8. møde i Referencegruppen for kronisk sygdom

Transkript

1 R E F E R A T Emne 8. møde i Referencegruppen for kronisk sygdom Mødedato Onsdag den 7. juni 2012 kl Sted Deltagere Afbud Jean Hald Jensen, (formand) Eva Mittag, Danske Patienter Jette Bay, Danske Patienter Dorte Høst, Danske Fysioterapeuter Birthe Hellquist Dahl, Dansk Sygepleje Selskab Helene Robdrup, Ergoterapeutforeningen Anne Skjoldan, Gladsaxe Kommune Anette Kring, Vejle Kommune Jens Bejer Damgaard, Region Midtjylland Jane Pedersen (suppleant for Alice Morsbøl), Region Nordjylland Steen Dalsgård Jespersen, Louise Johansen, (referent) Jette Blands, Britta Bjerrum Mortensen, Lars Buch Hansen, (pkt. 5) Pia Glyngdal, Dansk Psykiatrisk Selskab Lars Rytter, Dansk Selskab for Almen Medicin Ellen Holm, Dansk Selskab for Intern Medicin Tine Juel Christensen, Dansk Socialrådgiverforening Birgitte Kvist, Frederikshavn Kommune Pouline Gringer, Stevens Kommune Susanne Rystok, Ringkøbing-Skjern Kommune Anne Frølich, Region Hovedstaden Britta Ortiz, Region Sjælland Peter Vedsted, Forskningsenheden for Almen Praksis j.nr /8/LJO Axel Heides Gade København S Tlf Fax E-post sst@sst.dk Dir. tlf Punkt 1. Punkt 2. Punkt 3. Punkt 4. Punkt 5. Punkt 6. Godkendelse af dagsorden Gensidig orientering Kvalitetssikring af patientuddannelse Den generiske model for forløbsprogrammer Slutevaluering af puljeprojekter Eventuelt

2 1. Godkendelse af dagsorden Referat Godkendt uden bemærkninger. Side 2 2. Gensidig orientering Konference om multisygdom Region Midtjylland, Danske Regioner og afholdte en konference den 14. maj 2012 om multisygdom. På konferencens workshopsessioner blev der arbejdet med forslag til mulige løsninger i forhold til: A) Multisyge patienters behov og ønsker i behandlingsforløbet; B) Patienter med multisygdom i det opdelte sundhedsvæsen; C) Patienter med multisygdom i det nære sundhedsvæsen; D) Forebyggelse og multisygdom. For s vedkommende bidrager konferencen særligt med inspiration i forhold til videreudviklingen af den generiske model for forløbsprogrammer, herunder beskrivelsen af udfordringer, mål og organisatorisk håndtering af patienter med multisygdom. Konference om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet,, Danske Regioner, KL og Danske Patienter afholder den 30. oktober 2012 en konference om brugerinddragelse. Formålet er at gøre status på metoder til og effekter af inddragelse af borgere, patienter og pårørende i udviklingen af det danske sundhedsvæsen på det individuelle og det organisatoriske plan. Udmøntning af den nationale handlingsplan for den ældre medicinske patient I forlængelse af den Nationale handlingsplan for den ældre medicinske patient udarbejder Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i samarbejde med, Danske Regioner, KL og NSI en udmøntningsplan for de konkrete initiativer inklusiv milepæle for de enkelte initiativer. Et udkast har været drøftet på møde i Styregruppen for den ældre medicinske patient den 7. maj Orientering v/danske Patienter om Societal Impact of Pain I maj måned afholdte interessentnetværket The Societal Impact of Pain (SIP) et symposium i København (SIP 2012, I den forbindelse blev udarbejdet en litteraturgennemgang, Reflection process on chronic diseases in the EU the role of chronic pain, som et indlæg advokerende for at betragte kroniske smerter som en selvstændig sygdom/tilstand og ikke alene som et symptom på en underliggende sygdom. Danske Patienter opfordrer på den baggrund til at medtage kroniske smerter i det fortsatte arbejde vedrørende kronisk sygdom.

3 3. Kvalitetssikring af patientuddannelse Sagsfremstilling skal i indeværende år vejlede regioner og kommuner om kvalitetssikring af patientuddannelse med inddragelse af viden og erfaring fra sideløbende projekter om patientuddannelse støttet gennem puljen til en forstærket indsats for kronisk sygdom. Således har i samarbejde med regionerne afholdt tre erfaringsopsamlende møder (erfamøder) i og yderligere to workshops i 2012 specifikt rettet mod udarbejdelsen af leverancen. Deltagere i både erfa-møder og workshops var nøglepersoner på området i såvel regioner som kommuner. Side 3 På grundlag af ovenstående og s medicinske teknologivurdering om patientuddannelse fra 2009 har udarbejdet et første arbejdsudkast til afrapportering. I rapporten gives anbefalinger indenfor nogle elementer, der vurderes at være centrale i kvalitetssikringen: Målgruppe, fagligt indhold, pædagogisk ramme, organisering, kompetencer, effektmål og monitorering. Dele af indholdet skal kvalificeres, og der er endnu nogle eksterne bidrag til rapporten, der skal indarbejdes. Efter drøftelsen i Referencegruppen planlægges det at forelægge en høringsversion for Styregruppen på førstkommende møde efter sommerferien. Efterfølgende ventes rapporten sendt i høring. overvejer endvidere om relevante resultater fra projekterne om patientuddannelse skal indarbejdes i rapporten eller udgives som en supplerende udgivelse (fx som et idekatalog). s kommentar Det anbefales, at Referencegruppen drøfter arbejdsudkastet som en overordnet ramme for at vejlede om kvalitetssikring af patientuddannelse. Det gælder form og skitseret indhold overordnet set, herunder særligt anbefalingerne for de enkelte elementer i kvalitetssikringen. Derudover kan drøftes formen for høring, herunder, hvor målrettet en kreds af høringsparter, den skal omfatte. Endvidere hører gerne Referencegruppens kommentarer til overvejelserne om formidling af resultater fra projekterne om patientuddannelse. Bilag 1. Kvalitetssikring af patientuddannelse (udkast af 1. juni 2012) Referat Referencegruppen var positivt stemt overfor formen og linjen i indholdet i arbejdsudkastet til rapporten. Den vurderes at kunne medvirke til at højne kvaliteten af patientuddannelsestilbuddene og ensarte dem, og der kan gives nogle perspektiver for den videre retning for patientuddannelse.

4 En grundlæggende forudsætning for at udvikle og sikre kvaliteten af patientuddannelsesprogrammer er, at programmerne om muligt hviler på evidens, og hvis ikke, da videst muligt hviler på dokumenterede erfaringer med indhold og metoder. Det bør fremgå tydeligt af anbefalingerne, at hvor der er en sådan viden, skal den anvendes i programmerne. Referencegruppen finder det hensigtsmæssigt at uddybe, hvordan man kan arbejde med at matche (stratificere og visitere) borgere til forskellige tilbud. Det skal blandt andet ses i sammenhæng med væsentlige faktorer som sprog, kultur og fysisk tilgængelighed til at deltage i patientuddannelsen. Tillige et ønske om, at det er, der beskriver mulige teorier for den pædagogiske ramme. Side 4 I forhold til kompetenceudvikling nævnte referencegruppen også muligheden for at få diplom- og master-uddannelser relateret til patientuddannelse. Anbefalingen vedrørende evaluering og monitorering bør adressere ambitioner om på sigt at etablere et samlet datagrundlag mellem region, kommuner og almen praksis med information (basisregistreringer) om visiterede borgere, gennemførte patientuddannelsesaktiviteter og videst muligt resultater heraf. I den forbindelse skal der opbygges kompetencer, metoder og arbejdsgange til enklest muligt at bearbejde og dele/formidle data. Der vil fortsat være behov for at evaluere programmer for patientuddannelse, og efterhånden som patientuddannelsestilbuddene bliver baseret på dokumenterede erfaringer med sandsynliggjorte resultater, kan monitoreringen af disse programmer fokusere mere på processer og mindre på løbende resultat- og effektopgørelser, der kan være vanskeligere at indhente data om. I den forbindelse er det vigtigt at opstille veldefinerede og gerne ensartede procesmål, der gør det muligt at sammenligne resultater. Det er fortsat under overvejelse, hvordan udvalgte illustrative eksempler fra igangværende patientuddannelsesprojekter bedst kan formidles i tilslutning til rapporten. Høringen forventes at kunne finde sted i september måned og formentlig sideløbende med høringen af den generiske model for forløbsprogrammer. 4. Den generiske model for forløbsprogrammer Sagsfremstilling Referencegruppen for kronisk sygdom og Styregruppen har i løbet af de sidste par måneder drøftet udkast til en ny version af den generiske model for forløbsprogrammer. Tilkendegivelserne har generelt været positive til leverancens form og indhold suppleret med nogle forslag til indholdsmæssige prioriteringer og præciseringer samt til den senere redaktionelle gennemskrivning.

5 Siden Referencegruppen så et udkast sidst, er modulerne vedrørende tidlig opsporing og sårbare patienter udarbejdet. Modulet om sundhedsfremme og forebyggelse er indarbejdet i hoveddokumentets kapitel om faglige indsatser og ikke i et separat modul, som det ellers har været overvejet. Således foreligger nu et samlet materiale til den kommende version. I den næste justering af dokumentet skal indarbejdes Styregruppens kommentarer fra mødet den 30. maj og Referencegruppens kommentarer fra den 7. juni, og den redaktionelle gennemskrivning skal foretages. I samme forbindelse skal beskrives flere illustrative eksempler på metoder og erfaringer særligt i modulerne (fx i bokse eller fodnoter). Side 5 Når der efterfølgende foreligger en ny version, sendes den i offentlig høring formentlig med frist omkring ultimo september. s kommentar Det anbefales, at Referencegruppen drøfter udkastet, herunder særligt modulerne vedrørende tidlig opsporing og sårbare patienter. Derudover bedes Referencegruppen give forslag til konkrete eksempler, der kan indarbejdes i modulerne i øvrigt. Bilag 2. Den generiske model for forløbsprogrammer version 2, 2012 (udkast af 23. maj 2012) Referat Referencegruppen fandt generelt, at modulerne om tidlig opsporing og sårbare patienter er udmærket supplementer til den generiske model for forløbsprogrammer. I forhold til tidlig opsporing bør beskrivelsen af fordele og ulemper ved screening afvejes nøje. I forhold til sårbare patienter bør der ske en præcisering af, hvilke forhold der typisk ses medvirke til at stille nogle patienter særligt vanskeligt, ligesom der skal være opmærksomhed på formuleringer, som kan føre til eventuel stigmatisering. Dansk Sygepleje Selskab vil sende eksempler på anvendelse af opportunistisk screening/case-finding til, der kan tydeliggøre anvendelsen af tidlig opsporing i relation til et forløbsprogram. Referencegruppen fandt, at det pga. den forestående sommerferie ikke vil være formålstjeneligt at sende den generiske model for forløbsprogrammer i høring senere i denne måned, men at det udemærket kan vente til efter ferieperioden. 5. Slutevaluering af puljeprojekter Sagsfremstilling Referencegruppen drøftede i marts 2012 s foreslåede fremgangsmåde for den afsluttende evaluering, herunder blandt andet indhold og tidsplan for de to delleverancer i evalueringen. Tidsplanen for den samlede slutevaluering lægges på sst.dk/kronisksygdom inden sommerferien.

6 Slutevalueringen omfatter dels en tematisk evaluering og dels en slutrapportering af puljeprojekterne: Tematisk evaluering Følgende tværgående temaer bliver inddraget i evalueringen: Forløbskoordinering, stratificering, tværsektorielle samarbejdsmodeller/- aftaler, multisygdom, implementering, patient- og pårørendeinddragelse samt telemedicinsk understøttet egenbehandling. Sidstnævnte er taget med på Referencegruppens foranledning. Hovedvægten i evalueringen bliver dog på de tre førstnævnte temaer. Side 6 har i foråret gennemført et miniudbud med henblik på at inddrage ekstern konsulentbistand til evalueringen. Implement Consulting Group er efterfølgende udvalgt til at bistå. I hovedtræk indeholder konsulentopgaven: Gennemførsel af spørgeskemaundersøgelse i forhold til samtlige puljeprojekter. - Spørgsmål til afdækning af erfaringer med de udvalgte temaer udsendes til alle puljeprojekter i kommuner og regioner. Svarene, der gives via skabelonen, bearbejdes (forskelle/ligheder/særlige interessante projekterfaringer identificeres). Denne delanalyse skal danne baggrund for udarbejdelse af interviewguides til fokusgruppeinterviews Gennemførsel af fokusgruppeinterviews med udvalgte puljeprojekter - Der planlægges og gennemføres fokusgruppeinterviews med udvalgte projekter. Fx fire interviews i Vestdanmark og fire i Østdanmark med udvalgte relevante personer i forhold til forskellige typer af projekter, fx projektledere og projektansvarlige. Interviewene bearbejdes og vil sammen med resultaterne af den brede dataindsamling via spørgeskemaundersøgelsen indgå i evalueringen Afrapportering omkring den 1. februar 2013 Slutrapportering af puljeprojekterne Referencegruppen drøftede på det seneste møde et udkast til skabelon for slutrapportering. På baggrund af denne drøftelse og den foregående drøftelse i Styregruppen er skabelonen blevet justeret og efterfølgende pilottestet i to kommuner og to regioner. Den endelige skabelon for slutrapporteringen forventes udsendt til alle kommuner og regioner umiddelbart derefter, juni Alle (del-)projekter afrapporterer i henhold til skabelon inden udgangen af marts 2013 men meget gerne tidligst muligt efter delprojekternes afslutning. s kommentar Det anbefales, at Referencegruppen drøfter den fremlagte plan.

7 Referat Referencegruppen tog orienteringen om planen til efterretning. Implement og er netop nu ved at planlægge gennemførelsen af den tematiske evaluering indenfor de indholds- og tidsmæssige rammer, som Referencegruppen og Styregruppen tidligere har drøftet. Side 7 Inden sommerferien vil orientere bredt om tids- og leveranceplanen via hjemmesiden. Referencegruppen vil samtidig blive orienteret per mail. 6. Eventuelt Birthe Hellquist Dahl omdelte en invitation til konferencen Telemedicin mellem bruger og system, som afholdes af Region Midtjylland den 26. juni, med en opfordring til Referencegruppens medlemmer om at deltage.