Hvor der glemmes der guides

Transkript

1 Hvor der glemmes der guides Bachelorprojekt i fysioterapi Udarbejdet af: University College Lillebælt Intern vejleder: Charlotte Christie Fleischer Ekstern vejleder: Inge Hansen Bruun Antal anslag tekst: Antal anslag i importerede tekstbokse og billeder: 480 Antal anslag i alt: Bilag: 9 sider Særskilt baggrundsmateriale: 60 sider Denne opgave er udarbejdet af fysioterapeutstuderende ved Fysioterapeutuddannelsen i Odense, University College Lillebælt som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den / de studerendes egne synspunkter Jeg / vi giver hermed tilladelse til at opgaven må indgå i opgavebanken på biblioteket Blangstedgårdsvej 4, og under forudsætning af opgaven bedømmes bestået, kan den således stilles til rådighed for interesserede.

2 Abstrakt Hvor der glemmes der guides omhandlende 4 yngre dementes(<65 år) oplevelse af demens betydning for deres funktionsniveau, motivation for fysisk aktivitet, og hvilke didaktiske overvejelser fysioterapeuten bør gøre ift. træning af yngre demente. Forfatter: Skole: University College Lillebælt Intern vejleder: Charlotte Christie Fleischer Ekstern vejleder: Inge Hansen Bruun Kontakt:, honsk@ofir.dk Baggrund Yngre demente er en minoritetsgruppe i Danmark. Grundet sygdommens kognitive islæt får disse mennesker en helt anden hverdag med lavere aktivitetsniveau, færre stimuli og mindre social kontakt. Det er sparsomt med specifik viden om yngre dementes aktivitetsniveau og konsekvenserne af sygdommen på det fysiske funktionsniveau. Ligesom tilbud om fysisk aktivitet til denne målgruppe er mangelfuld i kommunalt regi. Formål Formålet er at få indsigt i yngre dementramtes oplevelse af funktionsniveau, samt motivationen for fysisk aktivitet, således relevante didaktiske overvejelser ift. forebyggelse af funktionstab kan beskrives. Metode Udgangspunktet i opgaven er den fænomenologiske og hermeneutiske tilgang, hvor kvalitative forskningsinterview anvendes i form af 4 enkeltinterviews. I analysen benyttes Kirsti Malterud s systematiske tekstkondensering, inspireret af Giorgi. Endvidere inddrages Antonovsky s teori om følelse af sammenhæng samt Himm og Hippe s didaktiske helhedsmodel. Konklusion Yngre demente oplever ingen problemer i hverdagen. Manglende sygdomsindsigt har betydning for hvorvidt relation opleves mellem sygdommen og funktionsniveau. Kognitive forandringer stiller krav om velovervejet didaktisk refleksion hvis fysioterapeuten vil motivere til øget aktivitetsniveau Perspektivering Pga. dementes manglende sygdomsindsigt anses det vigtigt at specifikke tilbud udarbejdes m.h.p. forebyggelse af funktionstab. Litteratur om yngre demente er mangelfuld, hvorfor yderligere forskning er nødvendig. Nøgleord: demens, Alzheimers, fysisk aktivitet, funktionsniveau, forebyggelse, funktionstab, oplevelse af sammenhæng, motivation 2

3 Abstract When you forget you will be guided A qualitative study about 4 adults with dementia(<65 years) and their experience the influence of dementia on their level of function, their motivation for physical activity and the didactic reflections physiotherapists should consider when training with adults with dementia Writer: School: University College Lillebælt Intern supervisor: Charlotte Christie Fleischer Extern supervisor: Inge Hansen Bruun Contact:, honsk@ofir.dk Background Adults with dementia are a minority group in Denmark. Because of the cognitive changes of dementia these people experience a totally different life with lower activity level, fewer stimulus and less social relations. Specific knowledge on adults with dementia and how dementia affects their activity level and level of function is inadequate. As well as specific physical activities in municipalities Purpose The purpose of this project is to gain insight into adults with dementia; their own experience of function as well as what motivates them. Based on the qualitative descriptions, relevant didactic reflections regarding physiotherapy to adults with dementia, will be illustrated. Method The project is based on the phenomenological and hermeneutical approach in which qualitative research interviews are used in the form of 4 single interviews. In the analysis Kirsti Malterud s systematic text condensation, inspired by Giorgi, is used as well as Antonovsky s theory on sense of coherence and the didactic model by Hiim and Hippe. Conclusion Adults with dementia experience no problems in their everyday lives. They lack understanding of their dementia disease and it means that they see no connection between dementia and functional disabilities. The cognitive changes in dementia require the physiotherapist to make well considered reflections if a higher activity level is the goal. Perspective There should be specific physiotherapeutic treatment offers focusing on preventing loss of functions. Literature on adults with dementia is inadequate and further research in this area is necessary. Keywords: dementia, Alzheimers, physical activity, level of function, prevention, loss of function, sense of coherence, motivation. 3

4 Indholdsfortegnelse Indledning... 6 Problembaggrund... 6 Forforståelse... 8 Problemformulering Problemstillinger Begrebsafklaring Teoretiske rum Demens ICF Aaron Antonovsky Den didaktiske helhedsmodel Metode Litteratursøgning Videnskabsteoretisk tilgang Metodedesign Dataindsamling Interview Udvælgelsen Deltagelseskriterier Deltagerne Kontakt til deltagerne Etiske overvejelser Databearbejdning Transskription Trin 1: Helhedsindtryk Trin 2: Meningsbærende enheder Trin 3: Meningskondensering Trin 4: Sammenfatning Analyse Problemstilling 1: Hvilke problemer oplever yngre demensramte i forhold til deres funktionsniveau?

5 Sammenfatning Problemstilling 2: Hvad er af betydning for målgruppens motivation for deltagelse i en intervention med fysisk aktivitet? Sammenfatning Problemstilling 3: Hvilke didaktiske overvejelser skal fysioterapeuten, i tilrettelæggelse af træning, gøre sig om forhold, der bedst muligt imødekommer yngre demente? Sammenfatning Diskussion Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilag 1: Samtykkeerklæring Bilag 2: Interviewguide Bilag 3: Transskriptionsnøgle Bilag 4: Eksempel på meningskondensering Bilag 5: Matrice

6 Indledning Dette projekt omhandler en undersøgelse af hvordan yngre demente, her defineret som under 65 år, kan motiveres til at være aktive for derved at forebygge funktionstab. I undersøgelsen er der fokus på hvordan de yngre demente selv oplever deres funktionsniveau, hvad der kan motivere til aktivitet og dermed hvordan eventuelle barriere minimeres. Slutteligt indgår refleksioner over hvilke didaktiske overvejelser bør indgå i de fysioterapeutiske interventioner når målet med interventionen er at forebygge funktionsnedsættelse. Problembaggrund Når man snakker om demens tænker de fleste uvilkårligt på ældre mennesker og sygdommen forekommer også langt overvejende hos ældre. En demens kan ramme voksne i alle aldre. I Danmark er ca mennesker ramt af en demenssygdom. Som følge af bl.a. en højere gennemsnitlig levealder forventes det samlede antal af demente at være stigende og Nationalt Videnscenter for Demens NVD estimerer at lidt over mennesker i Danmark vil være ramt af demens i år (1) Det er svært præcist at angive, hvor mange yngre demente under 65 år der er i Danmark, men NVD anslår, at det drejer sig om ca borgere. Det er sparsomt med specifik viden om yngre demente, deres aktivitetsniveau og konsekvenserne af sygdommen på det fysiske funktionsniveau. Men generelt kan man antage at yngre demente oftest er aktive på arbejdsmarkedet når sygdommen opdages og de har måske endda hjemmeboende børn. På grund af sygdommens kognitive islæt, hvilket bl.a. fører til tabt arbejdsevne, får disse mennesker en helt anden hverdag med lavere aktivitetsniveau, færre stimuli og mindre social kontakt. De oplever vanskeligheder, der normalt først rammer de fleste i en langt højere alder og de vil få behov for hjælp i hjemmet eller hjælpemidler langt tidligere end jævnaldrende. Det er store forandringer i deres levevilkår som de pludseligt skal tage stilling til og demenssygdom medvirker ofte til depression, hvilket rammer ca. 30% af alle demente. (2) 6

7 En omfattende litteratursøgning fandt ingen specifikke forskningsprojekter omkring yngre demente. Størstedelen af den litteratur der er tilgængelig omhandler ældre demensramte borgere, der er bosat enten på plejehjem eller i plejebolig. Omkring ældre demente findes bl.a. en MTV rapport udarbejdet af Sundhedsstyrelsen i Denne er rapport bygger på baggrund af to MTV rapporter fra henholdsvis Canada og Sverige og belyser bl.a. hvorvidt non farmakologiske interventioner kan hæmme udviklingen af demens hos raske ældre (>65 år) samt forbedre fysisk funktion hos personer, der allerede har en demenssygdom. (3) Konklusionen i rapporten udtrykker, at der er moderat evidens for at fysisk træning kan forbedre det fysiske funktionsniveau hos demensramte, men at yderligere forskning kræves for at styrke evidensen. Forfatterne bag rapporten konkluderer dog alligevel at der dokumentation for at fysisk træning er relevant at implementere i demensindsatsen, da personer med demens ofte har lavere aktivitetsniveau på grund af sygdommens påvirkning på formåen og evnen til at tage det nødvendige initiativ. (4:26-27) Rapporten byggede som sagt på forskning af demente over 65 år, men jeg antager her, at rapportens konklusion omkring træning til demente ville have den samme relevans hos yngre demente, der er i indbefattet i dette projekt. Det er endvidere velbelyst, at fysisk aktivitet har en gavnlig effekt som led i behandling af depression samt forebygger mod udvikling af depression. (5:136) Jvf. MTV rapporten vil det sige at fokus på fysisk aktivitet til yngre demente vil kunne forebygge tidlige funktionstab, ligesom det er fordelagtigt for depression, der, som skrevet, er en af følgevirkningerne ved demens. I 2012 igangsættes ADEX: "Preserving quality of life, physical health and functional ability in Alzheimer's disease: The effect of physical exercise". ADEX er et fælles forskningsprojekt mellem 8 demensklinikker, Institut for Idrætsmedicin samt flere danske og internationale samarbejdspartnere. De skal undersøge effekten af fysisk træning på opretholdelse af kognitivt og dagligt funktionsniveau, livskvalitet og fysisk funktion ved Alzheimers sygdom. (6) 7

8 Projektet vil bidrage med yderligere forskning på sammenhængen mellem fysisk aktiviteter og demens, her Alzheimers. ADEX vil bl.a. kunne belyse, hvorvidt fysisk aktivitet bør indgå som sundhedsfremmende og forebyggende intervention i indsatsen for demente og vil således kunne åbne op for en række nye og mere specifikke tiltag, hvor også fysioterapeuter får en mere fremtrædende rolle i et tværfagligt samarbejde omkring demensramte. ADEX er interessant for mit projekt, da det viser sig at fagfolk på demensområdet også antager, at det er relevant med fokus på fysisk aktivitet i forhold til demens. Personlig erfaring med en yngre dement mand, der oplevede begyndende problemer på funktionsniveau og som ikke kunne finde relevante træningsmuligheder i det kommunale har fået mig til at undre over, at der ikke findes et tilbud i kommunal regi, der specifikt henvender sig til yngre demente(<65år). Denne undren har gjort mig nysgerrig efter at undersøge hvordan en målrettet fysioterapeutisk intervention kan opbygges til gruppen af yngre demente. Målet med projektet er at opnå indsigt i yngre dementramtes egen oplevelse af funktionsniveau samt hvad som kan motivere yngre demente til fysisk aktivitet og dermed også hvilke barrierer som kan bremse fysisk aktivitet. En indsigt som skal anvendes i forhold til beskrivelse af relevante didaktiske overvejelser med det formål at forebygge funktionstab hos yngre demente. Forforståelse Da jeg i projektet vil undersøge og forstå fænomener i yngre dementes livsverden, skal jeg være min forforståelse bevidst for, at kunne sætte den i parentes, således den ikke styrer i min senere fortolkning. Min forforståelse, er opstået på baggrund af praktisk erfaring med en yngre dement mand, samt demente på et demensafsnit. Min erfaring er dog ikke fysioterapeutisk erfaring. 8

9 Det er min forforståelse, at yngre demente er en målgruppe, der er meget svær at nå, da det er en forholdsvis lille gruppe og da der ikke er mange etablerede tilbud målrettet netop yngre med demens. Yngre demente er i et stort omfang selvhjulpne. Ofte støtter de sig til en pårørende eller ægtefælle i dagligdagen. I kraft af sygdommen kommer de væk fra erhvervslivet, hvilket medfører mindre social kontakt. De trækker sig endvidere ofte fra sociale situationer pga. manglende evne til at overskue og deltage i samtaler der indeholder flere deltagere. I deres dagligdag nedsættes deres aktivitetsniveau drastisk, særligt når de ikke længere varetager et job. De bliver mere stillesiddende og færdes kun i omgivelser de kender gerne hjemme. Man kan forestille sig, at dette ville kunne føre til tab af muskelstyrke og udholdenhed, samt øge risikoen for bl.a. faldtendens. Fysisk dårligere form og problemer med dagligdags funktioner afholder dem i endnu højere grad fra at deltage i fysisk aktivitet, såvel som andre aktiviteter i deres dagligdag. Yngre demente har efter min forståelse behov for faste rutiner som de kan føle sig stærke i og hvor de ikke konfronteres med elementer de pga. sygdommen har svært ved. Det er min forforståelse at yngre demente ikke vil identificeres med ældre demente, da sygdommen hos ældre er langt mere fremskreden og de kan derfor ikke genkende sygdommens symptomer. De vil endvidere føle sig utilpas i selskab med ældre demente, fordi det sætter dem i direkte konfrontation med sygdommens ultimative konsekvenser. Derfor antager jeg, at de ej heller vil anses som syge eller behandles som syge. Jeg formoder, at det er vigtigt for dem, at føle de stadig har værdi at de kan bruges til noget. De vil gerne have gøremål som jævnaldrende, omend ikke i samme omfang, og ikke sætte sig ned og sygne hen. Jeg tror, de oplever ensomhed i dagligdagen, særligt når ægtefælle er på arbejde. Men også en ensomhed med sygdommen, da der ikke er så mange yngre med demens og fordi dem der er, ligesom dem selv, skjuler sig. 9

10 På trods af ovenstående, eller måske netop på grund af dette, er det min forforståelse af yngre demente gerne vil aktiveres i dagligdagen og at de har behov for, at have oplevelser som alle andre.. Jeg tror, de gerne vil bruge deres krop fysisk og gerne vil udfordres på kropsniveau og mærke, at der er ting de stadig kan klare. De har behov for succes oplevelser, der kan stå imod de nederlag sygdommen uundgåeligt fører med sig. Jeg tror de, på trods af, at sygdommen er uhelbredelig, har brug at gøre noget i modsætning til at forholde sig passivt til sygdommen, men at det for mange af dem er rigtig svært at mobilisere det nødvendige overskud, til at tage initiativ til dette og at de på grund af manglende sygdomsindsigt har svært ved at identificere egne behov samt, hvilken gavn de kan have af fysisk aktivitet. Altså er det min forståelse, at der er tale om en gruppe af mennesker, hvis forudsætninger for fysisk aktivitet er formindsket i kraft af sygdommens påvirkninger, hvilket gør dem udsatte for tab af funktionsniveau. Problemformulering Hvordan kan en fysioterapeutisk intervention, med sigte på forebyggelse af funktionstab hos yngre demensramte, udarbejdes således, de indholdsmæssige elementer tilgodeser målgruppens oplevelse af eget funktionsniveau og deres motivation for deltagelse? For at kunne belyse problemformuleringen vil jeg besvare nedenstående problemstillinger: Problemstillinger - Hvilke problemer oplever yngre demensramte i forhold til deres funktionsniveau? - Hvad er af betydning for målgruppens motivation for deltagelse i en intervention med fysisk aktivitet? 10

11 - Hvilke didaktiske overvejelser skal fysioterapeuten i tilrettelæggelse af træning gøre sig om forhold, der bedst muligt imødekommer yngre demente? Begrebsafklaring Fysioterapeutisk intervention: Begrebet bruges her om tiltag, der kan være rettet mod forebyggelse af funktionsnedsættelser, aktivitetsbegrænsninger, begrænsninger for deltagelse. Herunder eks.vedligeholdelse af sundhed, livskvalitet og fysisk form i alle aldre og befolkningsgrupper.(25) Funktionsniveau: I projektet knytter begrebet sig til ICF og omhandler komponenterne: kroppens funktioner og anatomi samt aktivitet og deltagelse. (11:5) Motivation: Begrebet motivation bruges om drivkraften til at gå ind i en læreproces eller til at løse en bestemt opgave (26:34) og i dette projekt relateres drivkraften til de psykiske processer, der aktiverer eller motiverer til handling. 11

12 Teoretiske rum Det teoretiske rum benyttes til at belyse baggrundsstof, der er relevant med henblik på at opnå forståelse af demenssygdomme og deres påvirkning, samt teori, der kan anskueliggøre projektets problemstillinger. ICF præsenteres som et værktøj, der har været anvendeligt i databearbejdningen samt i problemstilling 1. Aaron Antonovsky og hans begreb Oplevelse af sammenhæng præsenteres med formål at benytte teorien i bearbejdning af problemstilling 2. I besvarelse af problemstilling 3 inddrages helhedsmodellen, udarbejdet af Hiim og Hippe. Demens Demens er fællesbetegnelsen for en række sygdomme, der alle har det til fælles, at de indebærer en svækkelse af hjernens funktioner. Demens kan ramme de intellektuelle funktioner, såvel som inddrage områder, der kontrollerer bevægelse (7:26) Det forårsager nedsat funktionsevne i dagligdagen, hvor mange dagligdags rutiner bliver påvirket og med tiden helt går tabt. Det viser sig oftest i form af hukommelses- og koncentrationsbesvær, men også i almindelige funktioner som: - initiativ og handlekraft - evnen til at finde ord og benævne ting - evnen til at finde vej (stedsans) - overblik og problemløsning - evnen til at huske personnavne Som sygdommen skrider frem øges den demensramtes afhængighed af hjælp fra andre til at klare dagligdagsrutiner samt kommunikationsvanskeligheder, og det får stor betydning for deres hverdag og påvirker også pårørende, da de sociale kompetencer, følelseslivet og personligheden også bliver påvirket, som sygdommen skrider frem. Hermed bliver samværet med andre anderledes. Demensramte har sværere ved at overskue det dynamiske samspil med andre og kan i sygdomsforløbet miste evnen til at leve sig ind i andres tanker. (8, 9) Den hyppigste årsag til demens, også blandt yngre, er Alzheimers sygdom, som mindst halvdelen af alle demente lider af. Der er dog mere end 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens. (10) 12

13 De fleste demenssygdomme er fremadskridende og kan ikke helbredes. Længden af forløbet kan variere fra få år til flere årtier. Demenssygdom vil give forskellige symptomer fra individ til individ. Det betyder, at viden om den pågældende demenssygdom, rådgivning af den demensramte og pårørende samt praktisk støtte og aflastning udgør de vigtigste elementer i behandling. En tidlig diagnosticering samt medicinsk behandling, der kan bremse udviklingen af symptomer, er også af betydning for sygdomsforløbet. (10) ICF ICF er en referenceramme, der på baggrund af komponenterne aktivitet, deltagelse, person, omgivelser, krop og helbredstilstand illustrerer det dynamiske samspil, der påvirker funktionsevnen. (11:13) ICF benyttes da det kan bidrage til belysning og beskrivelse af de konsekvenser en demenssygdom kan have for en persons funktionsevne. I analysen anvendes ICF til at belyse yngre dementes oplevelse af, hvorledes demenssygdom har påvirket deres funktionsevne, med særlig opmærksomhed på krop, aktivitet og deltagelse. HELBREDSTILSTAND KROP AKTIVITET DELTAGELSE PERSON OMGIVELSER (11:13) Komponenterne i ICF modellen og deres indhold: Krop henviser til de fysiologiske funktioner i kroppens systemer inklusiv mentale funktioner. Det refererer til hele den menneskelige organisme og omfatter såvel 13

14 hjernen som organer og lemmer. Funktionsevnenedsættelse er problemer eller abnormiteter i kroppens fysiologiske og/eller mentale funktioner eller anatomi. Aktivitet er en persons udførelse af en opgave eller en handling. Aktivitetsbegrænsninger er vanskeligheder, som en person kan have med udførelse af aktiviteter. Det kan omfatte let til alvorlig afvigelse fra den måde eller i den udstrækning, man kan forvente, at personer uden den pågældende sundhedstilstand udfører den samme aktivitet. Deltagelse omhandler en persons involvering i dagliglivet. Termen repræsenterer funktionsevne på samfundsniveau. Deltagelsesbegrænsninger er vanskeligheder, som en person kan opleve ved involvering i dagliglivet. Det sammenholdes med hvad, der forventes af en person i et samfund med samme kultur og uden nedsat funktionsevne. Omgivelsesfaktorer indbefatter de fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som mennesker bor og lever i. Omgivelsesfaktorerne kan have begrænsende eller fremmende indflydelse på de øvrige komponenter i modellen. Person er de personlige faktorer knyttet til personen som f.eks. alder, køn, social status, mestringsevne og livserfaring. (11:14) Aaron Antonovsky Antonovsky benyttes i dette projekt til belysning af problemstilling 2. Begrundelsen for dette valg er at Antonovskys begreb: oplevelse af sammenhæng er velegnet til analyse af, hvad der kan motivere yngre demente til fysisk aktivitet på baggrund af deres oplevelse af sammenhæng. Antonovskys centrale begreb den salutogentiske ide, drejer sig om læren om sundhedens opståen og udvikling, med fokus på de komponenter, der opretholder og genopretter sundhed det enkelte menneskes modstandskraft. Dette kalder han oplevelse af sammenhæng. Definition af oplevelse af sammenhæng (OAS): Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning i hvilken man har en gennemgående, blivende men 14

15 også dynamisk følelse af tillid til at de stimuli der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige(begribelighed), der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav disse stimuli stiller (håndterbarhed); disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i.(meningsfuldhed) (12:37) OAS som begreb indeholder tre stærke delelementer nemlig; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, der her uddybes: Begribelighed henviser til, i hvilken udstrækning man opfatter de stimuli, man udsættes for som forståelige, som ordnede og sammenhængende. Med en stærk oplevelse af begribelighed vil det forventes, at de stimuli, man vil møde i fremtiden, er forudsigelige, kan forklares og sættes ind i en sammenhæng(12:35) Håndterbarhed henviser til, hvorvidt man vurderer, at man har ressourcer til rådighed til at imødekomme de livsbegivenheder man møder. At de kan håndteres og er udfordringer, man kan klare. Med en stærk følelse af håndterbarhed oplever man ikke sig selv som et offer, eller at livet behandler en uretfærdigt (12:35-36) Meningsfuldhed henviser til, hvorvidt livet er forståeligt følelsesmæssigt, og hvorvidt man er villig til aktivt at deltage og involvere sig i de krav, tilværelsen kan stille. At der er områder i ens liv, man er engageret i, og som giver mening følelsesmæssigt (12:36) Iflg. Antonovsky udsættes man dagligt for oplevelser - såkaldte stressfaktorer, der i hans fortolkning ikke nødvendigvis er dårlige at få erfaring med. Stressfaktorer er oplevelser som man ikke har et automatisk respons til. Det kan være at blive fyret, en pludselig familieforøgelse, en sygdom eller lign. Hvad udfaldet af stressfaktorer bliver, afhænger iflg. Antonovsky af, hvor stærk en OAS man har. Jo stærkere altså jo mere tilværelsen føles som meningsfuld, begribelig og håndterbar jo bedre vilkår er der for sundhed. På den måde har sundhed efter 15

16 Antonovskys mening noget at gøre med, hvor god man er til at mestre sit liv på trods af modgang såsom en uhelbredelig sygdom, som demens må betegnes som. (12:12, 12:25-27,12:48) (13) En stærk OAS betyder nødvendigvis ikke, at man opfatter alle aspekter af ens liv som begribelige, håndterbare og meningsfulde. Selvom man har begrænsede kognitive færdigheder, som en demens sygdom f.eks. afstedkommer, kan man stadig have en stærk OAS. Dagligdagens erfaringer er, efter Antonovkys fortolkning, læreprocesser der enten kan øge eller mindske OAS. (14:97) Erfaringer i livet kan være både forudsigelige og belastningsmæssigt acceptable, uden at de på nogen måde er valgt af os selv. Det er her er essentielt iflg. Antonovsky, at der findes nogle livssektorer som personerne selv oplever som vigtige. (12:89). Den didaktiske helhedsmodel Didaktisk teori er ofte skrevet med traditionel undervisning i sigte, altså tilegnelse af boglig viden. Instruktion af øvelser kan sammenlignes med undervisning og der bør i planlægningen af fysioterapeutiske træning, ligeledes indgå didaktiske overvejelser, når sigtet med træningen er, at deltagerne skal tilegne sig viden omkring deres egen krop og funktionsevnens betydning for deltagernes hverdag. Hiim og Hippe ligger særlig vægt på elevernes læringsforudsætninger, da eleven selv er det helheden handler om.(15:77) I projektet er der ligeledes fokus på læringsforudsætningerne, da arbejdet som fysioterapeut i høj grad drejer sig om den person fysioterapeuten møder. Forudsætningerne hos den enkelte er på sin vis udgangspunktet for overvejelser omkring intervention. Hiim og Hippes didaktiske helhedsmodel benyttes i belysning af problemstilling 3. I beskrivelsen af modellens seks elementer relateres der til det fysioterapeutiske felt. Læringsforudsætninger: De psykiske, fysiske og sociale muligheder og problemer deltageren har på forskellige områder i forhold til den aktuelle 16

17 undervisning (træning). Man kigger her lidt nærmere på deltagerens interesser og færdigheder i forhold til træningen. I forhold til yngre demente kunne læringsforudsætninger bl.a. være de kognitive svækkelser, der er opstået på grund af demenssygdommen. (15:77-78) Rammefaktorer: Er forhold, som kan fremme eller hæmme træningen og læring på forskellige måder. Iflg. Hiim og Hippe kan de rette rammefaktorer betyde at evt. funktionshæmning hos en elev mindskes og læringsforudsætningerne dermed bedres. (15:78) I fysioterapien kan der f.eks. være tale om elementer som lokalet/omgivelserne træning foregår i eller udstyret der benyttes. Mål: Hiim og Hippe finder det ikke hensigtsmæssigt at bestemme mål som givne og fastlagte uden hensyn til den didaktiske helhed de er en del af. Mål er i Hiim og Hippes relationstænkning først og fremmest sammenhængende med forudsætninger og rammer.(15:79) I fysioterapeutisk relation handler mål om, hvilket udbytte deltagerne skal have ud af et træningsforløb. Langsigtede mål kan f.eks. være øget muskelstyrke, bedret balance og forebyggelse af faldtendens. Kortsigtede mål kan være det, deltagernes skal have ud af den enkelte træningssession. Målene er hermed med til at fastligge fysioterapeutens hensigt med forløbet. Indhold: Indhold beskriver mere specifikt, hvad træningen handler om. Indholdet af træningen er bl.a. formet ud fra de mål, der tidligere er fastslået. Iflg. Hiim og Hippe er der to former for indhold i undervisningen, det skjulte og det åbne. (15:79) Det kunne f.eks. dreje sig om træning i naturen, hvor træningen af de specifikke muskelgrupper er skjult, men hvor det at begå sig i kuperet terræn er tydeligt for deltagerne. Læreprocessen: Læreprocessen beskriver, hvordan fysioterapeuten og deltagerne vælger at gøre i træningssituationen. Selve træningsforløbet kan være tilrettelagt af enten fysioterapeuten eller af fysioterapeut og yngre demente i fællesskab. Det drejer sig om spørgsmål som f.eks.: 17

18 - Hvad skal deltagerne gøre? Skal de samarbejde om en øvelse, arbejde alene, selv vælge øvelser osv. - Hvad skal fysioterapeuten? Skal fysioterapeuten instruere, vejlede og/eller illustrere øvelser - Hvordan motiverer og aktiverer fysioterapeuten deltagerne - Hvilken betydning har valg af arbejdsmåden, f.eks. holdtræning vs. individuel træning Der er tre forskellige principper, som kan bidrage til en succesfuld læringsproces; medbestemmelse (de lærende skal gennem samarbejde og aktiv deltagelse i undervisningen lære om demokratiske værdier), oplevelsesorientering (en oplevelsesorienteret undervisning giver de lærende mulighed for at drage deres egne erfaringer) og sammenhæng mellem teori og praksis (de lærendes egne erfaringer knyttes til teori som anvendes i undervisningen). (15:80) Vurdering: Er forhold der kan forstås ift. undervisningsprocessen og ift. elevens læring. Her knytter vurdering sig til træningsforløbet og udbyttet hos deltagerne. (15:81-82) Helhedsmodellen benyttes som før nævnt i problemstilling 3, hvor elementerne uddybes med udgangspunkt i træning til yngre demente. En figur, der illustrerer elementernes sammenhæng, inddrages ligeledes under problemstilling 3. 18

19 Metode Litteratursøgning Litteratursøgningen er foretaget i perioden 10/11 15/ og illustreres i nedenstående skema. Kædesøgning er endvidere benyttet ud fra tilgængelig litteratur. Søgeord Limits Databaser Demens > dementia Alzheimers Hukommelsessvækket > memory impaired Fysisk aktivitet > physical activity Motion > exercise Træning > training Funktionsniveau > functional ability / level Forebyggelse > prevention Funktionstab > loss of function Voksne > adults Midaldrende > middleaged Humans, English, Danish, Norwegian, Swedish, Adult: years, Middle Aged: years, published in the last 10 years PubMed, Deffnet, Cinahl, bibliotek.dk, Google Scholar Litteratursøgningen bidrog med relevante kilder. Flere artikler og/eller studier, der belyser effekten af fysisk aktivitet på de kognitive funktioner og til dels det fysiske funktionsniveau, særligt hos ældre borgere over 65 år. Dog ingen studier, der belyser effekten af fysisk aktivitet specifikt for yngre demensramte, under 65år. Størstedelen af den litteratur, der foreligger omkring ældre borgere, var mig desværre ikke tilgængelig via databaserne. En søgning på sundhedsstyrelsen.dk førte til en MTV rapport fra 2010, som jeg har benyttet i min problembaggrund. I december 2011 udgav Sundhedsstyrelsen Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling, der ligeledes er inddraget i problembaggrunden. 19

20 Videnskabsteoretisk tilgang Udgangspunktet for opgaven er at belyse målgruppens perspektiv. I de sammenhænge hvor aktørperspektivet er i fokus, anses fænomenologien som værende grundlæggende for kvalitativ forskning. (16:183) Tilgangen til projektet er derfor en fænomenologisk beskrivelse af de yngre demensramtes oplevelse samt en hermeneutisk fortolkning heraf. Begreberne uddybes nedenfor. Fænomenologi Fænomenologi er læren om det der viser sig såkaldte meningsfulde fænomener. Når man arbejder ud fra det fænomenologiske perspektiv, er det med interesse for, hvorledes det enkelte menneske oplever sin virkelighed (17:9), og det drejer sig om indlevelse i menneskets livsverden. Der fokuseres på aktørperspektivet, her demensramtes perspektiv og den mening, som de tillægger bestemte fænomener.(16:183) Fænomenologien beskriver menneskers verden, afdækker dagliglivets oplevelser og erfaringer. (18:84)Hensigten er at nå frem til en forståelse af fænomenets essens, og i dette tilfælde hvorledes demensramte selv opfatter deres sygdom og livssituation, hvorefter man har mulighed for at inddrage dette perspektiv i en behandling og/eller intervention. (16:183) (17:9) Det er karakteristisk for meningsfulde fænomener, at de må fortælles for at kunne forstås, og fænomenologien lægger da også vægt på samspil med aktørerne via kvalitative forskningsinterview. (19:164, 16:183) Hermeneutik Hermeneutik betyder fortolknings- eller forklaringskunst hvor man søger en forståelse af tekst, tale eller adfærd, samt at finde en dybere mening end den der umiddelbart fremtræder. (19:166) (17:10) Grundtanken i hermeneutikken er, at vi altid forstår noget på grundlag af forudsætninger, og at disse bestemmer, hvad vi forstår og ikke forstår. Gadamer kalder sådanne forudsætninger for forforståelse eller fordomme, og det er en nødvendig betingelse, hvis forståelse skal være mulig. (19:171) Forforståelsen er dannet på baggrund af erfaringer, holdninger og viden, herunder også det faglige 20

21 perspektiv vi har med os. (17:10) (21:47) Den er essentiel for, at vi vælger at undersøge et bestemt emne og kan være en styrke, hvis vi holder os den bevidst, men også bidrage til snævert syn på emnet. Den kan styre vores fortolkning, hvis ikke vi forholder os neutralt ift. vore antagelser. Altså må man også fremhæve elementer i datamaterialet, der modsiger ens antagelser. (20: ) Forståelsesprocessen er karakteriseret ved at være cirkulær, dette betegnes den hermeneutiske cirkel. Dette indebærer, at man kun kan forstå de enkelte dele ved at se dem i en helhed, og man kan kun forstå helheden ud fra de enkelte dele, der skaber helheden(19:178) Metodedesign Den kvalitative metode er valgt til dette projekt, da metoden egner sig til at indfange data omkring menneskelige egenskaber såsom erfaring, oplevelser, tanker og motiver, og den kan bidrage til forståelse af samme.(21:31-33) Projektets formål bestræber sig på at anskueliggøre kvalitative egenskaber ved de fænomener, der undersøges, som i denne opgave er yngre dementes oplevelse af sygdommens betydning for deres funktionsniveau, samt deres oplevelse af sammenhæng ifht. motivation og barrierer. Med ønsket om at belyse hvilke overvejelser man som fysioterapeut bør gøre sig i vurdering af yngre dementramtes forudsætninger med henblik på at forebygge funktionstab. Dataindsamling Til dataindsamlingen er benyttet kvalitative interviews af fire informanter, fundet på baggrund af deltagerkriterier. I dette afsnit uddybes dataindsamlingen samt gives en præsentation af informanterne. Interview Da projektets formål var at indsamle data, der beskrev yngre dementes livsverden og forståelse af denne, benyttes det kvalitative forskningsinterview til indsamling af data. Spørgeskemaer kræver, at den enkelte kan læse, forstå og skrive, hvilket 21

22 jeg ikke kunne tage for givet hos demente. Derfor blev det kvalitative forskningsinterview den mest hensigtsmæssige metode. 4 semistrukturerede enkeltinterviews blev udført med henblik på at forstå temaer fra den yngre dementes livsverden ud fra deres egne perspektiver på et deskriptivt plan. (22:45-47) Hvert interview blev afholdt det sted, informanten ønskede, og som dermed skabte mest tryghed for den enkelte. De to kvindelige deltagere blev interviewet på demenscafeen, de to mandlige i deres eget hjem. Både på cafeen samt i eget hjem kom jeg som gæst, og denne kontekst kunne nedtone status fordelingen og bevirke, at jeg som interviewer, mistede en del af den professionelle status. (18:160) Interview udformning Interviewguiden udformedes med fokus på at få afdækket problemstillingerne, men samtidig med et ønske om, at interviewet skulle være en samtale - et fleksibelt interview, hvor informanten kunne fortælle med egne ord, hvor temaerne i interviewguiden blev belyst i en naturlig rækkefølge og hvor jeg i mine spørgsmål tog hensyn til den enkeltes forudsætninger, set særligt i forhold til deres sproglige forståelse. (18: ) På denne måde blev interviewguiden en vejledning jeg havde til hjælp, men ikke styrende for rækkefølgen. Jeg gjorde mig mange overvejelser omkring min formulering af spørgsmål. Mine indledende spørgsmål var bevidst valgt meget korte, konkrete og lukkede spørgsmål, der omhandlede personlige data såsom civil status, alder, diagnose og lign. Dette valg tog jeg, fordi jeg følte, det var vigtigt, at informanten oplevede, at spørgsmålene var enkle og til at svare på. De ville således turde, at fortælle spontant, når der blev stillet åbne spørgsmål, hvilket, jeg af erfaring ved kan være svære for demente. Det blev også gjort med det formål at få et indtryk af deres sproglige forudsætninger samt indblik i, hvordan jeg fremover skulle formulere mig. Jeg bestræbte mig på at benytte narrativer for at få åbnet op for fortællinger fra informantens eget liv og oplevelser (18: ) (22: ) 22

23 Udvælgelsen Da formålet var at beskrive yngre dementes livsverden og deres oplevelse af sygdommens betydning for deres funktionsevne, ville så bredt et perspektiv som muligt have været optimalt, set i forhold til alder, diagnose og køn. Da jeg ikke umiddelbart selv havde kontakt til målgruppen, benyttede jeg mig af mit netværk i form af relevante kolleger samt demenskonsulenter i Horsens kommune. Dette affødte henvisninger til nye kontakter samt kontakt til en demens cafe for yngre demente i en større provinsby. Jeg ikke selv havde indflydelse på, hvem der skulle inddrages som kilde. Gruppen af potentielle deltagere var forholdsvis lille og det betød at mine ovenstående kriterier om forskellige diagnoser, alder og køn blev svære at opfylde. Jeg valgte en kriteriebestemt udvælgelse og på baggrund af dette blev disse nye relevante kriterier opstillet:(18: ) Deltagelseskriterier - Deltagere, der er under 65 år. - Deltagere, der kan udtrykke sig i forståeligt sprog for en interviewer, som ikke kender dem indgående, dvs. deltagere med afasi udelukkedes. - Deltagere, der har tid, lyst og mulighed for at deltage. - Deltagere, der er relevante for træning, dvs. kørestolsbrugere er udelukket? Dette udmundede i 5 personer, hvoraf 4 ville deltage. 2 mænd på hhv. 54 og 63 år og 2 kvinder på hhv. 53 og 62 år. Deltagerne i projektet havde den samme diagnose: Alzheimers. Deltagerne Af etiske hensyn vil informanterne i analysen fremgå som informant G, J, C og M. Informant G: er 54 år og diagnosticeret med Alzheimers. Han har haft fabriksarbejde størstedelen af sit aktive arbejdsliv. Han blev i 2007 arbejdsløs og oplevede efterfølgende i en aktiverings situation, at han havde svært ved at modtage og huske beskeder. Han havde endvidere problemer med at omsætte information til handling. Hukommelsesproblemerne skabte bekymring, hvorfor 23

24 han opsøgte læge. G har 4 voksne børn, ingen hjemmeboende. Han bor i lejlighed med sin thailandske kone og modtager førtidspension. Informant J: er 62 år, bor i hus med hendes mand. Hun har tidligere arbejdet som serviceassistent forskellige steder, sidst på et større jysk sygehus. Her begyndte hun at opleve angst for at køre forkert med patienterne, da hun trods mange års ansættelse samme sted, fik svært ved at finde rundt. J har haft Alzheimers i 3-4 år. Informant C: er 63 år, bor sammen med sin kone i eget hus. Han har haft en fremtrædende stilling ved en større dansk virksomhed, men blev fyret for 3-4 år siden. Jobbet indebar mange arbejdstimer ugentligt og et højt niveau af engagement. Da C blev fyret, troede han, at de problemer han havde oplevet på sit arbejde, skyldtes stress. C s kone arbejder indenfor sundhedsvæsenet og havde bemærket forandringer hos ham, der gav hende mistanke om andet end stress. Undersøgelserne viste, at C har Alzheimers, og han har haft diagnosen i ca. 2 år. Grundet dette er han ikke længere på arbejdsmarkedet. Informant M:er 53 år, bor sammen med hendes mand og deres søn på 12 år. Hun er uddannet indenfor hotelbranchen, hvor hun også har arbejdet i størstedelen af hendes arbejdsliv. Hun betegner selv hendes arbejdsliv som have værende meget spændende og aktivt. Hun blev fyret fra hendes sidste job pga. manglende evne til at følge med i arbejdsopgaver. Denne fyring medførte en bevidstgørelse af nogle problematikker såsom hukommelse og manglende overblik. Det udmundede i en depression. Men en grundig undersøgelse viste også, at M havde begyndende Alzheimers. Hun har haft diagnosen i 2 år. Kontakt til deltagerne Da demente har problemer med korttidshukommelsen og hermed ofte at modtage og forstå beskeder såsom breve og telefonopkald, blev det vigtigt for mig, at kontakten til dem blev skabt på den mest hensigtsmæssige måde. Kontakten måtte ikke være årsag til forvirring og/eller frustration hos den enkelte. Derfor benyttede jeg mig af erfaringen hos de kontaktpersoner, der havde tilknytning til informanterne, og deres viden om, hvordan informanterne hver især bedst ville kunne modtage information omkring projektet. Al introducerende information pr. brev, mail eller telefon blev undgået. Den indledende kontakt blev udført af 24

25 førnævnte kontaktpersoner, med det formål at undgå forvirring og utryghed, samt sikre at de forstod, hvad de indvilligede i. Etiske overvejelser Da jeg ikke selv havde den indledende kontakt til informanterne, og da et introduktionsbrev ikke blev anbefalet, har jeg ikke den præcise viden om, hvordan den indledende introduktion er blevet formidlet. I min indledende kontakt med informanterne, lagde jeg stor vægt på at informere omkring projektets formål og i hvilken sammenhæng, de indsamlede data skulle bruges, samt information omkring tavshedspligt og anonymisering. Jeg valgte at læse samtykkeerklæringen højt og forklare dets indhold, så de fik mulighed for at stille spørgsmål inden de underskrev. Ovenstående blev en vigtig del af min briefing inden interviewet. Jeg valgte dog også at inkludere det i min debriefing, da jeg, pga. informanternes hukommelsessvækkelse, ville sikre mig, at de umiddelbart efter endt interview havde en viden om, hvad de netop lige havde deltaget i. Databearbejdning I det følgende beskrives hvorledes data er blevet bearbejdet til videre analyse. Analyseprocessen tager udgangspunkt i Giorgis fænomenologiske analyse, som den er modificeret af Malterud i bogen: Kvalitative metoder i medisinsk forskning en innføring, hvor metoden benævnes systematisk tekstkondensering. Formålet med den fænomenologiske analyse er iflg. Giorgi at få kendskab til informanters livsverden og erfaringer. Det indebærer at lede efter essenser og kendetegn ved de fænomener, vi studerer, her yngre dementes livsverden, hvilket gør metoden relevant for at kunne belyse problemstillingerne, der er indeholdt i dette projekt. (22:99) Analysen foregår i fire led: 1) At få et helhedsindtryk 2) At identificere meningsbærende enheder 25

26 3) At abstrahere indholdet i de forskellige meningsbærende enheder 4) At sammenfatte betydningen af dette (22:100) Transskription Før analyseprocessen er de 4 interviews blevet transskriberet. Hvert interview er i første omgang blevet lyttet igennem uden transskription. Dernæst er det blevet transskriberet ordret efter transskriptionsnøglen i bilag 3, hvorefter der er foretaget en genlytning og læsning af interviewet, med opmærksomhed på, at der var foretaget korrekt anonymisering. Jeg har transskriberet ordret for at være loyal mod deltagerne, men også for at undgå min forforståelse spillede ind på, hvad jeg hørte. Trin 1: Helhedsindtryk Via gennemgang af hele data materialet dannes et helhedsindtryk af, hvad materialet fortæller om yngre dementes livsverden. Helheden er her vigtigere end detaljerne, og jeg har været opmærksom på ikke at lade min forforståelse og referenceramme styre mit indtryk af de emner, der udspringer af data. Jeg har samlet disse indtryk i overordnede temaer og ikke kun fokuseret på detaljer og/eller emner, der kunne være relevant i forhold projektet. Målet var at være åben overfor ny viden og give stemme til informanterne.(22: ) De temaer, der opstod i helhedsindtrykket, var: sygdommens betydning, tidligere arbejdsliv, diagnosticering, roller/identitet, tanker om aktiviteter, mestring og sociale relationer. 26

27 Trin 2: Meningsbærende enheder Målet på dette trin er at sortere relevant data fra irrelevant. Dette har jeg gjort ved at finde den tekst, der på en eller anden måde belyser problemstillingerne i projektet som meningsbærende enheder. Teksten identificeres og markeres med en kode, således de meningsbærende enheder, der har noget til fælles, samles. Formålet er at systematisere og sortere, således datamængden reduceres og gør det nemmere at finde relevant tekst til analysen. Problemstillingen er igen essentiel for denne systematisering, og man kan kigge mod sin forforståelse og referenceramme således, at irrelevant tekst, f.eks. beskrivelser af tidligere jobs, adskilles fra det relevante. (22: ) 27

28 Til valg af koder, har jeg fundet inspiration i ICF modellen, da ICF kan anvendes som klinisk værktøj til bedømmelse af behov og valg af intervention. Koder: - Krop - Aktiviteter - Deltagelse - Personlige faktorer - Omgivelser I den udarbejdede matrice (bilag 5) kan ses hvilke elementer, der er medtaget i hver kode. Trin 3: Meningskondensering I gennemgangen af data materialet fandt jeg udtalelser, der var lange og upræcise i indhold. Nogle udtalelser gav kun mening i konteksten og derfor består 3.trin i at kondensere meningsbærende enheder. Dette reducerer endnu engang mængden af 28

29 data, man skal forholde sig til. Eksempel på meningskondensering er illustreret i bilag 4. Trin 4: Sammenfatning For at organisere de meningsbærende enheder udarbejdes en matrice (bilag 5). Denne skaber et hurtigt overblik over, hvordan informanterne bidrager til de forskellige koder og dermed analysen, samt gør det overskueligt at se, hvor de relevante tekstdele er at finde i datamaterialet. Jeg har på dette trin valgt at gennemgå materialet endnu engang med henblik på at udvælge de udtalelser, der er relevante for besvarelsen af problemstillingerne. 29

30 Analyse Til at belyse problemstilling 1 benyttes ICF som et værktøj, der kan hjælpe til at skabe overblik og identificere, hvorvidt og på hvilket niveau informanterne har oplevet sygdommens påvirkning. I problemstilling 2 inddrages Antonovskys teori om, hvorledes OAS har betydning for motivation og deltagelse. Citater vil blive benyttet i både problemstilling 1 og 2 til at belyse yngre dementes udsagn. Problemstilling 3 belyses ved brug af Hiim og Hippes relationsmodel omkring didaktiske overvejelser i undervisning. Problemstilling 1: Hvilke problemer oplever yngre demensramte i forhold til deres funktionsniveau? Til belysning af denne problemstilling inddrages ICF. ICF fokuserer på funktionsevne og ikke på diagnosen, hvilket er essentielt, da det afgørende i denne relation ikke er diagnosen men, hvordan det påvirker funktionsevnen og dermed de dementes oplevelse af hverdagen Alle 4 informanter oplever, at sygdommen har påvirket deres kognitive funktioner såsom hukommelse, koncentration og orienteringsevne. Disse påvirkninger oplever de på forskellig vis. De har alle måtte opgive at arbejde pga. sygdommen. M beskriver, at hun havde svært ved at følge med i tempoet på jobbet samt at overskue arbejdsopgaverne. J oplevede bekymringer om, hvorvidt hun ville kunne finde rundt på sin arbejdsplads og hun valgte at stoppe, før hun fik nederlag. Ja, det var for ikke at komme til at køre forkert, fordi jeg synes, ja det er ikke sikkert, andre vil synes det men for mig ville det være den rene tragedie, ikke. Når jeg havde været der så længe som jeg havde og så ikke kunne finde rundt lige pludselig, ikke (..) det ville være et nederlag uden lige og det ville jeg ikke. (J:12.22) 30

31 Hverdagsaktiviteter, der førhen ikke har været problematiske, kan også være vanskelige for informanterne. C beskriver, at påvirkningen af hukommelsen kræver mere af ham, når han f.eks. færdes derhjemme, og han skal være opmærksom på, hvad han gør. Og, og det kræver faktisk disciplin fordi man skal passe på hvad man gør når man går rundt og ligger ting (..) jeg kan jo ikke finde det (C:1.27) G oplever, at problemerne med hukommelsen påvirker de aktiviteter, han gerne vil lave, fordi han går i stå midt i en opgave Ja det øh.. er jo fordi at jeg ikke kan huske (..) hvis jeg står og laver noget så.. så kan jeg pludselig ikke huske hvad jeg står og laver. (G: 2.3) Mange af de ting jeg går ud for ville udføre i min have eller sådan noget (..) det er forskelligt om lige pludselig så.. så.. øh (..) så falder jeg ud af det laver og så.. (G:4.10) M beskriver, at borddækning og lignende opgaver er svært for hende. Det kræver, hun skal koncentrere sig mere. F.eks. sådan noget med at dække bord (..) der skal jeg virkelig stå og overveje, hvordan det skal placeres og i forhold til hinanden og sådan noget der. Det er faktisk svært! (M:6.27) Informanterne oplever alle, at deres humør er blevet påvirket af sygdommen. Særligt i forbindelse med diagnosticeringen har C oplevet, at det var meget svært at håndtere en Alzheimers diagnose samtidig med, at han mistede hans job. M fortæller, at hun er mere negativ nu, og at det fører til forbeholdenhed overfor nye tiltag. 31

32 Jeg er altså lidt (..) kan godt være lidt øh.. (..) hvad kalder man sådan noget øh.. jeg kan huske da jeg blev spurgt om jeg ville være med til øh.. på højskole. Der var jeg meget negativ, det var negativ jeg ville sige, det kan jeg godt være på forhånd, sådan meget negativ (M: 6.11) De problemer, informanterne oplever, viser sig at have betydning for hvilke aktiviteter, de deltager i. G beskriver her, hvordan han f.eks. undgår at blive i dårligt humør ved at afstå fra en aktivitet. (..) jeg prøver sådan at øh.. når jeg er sammen med min kone at lade hende styre meget af det for så.. så er jeg fri for.. at blive mere hysterisk (G:3.12) Ved et spørgsmål om, hvorvidt de føler, sygdommen påvirker kroppen, er der en generel enighed om, at kroppen ikke er påvirket. C føler faktisk, at hans krop er blevet bedre efter sygdommen. M udtrykker, at det klart er mest hovedet, der er påvirket, og det samme gør J, imens hun konstaterer, at hun ikke oplever problemer med kroppen. Næ (..) jeg synes min krop den fungerer godt nok. Det eneste der ikke fungerer det er hovedet, men det er da jo ikke noget at gøre ved (J:7.23) G fortæller dog, at han er mere forsigtig, når han går på trapper, og at han ikke kan styre sine ben som førhen. Jamen det der fordi jeg tror at mine ben (..) altså så jeg flytter dem ikke som man normalvis gør (G:12.10) 32