TEMA: ALFA-1-MANGEL. Læs også: - KOL-patienter mangler genoptræning: Side 15 - Kom til årsmøde 2006: Side 18 # 2, 2006

Transkript

1 UNGENYT TEMA: ALFA-1-MANGEL # 2, 2006 Læs også: - KOL-patienter mangler genoptræning: Side 15 - Kom til årsmøde 2006: Side 18 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMDSBLAD

2 INDHOLD Tema: Alfa-1-mangel 4-14 Mangelfuld genoptræning 15 Kort nyt Årsmøde Flere får lungebetændelse marts for kvinder 21 Nyt fra lokalforeningerne Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Alex Tran DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon Fax: Giro: Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Bornholm Formand: Bjarne Westerdahl Klintebovej 3, 3720 Aakirkeby. Telefon westdahl@post8.tele.dk Lokalforeningen for Brande og det midtjyske område Formand: Sonia Baggesgaard Blomstertoften 96, 7400 Herning. Telefon Lokalforeningen for Frederiksberg Formand: Flemming Brank, MFK Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg brank@frederiksberg.dk Lokalforeningen for Københavns Amt Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon berrig@inet.uni2.dk Lokalforeningen for Nordjyllands Amt Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøms Amt Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt Formand: Birte Thyssen Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon ba.thyssen@toftlund.net Lokalforeningen for Vejle Amt Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Amt Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) Fax: (299) (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon brian.kalleshave@mail.tele.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Lis Pilemand Ottesen lispo@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Johanne Larsen Salbjergvej 22, 4622 Havdrup. Telefon Fax hkbaps@msn.com 2 LUNGENYT nr

3 Alfa-1-mangel: En sjælden sygdom kommer frem i lyset Alfa-1-antitrypsin-mangel. Eller skulle vi bare kalde den for Alfa-1 mangel, eller måske for ZZ, som nogle gør? Under alle omstændigheder er der tale om en sjælden gen-fejl, der gør patienterne meget udsatte for skadelige stoffer som støv, forurening og cigaretrøg. Mange Alfa-1-patienter udvikler KOL allerede i en alder af år, på grund af deres gen-fejl. Vi har i dette nummer af Lungenyt valgt at give plads til en lungesygdom, som omkring 2000 danskere er ramt af. En kronisk sygdom, som sætter mange tanker og bekymringer i gang hos patienterne og ikke mindst deres pårørende. Og en sjælden sygdom som ofte ikke får meget omtale eller opmærksomhed. Men de små sygdomme har også brug for opmærksomhed og brug for, at samfundet, sundhedsvæsnet og patientforeninger tager dem alvorligt. Derfor arbejder Alfa-1-foreningen for at udbrede kendskabet og øge opmærksomheden overfor Alfa-1-mangel. Foreningen tæller 460 medlemmer og Danmarks Lungeforening har siden 1995 været sekretariat for Alfa-1-foreningen. Røgen på retræte Så kom regeringens forslag til rygelov endelig. Ifølge forslaget skal rygning på restauranter, cafeer, indkøbscentre, banegårde og andre steder i det offentlige rum begrænses et tiltag som alle lungesyge, ikke mindst Alfa-1-patienterne kan få glæde af. Dog ser det ud til, at regeringen vil foreslå, at man fortsat kan ryge i små aflukkede rygerum, og at ansatte på private arbejdspladser ikke får hjælp af den nye lov. Danmarks Lungeforening er tilfredse med, at der nu kommer et konkret udspil fra regeringen til at begrænse røgen i vores hverdag. Men samtidig mener vi, at udspillet på flere punkter er for slapt, og at regeringen skulle have haft mod til at tage skridtet fuldt ud og forbyde rygning helt og aldeles indendørs i det offentlige rum. Vi arbejder derfor fortsat på at få strammet den nye rygelov, inden regeringen udsender et lovforslag til efteråret Charlotte Fuglsang Direktør LUNGENYT nr

4 Tema: Alfa-1-mangel AF Overlæge Niels Seersolm Alfa-1-antitrypsinmangel en lille genfejl, der giver store problemer Alfa-1-antitrypsin (alfa-1) tilhører en gruppe af enzymer kaldet anti-elastaser. Elastaser er nogle proteiner, som angriber fremmede stoffer, når de kommer ind i kroppen, for eksempel tobaksrøg. Imidlertid kan elastaser ikke kende forskel på kroppens eget væv og fremmede stoffer, og de angriber begge dele med vævsskade til følge. Derfor findes der i blodet nogle anti-elastaser, som forhindrer, at elastaserne nedbryder kroppens eget væv. Alfa-1 er en sådan anti-elastase. Alfa-1 produceres i leveren, hvorfra det sendes ud i blodet og videre ud i lungerne, når der er brug for det. Ved sygdommen alfa-1-mangel bliver der egentlig produceret nok alfa-1, men uheldigvis er der en lille defekt på enzymet, således at det ikke kan komme ud af leveren. Det ophobes i leveren og kan ikke komme ud i blodet og videre til lungerne, hvor det skal neutralisere elastaserne. Alfa-1-patienter, har altså det problem, at elastaserne går til kamp mod både de fremmede stoffer i lungerne (cigaretrøg og støv) og selve lungevævet, og der er ikke noget anti-elastase til at beskytte lungerne mod skaderne. Der vil derfor ske en gradvis nedbrydning af lungerne, når kroppen forsøger at bekæmpe tobaksrøg. Arvegang Alfa-1-mangel er en af de hyppigste arvelige sygdomme i den vestlige verden. Man mener sygdommen startede som en mutation (ændring) i et enkelt gen et sted midt i Sverige for ca år siden. Sygdommen har siden spredt sig ned gennem Europa og videre til Nordamerika, men den er fortsat hyppigst i Norden. I Danmark fødes en ud af hver 1500 børn med Alfa-1-mangel, og det svarer til ca. 40 børn om året. I alt er der mellem 2000 og 3000 med alfa1-mangel i Danmark, men kun 500 er registreret. Mange med Alfa1- mangel er aldrig blevet undersøgt, fordi det ikke har været nødvendigt, da de er raske. De enkelte gener benævnes med bogstaver, og undertyper med bogstaver og tal (se figur 1). Den normale type kaldes M og den alvorligste defekte type hedder Z. Genet sidder på kromosom nr. 14. For at få alfa-1- mangel, skal man arve et Z fra begge forældre. Så har man type ZZ. Den normale type hedder MM. Har man arvet et Z fra den ene forælder og et M fra den anden, har man typen MZ og er bærer af alfa-1-mangel. Alfa-1 er let nedsat i blodet, men det betyder ikke noget, og der er ikke øget risiko for at blive syg. Fem procent af den danske befolkning har type MZ. Kan give KOL og leversygdom Alfa-1-mangel giver risiko for to forskellige slags sygdomme. Nyfødte kan få gulsot og i værste fald fatal leversygdom. Desuden er der en lille risiko for at få skrumpelever i tresårsalderen. Voksne har risiko for at få lungesygdommen emfysem, som er en slags kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Risikoen er langt større, hvis patienterne ryger. Af en eller anden grund er det kun en lille del af de nyfødte, der får leverproblemer. I Sverige undersøgte man i begyndelsen af halvfjerdserne gennem to år samtlige nyfødte for alfa1-mangel. Ud af 127 børn med alfa-1-mangel fik toogtyve af børnene gulsot, men efter seks måneder var de 20 raske. To børn fik leversvigt og døde. De svenske børn er nu blevet 30 år, og ingen af dem har fået lever eller lungesygdom, og ingen af dem ryger. Rygere, der ikke har alfa-1-mangel, har en risiko for at udvikle KOL på omkring 20 % i løbet af deres liv. Rygere med alfa-1- mangel type ZZ har en meget større risiko for at få KOL, og sygdommen viser sig oftest i års alderen, hvor den ved almindelig KOL ses i halvtredsårsalderen. Hvor stor risikoen er, ved man ikke, men den er ikke 100 %. Der er enkelte alfa-1-patienter, som kan ryge uden at få lungesygdom. Alfa-1- patienter, som aldrig har røget har en lille risiko for at få KOL, men heller ikke her kendes størrelsen af risikoen. Behandling Børn med gulsot behøver som regel ingen behandling, idet det oftest går over af sig selv. Ved leversvigt er den eneste behandling levertransplantation. Behandlingen af emfysem er som ved almindelig KOL. Det vigtigste er straks at stoppe med at ryge, hvis man ryger. Man skal undgå infektioner ved at blive vaccineret mod influenza og lungebetændelse. Er der tegn på lungeinfektion, skal der startes behandling med antibiotika hurtigt. Åndenød 4 LUNGENYT nr

5 M Z M Z FAR MOR BØRN 25 % 25 % 25 % 25 % Figur 1: Stamtræ som viser arvegangen ved alfa-1-mangel. Det viser en mor og en far, som ikke selv er alfa-1-patienter, men begge er bærere af Z-genet (det sorte gen). Kun hvis et barn får et Z-gen fra både sin far og sin mor, bliver personen en Alfa-1-patient en ZZ er. Overlæge Niels Seersolm kan behandles med bronkieudvidende medicin og binyrebarkhormon, og hvis der er for lidt ilt i blodet, er der mulighed for hjemmeilt. Derudover er det vigtigt at holde sig i form ved fysisk aktivet f.eks. stavgang. Ved meget fremskreden lungesygdom er der mulighed for lungetransplantation. Forsøgsmedicin Man arbejder i disse år på at udvikle forskellige former for medicin mod alfa-1-mangel. Når lungesygdommen skyldes manglende alfa-1-protein i blodet og lungerne, er den mest oplagte behandling at sprøjte alfa-1 ind i blodårerne. Det mest udbredte produkt hedder Prolastin og produceres af Talecris. Prolastin er flydende og indeholder alfa-1 udvundet fra donorblod. Stoffet skal sprøjtes ind i en blodåre én til to gange om ugen. Prolastin bruges i mange lande, men er ikke registreret til rutinebrug i Danmark. Dog kan der søges om individuel tilladelse hos Sundhedsstyrelsen, og det er så op til det enkelte lokalsygehus om det vil betale for behandlingen. Årsagen til, at Prolastin ikke er registreret til rutinebrug i Danmark, er, at der ikke er dokumentation for, at det bremser udviklingen af lungesygdommen. Der har været flere undersøgelser, som tyder på, at Prolastin har en gavnlig effekt, men det er ikke endeligt bevist. Der er i øjeblikket et forsøg i gang med patienter fra Sverige, England og Danmark. Patienterne får enten Prolastin eller snydemedicin (placebo) sprøjtet ind i en blodåre en gang om ugen. Hverken patient eller læge ved hvem, der får aktiv medicin og hvem der får snydemedicin. Forsøget varer to år og er færdigt i slutningen af dette år. Effekten af behandlingen vurderes på en CT-scanning. På en sådan scanning kan man måle, hvor meget lungevæv, der er. Måler man før og efter behandling, kan man se, om der er nogen ændring hos de patienter, som får aktiv medicin. Resultatet imødeses naturligvis med stor spænding, idet et positivt udfald vil bane vejen for en registrering af stoffet i Danmark. Nyt stof: ATRA Der er muligvis en helt ny type behandling på vej til alfa-1-patienter med emfysem. Det nye stof hedder ATRA (all-trans-retinoidacid) og er en variant af vitamin A. I forsøg på rotter med emfysem har behandling med ATRA vist sig at kunne reparere de ødelagte lunger. Det er derfor nærliggende at tro, at ATRA til mennesker med emfysem kan have en gavnlig effekt. Forsøgsmedicinen er en variant af ATRA og kaldes RO Det har været testet i flere forskellige doser, og der er ikke rapporteret alvorlige bivirkninger. Der har været problemer med tør hud og sprukne læber, som har været forbigående og har kunnet behandles med fugtighedscreme. Forsøget forventes at gå i gang i begyndelsen af maj i år og vil foregå på Gentofte sygehus LUNGENYT nr

6 Tema: Alfa-1-mangel AF Ulla Lund. Fotos: Alex Tran En ny verden med ZZ En ny verden er for alvor ved at åbne sig for Annette Bach, efter at hun for ét år siden fik sin diagnose på Alfa-1-mangel. Hun betragter sig selv som heldig, fordi der kun gik knap et år fra hun for alvor begyndte at blive syg, til der var sat navn på. - Da jeg første gang hørte om ZZ troede jeg, at det havde noget med motorcykler at gøre og ikke arveligheden for Alfa-1, fortæller 49- årige psykolog Annette Bach fra sit kontor i Odense. Bemærkningen fortæller noget om, hvor fremmed hele sygdomsverdenen omkring Alfa-1-antitrypsin-mangel i kort udgave kaldet ZZ. er for folk, når de får deres diagnose. Også for Annette Bach: - Jeg har aldrig rigtig været syg; og heller ikke svagelig med en masse småskavanker og forkølelser. Og selv om sygdommen jo var brudt ud på diagnosetidspunktet følte og føler jeg mig jo stadig ikke sådan rigtig syg. Annette Bach føler sig meget heldig over, at forløbet fra symptomer til diagnose var kort. - Mange mennesker går i årevis uden at ane, hvad der er galt. Kun fordi der var en i min familie, der nævnte for mig, at der måske var denne sygdom i familie, kunne jeg selv spore systemet ind på det. Mine forældre er for længst døde og ingen af dem havde symptomer, men man kan jo godt være rask bærer. Derfor kan sygdommen være svær at opdage, hvis man slet ikke har nogen anelse, siger Annette Bach. Tilbudt lykkepiller Annette mærkede de første tydelige symptomer på en rejse til Bombay i Indien i år 2003, hvor hun besøgte sin voksne datter. Alle var naturligvis generet af byens ekstreme luftforurening, men specielt Annette, som følte, at hun var ved at blive kvalt og måtte hive efter vejret. Dette fortsatte, da hun kom hjem: - Vores hus er på tre etager og pludselig kunne jeg ikke længere bare spæne op og ned. Det lignede bestemt ikke mig. Jeg prøvede at løbe nogle lange ture, men det gik rigtig skidt. Jeg tænkte dog bare, at min form måtte være virkelig dårlig, og at jeg sikkert også arbejdede for meget og nok var lidt stresset. Det mærkelige var dog, at jeg ikke fik hyppige lungebetændelser eller infektioner, fortæller Annette Bach. Næste trin var naturligvis at gå til læge. Han mente, at Annette hyperventilerede og var deprimeret. Derfor var hans forslag en periode på lykkepiller. - Gud, jeg deprimeret! Det kunne jeg virkelig ikke tro på og sagde nej tak, fortæller Annette Bach. Troede det var astma Derefter fik hun målt sin lungefunktion, der var tydeligt nedsat. Turen gik derefter til en lungespecialitet, der ikke var i tvivl efter, at hun havde fået taget en ny omgang prøver: Der var tale om astma, der krævede medicin og recepten inkluderede også, at Annette måtte træne noget mere og forbedre sin kondition. - Det blev alt dog bare værre af, og jeg fik ofte næseblod. Specialisten havde jeg ikke længere tiltro, til for jeg følte instinktivt selv, at astma var en forkert diagnose. Da mit familiemedlem fortalte mig om Alfa-1 var jeg selv med det samme helt sikker det er jo det. Og en efterfølgende blodprøve på lungemedicinsk klinik i år 2005 bekræftede det, siger Annette Bach og understreger, at det i sig selv var en lettelse at få navn på. I bagklogskabens klare lys kan hun i dag se, at sygdomsforløbet så småt startede flere år før. Annette Bach syntes, det var hårdt at forholde sig til diagnosen og samtidig berolige børn og familie. Lige i synet Men lettelsen holdt kun kort, for klinikken havde ikke mange oplysninger at give hende ud over at der ikke fandtes en helbredende behandling. Derfor gik Annette Bach selv gik på internettet og søgte oplysninger. Der fik hun et chok: - Så får man i den grad et mareridt lige i synet, og først der blev jeg frygtelig bange. Det havde været rart, hvis sundhedssystemet vidste noget mere om sygdommen og kunne fortælle nydiagnosticerede om den med flere nuancer end de meget negative som jeg selv fandt, fortæller Annette Bach. Hendes angst gik ikke på at dø - Men jeg frygtede at blive handicappet og totalt afhængig af andre. Men nu slapper jeg mere af. Mine lungetal ser rimelige ud. I hvert fald bedre end folk der ryger så alt er jo relativt, siger Annette Bach med et tøvende smil og trækker på skuldrene. Passer på sig selv Da Annette i forvejen lever rimeligt sundt, har der indtil videre ikke været de store ting, hun har skulle lave om i sin levevis. Løbningen er dog helt slut, men er blevet erstattet af stavgang, lidt yoga og hyppigere gåture med hunden: - Jeg er dog noget mere træt end tidligere og derfor også mere påpasselig med mine sengetider og i det hele taget at passe lidt på mig selv. Jeg undgår også støv og røg. Jeg kunne fore eksempel ikke drømme om at spise på en restaurant, hvor der må ryges, forklarer Annette Bach. Det kan man også se på hendes kontor. Det er ryddet for alt overflødigt ikke noget pynt og nips. Der er heller ingen tæpper til at samle støv og det er i det hele taget meget nemt at holde rent. På arbejdspladsen, der er den kommunale lokale ungdomsrådgivning, har Annette Bach kun valgt at orientere sin chef om diagnosen: - Ingen kollegaer endnu. For min sygdom 6 LUNGENYT nr

7 Tema: Alfa-1-mangel Annette Bach ved, at det er vigtigt at holde sig i gang, så hun laver yoga-øvelser og giver hendes hund får masser af frisk luft. har heldigvis ikke betydning for mit arbejde. Men hvis det skulle komme til, at jeg må gå på deltid, vil jeg selvfølgelig fortælle dem om Alfa-1. Tag imod en psykolog I dag er Annette, hendes mand og de to børn på 19 og 26 år landet psykologisk set. Begge børnene valgte at lade sig teste og er erklæret som raske bærere, og kan derfor være opmærksomme når de selv får børn. - Nu har patientforeningen lavet en rigtig god bog om sygdommen. Den ville jeg gerne have haft at læse i, da jeg fik min diagnose. Min familie er beroliget, og jeg har fået styr på mine egne følelser og forventninger til livet. Når man får konstateret sygdommen, har man ret til nogle gratis samtaler med en psykolog, og det kan jeg virkelig kun anbefale. For selv havde jeg det sådan hold da op, hvad er det egentlig, at jeg står overfor, fortæller Annette Bach. Her bagefter er Annette Bach stadig meget uforstående overfor, hvordan en meget anerkendt specialist så sikkert via test kunne sige, at hun havde astma og fremvise vise nogle helt andre tal for hendes lungemålinger end der ganske kort tid før var taget på lungeklinikken. - Men jeg lå som så mange andre under for den der med, at han er jo specialisten. Men man skal bevare sin sunde fornuft og evne til at vurdere undervejs. Heldigvis var noget af det første jeg gjorde at finde frem til Alfa-1-foreningen. Den hjælp jeg har fået her, har virkelig hjulpet mig og derfor vil jeg også gerne være med til at støtte andre, fortæller Annette Bach, der nu også selv er gået ind i arbejdet i bestyrelsen LUNGENYT nr

8 Tema: Alfa-1-mangel Niels holder stadig fast i sit arbejde som arkitekt. AF Ulla Lund. Tak til Lars Frølund / Fotos: Alex Tran Ny forsøgsmedicin gav livet et løft Alfa-1 patienten Niels Frithiof Truelsen er ikke i tvivl. Når han i dag er i stand til at leve nogenlunde godt og arbejde trods sin sygdom skyldes det stoffet Prolastin, som endnu ikke er godkendt til brug herhjemme. Foråret spirer i have og skov uden for det gamle charmerende bondehus ved Dyreborg udi det Sydfynske. Inden for i privaten bag tegnestuen har 67-årige arkitekt Niels Frithiof Truelsen også genfundet sin livsgnist. Ikke at han springer rundt som en ung vårhare, men nu kan han gå mellem tegnestuen overfor og privaten - uden at kollapse og måtte kravle hen til iltapparatet efter en livgivende dosis. - Jeg tvivler ikke et øjeblik på, at Prolastin hjælper. Jeg mærker det jo på min egen krop. Hvor havde jeg været i dag uden Prolastin, og den hjælp jeg får gennem min læge Lars Frølund, ved jeg ikke. Langt om længe var der nogen, der tog mine udsagn alvorligt og vurderede mig, sygdommen og min daværende medicin med alle bivirkninger som en helhed, siger Niels Frithiof Truelsen. Hans kone Susanne Truelsen nikker samtykkende og supplerer: - Niels sidder kun her i dag fordi han ganske simpelt er så sej, og ikke vil lade sig slå ud. Susanne har fulgt hele forløbet ganske tæt og fungerer i dag også som felt-sygeplejerske. Hun hjælper Niels med at blande Prolastinen i den rigtige dosis og giver injektionen i den kapsel kaldet Porta Cath, der nu er indopereret oppe ved hans ene kraveben. Onsdag og søndag slår parret sig ned ved langbordet sammen, mens Prolastinen henover halvanden time arbejder sig rundt i kroppen. Da han startede med Prolastin kørte parret en gang om ugen til Helsingør, hvor han fik en stor dosis. Nu gives behandlingen to gange om ugen, og det sikrer en optimal koncentration, ingen særlige bivirkninger og mindre forbrug af Prolastin. - Vi forsøger at gøre det til en fælles hyggestund, hvor vi snakker eller planlægger for, at det ikke skal blive for surt og medicinsk, forklarer Niels. På kanten af hullet - Da vi nåede frem til 2003 var jeg langt nede helbredsmæssigt og en af vores venner var så chokeret over min helbredstilstand, og sagde med stor dramatik i stemmen: Jamen, du står på kanten af hullet nu må der ske noget. Vennerne satte mig på sporet af alternativer til den daværende behandling og anbefalede mig lægen Lars Frølund fra Helsingør, fortæller Niels. Han understreger, at Prolastinen har rigtig god effekt, men også suppleres godt af de andre forandringer, som Lars Frølund har været med til at foretage i behandlingen. Niels har fået stoffet siden 2004 i pæne høje doser; på niveau, som det bruges i Sverige. Prolastin indgår i et dansk forsøg, men er endnu ikke godkendt til rutinebrug i Danmark. - De færre lungebetændelser har betydet, at jeg kunne blive fri for den prednisolon, som jeg har fået meget af gennem årene. Det har desværre som bivirkning givet begyndende sammenfald i rygsøjlen. Derfor tager jeg nu Fosamax en gang ugentligt og kalktabletter dagligt. Når jeg nu heldigvis sjældent får lungebetændelse, tager jeg penicillin intravenøst i Porta Cath en i samarbejde med Faaborg Sygehus s dagafsnit. Vi har også reguleret min øvrige medicin. Jeg får dagligt Spiriva om morgenen og Pulmicort og Oxis morgen 8 LUNGENYT nr

9 Niels foran sit hus på Sydfyn. FAKTA OM PROLASTIN Prolastin består af koncentreret alfa-1 protein i flydende form. Den simple tanke bag er, at eftersom alfa-1-patienter mangler proteinet alfa-1 i deres lunger, så må det kunne gavne dem at få tilført ekstra alfa-1-protein, idet at tilførelsen af alfa-1-protein øger koncentrationen af proteinet i lungevævet. Stoffet skal sprøjtes ind i en blodåre 1-2 gange om ugen, og dette kaldes substitutions-behandling. Der foregår stadigvæk undersøgelser for at vurdere substitutions-behandlingens effekt på patienter med alfa- 1-antitrypsin. Man regner ikke med, at præparatet kan helbrede de skader på lungerne, der allerede er sket, men meget tyder på, at præparatet kan bremse udviklingen af sygdommen og forebygge akutte forværringer af sygdommen. Præparatet er udvundet fra donorblod, og der er flere andre mærker på vej udover Prolastin. Læs mere om Prolastin på side 5 og aften - gennem inhalator. Og via samarbejde med en diætist har jeg fået lidt mere sul på kroppen og sundere kost indenbords og deltager regelmæssigt i motion. Oxis er langtidsvirkende bronkieudvidende medicin mens Spiriva er en symptomlindrende bronkieudvidende vedligeholdelsesbehandling, som bedrer funktionsniveauet. Pulmicort forebygger forværringer af åndenøden. Sidst men ikke mindst gør Niels flittig brug af pepfløjten. Niels fortæller også, at han har lært at være mere opmærksom overfor begyndende infektioner og slå dem hurtigt ned frem for at vente for længe i håb om naturlig bedring. Uvilje og lukkethed Både Susanne og Niels Frithiof er meget forbavsede over mange af de forhold og i det hele taget den holdning, de har mødt undervejs i sygdomsforløbet specielt over for Prolastin. - Sundhedssystemet ved utroligt lidt om Alfa-1. Jeg ved godt, at der er tale om en lille sygdomsgruppe. Men jeg undrer mig over, at når det er så simpelt at stille diagnosen, hvorfor man ikke som standard undersøger for det på de lungemedicinske klinikker, siger Susanne Truelsen. Efter læge Lars Frølund har overtaget helhedsbehandlingen af Niels Frithiof har visse dele af den etablerede medicinske omverden reageret negativt: - Lars Frølund bliver nogle steder mødt med uvilje og modstand. Jeg fatter det ikke. For når man ikke endnu har nogen anden og bedre behandling at tilbyde, burde man da for patienternes skyld være åbne overfor alle nye muligheder og for at medvirke til alternativer, ligesom man gør det ved andre sygdomme f. eks. kræftsygdomme. Og så er det endda en behandling, som har en vis dokumenteret effekt, og derfor anbefales bl.a. i USA, Canada og flere lande i Europa, som vi normalt sammenligner os med, siger Niels. Han undrer sig også over, hvorfor man herhjemme ikke i højere grad skeler til international praksis, viden og forsøg så man ikke LUNGENYT nr

10 Niels kone Susanne er en god støtte for ham i hverdagen. behøver starte med igen at opfinde den dybe tallerken, men kan gå videre på grundlag af eksisterende viden. Og i hvert fald oplyser om, at der er alternativer. Fra verdensmand til patient For Niels har den mentale og fysiske vej fra omkringfarende verdensmand til langsomt gående sårbar patient været hård. Nedturen begyndte gradvist i løbet af 1980 erne. De første markante symptomer kom på nogle rejser efter ture i lukkede bacillefyldte flykabiner. - Tidligere spurtede jeg op og ned af Den spanske Trappe i Rom, men pludselig kunne jeg ikke det mere og fik en ordentlig gang lungebetændelse. Det fik mig straks allerede dengang til at holde op med den smule pibe, jeg røg. Først blev Niels behandlet med astmamedicin, som blot fik ham til at få det værre hvorefter han blev sat op til endnu højere doser, og fik det endnu værre. I efteråret 1993 kom den korrekte diagnose stillet af hans egen praktiserende læge, der havde læst om Alfa-1-mangel. Han sørgede derefter for, at der blev taget en blodprøve. En ny epoke I starten gik turen til Sjælland hver uge. Og selv om det også var hårdt for hans fysiske system, var det virkelig besværet værd. - Forbedringen kom meget hurtigt, da jeg fik Prolastin, og desuden fik styr på den øvrige medicin. I halvandet år derefter var jeg ikke akut syg og min tilstand blev stabiliseret, fortæller Niels. Helbredet fik det så markant bedre, at parret sidste år kunne tage på flere lange rejser sydpå i bil både til Pisa og Paris. Det foregår med stativ til medicin, transportabelt køleskab til medicinen, foruden transportabelt iltapparat og en sammenklappelig rollator, der også kan fungere som en kørestol. - Så vi kørte kørestolsræs ned af store boulevarder. Det var herligt, fortæller Susanne. På hjemmefronten er det Susanne, der må tage sig af alt det praktiske i hus og have. - Men i dag har jeg et godt liv, der er værd at leve. Og jeg værdsætter den hjælp, vi får fra det offentlige også til den dyre medicin. Og fra mine gode medarbejdere på tegnestuen, der har holdt den i gang. Vi har masser af opgaver, og jeg kan stadig være med, siger Niels. - Det er da meget godt gået af en syg mand på 67 år, ikke! siger Susanne Truelsen 10 LUNGENYT nr

11 Tema: Alfa-1-mangel AF overlæge dr. med. Martin Iversen, Leder af afsnit for lungetransplantation, Hjertecentret, Rigshospitalet. Martin Iversen. Transplantation og alfa-1-mangel Lungetransplantation har været foretaget i Danmark siden 1992 og der foretages årligt ca. 35 lungetransplantationer ved Rigshospitalet, som er dansk center for lungetransplantation. Patienter henvises fra lungemedicinske afdelinger i hele Danmark. Hvilke Alfa-1-patienter transplanteres? Alfa-1-mangel er en patientgruppe, som har været med i transplantationsprogrammet siden starten i 1990, og ca. 95 patienter med alfa-1 mangel har fået en lungetransplantation. På det tidspunkt, hvor patienterne indstilles til lungetransplantation, har de alle meget dårlige lunger og får åndenød selv ved de mindste aktiviteter. De har meget lav lungefunktion med FEV1 på 0,5-0,6 l, hvilket svarer til 20 procent af den forventede lungefunktion, og de har brug for iltbehandling. Patienterne kan kun gå korte afstande og kan kun færdes udendørs i kørestol. Aldersgennemsnittet ved transplantation er 49 år, men patienterne har været syge i mange år inden. De yngste patienter er omkring 30 år på transplantationstidspunktet og de ældste patienter omkring 60 år. Før, under og efter transplantation Patienter forundersøges på lungemedicinsk afdeling, Århus sygehus, lungemedicinsk afdeling Gentofte amtssygehus og lungetransplantationsafsnittet ved Hjertecentret Rigshospitalet. Alle patienter vurderes på Rigshospitalet før endelig stillingtagen til lunge- transplantation. Alle lungetransplantationer finder sted på Rigshospitalet, og også al efterbehandling i den første tid efter transplantationen. Selve transplantationen kræver i gennemsnit tre ugers indlæggelse og hyppige kontrolindlæggelser det første år samt kontrol hver måned ambulant. Patienterne med alfa-1-mangel får efter transplantationen den samme behandling som de andre lungetransplanterede patienter, dvs. livslang behandling med immunundertrykkende medicin. Resultaterne er generelt gode og lige så gode som for andre transplanterede patienter. Overlevelsen efter 1 år er 89 % og efter 5 år 70 %, men er dog afhængig af alderen således, at overlevelsen er endnu højere for de yngre patienter. Patienterne får generelt en enkelt-lungetransplantation, idet det øger muligheden for at blive transplanteret. Den fysiske formåen bliver højere med en dobbelt-lunge transplantation end med en enkelt-lunge transplantation, men patienterne lever lige så længe med en enkelt-lunge som en dobbeltlungetransplantation. Sammenholdt med det høje tal af lungetransplantationer i Danmark internationalt set, er Danmark et af de lande i verden, hvor en person med alfa-1-mangel har den højeste sandsynlighed for at få en lungetransplantation. Der indstilles stadig patienter med alfa-1-mangel til lungetransplantation, men man må håbe og forvente, at et faldende antal rygere med tiden vil bevirke et fald i antallet af unge patienter med alfa-1-mangel henvist til lungetransplantation LUNGENYT nr

12 Tema: Alfa-1-mangel Alfa-1-foreningen: kurser og gode råd til patienter AF Ulla Lund Ole Wayland Hansen er formand for Alfa 1 foreningen og Mona Krog kasserer og en af de oprindelige medstiftere. Sammen med lægelige eksperter i foreningen er de klar til at hjælpe andre i samme situation. Mona og Ole arbejder på de sidste forberedelser til næste weekendkursus i Alfa -1- foreningen. Med 460 videbegærlige medlemmer er der nok at tage sig til, og formand Ole Wayland Hansen har taget turen fra Sjælland over til Mona Krog udenfor Odense. Mona fortæller: - Jeg er i iltbehandling døgnet rundt, men min gode og altid hjælpsomme ilt-leverandør, har udstyret mig med flydende ilt, der bliver leveret i en stor tank. Fra denne kan vi selv fylde en lille transportabel mini beholder, som kan bæres i et bælte omkring livet, eller i en bærerem på skulderen. Fyldt vejer den 1,5 kg, og der er ilt til ca timers forbrug, så jeg har bevægelsesfrihed til at være med i de aktiviteter jeg ønsker at deltage i. Foruden arbejdet i Alfa-1-foreningen, går jeg til lungegymnastik og spiller bridge et par gange om ugen. Ole har også mange omkringfarende gøremål og har fået langt mere overskud til dem efter han fik en ny lunge transplanteret ind i år Patienter har brug for støtte Begge ved kun alt for godt ud fra deres egen situation, hvad der er vigtigt for Alfa-1- patienter og pårørende. - Når en person får stillet diagnosen, kommer sygdommen til at påvirke hele familien. I starten mest mentalt men senere i sygdomsforløbet også praktisk - helt ned til detaljer i hverdagen. Min mand har nu måttet overtage alt arbejde herhjemme, jeg kan intet, fortæller Mona Krog, som var med til at stifte foreningen i En del af arbejdet som bestyrelsesmedlem i Alfa-1-foreningen er at lytte og videregive deres erfaringer til andre patienter: - Det er så uendeligt vigtigt især som nydiagnosticeret at have et sted at gå hen med alle sine tanker og sin frygt. Selv fik jeg i sin tid at vide, at der nok var 7 år tilbage at leve i og nu er jeg da på femtende år. Sygdommen er uforudsigelig i sit forløb og for bastante udmeldinger om levetid hører ingen steder hjemme og giver kun sorte tanker, siger Mona Krog. Ole Wayland Hansen har mere overskud nu, men har været aktiv i foreningen de sidste seks år og formand i over fire år. Begge er uddannede foreningsvejledere og har lært om såvel den vigtige psykologiske del af personlig vejledning, ligesom de kan vejlede medlemmerne om, hvor de skal henvende sig for at få hjælp til deres aktuelle problemer. Større fokus på sygdommen De laver kurser, sørger for at patienternes stemme bliver hørt og der er pression for mere forskning og viden i sundhedssystemet. Foruden patientkurser, informationsmøder m.m. arrangerer foreningen også kurser for forældre til børn med alfa-1-mangel. Hos de børn, der får Alfa-1 i udbrud, kan der udvikle sig leversygdom. Disse børnekurser sørger foreningen meget praktisk for at afholde på Hotel Legoland med børnepassere til rådighed, så forældrene har mulighed for at medvirke i kurset. - Generelt kan man sige, at vi kæmper for større fokus på sygdommen og bedre AF Niels Seersholm & Kim Hovmann fra Alfa-1-foreningens besyrelse Alfa-1-foreningen: i internationalt samarbejde Den danske Alfa-1-forening har været aktiv i opstarten af et samarbejde mellem udenlandske alfa-1-organisationer. Målet er at udbrede kendskabet til sygdommen og skaffe flere penge til forskning og behandling. I april 2003 tog den Danske Alfa-1-forening med sponsorpenge fra AIR initiativ til oprettelse af en Europæisk alfa-1-forening. Der blev afholdt et todages-møde i København med deltagelse af repræsentanter fra Danmark, Sverige, Holland, Italien og Spanien. Vi fik dannet foreningen AlfaEurope. Ef- terfølgende er alfa-1-foreninger i Tyskland, Østrig, Schweiz og England blevet optaget som medlemmer. Med etableringen af et internationalt samarbejde indenfor alfa-1-antitrypsinmangel er der håb om at udbrede kendskab til sygdommen, skabe bedre muligheder for finansiering af nationale patientforeninger og for forskning og udvikling af nye behandlingsmuligheder. Nogle gennemgående træk ved de enkelte nationale alfa-1-foreninger er, at det er svært at finde personer med tid, kræfter og engagement til at få foreningerne til at køre, at få kontakt med patienter, som kan 12 LUNGENYT nr

13 Tema: Alfa-1-mangel hjælp til alle, som er berørt af den, fastslår Mona Krog. Derfor er foreningen også engageret i mange forskellige tiltag. De samarbejder med Alfa-Europe, og de arbejder med i Sjældne Diagnoser, i Transplantationsgruppen og i kampagner for at få flere organdonorer. Der er dog også helt aktuelle problemstillinger som regeringens sundhedsplan fra januar i år. Den kommer bl.a. med anbefalinger omkring rehabilitering for lungepatienter. Træning efter transplantationen Ole var før sin transplantation på rehabiliteringskursus, hvor der indgik både fysioterapi og træning. - Det er meget vigtigt at holde muskulaturen ved lige så godt man overhovedet kan, og træne uanset hvilket stadie man er på, siger Ole Wayland Hansen. Inden transplantationen var han selv på det stadie, hvor han ikke engang var i stand til at holde sit lille nye barnebarn i armene. Resten af sit liv skal han tage medicin, der FORENINGENS FORMÅL Alfa-1-foreningen udbreder kendskabet til alfa-1-mangel og følgesygdomme, støtter videnskabelig forskning, fremmer internationalt samarbejde, opretter netværk for patienter m.m. Mere overordnet er formålet at bekæmpe sygdommen og dens følgesygdomme. Foreningen har 460 medlemmer mens det offentlige register over danskere, som ved, at de har alfa-1-mangel er cirka 700. Ifølge den gængse statistik for Skandinavien findes der omkring 2000 danskere med sygdommen. Foreningen holdt 10-årsjubilæum d. 12. oktober 2005, hvilket bl.a. blev markeret med udgivelsen af en patienthåndbog om sygdommen, sponseret af Danmarks Lungeforening. Foto: Kim Hovmann dæmper immunforsvaret så hans nye lunge ikke afstødes. Den giver bivirkninger og større risiko for infektioner. - Men uden transplantationen havde jeg nok ikke siddet her i dag. Det er vigtigt, at informere folk ordentligt om virkninger af medicin og i ligeså høj grad bivirkninger; for meget ofte står valget reelt mellem pest eller kolera. Derfor er vi også meget glade for at have to kompetente lungelæger med i bestyrelsen, som er flinke til også at rådgive medlemmer, siger Ole Wayland Hansen. Ole håber også, at der vil komme skub i de medicinske behandlinger af Alfa-1-mangel i form af substitutionsbehandling med Prolastin, som givetvis vil kunne hjælpe mange Alfa-1-patienter i fremtiden Møde i AlfaEurope i Zurich i 2005 være spredt i et stort land og at få finansieret foreningsarbejdet. Møder i Dublin og Zurich Direkte afledt af det første møde i København er der nu blevet dannet en svensk patientforening. Sverige har længe haft et stort register over patienter men ingen patientforening. Alpha-1 International Network afholdte den oktober 2004 i Dublin en stor patientkongres med ca. 100 deltagere fra 19 forskellige lande. Kongressen blev sponsoreret af den amerikanske Alpha-1 Foundation og forskellige medicinalfirmaer, og det var en enestående chance til at få indblik i de mange problemer alfa-1 patienter har. Kongressen bestod af en blanding af lægefaglige foredrag, præsentationer om patientforhold fra de enkelte lande og workshops om blandt andet seksualitet, livet efter en transplantation samt en afstresningsworkshop. Derudover afholdt AlfaEurope et separat møde, hvor organisationen blev konsolideret og der blev valgt en formand (Larry Warren, Irland). I 2005 var der et AlfaEurope møde i Zürich som forløb over 2 dage. Første dag drejede det sig i store træk om vedtagelsen af AlfaEuropes vedtægter. Anden dag var mere intens, da der her var inviteret 2 professionelle mødeledere. Alt blev skrevet ned og sat op på plancher. Vi havde et rigtig godt overblik over dagens forløb. Den sidste del af mødet gik med at lave nogle grupper, der skulle tage sig af forskellige projekter, bl.a. en ny hjemmeside. Der er møde i Berlin i maj 2006, hvor vi så ser, hvor langt vi er kommet. Der skal også vælges en bestyrelse denne gang LUNGENYT nr

14 Tema: Alfa-1-mangel AF Beatrice Vibe / Morten Linnemann Et nyt syn på LIVET Flemming Justesen på 51 år var vred på hele verden på grund af sin sygdom, men har i dag fundet en ny sindsro og afklarethed, der har lært ham at fokusere på nye glæder i tilværelsen. Flemming Justesen står på venteliste til en ny lunge Foto: Kim Hovmann - At få en livstruende diagnose stillet i begyndelsen af livet - som 35 årig - og få at vide lige op i ansigtet af en læge, Du dør af det inden længe er et knockout, jeg godt kunne have været foruden. Flemming Justesen er Alfa-1-patient og har KOL i svær grad, hvilket for ham indebærer, at være afhængig af en iltslange gennem næsen. Han fortæller videre: - Med den besked fra lægen fulgte et væld af problemstillinger, der skulle bearbejdes og accepteres: Arbejdsophør, førtidspension, hjælpemuligheder og en helt ny tilværelse. Man mister sin identitet, og skal til at opbygge sig selv igen. Der er et liv efter diagnosen - Jeg har en god familie, min kone Jytte, vore to børn og svigerbørn og ikke mindst vort lille barnebarn er en uvurderlig glæde i min tilværelse. Jeg synes, jeg har et fantastisk liv i dag, hvor jeg har lært at fokusere på nye glæder. Jeg tror, det er Johannes Møllehave, der siger. Livet er højt, det behøver ikke være langt, fortæller Flemming. Flemming er gift, har to børn og et barnebarn, og har tidligere været køkkenchef på flyvestation Aalborg. - Undervejs i sygdomsforløbet var der kriser, når jeg er afklaret i dag, er det kun fordi kriserne er gennemlevet. Jeg var indlagt på sygehus, hvor jeg var fuld af vrede. Jeg var vred på min kone, vred på hele verden. En medpatient, som vidste, at han skulle dø, sagde på det tidspunkt til mig: Tror du, at du er et unikum, fordi du har en speciel sygdom. Gå ud og lev livet - også for din kones skyld. - Et godt råd er at søge viden om sin sygdom og lære at bede om hjælp, for folk vil gerne hjælpe. Med ny indsigt kommer nye facetter. Det er nemlig vigtigt at benytte sig af de muligheder, der er. Det gør det langt lettere at se livet på en positiv måde. Jeg sagde for eksempel længe nej tak til at blive tilkendt rollator. Men så var der en dygtig ergoterapeut, der skubbede på. Jeg fik min rollator, og jeg ringede glad efterfølgende og sagde hjertelig tak for det lille skub! - I dag synes jeg, livet er rigt på bunkevis af ro og sindsro. Jeg er fuld af taknemmelighed til omgivelser og familie. Sygdommen er angstpræget, men netop ens netværk kan være med til, at man er i stand til at leve livet her og nu hver eneste dag. Nu venter jeg ved telefonen - Så længe man kan holde sig nogenlunde i gang søger man ikke transplantation. Jeg er nu på venteliste til en ny lunge, som kan føje år til livet. Hvornår det bliver, ved jeg af gode grunde ikke. Der kan gå en tid, men det kan også blive her og nu. Jeg er selv instrueret om altid at have en mobiltelefon på mig, for bliver der ringet, vil jeg blive afhentet indenfor 25 minutter og på hurtigste måde transporteres til Rigshospitalet, for derefter inden for få timer af komme på operationsbordet. At melde sig som organdonor - Det er et fantastisk tilbud at blive skrevet op til transplantation. Og det er fantastisk, at der er mennesker, der donerer. Det er særdeles forståeligt, at det er vanskeligt at beslutte sig for at blive organdonor. I virkeligheden sker det ofte først, når man lærer et menneske at kende, hvis liv er afhængigt af transplantation, fortæller Flemming. Man kan i dag melde sig som organdonor på nettet på eller hente en tilmeldings-folder på apoteket 14 LUNGENYT nr

15 Genoptræning mangler De færreste KOL-patienter i Danmark får den genoptræningsplan, de ifølge loven har krav på. Og det på trods af, at undersøgelser klart viser, at genoptræning er med til at forbedre patienternes sygdomsforløb og livskvalitet. Mangelfuld genoptræning af KOL-patienter Det står sløjt til med rehabiliteringen af KOL-patienter i Danmark. Ifølge tal fra Landspatientregistret fik kun 1 procent tilbudt en rehabiliteringsplan, selvom det er kommunernes og amternes ansvar at sikre KOL-patienters genoptræning. Usikre tal Tallene fra Landpatientregistret er dog allerede blevet draget i tvivl, fordi hospitalerne ikke altid er lige dygtige til at rapportere til Landspatientregistret om deres aktiviteter. Nogle sygehuse tilrettelægger selv et ambulant genoptræningsforløb efter indlæggelsen og indberetter det ikke til Landspatientregistret. Andre patienter kan også godt have fået en genoptræningsplan, uden at det er rapporteret til registret, fortæller overlæge Thomas Lund Sørensen fra Bispebjerg Hospital, som har stået bag rapporten Genoptræning efter udskrivelse. Han vurderer dog, at tallet er tættere på de 1 procent end på 100 procent, hvor det burde ligge, så der er tale om et reelt problem. National handlingsplan påkrævet Direktør i Danmark Lungeforening Charlotte Fuglsang mener, at de nye tal giver grund til alvorlig bekymring: - Det er dybt utilfredsstilende for de mange tusinde KOL-patienter i Danmark, at de ikke bliver tilbudt ordentlig rehabilitering. Vi har i flere år efterspurgt en national handlingsplan på KOL-området, hvor bedre rehabilitering er et centralt element, og vi mener, at sundhedsvæsnet hurtigst muligt må lægge en strategi for, hvordan forholdende forbedres. Kommuner mangler tilbud Undersøgelsen har også afdækket kommunernes tilbud og indsats i fire udvalgte amter over for de patienter, der kommer hjem fra hospitalet med behov for genoptræning. Rapporten viser, at nogle kommuner ikke har noget tilbud, og at andre ikke henviser patienterne til de tilbud, der findes, skriver Politiken. I rapporten indgår også undersøgelser af erfaringerne hos nogle af de patienter, der rent faktisk fik en genoptræningsplan. De viser, at to tredjedele af patienterne ikke selv har været taget med på råd i forbindelse med genoptræningsplanen, selv om det fremgår af loven, at det skal de. Og at netop de patienter, som ikke er taget med på råd, oftest er dem, der ikke få gennemført deres genoptræning danskere lever med KOL, der hvert år tegner sig for indlæggelser på hospital, fordelt på personer Nyt RYGEUDSPIL er ikke godt nok Regeringen præsenterede sidst i marts måned, deres nye udspil til fremtidens rygepolitik i Danmark. Offentlige arbejdspladser bliver helt røgfri, mens der ikke kommer klare effektive regler for private arbejdspladser. Der bliver heller ikke indført reelt rygeforbud i det offentlige rum og på restauranter og værtshuse, idet det stadig vil være muligt at ryge i rygerum. - Regeringens udspil er ineffektivt og medvirker til at sløre budskabet om, at passiv rygning er sundhedsskadeligt, siger Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening. - Der er flere problemer i regeringens udspil. For det første er det problematisk, at udspillet fortsat tillader rygning i rygerum, selvom alle undersøgelser viser, at det er stort set umuligt at hindre røgen fra rygerum i at slippe ud i de øvrige lokaler. For det andet må der fortsat ryges fuldstændig frit på værtshuse og barer, under 100 m2, hvilket ikke sikrer kunder og personale mod skaderne fra passiv rygning. Og for det tredje så mangler der fortsat klare regler, der sikrer ansatte på private arbejdspladser mod skaderne fra passiv rygning siger Charlotte Fuglsang fra Danmarks Lungeforening. Danmarks Lungeforening er med i netværket Nej til passiv rygning LUNGENYT nr

16 Kort Nyt TAGER DU DIN MEDICIN RIGTIGT? Alt for mange KOL-patienter og astmatikere tager deres inhalationsmedicin forkert. Derfor tilbyder alle landets apoteker gratis rådgivning, hvor du som KOL- eller astmapatient kan få at vide, om du tager din medicin rigtigt. Der er forskellige inhalations-teknikker til forskellige inhalatorer, og mange KOL- og astmapatienter synes, at det er svært at bruge en inhalator, eller de har svært ved at finde ud af, om de har fået den rigtige dosis. Hvis medicinen skal nå lungerne, er det vigtigt, at inhalationsteknikken er korrekt. Nogle oplever også, at deres medicin er sluppet op, inden den ifølge recepten burde være det. Apotekernes tilbud hedder Tjek på inhalationen. Det er både et tilbud til nye KOL- og astmapatienter, som ikke har prøvet at bruge inhalations-medicin før. Og det er samtidig et tilbud til patienter, som har taget medicinen i længere tid, men som stadig synes, de har svært ved inhalationen og inhalatoren. Er du i tvivl, om du tager din inhalations-medicin rigtigt, så gå ned på dit lokale apotek og få en demonstration og gode råd om, hvordan du gør. Alle apoteker i Danmark er forpligtet til at tilbyde denne rådgivning. KOM TIL MINI-SUNDHEDSMESSE I EBELTOFT Den 29. april 2006 afholder en række organisationer sundhedsmesse i Ebeltoft. Messen er åben for alle, der har lyst til at vide noget mere om, hvordan man får et sundere liv. Danmarks Lungeforening vil være til stede og tilbyde lungefunktionsmålinger til alle interesserede. Der er åbent hus i tidsrummet 11-16, hvor man også kan få målt sit blodtryk og sin blodsukker-procent, eller høre foredrag om aktuelle emner. Derudover bliver der information om kost og motion, underholdning og kaffe/kage. Arrangementet finder sted den 29. april 2006 mellem kl i Ebeltoft Sognegård, Kirkegade 13, 8400 Ebeltoft DØR AF PASSIV RYGNING Passiv rygning kræver hvert år dødsfald i de 25 EU-lande. Det viser nye tal fra europæiske lunge-, hjerte- og kræftorganisationer. En ny rapport Lifting the Smokescreen opgør dødsfald af lungesygdomme, lungekræft, hjertekarsygdomme og apopleksi, der skyldes passiv rygning. Lifting the Smokescreen er det første bud på konsekvenserne af passiv rygning på europæisk plan, og rapporten udgives af Smoke Free Partnership, der blandt andet består af den europæiske lungeorganisation ERS. Rapporten skønner, at 1714 danskere hvert år dør som følge af passiv rygning. 16 LUNGENYT nr

17 Kort Nyt OVER 500 HAR FÅET LUNGE-TEST I november 2005 åbnede Danmarks Lungeforening sit eget lungefunktionstilbud, hvor alle interesserede kan komme ind fra gaden og få målt sin lungefunktion. Siden har over 550 personer været forbi foreningens sekretariat og taget lunge-testen, der kan afsløre, om man er ved at udvikle KOL, astma eller andre lungelidelser. 25% HAVDE KOL Lungefunktionstilbuddet er samtidig et initiativ, hvor alle patienterne systematisk evalueres, og overlæge fra Bispebjerg Hospital Vibeke Backer samler alle data for at se nærmere på lungefunktionsmålingerne. De foreløbige resultater viser, at hele 25% af de fremmødte med stor sandsynlighed har KOL i moderat eller svær grad en del af disse personer har aldrig før fået stillet diagnosen og mange får ingen behandling. TILBUDDET FORTSÆTTER Det gratis tilbud om lungefunktionsmåling fortsætter den første onsdag i hver måned mellem kl næste gang onsdag den 3. maj SPIROMETRIPROJEKTET VANDT 2. PRÆMIE Sygeplejerskerne Hanne Dybdal Ehlers og Sophie Bolton stillede i april op i den årlige "poster-konkurrence" ved landsmøde i FSLA lunge og allergi-sygeplejerskernes selskab. Her vandt de 2. præmie for en præsentation af spirometriprojektet i Danmarks Lungeforening, som de kyndigt står i spidsen for. FAKTA OM LUNGEFUNKTIONSMÅLING: En lungefunktionsmåling foretages ved, at man blæser alt, hvad man kan ned i et rør, der måler hvor kraftigt, man kan blæse i én udånding. Jo lavere lungefunktion, man har, jo værre KOL har man. Man kan inddele KOL-patienter i mild, moderat, svær og meget svær KOL, alt efter hvor meget lungefunktion, de har tilbage (målt som FEV1): Mild KOL: Over 80 % af forventet lungefunktion tilbage Moderat KOL: Mellem 50 % og 79 % af forventet lungefunktion tilbage. Svær KOL: Mellem 30 % og 49 % af forventet lungefunktion tilbage. Meget svær KOL: Under 30 % af forventet lungefunktion tilbage. En lungefunktionsmåling kaldes også for en spirometri. GRATIS TRÆNINGS-VIDEO FOR LUNGESYGE Mange patienter med en lungesygdom begrænser deres fysiske aktivitet, fordi de tror, at det er farligt at blive forpustet. Men det er faktisk kun godt for lungesyge at bruge deres krop også selvom man bliver forpustet. Du kan som medlem af Danmarks Lungeforening gratis bestille videoen Træning for lungesyge, hvor du derhjemme kan følge med i simple øvelser, der styrker din vejrtrækning og dine arm- og benmuskler. Videoen fås som almindelig VHS-videobånd eller som DVD. Ønsker du trænings-videoen kan du bestille den hos Danmarks Lungeforenings sekretariat telefon eller mail info@lunge.dk. Videoen er produceret af GlaxoSmithKline. LUNGENYT nr

18 Husk årsmøde i Danmarks Lungeforening torsdag den 1. juni 2006 Alle medlemmer er velkomne til årsmøde, der i år bliver afholdt på Kolding Fjord Hotel Dagsorden for årsmøde vil omfatte: - Valg af dirigent - Formandens beretning - Den lægelige viceformands beretning - Forelæggelse og godkendelse af regnskab - Forslag til ændring af foreningens vedtægter - Forelæggelse af forslag til bidrag, jf. 3, stk. 3 - Valg af revisor - Eventuelt. I henhold til vedtægternes paragraf 5, stk. 4 vil bestyrelsen fremsætte forslag til ændring af foreningens vedtægter. Ændringen ønskes bl.a. som følge af strukturreformen, der træder i kraft den 1. januar Bestyrelsen foreslår bl.a. i den forbindelse, at vedtægterne ændres, således at KL fremover besætter 2 pladser i foreningens bestyrelse. Forslaget til vedtægtsændringer udsendes sammen med indkaldelsen til årsmødet. Indkaldelsen afsendes fra sekretariatet til alle medlemmer omkring 1. maj. Tid og sted Årsmødet finder sted torsdag den 1. juni 2006 mellem kl Bemærk at Alfa-1-foreningen holder årsmøde samme dag klokken 15, hvorefter Danmarks Lungeforenings årsmøde begynder kl. 16. Kolding Fjord Hotel ligger på adressen: Hotel Koldingfjord Fjordvej 154 Strandhuse 6000 Kolding Tlf.: Som afslutning på årsmødet omkring kl inviterer Danmarks Lungeforening på et lettere traktement. 18 LUNGENYT nr

19 AF Mette Christensen. Tak til Inger-Marie Børgesen. Fotos fra bogen "Dansk Sygeplejehistorisk Musem", Foto fra 1911 Koldingfjord dengang Danmarks Lungeforening holder sit årsmøde på Koldingfjord Hotel til juni. Men for 100 år siden var livet på Koldingfjord et helt andet. Dengang fungerede stedet som sanatorium for tuberkuloseramte børn. Foto fra 1920 Foto fra 1919 I begyndelsen af 1900-tallet var Danmarks Lungeforenings hovedopgave at bekæmpe tuberkulosen. Dengang hed foreningen Nationalforening til Tuberkulosens Bekæmpelse. Allerede da man stiftede Nationalforeningen i 1901 besluttede man at bygge et børnesanatorium til behandling og bekæmpelse af tuberkulose. Man mente, at tuberkulosen, som på det tidspunkt var en folkesygdom, kunne behandles ved, at patienter fik massere af sollys, frisk luft, ro, en nærende kost og omsorg i landlige omgivelser. Man havde ikke endnu udviklet en medicinsk behandling af tuberkulose. Finansieret på julemærker I 1901 var der et stort behov for et nyt børnesanatorium i Danmark, men der var ikke penge til at starte et byggeri. Postmester Einar Holbøll opfandt 2-øres julemærket til gavn for børn. Julemærket blev en succes, og julemærkekomiteen med Einar Holbøll i spidsen fastslog i en pressemeddelelse i november 1904, at Formaalet med Salget af Mærkerne er Indsamling af Penge til et Hospital for tuberkuløse Børn. Når sanatoriet var færdigbygget, var ideen, at det skulle overdrages gældfrit til Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse, der derefter skulle stå for den daglige drift. Byggeriet gik i gang i 1909 ved Louisehøj på nordsiden af Kolding Fjord. Louisehøj lå langt fra byen, så man mindskede risikoen for smitte, samtidig var der rigeligt med ren og frisk luft til, at behandlingen af de tuberkuloseramte børn kunne finde sted. Smukt og pompøst byggeri Det var arkitekten Valdemar Ingemann, der blev valgt til at stå for projektet. Han var i forvejen arkitekt for Nationalforeningen og havde derfor allerede erfaring med sanatoriebyggeri blandt andet i Silkeborg. Valdemar Ingeman lod sig inspirere af forskellige arkitektoniske retninger, bl.a. barok, og lod bygningsværket opføre i en pompøs fremtoning. Han valgte at bygge efter bloksystemet, hvilket ikke var så normalt på den tid inden for hospitalsbyggeri. Normalt byggede man i pavillonstil, fordi det var vigtigt at adskille de forskellige sygdomsgrupper fra hinanden. Men på et sanatorium lider folk af den samme sygdom, så derfor var det ikke nogen fordel at have adskilte bygninger. I 1911 stod byggeriet færdigt med kapacitet til ca. 120 børn. Prisen for byggeriet var blevet dyrere end forventet, og åbningen skete i stilhed. For få sengepladser Behovet for ekstra sengepladser endte med, at man i 1917 tilbyggede en pavillon, der skulle tage i mod de mindste børn og spædbørn. I 1933 var behovet for sengepladser så stort, at man valgte at bygge endnu en pavillon. Hovedbygningen og de to pavilloner var alle udstyret med faciliteter til udendørs ophold i sygesengen. Området omkring bygningerne var beplantet med nåletræer, som man mente kunne være med til at skabe den rene og friske luft. Skoven omkring sanatoriet blev anlagt med stier og stisystemer, så børnene kunne få deres daglige motion. Desuden havde de mindst syge børn mulighed for at få deres egen køkkenhave, som de selv skulle passe. Helbredelsesprocenten på sanatoriet var på 85 % i I 1950 lukkede sanatoriet, da man på det tidspunkt havde et udbygget vaccinationsprogram og var i stand til at behandle tuberkulose med antibiotika. I 1958 og frem til 1987 overgik bygningerne til åndssvageforsorgen under navnet Koldingfjordskolen. I 1990 blev hovedbygningen indrettet som Hotel Koldingfjord, og i 1999 åbnede Dansk sygeplejehistorisk museum i de to pavilloner. Både hotellet og museet eksisterer den dag i dag. Besøg museet Tak til Inger-Marie Børgesen, museumsleder på Dansk Sygeplejehistorisk Museum for bistand. Museet ligger lige ved Kolding Fjord Hotel på adressen Fjordvej 152, 6000 Kolding. Der er åbent mellem kl den 1. juni, hvor Lungeforeningens årsmøde finder sted. Øvrige åbningstider og information kan findes på hjemmesiden eller via telefon LUNGENYT nr

20 Flere indlægges med lungebetændelse Antallet af danskere der første gang bliver indlagt med lungebetændelse er steget med 50 pct. over bare 10 år. KOL-patienter er ekstra udsat. En undersøgelse af ca patienter, foretaget i Nordjyllands, Viborg og Århus amter viser, at 20 pct. af patienterne indlagt med lungebetændelse dør inden for tre måneder - blandt de over 80-årige dør mere end 30 procent. Resultaterne er offentliggjort i april-udgaven af lægetidsskriftet Journal of Internal Medicine. - Vi ser en klar stigning fra 1994 og frem til i 2004 i indlæggelser med lungebetændelse. Det gælder alle aldersgrupper, også efter at der er justeret for en øget aldring i befolkningen, siger 1. reservelæge, ph.d. Reimar W. Thomsen, fra forskergruppen på Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Århus Sygehus. Mens der i 1994 var 3153 førstegangsindlæggelser med lungebetændelse, var tallet i 2003 steget til KOL forhøjer risikoen - Noget af stigningen kan muligvis forklares ved en mere omhyggelig registrering og kodning af udskrivningsdiagnoser over tid, og evt. ved en bedret diagnostik. Måske er de praktiserende læger også begyndt at indlægge flere patienter med lungebetændelse, frem for at behandle dem i hjemmet. Det er dog sandsynligt, at en betydelig del af stigningen må tilskrives, at flere danskere i dag lever med en kronisk sygdom som eksempelvis KOL, kronisk hjertesvigt og diabetes. Det er alle sygdomme, der øger modtageligheden for lungebetændelse, siger Reimar W. Thomsen. Undersøgelsen viste, at både høj alder og tilstedeværelse af kronisk sygdom øgede dødeligheden blandt patienterne markant. - Det er meget høje tal, også i international sammenhæng. Tallene viser, at rigtig mange danskere faktisk dør af denne hyppige sygdom, trods vore dages gode behandlingsmuligheder med antibiotika og evt. intensiv terapi, mener Reimar W. Thomsen. Bliv vaccineret Det er vigtigt for KOL-patienter at blive vaccineret mod influenza fordi lungebetændelse ofte starter som influenza. Desuden er det helt afgørende for KOL-patienter at stoppe med at ryge både fordi det ellers vil forværre deres KOL, men også fordi rygere er mere udsat for lungebetændelse end ikke-rygere. Og som en tredje mulighed bør KOL-patienter, ifølge Reimar W. Thomsen drøfte med deres læge, om de kunne have glæde af en såkaldt pneumokok-vaccine, der muligvis ville kunne forhindre en del tilfælde af svær lungebetændelse. Dog giver en vaccine ikke en sikker garanti for at undgå at blive syg, og de nuværende vacciner er desværre ikke nær så effektive hos ældre mennesker som hos yngre, raske mennesker 20 LUNGENYT nr