Ileostomi Tips & Gode Råd

Transkript

1 Sendes i en kuvert til: Dansac & Hollister Danmark Danstrupvej 25F 3480 Fredensborg E16-103b /09 Dansac Ileostomi Tips & Gode Råd Dansac & Hollister Danmark Danstrupvej 25F 3480 Fredensborg Tlf Fax dk.salg@dansac.com Dedicated to Stoma Care Dedicated to Stoma Care

2 2 Introduktion Introduktion Denne pjece er udarbejdet til dig med en ileostomi. Formålet er at guide dig fra operationen, gennem de første måneder og videre frem, samt hjælpe dig til at leve med en stomi. Denne pjece er en samling af Tips & Gode Råd fra dem, der lever med stomi samt fra sygeplejersker, der arbejder indenfor stomipleje. Nogle af tipsene kan virke usædvanlige og anderledes. De har dog gjort livet lettere for mange, der lever med en ileostomi. Der findes sikkert flere tips end dem i denne pjece, og vi er altid interesseret i at modtage ideer til fremtidige udgaver. Vi håber, at indholdet af denne pjece vil hjælpe og lette din hverdag med stomi og give dig bedre livskvalitet. Pat Black Nurse Consultant Stoma and Colorectal Services The Hillingdon Hospital UK Chris Hyde Colorectal Specialist Nurse Stoma and Colorectal Services The Hillingdon Hospital UK Vigdis Hannestad Global Clinical Manager Dansac A/S Redigeret af: Kirsten Bach, stomisygeplejerske, Horsens Sygehus, Iben Frellesvig, stomisygeplejerske, Rigshospitalet Grethe Vendelbo, stomisygeplejerske, Holstebro Sygehus

3 Indhold 3 Indhold Introduktion... 2 Indhold... 3 Når du er blevet opereret... 6 Stomipleje... 7 Ileostomi og hudpleje... 7 Tips & Gode Råd... 8 Bandageskift... 9 Hårfjerning omkring stomien... 9 Bortskaffelse af produkter At komme hjem De første uger Kost Kostcirkel Vandig afføring Lugt Tarmgas / tarmluft Forstoppelse Tøj Tips & Gode Råd til mænd Tips & Gode Råd til kvinder Sex og samliv Tips & Gode Råd Tips & Gode Råd til mænd Tips & Gode Råd til kvinder Generelle Tips & Gode Råd til samliv... 21

4 4 Indhold Indhold Tips & Gode Råd til samliv Svangerskabsforebyggelse, graviditet og fødsel Træning og øvelser Tips & Gode Råd måneder og fremover Afføringstrang At begynde på arbejde Tips & Gode Råd Medicin På rejse Rejseforsikring Stomi rejsecertifikat På rejse At rejse med fly, Tips & Gode Råd At rejse med skib, Tips & Gode Råd At rejse med tog, Tips & Gode Råd At rejse i bil, Tips & Gode Råd Mad og drikke Svømning Kemoterapi og radioterapi / strålebehandling Kemoterapi Radioterapi / strålebehandling Tips & Gode Råd under kemo- og strålebehandling Aflastende ileostomi (loop ileostomy)... 32

5 Indhold 5 Indhold Tips & Gode Råd Bækkenreservoir/Ny endetarm Tips & Gode Råd Tillæg Toiletpung Foreninger / organisationer Notater... 37

6 6 Når du er blevet opereret Når du er blevet opereret Husk, der findes ingen dumme spørgsmål. Stomipleje er ikke sværere at lære end at lære at gå, køre bil eller bruge kontaktlinser men omstillingen til livet med stomi vil tage tid. Funktionen af din tyktarm kan sammenlignes med centrifugen på din vaskemaskine. Når afføringen kommer frem til tyktarmen, fungerer det som, når din vaskemaskine kommer til centrifuge programmet. Afføringen er, på dette tidspunkt, meget våd lige som vasketøjet. Det betyder, at når din tyktarm er fjernet, bliver din afføring mindre formet og mere blød. Det kan sammenlignes med, at du mangler centrifugeringen på din vaskemaskine. Funktionen på din tyktarm kan sammenlignes med en vaskemaskine. Centrifuge Centrifuge Meget våd I begyndelsen vil det tage tid at omstille sig og at lære at pleje stomien. Imens du kommer dig, vil du måske føle, at du slet ikke er i stand til at leve med den nye situation. Men efterhånden som du kommer til kræfter, vil du synes, at tingene bliver lettere, og du bliver mere tryg ved at pleje stomien. Det er en udfordring at komme hjem, og det tager tid at komme sig. Brug en notesbog! Skriv alle dine bekymringer og spørgsmål ned i en notesbog eller en dagbog. På denne måde glemmer du ikke at stille alle de vigtige spørgsmål, når du taler med din stomisygeplejerske eller læge.

7 Stomipleje 7 Stomipleje Der findes 3 forskellige stomityper: kolostomi (tyktarmsstomi), ileostomi (tyndtarmsstomi) og urostomi (urinstomi). Da afføringen og konsistensen er forskellig for hver stomi, er det vigtigt for dig at vide, hvilken stomi du har. Denne pjece vedrører en ileostomi. Husk, alle stomier er forskellige. Din stomisygeplejerske vil give dig den nødvendige instruktion og guide dig i valg af stomibandage. Der er mange grunde til at have en ileostomi, men spørgsmålene og bekymringerne er som regel de samme. Afføringen, volumen og konsistent varierer, afhængig af hvor på tyndtarmen stomien er placeret. Mængden af afføring fra en ileostomi er normalt på ml. i døgnet og har for det meste en tynd/grødet konsistens. Det kan dog ændre sig i løbet af dagen alt efter hvor meget mad og væske, der indtages. Du har behov for at tømme en ileostomipose flere gange om dagen og sommetider om natten. Når du har en ileostomi, er du ikke i stand til at kontrollere, hvornår afføringen kommer. Det er vigtigt, at drikke meget væske. Du skal sikre dig, at der er nok salt i din kost, da du via din ileostomi kan miste mere salt end andre mennesker. Hvis du før ileostomi operationen skulle begrænse indtaget af væske og / eller salt, skal du tale med din læge, før du øger væske / salt indhold. Ileostomi og hudpleje Stomien er rød og fugtig; der er ingen nerver i stomien og derfor ingen følelse. Området omkring din stomi, kaldes den peristomale hud. Den klæbende del af stomibandagen, en hudbeskyttelsesplade / basisplade (fremover omtalt: pladen), er udviklet til at beskytte huden, så huden alligevel får luft, selvom den er tildækket. Det er vigtigt, at dette område holdes rent og beskyttet mod afføring.

8 8 Stomipleje Hvis posen lækker, skift den! Inden bandageskift er det vigtigt, at forberede alle ting, du har brug for. Når du prøver en ny creme/gel under pladen, bør du teste det på en lille område af den peristomale hud hvis du får en reaktion, går det ikke ud over hele området. Ofte er det afføring fra en ileostomi, der irriterer den peristomale hud og ikke den gentagne brug og aftagning af pladen. Hvis den peristomale hud bliver irriteret, kløende og smertefuld, bør du tage bandagen af, forsigtigt soignere, skylle og sørge for, at huden er helt tør inden ny bandage påsættes. Tips & Gode Råd Mange stomier er ikke runde. Derfor skal du være omhyggelig med, at hullet i pladen passer godt til stomien hullet i pladen må gerne være 1 mm større end stomien. Den letteste måde at måle din stomi på, er at bruge dækfilmen fra pladen som skabelon. Måske er det en hjælp, at stå foran et spejl. I de første 2 måneder bør du måle stomien hver uge, da den vil ændre størrelse. Hvis din hud er fugtig, kan det være nyttigt at tørre den peristomale hud med en hårtørrer på lav varme, inden du påsætter den nye plade. Inden påsætning kan pladen varmes mellem håndfladerne, på radiatoren eller lignende, for at gøre pladen mere flexibel og øge den umiddelbare tilhæftning. Usædvanlig meget sved kan reducere pladens evne til at klæbe på huden. Brug af uparfumeret antiperspirant under pladen kan afhjælpe problemet. Anvend kun cremer beregnet til den peristomale hud. Cremen påføres i et tyndt lag og eventuel overskydende creme tørres af med en blød klud. Huden skal være tør inden påsætning af ny plade. En bule omkring stomien kan skyldes et brok. Har du problemer med bandageringen; kontakt da din stomisygeplejerske for råd. En prolaps er en øget længde / fremfald af stomien. Hvis du mener, du har en prolaps eller et brok, er det ikke nødvendigt omgående at opsøge din stomisygeplejerske, forudsat din stomi stadig fungerer ordentligt og du ikke oplever problemer med din stomibandage. Din næste aftale med stomisyge plejersken er tidsnok. Du behøver ikke bekymre dig, hvis din stomi bløder, når du soignerer den det er normalt. Der ligger mange små blodkar i slimhinden, som har samme sarte struktur som slimhinden i din mundhule.

9 Bandageskift 9 Forsøg at få en rutine med bandageskift. Du har brug for Affaldspose Bløde klude til vask / tørring Lunken vand til vask Uparfumeret mild sæbe (efter behov) Ny pose og / eller plade Saks til at klippe i pladen (efter behov) Diverse tilbehør Skift af pose Hold tøjet væk fra stomien (klemmer eller sikkerhedsnåle kan bruges til at holde tøjet på plads). Tømbare poser tømmes i toilettet. Det er en god ide at lægge toiletpapir i toilettet for at hindre stænk/sprøjt. Placer en affaldspose i linningen til opsamling af affald og for at undgå spild. Fugt et par bløde klude som hjælp til at aftage klæberen. Aftag den brugte plade forsigtigt oppefra og ned. Hold igen på huden evt. med en fugtet klud. Rengør omhyggeligt din stomi og den peristomale hud med vand og bløde klude. Den brugte bandage kasseres med andet affald. Tør efter med en ren blød klud. Det er vigtigt, at den peristomale hud er fuldstændig tør, før ny pose/plade påsættes. Hvis du prøver en ny creme / gel under pladen bør du teste det på et lille område af den peristomale hud. Får du en reaktion går det ikke ud over hele det peristomale område. Husk at tage dækfilmen af pladen inden den påsættes. Glem ikke din toiletpung, når du forlader dit hjem (se side 36). Hårfjerning omkring stomien Nogle har brug for at fjerne hår rundt om stomien. Den bedste måde at gøre det på er enten at barbere eller klippe lange hår med en saks eller skægtrimmer. Tør barbering er ikke så behageligt, så våd barbering med en god skraber er at foretrække. Barber nænsomt og omhyggeligt i hårenes vokseretning én gang om ugen. Del ikke skraber med andre. Brug ikke hårfjerningscreme eller -gele. Når du soignerer den peristomale hud, frarådes det at bruge vådservietter, desinficeringsmiddel eller septiks væske det kan forårsage hudreaktioner omkring stomien. Medbring altid din toiletpung, når du tager hjemmefra. Hvis du har brug for at barbere rundt om stomien: brug fx en tom toiletrulle over stomien som beskyttelse og barber sikkert rundt om stomien.

10 10 Bortskaffelse af produkter Bortskaffelse af produkter Stomiposen lægges i en affaldspose, som lukkes og kasseres med andet affald. Når du er hjemmefra, har du måske behov for, at indpakke den brugte stomipose i 2 affaldsposer, før den kasseres. Bortskaffelse af brugt bandage Tøm posens indhold i toilettet. Husk evt. toiletpapir i toilettet først. Skyl ikke posen ud i toilettet. Læg brugte stomiposer og klude i en affaldspose og bind en knude, før den bortskaffes.

11 At komme hjem 11 At komme hjem De første uger De første 2 uger efter du er kommet hjem, vil dine daglige rutiner tage længere tid. Efterhånden som du bliver fortrolig med din stomipleje, vil du finde en rutine. Bandageskift vil kun gøre din normale badeværelsesrutine nogle få minutter længere. I begyndelsen kan du føle, at din stomi har kontrol over dig, men snart vil du have kontrol over stomien. Din mave vil stadig være øm efter operationen, så du kan have behov for at gå med løst tøj i de første par uger. Bevæg dig rundt i huset eller i haven hver anden time, det vil hjælpe på din blodcirkulation og reducere følelsen af at være oppustet og utilpas. For at undgå unødig utilpashed i maven samt risiko for at udvikle et brok rundt om stomien, anbefales det at undgå følgende aktiviteter i de første uger efter operationen: Støvsuge Stryge tøj Pudse vinduer Skubbe en barnevogn, klapvogn, indkøbsvogn eller kørestol. Slå græs Havearbejde Løfte noget tungt (som en støvsuger eller fuld kedel) Flytte møbler Det frarådes, at køre bil de første uger efter operationen, da en bivirkning af medicinen og bedøvelse kan nedsætte reaktionstid og sløve koncentrationen. Din fremgang vil gå op og ned. I begyndelsen vil det gå en dag frem og to tilbage. Du kan have let til tårer, blive irritabel og kort for hovedet. Vær opmærksom på at din familie og venner forstår det, da det er en normal reaktion efter en operation og mens du kommer dig. Husk løbende at forny indholdet af din toiletpung. Tag imod alle tilbud om hjælp. Sov, spis og drik regelmæssig. Du vil sikkert have det bedst om morgenen, træt om eftermiddagen og udkørt om aftenen.

12 12 Kost Kost Lyt til din krop ignorer ikke ønsket om mad! Husk det bør være en nydelse at spise! Vores krop har brug for forskellige former for mad, for at kunne komme sig og forblive sund - det handler om at finde den rigtige balance. Det er vigtigt at Spise regelmæssigt. Nyde maden i en afslappet atmosfære. Ikke lave andet, mens du spiser. Sidde ned ved et bord, når du spiser. Ikke at spise og drikke på samme tid. Det giver luft i maven. Hvis du har kunstige tænder, skal de passe. Kost efter operationen Spis lidt ad gangen, ofte. Proteiner (kød, fisk og mælkeprodukter) er gode for at blive rask. Tyg maden grundigt. Det hjælper på fordøjelsen. Brug eventuelt gaffel-testen: hvis kogt mad kan blive delt med siden af en gaffel, er det passende kogt og kan let fordøjes. Har du mistet appetitten så spis den mad, du bedst kan lide. Lyt til kroppen og dens ønsker. Husk at spise en varieret kost, tyg grundigt og spis langsomt. Den daglige kost Spis 3-4 regelmæssige måltider om dagen. Tilsæt evt. ekstra salt til maden. Prøv at få balance i dine måltider, forsøg at spise lidt af alt fra kostcirklen. Spis frugt og grøntsager hver dag. Drik rigelig væske hver dag, specielt vand. Vær opmærksom på, at meget sukkerholdige drikke (fx sodavand) trækker væske ind i tarmen og dermed gør afføringen tyndere. Et glas vin, sherry eller en øl til maden er OK. Husk at drikke tilstrækkelig væske hver dag. 1½ liter vand eller anden væske er nødvendigt for at holde kroppen i gang. En let måde at huske det på er, at fylde en 2 liters flaske med vand hver dag og have den tømt til aften.

13 Kost 13 Kostcirkel Proteinrig kost Korn og stivelseholdig kost Mælkeprodukter Grøntsager og frugt

14 14 Kost Husk at øge væske- og salt indtag. Hvis du tror at diarréen (vandig afføring) er forårsaget af sygdom, mavebesværligheder / madforgiftning, eller det fortsætter i mere end 48 timer, bør du kontakte en læge. Har du mistanke om, at det er kommet på grund af en ændring i kosten / den daglig rutine, kan følgende tips og gode råd måske hjælpe i en akut situation: Et godt gammelt lægeråd er at have Cola ( doven, dvs. uden brus - ikke sukkerfri) og saltkiks til akutte situationer (for at opretholde saltbalancen). Tips & Gode Råd Bananer Marshmallows / skumfiduser (cirka 30 pr. dag) Vingummi (cirka 200 gram) Blødt peanut smør Æblegrød (kogte æbler) Hvide ris Saltkringler / kiks eller chips Yoghurt (naturel, du kan tilsætte lidt honning) Nudler / pasta Kærnemælk Revolyt (en sukker / saltopløsning, købes på apoteket)

15 Kost 15 Lugt Tips & Gode Råd Hvis stomiposen er påsat korrekt, bør der ikke komme lugt. Når du er færdig med at skifte bandage, kan du reducere eventuel lugt i badeværelset ved at stryge en tændstik og puste den ud. Svovlet fra tændstikken vil reducere lugten. Fødevarer, der kan øge risikoen for lugt: løg, hvidløg, blomkål og kål. Undgå eventuelt det, der har effekt på dig. Få dråber vanilie essens eller stomideo-dråber i stomiposen kan hjælpe på lugten. Spray evt. med lugtfjerner til brug i badeværelset. Drik kærnemælk. Når du skifter stomiposen på toilettet / badeværelset, vil der være en anderledes lugt end før din stomioperation. Det skyldes, at afføringen ikke kommer gennem tyktarmen. Lugt kan også skyldes lækage det kan være lækage af afføring fra posen eller under pladen. Det er vigtigt at du omgående skifter stomiposen - både for at reducere lugten, men mere vigtigt, for at soignere og beskytte huden omkring stomien.

16 16 Kost Tarmgas/tarmlugt Nogle mennesker producerer mere luft end andre. Hvis du havde problemer med luft før dit sygdomsforløb, vil det sandsynligvis ikke ændre sig efter operationen. Luft kan komme af at synke luft, drikke væske med brus, tale mens du spiser, ryge, tygge tyggegummi og spise specielle typer mad. Mad der kan give luft (tilfør dette mad til dine måltider gradvist og se, hvordan du reagerer på det) Grønne bønner, bagte bønner Blomkål, broccoli, rodfrugter Løg, hvidløg Majs, ærter Abrikos, bananer Kål, spinat Agurker Champignoner Æg Øl Laktose (ved hvede overfølsomhed) Saltkringler Tips & Gode Råd til at undgå luft Yoghurt eller yoghurtdrikke Tyg kultabletter ( aktivt kul, købes på apoteket) Drik pebermynteolie i varmt vand Pebermynte te Drik eller spis kanel, dog ikke hvis du er gravid Spis eller drik fennikel Drik eller spis salvie

17 Kost 17 Stop i stomien Hvis din ileostomi holder op med at fungere på grund af ufordøjet mad (fiberprop), vil du opleve mavesmerte. Du vil være oppustet, have kvalme og kaste op. Det kan hjælpe at drikke rigelig væske/vand og massere maven, imens du ligger ned. Fiberproppen vil i de fleste tilfælde løsne sig igen, men hvis symptomerne fortsætter, skal du til observation på hospitalet. Mad, der kan give forstoppelse Nødder Tørret frugt Kokos Tørrede grøntsager Grøntsager med højt fiberindhold Asparges Champignon Bladselleri Den hvide hinde på citrusfrugt (frugt på dåse er fint) Løg og peberfrugt Ananas, melon Bønnespirer Bambusskud Salat Popcorn Tomat / frugt skræl Forbyggelse Den bedste måde at undgå stop i stomien på er at skære maden i små stykker og ikke mindst tygge den godt.

18 18 Tøj Tøj Du kan have behov for at gå med løst tøj de første par uger efter operationen, da din mave stadig vil være øm. I løbet af et par uger vil du igen kunne gå i dit vanlige tøj. Din stomi vil ikke blive påvirket af, at du går i tætsiddende tøj. Hvis din operation var akut og din stomi ikke blev markeret på forhånd, kan det blive nødvendigt at justere din taljevidde på dit tøj. Tips & Gode Råd til mænd Du bør kunne gå i samme slags tøj, som du gjorde før operationen. Bukser med læg i taljen vil give mere plads til stomien og kan købes de fleste steder. Du kan stadig gå med tætsiddende bukser. Et bælte kan give problemer, hvis det går hen over stomien seler er bedre. Nogle firmaer designer specielt tøj til mænd med stomi, fx badetøj, undertøj og højtaljerede bukser. Tips & Gode Råd til kvinder Du bør kunne gå i samme slags tøj, som du gjorde før operationen. Bukser / undertøj bør sidde enten under eller over stomiposen. Du kan stadig bruge stramt undertøj / bodystocking efter stomioperationen. Nogle firmaer designer specielt tøj til kvinder med stomi, fx badetøj, undertøj, nattøj og højtaljerede bukser. Mønstret badetøj kan nemmere kamuflere posen. Du kan stadig gå med tætsiddende bukser.

19 Sex og samliv 19 Sex og samliv Selvom din stomioperation måske er enden på flere års sygdom og ubehag eller er lavet for at helbrede en livstruende sygdom, betyder den stadig en ændring af en almindelig kropsfunktion. Nogle af de følelser du kan have, vil være et resultat af denne ændring og vil påvirke den måde, du ser dig selv på. De fleste ændringer i den måde vi ser os selv på, sker langsomt over tid, fx som når vi ældes. En operation, der resulterer i en stomi, er en pludselig stor ændring i kroppen og af den måde, man ser sig selv på. Det vil tage tid at vænne sig til denne ændring. I en periode er det naturligt at opleve nedtrykthed og sorg, mens du vænner dig til, den nye og alligevel ikke så meget anderledes liv. Seksuel aktivitet er et naturligt behov og det, at få en stomi, bør ikke afholde dig fra det. Tips & Gode Råd Del dine tanker og ønsker med din partner. Lav ikke om på dine sovevaner. Vis, at du værdsætter et varmt og kærligt parforhold. Forbliv intim og tal åbent sammen. Berøring, kærtegn, varme og ømhed er vigtigt. Hvis du ikke har en partner og er bekymret over, hvordan du fortæller en ny partner, at du har en stomi, findes det rigtige eller bedste tidspunkt ikke. Du må selv bedømme, hvornår det er tid. Dog er det bedre at fortælle det tidligt i parforholdet, før første gang I bliver intime. Det gør tingene lettere og hjælper dig til at slappe af. Mennesker med stomi har parforhold, bliver gift, får børn og lever et normalt liv. Parforhold med en person, der har en stomi, er præcis som parforhold er generelt.

20 20 Sex og samliv Efter en operation i bækkenområdet kan mænd opleve problemer med rejsning og udløsning. Nerver og blodforsyninger, der har betydning for de seksuelle funktioner, ligger tæt sammen i bækkebunden. Når endetarmen fjernes kan der opstå midlertidige eller permanente skader. Hvis du ikke kan få eller opretholde en erektion, kan du tale med din kirurg eller stomisygeplejerske og få råd og vejledning. Smerter ved samleje og manglende lyst kan også opstå. Det er naturligt og er i de fleste tilfælde midlertidig, men oplevelsen kan bekymre, og du tænker måske, at din seksuelle lyst er forsvundet. Tips & Gode Råd til mænd Det siges, at sex er 95% mentalt og 5% fysisk. Overvej psykologiske faktorer, der kan påvirke din manglende rejsning. Der er mange forskellige måder at afhjælpe rejsningsproblemer på: Medicin, fx Viagra Penis injektioner Penis implantater Mekanisk erektions apparater, fx vakuum pumper Tips & Gode Råd til kvinder Kvinder, der har fået fjernet deres endetarm ved operationen, kan have en anderledes følelse i skeden ved samleje. Der kan komme smerte, ømhed, tørhed eller udflåd i nogle måneder. Det er vigtigt, at du og din partner forstår disse vanskeligheder, så I begge kan forblive rolige og ikke blive unødigt nervøse. Prøv at bruge vandopløselig glidecreme. Behandling med hormonerstatning. Østrogen creme. Skift stilling i løbet af samlejet. Kontakt din stomisygeplejerske for yderligere råd.

21 Sex og samliv 21 Generelle Tips & Gode Råd Utallige ting kan gøre sex mere besværligt i den første tid efter operationen. For eksempel, Angst eller frygt for din evne til at kunne yde noget seksuelt. Hvordan du har det med din egen krop. Bekymring for lugt og for, at stomiposen måske lækker. Bekymring for, at stomiposen måske falder af. Forsøg på samleje før dine kræfter og tryghed er vendt tilbage efter operationen. Dårligt humør, som mange mennesker oplever efter en stor operation. Medicin som blodtryksmedicin, beroligende midler mv. Alkohol. Kemoterapi og / eller radioterapi. Tips og Gode Råd til samliv Skift bandagen før seksuel aktivitet. Et stofbetræk over din stomipose modvirker, at posen klæber mod din hud. Betræk kan laves i mange former og materialer. Blondekorsager til kvinder og skærft til mænd ser sexet ud og holder samtidig på posen. Seksuel aktivitet vil ikke skade din stomi. Når din stomipose sidder, som den skal, er der ingen risiko for, at den falder af, uanset hvilken stilling I vælger. Stomiposen kan foldes og tapes til en mindre størrelse eller du kan bruge en mini pose under den seksuelle akt. Misforstå ikke din partners bekymring for afvisning. Enhver stilling, der er behagelig for jer begge, er brugbar til seksuel aktivitet. Hvis du har en partner af samme køn, kan en operativ fjernelse/lukning af endetar men give problemer i et seksuelt parforhold. Samleje via stomien kan være farligt og frarådes. Kontakt din stomisygeplejerske for rådgivning.

22 22 Svangerskabsforebyggelse, graviditet og fødsel Operationen og den stomitype du har, kan ændre på pålideligheden af dine svangerskabsforebyggende piller. Valg af svangerskabsforebyggelse bør blive diskuteret med din kirurg, gynækolog eller stomisygeplejerske. Det, at have en stomi, skal ikke afholde dig fra at blive gravid og føde normalt. De fleste læger anbefaler dog at vente et til to år efter stomioperationen med at blive gravid, så kroppen kan få den fornødne tid til at komme sig. Generelt skulle der ikke være noget i vejen for at få børn, men det er en god ide at tale med personer der kan råde dig din læge, gynækolog eller stomisygeplejerske. Det, at have en stomi, forhindrer dig ikke i at have en normal graviditet, inklusiv morgenkvalme og ondt i ryggen! Stomien kan blive større end sædvanligt under graviditeten, og du kan måske have brug for at konsultere din stomisygeplejerske for råd. Stomien vender almindeligvis tilbage til samme størrelse efter fødslen.

23 Træning og øvelser 23 Træning og øvelser Det, at have en stomi, skal ikke holde dig fra at træne eller være fysisk aktiv som du var før din operation. Tal med din læge / stomisygeplejerske om kontakt-sport eller meget tunge løft. Udover det, vil du kunne dyrke din favorit sport, som tidligere. Spørg en ven, om I skal træne sammen. Husk, at selv lette øvelser er gode øvelser for dit hjerte, dine led, dine muskler, dine lunger og for dit generelle velvære. Du har brug for lidt tid til at komme dig en gåtur er en god start. Efter operationen er det fint bare at gå rundt om huset eller rundt i haven. Husk, at det tager dobbelt så lang tid at få kræfterne tilbage, som det tager at miste dem. Tredive minutters gang hver dag er rigtig godt for dig. Fordelene ved regelmæssigt at træne er velkendte men det er en god ide at tale med din læge / stomisygeplejerske, før du begynder på et træningsprogram, specielt hvis du er ude af form eller du får medicin. Der er flere lette måder du kan hjælpe dig selv til at blive stærkere på. Du må finde den måde, der er bedst for dig. Tips & Gode Råd Overdriv ikke og husk at lytte til din krop (træn ikke for meget). Det vigtigste er, at tage én dag ad gangen og klap dig selv på skulderen for hvert opnået resultat uanset hvor småt, det ser ud.

24 24 3 måneder og fremover 3 måneder og fremover Lyt til din krop og hold trit med dig selv. Tag en uforstyrret eftermiddagslur i sengen. På dette tidspunkt vil du opdage, at du er kommet langt. Du vil sikkert være fortrolig med plejen af din ileostomi, have genoptaget dine sociale aktiviteter og måske er du begyndt på arbejde du har måske endda taget en kort ferie væk hjemmefra. Med andre ord er du ved at være tilbage til dit normale liv. For dem der går igennem flere behandlinger, vil det tage længere tid at nå dertil. Hvis du føler, at tingene ikke går så godt, som du have håbet, eller du har et eller andet problem, skal du ikke tøve med at kontakte din stomisygeplejerske for råd. Afføringstrang Det er normalt at opleve en fornemmelse af, at ville tømme tarmen på den normale måde, selvom den er sat ud af funktion. Sommetider kan det hjælpe blot at sætte sig på toilettet, og afføringstrangen vil ophøre. Ved bevaret endetarm. Hvis du stadig har din endetarm, kan der komme slim og evt. gammel afføring. Det er i orden at presse for at få det ud - som før du fik stomi.

25 At begynde på arbejde 25 At begynde på arbejde Du skulle være i stand til at vende tilbage til dit arbejde i løbet af 8-12 uger. Ingen på dit arbejde behøver at vide, at du har en stomi, hvis ikke du ønsker det. Hvis du har lyst til at fortælle nogle af dine kolleger om operationen - planlæg hvem du vil fortælle det til, og hvor meget du vil fortælle. Husk at tage din toiletpung med på arbejde, da du får brug for den i løbet af dagen. Før du vender tilbage på arbejde, kan du tale med din arbejdsgiver om mulighederne for at starte på deltid i de første 2-4 uger. De fleste arbejdsgivere er glade for at hjælpe, hvis de kan. Det at have en stomi skal ikke afholde dig fra at vælge et hvilken som helst arbejde. Tips & Gode Råd Medbring ekstra væske på arbejde til at drikke i løbet af dagen. Spis regelmæssigt i løbet af dagen på arbejde. Hvis dit arbejde kræver tunge løft, kan et støttebælte være behageligt og forebygge udviklingen af et brok. Hvis du arbejder på en byggeplads kan du have brug for et beskyttelsesskjold over stomien (spørg din stomisygeplejerske).

26 26 Medicin Medicin Husk ALTID din læge/ apoteker på, at du har en stomi, når der bliver udskrevet nyt medicin eller når du køber håndkøbs medicin. Indfør aldrig noget direkte i ileostomien. Nogle med en stomi kan få problemer med at tage medicin. Al medicin, der bliver taget gennem munden, bliver primært optaget i begyndelsen af tyndtarmen. Der er mange faktorer, der har indflydelse på kroppens optagelse af lægemidler, afhængig af lægemiddeltype, dosering og på hvilken måde, den bliver taget. Det, at have en stomi, kan få indvirkning på denne proces. Husk Overtrukne tabletter må aldrig blive knust. Overtrukne tabletter er ikke lette at optage. Det anbefales at tage et alternativ. Tabletter, der kan tygges / opløses, er lettere at optage. Nogle tabletter vil ændre farve og lugt på afføringen. Antibiotika kan give diarre. Indfør ikke nogen form for medicin direkte i stomien uden accept fra din stomisygeplejerske. Få råd og vejledning fra din stomisygeplejerske eller apoteker. Eksempler på lægemidler der farver urin / afføring: Syreneutraliserende midler (dårligt fordøjeligt medicin) afføring: grå Sennesblade urin: brun eller gul Blodfortyndende medicin urin: orange Nogle anti-depressive midler urin: blågrøn Jern, trækul, nogle blodtryks piller afføring: sort Antibiotika afføring: grøn - urin: rødbrunt Visser former for medicin optages ikke: fx store tabletter, overtrukne tabletter, kapsler der opløses over tid samt p-piller. Tag aldrig afføringsmidler eller tarmpræparater inden en undersøgelse, før du har talt med din stomisygeplejerske eller læge. Nogle pebermyntepastiller, tyggegummi, kager og drikke er sødet med Sorbitol, som er afførende, og du bør derfor undgå det.

27 På rejse 27 På rejse Det, at have en stomi, skal ikke fraholde dig fra at rejse, uanset om det er ferie eller arbejdsmæssigt, hjemme eller til udlandet. Rejseforsikring Rejseforsikring er nødvendig, når man er på rejse. Der findes mange forsikringsselskaber, der tilbyder rejseforsikringer husk at oplyse tidligere sygdomme, og at du har en stomi. Dette sikrer, at du er dækket i alle tilfælde. Indenfor EU (Europæisk Union) er der en gensidig aftale om, at yde gratis akuthjælp, hvis du bliver syg. Kontakt din stomisygeplejerske eller lokale stomiforening for at få opdateret information og den nødvendige dokumentation. Enhver vellykket ferie kræver planlægning! Stomi rejsecertifikat Certifikatet er tilgængeligt hos COPA (den danske stomiforening), hvis du er medlem. Certifikatet kan hjælpe dig, når du kommer igennem lufthavns sikkerhedskontrol, hvis du har brug for at redegøre for din stomibandage. Det er oversat til flere europæiske sprog, men erstatter ikke den Europæiske aftale eller private rejseforsikringer. På rejse Medbring altid størrelse, navn, bestillingsnummer og fabrikantens navn på din stomibandage hvis du skulle få brug for ny forsyning. Det er også nyttigt at have telefonnummeret på din leverandør med. Stomibandagerne er lettere at pakke ned, hvis de tages ud af æskerne og lægges i plastikposer. Husk: personlig rejseforsikring er væsentlig. Tal med din stomisygeplejerske eller stomiforening om, hvordan du kommer i kontakt med en lokal stomisygeplejerske / lokal forhandler, hvis du er væk i en længere periode og har brug for hjælp.

28 28 På rejse Medbring altid din toiletpung! Husk altid, at have din toiletpung klar (se side 36). Ifør dig behageligt tøj, der er let at tage af. At rejse med fly, Tips & Gode Råd Medbring altid dine stomiprodukter i håndbagagen og ikke i check-in bagagen. Husk at forberede (fx klippe) stomiposerne / pladerne, før du pakker. Sakse må ikke tages med i håndbagagen. Pak dobbelt så mange stomibandager som du normalt bruger. Spring ikke måltider over, hverken før eller under rejsen. Husk at drikke rigelig væske og vær forsigtig med alkohol og drinks med brus. Det er en god ide at booke et sæde ved midtergangen. Tænk fremad, en madvogn kan gøre det svært at komme på toilettet. Sikkerhedbælte skal stadig bruges. Prøv at placere bæltet under eller over stomien. At rejse med skib, Tips & Gode Råd Toiletforhold er som regel gode på færger. Når der er høj sø, er toiletterne som regel ofte optaget. På krydstogtskibe findes der som regel læger, der kan hjælpe i akutsituationer. At rejse med tog, Tips & Gode Råd De fleste tog har toiletter, du kan undersøge det først, hvis du er i tvivl. Ikke alle tog har indkøbsmuligheder, så vær opmærksom på, at have nok væske og mad med.

29 At rejse 29 At rejse i bil, Tips & Gode Råd Der findes som regel toiletter på rastepladser / tankstationer og de fleste turistbusser har toilet. Efterlad ikke din bandage i en bil, når det er varmt. Klæberen kan begynde at smelte. I varmt sommervejr kan det være nyttigt at opbevare stomibandagerne i en isoleret taske. Der findes tilbehør, der kan justere, hvor stram sikkerhedsselen skal være (graviditets sikkerhedsbælte). Mad og drikke (gælder osgå for mennesker, der ikke har stomi) Ændring i vandet, enten i dit eget land eller udenlands, kan forårsage ændringer i tarmflora. Drik kun flaskevand, når du er udenlands. Tjek at flaskeforsejlingen ikke er brudt ved at vende flasken på hovedet, og se om den lækker. Vær opmærksom på, hvad du spiser og drikker for at undgå rejse-diarré. Følgende kan give problemer Vand fra vandhane, samt is i drinks. At børste tænder i vand fra vandhane. Flaskevand, der har været åbent længe. Rå grøntsager og frugt, du ikke selv har skrællet. Salat. Skaldyr. Fløde, is og mayonnaise. Buffet mad, der har stået ude i længere tid. Kød og fisk, medmindre det er frisklavet og gennemstegt. Vær opmærksom på utilstrækkelig grillstegt mad. Medbring altid stoppende medicin på rejse. Hvis du får diarre, skal du undgå stærk mad og mælkeprodukter. Drik meget væske og tilsæt salt i maden. Det er det eneste tidspunkt hvor vi opfordrer dig til at indtage Cola og saltkiks. Søg lægehjælp, hvis det fortsætter i mere end et døgn.

30 30 På rejse Svømning Mange mennesker elsker at svømme, og selv om du har en stomi, er der ingen grund til at afholde dig fra det, hverken i poolen eller i havet. Svømmetøj til kvinder findes i mange varianter af model, design og farver. Vælg én der passer godt til dig. Til mænd har boxershorts en højere elastisk talje og findes i mange varianter af model, design og farver. Du foretrækker måske en mindre udgave af din stomipose, når du svømmer. Hvis du planlægger at være i vandet i længere tid kan du måske have brug for at sætte ekstra tape rundt i kanten på pladen for ekstra sikkerhed. Nogle foretrækker at bandagen er nyskiftet, så den har optimal klæbeevne.

31 Kemoterapi og radioterapi/strålebehandling 31 Kemoterapi og radioterapi/strålebehandling Hvis du er blevet opereret på grund af kræft, kan det være, du bliver tilbudt yderligere behandlinger i form af kemoterapi eller radioterapi. Kemoterapi-medicinen ødelægger kræftcellerne i kroppen. Operation og radioterapi er rettet direkte mod stedet, hvor kræften er opstået. Kemoterapi Kemoterapi fungerer ved at påvirke kræftcellernes evne til at vokse i kroppen. Der er flere måder at give kemoterapi på fx drop eller tabletter. Enhver behandling er tilpasset den enkelte. Mange bekymrer sig om bivirkningerne ved kemoterapi, fx kvalme og hårtab. Der findes gode behandlinger for bivirkningerne tal med din kræftspecialist om det. Radioterapi / strålebehandling Radioterapi fungerer ved stråling på det område, hvor kræften stadig er eller har været. Tips & Gode Råd under kemo- og strålebehandling Rygning nedsætter effekten af din behandling. Husk at drikke nok væske. Henvisning til råd om mad lige efter operationen (side 12) og /eller tal med din stomisygeplejerske. Behandlingen kan give sår og tørhed i munden og på stomien. Din stomi kan ændre størrelse og facon i behandlingsforløbet. Kontakt din stomisygeplejerske for yderligere råd og vejledning.

32 32 Aflastende ileostomi (loop ileostomy) Aflastende ileostomi (loop ileostomy) En dobbeltløbet ileostomi har to åbninger, én hvor afføringen kommer ud og én, der stadig er forbundet til din endetarm. Du kan opleve, at der kommer sekret og slim fra det resterende stykke tarm. Du kan derfor stadig have brug for at gå på toilettet og tømme din tarm på den normale måde. Det er vigtigt at måle din stomistørrelse jævnligt, da den kan vokse. Tips Din stomi vil formentlig være mere oval end rund. Du har brug for større plader med oval facon. Du har brug for hyppigere skift af stomiposen, da sekret og slim fra stomiens passive åbning kan opløse klæberen hurtigere. Din stomisygeplejerske vil vejlede dig i at finde en passende stomibandage. Det kan forekomme, at din stomi pludselig bliver længere det hedder en prolaps og er ikke farligt. En prolaps er en øget længde / fremfald af stomien. En bule omkring stomien kan skyldes et brok. Hvis du mener, du har en prolaps eller et brok er det ikke nødvendigt omgående at opsøge din stomisygeplejerske, forudsat din stomi stadig fungerer ordentligt, og du ikke oplever problemer med din stomibandage. Din næste aftale hos stomisyge plejersken er tidsnok. Du behøver ikke bekymre dig, hvis din stomi bløder, når du soignerer den det er normalt, fordi den har samme sarte struktur som slimhinden i din mundhule.

33 Bækkenreservoir/Ny endetarm 33 Bækkenreservoir/Ny endetarm Et bækkenreservoir kan være et alternativ til en ileostomi, men ikke for alle. Tyktarmen og endetarmen fjernes, og der konstrueres et reservoir af et stykke tyndtarm. For at hjælpe ophelingen af reservoiret anbefales det, at få en midlertidig loop-ileostomi i en kortere periode. Efter reservoirkonstruktionen og tilbagelægningen af den midlertidige ileostomi, vil tarmfunktionen blive opretholdt, og du vil tømme tarmen 4-8 gange i døgnet. De første måneder vil du tømme tarmen oftere, indtil reservoiret er stabiliseret. Du kan få brug for medicin, der modvirker diarre. Det er almindeligt med hudirritationer og ømhed omkring endetarmsåbningen. Det er derfor vigtigt at soignere omkring endetarmen efter hver tarmtømning, også om natten. Du kan eventuelt bruge hudbeskyttelses creme for at modvirke hudirritation i dette område. Tips & Gode Råd Brug en god kvalitet af blødt toiletpapir. Fugt toiletpapiret, når du tørrer bagdelen. Soigner området med sæbe og vand, skyl og tør omhyggeligt. Drik masser af væske. Tilsæt evt. salt i maden. Overdreven meget alkohol kan medføre væskemangel. Undgå stort indtag af drikke med koffein (kan medføre væskemangel, fordi det er vanddrivende). Undgå morgenmadsprodukter og mysli med nødder (det kan give rifter på den sarte hud i reservoiret). Brug en hudbeskyttelses creme i anal området, der er beregnet specielt til peristomal hud.

34 34 Bækkenreservoir/Ny endetarm Irritation omkring endetarmsåbningen kan komme af Stærkt mad Kokos Popcorn Citrus frugt Nødder Æbler Kål og bladselleri Stærke krydderier, som peber. Luft kan komme af Sult Koffein Mad med mange fibre For mange kulhydrater Overdrevet indtag af sukker Overdrevet kalorieindtag Sorbitol (sødemiddel) At spise for hurtigt At tale og drikke, mens du spiser

35 Bækkenreservoir 35 Mad, der kan give luft Grønne bønner, bagte bønner, rodfrugter Blomkål, broccoli Løg, hvidløg Spinat, kål Majs, ærter Abrikoser, bananer Agurker Champignoner Æg Øl Saltkringler Mad, der kan gøre afføringen mere fast Kogte hvide ris og pasta Kærnemælk, æg Jævnet grød Æblegrød (kogte æbler) Blødt peanut smør Marshmallows / skumfiduser, vingummi

36 36 Tillæg Toiletpung En toiletpung indeholder: Våde og tørre bløde klude Sæbe til håndvask Stomiposer Plader Tilbehør efter behov Affaldsposer Foreninger/organisationer Der findes mange stomiforeninger og organisationer. Spørg din stomisygeplejerske til råds. Min stomisygeplejerske er: Sygehus: Åbningstid: Kontakttid:

37 Produkter Dansac Nova 1 37 FoldUp Dansac Nova 1 FoldUp Hulstørrelse Farvet Klar mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) FoldUp Dansac Nova 1 FoldUp Convex Hulstørrelse Farvet Klar mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm mm mm mm Findes også i Mini og Maxi størrelse. Infant FoldUp Dansac Nova 1 FoldUp X3 Hulstørrelse Farvet Klar mm (Opklippelig) Dansac Nova 1Infant Hulstørrelse Klar Klar 0-40 mm (Opklippelig) mm (Opklippelig) mm mm mm mm Drainable Dansac Nova 1 Tømbare Poser Hulstørrelse Farvet Klar Farvet Klar mm (Opklippelig) FoldUp Dansac Nova 1 FoldUp Soft Convex Hulstørrelse Farvet Klar FoldUp High Output Dansac Nova 1 High Output Tømbare Poser Hulstørrelse Klar 25 mm mm mm mm mm mm

38 38 Produkter Dansac Nova 2 Dansac Nova 2 Basisplade Dansac Nova 2 X3 Basisplade Soft Convex Dansac Nova 2 Soft Convex Basisplade Convex Dansac Nova 2 Convex Basisplade Ringstørrelse Hulstørrelse REF Ringstørrelse Hulstørrelse REF Ringstørrelse Hulstørrelse REF Ringstørrelse Hulstørrelse REF 36 mm mm mm mm mm mm mm mm mm mm mm FoldUp Dansac Nova 2 FoldUp High Output FoldUp Dansac Nova 2 High Output Ringstørrelse Farvet Klar Ringstørrelse Farvet Klar 36 mm mm mm mm mm mm Findes også i Mini og Maxi størrelse. FoldUp Dansac Nova 2 FoldUp Tømbare Poser Ringstørrelse Symmetrisk Asymmetrisk 43 mm mm

39 Notater 39 Kupon Notater: Jeg vil gerne modtage produktprøver: Navn: Adresse: Postnr.: By: Tlf. nr.: Jeg har en: Kolostomi Ileostomi Urostomi Min stomistørrelse er: mm Jeg foretrækker: 1-dels bandage 2-dels bandage