FORÆLDRE TIL KRONISK SYGE BØRN

Transkript

1 FORÆLDRE TIL KRONISK SYGE BØRN - STRESS, RESSOURCER OG SOCIALT NETVÆRK Parents to chronically ill children stress, resources and social relations Opgaveløser: Marie Christensen syk10578 Opgavetype: Bachelorprojekt Hold: F2008D Afleveret: 3. Januar 2012 Uddannelsesinstitution: Professionshøjskolen Metropol Vejleder: Jens-Erik Medom Taleman Anslag: Opgaven må anvendes internt på skolen I henhold til bekendtgørelsen om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser nr af 24. august stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp: underskrift

2 Resumé Dette bachelorprojekt har til formål, at undersøge følgende problemformulering: Hvordan kan forældre til et barn med en kronisk sygdom mestre de udfordringer, som de bliver udsat for i forbindelse med deres barns sygdom, og hvordan kan sygeplejersken bedst muligt støtte denne proces. Jeg har taget udgangspunkt i den kroniske sygdom seglcellesygdom, men har også undersøgt, hvordan forældre til andre kronisk syge eller handikappede børn mestrer udfordringerne. Jeg har valgt udelukkende at bruge allerede publiceret materiale, som har gjort brug af en hermeneutisk fænomenologisk tilgang. Mit empiriske materiale består af artikler fra sundhedsfaglige tidsskrifter. Jeg har taget udgangspunkt i 4 artikler, og har derudover valgt også at bruge materiale, fremstillet af sygeplejeteoretikeren Katie Eriksson og sociologen Aaron Antonovsky. Fundene i empirien og teoretikerne anvendes til den videre analyse og diskussion. Dette projekt konkluderer, at forældrene, samfundet samt sundhedsvæsenet står overfor en række udfordringer i forbindelse med mestringen af et barns kroniske sygdom. Hvor godt forældre mestrer deres barns kroniske sygdom, afhænger af deres oplevelse af sammenhæng. Lige meget hvor gode forældrene er til at mestre situationen, vil de altid blive påvirket psykisk, økonomisk og socialt. Sygeplejersken kan hjælpe forældrene til at få en bedre indsigt i, og viden om sygdommen, således at de bedre kan takle situationen, og i sidste ende ikke komme til at opleve følelsen af håbløshed. Page 2 of 49

3 Abstract The purpose of this bachelor thesis is to examine the following issue: How can parents to chronically ill children cope with the challenges they experience due to their child s illness, and how can the nurse support the parents through this?. My main focus in this thesis has been the chronic disease sickle cell disease. However I have also examined how parents to other chronically ill or handicapped children cope with this. I have chosen to use already published material with a hermeneutic phenomenological approach. My empiric research consists of articles from health care publications. I have been using 4 different articles to explore how parents to chronically ill children cope. Beside the empirical research, I have been using a nursing theory by Katie Eriksson and a coping theory by Aaron Antonovsky. This will form the background for further analysis and discussion of the project. The project concludes that the parents, the society and the health care system faces a variety of challenges, in relations to the coping with a child s chronic illness. How well the parents cope with their child s chronic disease, depends on their sense of coherence. No matter how good the parents are at coping with the situation, they will always be affected psychologically, economically and socially. The nurse can help the parents by giving them more knowledge about the disease, so that they can learn to tackle the situation better, and avoid getting a feeling of hopelessness. Page 3 of 49

4 Indholdsfortegnelse Forældre til kronisk syge børn stress, ressourcer og socialt netværk 1. VALG AF SYGEPLEJEFAGLIG PROBLEMSTILLING SYGDOMMENS UDBREDELSE SYGDOMMENS ÆTIOLOGI OG SYMPTOMER SYGDOMMENS UDBREDELSE I DANMARK MESTRING AF EN KRONISK SYGDOM COMPLIANCE OG ADHERENCE AFGRÆNSNING PROBLEMFORMULERING METODE VIDENSKABSTEORETISKE OG METODISKE VALG MIN EGEN FORFORSTÅELSE LITTERATURSØGNING OPGAVENS OPBYGNING TEORIGENNEMGANG SYGEPLEJE MESTRING LITTERATURGENNEMGANG Page 4 of 49

5 5.1 MESTRING AF KRONISKE SYGDOMME FORÆLDRENES ROLLE ANALYSE STRESS DELKONKLUSION RESSOURCER DELKONKLUSION SOCIALT NETVÆRK DELKONKLUSION DISKUSSION KONKLUSION PERSPEKTIVERING LITTERATURLISTE BILAGSLISTE Page 5 of 49

6 1. Valg af sygeplejefaglig problemstilling Inspirationen til mit bachelorprojekt stammer primært fra mine to praktikperioder som sygeplejerskestuderende på hospitaler i henholdsvis Lira i 2009 og Mbale i 2010 og 2011 i Uganda, hvor jeg har mødt mange patienter og i særdeleshed børn, som led af seglcelle sygdom (forkortes fremover SCD), seglcelle træk (bærer) og seglcelle anæmi. De fleste patienter blev indlagt på hospitalet, da de havde alvorlig anæmi eller en krise, som er opstået pga. SCD. Jeg observerede, at plejepersonalet var opmærksomme på at viderebringe informationer til forældrene og de pårørende, men der var en del informationer såsom livsstilsændringer og oplysninger om hvornår de skulle kontakte hospitalet (ved kriser f.eks.), der glippede. Dels pga. sprogbarrierer, som opstod pga. de mange forskellige stammesprog, som findes i Uganda, men også pga. personalets, til tider manglende evne til at formulere sig på en måde, som patienten og de pårørende forstod. I Uganda er det gratis, at blive behandlet og indlagt på offentlige hospitaler samt sundhedsklinikker. Der findes ligesom i Danmark også privathospitaler. Mange offentlige hospitaler i Uganda har også en privat fløj, hvor patienterne mod betaling kan få en bedre service og hurtigere behandling. 72% af den ugandiske befolkning har en sundhedsklinik eller et hospital inden for 5 km fra deres hjem, men alligevel er udnyttelsen af disse begrænset pga. dårlig infrastruktur, manglende medicin og andre nødvendige forsyninger, mangel på menneskelige ressourcer, lave lønninger samt mangel på overnatningsmuligheder nær et sundhedscenter (health.go.ug). 1.1 Sygdommens udbredelse SCD er en sygdom der har stor udbredelse verden over, idet ca mennesker lider af den, fortrinsvis i landene omkring Middelhavet, i Asien, Sydamerika og Nordamerika, men ses dog hyppigst på det afrikanske kontinent (se bilag 1)(Modell og Page 6 of 49

7 Darlison 2008). Fra at være en sygdom, som fortrinsvis ramte afrikanere, ser man i dag i stigende grad både afroamerikanere og mennesker med vestlig baggrund med sygdommen (Zack-Williams 2007). På verdensplan finder man årligt børn med hæmoglobinopati heraf har 83% SCD. Man regner med at omkring 3,4% af dødsfald blandt børn under 5 år skyldes hæmoglobinopati (Modell og Darlison 2008). 1.2 Sygdommens ætiologi og symptomer SCD er en genetisk arvelig tilstand, hvor hæmoglobin molekylerne bliver påvirkede. De ændrer form fra at være glatte og runde til at indtage en segl form. Disse deforme celler kan ikke flyde frit i de perifere blodbaner. Der sker derfor en blokering af blodbanen, hvilket kan forårsage svære smerter i led og blodpropper i f.eks. hjernen og hjerte. Derudover ses også andre kriser som f.eks.: Smertefulde lange erektioner og forstørret milt (Oni et al 2006). Normale røde blodlegemer kan leve helt op til 120 dage, hvor de seglformede har en levetid på omkring dage (World Health Organization). Dette gør at mennesker, som lever med SCD ofte får seglcelleanæmi. SCD er skyld i mange indlæggelser hvert år, da patienterne kan udvikle både anæmi og forskellige former for kriser. Her kan nævnes den smertefulde krise, som opstår når de deforme hæmoglobin molekyler danner propper i led. Det anslås, at denne krise står for omkring 90% af alle indlæggelser af SCD patienter. Derudover kan patienter med seglcelleanæmi have problemer med milten. Et barn med seglcelleanæmi får, som oftest mange infarkter i milten igennem det første leveår (Zack-Williams 2007). Patienter med SCD og seglcelleanæmi er ofte meget syge og er meget påvirkede af deres tilstand. Hvorimod mennesker med seglcelletræk ikke bliver påvirkede. Seglcelletræk vil aldrig udvikle sig til SCD. De vil derfor aldrig få problemer med denne sygdom, men de vil altid være bærere af et gen, som er programmeret til SCD. Dette vil sige, at de kan risikere, at få et barn med SCD hvis barnets anden forælder vel og mærke også har seglcelletræk (Oni et al 2006). Hvis man har SCD er risikoen, for at få Page 7 of 49

8 malaria reduceret betydeligt, da malaria parasitten ikke så let kan sætte sig på det deforme blodlegeme (Creary et al 2007). Ved SCD er risikoen for at få malaria reduceret med 90% (Sundhedsstyrelsen 2009). SCD er derfor en spændende og relevant sygdom at beskæftige sig med, da det er en lidelse vi i stigende grad vil møde i det danske sundhedsvæsen. Desuden anbefaler World Health Organisation (benævnes fremover WHO) en global udvikling indenfor forskning og programmer på området (Modell og Darlison 2008). 1.3 Sygdommens udbredelse i Danmark Ifølge Sundhedsstyrelsen (benævnes fremover SST) er 6,7% af Danmarks befolkning indvandrere eller flygtninge. Globaliseringen gør, at vi fremover vil opleve en stigning af patienter med SCD og andre kroniske sygdomme, som førhen har været meget sjældne i Danmark. Ifølge SST levede der i patienter med SCD i Danmark (Sundhedsstyrelsen 2009, Elsass og Lauritsen 2006 ). 1.4 Mestring af en kronisk sygdom At være syg eller blive diagnosticeret med en kronisk sygdom vil altid påvirke de mennesker der rammes. De patienter der bliver diagnosticeret med SCD er ofte små børn. Mange forældre har svært ved at acceptere, at deres barn er ramt af en kronisk sygdom, som medfører mange gener og smerter og som muligvis forkorter deres barns liv (Zack- Williams, 2007). Desuden bliver forældrene de primære omsorgspersoner for en lille patient en rolle de ikke havde forestillet sig. For at kunne tage beslutninger om barnets specielle pleje, behov og medicinering er det nødvendigt, at forældrene er velinformerede omkring håndtering af SCD. Det kan blive et problem, hvis forældrene ikke får tilstrækkelig med information, som f.eks. hvilke symptomer de skal holde øje med (bleghed, gulsot, træthed, smerter etc.) samt i hvilke tilfælde de eventuelt skal opsøge Page 8 of 49

9 hospitalet (smertefuld krise, anæmi, blodpropper, forstørret milt etc.). Forældrene har også brug for redskaber, såsom pjecer, rapporter, specialister med mere, de kan bruge, for at få mere viden om sygdommen (ibid). At mestre deres barns kroniske sygdom kan både påvirke forældrenes psykiske, fysiske og finansielle tilstand. Forældrene kan føle sig stresset, fordi de skal medtænke barnets sygdom, når de skal lave planer. De kan også føle en afmagt overfor deres barns smerte, når sygdommen forværres. Det er ikke altid at forældrene har tid til at tænke på sig selv. Dette kan f.eks. give sig til udtryk i manglende søvn, da de skal op om natten og give medicin eller mad. Derudover kan familien opleve, at deres økonomiske status bliver dårligere, da mange familier vælger at der er en omsorgsperson, der går hjemme. Alt dette kan påvirke familiens mestring både positivt og negativt (Atkin og Ahmad, 2000). Stress har gennem mange år, været et stort forskningsområde, når man taler om kronisk sygdom. Men siden 1960 erne er forskerne i højere grad begyndt at sætte fokus på, hvordan vi som mennesker øger vores velbefindende og dermed nedsætter vores stressfaktorer. Denne metode kaldes mestring og handler dybest set om, hvordan vi som mennesker handler og reagerer på de stressfaktorer, som vi bliver udsat for igennem livet, som f.eks. at blive ramt af en kronisk sygdom eller at ens nærmeste pårørende bliver ramt af en kronisk sygdom (Ahlström og Hansson, 2000). 1.5 Compliance og adherence Begrebet compliance henviser til, hvor god patienten er til at efterleve det behandlingsregime, som han er blevet ordineret. Begrebet bliver brugt både i forhold til hvor god patienten er til at tage de lægemidler, som er ordineret, men også i hvor høj grad hun/han er i stand til at foretage de livsstilsændringer, som er hensigtsmæssige, for at kunne leve med sygdommen (Institut for Rationel Farmakoterapi 2006). Den internationale anerkendte definition på compliance er: The extent to which a person's behavior, in terms of taking medication, following diets, Page 9 of 49

10 or executing life style changes, coincides with medical or health advice (ibid, side 7). Begrebet compliance bruges til at skitsere, hvad der er bedst for patienten, set fra et sundhedsfagligt og lægeligt perspektiv. Sundhedspersonalet er dog indenfor de seneste år begyndt at sætte mere fokus på patientens perspektiv, og begreber som f.eks. adherence har fået en stadig mere fremtrædende rolle. Adherence er et begreb, som ligesom compliance henviser til, hvor god patienten er til at efterleve ordinationer. Men begrebet adherence lægger op til et mere ligeværdigt relations forhold mellem patienten og sygeplejersken/lægen (ibid). Den internationale anerkendte definition på adherence er: The term adherence is intended to be nonjudgmental, a statement of fact rather than blame of the prescriber, patient or treatment (ibid, side 8). Begreberne adherence og compliance anvendes ofte, om det samme udtryk. Men WHO har i en rapport beskrevet forskellen mellem compliance og adherence, som værende: Strong emphasis was placed on the need to differentiate adherence from compliance. The main difference is that adherence requires the patient's agreement to the recommendation (ibid, side 8). Adherence handler om at undgå at dømme og lægge skylden for en eventuel mislykket behandling- over på patienten. Begrebet adherence har vundet mere og mere fremgang i takt med, at patienterne er begyndt at søge mere viden om deres sygdom. De tager automatisk mere kontrol over deres liv og deres sygdom (ibid). Page 10 of 49

11 Jeg har valgt at skrive om lige netop compliance og adherence, da jeg mener, at begreberne er nødvendige at beskrive, når ordet mestring bliver behandlet i denne opgave. Compliance/adherence er to vigtige elementer i vejen til en god mestring, da man som forældre kan opnå en bedre mestring, hvis de har bedre viden omkring sygdommen og hvordan man kan efterleve de ordinationer, som lægen giver. 1.6 Afgrænsning I det foregående afsnit har jeg gjort rede for de problematikker, der opstår i forbindelse med kronisk sygdom. I Uganda oplevede jeg mange gange, at patienterne blev indlagt med krisetilfælde og at barnet og forældrene var fortvivlede over situationen. Jeg vil derfor beskæftige mig med, hvordan familien kan lære at mestre en svær kronisk sygdom. Derudover vil jeg undersøge, hvad sygeplejersken kan gøre for, at hjælpe forældrene til en bedre forståelse af udfordringen. Indtil videre udgør SCD og andre hæmoglobinopati diagnoser ikke en stor risiko i Danmark, men som jeg tidligere har nævnt vil vi gradvist se flere og flere patienter med disse sygdomme. Da SCD er en svær kronisk sygdom vil det også være vigtigt at være i stand til at hjælpe familien med nogle værktøjer, så de kan lære at mestre barnets sygdom på en måde, som gør at det får færrest mulige gener af den og forhåbentlig undgår en tidlig død. Derudover vil jeg sætte fokus på forældrenes egne følelser og oplevelser i forbindelse med deres barns kroniske sygdom. Dette leder mig frem til følgende problemformulering: Page 11 of 49

12 2. Problemformulering Hvordan kan forældre til et barn med en kronisk sygdom, mestre de udfordringer, som de bliver udsat for i forbindelse med deres barns sygdom og hvordan kan sygeplejersken bedst muligt støtte denne proces. 3. Metode I dette afsnit vil jeg præsentere den videre fremgangsmåde. Jeg vil beskrive hvilken videnskabsteoretisk metode jeg har valgt at bruge og jeg vil beskrive mit litteratur- og teorivalg. Se søgeprotokol (bilag 2) for mere detaljeret gennemgang af søgevejen. 3.1 Videnskabsteoretiske og metodiske valg Jeg har valgt at udforme projektet, som et litteraturstudium, hvor jeg udelukkende har brugt allerede publiceret materiale. Jeg vil gerne undersøge, hvordan forældre kan mestre deres barns sygdom og jeg ønsker desuden at sætte fokus på forældrenes tanker og følelser omkring det, at have et kronisk sygt barn. Derfor mener jeg, at det er relevant at sætte fokus på humanvidenskaben frem for naturvidenskaben og samfundsvidenskaben. Humanvidenskaben har til forskel fra naturvidenskaben og samfundsvidenskaben til formål at forstå mennesket og verdenen. Mennesket er i humanvidenskaben et bevidst subjekt med tanker og følelser, som relaterer sig til den verden, som de er en del af. (Birkler, 2005). Da jeg ønsker at forstå, hvordan forældre til et kronisk sygt barn kan lære at mestre udfordringen i, at skulle mestre at være forældre til et kronisk sygt barn og hvordan man som sygeplejerske kan støtte, forældrene til dette har jeg valgt at bruge en hermeneutisk Page 12 of 49

13 tilgang. Jeg er blevet inspireret af Jacob Birklers bog Videnskabsteori og Signild Vallgårda og Lene Kochs bog Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Derudover har jeg også valgt at gøre brug af den hermeneutiske cirkel. Den har til formål, at vise forståelsens cirkularitet og den bringer vores egen forforståelse i spil. Man kan iflg. den hermeneutiske tankegang kun forstå helheden, hvis man bringer sine egne fordomme og forforståelser altså ens delforståelser i spil. Det er derfor nødvendigt, at bevidstgøre sine egne forforståelser og fordomme, når man påbegynder sit research (Birkler, 2005). Situationen er udgangspunkt for vores forståelse, det er derfra vi skal se og forstå den anden. Derfor vil situationen på den ene eller anden måde, have en indvirkning på vores måde at forstå. Vores situation omfatter vores personlige historie, sociale baggrund, arbejde, samt den erkendelse vi har (ibid). Gadamer taler om, at situationen er det ståsted hvorfra vi ser, og horisonten er den rækkevidde udsynet har. Horisonten breder sig som en vifte, hvor situationen og forforståelsen bestemmer hvordan vores horisont tegner sig, om den er snæver eller vid (Dahlager og Fredslund, 2007). Hvis man har en smal horisont har man svært ved at sætte sig ind i patientens situation. Hvis ens horisont derimod er bred har man nemmere ved at observere andet end det der er ligefor og derved se tingene i en større sammenhæng. Ved mødet med andre horisonter sættes vores forforståelse på spil og vores horisonter kan rykkes. For at opnå forståelse, skal to horisonter mødes og tilsammen skabe en ny horisont. Denne horisontsammensmeltning, betyder ikke, at vi underordner os den anden, men i stedet skabes der noget tredje (ibid). Horisontsammensmeltning er vigtig i vores arbejde med patienter, da vi som sundhedspersonale, på denne måde opnår en større forståelse for hinanden. Hvis der er tale om mødet med patienter af anden etnisk baggrund end dansk kan der opstå problemer ved denne proces, da kulturforskelle ofte kan opstille barrierer for forståelsen. For at undgå barrierer kan man som sundhedspersonale forsøge, at sætte sig i patientens sted og Page 13 of 49

14 prøve at sætte sig ind i patientens kulturelle udgangspunkt, forforståelse og horisont (ibid). Jeg har valgt at tage udgangspunkt i den kvalitative metode, da den belyser menneskers tanker, følelser og oplevelser. Den norske forsker og læge Kirsti Malterud (2002) mener, at de væsentligste begreber i den kvalitative metode er relevans, validitet og refleksivitet. Når noget skal undersøges, skal der bruges valide metoder. Undersøgelsen skal sikres validitet. Det betyder, at undersøgelsen skal være troværdig og gyldig, og at de spørgsmål, der skal besvares med undersøgelsen, skal være relevante. Man skal som undersøger være sikker på at man finder svar på dét, som man egentlig ønsker at undersøge (ibid). Til trods for at alle undersøgelser er udenlandske har jeg valgt ikke at undersøge de respektive landes socio-økonomiske forhold, såsom lønkompensation, tilskud til medicin etc. 3.2 Min egen forforståelse Mit arbejde med dette projekt vil bære præg af min forforståelse af patienter med kroniske sygdomme. Da jeg går ind til dette projekt med forforståelser er det af stor betydning, at jeg bevidstgør mine egne forforståelser, således at jeg kan udvide min horisont og kan opnå en helhedsforståelse omkring emnet. Jeg vil med bevidstgørelsen af mine forforståelser og ved hjælp af min empiri og teorier være i stand til at sætte min egen forståelse af problemet på spil og således opnå en større forståelse af problemet og samtidig få en bredere horisont. (Birkler, 2005). Jeg vil derfor i dette afsnit gøre rede for de forforståelser og fordomme jeg havde, før jeg begyndte på dette projekt. Mine forforståelser har primært drejet sig om, at der er manglende viden omkring sygdommen hos forældrene, manglende evne til at kommunikere med de pårørende fra de Page 14 of 49

15 sundhedsprofessionelles side, manglende forståelse for de pårørendes følelser og tanker og dårlige økonomiske og personlige forhold, i forhold til patienter med SCD. Samtidig oplevede jeg også en vis fornægtelse af sygdommen fra forældrenes side. Mange ugandiske forældre troede, at deres barn havde fået SCD, fordi Gud ville straffe dem. I Uganda lever mange mennesker ude i små landsbyer langt fra hospitaler og mange har ikke råd til transport til hospitalerne. Jeg har derfor oplevet at de pårørende ventede til sidste øjeblik med at tage til hospitalet. Disse forforståelser har præget min opgave, da jeg ofte har oplevet, at forældre i Uganda med SCD børn ikke kan eller ikke vil lære noget om deres barns sygdom. De har en manglende viden omkring sygdommen og de er meget dårlige til at søge ny viden. Dertil kommer at sundhedspersonalet på hospitaler og i sundhedscentre også er dårlige til at viderebringe oplysninger omkring SCD. 3.3 Litteratursøgning For at finde relevant litteratur til min opgave, har jeg opstillet nogle kriterier. Jeg har valgt min litteratur ud fra årstal, hvilken relevans det havde for min problemstilling og validitet. Grunden til at jeg har valgt at gøre det på denne måde er, at jeg ønsker at få de nyeste oplysninger og undersøgelser. Jeg har derfor fravalgt artikler, som er fra før Jeg har udvalgt artikler, som kan svare på de spørgsmål, som jeg gerne vil finde svarene på. Jeg har fortrinsvis fundet min litteratur omhandlende SCD/seglcelletræk/seglcelleanæmi på udenlandske databaser, da sygdommen endnu ikke er så udbredt herhjemme. Jeg har til dette brugt CINAHL, PUBMED og Cochrane Library. De gennemgående søgeord i disse portaler har været: sickle cell disease, sickle cell anaemia, management, pain og coping. Jeg har derudover også valgt at søge viden på danske søgeportaler og i danske tidsskrifter. Her har jeg bl.a. gjort brug af bibliotek.dk, hvor jeg søgte i deres artikel- og tidsskriftdatabase. Her fandt jeg nogle få artikler og bøger, som jeg kunne gøre brug af. De gennemgående søgeord har været: seglcellesygdom, seglcelleanæmi, mestring, Page 15 of 49

16 sundhedsfremme, forebyggelse, patientundervisning og det levede liv. Desuden sørgede jeg også for, at de artikler, som jeg udvalgte gav svar på, de spørgsmål, som jeg søgte svar på. Derudover har jeg også gjort brug af sst.dk og who.int, hvor jeg har fundet diverse oplysninger omkring SCD og kroniske sygdomme. På disse to sider har jeg brugt de samme søgeord, som skrevet ovenfor. 3.4 Opgavens opbygning Jeg vil i min analyse undersøge, hvordan man som sygeplejerske kan støtte forældrene til et kronisk sygt barn til den bedst mulige mestring. Jeg vil tage udgangspunkt i mine empiriske tekster, som omhandler forældrenes følelser omkring det, at have et barn med en kronisk sygdom. Jeg tager udgangspunkt i tre temaer, som jeg har fundet er gennemgående i alle mine empiriske tekster. Disse fremstår i analysedelen med fed skrift. Jeg vil gøre brug af citater fra mine empiriske undersøgelser. Dernæst vil jeg bearbejde problemformuleringen med Aaron Antonovskys (2000) teori omkring mestring. I dette afsnit vil jeg også inddrage nogle af mine empiriske artikler. Dernæst vil jeg analysere mine empiriske tekster ud fra Katie Erikssons (2010) teori omkring lidelsesbegrebet. 4. Teorigennemgang Jeg vil i denne opgave arbejde med, hvordan forældrene til det kronisk syge barn lærer at mestre deres barns sygdom på den bedst mulige måde, således at både patient og familie får så få gener af sygdommen som muligt. Jeg vil undersøge hvordan sygeplejersken kan støtte de pårørende i dette. For at finde ud af dette har jeg valgt nogle teorier, som jeg vil arbejde ud fra. Page 16 of 49

17 4.1 Sygepleje Til at belyse denne del af problemstillingen har jeg valgt at bruge den svensk-finske sygeplejersketeoretiker Katie Eriksson, da hun beskæftiger dig med lidelsesbegrebet, hvilket er relevant for mit projekt, da alle forældre til kronisk syge børn lider i større eller mindre grad - under dette Hun beskriver i sin bog Det lidende menneske (2010), at den primære opgave i sygepleje er, at hjælpe patienten til at leve trods sygdom og til at lindre lidelse. Hun beskriver i bogen tre lidelsesbegreber, nemlig plejelidelse, sygdomslidelse og livslidelse. Sygdom medfører både en fysisk smerte og en sjælelig og åndelig smerte. Den sjælelige og åndelige smerte glemmes som oftest, da meget af opmærksomheden bliver koncentreret om den fysiske smerte. Den sjælelige og åndelige smerte kan ikke ses, men den eksisterer hos alle patienter i større eller mindre grad. Den er karakteriseret ved, at patienten oplever fornedring, skam og/eller skyld i forbindelse med sygdommen eller den behandling, som patienten modtager. Dette kaldes i følge Katie Eriksson for sygdomslidelse (Eriksson 2010). Plejelidelse kan deles op i tre kategorier: krænkelse af patientens værdighed, fordømmelse og straf, magtudøvelse og manglende pleje. Krænkelse af patienten kan ske f.eks. ved overlegen tiltale, mangel på respekt, når det gælder om at beskytte patienten i forbindelse med intim pleje og personlige spørgsmål. Derudover kan patienten føle sig krænket, hvis man fratager denne ansvaret for sit eget liv. Eriksson (2010) skriver at for, at bekræfte menneskets værdighed i plejen kræver det, at vi som plejepersonale giver den enkelte patient den pleje, som de har brug for. Nogle mennesker er af den opfattelse, at sygeplejersken kan afgøre, hvad der er rigtig og forkert for patienten. Ved denne opfattelse opstår der fordømmelse. Ud fra et fagligt perspektiv kan sygeplejersken givetvis sige, hvad der er bedst for patienten, men patienten vil altid have retten til at takke nej, til de tilbud, som sygeplejersken kommer med. Derudover fordømmer vi også, når vi, som fagpersoner taler om den gode patient og den vanskelige patient. Hvis plejepersonalet stigmatiserer patienterne på denne Page 17 of 49

18 måde vil den vanskelige patient ofte blive ignoreret. Dette kan virke som en form for straf. Straf og fordømmelse hænger iflg. Eriksson sammen (Eriksson 2010). Magtudøvelse sker, når plejepersonalet tvinger patienten eller de pårørende til at gøre noget, som denne/disse ikke ønsker at gøre. Man kan udøve magt ved ikke, at tage patienten eller de pårørende alvorligt. Dem man ikke tager alvorligt regner man ikke med og derved får plejepersonalet en vis magt over patienten/de pårørende (ibid). Den manglende pleje opstår iflg. Eriksson, når evnen til at se og bedømme, hvad patienten har brug for er ikke-eksisterende. Plejeforsømmelse indebærer altid en krænkelse af den menneskelige værdighed og er også en måde at udøve magt over for en magtesløs på (ibid). Eriksson beskriver desuden også begrebet livslidelse. Denne form for lidelse kan indebære alt fra en trussel af tab mod hele ens eksistens til tab af muligheden for at fuldføre forskellige sociale opgaver. Patienter som gennemgår en livslidelse oplever ofte en følelse af magtesløshed og de har en opgivende følelse (ibid). For at forbygge lidelse kræver det iflg. Eriksson, at vi som plejepersonale skaber en sygeplejekultur, hvor patienten føler sig velkommen, respekteret og plejet. Derudover skal vi som sygeplejersker ikke krænke, misbruge eller fordømme patienten (ibid). 4.2 Mestring Til at belyse denne del af problemstillingen har jeg valgt at tage udgangspunkt i den amerikanske professor Aaron Antonovsky ( ), som har specialiseret sig indenfor medicinsk sociologi. Han har skrevet bogen Helbredets mysterium (2006), hvor han berører emnet menneskets Oplevelse Af Sammenhæng (benævnes fremover som OAS). Antonovsky udtaler, at jo stærkere OAS man har jo bedre kan man håndtere og mestre sin sygdom. Jeg vil derfor bruge denne teori til at undersøge, hvordan man som sygeplejerske kan hjælpe forældrene til et kronisk sygt barn til en stærkere OAS og dermed kan vælge den mestringsstrategi, som er den bedste for patienten. Antonovsky Page 18 of 49

19 beskriver OAS således: Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i. (Antonovsky 2000, side 37). Ifølge Antonovsky (2000) begynder man allerede i den tidlige barndom, at danne OAS. Det er dog først i det tidlige voksenliv, at ens OAS bliver fastlagt (Antonovsky 2000). Antonovsky beskæftiger sig primært med, hvad der holder mennesker sunde på trods af de stressfaktorer, som man oplever i løbet af livet. Han er kommet frem til, at sunde mennesker har en stærk oplevelse af sammenhæng. Han beskæftiger sig meget med det salutogene perspektiv, hvor man ser sygdom, kriser, konflikter og spændinger, som værende noget vi alle skal opleve i løbet af et liv (Antonovsky 2000). Når sygeplejersken har fokus på patienten og de pårørendes salutogene perspektiv, betyder det, at sygeplejersken fokuserer på, hvilke ressourcer disse mennesker har til at opnå en sundere livsstil og ikke hvad der gør patienten syg (ibid). Antonovsky beskriver tre typer af stressfaktorer, som vi kan rammes af i løbet af vores liv, nemlig de kroniske stressfaktorer, stressede livsbegivenheder og de daglige irritationsmomenter. De kroniske stressfaktorer ses, som oftest, hos folk med kroniske sygdomme eller hos forældre til kronisk syge børn. At blive diagnosticeret med en kronisk sygdom kan således opfattes, som en kronisk stressfaktor (Antonovsky, 2000). De stressede livsbegivenheder beskrives, som en oplevelse, hvor der sker store forandringer i ens eget liv, som f.eks. fødsel, dødsfald, skilsmisse eller at blive fyret. At blive diagnosticeret med SCD er ikke i sig selv en stresset livsbegivenhed, men alle de ting der følger med sygdommen kan blive det. Både for barnet, men også for barnets Page 19 of 49

20 forældre. Man bliver som forældre til et kronisk sygt barn nødt til at tage familiens livsstil op til revision, da man ikke ved, hvordan barnets sygdom udvikler sig (Antonovsky 2000). Den sidste stressfaktor, som Antonovsky beskriver er de daglige irritationsmomenter. Disse er negative begivenheder som opstår, hvis man f.eks. ikke består en køreprøve, hvis ens barn kommer ud for en mindre ulykke eller en fornærmelse fra ens chef (ibid). For en SCD patient kan et eksempel på de daglige irritationsmomenter være f.eks., at barnet oplever en krise i forbindelse med sygdommen, selvom familien tager hensyn til barnets behov og rutiner. Dette kan opleves som et irritationsmoment både fra forældrene og barnet. Der indgår tre vigtige delkomponenter i OAS, nemlig begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. For at opnå et stærkt OAS er det vigtigt at man har en oplevelse af disse tre delkomponenter. Jo stærkere oplevelse man har af disse, jo stærkere OAS har man (Antonovsky 2000). Ved ordet begribelighed skal forstås, om man opfatter de stimuli, som man bliver udsat for, som let forståelige, sammenhængende og strukturerede. Den sociale og den fysiske verden skal altså være blivende og ikke ændres og hverdagen skal være struktureret (ibid). Mange forældre har en svag OAS, da de oplever, at deres hverdag skal struktureres på en anden måde. (Antonovsky 2006). Håndterbarhed drejer sig om, at man føler, at der står ressourcer til ens rådighed for, at klare de krav man stilles overfor. Det er vigtigt at de krav, som man som sygeplejerske stiller forældrene ikke hele tiden overstiger deres personlige ressourcer, hvis man i sidste ende gerne vil have, at de oplever en stærk følelse af håndterbarhed (Antonovsky 2000). Hvis man har en stærk oplevelse af håndterbarhed, accepterer man at man gennem livet vil blive udsat for forskellige stressfaktorer, at man har tillid til at man kan håndtere disse og at man ikke føler sig som et offer, når disse forekommer (ibid). Page 20 of 49

21 Ifølge Antonovsky (2000) er den sidste delkomponent meningsfuldhed. Dette er den vigtigste komponent af de tre, da det er den motiverende komponent. Man skal som sygeplejerske så vidt muligt motivere patienten til at følge det behandlingsregime han/hun er i. Man skal sørge for at patienten har ressourcer (både personlige, men også materielle) til at søge viden omkring sygdommen. Hvis man har en stærk følelse af meningsfuldhed er man engageret og har interesse for sygdommen og ens eget liv, og disse to ting fører til en større forståelse samt flere ressourcer (ibid). 5. Litteraturgennemgang Jeg vil som sagt arbejde videre med, hvordan forældre til et kronisk sygt barn kan lære at mestre deres barns sygdom. Jeg har fundet artikler, hvor forældre giver udtryk for de frustrationer og problemer de har i forbindelse med deres barns sygdom. 5.1 Mestring af kroniske sygdomme Artiklen A model for supporting the patient's coping with chronic illness er et litteraturstudie foretaget af Gerd Ahlström og Birgitta Hansson. Artiklen er fra 2000 og er publiceret i tidsskriftet Vård I Norden. Ahlström og Hansson beskriver i artiklen fawcett's analytical structure lavet af Benner og Wrubel en model, der primært beskæftiger sig med patientens/de pårørendes følelser og oplevelser omkring det at leve med eller være pårørende til en, der lever med en kronisk sygdom. Artiklen er skrevet med en fæmenologisk og hermeneutisk tilgang, da den søger at finde frem til de følelser og oplevelser, der opstår når man skal lære at leve med en kronisk sygdom. I artiklen er der desuden også et eksempel på, hvordan man som Page 21 of 49

22 sygeplejerske skal være opmærksom på, hvordan den enkelte patient reagerer på en pludselig opstået krise. Denne artikel er relevant, da den beskriver hvordan det er for en patient, at leve med en kronisk sygdom. Artiklen er skrevet i 2000 og derfor er de data, som forfatterne har indsamlet mere nutidige end, hvis artiklen havde været ældre. Vi har i løbet af årene fået flere værktøjer til, at behandle og vejlede mennesker med kroniske sygdomme. Derfor er vores håndtering af kronisk syge blevet forbedret på mange områder, men patienten kan også føle sig dårligere behandlet pga. de accelererede patientforløb med mere. Artiklen konstaterer, at en af de vigtigste ting vi kan gøre som sygeplejersker for, at hjælpe patienten og de pårørende til mestring af sygdommen, er at coache patienten og de pårørende (Ahlström og Hansson, 2000). Efter at have læst artiklen igennem er jeg nået frem til de temaer, som jeg mener er de væsentligste i teksten. Disse er: stress, personlige ressourcer, følelser, erfaringer og støtte. Jeg har forsøgt at finde nogle gennemgående temaer i alle mine empiriske artikler, for at kunne sammenligne og diskutere. 5.2 Forældrenes rolle For at finde ud af, hvordan forældrene mestrer deres barns kroniske sygdom, har jeg valgt at bruge artikler fundet på databasen CINAHL. Jeg har valgt at bruge artiklen Parenting a child with a chronic medical condition, som er skrevet af Jane Case-Smith. Artiklen blev publiceret i American Journal of Occupational Therapy i Formålet med denne artikel er, at undersøge hvordan forældre til kronisk syge børn mestrer deres børns sygdom og hvordan de vedligeholder deres sociale netværk. Desuden har artiklen også undersøgt, hvorledes forældre identificerer sig med deres barns sygdom. Konklusionen på artiklen er, at selvom forældre oplever en del stress i forbindelse med deres barns sygdom, tager de sygdomsoplevelsen som en positiv oplevelse, som de lærer Page 22 of 49

23 noget af. Desuden føler de (red. forældrene), at de er blevet mere fordomsfrie efter, at de har haft denne oplevelse med et kronisk sygt barn (Case-Smith 2004). Artiklen er bygget op om 8 interviews med forældre med kronisk syge børn. Desuden er der herunder også lavet field studies, som forfatteren også har valgt at gøre brug af. Artiklen har en hermeneutisk og fænomenologisk tilgang. Dette giver sig til udtryk igennem disse interviews, som ligger til grund for artiklen (Case-Smith 2004). Jeg har valgt at bruge denne artikel, da jeg mener at den indeholder relevant information omkring hvordan det er, at være forældre til et kronisk sygt barn og hvordan det påvirker familien både positivt, men også negativt. De gennemgående temaer for denne artikel er: Angst, stress, socialt netværk, ressourcer og økonomisk status. Derudover har jeg også valgt at bruge artiklen Family care-giving and chronic illness: How parents cope with a child with a sickle cell disease or thalassaemia. Denne artikel er skrevet af Karl Atkin og Waqar I.U. Ahmad og er blevet publiceret i Health and Social care in the community i Artiklen bygger på 51 kvalitative interviews med forældre til børn, der lider af enten sickle cell disease eller thalassaemia. I interviewene har forskerne særligt fokuseret på, hvilken mestringsmetode forældrene vælger, at bruge. Artiklen præsenterer de forskellige mestringsmetoder, hvilke er beskrevet nede i analysen i afsnittet omkring stress. De nåede i denne artikel frem til, at alle de adspurgte forældre fandt det stressende og anstrengende at have et kronisk sygt barn. Men forældrene ved alligevel godt, at de skal kunne rumme deres barns sygdom. Både for deres skyld, men også for barnet (Atkin og Ahmad 2000). De gennemgående temaer for denne artikel er: Mestringsstrategier, stress, socialt netværk, følelser, ressourcer og religion. Page 23 of 49

24 Desuden har jeg også valgt at bruge artiklen Mothers raising children with sickle cell disease at the intersection of race, gender and illness stigmata. Denne artikel er skrevet af David P. R. Burnes, Beverley J. Antle, Charmaine C. Williams og Lisa Cook. Den er blevet publiceret i National Association of Social Workers i Denne artikel bygger, ligesom den ovenstående, på en række kvalitative interviews med canadiske mødre (med afrikansk eller caribisk afstamning) til børn, der lider af SCD. Artiklen beskriver bl.a. mødrenes frustration over den manglende viden omkring SCD, der præger det canadiske sundhedsvæsen. Derudover berører forfatterne også den stigma, som mødrene oplever. De nåede i deres kvalitative undersøgelse frem til, at sundhedspersonalet skal have mere viden omkring SCD. Derudover skal mødrene have mere støtte fra den offentlige instans (Burnes m.fl. 2008). Da jeg ikke har kunnet finde brugbare undersøgelser om SCD i Danmark, har jeg valgt at bruge en canadisk undersøgelse. Selvom mødrene i denne undersøgelse er af afrikansk og caribisk afstamning mener jeg, at det canadiske sundhedsvæsen på flere områder ligner det danske (Mchangama, 2009) og det derfor er relevant at bruge dette studie i opgaven. De gennemgående temaer i denne artikel er: Ressourcer, stress, socialt netværk, angst og frustration. 6. Analyse Alle de empiriske artikler, som jeg har fundet handler om, hvordan forældre håndterer deres barns kroniske sygdom og de beskriver de problemer og udfordringer de har i forbindelse med denne. Jeg er ved gennemlæsning nået frem til, at alle teksterne giver udtryk for, at mange forældre står med de samme problemer og udfordringer, såsom stress, tab af socialt samvær, økonomiske problemer og tab af deres egen identitet i større eller mindre grad. De gennemgående temaer i de empiriske tekster jeg har valgt, at bruge i denne opgave er: stress, ressourcer og socialt netværk. Jeg har derfor valgt at bygge min analyse op omkring disse tre temaer. Page 24 of 49

25 Jeg vil gøre brug af mit empiriske baggrundsmateriale og jeg vil derudover også gøre brug af teoretikerne Aaron Antonovsky og Katie Eriksson til at belyse min problemformulering. 6.1 Stress Jeg vil bruge dette afsnit til, at finde ud af, hvordan forældre til et kronisk sygt barn oplever og håndterer den stress, som de bliver udsat for i forbindelse med deres barns sygdom. Stress har gennem mange årtier været et emne, som er blevet undersøgt og beskrevet på kryds og tværs og som på mange måder har påvirket menneskets velbefindende. I 1960 erne begyndte man dog at fokusere mere på begrebet mestring i forbindelse med menneskets velbefindende. Forskningen begyndte i højere grad at fokusere på, ikke så meget stressen i sig selv, men de mestringsstrategier, som man gjorde brug af. Sagt på en anden måde: Oplevelsen af stress påvirkes af de forudsætninger det enkelte menneske har (Ahlström og Hansson, 2000). At være diagnosticeret med SCD kan ses, som værende en kronisk stressfaktor, da det er en sygdom med en vedvarende eller tiltagende mangelsituation, en blivende tilstand af tab. og en stadige oplevelse af utilstrækkelige ressourcer eller rollemuligheder. (Antonovsky 2000, side 47). De empiriske tekster, som jeg har valgt at tage udgangspunkt i, konkluderer alle sammen, at stress er et stort problem i forhold til forældrenes mestring af deres børns sygdom. Forældre til børn med kroniske sygdomme fører en stresset livsstil, som oftest er koncentreret om barnet og dettes behov (Burnes m.fl 2008). De føler sig 'opslugt' i barnets sygdom. Dette oplever mange forældre til børn med kronisk syge børn. Engulfment (opslugning) er en negativ form for mestring, hvor man sætter barnets behov Page 25 of 49

26 foran ens egne behov. Forældrene identificerer sig ofte følelsesmæssigt med barnets lidelse. Jo mere barnet lider jo mere vil omsorgspersonen føle sig 'opslugt' af sygdommen. Da det for det meste er mødrene, der står for plejen til barnet, er det som oftest kvinder, som oplever at blive 'opslugt' af barnets sygdom, mens mændene derimod ofte benytter sig af balancing/boundary setting (ibid). I denne form for mestringsstrategi fokuserer man på, at det er barnet, der er sygt og at det er dennes lidelse. Man laver en grænse mellem omsorgspersonen og barnet og kan derved bibeholde en del af sin autonomi og selvopfattelse (Atkin og Ahmad 2000). Moderen kan således føle, at faderen ikke bekymrer sig tilstrækkeligt om barnet, hvilket kan komme til virke som en kronisk stressfaktor for hende. Dette kan også virke, som en stressfaktor for den anden part, da der som oftest opstår spændinger mellem parterne og moderen som oftest ikke oplever at faderen hjælper tilstrækkeligt. For mange forældre vil det være en traumatisk oplevelse, at barnet får konstateret en kronisk sygdom. I de fleste tilfælde vil diagnosen betyde en væsentlig ændring i familiemønsteret og i de involveredes interaktion med andre mennesker. Familiens økonomiske status kan blive påvirket og de kan som følge af sygdommen isolere sig mere (disse emner bliver beskrevet i de følgende afsnit). Dette kan iflg. Antonovsky (2000) betegnes som en stresset livsbegivenhed. Når et barn med SCD oplever en krise, på trods af at familien tager nøje hensyn til barnets behov og rutiner, kan der opstå en hvis irritation over dette hos både forældre og det kronisk syge barn. Denne livsbegivenhed kan virke, som en stressor for både forældrene samt for barnet, da den fører mange, til tider, uforudsete konsekvenser med sig. Dét at barnet får konstateret en kronisk sygdom og de konsekvenser, som dette medfører (både sociale, økonomiske samt personlige) skaber en stresstilstand hos både forældrene og barnet. Måden mennesker vælger, at mestre livsbegivenheden på afhænger af det enkeltes menneskes OAS (Antonovsky, 2000). Dette irritationsmoment medfører som oftest en svær fysisk smerte på barnet. Denne smerte bør iflg. Katie Eriksson (2010) lindres hurtigst muligt med alle de ressourcer, som sundhedspersonalet har til rådighed. Disse kan f.eks. være medicin, den viden som sygeplejersken har omkring sygdommen og omkring mestring. Desuden kan sygeplejersken også informere forældrene om eventuelle organisationer og/eller grupper, som kan være behjælpelige mht. barnets sygdom etc. Desuden kan en krise i SCD også Page 26 of 49

27 medføre svære psykiske smerter hos barnet, såvel som hos forældrene, da forældrene naturligvis bekymrer sig for barnet og har det svært med, at se barnet lide af smerter. Forældre kan til tider opleve følelser af tilstrækkelighed. Ofte kan forældrenes lidelse være sværere at takle for sygeplejersken. Begrebet sygdomslidelse er ikke noget, der kun rammer den sygdomsramte, men den rammer også de pårørende. Mange forældre til kronisk syge børn, oplever således en lidelse i form af f.eks. dårlig samvittighed overfor, at barnet skal være indlagt på hospitalet pga. eventuelle kriser. Forældrenes lidelse i forbindelse med f.eks. et hospitalsophold kan somme tider blive en sværere lidelse, end den barnet oplever. Mange forældre er i virkeligheden også er en slags patienter, som har behov for støtte og hjælp til at mestre deres barns sygdom. (Eriksson, 2010). Ifølge Burnes m.fl. (2008) føler mødrene sig svigtet af sundhedsvæsenet, da sundhedspersonalet har en manglende viden omkring SCD. De fleste af de interviewede mødre er ikke tilfredse med den manglende forskning, der er blevet foretaget på området. De har ofte følt, at de som mødre har skulle belære lægerne om sygdommen og de forskellige procedurer, der skal foretages når barnet bliver indlagt på hospitalet (ibid). Iflg. Eriksson (2010) befinder mange forældre til kronisk syge børn sig i en livskrise. Dette viser sig bl.a. ved at de føler sig magtesløse, når de bliver stillet overfor opgaven, at tage sig af det syge barn og samtidig opretholde et nogenlunde normalt liv for deres andre børn og dem selv. Der er mange ting de skal tage sig af i relation til plejen af barnet og mange har en følelse af, at de har lyst til at opgive. Specielt når de føler, at det sundhedspersonale, som arbejder med deres barn ikke har tilstrækkelig viden om sygdommen. (Eriksson, 2010). Ifølge Burnes m.fl. (2008) udtrykker mødrene bekymring for om det sundhedsfaglige personale ved nok om SCD. Forældrene bruger mange ressourcer på, at bekymre sig om hvorvidt deres barn får en kompetent behandling eller ej. De bruger derfor megen tid på at sikre sig, at læger og sygeplejersker har den nødvendige viden til behandling af de eventuelle kriser, som deres barn kan få i kraft af deres sygdom. Mødrene bruger mange af deres ressourcer til at pleje deres barn, men ender ofte ud med at glemme sig selv i processen (Burnes 2008). Dette kan betyde, at forældrene i sidste ende kommer til, at opleve en masse negative følelser overfor barnet, da de føler, at de har givet afkald på en Page 27 of 49

28 stor del af deres liv. Nogle pårørende ender med, at give op, fordi de oplever at barnets liv måske i sidste ende ikke er kampen værd (Eriksson, 2010). Disse forhold gør, at mødrene føler en høj grad af stress (Burnes m.fl. 2008). Flere af forældrene udtaler, at de føler sig meget presset i hverdagen og at de føler, at de ikke har tid til at pleje sig selv. Eksempler på dette kan f.eks. være, at de skal op midt om natten og give medicin til barnet eller hospitalsindlæggelser. Mange forældre føler, at deres liv bliver sat på stand-by og at de ikke kan udrette nogle andre ting udover, at sørge for barnets velbefindende. De ved dog godt, at de har et medansvar overfor deres barn, således at dette får et godt liv. Mange af de adspurgte forældre er således af den opfattelse, at de bliver nødt til at acceptere, at deres kronisk syge barn tager meget af deres tid og ressourcer. Flere af forældrene i denne undersøgelse udtaler desuden, at de har svært, ved at håndtere deres børns smerte i forbindelse med sygdommen (Atkin og Ahmad, 2000). Derfor bør man, som sygeplejerske tænke på, at understøtte forældrene til at håndtere situationen. Der er mange måder hvorpå vi som sundhedspersonale kan hjælpe med at øge forældrenes evne til at håndtere den situation, som deres barn er i. Man kan for eksempel hjælpe forældrene til en bedre mestring ved, at vise dem de ressourcer og de informationer, som sundhedsvæsenet har at tilbyde. Dette kan f.eks. være støttegrupper med familier, hvor de har et kronisk sygt barn etc. Derudover kan man, som sundhedspersonale stille sine egne ressourcer og sin egen viden om den kroniske sygdom, som deres barn lever med til rådighed. Dette gør, at forældrene nemmere kan øge deres håndterbarhed (Antonovsky, 2000). Mange familier har andre børn end det kronisk syge. Disse kræver også en del tid og opmærksomhed fra forældrene. Dette er med til at gøre en i forvejen stresset hverdag endnu mere stresset, da mange af de andre søskende har forskellige fritidsinteresser, som de går til og venner at besøge. Mange af forældrene har derfor ikke tid til at pleje sig selv og deres parforhold (Case-Smith, 2004). Page 28 of 49

29 6.2 Delkonklusion 1 Oplevelsen af stress bliver påvirket af de forudsætninger det enkelte menneske har. Generelt kan man sige, at forældre mestrer forskelligt. Kvinden vil, som den primære omsorgsperson ofte opleve engulfment, mens manden i højere grad er i stand til, at bibeholde sin autonomi. Desuden vil et kronisk sygt barn ofte kræve, væsentlige ændringer i familiemønsteret, både socialt og økonomisk. Dette kan være med til, at skabe en kløft mellem forældrene. Hvordan forældre mestrer, at have et sygt barn, vil afhænge af, om hvorvidt de har et stærkt eller et svagt OAS. Mange forældre har brug for støtte til at mestre barnets sygdom. Desværre giver rigtig mange udtryk for, at sundhedspersonalet har alt for lidt viden om SCD. Hvis sundhedspersonalet har ringe viden om en konkret sygdom eller behandlingsforløb vil det skabe utryghed og håbløshed hos forældrene og dette vil føre til et svagt OAS. Sygeplejersken kan gennem formidling af viden og psykisk støtte øge deres oplevelse af, at kunne håndtere sygdommen og dermed også deres OAS. 6.3 Ressourcer Da det fortrinsvis er personer fra Afrika og Asien, der lider af SCD, er der mange af patienterne der ikke forstår engelsk. Derfor er mange af forældrene frustreret over, at hospitalerne ikke stiller en tolk til rådighed. Derfor er der stor frustration over ikke at kunne forstå de beskeder de får. De ser det som en slags racisme (Atkin og Ahmad 2000). Hvis forældrene føler, at sundhedspersonalet ikke har den fornødne viden til at behandle deres kronisk syge børn, kan det være svært, at styrke forældrenes mestringsevne. Den viden man som sygeplejerske, eller andet sundhedspersonale har, bør blive overleveret til forældrene på en ordentlig måde. Således at man er sikker på, at forældrene har forstået den information, som man har givet den f.eks. kan man tilkalde en tolk, hvis forældrene er af anden oprindelse. For at styrke forældrenes OAS skal man understøtte dem i at håndtere, skabe mening samt forstå barnets situation. Dette kan vi gøre ved at hjælpe og støtte forældrene til en større forståelse af sygdommen. Man kan bl.a. sikre sig, at Page 29 of 49