Stigning i antal akutte patienter og i ambulant- og endagsaktivitet vil kunne mærkes på sygehuse. Flere rehabiliterings- og sundhedsfremmeopgaver vil kunne mærkes i kommuner. Sundheds-, bio- og informationsteknologi er i rivende udvikling. Der er således mulighed for at opdage nye sygdomme, behandle flere og vanskeligere sygdomstilfælde, holde mennesker i live i længere tid samt mulighed for hurtig udveksling af information og kommunikation med patienten. Det er mange forandringer og store udfordringer, og den enkelte persons særegne livssituation, sårbarhed og uforudsigelighed må til enhver tid medtænkes, fordi fremmedgørelsen af mennesket i et højteknologisk behandlingssystem eller i eget hjem er nærliggende. Diagnosticering og effektiv behandling som så flot kendetegner den vestlige verdens sundhedssystem fordrer en større indsats og mere sygeplejefaglig, forskningsbaseret viden, centreret omkring følgende: Hvad det vil sige at være en person med en sygdom eller et sundhedsproblem til forskel fra hvad det vil sige at have en sygdom, herunder forskellige relationers betydning og inddragelse af andet socialt netværk. Ansvaret for de svage er en velkendt passage inden for den nordiske omsorgsforskning. Ikke desto mindre har den gennem mange år haft svære vilkår i sundhedsvæsenet, når det enkelte menneske udelukkende betragtes som designer af sit eget liv. Nyere forskning har imidlertid vist, at fx rehabiliteringstilbud i ringe grad benyttes af såkaldt udsatte grupper og svage personer. Som ligevægt (og modvægt) til ressource-, empowerment- og egenomsorgsforskningen må der satses på en intensivering af forskning i: Omsorgs- og kommunikationsprocesser i patientforløb (ansvar og ansvarsfordeling). Patientens behov OG livsfænomener knyttet til såvel sygdom som lidelsen. Sansningens betydning for udøvelse af omsorg. Sansning i relationer og personlige egenskaber såsom fx mod Sundhedsfremme og forebyggelse. Dannelse frem for kontrol og løftede pegefingre. Forskning og brug af kreative videnskabelige metoder såsom narrativer og video kan medvirke til udvikling af anderledes sundhedsfremmemetoder og initiativer, der i større grad tiltaler de børn og unge, som udgør fremtidens sundhed. Tværdisciplinær forskning. En sundhedsfaglig problemstilling er så kompleks, at den ikke længere kan løses af en enkelt faggruppe. Forskningsprogrammer, der integrerer sygepleje, behandling og terapi med andre væsentlige felter som fx ledelses-, organisations- og sundhedsøkonomisk forskning vil i højere grad blive styrende for sundhedsvæsenets udvikling til gavn for den enkelte persons sundheds adfærd. Men det bliver kun god forskning, hvis det tager udgangspunkt i kernefaglighed par excellence.

10 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Forskning i globale sundhedsproblemer. Finanskriser, krige, terror og naturkatastrofer er ikke længere et lokalt problem. Hjemløshed, posttraumatisk stresssyndrom, epidemier og sult har stor betydning for udviklingen af verdens sundhedstilstand. Forskning af sygeplejefaglig karakter må også indbefatte en global tilgang. Teknologiske løsninger med et menneskeligt ansigt. I Japan er robotter en løsning på visse aspekter af pleje og service. Med udgangspunkt i bevarelse af menneskelig tryghed kan den sygeplejefaglige forskning tilføre nyttige teknologier et betydeligt menneskeligt aspekt. The knowing-doing gap. Forskningen skal forandre, så det kan mærkes hos den behovstrængende. Det betyder, at forskeren skal være tæt på det studerede og interessere sig for, hvorledes implementeringen af resultaterne forløber i klinisk praksis. Jeg synes, jeg til tider har måttet kæmpe for omsorgen i det videnskabelige selskab. Men jeg er fortrøstningsfuld. Sygeplejen har heldigvis for patienten udviklet sig mod en vidensbaseret praksis med flere og flere selvstændige sygeplejeteorier og metoder. Hvis vi i faget kan blive enige om, at den viden, vi har brug for, skal tjene patienten og ikke os selv som forskere eller systemet, så har vi i kraft af dagens uddannelsesmæssige magtbaser og evne til argumentation mulighed for at gøre opmærksom på og værne om omsorgens betydning i den konkrete patientsituation. Jeg ser i krystalkuglen, at selvom det er svært, så vil udvikling og praktisering af professionel omsorg være i tråd med fremtidens udfordringer. Forskning er ikke et onemanshow Jeg vil afslutte med en vigtig erkendelse. Forskning gøres ikke alene, så derfor en stor tak til samtlige nationale og internationale samarbejdspartnere gennem årene. En særlig tak skal professor Kari Martinsen og professor, tidl. forskningschef Hans Gregersen også have her for på hver deres måde at have ført mig ind i forskningen og den akademiske disciplins kroge. I har på hver jeres måde sørget for, at jeg har holdt fast i mig selv og forblevet passioneret ikke mindst når omsorgens vinger er blevet stækkede. Også en særlig tak til betydningsfulde samarbejdspartnere, som gennem årene har været en ubeskrivelig hjælp og støtte: Aalborg Sygehus (nu Aalborg Universitetshospital) fra klinik til ledelse og regionsdirektør Per Christiansen, fra professorer til forsknings- og udviklingsansvarlige, atrieflimmerforskergruppen ved professor, overlæge Erik Berg Smidt, samtlige forskningsaktivitetsunderstøttende kollegaer på tværs af faggrupper. Med et særligt ansvar for at have gjort mig til den jeg er: Forskerne ved Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje (Erik Elgaard Sørensen, Birgitte S. Laursen, Edith Mark, Karen Marie Dalgaard, Mette Grønkjær) sammen med Hospitalsledelsen ved Jens Ole Skov, Tove Nilsson og Vibeke Deding. I har altid støttet og udfordret mig. Uden jer ingen mig. Professor emeritus Mogens Pahuus, Institut for Læring og Filosofi, Aalborg Universitet, har siden vejledning på mit ph.d.-studie fulgt mig på min vej og er blevet en trofast samarbejdspartner. Ligeså trofaste nordiske kollegaer og institutioner: Haraldsplads; Højskole og Sygehus, Bergen, Norge Høgskolen i Harstad, Norge Høgskolen i Molde, Norge Vårdvetenskapen i Vasa, Aabo Akademi, Finland (professor emiritus Katie Eriksson, professor Unni Lindström, professor Lisbeth Nyström) Universitetet i Nordland, Senter for Praktisk Kunnskap, Bodø, Norge Universitetet i Tromsø, Institut for Helse- og omsorgsfag Accada Nylands svenske University College, Helsinki, Finland Sahlgrenska Academy, Centrum for Person- Centred Care, Sverige (professor Inger Ekman) Nordisk netværk; fænomenologi og sundhedsvidenskab Nordic College of Caring Science.

11 18 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Trofaste amerikanske og engelske kollegaer og institutioner: Kaiser Permanente, San Francisco Bay Area (Chief Nurse Executive Jim D Alfonso) Florida Atlantic University, School of Nursing Watson Caring Science Institute, Denver, Colorado Tænke-Tank på tværs af USA med fokus på udvikling af omsorgsmodeller Caritas Consortium, USA/Japan International Association for Human Caring (især professor Marilyn A. Ray, editor & professor Zane Wolf, editor Marian Turkel, professor emirita Lynne Wagner) Professor Christopher Johns, Bedfordshire University, UK. Fra mine tidlige forskerår. Tak fordi I troede på mig: Tidl. afdelingssygeplejerske, Susanne Jølck og tidl. overlæge Knud Christensen, Aalborg Sygehus Tidl. chefsygeplejerske ved Aalborg Sygehus, Bodil Thomsen og tidl. cheflæge ved Aalborg Sygehus, nu lægefaglig konsulent ved danske regioner Per Østergaard Jensen Tidl. sygehusdirektør ved Aalborg Sygehus, nu IKAS-direktør Jesper Christensen Tidl. viceforstander ved Vendsyssel Sygeplejeskole Knud Ole Pedersen og tidl. kollegaer herfra. Til mine nye samarbejdspartnere, som også har troet på mig: Aarhus Universitetshospital, chefsygeplejerske Vibeke Krøll Aarhus Universitet, dekan Allan Flyvbjerg, chefrådgiver Anders Roed, institutleder Søren Kjærgaard og tidl. institutleder Jens Chr. Djurhuus (nu afløst af Kristjar Skajaa). Litteratur Tiltrædelsesforelæsningen er blevet til med fundament i følgende referencer: Peer reviewed internationale artikler 1. Delmar C. Development of ethical expertise: A question of courage. Int J Hum Caring 2004;8: Delmar C, Bøje T, Dylmer D, Forup L, Jakobsen C, Møller M, et al. Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness. Scand J Caring Sci 2005;19: Delmar C. Caring-ethical phronetic research: Epistemological considerations. Int J Hum Caring 2006;10: Delmar C, Bøje T, Dylmer D, Forup L, Jakobsen C, Møller M, et al. Independence/ dependence A contradictory relationship: Life with a chronic illness. Scand J Caring Sci 2006;20: Delmar C. The phenomenology of life phenomena in a nursing context. Nurs Philos 2006;7: Delmar C, Andreasen J. Are we doing unscientific research? Norsk Tidsskr Sykepleieforskning 2007;9: Delmar C. No recipe for care as a moral practice. Int J Hum Caring 2008;12: Rundqvist E, Sivonen K, Delmar C. Sources of caring in professional nursing A review of currentnursing literature. Int J Hum Caring 2010;14: Delmar C. Generalizability as recognition. Reflections on a foundational problem in qualitative research. Qualit Stud 2010;1: Delmar C, Alenius-Karlsson N, Mikkelsen AH. The implications of autonomy viewed in the light of efforts to uphold dignity and integrity. Int J Qualit Stud Health Well-being 2011;6. Open acess Thorup C B, Rundqvist E, Roberts C, Delmar C. Care ethics as a matter of courage. Vulnerability, suffering and ethical formation in nursing care. Scand J Caring Sci 2012;26:

12 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Delmar C. Beyond the drive to satisfy needs in the Context of Health Care. Med, Health Care Philos. E-pub ahead 11 November Delmar C, Jakobsen C, Forup L, Pedersen BD. The existential significance of social support: patients experiences after myocardial infarction. Brit J Card Nurs 2012;7(2): Delmar C. Is it evident that evidence shall govern the health system? Int J Hum Caring 2012;16: Delmar C. The interplay between autonomy and dignity summarizing patients voices. Med, Health Care Philos. E-pub ahead 20 April Delmar C. The excesses of care: a matter of understanding the asymmetry of power. Nursing Philosophy 2012;13: Delmar C. Becoming whole: Kari Martinsen`s philosophy of care selected concepts and the impact on clinical nursing. International Journal for Human Caring. Accepted 8 March Internationale videnskabelige bøger og bogkapitler 1. Delmar C, Johns C (eds.). The good, the wise and the right clinical nursing practice. Aalborg Hospital, Aarhus University Hospital; Delmar C. A call for phronesis in caring ethics. In: Delmar C, Johns C (eds.). The good, the wise and the right clinical nursing practice. Aalborg Hospital, Aarhus University Hospital; 2008, s Delmar C. Livsfenomener. I: Knutstad U. (red). Sentrale begreper i klinisk sykepleie. Sykepleieboken 2. Akribe Forlag 2010: Kapitel 19: s Delmar C. Omsorgsetik i klinisk sygepleje den gode, kloge og rigtige sygepleje. I: Alvsvåg H, Bergland Å, Førland O. (red.). Nødvendige omveier. En vitenskapelig antologi til Kari Martinsens 70-årsdag. Cappelen Damm Akademisk 2013: Nationale artikler, bøger og bogkapitler 1. Delmar C. Rationalitet og kærlighed duelighed og fagudvikling. I: Pedersen BD et al. (red.). Sygepleje i fortid, nutid og fremtid. København: Akademisk Forlag; 1995, s Delmar C. Tillid og Magt en moralsk udfordring. København: Munksgaard; 1999, Delmar C. Etik og magt. Fra begrebsliggørelse til sanselig opmærksomhed. I: Alvsvåg H, Gjengedal E (red.). Omsorgstænkning. En indføring i Kari Martinsens forfatterskab. København: Gads Forlag; 2000, s Delmar C. Den besværlige patient flere forståelsesmuligheder. Tidsskr Sygeplejeforsk 2002;18: Delmar C. Omsorgsetik også et spørgsmål om vidensudvikling. Klinisk Sygepleje 2002;16 : Delmar C. Omsorgen som moralsk praksis i den kliniske sygepleje. I: Hall E, Pedersen BD (red.). Forskning i klinisk sygepleje 1 teori og praksis. København: Akademisk Forlag; 2002, s Delmar C. Sygeplejekulturens indflydelse på omstillingsprocesser. I: Hertz J, Scharff-Smith B, Zäll E (red.). Organisering og ledelse af sygeplejen. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2003, s Delmar C. Etik i sygeplejen. I: Bydam J, Hansen JM (red.). Sygeplejens fundament 1. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2005, s Brøbecher H, Delmar C. Det relationelle møde og relationskompetence. Klinisk Sygepleje 2007;21: Delmar C. Livsfænomener. I: Lyngaa J, Jørgensen BB (red.). Sygeplejeleksikon. København: Munksgaard; 2007, s Delmar C. Udvikling af en sygeplejefaglig teori om livsfænomener med Kari Martinsens omsorgsfilosofi som tænkehorisont. I: Jørgensen BB, Steenfeldt VØ (red.). Med sygeplejeteori som referenceramme i forskning og udvikling. København: Gads Forlag; 2010: Kapitel 5, s Forskningsprogrammer og andre publikationer 1. Delmar C et al. Omsorgsetik i klinisk sygepleje. Den gode, kloge og rigtige sygepleje,

13 20 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Aalborg Sygehus, Aarhus Universitetshospital, januar (Forskningsprogram i klinisk sygepleje ved Aalborg Sygehus). 2. Delmar C, Johns C. The person-oriented health system. Forskningsberetning 2008, Aalborg Sygehus, Aarhus Universitetshospital, juli Vinge, S. Fremtidens plejeopgaver i sygehusvæsenet. København, Dansk sundhedsinstitut, Delmar C. Forskningsprogrammet: Kommunikation og etik Relationsbaseret omsorg og et personcentreret sundhedsvæsen, 6. juni 2012, Aarhus Universitetshospital (forefindes på såvel engelsk som dansk).