Vejledning til sagsbehandlere Alzheimers sygdom hos yngre mennesker

Transkript

1 Vejledning til sagsbehandlere Alzheimers sygdom hos yngre mennesker Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet

2 Forord Denne vejledning til sagsbehandlere i kommunerne vedrørende Alzheimers sygdom hos yngre er udarbejdet af socialrådgiver Pernille Starnø ved Nationalt Videnscenter for Demens. Nationalt Videnscenter for Demens arbejder bl.a. med vidensformidling til sundhedsfagligt personale, patienter og pårørende. Nationalt Videnscenter for Demens arbejder for at fremme viden om diagnostik, behandling og pleje af mennesker med demenssygdomme. Vejledningen er udarbejdet som en hjælp til sagsbehandlere, der står med en patient, som har fået en Alzheimer-diagnose i en ung alder. Vejledningen er opbygget i fire dele: Den første del er en kort sygdomsbeskrivelse samt en beskrivelse af de sociale følger af sygdommen. Det næste afsnit, med overskriften Metodik, indeholder gode råd til metodikken og beskriver fx, hvordan en sagsbehandler skal tage ansvar for en sag, hvis der er flere afdelinger/sagsbehandlere involveret i sagen, og ikke kaste patienten fra den ene afdeling til den anden. Dernæst følger en tjekliste over de situationer, som det er klogt at tænke ind i et sagsforløb og de sociale forhold, som kræver en aktiv handling. Endelig er der udarbejdet en paragrafnøgle, hvor de mest hyppige paragraffer er nævnt med relevante principafgørelser samt argumenterne for denne hjælp. Vejledningen vil med jævne mellemrum blive opdateret og der tages forbehold for ændringer i love og bekendtgørelser. Eventuelle bemærkninger til vejledningen bedes sendt til: Nationalt Videnscenter for Demens Neurologisk Klinik, Neurocentret Rigshospitalet, afsnit 6911 Blegdamsvej København Ø Tlf vide@regionh.dk Version September

3 Indholdsfortegnelse Forord... 2 Indholdsfortegnelse... 3 Sygdomsbeskrivelse... 4 Alzheimers sygdom hos yngre... 4 Behandling... 4 Hvordan kommer kommunen i kontakt med patienten... 5 De sociale følger af sygdommen... 5 Ad 1. Den økonomiske og sociale situation... 5 Ad 2. Familiens ressourcer og behov for aflastning... 6 Enlige forsørgere med Alzheimers sygdom... 6 Metodik... 7 Når der er flere sagsbehandlere involveret i sagen:... 8 Tjekliste:... 9 Ad 1. Beskæftigelsessituation Ad 2. Økonomi Ad 3. Psykologsamtaler Ad 4. Hjemmevejleder/støttekontaktperson Ad 5. Handleplan Ad 6. Demenskoordinator Ad 7. Hjemmehjælp og sygeplejerske Ad 8. Dagtilbud Ad 9. Ledsagerordning Ad 10. Plejebolig og værgemål Paragrafnøgle

4 Sygdomsbeskrivelse Alzheimers sygdom hos yngre Alzheimers sygdom rammer overvejende ældre mennesker, men kan i sjældne tilfælde også begynde før 65 års alderen. Ligesom ved Alzheimers sygdom hos ældre, starter sygdommen ofte med glemsomhed og evt. psykiske symptomer eller ændret adfærd i form af apati, depression, irritabilitet, m.v. Efterhånden bliver hukommelsesproblemerne værre, og patienten får tiltagende vanskeligheder med at tage vare på sig selv. Patienten kan bl.a. få problemer med at tale, med at orientere sig, med at klare personlig hygiejne og tage tøj på. Ordforrådet mindskes for efter nogle år at være indskrænket til enkelte ord og sætninger. Patienten kan ikke længere genkende nære familiemedlemmer og efter ca. 6-8 år bliver patienten meget plejekrævende. Alzheimers sygdom hos yngre kan i nogle tilfælde være arvelig. Man har kendskab til tre gener knyttet til autosomal dominant arvelige former af Alzheimers sygdom. Hvis en af forældrene har en sådan genetisk mutation, vil børnene have 50 % risiko for at arve sygdommen. Længden af sygdomsforløbet varierer, men et forløb på 7-9 år er ikke usædvanligt. Behandling Alzheimers sygdom kan ikke helbredes, men man har medicin, der midlertidigt dæmper symptomerne. I Danmark er fire præparater godkendt til behandling af demens ved Alzheimers sygdom. Behandlingen vil typisk kunne forsinke udviklingen af symptomer svarende til et halvt års tid. Mange patienter får psykiske problemer sideløbende med Alzheimers sygdom som f.eks. depression, angst eller vrangforestillinger. Den vigtigste indsats mod psykiske symptomer og adfærdsforstyrrelser består i at forebygge problemerne, at identificere årsager til disse og at afhjælpe årsagerne. Behandling med antipsykotiske lægemidler kan være nødvendig i en kort periode, men er ofte forbundet med bivirkninger og kan være direkte skadelig. Fysisk aktivitet og træning samt kognitiv stimulation kan bidrage til at fastholde funktionsniveauet i hverdagen. 4

5 Hvordan kommer kommunen i kontakt med patienten De fleste patienter med Alzheimers sygdom i en ung alder er i kontakt med et neurologisk eller psykiatrisk ambulatorium på et hospital. Det behandlende hospital vil kontakte kommunen. Der findes dog nogle patienter, som ikke har kontakt til et hospital. Der vil henvisningen til sagsbehandler komme fra praktiserende læge, praktiserende neurolog eller psykiater, eller fra hjemmeplejen. Er patienten ikke i kontakt med et hospital, bør man henvise patienten til at få foretaget en udredning, rådgivning og opfølgning under hele sygdomsforløbet af et specialiseret personale. De sociale følger af sygdommen Mennesker i alle aldre kan udvikle Alzheimers sygdom, men når sygdommen rammer mennesker under 65 år, er der en række særlige problemstillinger at være opmærksom på. Patienten vil ofte være i arbejde på diagnosetidspunktet og kan være del af en familie med hjemmeboende børn. Det er vigtigt som sagsbehandler at have for øje, at man både står over for en patient, som har kognitive vanskeligheder, samt en hel familie, der kan være præget af situationen. Den raske ægtefælle kan være i krise og overbebyrdet af arbejdsopgaver samt ansvaret for familien. Det er ofte nødvendigt at arbejde sideløbende på 2 planer: 1. At få overblik over patientens økonomiske og sociale situation 2. At få overblik over familiens psykiske ressourcer og evt. behov for aflastning. Ad 1. Den økonomiske og sociale situation Arbejder patienten når diagnosen stilles eller er patienten sygemeldt fra sit arbejde, må patientens fremtidige arbejdssituation drøftes. Patientens eget udsagn vil som oftest være, at vedkommende ønsker at forsætte med at arbejde og sagtens kan klare det. Det er vigtigt at indhente tilladelse til at tage kontakt med arbejdsstedet og få deres udsagn om, hvordan patienten fungerer i en arbejdssituation. Da sygdommen indebærer store ændringer i personligheden, bliver man i de fleste situationer nødt til at drøfte med patienten, at vedkommende må stoppe med at arbejde. Et fleksjob er ofte ikke tilrådeligt, da sygdommen progredierer. Er patienten i arbejde, må det overvejes om patienten skal sygemeldes. Få overblik over de forsikringspensioner patienten evt. har og fx har indbetalt til via sit arbejdssted. 5

6 Ad 2. Familiens ressourcer og behov for aflastning Er der tale om en patient, der er gift og har børn, skal man være meget opmærksom på, at den raske ægtefælle kommer til at stå med et større ansvar og en større arbejdsbyrde i hjemmet. Ægtefællen skal dermed tage hånd om en syg ægtefælle og samtidig have overskud til børnene, som også har mistet deres normale relationer til patienten. Det er hårdt både fysisk og psykisk. Børnene skal opleve, at der er overskud til dem. Derfor kan det anbefales, at være opmærksom på ægtefællens behov for aflastning i det omfang, de magter at have fremmede gående i deres hjem, og at der tilbydes psykologsamtaler til hele familien. Det er vigtigt at hjælpe hele familien Enlige forsørgere med Alzheimers sygdom Er patienten eneforsørger, må man rette stor opmærksomhed på børnenes tarv. Man kan ikke tage det for givet, at patienten kan være alene med børnene. Nogle patienter vil ikke være indstillet på at modtage hjælp, men da sygdommen udvikler sig, er det nødvendigt, at der sættes ind med støtte, så snart behovet opstår. Det er vigtigt at have for øje at alle sygdomsforløb er forskellige. Det er ikke selve diagnosen, men derimod den enkeltes funktionsevne, der bør være bestemmende for håndteringen af sagsforløbet. Det er meget anbefalelsesværdigt at samarbejde med den hospitalsafdeling, som har ansvar for patienten samt med kommunens demenskoordinator/-konsulent. Resumé: Få overblik over familiens ressourcer Vær opmærksom på ægtefællens og børnenes situation Vær opmærksom på behovet for aflastning. 6

7 Metodik Det er vigtigt som sagsbehandler at have for øje, at man står over for et menneske, som både er krisepræget og har kognitive vanskeligheder. For at få overblik over situationen er det vigtigt at få så god en viden om patientens sociale vilkår, netværk og problemstillinger som muligt. For at få denne viden er det ofte nødvendigt at inddrage familien (med samtykke fra patienten), da patienten på grund af sin demenssygdom kan være afvisende/uvidende overfor problemstillingerne. Her bør man være opmærksom på, at familien kan være psykisk mere påvirket af situationen end patienten selv. Det er vigtigt at give sig god tid til en samtale, da det som oftest er meget svært for patienten/familien at tale om sygdommen og de konsekvenser, som de frygter at sygdommen medfører. Vis respekt for det patienten/familien fortæller om sine egne oplevelser med sygdommen. Symptomerne er forskellige fra person til person. Vælg et åbent samarbejde, hvor patienten bliver informeret og alt bliver foretaget efter aftale med personen og evt. familien. Vælg som sagsbehandler at tilrettelægge forløbet, koordinere det og følge op på aftaler. Tag ansvaret i stedet for at prøve at motivere patienten til selv at stå for alle aftalerne, fx med 14- dagesplaner og faste datoer for opfølgende samtaler i starten af forløbet. Man skal under hele sit sagsforløb være meget opmærksom på, at sygdommen er progredierende. Situationen kan nemt være forandret fra man indstiller til en ydelse og til den bliver bevilget. Derfor er det en god ide at tilbyde hjælpen så tidligt som muligt, og evaluere hjælpen ca. hver 3. måned. Vær opmærksom på nødvendigheden af at bruge hospitalet som samarbejdspartner ved planlægning af fx handleplaner, indhentning af lægelige oplysninger m.v. Sæt ikke for mange ting i gang på samme tid. Sæt hellere få ting i værk, få det til at fungere godt inden nye tiltag igangsættes, men vær opmærksom på at forholdene ændrer sig hele tide. 7

8 Når der er flere sagsbehandlere involveret i sagen: Det er vigtigt, at sagsbehandlerne er klar over, om der er andre behandlere involveret i sagen. Det er en nødvendighed, da patienten/familien ikke kan magte at blive sendt fra den ene til den anden sagsbehandler og ikke er i stand til at kapere forskellige oplysninger. Det kan få alvorlige konsekvenser for en patient, hvor sygdommen netop rammer overblik og hukommelse. Det er derfor vigtigt: At tage kontakt til de andre fagpersoner At koordinere samarbejdet og udfærdige en ansvarsfordeling At planlægge opfølgning af møderne hver 3. måned indtil sagen kører stabilt At diverse fagpersoner giver de samme beskeder og er enige om et sagsforløb At udnævne en person til at være hovedansvarlig i sagen og stå for indkaldelse til møder og være den koordinerende i forhold til demenskoordinator, hospital osv. 8

9 Tjekliste: 1. Få overblik over beskæftigelsessituationen. 2. Få overblik over patientens økonomiske forhold: Sygedagpenge Førtidspension Forsikringer 3. Tal med patienten om psykologsamtaler 4. Tal med patienten om en hjemmevejleder/støttekontaktperson 5. Udarbejd en handleplan 6. Tag kontakt til kommunens demenskoordinator 7. Begynd at tale med patienten om fordele ved at modtage hjemmehjælp. Så snart demenskoordinatoren vurderer, at der er behov for hjemmehjælp, bør det så vidt muligt sættes i værk. 8. Tal med patienten om dagtilbud/aktiviteter 9. Tal med patienten om ledsagerordning 10. Begynd i god tid at tale med patienten om værgemål og plejebolig, og anbefal patienten at se på forskellige plejeboliger. 9

10 Ad 1. Beskæftigelsessituation Arbejdsforhold: Patienten vil i nogle tilfælde give udtryk for, at der ikke er problemer på arbejdsstedet, men får man tilladelse til at ringe til arbejdsgiveren, får man som oftest oplyst noget andet, fx at man har anbefalet personen at sygemelde sig eller, at der er ved at blive overvejet en fyring. Fleksjob: Som hovedregel vil det ikke være relevant at søge om et fleksjob, når sygdommen er brudt ud. Patienten er for det meste så dårlig, at vedkommende ikke kan bestride sit job længere. Er patienten måske egnet, når sygdommen bliver diagnosticeret, vil det administrative arbejde med f.eks. at foretage afprøvning af arbejdsevnen, finde egnet beskæftigelsesområde og finde jobbet ofte tage så lang tid, at patienten ikke kan magte et arbejde længere, når fleksjobbet er bevilget. Ad 2. Økonomi Sygedagpenge: Hvis patienten er i et ansættelsesforhold er det vigtigt, at arbejdsgiver får anmeldt patienten som syg, også selvom han ikke bliver opsagt fra sit job, men der bliver indgået en fratrædelsesaftale. Det er vigtigt af 2 årsager: 1. Arbejdsgiver vil være berettiget til at modtage refusion af sygedagpenge. 2. Patienten bliver anmeldt som syg, og kommer dermed ind under sygedagpengereglerne om opfølgning. Derved undgår man, at patienten falder ud af det sociale system. Førtidspension: Det er nødvendigt at begynde at tale med patienten om, at der skal søges om en førtidspension, og at få denne ansøgning sat i værk. Det er godt at få det økonomiske på plads tidligt i forløbet. Forsikringer: Det er vigtigt at få kendskab til, om patienten har nogle forsikringer, som evt. er tegnet af arbejdsstedet eller af pågældende selv, og om de har en dækning af tab af erhvervsevne i form af fx invalidepension eller invalidesum. Få rekvireret ansøgningsskema og ansøgt de relevante forsikringsydelser, evt. i samarbejde med det behandlende sygehus. Ad 3. Psykologsamtaler Se nærmere beskrivelse i paragrafnøglen. Tal med patienten om, at det kan være en god støtte at tale med en psykolog om den angst og bekymring, han har for sin sygdom og sygdomsforløb. Vær opmærksom på at 10

11 psykologhjælp, også er et meget relevant tilbud for ægtefælle og børn. Er patienten motiveret for psykologhjælp så orientér om støttemulighederne ved, at han kan få en henvisning fra egen læge og kan vælge samtaler hos en psykolog med ydernummer. Kontakt evt. praktiserende læge for patienten, hvis det er tydeligt, at vedkommende ikke selv kan få det gjort. Få evt. via psykologforeningen anbefalet en psykolog, som kan komme ud i eget hjem, da transporten kan blive et problem. Kontakt evt. praktiserende psykolog, for at orientere om sygdommen og hør om psykologen synes, at hun kan magte et sådant samtaleforløb. Dette nævnes fordi et samtaleforløb med en patient, som har en progredierende lidelse kræver en anderledes tilrettelagt psykologforløb. Ad 4. Hjemmevejleder/støttekontaktperson Se nærmere beskrivelse i paragrafnøglen. Det kan være en god og vigtig støtte for yngre mennesker med Alzheimers sygdom at få bevilget en hjemmevejleder, som kan hjælpe med at strukturere hverdagen, gennemgå post, hjælpe med at betale regninger og evt. tage kontakt til offentlige myndigheder. Denne støtte fungerer som regel fint langt hen i sygdomsforløbet. Man kan fx starte med at aftale 4 timer om ugen, hvor de 2 timer bliver lagt om mandagen til at planlægge ugen og yderligere 2 timer om fredagen til at planlægge weekenden. Patientens behov for hjemmevejleder-timer bør evalueres med jævne mellemrum under sygdomsforløbet. Ad 5. Handleplan Prøv at udarbejde en handleplan sammen med patienten. Det kan anbefales, at den indeholder daglig motion ved, at patienten selv dyrker motion som gang, løb, cykling eller lign. Da det kan være svært for patienten selv at foretage en sådan aktivitet, kan dette evt. foretages sammen med hjemmevejleder/ledsagerordningen. Derudover kan det være en fordel at komme i et aktivitetscenter og deltage i socialt samvær. Der findes dagcenter som er målrettet til patienten med demens, hvor der indgå fysisk aktivitet som et fast tilbud. Ad 6. Demenskoordinator De fleste kommuner har ansat demenskoordinatorer. Som sagsbehandler er det vigtigt at få etableret kontakt med denne faggruppe. Demenskoordinatorens arbejdsopgaver varierer fra kommune til kommune, men som hovedregel er deres arbejdsopgave bl.a. er at tage kontakt til borgeren og 11

12 løbende komme i hjemmet under hele sygdomsforløbet. Patienten og familien vil dermed få tilbudt relevante aktiviteter, støtte og hjælpemidler. Kendskab til sygdommen: Der kan søges om viden om Alzheimer s sygdom på internettet ( men nøjes ikke kun med denne viden. Da sygdommen udvikler sig individuelt, er det vigtigt at tage kontakt til det behandlende sygehus. Ad 7. Hjemmehjælp og sygeplejerske Se nærmere beskrivelse i paragrafnøglen. Hjemmehjælp: Der er oftest behov for hjemmehjælp tidligt i forløbet. Mennesker med Alzheimers sygdom får typisk kognitive problemer med fx overblik og hukommelse, hvilket bl.a. viser sig i hverdagen med fx: Vanskeligheder med at læse post, og forholde sig til indholdet Vanskeligheder med praktisk arbejde i hjemmet som at støvsuge og vaske gulv, hvilket kræver et overblik (hvilke dele af gulvet er taget og hvilke mangler?) Vanskeligheder med at huske, hvilket får mange patienter til at skrive små sedler til sig selv, som så ligger overalt, og som ikke kan findes igen. Det er vigtig at være opmærksom på ovennævnte ved tildeling af hjemmehjælpstimer, således at der evt. er tid til hjælp med post, indarbejdet gode rutiner med at samle div. huskesedler på ét sted, fx at skrive beskeder på en tavle, i en bog eller lign. Er der behov for kontinuerlig og mere omfattende hjælp til disse arbejdsopgaver, er det en god ide at søge om en hjemmevejleder til hjemmet. Sygeplejerske: Patienten vil ofte glemme og tage sin medicin, få væske og spise. Derfor kan det være en god hjælp, at der kommer en sygeplejerske som følger patienten, og som kan sørge for at vedkommende får sin medicin mv. Ad 8. Dagtilbud Anbefal patienten at komme i gang med nogle aktiviteter som fx at benytte et af kommunens dagtilbud målrettet mennesker med demens. Især for enlige patienter er det en god støtte i hverdagen, at de har en kontinuerlig kontakt til omverdenen. Nogle kommuner har dagtilbud til yngre med demens fx i form af væresteder, caféer og lign. 12

13 Ad 9. Ledsagerordning Se nærmere beskrivelse i paragrafnøglen. Yngre patienter med Alzheimer s sygdom får kognitive vanskeligheder i form af fx orienteringsproblemer, og kan fx glemme, hvordan man færdes i trafikken. En ledsager kan hjælpe med til, at patienten bevarer en så normal tilværelse som muligt, fx ved at gå med i butikker og købe tøj, fodtøj, gå med i biografen og igangsætte et motionsprogram. Ad 10. Plejebolig og værgemål Se nærmere beskrivelse i paragrafnøglen. I Danmark findes der i alle kommuner plejeboliger, som er indrettet til beboere med demens. Det specielle for denne patientgruppe er, at de er yngre end de øvrige plejehjemsbeboere. Der findes ikke så mange plejeboliger til yngre med demenssygdomme og derfor må hver kommune overveje den bedste løsning indenfor de rammer kommunen har. Det kan oplyses, at nogle kommuner vælger at bevilge døgnhjælp i hjemmet som et alternativ til en indflytning i plejebolig. Når beslutningen om plejebolig skal træffes: Som oftest er flytning i plejebolig baseret på en fælles beslutning som patienten er inddraget og enig i. Men, det er ikke altid sådan, at patienten er enig i beslutningen om flytning til plejebolig. Så længe patienten har handleevne i behold, har han ret til selv at bestemme, hvor han vil bo, og man kan ikke tvinge patienten til at flytte i plejebolig. Derfor er det en god idé at introducere spørgsmålet om indflytning i plejebolig og få patientens samtykke til dette mens pågældende har erkendelse af egen situation. Når patienten på et tidspunkt mister handleevnen, kan han kun flyttes i plejebolig efter servicelovens regler herom. Protesterer patienten ikke mod at flytte i plejebolig, kan kommunen indstille ham til flytning, og denne flytning skal godkendes af en personlig værge. I nogen kommuner ønsker man dog værgemålet suppleret med en tilladelse efter Serviceloven 129. Protesterer patienten mod at flytte i plejebolig, skal kommunens indstilling om flytning godkendes af det sociale nævn. Værgemål: Hvis patienten på et tidspunkt mister evnen til at varetage sin økonomi, må det overvejes at anmode om en økonomisk værge til ham. Er patienten indstillet på at få en økonomisk værge, kan han selv anmode statsforvaltningen om det. Er patienten ikke indstillet på at få en værge eller kan han ikke længere forholde sig til spørgsmålet, kan nærmeste familie eller kommunen anmode om et værgemål. 13

14 På findes et anmodningsskema, der blot skal udfyldes og indsendes til den lokale statsforvaltning. I forbindelse med flytning i plejebolig, hvor patienten ikke længere kan samtykke til flytningen og heller ikke protesterer mod at flytte, skal der anmodes om en personlig værge, der kan godkende kommunens indstilling om flytning. 14

15 Paragrafnøgle Sygedagpenge: Hvis borgeren er i et ansættelsesforhold, er det vigtigt, at arbejdsgiver får anmeldt ham som syg, også selvom han ikke bliver opsagt fra sit job, men der bliver indgået en fratrædelsesaftale. Det er vigtigt af 2 årsager: Arbejdsgiver vil være berettiget til at modtage sygedagpenge-refusion for borgeren, og borgeren bliver anmeldt som syg, og kommer dermed ind under sygedagpengereglerne om opfølgning. Derved undgår man, at han falder ud af det sociale system. Sygedagpenge kan som hovedregel udbetales i 22 uger. Inden ophør af SDP skal kommunen foretage en revurdering af patientens situation. Forsikringer: Under sygedagpengeforløbet kan det anbefales, at være opmærksom på om borgeren har nogle former for forsikringer, der kan komme til udbetaling. Det kan enten være forsikringer tegnet af arbejdsstedet eller privattegnede forsikringer. Det man skal være særlig opmærksom på er følgende: Invalidesum. Invalideforsikring. Pension til børn under 21 år. Førtidspension (FØP): Der kan rejses ansøgning om førtidspension efter pensionsloven 17 og Kommunen skal rejse en ansøgning om førtidspension på det foreliggende grundlag. De har pligt til at gøre ressourceprofilen færdig, hvilket inkluderer indhentning af lægelige oplysninger. Desuden skal der rekvireres relevante papirer, som ligger andre steder i kommunen. Der skal ud fra dette materiale tages stilling til arbejdsevnen, uden at der bliver foretaget en arbejdsprøvning. o Borgeren skal vejledes grundigt om, hvad 17 indebærer. o Vær opmærksom på, at sygedagpenge skal forlænges, hvis der er rejst anmodning om FØP efter 17. o Pensionssagen skal færdigbehandles på 3 måneder. o Der skal ikke foretages arbejdsprøvning, hvis ansøgningen om FØP er i henhold til PL 17. o Når en sag rejses efter 17, skal borgeren selv være opmærksom på om sagen er tilstrækkeligt belyst. o Der skal orienteres om, at der kan være større mulighed for at få afslag. Ved meget alvorlige sygdomme, som fx FTD er der dog gode muligheder for at få tilkendt FØP efter PL

16 18. Kommunen kan rejse en ansøgning om førtidspension, når det kan dokumenteres, at borgeren ingen erhvervsevne har. For at kunne dokumentere dette, skal der udfærdiges en ressourceprofil og det skal vurderes om en arbejdsprøvning er nødvendig. Aktivering: Det skal nævnes at i henhold til Vejl. 105 af om førtidspension fra 1. januar 2003 punkt 12 fremgår det, at en patient ikke bør gennemgå et aktiveringstilbud, hvis aktiveringen er åbenbart urimelig. Psykologsamtaler: Sundhedsloven 69 stk. 1, 373, 311 Det kan være en god støtte for patienten at få tilbudt psykologsamtaler hovedsageligt i starten af sygdomsforløbet og umiddelbart efter at diagnosen er stillet. Skal børnene flyttes fra borgeren kan der blive behov for psykologhjælp i forhold til de tilpasningsproblemer, som der kan opstå i forbindelse med indflytning hos den nye familie. Støtteforanstaltninger i hjemmet: Hjemmehjælp: Serviceloven 83, 84 Der er oftest behov for hjemmehjælp under sygdomsforløbet. Borgere med Familiær Alzheimer vil som oftest få kognitive forandringer, få vanskeligheder ved at planlægge og koordinere deres dagligdag fx i forhold til indkøb af mad, overskue deres køleskab, personlig hygiejne osv. Senere i forløbet vil borgeren ikke kunne lave mad selv, og der skal tages stilling til hjælp til indkøb, mad ude fra samt hjælp til personlig hygiejne. Serviceloven 83. Hvis der er børn i familien, skal det tages med i vurderingen, om der er behov for hjælp til morgenmad, påklædning og til at bringe børnene til og fra skole. (Jf. Ankeafgørelse C ) Hjemmevejleder: Serviceloven 85 Man skal være opmærksom på vejledningen nr. 13. af 15. februar 2011 pkt. 25, hvoraf det fremgår at denne ydelse ikke kun skal bevilges som genoptræning, men også kan bevilges, hvor den personlige pleje og omsorg kan være et mål i sig selv. Ovennævnte foranstaltninger vil kunne hjælpe borgeren til at oppebære en så normal tilværelse som muligt og forhindre, at hverdagen bryder sammen, fordi 16

17 der ikke er betalt regninger, og borgeren har svært ved at få struktur på sin dagligdag.. Med nogen støtte og struktur vil borgeren godt kunne magte disse opgaver i en periode. Selvvalgt hjemmehjælp: Serviceloven 94 Ledsagerordning: Serviceloven 97 Det er muligt for borgeren selv at ansætte en hjemmehjælp. Det kan fx være en ægtefælle eller familie, som har et godt kendskab til sygdommen. Kommunen skal dog godkende vedkommende. Hvis borgeren er indstillet på at tage imod dette tilbud, kan det være en stor støtte for ham selv, men også for den øvrige familie. Får borgeren en støtteperson, som vedkommende får tillid til, kan det være en meget god hjælp i hverdagen både til at komme i gang med at dyrke fx. motion, som at gå, løbe eller cykle, men også i forhold til indkøb. Regler som med fordel kan anvendes i sygdommens sidste fase: Plejeboliger: Betaling for plejebolig: SL 108 Ægtepar : SL 108 jf. bek.nr stk. 1 I Danmark findes der adskillige plejeboliger, dog ingen som er specielt egnet for yngre borgere med demens. Det kan være en god idé at overveje en plejebolig alligevel, da sygdommen oftest bevirker så svære kognitive forandringer hos borgeren, at der er behov for den hjælp, som kan tilbydes døgnet rundt på et plejehjem. Plejebolig hører i dag under regler om almennyttige boliger med særligt behov. Der betales indskud ved indflytningen, og der betales en husleje efter, hvor stor en bolig man får tilbudt. Derudover betaler man for udgifter til fx kost, el, varme, vask, licens og rengøring. Det kaldes en servicepakke. Prisen for huslejen ligger gennemsnitlig på mellem og kr. og kr. for den fulde servicepakke. Der kan søges om hjælp til indskuddet, hvis indkomsten er under kr. om året (2012). Lånet er rente og afdragsfrit i 5 år. Herefter bliver lånet forrentet med 4½ % og skal tilbagebetales over 10 år. Der kan søges om boligydelse til huslejen. Når der skal beregnes boligydelse til betaling af en plejebolig, er der ingen maksimumsgrænse på boligydelsen. Der kan desuden søges om varmetillæg til varmeudgiften. Er der tale om et ægtepar, hvor den ene af ægtefællerne er rask og ønsker at blive boende i eget hjem, skal der tages højde for det i beregningen. Beregningen foretages i praksis på den måde, at man betragter ægtefællerne som enlige. Det betyder, at hvis ægtefællerne modtager pension, skal de have 17

18 pension som enlige. Desuden skal kun den formue, som tilhører ægtefællen, der flytter på plejehjem, tages i betragtning. Er den raske forsørger blevet alene med mindreårige børn på grund af, at ægtefællen er kommet på plejehjem, kan der hverken søges om børnebidrag i statsforvaltningen eller børnetilskud i forhold til Lov om børnetilskud, da man i forhold til disse regler bliver regnet for gift. Det betyder, at der ikke kan udbetales det særlige børnetilskud eller forhøjet børnetilskud for enlige. 18

19 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, afsnit 6911 Blegdamsvej København Ø Tlf vide@regionh.dk Følg os: Facebook.com/VidenOmDemens 19