PWS NYT. Nr. 1 / 2009 FEBRUAR ÅRGANG 23

Transkript

1 PWS NYT PWS og vaccinationer Samarbejdsrelationer Diætopfølgning/PWS og kost Temadag for lærere og pædagoger Ændring af Servicelovens 100 Nr. 1 / 2009 FEBRUAR ÅRGANG 23

2 INDHOLD Vaccinationer og Prader-Willi Syndrom...3 Annoncering af sommerlejr Ændring af Servicelovens Læserbrev til bestyrelsen...7 Invitation til temadag for lærere og pædagoger...8 Alle med PWS bør have professionel diætopfølgning...9 Annoncering af landsmøde Prader-Willi Syndrom og kost...12 Nekrolog - Pam Eisen...14 Forståelse fremmer det gode samarbejde mellem pårørende og fagfolk...15 Møde for boligsøgende...25 Fagrådet for PWS...26 Liste over litteratur om PWS...27 Adresser...28 PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter. Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT: Jytte Helgogaard Heibergs Have Holbæk Tlf jyttehelgogaard@tdcadsl.dk Birgitte Jensen Kildetoften Silkeborg Tlf bm@vibkat.dk Sidste frist for indlæg til næste nr. af PWS NYT: 1. april

3 Vaccinationer og Prader-Willi Syndrom - specielt om HPV-vaccination mod livmoderhalskræft og influenzavaccination v/ overlæge Susanne Blichfeldt Fagrådet har i de sidste måneder fået en del forespørgsler om vaccination og PWS. I Danmark har vi et såkaldt børnevaccinationsprogram. Det omhandler de vacciner, alle børn i Danmark bliver anbefalet. Derved kan en lang række sygdomme forebygges. En del af vaccinerne er mod de såkaldte børnesygdomme, hvorved ubehagelige sygedage og mulige svære komplikationer undgås. Nogle af vaccinerne efterlader livslang immunitet, men ikke alle. Bl.a. skal man huske at gentage stivkrampevaccinen hvert 10. år. Skal man rejse til lande med speciel sygdomsforekomst, anbefales særlige vaccinationer, som ikke er i børnevaccinationsprogrammet. Både vaccinationerne i børnevaccinationsprogrammet og vaccinationer i forbindelse med udlandsrejse får man hos egen læge. Der laves en plan for vaccinationsforløbet i forbindelse med de almindelige børneundersøgelser. Det anbefales, at alle børn med PWS får alle de vacciner, der er i børnevaccinationsprogrammet (disse vaccinationer er gratis). Det anbefales også, at man ved PWS følger anbefalingerne for vaccinationer ved udlandsrejse (disse vaccinationer er ikke gratis). Immunsystemet og vacciner Der er ikke speciel risiko for vaccinationskomplikationer ved PWS, og der er ikke mistanke om forstyrrelse af immunsystemet ved PWS. Immunsystemet er kroppens evne til at danne antistoffer (modstandsstoffer) over for virus og bakterier. Ved hver vaccination danner kroppen modstandsstoffer mod den virus eller bakterie, der vaccineres for, og næste gang man så udsættes for pågældende virus eller bakterie, bliver man ikke syg. Man er blevet immun for netop den sygdom. HPV-vaccine mod livmoderhalskræft Som noget nyt er HPV-vaccinen mod livmoderhalskræft nu fra med i børnevaccinationsprogrammet. Fra kan piger født i 1996 eller senere blive gratis vaccineret. Man skal være fyldt 12 år, og tilbuddet varer, til man er 15 år. Det anbefales at blive vaccineret i 12 års alderen. Fra kan piger født i 1993, 94 og 95 også blive gratis vaccineret. For dem gælder tilbuddet til udgangen af Vaccinen (3 i alt) gives hos egen læge. Vaccinen giver også beskyttelse mod kønsvorter. Livmoderhalskræft eller forstadie hertil (celleforandringer) kan opstå hos alle kvinder, og den hyppigste årsag er infektion med HPV (human papillomavirus) virus. Fra 23 års alderen tilbydes alle kvinder screeningundersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen. 3

4 Der henvises her til Sundhedsstyrelsens hjemmeside: Klik på Forebyggelse og derefter på Sygdomsforebyggelse og vaccinationer og så på HPV-vaccination : herfra kan man gå videre til at læse dels om vaccinen, dels om de hyppigst stillede spørgsmål og Hvad beskytter vaccinen imod? (udover livmoderhalskræft og kønsvorter også andre sjældne kræftformer). Skal piger med PWS også have HPVvaccinen? Vi har talt om dette i fagrådet og er enige om at anbefale vaccinen. Selv om HPV-virussmitten opstår ved seksuel kontakt, og ikke alle piger med PWS er seksuelt aktive som unge/voksne, så er muligheden bestemt til stede og dermed risiko for smitte. Der er ikke meddelelser om alvorlige bivirkninger ved vaccinen, og i øvrigt er bivirkning ved vacciner ikke et generelt problem ved PWS. Se også omtale af evt. bivirkninger på førnævnte hjemmeside. Influenzavaccination og PWS Sundhedsstyrelsen anbefaler i år som tidligere, at personer på 65 år eller derover og personer, der har en kronisk sygdom, der sammen med influenza kan gøre personen alvorlig syg, bliver influenzavaccineret. Man tænker her på personer med alvorlig hjerte-karsygdom, lungesygdom og/eller sukkersyge med komplikationer. Desuden ved nedsat immunforsvar og ved sygdomme, hvor det anbefales af lægen. I ovennævnte tilfælde vil vaccinationen være gratis. 4 På kan man læse om vaccinationen - hvornår den skal gives, og til hvilke sygdomsgrupper man særligt anbefaler vaccinen. Gå ind på samme måde som ovenfor beskrevet. For børn gælder, at man ikke kan vente effekt af influenzavaccinen før efter 6 mdrs. alderen. Børn fra 6 mdr. til 3 år skal have to vaccinationer med 4 ugers interval, børn i alderen 3-8 år skal have 1-2 vaccinationer og efter 9 års alderen kun en. Man skal være opmærksom på, at influenzavaccinationen giver beskyttelse mod en række mulige influenzavirus, men ikke alle. Skal man influenzavaccineres, når man har PWS? Umiddelbart hører raske børn og voksne med PWS ikke ind under de grupper, hvor vaccinen anbefales. Som ovenfor nævnt er PWS generelt ikke ledsaget af svækket immunforsvar, dvs. personer med PWS er, hvis de ellers er raske, ikke mere modtagelige for infektioner end andre. Til hvilke børn og voksne med PWS må anbefales influenzavaccinen? Til helt små børn i 6-18 mdrs. alderen med PWS, der er meget muskelsvage og har ringe hostekraft, må man overveje eller anbefale at influenzavaccinere. Specielt hvis det er børn, der i forvejen er kendt for at få hyppige forkølelser og med komplikationer som lungebetændelse, og hvis børnene er meget udsat for kontakt med syge.

5 Nogle voksne med PWS, som har følgetilstande til overvægt, kan have de ovenfor nævnte sygdomme, der gør, at influenzavaccinen anbefales. Alt i alt må det komme an på en individuel vurdering, som bør drøftes med kontaktlægen på hospitalet eller egen læge. PWS: Immunforsvar og symptomer ved sygdom At personer med PWS har såkaldt normalt immunforsvar betyder, at kroppen har normal evne til at danne modstandsstoffer mod bakterier og virus, og dermed danner antistoffer ved vaccinationer og infektioner. Dette må ikke forveksles med, at personer med PWS, HVIS de er syge, kan reagere anderledes end andre, fx med ikke at få feber, eller have en anden reaktion på smerte end normalt og mangle evnen til at kaste op ved maveinfektion. Eller blot være meget stille og usædvanlig trætte, dvs. have andre symptomer end jævnaldrende eller udvise mangel på symptomer ved en given sygdom. Det gælder om at kende symptomerne på sygdom, som det optræder ved PWS (se også den røde folder: Oplysninger til sundhedspersonale om PWS ). Sommerlejr 2009 Sommerlejr 2009 afholdes i uge 31 ( juli) på Balle Musik- og Idrætsefterskole Ballevej 57, 7182 Bredsten ( Program og tilmelding bringes i næste nummer af PWS NYT. 5

6 Ændring af Servicelovens 100 vedrørende personkredsen, der kan modtage dækning af merudgifter Lovændring pr. 1. december 2008 De væsentligste ændringer er, at personkredsen, som er berettiget til dækning af merudgifter, bliver præciseret. Samtidig udstedes en ny bekendtgørelse om nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse, hvor der justeres på begrebet varigt nedsat funktionsevne, således at personkredsen, der er berettiget til at få dækket merudgifter, bliver bredere. Formålet med ændringen Formålet med lovændringen er at bringe den kommunale praksis vedrørende merudgiftsydelsens personkreds tilbage til den tidligere gældende. Nogle borgere, som har nødvendige merudgifter som en direkte konsekvens af deres nedsatte funktionsevne, og som hidtil har fået støtte efter servicelovens 100, har fået frakendt deres merudgiftsydelse eller har fået afslag på en ansøgning om denne ydelse med henvisning til, at de ikke opfylder kriterierne for at være omfattet af personkredsen. Efter lovændringen tilhører man personkredsen, hvis ens nedsatte funktionsevne er en varig lidelse, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og som medfører, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger. Revurdering af afslag Efter ikrafttrædelsen af de ændrede regler vil borgere, der efter den restriktive praksisudvikling har fået frakendt en tidligere bevilget merudgiftsydelse eller har fået afslag på en førstegangsansøgning, kunne rette henvendelse til kommunen og få vurderet deres sag efter de nye regler. Hvis denne vurdering giver anledning til bevilling af merudgiftsydelsen, vil hjælpen skulle ydes fremadrettet. Yderligere information om lovændringen kan findes på Så sjældne er vi ikke - ny dvd fra den hollandske PWS-forening Dvd en Så sjældne er vi ikke at leve med Prader-Willi Syndrom anno 2008 præsenterer fire personer med PWS på 2,7,13 og 33 år. Dvd en tegner et lyst og venligt billede af PWS og er velegnet til fremvisning blandt både pårørende og fagpersoner. Eksemplarer af dvd en kan bestilles hos foreningens sekretær. 6

7 Læserbrev til bestyrelsen Kære bestyrelse Ansporet af Susannes Blichfeldts kommentar under evt. på den seneste generalforsamling om, at hun savnede tiltag for forældre til voksne med PWS, vil jeg gerne give min opbakning hertil. Jeg er en af de gamle forældre til en datter på 39 år med PWS, og jeg deltog i sin tid med stort udbytte i alle foreningens arrangementer. De senere år har det imidlertid ikke været tilfældet af 3 årsager: 1. Temaer, der blev taget op, forekom mig mest at henvende sig til mindre børn. 2. Savnede samvær med forældre i samme situation som mig dvs. med børn, der er flyttet i bofællesskab. 3. Den høje pris for weekendseminaret. Det er klart, at vi forældre ikke har nogen nævneværdig indflydelse, når de unge flytter i bofællesskab. Alligevel mener jeg, at det kan være meget nyttigt, om vi bliver opdateret mht. de seneste resultater inden for forskningen i PWS. Personalet i bofællesskabet udskiftes løbende, og det kan ikke undgås, at der derved mistes en del værdifuld viden, som vi forældre kan forsøge at hjælpe med til at opdatere. Venlig hilsen Else Søderman P.S. Hvis andre forældre kunne være interesseret i en temadag el. l., kunne de måske tilkendegive dette på foreningens hjemmeside under Forum. PWS på facebook Et medlem af den danske forening har oprettet en gruppe på hjemmesiden facebook, der hedder Prader-Willi (PWS). Gruppen er for alle med interesse for Prader-Willi Syndrom og tæller p.t. 43 medlemmer. Flere udenlandske foreninger er ligeledes repræsenteret med grupper om PWS på facebook. 7

8 Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom afholder temadage om Omsorg og etik i arbejdet med voksne med PWS Kurset henvender sig til pædagoger og lærere og afholdes torsdag d. 26. marts kl på Restaurant Snekken, Vindeboder 16, 4000 Roskilde og torsdag d. 2. april kl på MarselisborgCentret, P.P.Ørumsgade 11, Bygn 8, 8000 Århus C med følgende foredragsholdere: Overlæge Susanne Blichfeldt, lægelig konsulent for Landsforeningen for PWS: Helbredsmæssige aspekter og sårbarhed hos voksne med PWS. Hvilke fysiske og psykiske problemer ses hos voksne med PWS, og hvilke sygdomme kan opstå? Risikofaktorer og særlige problemer ved akut sygdom og medicinsk behandling. Fhv. lektor Børge Troelsen, formand for Landsforeningen for PWS: Et dilemma mellem tvang og omsorgssvigt. Etiske problemer i det pædagogiske arbejde med voksne med PWS. Der bliver god mulighed for at stille spørgsmål og for indbyrdes drøftelser : kaffe m. rundstykker : frokost 14.30: kaffe Pris: 250 kr., som kan betales ved kurset eller overføres til Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonr I meddelelsesfeltet bedes angivet Tilmelding inden d. 27. februar (med angivelse af navn og adresse) til Børge Troelsen, tlf eller b.troelsen@ .dk Obs.: begrænset deltagerantal både i Roskilde og Århus (max. 30). Husk ved tilmelding at meddele, om du deltager i Roskilde eller Århus. 8

9 Alle med PWS bør have professionel diætopfølgning v/klinisk ernæringsfysiolog Marianne Lindmark - oversat og lettere redigeret fra det norske PWS NYTT, nr. 1, 2008 af Susanne Blichfeldt og Jytte Helgogaard PWS kendetegnes ved hypotoni, hypogonadisme, ringe vækst, små hænder og fødder, typiske ansigtstræk, udviklingshæmning, særlig adfærd og speciel interesse for mad. Tidlige spise- og ernæringsvanskeligheder er almindeligt og erstattes typisk i 2-6 års alderen af overspisning og deraf følgende overvægt. Overvægt Til trods for tidlig diagnosticering og øget viden herom er overvægt i dag den mest almindelige årsag til sygdom og dødsfald blandt personer med PWS. Ved fri adgang til mad spiser personer med PWS betydeligt mere, end de har brug for. Årsagen til overspisningen menes at ligge mere i forsinket eller mangelfuld oplevelse af mæthed end øget sult. Samtidig har personer med PWS et lavere energiforbrug som følge af ændret kropssammensætning med mindre muskelmasse og højere andel af fedtmasse - selv ved normalvægt. Væksthormon Væksthormon tilbydes børn og unge under 18 år, og behandlingen kan bidrage til øgning af muskelmasse og reduktion af fedtvæv. Mængden af fedtvæv reduceres gradvist i op til 2 år efter start af behandling. Herefter ses ingen yderligere reduktion af fedtvæv. Tilsvarende er øgning af muskelmasse størst de første måneder, og efter 2 års væksthormonbehandling ses kun øgning af muskelmasse i takt med øgning af højde. Væksthormons effekt på stofskiftet anses for lige så vigtig som den øgede højde. Den fedtreducerende effekt af væksthormon ses kun, såfremt der opretholdes et kontrolleret fødeindtag med kalorierestriktion. I dag er tendensen, at behandling med væksthormon starter tidligere og tidligere, og i Norge ses nu også opstart ved 1-års alderen. Energibehov Et studium af voksne med PWS viser i gennemsnit 16 % lavere basalstofskifte (dvs. den energi kroppen har brug for i hvile) end hos voksne med samme højde og vægt, og i gennemsnit 20 % lavere samlet (i hvile og i aktivitet) energiforbrug (kalorieforbrug). En undersøgelse udført af Frambu af normalvægtige børn med PWS viser et kalorieindtag på % af referenceværdier for alder, hvilket betyder, at der faktisk er store forskelle i kalorieforbrug blandt børn med PWS. En anerkendt metode til at beregne energibehov hos personer med PWS tager udgangspunkt i personens højde i centimeter: kcal./cm højde/dag anses for at være et gennemsnitligt behov ved normal vækst hos børn og for at kunne opretholde en stabil vægt hos voksne personer. Ønskes en vægtreduktion skal kalorieindtaget ned på 7-9 kcal./cm højde/ dag. Efter opstart af væksthormonbehandling hos normalvægtige børn med PWS er det vigtigt, at diæten indeholder tilstrækkelig energi og protein. Væksthormonbehandling kan medføre et større energibehov end det ovenfor nævnte. Spørg diætisten! 9

10 Struktur og forudsigelighed Alle personer med PWS har behov for tydelig struktur og forudsigelighed i hverdagen. Tydelige og klare forventninger om, hvad hverdagen skal indeholde med hensyn til både mad, aktiviteter og arbejdsopgaver er helt afgørende for, at en person med PWS kan fungere godt. Fast og forudsigelig struktur er for denne diagnosegruppe nøglen til at reducere uønsket adfærd som raseriudbrud, tvangshandlinger og måder til at opsøge og skaffe sig ekstra mad. Energireduceret diæt og kostrelateret adfærd Alle personer med PWS har behov for en ydre kontrol af deres fødeindtag. Dette gælder uanset personens kognitive niveau (intelligens). Strengt reguleret og kontrolleret energireduceret diæt indgår som en del af primærbehandlingen ved PWS. For at klare dette bør adgang til mad begrænses, og personen skal fratages ansvaret for daglige afgørelser vedr. mad. Også for voksne personer er det vigtigt at begrænse adgangen til mad. En kostplan for en person med PWS indeholder sædvanligvis 4-6 måltider fordelt over hele dagen. Kosten skal være fiberholdig, fedtreduceret og sukkerfattig med mange grøntsager for at gøre volumen af maden så stor som mulig. For at sikre indtaget af mikronæringsstoffer bør kosten sammensættes af fødevarer fra alle fødevaregrupper. Mange personer med PWS har en egen evne til at argumentere, diskutere og manipulere personer for at få adgang til mere mad. Af denne grund vil det for nogen være af værdi, at der udarbejdes en skriftlig oversigt over måltiderne, hvor det klart 10 fremgår, hvornår, hvad og hvor meget de skal spise. Det er vigtigt, at den skriftlige oversigt er så klar og enkel som muligt. En angivelse af fx g grøntsager betyder for de fleste med PWS 150 g, hvilket kan give anledning til en diskussion om, hvorvidt det så også kan være mere end 150 g. Mængden af drikkelse kan også angives i den skriftlige oversigt, ligesom mængeangivelser for alt fra antal sødetabletter i teen til ketchup og andet tilbehør. Lige så vigtigt det er at angive, hvad man spiser til hverdag, lige så vigtigt er det at hjælpe personer med PWS med at få nogle gode regler og rutiner for, hvad man kan spise ved særlige lejligheder. Skal ekstra mad fx erstatte et måltid tidligere på dagen? Her gælder det om at finde en fornuftig balance mellem gode forslag til lavkaloriemad, som kan benyttes som festmad og generel begrænsning af mængde. Ingen fri mængder af nogen fødevarer Der findes ingen fødevarer, som en person med PWS bør have ubegrænset adgang til. Dette gælder også lavkaloriefødevarer og fødevarer helt uden kalorier. Det er fordi en person med PWS uden ydre kontrol ikke kan begrænse sig, og at dette kan udvikle sig til enorme og uheldige portioner. Eksempler fra virkeligheden på dette er grøntsagsportioner på op til 750 g grøntsager til hvert middagsmåltid som følge af, at mængden af grøntsager ikke har været reguleret (og tilfælde af sprængt mavesæk ved pludselig overspisning, tilføjelse, red.). En person brugte op mod 20 sødetabletter pr kop te med 3 kopper te pr. dag. En anden person spiste 140 stk. sukkerfrit tyggegummi pr. uge. I litteraturen er der rapporteret om personer, som har

11 fået forgiftningssymptomer som følge af ekstremt indtag af vand. Dette anses som sjældent, da de fleste i gruppen sædvanligvis ikke ynder at drikke vand, men det illustrerer, at ingen fødevarer eller drikkevarer bør være tilgængelig i ubegrænset mængde for personer med PWS (gælder også sukkerfri saft). Mikronæringsstoffer At sikre indtaget af mikronæringsstoffer kan være en udfordring ved energireducerede diæter. Det er derfor vigtigt, at diæten sammensættes af en person med ernæringsfaglig kompetence, og at indtaget af mikronæringsstoffer vurderes i forhold til anbefalingerne. Det er specielt vigtigt at være opmærksom på indtaget af vitamin D og kalcium hos denne gruppe, da øget forekomst af osteoporose er hyppigt hos voksne med PWS. I undersøgelsen udført af Frambu på børn med PWS i Norge fandt man, at der var risiko for lavt indtag af vitamin D og vitamin E. Enkelte havde også meget lavt indtag af vigtige fedtsyrer. Herudover fandt man indtag af jern under anbefalingerne, og indtaget af kalcium var under anbefalingerne hos mere end 50 %. Behov for opfølgning fra klinisk ernæringsfysiolog I dag er der mange personer med PWS, som ikke tilbydes opfølgning eller gennemgang af kost af en klinisk ernæringsfysiolog. Dette er lidt af et paradoks, idet behovet for energireduceret diæt er veldokumenteret ved denne diagnosegruppe og en vigtig forudsætning for opretholdelse af et godt helbred og en god livskvalitet. Da man ved PWS anbefaler en ydre reguleret kostplan, hvor personerne fratages ansvaret for daglige beslutninger vedr. mad, påligger der pædagoger m.fl. et stort ansvar i at sikre, at kostforslag og rutiner, som gennemføres, er ernæringsfagligt begrundet. Frambus erfaringer viser, at kliniske ernæringsfysiologer (kliniske diætister i DK) er den eneste faggruppe, som har tilstrækkelig kompetence til at kunne udarbejde eller kvalitetssikre en energireduceret diæt for personer med denne diagnose. Frambu anbefaler, at alle personer med PWS får et tilbud om opfølgning, gennemgang og evt. justering af diæten en gang om året. Landsmøde med generalforsamling 2009 afholdes lørdag d. 26. september kl på Svenstrupgaard, Svenstrup Strandvej 3, 4220 Korsør 11

12 PRADER-WILLI SYNDROM og kost v/ overlæge Susanne Blichfeldt og diætist Dorthe Wiuf Nielsen, Fagrådet for Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Kan børn og voksne med PWS have behov for at spise en helt specielt sammensat diæt? Er der noget, man skal undgå i maden? Hvad er sundt? Med jævne mellemrum er der bl.a. i dagspressen omtale af specielle diæter. Der bliver skrevet bøger med forslag om at følge særlige kostråd. Nogle diæter anbefales, hvis man ønsker et lynhurtigt vægttab. Andre diæter beskrives som særligt gavnlige for børns adfærd og indlæring. I Fagrådet får vi af og til spørgsmål om, hvorvidt nogle af de mange kostforslag også kan anbefales til personer med Prader-Willi Syndrom. Det vigtigste ved maden til personer med PWS er at kosten indeholder de for kroppen nødvendige næringsstoffer, herunder bl.a. kalk, vitaminer, nødvendige fedtstoffer og proteiner, og at kosten indeholder lige præcis den mængde kalorier (energi), som den enkelte har behov for. Man kan udregne kaloriebehovet for den enkelte og tage højde for, om der er behov for et vægttab, vægtøgning eller en stabil vægt. Ud over en sund ernæring, er det også vigtigt 12 at den, der har PWS, føler tryghed. At man ved, at man får det antal daglige måltider, man plejer, og at der ikke er diskussioner om, hvad og hvor meget der skal serveres. (se også artikel af Linda Gourash i PWS NYT nr. 1, 2008). Af og til kan man læse om diæter, hvor man fraråder mælk, gluten og/eller sukker i maden. Vi vil her prøve at kommentere dette. Mælk og kalk Undlader man mælk eller mælkeprodukter i maden, er der stor risiko for, at kroppen kommer i kalkunderskud, særligt når det gælder børn, som vokser og opbygger deres skelet og knogler. Voksne med PWS har også brug for kalk i maden. Vi ved i dag, at mange voksne med PWS har osteoporose (kalkfattige knogler) eller er i risiko for at få det og derfor har brug for et kalktilskud som supplement til maden. Mælkeprodukter er en af de madvarer, som vores krop bedst kan optage kalk fra. Hvis man læser kosttabeller, ses det, at der er mange andre madvarer, hvor der også findes kalk. Det er dog er ikke altid, at denne form for kalk optages særligt godt. Det kan også være, at man skal spise adskillige kilo af en madvare - f.eks. spinat - for at få den samme mængde kalk, som der er i 1 2 l skummetmælk eller 80 g ost. Der er variationer i kalkindholdet i forskellige oste, men kalkindholdet er generelt højt pr. 100 g ost.

13 Der er ingen videnskabelige holdepunkter for, at mælk kan give mellemørebetændelse eller adfærdsforstyrrelse. Spørg diætisten. D-vitamin D-vitamin er vigtig for at optage kalk fra maden. D-vitamin findes bl.a. i fisk og dannes i huden af sollys. Dette er også en god grund til at være udendørs hver dag, især i sommerhalvåret. Solcreme med højt faktorindhold blokerer for dannelse af D- vitamin fra solen, men det er dog vigtigt i øvrigt at følge Kræftens Bekæmpelses råd om ophold i solen. Ældre og personer, der er meget lidt ude, og som spiser sparsomt, skal have ekstra tilskud af D-vitamin. Spørg lægen eller diætisten. Gluten og glutenintolerans Gluten er et protein, der bl.a. findes i hvedemel. Nogle mennesker kan ikke tåle gluten (har glutenintolerans - også kaldet coeliaki). De vil typisk have svært ved at tage på, idet gluten påvirker tarmens evne til at optage næringsstoffer. Børn, der ikke tåler gluten, vokser dårligt, kan være trætte og magre. Det kan vurderes eller påvises ved en blodprøve. Man vil ved en positiv blodprøve for coeliaki ofte også tage en vævsprøve fra tyndtarmen. Coeliaki kan ses ved nogle syndromer, men det er ikke almindeligt ved PWS. Det er vigtigt at være opmærksom på, at undlader man hvedemel eller andre glutenholdige melsorter fra kosten, kan det have betydning i forhold til at få tilstrækkeligt med energi og næringsstoffer, ikke mindst fra brød. Mange synes ikke specielt godt om glutenfrie brødvarianter tilberedt på glutenfrie melmix og kan savne inspiration til, hvilke andre former for brød, man kan tilberede eller købe. Som det fremgår af artiklen fra Norge, viser det sig, at ikke alle personer med PWS i Norge får en kost, der indeholder det, der er brug for af kalk og vitaminer. Vi ved ikke, om det er sådan i Danmark, men det kan ikke udelukkes, da personer med PWS har større risiko for lave næringsstofindtag og deraf følgende ernæringsmæssige mangler. Det skyldes, at deres kalorieindtag ofte bør holdes på et rimeligt lavt niveau. Det er ikke svært at mestre en sund PWS-kost, men den skal løbende justeres, og diætisten kan bl.a. udregne næringsstof- og energibehov. Diætisten kan også rådgive ud fra hvilke madvaner, der er i familien. Når det gælder administreringen af kosten ved PWS, så vænner mange sig ofte hurtigt til den vigtige struktur og det, at der er nogle faste aftaler om maden. Budskab Det er en god ide at holde kontakt med diætisten gennem såvel barndom som voksenliv! 13

14 Pam Eisen præsidentembedet siden Hun var utrættelig i sin iver efter at få kontakt med så mange nationale PWS-foreninger som muligt, og specielt ydede hun stor støtte til oprettelse af nye foreninger i mange lande verden over. Det var med sorg, vi modtog meddelelsen om, at Pam Eisen, præsident for den internationale Prader-Willi organisation IPWSO, døde den 20. november, efter at hun i mere end et år havde kæmpet med en alvorlig kræftsygdom. Pam Eisen havde med stort engagement varetaget Det var forholdsvis få medlemmer af den danske landsforening, der opnåede et personligt bekendtskab med Pam Eisen, men de, som mødte hende ved de internationale konferencer, eller da hun var på besøg her i landet i sommeren 2005, kunne ikke undgå at mærke hendes optagethed af overalt i verden at støtte og fremme arbejdet for at skabe gode livsvilkår for mennesker med Prader-Willi Syndrom, og sådan er vi glade for at kunne mindes hende. Pam efterlader sig bl.a. en voksen datter med PWS. Børge Troelsen CSHs hjemmeside i nyt design Center for Små Handicapgrupper (CSH) har fået ny hjemmeside, som foruden oplysninger om handicap og temaer bl.a. indeholder en guide til henholdsvis fagfolk og borgere. Man kan tilmelde sig CSHs nyhedsmail, som vil indeholde nyheder om sjældneområdet, nyheder om CSH og orientering om spændende arrangementer. Se mere på 14

15 Forståelse fremmer det gode samarbejde mellem pårørende og fagfolk Af psykolog Unnur Dónaldsdóttir og psykolog Allan Vestergaard, SAGA Psykologerne FOKUS PÅ ET GODT SAMARBEJDE MED PÅRØRENDE En helhedsindsats Når man får et barn med et gennemgribende handicap som Prader-Willi Syndrom, bliver man som forældre/ pårørende sat i en situation, hvor man er nødt til at samarbejde med diverse fagfolk livet igennem. I løbet af 2008 havde vi den glæde at få lov at gennemføre to workshops for fagfolk om samarbejde med pårørende for Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Den ene workshop foregik i Århus i foråret, og den anden foregik i Roskilde i efteråret. Begge dage viste med tydelighed, at der er mange fagfolk, der har et stort engagement for at forstå, vedligeholde og forbedre relationerne mellem de pårørende og de fagprofessionelle med henblik på at skabe det mest givtige samarbejde for alle parter. I denne artikel vil vi illustrere nogle af vores tanker og forståelser af det at samarbejde med pårørende ud fra en narrativ forståelsesramme og samtidig give nogle stemningsbilleder fra de to workshops. Oplevelsen af mødet med fagfolkene kan være meget forskellig afhængig af de professionelles indstilling og attitude til samarbejdet og måden, der bliver kommunikeret på. Samarbejdet mellem de forskellige parter kan have stor indflydelse på, hvor godt det lykkes at skabe en behandlingsmæssig helhedsindsats, hvilket kan være altafgørende for trivselen hos den, som har PWS. Et godt samarbejde mellem fagfolk og de pårørende, og det at arbejde helhedsorienteret og familiecentreret har desuden vist sig at have en positiv indflydelse på såvel livskvalitet og trivsel i de familier, som står med den række af udfordringer, som et handicap kan skabe for familiens og individets hverdag. Godt samarbejde har også vist sig, at kunne have indflydelse på behandlingseffekt (King et al, 1999, 2001). Nogle gange sker der dog desværre det, at de, som er omkring barnet/den voksne 15

16 med PWS, udvikler sig til modspillere i stedet for medspillere, når kommunikationen og forståelsen for hinanden af den ene eller anden grund går skævt. Disse konflikter skaber en række vanskeligheder for ledelse, for personale, for de pårørende og ofte også for den med handicappet, som kunne være undgået. Det er i disse situationer - og helst forud for konflikterne - at vi ser, at der er et stort rationale i at arbejde målrettet og engageret med sit pårørendesamarbejde - både som fagperson og som pårørende. Vores forståelse af samarbejde med pårørende stammer i høj grad fra vores arbejde på og med institutioner indenfor psykiatri- og socialområdet. Disse erfaringer kombineret med en systemisk/ narrativ forståelse, mener vi, kan give et godt fundament for at arbejde med at udvikle det nødvendige og gavnlige pårørendesamarbejde. Det kan være svært at skabe et optimalt samarbejde parterne imellem, for den professionelle hjælper og den pårørende har ofte har en forskellig position i forhold til personen med PWS, der i høj grad har brug for forståelse og hjælp fra begge parter. Fagfolk vægter at kunne samarbejde med de pårørende Allerede inden de to workshops og på selve dagene var vi klar over, at dygtige fagfolk allerede har mange konkrete erfaringer at trække på i samarbejdet med de pårørende. Disse kan og skal bruges som udgangspunkt for at blive klogere på, hvad der kan kendetegne godt pårørendesamarbejde. Teori kan naturligvis være hjælpsomt, men kun kombineret med en effektiv daglig praksis er dens eksistens berettiget. På de to workshops vægtede vi derfor meget at bringe den enkelte deltagers erfaringer i spil, så disse kunne bruges som inspirationskilde for de øvrige deltagere. Målet for os på dagene var - sammen med kursisterne på de to workshops - at undersøge blandt andet hvad, der kan påvirke professionalismen i forhold til det at arbejde i et ofte meget følelsesladet felt, og vi arbejdede desuden med at skabe en øget forståelse for, hvordan 16 Deltagere på temadagen

17 man kan forhindre konflikter i at opstå eller eskalere, når man som professionel skal samarbejde med pårørende. Formen på de to workshops bestod af mindre teoretiske indlæg og præsentationer og desuden af en række samtaler, øvelser og dialoger i plenum, der samlet set gav god mulighed for at være i dialog med hinanden om pårørendesamarbejde. DEN NARRATIVE TILGANG Dominerende historier, der kan fremme eller hæmme samarbejdet Vi finder, at den narrative teori og praksistilgang har meget at byde ind med i forhold til at arbejde med såvel individer som grupper og organisationer - og således også i forhold til det at udvide forståelsen af samarbejdet mellem pårørende og fagfolk, der begge skal sikre trivselen hos den med PWS. Forståelsen i den narrative teori er, at vi alle fortolker vores oplevelser og vores liv gennem historier eller fortællinger. Fortællingerne eller narrativerne¹ forstås således som en tråd, der væver de oplevede begivenheder sammen og danner en meningsskabende historie (Morgan, 2005). Disse meningsskabende historier, der også benævnes som dominerende historier, er en grundlæggende del af den narrative forståelse (White, 2006b). At arbejde med at finde frem til og forstå hinandens dominerende historier, betragter vi som helt centralt i denne sammenhæng, idet vi i vores daglige praksis ofte oplever, at den måde, vi vælger at se hinanden på som mennesker og som samarbejdspartnere, har stor betydning for, hvad der kan lykkes, og for hvad der ikke kan lykkes. Det vil altså sige, at måden, vi møder og forstår hinanden på i samarbejdet og ikke mindst i kommunikationen, afgør, om vi opnår de resultater, som vi hver især og helst i fællesskab har sat os for. Dominerende historier var således et gennemgående tema for os i arbejdet med og på vores workshops om pårørendesamarbejde - eller måske snarere tanken om, at der altid kan og skal fortælles en anden historie end den dominerende - hvis effekten af den dominerende historie er uhensigtsmæssig (Holmgren, 2006). Vi var i vores forberedelsesarbejde til de to workshops meget opmærksomme på, at der i samarbejdet med pårørende ofte sker det, at vi som fagfolk får talt de pårørende ind i en særlig (indsnævrende) problemforståelse. De bliver ikke en del af løsningen, men snarere en del af beboerens problem, som man skal forholde sig til i sit arbejde. Ved at vi på denne måde tvinger de pårørende ind i en særlig måde at forstå deres indfaldsvinkel på, kan det medføre, at vi til dels marginaliserer dem, og dels så gør vi det samtidig umuligt eller i hvert fald uhyre vanskeligt at se og forstå vores samarbejdspartnere på andre måder end som f.eks. vanskelige, besværlige, insisterende eller måske endda som direkte modstandere for vores ¹ Narrativitet betyder egentlig fortælling, men det indeholder alligevel mere end ordet fortælling. Det refererer til, at der er tale om virkelige mennesker i denne fortælling, som har gjort sig nogle erfaringer, der får dem til at handle, tænke og føle på bestemte måder. 17

18 gode faglige arbejde. Dette syn på de pårørende giver efter vores erfaring en række vanskeligheder for såvel medarbejdere som ledere, idet man så ofte vil opleve sig som værende i konflikt med eller i opposition mod de pårørende, hvilket sjældent bidrager til en bedre trivsel for den med PWS. Disse konfliktladede positioner, som belaster såvel den enkelte som hele systemet, kan desværre ofte blive lidt vanskelige at sætte sig udover, fordi det bliver vigtigt for os som system at få ret - at vise at den professionelle, pædagogiske forståelse har forret frem for den private forståelse, som de pårørende bringer ind i feltet. Styrken i den narrative forståelse er, som vi ser det, at der altid er mulighed for at udvide perspektivet på og forståelsen af situationen og af den anden, og at den udvidelse giver alle parter i konteksten mulighed for at agere på en anden og mere hensigtsmæssig måde end hidtil. På denne måde bliver det altså muligt at bringe nye historier frem, som ikke understøtter eller vedligeholder problemerne, men i stedet forstærker og beriger de alternative historier eller måder at se tingene på (Morgan, 2005). Vores ønske for de to workshops blev derfor at bidrage til forståelsen af, at der altid kan etableres en alternativ historie - et nyt narrativ om de pårørende, der fremhæver deres særlige situation, deres særlige kvaliteter frem for at have fokus på det vanskelige i samarbejdsrelationen. Ved at vise, at det er muligt og fordelagtigt at få nye og alternative opfattelser af den anden og ved at arbejde med de pårørendes perspektiv i 18 mødet med systemet, gav vi på dagene kursisterne mulighed for at arbejde med alternative beskrivelser af deres samarbejdspartnere. Når en problematisk historie om de pårørende er blevet meget magtfuld/dominerende, så er det produktivt at etablere en alternativ historie, der i højere grad vil give såvel medarbejdere som pårørende en oplevelse af indflydelse på samarbejdsrelationen og -formen, og derved en større platform at agere på i det krævende pædagogiske felt. Michael White (2006) har i sin bog Narrativ teori skrevet, at netop oplevelsen af indflydelse på sit eget liv og virke, eller med Whites ord agenthed, er centrale størrelser i den narrative forståelse. Vi ønskede således at øge oplevelsen af agenthed hos deltagerne på de to workshops - at de i mødet med de pårørende kunne se sig selv i stand til ikke at lade sig lede af deres gængse normer og forståelser. I stedet var det vigtigt at være åbne over for nye og alternative beskrivelser og forståelser, hvilket ville give et endnu større råderum i det pædagogiske virke i samarbejdet med de pårørende. Forskellige vinkler, der komplementerer hinanden I vores arbejde oplever vi ofte, at der hos fagfolk er en dominerende historie i spil, som vi her har valgt at benævne visitationsforståelsen. Ved visitationsforståelse forstås, at beboerne er bragt ind i systemet som følge af de problemer/diagnoser, de har, eller som de skaber - de er altså visiteret ind i systemet på baggrund af disse. Derfor er der hos fagfolkene ofte et stærkt fokus på de problemer, der er forbundet med diagnosen, hvilket da også i høj grad er

19 det, som fagfolkene er uddannet til at håndtere. Denne visitationsforståelse står over for en alternativ dominerende historie hos de pårørende, som vi har valgt at benævne kærlighedsforståelsen ². Denne forståelse illustrer efter vores mening, at de pårørende i højere grad tager udgangspunkt i at se deres pårørende som et mangfoldigt individ med stærke og svage sider end som en diagnose, der tager sit afsæt i en række symptomer, der tilsammen danner en problemprofil. Kærlighedsforståelsen er et meget stærkt narrativ for de pårørende. Som pårørende, og endda oftest som forældre, er det forventet, at vi bør elske vores nære ubetinget. Det er det man bør, når man har valgt at få et barn, selv om det så har et handicap, der til tider kræver umådelig meget af de pårørende. Det er en livslang opgave som pårørende, at kunne ernære denne kærlighed og derved holde fast i den dominerende, kærlighedsfyldte og konstruktive historie om deres barn/ voksne. Denne kærlighed, som de pårørende har til deres kære, kan vi som professionelle ofte utilsigtet komme til at ignorere og negligere i stedet for at hjælpe dem med at ernære den. Vi føler stærkt for, at de skal se sandheden om deres kære - at de f.eks. ikke kun er venlige, søde og omgængelige unge mennesker med et lidt farverigt følelsesliv, men at de måske også er voldelige, udspekulerede og med et afslappet forhold til rigtigt og forkert. Men når vi møder de pårørende på den måde - med kun vores enkle og endimensionelle professionelle forståelsesramme som reference - så gør vi dem uret. Når visitationsforståelsen, eller den problemmættede historie, er tydeligt dominerende, er det vanskeligt at se og opleve de alternative historier fra de pårørendes perspektiv, og folk begynder derfor at tale forbi hinanden. De pårørende bliver bedt om at forholde sig til alt det, der er problematisk med deres kære i hverdagen, når de kontakter de professionelle, og de føler måske slet ikke, at fagfolkenes syn på deres søn eller datter er hverken reel eller brugbar i det lange løb. På den måde bliver det desværre ofte således, at indholdet i samarbejdet mellem parterne omhandler det svære - og ethvert møde mellem fagfolk og pårørende bliver i større eller mindre grad influeret af denne tilgang. Naturligvis er det ikke sådan, at de pårørende passivt overtager de historier og fortællinger, som medarbejderne møder dem med, men i relationens natur er det indlejret, at den professionelle oplevelse har en stærk og definerende magt. Så selvom de pårørende forsøger at være aktivt medskabende i de historier, der skal fortælles og leves i forhold til de enkelte beboere, så er det vanskeligt at få lov at tage dette initiativ i praksis, og som følge heraf forsvinder de pårørendes initiativer og handlinger ofte fra den fortalte historie. En af årsagerne til ² Benævnelserne visitationsforståelsen og kærlighedsforståelsen stammer fra vores erfaringer fra en række workshops, temadage og supervisioner, og er således også inspireret af de dialoger, som opstod på dagene. 19

20 denne vanskelighed er, som vi oplever det, at de pårørendes historie eller beskrivelse om deres nære familiemedlem (for os professionelle benævnt som f.eks. beboeren/brugeren/borgeren) er så væsensforskellig fra vores diagnosebaserede historik, at spændingsfeltet mellem det at ville være en god fagperson og det at være en god forælder umiddelbart er udtryk for to uforenelige måder at forstå tingene på. Så vores opgave på de to workshops var at vække en genuin menneskelig interesse for den alternative virkelighed, som de pårørende lever deres liv i forhold til, således at de to forståelser kunne få mulighed for at komplementere hinanden. Formålet var naturligvis ikke at sige, at den ene måde at se verden er mere rigtig end den anden, for de professionelle har ofte god grund til at fastholde den problematiske historie, men at illustrere, at hvis vi udvider vores forståelsesrammer, så bliver forudsætningerne for et godt samarbejde og for samarbejdsrelationerne bedre. Vi ønskede, at deltagerne skulle forholde sig endnu mere nysgerrigt og spørgende til de pårørendes forståelse til, om det, vi benævner kærlighedsforståelsen, historiefortællingerne om hverdagen for personen med PWS, kunne blive fortalt rigere og mere nuancerede til gavn for begge parter. Ved på den måde at sætte fokus på, hvad det egentlig indebærer at være i de pårørendes sko, så håbede vi, at det ville give fagfolkene interesse for at lytte efter de alternative historier - at de ville være villige til at indtage en mere decentral position ³, hvilket ville kunne gøre samarbejdet endnu rigere og mindre problemfokuseret. Vi skal altså som professionelle hjælpe de pårørende til lettere at give udtryk for de aspekter af den levede erfaring med deres kære, som hidtil ofte har været negligeret i vores samarbejde og således i fællesskab udtrykke nye livserfaringer med deres kære/vores beboere i kraft af alternative eller udvidede forståelsesrammer (White, 2006b). Vi skal naturligvis ikke borteliminere problemhistorien, men vi skal være opmærksomme på at bidrage til at skabe flere og rigere fortællinger om beboeren ved at indsamle (blandt andet ved at lytte til de pårørendes beretninger) alle små stumper og stykker af alternative erfaringer sammen (Holmgren, 2006). Når vi gør det, når vi giver plads til kærlighedsforståelsen, så bliver det lettere for de pårørende at lytte til vores erfaringer også, og det bliver således lettere at skabe en fælles udvidet forståelsesramme. DELTAGERNES OPLEVELSER At turde lade sig bevæge Det, der står skarpere for mig efter denne temadag, er, at forældrene har kærligheden til deres barn/voksen. Jeg har omsorgen (deltager på workshop) Det, der står skarpere for mig efter denne temadag, er, at jeg skal forsøge at kende beboernes fortid så godt som mu- ³ Forholde sig decentreret, men alligevel have indflydelse (Holmgren, 2006, p. 19) 20

21 ligt - og at forældrene er født til opgaven og derfor ikke kan lægge den fra sig (deltager på workshop) Efter de to workshops viste tilbagemeldingerne, at netop det at kunne få lov til at blive præsenteret for nogle tanker og forståelser og så derefter få lov til at være i dialog med andre fagfolk var et af de væsentlige kriterier for tilfredsheden med dagene. Mange gange kan ens praksis gå upåagtet og ureflekteret hen, og derfor får man måske ikke rettet op på de punkter, der ellers kunne trænge til et lille eftersyn. At få lov til - og turde - at udvide sin egen forståelse - det at være åben for nye, alternative forståelser gav derfor god energi og mening for mange. Netop med dette in mente fik alle deltagere mulighed for at skrive et lille opsummerende brev (Morgan, 2005) til sig selv som en afrundende del på de to workshops. Efterfølgende har vi sendt brevene tilbage til hver enkelt deltager som en lille reminder om de tanker og forståelser, der blev født og/eller skærpet på dagene. Vi opsummerede de mange udsagn, der var i brevene, og sendte dem ud til deltagerne, så de havde mulighed for at se, hvad dagene havde rørt ved hos de andre deltagere. Der viste sig nogle tydelige mønstre i de mange udsagn. Nogle af disse mønstre - eller måske skal vi benævne dem alternative narrativer - vil vi dele i det følgende, fordi vi finder, at de nye eller udvidede forståelser, der voksede frem på dagene, kan og bør være til inspiration for mange. Forventningsafklaring fremmer samarbejdet Det står skarpere for mig, at jeg skal afklare forventninger fra alle sider - for alle, der skal samarbejde, er forskellige (deltager på workshop) Jeg vil gerne på forhånd huske at varsle forældrene, hvis jeg ikke kan opfylde deres ønsker eller forventninger (deltager på workshop) Et af de temaer, der stod tydeligt frem på de to workshops, var forventningsafklaring. Altså afklaring af de forventninger, der er fra henholdsvis de pårørende og de professionelle til samarbejdet. For mange blev det tydeligt, at det var vigtigt at få talt ordentligt sammen om, hvad man skulle og kunne forvente fra den anden - og også hvor vigtigt det var at varsle, når man måske ikke kunne leve op til de indgående samtaler. De mange samarbejdspartnere I samme forbindelse var det også lidt en øjenåbner, når vi snakkede om, hvor mange fagfolk man som pårørende til en person med PWS møder gennem sit livslange arbejde som pårørende. Netop fordi PWS er så omfattende et handicap, hvor man som pårørende skal samarbejde og orientere om PWS i alle de sammenhænge, som man indgår i, så kan antallet af professionelle kontakter være så højt som måske gennem hele livet. Udover pædagoger er der tale om blandt andet praktiserende læger, diætister, fysioterapeuter, lærere, ergoterapeuter, talepædagoger, socialrådgivere, øjenlæger, psykologer, speciallæger og mange flere. Hertil kommer så alle de private kontakter som søskende, bedsteforældre, onkler og tanter, venner og bekendte, bageren, købmanden og alle andre, som personen med PWS kommer i kontakt 21

22 med. Når man som pårørende skal forholde sig til så mange kontakter, der alle har en professionel eller privat mening om et menneske, som man elsker meget højt, så er det vigtigt, at man bliver mødt med forståelse og imødekommenhed af de mange fagfolk. Et faktum som gjorde stort indtryk på mange! Den professionelle samtale Jeg vil gerne være mere undersøgende, når en pårørende kommer med en kritik, og undlade at forsvare mig, før jeg har lyttet og kommet den pårørende i møde (deltager på workshop) Jeg skal huske, at jeg repræsenterer systemet, og at den kritik, der kommer til/mod mig, måske egentlig mest er rettet mod systemet (deltager på workshop) Et andet tema, der var væsentligt på dagene, var, hvordan det var muligt at håndtere de til tider vanskelige og konfliktfyldte samtaler og samarbejdssituationer med de pårørende. Mange havde oplevet, at det kan være vanskeligt ikke at blive ramt personligt, når konflikten er i fuldt blus - når begge parter føler sig tvunget til at forlade dialogen og i stedet satse på at vinde ved at tryne den anden. Vores oplevelse er, at det gav god mening at tale om konflikterne som en arbejdsopgave - måske en udfordrende arbejdsopgave, men ikke desto mindre en opgave, som også skal håndteres professionelt og med et fagligt fokus. Hvor vigtigt det er at kunne gennemskue, hvordan en konflikt forløber for på den måde at intervenere i konflikten på det tidligst mulige tidspunkt - og hvor vigtigt det er at kende sine egne foretrukne 22 konflikthåndteringsstrategier, så man ikke overraskes af sin egen reaktion, når man står i en vanskelig situation eller samtale. Narrativernes positive effekt Det står tydeligere for mig, hvor megen betydning vores dominerende historier betyder i mødet med hinanden, og hvor meget de andre alternative historier kan betyde, så jeg bedre kan forstå (deltager på workshop) Jeg vil gerne være mere lydhør over for de pårørende, lytte til deres guldkorn, være ydmyg over for deres viden om borgeren (deltager på workshop) Endelig var der en del deltagere på de to workshops, der gav udtryk for, at netop den narrative tilgang og det at arbejde med beboerens livshistorie og de pårørendes oplevelse af samme, kunne ses at bidrage positivt i såvel det pædagogiske arbejde som i samarbejdet med de pårørende. En oplevelse, som vi naturligvis deler, idet vi i vores arbejde ofte ser den positive effekt af at undersøge dominerende og alternative historier/narrativer i samarbejde med såvel enkeltpersoner som med grupper og organisationer. VORES OPLEVELSE AF DAGENE Taknemlighed og inspiration Vi er meget taknemmelige for det engagement og det mod, som deltagerne på vores workshops viste, idet de mange tanker, erfaringer og ideer, der kom frem, tydeligt gav inspiration til deltagerne i deres fortsatte arbejde med ikke kun de pårørende, men også med mennesker,

23 der har PWS - og vi er taknemmelige for, at de alle havde lyst og mod til at lytte og til at lade sig bevæge af os og ikke mindst hinanden. Som altid, når man har mulighed for at udvikle og udvide sine tanker og forestillinger sammen med andre, gav de to workshops også os som undervisere mulighed for at arbejde med vores egne alternative forståelser for, hvordan verden ser ud. Kunsten for os som psykologer og workshopledere og kunsten for fagfolk, der til dagligt arbejder med de pårørende, er på sin vis den samme, idet vi på de to workshops måtte være påpasselige med ikke kun at have én dominerende historie om, hvordan samarbejde mellem medarbejdere/ledere og pårørende foregår. Da vi forberedte os til dagene opdagede vi lidt overraskende, at der mindst var to dominerende historier i spil for os. Én historie, der insisterede på, at kærlighedsforståelsen kom tydeligt til sin ret hos medarbejderne - at de professionelle bare skulle forstå, at de pårørendes position er meget vanskelig, og at der derfor skulle tages ekstra meget hensyn til de pårørende. Og én historie, der fastholdt, at det er et krævende og til tider vanskeligt job at arbejde med denne gruppe af borgere, og at der derfor skal være fuld forståelse for, at de professionelle til tider holder fast i visitationsforståelsen. Ved at nå til denne erkendelse - ved selv at lade os berige af hinandens alternative forståelser - oplevede vi, at vores opgaveløsning i højere grad kunne berige de medarbejdere, som tog del i vores workshops. Så konklusionen for os er, at det ikke handler om at én historie skal dominere over andre - især ikke hvis effekterne af denne historie er skadelige - men at det at turde inddrage flere perspektiver, det at turde være nysgerrige og åbne over for andres oplevelser, positioner og erfaringer giver os mulighed for at udvide vores forståelsesrammer og derigennem blive beriget i vores kontakt med andre. Pårørendesamarbejde som felt Som det fremgår af de beskrevne erfaringer og oplevelser, så giver det god mening for de professionelle at fokusere på og arbejde med at udvikle et godt og konstruktivt samarbejde med pårørende. Samtidig er det vores erfaring, at også de pårørende er meget interesserede i, at samarbejdet fungerer bedst muligt, for der er naturligvis tale om et fælles ansvar, når det handler om at få kommunikation og samarbejde til at fungere. Vi ser det som en væsentlig opgave, at alle parter, der er omkring et menneske 23