s astikeren TEMA: Inklusion Dyb kløft mellem borger og myndighed Ny stor legatuddeling Dokumentarfilm om Jacob Nossell NR.4 AUGUST 2015 ÅRGANG 65

Transkript

1 NR.4 AUGUST 2015 ÅRGANG 65 s astikeren TEMA: Inklusion Dyb kløft mellem borger og myndighed Ny stor legatuddeling Dokumentarfilm om Jacob Nossell

2 2 Spastikeren 4/2015

3 Flere gode kursus-muligheder. Læs mere side spastikeren 4/ Leder/CP-konference til efteråret... 4 Livretter for alle... 5 Viden om... 7 Vigtigste opgave er en tillidsreform... 8 Boganmeldelse: Kommunikationshandicap. 10 Naturens virkelige uorden Nyt fra sekretariatet TEMA: Inklusion God viden når en elev i klassen har CP Fuld opbakning hele vejen Gymnasietid med udfordringer Til karate i kørestol Skoledagen skal give mening for alle Skoleelever laver kampagne Mobbet i skolen Folkemødet: Retssikkerhed til debat Nyt om kurser Europæisk konference gav ny viden Familiedag på Helene Elsass Center Den sociale side Ny uddeling af stor legatportion Legatskema Tips om legater Bestil hvervefolder Musikalsk pletskud i Skive Nyt fra CP-Ung Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 65 nr. 4/2015 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf , info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Villads på sin skole i Stenløse Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen Spastikeren 4/2015 3

4 Velkommen i arbejdstøjet Spastikerforeningen byder regeringen, de nye handicappolitiske ordførere og ikke mindst vores nye social- og indenrigsminister Karen Ellemann velkommen i arbejdstøjet. Og der er rigeligt at tage fat på. Som vi konstaterer andet sted i bladet, så er en af de største og vigtigste opgaver at få sat fokus på den enorme tillidskløft, der har udviklet sig mellem borgere og kommunale myndigheder. Der er behov for en tillidsreform. Men frem for alt er der behov for en socialminister, som vil engagere sig i handicapområdet. Vi har brug for en minister, som mener, at handicappolitik er for vigtig til at blive overladt til finansministeriet, en minister som vil tale området op - og en minister, som har mod til at gå i en åben dialog med både os i handicapbevægelsen og kommunerne om udviklingen og visionerne på handicapområdet. Centrum for den dialog skal være retssikkerhed og en styrkelse af retssikkerheden som et middel til at få genopbygget tilliden mellem borgere og kommunal myndighed. Men en del af dialogen må også være en dialog om prioriteringer. Besparelser behøver ikke nødvendigvis at være forringelser. Der er givet ting, der kan gøres smartere og mere begavet - og dermed billigere - end vi gør det i dag. Der prioriteres hver dag. Men det foregår helt vilkårligt og tilfældigt fra kommune til kommune med det resultat, at handicappolitik har udviklet sig til 98 forskellige kommunale nuancer af brunt. Over de seneste 6 år er der sparet 1,7 mia. kr. på handicapområdet. Men ingen aner, hvad der er sparet på, om besparelserne har været hensigtsmæssige og hvilke konsekvenser, det har haft for de mennesker, der er afhængig af hjælpen. Alle lukker øjnene, og prioriteringerne skubbes i realiteten helt ud, hvor det ender med at blive krig mellem sagsbehandleren og den enkelte borger. Derfor ser vi, som det fremgår af Det Centrale Handicapråds Gab-analyse (side 8-10), at borgerne mistror alt, hvad kommunen gør og ikke engang de kommunale medarbejdere tror længere på kvaliteten af deres egen indsats. Kære minister! Der er så meget behov for, at du stiller dig i spidsen for at genstarte den handicappolitiske dialog og formulerer en ny og gangbar handicappolitisk vision. Spastikerforeningen er klar. S IDSTE SIDSTE NYT NYT CP-konference til efteråret: Hvad ved vi om det liv, mennesker med cerebral parese lever? I Spastikerforeningen vil vi gerne skabe en tradition for, at der hvert andet år afholdes en konference for vores medlemmer, som samler op på ny og aktuel viden om cerebral parese (CP). I år afholdes konferencen den 27. oktober i Kolding, så sæt endelig et stort X i kalenderen. Årets tema er de sociale og samfundsmæssige vinkler på det at leve med CP. Vi vil se på sundhed, beskæftigelse, uddannelse og mange andre vinkler på, hvordan det er at leve med cerebral parese anno Stedet bliver Scandic i Kolding. Tidspunktet er tirsdag den 27. oktober fra kl , og der vil være plads til ca. 200 deltagere. Vi håber at kunne byde på kendte forskernavne som Susan Ishøy Michelsen, Louise Bøttcher, Steen Bengtsson og mange flere. Prisen bliver 500 kr. for medlemmer og kr. for ikke-medlemmer. Det endelige program bliver færdigt efter sommeren. Følg med i vores elektroniske nyhedsbrev/hjemmesiden og på Facebook. Her vil program og tilmelding blive annonceret. Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 4/2015

5 Kogebogsprojekt - livretter for alle Tekst: Frands Havaleschka Både produktet og processen har været en god oplevelse - og det bedste er, at 48 kokkeelever nu har fået øjnene op for mange dagtilbudsbrugeres spisemæssige udfordringer. Der var magi i luften - og duften - da Hotel- og Restaurantskolen i Valby var rammen om lanceringen af en ny kogebog for det småtspisende folk. Lækre retter fra kogebogen blev serveret for de fremmødte gæster, hvis tænder løb i vand allerede ved synet af herlighederne. Lanceringen var kulminationen på et projektforløb, hvor 48 kokkeelever fra Hotel- og Restaurantskolen, en gruppe fotografelever fra Københavns Tekniske Skole og 170 af LAVUK Stjernens dagtilbudsbrugere var gået sammen om at producere en kogebog med udgangspunkt i sloganet: Mennesket før måltidet. Det var derfor ikke råvarerne, der var udgangspunktet, men de mennesker der skal spise maden. Og her er der mange grupper, der er stærkt udfordret. Eksempelvis personer der har tygge- eller synkebesvær, får sondemad, bruger spiserobot eller på anden fysisk vis har problemer med at håndtere en spisesituation. Men den gruppe har det ligesom alle andre, de vil også gerne nyde lækker, velsmagende og æstetisk mad. - Derfor blev de taget med på råd, og det har været en helt vild oplevelse ikke mindst for kokkeeleverne, der nu har fået øjnene op for, at der findes mennesker, som er ekstra udfordret, fortæller Poul Anthonsen, der er centerchef for de fire dagtilbud og klubber, der har været involveret i projektet, blandt andet dagtilbuddet for spastikere på Søndre Fasanvej. - Kokkeeleverne har efterfølgende vist deres store kreative evner og skabt nogle fantastiske måltider, som brugerne kan smage, spise og synke uden, at de får det galt i halsen. Som en ekstra sidegevinst har Poul Anthonsen og Lavuk Stjernen nu fået skabt en god kontakt til Hotel- og Restaurantskolen, som de senere kan bruge i andre sammenhænge til gavn for brugerne. Inden det gik løs, blev de sidste detaljer lige rettet an af de kreative kokkeelever. Om kogebogen 'Mennesket før Måltidet' kan købes ved henvendelse til projektkoordinator Camilla Panting: lavukstjernensvenner@gmail.com eller telefon Den koster 100 kr. plus forsendelse. Er du medlem af venskabsforeningen er prisen blot 75 kr. Ved køb af bogen støtter du venskabsforeningens arbejde. Spastikeren 4/2015 5

6 6 Spastikeren 4/2015

7 viden OM Maleriudstilling: Stilhedens form Primært til stor glæde for Jonstrupvang-Bebyggelsens beboere og medarbejdere, men også til alle dem der kom på besøg til ferniseringen og i løbet af sommeren, havde Frank Dalhoff samlet 20 af sine nyeste værker i udstillingen Stilhedens Form. Blandt andet en fin lille serie af kultegninger, som han har kastet sig over. Udstillingens titel henviser til, at Frank Dalhoff ikke har noget verbalt sprog og derfor blandt andet udtrykker sig gennem billederne. Samtidig bruger han aldrig de store armbevægelser, når han maler det sker altid med korte penselstrøg og i bløde former. Frank Dalhoff, der i mange år har været engageret i Spastikerforeningens kredsbestyrelse i Nordsjælland og desuden er medlem af foreningens hovedbestyrelse, har valgt at hænge billederne lavt af hensyn til stedets beboere. Det irriterer mig, at man meget ofte hænger billederne højt på kunstudstillinger, selvfølgelig på grund af at flertallet er gående, men en middelvej må kunne findes, mener Frank Dalhoff. Spastikerforeningens valgkamp Spastikerforeningen benyttede sommerens valgkamp til at gøre omverdenen, ikke mindst politikerne, opmærksom på de urimeligheder, som foreningens medlemmer og andre med handicap møder i deres hverdag. Og det med stor succes. Foreningens synspunkter på en håndfuld centrale områder blev luftet i nyheder samt på hjemmesiden og Facebook. Derudover sendte landsformand Lone Møller tre debatindlæg ud til en lang række lokale-, regionale- og webmedier, hvilket resulterede i over 40 indlæg i forskellige aviser. Dertil havde flere af foreningens energiske tillidsrepræsentanter fået debatindlæg med i flere medier på hjemegnen. Karna hædret Kort før sommerferien blev svømmeklubben Sælungernes leder, Karna Gregersen, en blomst, et stort skulderklap og ikke mindst kr. rigere, da hun modtog Nordeaprisen 2015, der uddeles i samarbejde mellem Nordea Esbjerg og Lokalavisen Esbjerg. Prisen blev givet for hendes utrættelige indsats som leder for Sælungerne, som hun startede tilbage i 1978 i samarbejde med Spastikerforeningen, som stadig støtter klubben økonomisk. Og selv om Karna nu er blevet 73 år, er hun still going strong, og hun fortsætter med uformindsket styrke til stor glæde for de ca. 60 medlemmer af klubben, der repræsenterer flere former for handicap. Udearealer for alle Mennesker er forskellige og har forskellige behov for færdsel og ophold i det fri. Derfor er det vigtigt at tænke tilgængelighed ind helt fra starten, når man designer, planlægger og anlægger nye udearealer, så alle kan være med. Dansk Standard har udgivet et idekatalog med praktiske eksempler, der både kan inspirere planlæggere og brugere. Det er Ulla Kramer, sekretariatsleder i God Adgang, der er forfatter til bogen. Handicaphistorisk konference Historisk Selskab for Handicap og Samfund står bag handicaphistorisk konference fredag den 11. september i Handicaporganisationernes Hus i Høje- Taastrup. Konferencen tager afsæt i det socialhistoriske forskningsprojekt under Svendborg Museum, Anbragt i historien, som netop har offentliggjort sin afsluttende rapport. Formålet med projektet har været at bevare, dokumentere og formidle historien om mennesker, som var anbragt uden for hjemmet mellem , dvs. børn og voksne anbragt på børnehjem, åndssvageforsorgens anstalter, psykiatriske hospitaler, forsorgshjem og institutioner for blinde, døve, epileptikere og vanføre. På konferencen præsenteres overordnede resultater og tematiske nedslag, ligesom spørgsmålet: Hvad kan vi bruge historien til? forsøges besvaret. Konferencen foregår fra kl og blandt oplægsholderne finder man bl.a. redaktør Birgit Kirkebæk og projektleder Jesper Vaczy Kragh. Tilmelding og flere oplysninger om deltagerpris og program på Spastikeren 4/2015 7

8 Spastikerforeningen præciserer overfor den nye socialminister: Den vigtigste opgave er en tillidsreform Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Da daværende socialminister Manu Sareen i januar, efter massiv kritik fra handicapbevægelsen, måtte trække sit forslag til en reform af serviceloven tilbage, konstaterede vores landsformand Lone Møller på lederpladsen i Spastikeren, at forløbet mere end noget andet udstillede tillidskrisen mellem mennesker med handicap og den kommunale myndighed. 1,7 mia. kr. har kommunerne reduceret handicapområdet med siden Omkostningerne til handicapområdet er i dag nede på samme niveau som i 2007, og det skyldes ikke, at målgruppen er blevet mindre. Tværtimod. Og det kan selvfølgelig mærkes. Vores medlemmer og mange andre handicapgrupper oplever voldsomme forringelser i deres hverdag. Den handicappolitiske vision er druknet i en verden, hvor der udelukkende fokuseres på økonomi og mulige besparelser. Derfor mødes ethvert initiativ, hvad enten det er lokalt eller nationalt - som i eksemplet med servicelovsreformen - med det udgangspunkt, at det blot er endnu en spareøvelse. Brændt barn skyr ilden! Det Centrale Handicapråd dokumenterer tillidskrisen mellem mennesker med handicap og kommunerne. Og det står lige så slemt til, som vi frygtede. Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller, finder rapportens konklusioner skræmmende. Nye initiativer skal styrke tilliden I det klima er det svært at skabe fornyelse og forandring, også der hvor fornyelse og forandring er nødvendig og til alles fordel. - Derfor er eneste vej frem initiativer, som kan være med til at understøtte og styrke tilliden mellem borgere og myndigheder. Kommunerne og KL er nødt til at demonstrere med konkrete handlinger, at de ikke har en skjult dagsorden, at de vil transparens og ligeværdighed mellem borgeren og myndigheden. Kun af den vej, kan vi genoprette den helt 8 Spastikeren 4/2015

9 nødvendige tillid mellem borger og system, siger Lone Møller Nu har Det Centrale Handicapråd fået gennemført en omfattende analyse, som sætter tørre tal på dybden i tillidskrisen mellem kommunerne og deres borgere med handicap. Analysen er en såkaldt Gap-analyse, det vil sige en analyse som sætter fokus på forskellen mellem kommunernes og borgernes vurderinger af en række centrale udsagn om tilliden til den kommunale sagsbehandling. Resultat er nedslående, men desværre ikke overraskende. Nogle af analysens hovedkonklusioner er blandt andet: Borgerne vurderer sagsbehandlingen lavt på alle parametre, og der er store gabs mellem henholdsvis borgernes og sagsbehandlerne og ledernes vurderinger. Borgerne oplever ikke, at de har indflydelse på deres situation, og føler ikke at de bliver hørt i kontakten med kommunen. Borgerne oplever, at sagsbehandlere har en meget lav grad af viden om deres specifikke handicap. Borgere, som oplever sagsbehandlere med en højere grad af viden om tilbud og deres specifikke handicap, oplever også, at de får en mere skræddersyet rådgivning. Borgere, sagsbehandlere og ledere er enige om, at gensidig tillid, god forberedelse og solidt kendskab til lovgivningen er blandt de vigtigste parametre for en god kontakt i sagsbehandlingen. Dyb kløft mellem opfattelserne Som det fremgår af skemaet, så afslører analysen, at der på alle de områder, analysen har spurgt ind til, er en afgrundsdyb kløft mellem den oplevelse myndigheden har af virkeligheden, og den oplevelse borgeren har af virkeligheden. - Det er et skræmmende sort hul, vi kigger ned i, når man læser analysen, konstaterer Lone Møller, landsformand i Spastikerforeningen, efter at have læst rapporten. Hun mener derfor, at den første og største opgave for den nye socialmini- Skema Borgere og kommune er blevet bedt om at vurdere, i hvilket omfang de mener, at de nedennævnte udsagn om sagsbehandlingen passer. Skalaen går fra 1 til 10, hvor 1 er laveste overensstemmelse og 10 er bedste overensstemmelse. Kolonne 1 er borgeren, mens kolonne 2 er kommunen. Tallet i () afgiver gabet mellem de to udsagn. Kilde: Gab-analyse, Det Centrale Handicapråd og advice, april Alt i alt Borgere Kommune Gap Sagsbehandlingen er fokuseret på borgerens individuelle situation 3,2 8,1 (4,9) Service og tillid Borgeren har en fast sagsbehandler i kommunen, han/hun kan kontakte 4,1 7,2 (3,1) Sagsbehandlingstiden er alt i alt tilfredsstillende 2,9 6,2 (3,3) Sagsbehandlerne er tilstrækkeligt forberedte til møder og anden kontakt 3,7 7,6 (3,9) Stemningen i kontakten mellem borger og sagsbehandler er god 4,4 8,3 (3,9) Borgeren har tillid til, at sagsbehandlerne træffer korrekte afgørelser i sagerne 2,9 7,5 (4,6) Indflydelse Sagsbehandlerne formår at skræddersy deres rådgivning til borgeren 2,6 7,2 (4,6) Borgeren har indflydelse på de ydelser, han/hun får 2,4 6,1 (3,7) Borgeren har indflydelse på at sætte mål for, hvad tilbuddene skal hjælpe med 2,6 6,6 (4,0) Borgeren bliver hørt i kontakten med sine sagsbehandlere 3,4 8,3 (4,9) Borgeren har let adgang til sine sagsdokumenter 3,7 6,7 (3,0) Lovgivning, adgang og viden Sagsbehandlerne håndterer borgernes sager korrekt i forhold til lovgivning 3,2 8,0 (4,8) Sagsbehandlerne kender til de tilbud, der kan være relevante for borgeren 2,6 7,4 (4,8) Sagsbehandlerne har nok viden om borgerens specifikke handicap 1,8 6,7 (4,9) ster, Karen Ellemann, bliver at gennemføre være, at kommunerne pålægges en en tillidsreform, som kan genskabe intern juridisk kontrol, som kan sikre, at tilliden mellem borgerne og den kommunale de træffer rigtige afgørelser første gang. myndighed. Kommunerne må tåle bedre ankemulig- - En del af øvelsen er bedre kvalitet heder for borgerne, og så må de acceptere i sagsbehandlingen, og så må kommunerne mærkbare sanktioner, hvis man ikke acceptere strammere og mere efterlever ankeafgørelser, konkluderer udbyggede retssikkerhedsgarantier til Lone Møller. >> borgerne. Nogle af værktøjerne kunne Spastikeren 4/2015 9

10 Her mærker vi sparekniven: Kommunerne forsøger at opkræve forældrebetaling af forældre, der har deres børn anbragt i døgninstitutioner. Kommunerne forsøger at omdefinere specialbørnehaver til almindelige børnehaver. Så kan de opkræve forældrebetaling og spare udgiften til befordring (så skal forældrene selv bringe deres børn, hvilket de ikke skal i specialbørnehaver). Kommunerne vil ikke dække omkostningen til hjælpere under ferieophold for beboere, der bor i botilbud. Beboeren kommer ikke på ferie eller andre udflugter. Kommunerne reducerer mulighederne for beboere i botilbud for at deltage i dagtilbud/beskæftigelsestilbud og fritidstilbud om aftenen. Typisk reducerer man tilbuddet fra 5 til 4 gange om ugen eller fra 4 til 3 gange om ugen. Man sparer udgiften til tilbuddet, og man sparer også udgiften til transport. I nogle botilbud er man gået over til at have et internt beskæftigelsestilbud på botilbuddet, i stedet for at beboerne tager på arbejde uden for botilbuddet. Kommunerne argumenterer i stigende grad for, at flere og flere hjælpemidler er almindelige forbrugsgoder. Så skal borgeren selv betale en stor del af hjælpemidlet. F.eks. rollatorer, minicrossere, computere/ipads etc. Kommunerne reducerer timetallet i BPA-ordninger eller konverterer nogle af timerne til hjemmehjælp. Det kan f.eks. være ved at erstatte nattevagt med nødkald og en ble. Kommunerne træffer bevidst forkerte afgørelser, fordi de ved, at de sparer penge, mens ankesagerne løber. Og ventetiden i ankesager er meget lang. 6, 9 eller 12 måneder er ikke atypisk afhængig af sagen. Vi ser også kommuner, som ikke retter sig efter ankeafgørelser. Kommunerne forsøger ikke sjældent at lade som om, at det er forældrene, der fortsat har forsørgelsespligten og hjælpeforpligtelsen til deres børn, selv om barnet fylder 18 år og dermed er voksen. Kommunerne vælger egne tilbud - frem for at købe eksterne specialiserede tilbud - til mennesker med svære og komplicerede handicap, selv om de indlysende ikke har kompetencerne i egne tilbud. Det er billigere at lade en borger bo på et lokalt plejehjem, frem for at købe en specialiseret plads i et regionalt tilbud eller hos nabokommunen. Vigtig bog om kommunikationshandicap Cand. psych. Louise Bøttcher har sammen med cand. psych. Jesper Dammeyer skrevet en ny bog med titlen Kommunikationshandicap i et pædagogisk og psykologisk perspektiv. Bogen er ment som en introduktion til dette område for både fagfolk, studerende og pårørende til mennesker med kommunikationsvanskeligheder. Ifølge de nyeste forskningsresultater og teorier ser man udviklingen af sprog og kommunikation som relationistisk, det vil sige en udvikling, der kun kan finde sted i samspil med andre. Dette grundsynspunkt gennemsyrer hele bogen og gør den til et særdeles vigtigt værktøj i hele forståelsen af, hvordan man kan arbejde med kommunikationshandicappede. Den gennemgår forskellige typer af funktionsnedsættelser og deres årsager (syns- og høretab, autismespektrumforstyrrelser, hjerneskader herunder cerebral parese og erhvervede hjerneskader) og beskriver, hvordan man kan gribe kommunikationsudvikling an ud fra de forskellige forudsætninger, barnet eller den voksne har. Forfatterne understreger, at det kræver pædagogisk og psykologisk viden at kunne arbejde med sprog og kommunikation, ikke mindst når det gælder komplekse kommunikationsvanskeligheder, som mange med CP har. Der er meget at hente i denne fine lille fagbog, ikke mindst i forhold til at begribe, hvor komplekst hele vores kommunikation finder sted, uanset om man er funktionshæmmet eller ej. Det vil være en fordel, hvis man har en lille smule kendskab til den pædagogisk/psykologiske sprogbrug, da det ikke kan undgås, at der optræder en del fagtermer i bogen. Den har min varmeste anbefaling. Karen Nisbeth 10 Spastikeren 4/2015

11 Spastikeren 4/

12 Naturens virkelige uorden Man starter et sted, men ender i en helt anden retning. Sådan er det gået for Jacob Nossells spændende dokumentarfilmprojekt, Naturens uorden, som har premiere den 7. oktober. Af Frands Havaleschka Som koreansk adoptivbarn og spastiker med talefejl har Jacob Nossell flere gange spekuleret på, om der er en mening med ham. Med udgangspunkt i egne drømme og betragtninger tog han vores forhold til normalitet under kærlig behandling, endda med sin personlige eksistensberettigelse som indsats. Det skete i forestillingen Human Afvikling, der kun spillede én gang på Det Kgl. Teaters Gamle Scene i september sidste år. Men det var helt efter planen, for forestillingen var en del af et større teater- og dokumentarprojekt, som til efteråret kulminerer med premieren på dokumentarfilmen Naturens uorden. Hvad der ikke var planlagt, var en busulykke midt i processen, som nær havde kostet ham livet. Den selvforskyldte ulykke, hvor 1A tromlede hen over ham midt i København, ændrede forestillingen og processen. Men den ændrede ikke hans vilje til at stå det hele igennem og fortsat stille spørgsmålstegn ved, om ikke det var bedre at sortere ham og hans artsfæller fra, før de bliver født, når nu samfundet frygter det ubekvemme og ikke har plads til rummelighed? Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensensen t.h. er en af de fagpersoner, der fik Jacob Nossell på sporet igen efter ulykken. 12 Spastikeren 4/2015

13 Jacob var rystet, men fik projektet udsat et halvt år, og med hjælp fra Center for Hjerneskade og Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, kom han langsomt på sporet igen. Teaterstykket blev en kæmpe succes, og nu venter den færdigklippede dokumentarfilm lige om hjørnet. Forud for filmpremieren har Spastikeren fået den den travle journalist, komiker og foredragsholder til at fortælle om sine tanker med projektet. Hvornår fik du ideen? Grundideen fik jeg for 10 år siden, da jeg som 18-årig savnede en afklaring på alle mine følelser om livet. Jeg fandt ud af, at der er andre grundvilkår for os med handicap men jeg var i tvivl, om jeg bare skulle tage mig sammen, eller om der var noget bagvedliggende. Jeg manglede at kunne sætte ord på, om jeg er normal eller unormal. Hvad var målet? Det var at undersøge, om jeg var normal, om jeg havde kognitive vanskeligheder, som mange cp ere har, om jeg var god nok kort og godt foretage en opdagelsesrejse inde i mig selv. Det var også vigtigt at få afdækket, om samfundet i det hele taget har plads til sådan nogle som os. Når det hele tiden skal gå stærkere, og alt skal effektiviseres og optimeres, så har vi tabt på forhånd, for spastikere er ikke effektive. Hvordan fik du drømmen realiseret? Jeg havde en idé til et oplysningsprojekt om handicap og normalitet, men den skulle først beskrives, derfor søgte jeg økonomisk hjælp flere steder uden held. Så sprang Spastikerforeningen til og bevilgede kr. så jeg kunne få professionel hjælp til udarbejdelse af en projektbeskrivelse. Det var med til at folde hele projektet ud, som mange siden har støttet med mange penge. Projektets forskellige lag Projektets mål var at skabe en dokumentarfilm om Jacobs liv og hans spørgsmål til livet. Vejen gik over teaterforestillingen Human afvikling, instrueret af Thomas Corneliussen. Den blev spillet en gang på Det Kgl. Teaters Gamle Scene i overværelse af 1000 tilskuere. Det hele blev filmet, og brudstykker fra forberedelserne og selve forestillingen indgår nu i dokumentarfilmen, der er skabt af Christian Sønderby Jepsen. Som et tredje lag i projektet indgår filosoffen Kristian Moltke Martinys videnskabelige arbejde med at undersøge publikums holdning til teaterforestillingens kontroversielle, etiske spørgsmål via direkte elektroniske svar under forestillingen. Hele processen har taget tre år, og i lange perioder har Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, bidraget med støtte og supervision til de involverede parter. Se filmen Du kan opleve dokumentarfilmen her til efteråret. Naturens uorden har premiere den 7. oktober i København. Derefter vil den blive vist i landets 45 DOXBiografer. Instruktør: Christian Sønderby Jepsen. Producent: Moving Documentary. Varighed: 95 minutter. Læs mere på doxbio.dk Hvad har været den største Har du så lært at passe bedre på dig udfordring? selv? Det var afgjort busulykken, der ramte Både og - der vil altid være en rebel i mig midt under forberedelserne, og som mig - men jeg er blevet mere voksen på ændrede hele projektet. Jeg fik kraniebrud forskellige områder. og to hjerneblødninger, og det betød, at jeg intet kunne foretage mig i over et Er filmen blevet det du forventede? halvt år, hvor projektet stod på standby. Nej, det kan man ikke sige. Men det på Imens arbejdede instruktøren videre på at én gang værste og bedste er, at der ikke tilpasse forestillingen til den nye situation, bl.a. fik jeg nu en dobbeltgænger, tarfilm. Busulykken var en brutal måde er noget manuskript til en dokumen- der skulle aflaste mig på scenen. at blive vækket på. Man tror, man er på vej et sted hen, men pludselig er man Efter ulykken, hvor du gik ud foran kastet ud i en helt anden retning. På en en bus, sagde din mor: Selvfølgelig eller anden måde tror jeg nok den første sker det for dig Jacob, du har for udgave af projektet ville være blevet meget fart på! Har du det? sjovere, men nu blev det hele jo meget Ja, jeg var meget stresset i den periode, mere alvorligt. og jeg har altid haft mange bolde i luften, men hvis jeg havde vidst, at jeg Hvad betyder mest ved en diagnose havde opmærksomhedsproblemer - så som cerebral parese den fysiske havde jeg måske lært at tage den mere eller psykologiske del? med ro og derved måske undgået ulykken. Det paradoksale var, at jeg som og motion, det er nødvendigt at motio- Jeg har bestemt ikke noget imod træning led i min opdagelsesrejse 14 dage efter nere og holde sig i form, men der har skulle testes på Center for Hjerneskade, bare ikke været fokuseret nok på de psykologiske problemstillinger. Det er om jeg havde nogle kognitive problemer. vigtigt >> Spastikeren 4/

14 at finde ud af, hvordan det er at leve med CP, og hvordan vi møder verden. Med baggrund i filmen, hvad har du så af ønsker for fremtiden? Helt personligt ønsker jeg først og fremmest en god og fordomsfri debat om mennesker med handicap har ret til at være i live anno 2015, om vi overhovedet har plads - og ikke mindst råd til unormalitet og mangfoldighed i det Danmark, vi kender, hvor konkurrencestaten mere og mere ligner et faktum. Det er en væsentlig og aktuel debat her efter folketingsvalget, hvor vi må forstå på politikerne, at vi er nødt til at spare og prioritere på områder i samfundet for at opretholde kernevelfærden i Danmark. Og så spørger jeg bare, måske lettere polemisk, hvorfor sparer vi ikke og prioriterer lidt mindre på en forholdsvis økonomisk dyr gruppe af borgere? Overordnet er det på tide at diskutere, hvilket samfund vi ønsker at leve i? Overordnet er det på tide at diskutere, hvilket samfund vi ønsker at leve i, mener Jacob Nossell, der er træt af det politiske hykleri. Den debat vil Jacob Nossell gerne tage, fordi han godt kan forstå argumenterne for at spare. - Men jeg tror, at jeg - og mange spastikere - er trætte af hykleriet og den politiske korrekthed fra politikernes side, samtidig med at de sparer massivt på handicapområdet i disse år. Det kan da kun opfattes meget modsætningsfyldt, mener Jacob Nossell, der håber, at rigtig mange vil finde vej til biograferne. 14 Spastikeren 4/2015

15 fra sekretariatet Nye typer medlemsskaber Som noget nyt kan du nu vælge at blive støttemedlem i stedet for almindeligt medlem. Et støttemedlemsskab er for dig, der som medlem gerne vil give lidt ekstra ved at donere et månedligt beløb over betalingsservice. Kontingentbetaling kan man ikke få skattefradrag for. Men du kan få fradrag, når året er gået, for den del af dine månedlige indbetalinger, der er bidrag. Det regner vi ud for dig. Hvis du for eksempel donerer 100 kroner om måneden i et år, har du i alt givet 1200 kroner til Spastikerforeningen. Heraf er de 250 kroner dit medlemskontingent, og de 950 kroner er bidrag, som du kan få skattefradrag for, hvis bare vi har dit CPR-nummer. Det er nu også blevet muligt at tegne et husstandsmedlemsskab, hvor alle i en familie, der bor på samme adresse, bliver medlemmer for 450 kroner i alt om året. Livsvarigt medlemskab er ændret til kun at være for mennesker med cerebral parese og koster kroner. Enkeltpersoner kan stadig være medlem for 250 kroner om året. Har du spørgsmål til kontingentsatserne eller til de nye medlemsskabstyper, så kontakt indsamlingsansvarlig Jorunn Lande Messel på telefon Tank billigt og støt Spastikerforeningen Feriehuset på Samsø Spastikerforeningens feriehus på Samsø har været flittigt benyttet hele sommeren. Til efteråret er der igen ledige uger. I skrivende stund er huset ledigt i uge 39 samt fra uge 45 og året ud. Du kan læse mere på foreningens hjemmeside: der opdaterer bookingen løbende. Huset udlejes fra lørdag til lørdag. Bisiddere er klar til nye opgaver Står du overfor et vanskeligt møde med kommunen eller andre offentlige instanser, og har behov for en bisidder, så står Spastikerforeningens bisidderkorps til rådighed for medlemmerne. Kontakt bisidderkoordinator Mie Juul Pedersen og hør om mulighederne. Hun kan kontaktes på telefon tirsdag kl og fredag kl eller send en mail til mjp@spastik.dk Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så støtter du Spastikerforeningen med 6 øre hver gang du tanker benzin eller diesel. Når du har tanket 500 liter, får Spastikerforeningen en ekstra bonus. Det koster dig ikke ekstra - OK betaler hele beløbet. Har du et OK Benzinkort i forvejen, kan du også få det tilknyttet en sponsoraftale. Bestil et OK Benzinkort med sponsoraftale på Spastikeren 4/

16 16 Spastikeren 4/2015

17 TEMA Inklusion TEMA Rummelighed i skolen Flest mulige elever skal rummes i den almindelige skoleklasse. Det har der længe været stor enighed om i handicaporganisationerne og blandt politikerne på Christiansborg. Derfor besluttede et bredt flertal i folketinget i 2012 at øge inklusionen. Målsætningen er, at antallet af elever, der skal modtage normal undervisning, hæves fra 94,4 procent til 96 procent i Forskellen på 1,6 procent lyder umiddelbart ikke af meget, men i antal svarer det til at flytte ca elever ud i almindelige klasser. I Spastikerforeningen har vi fra starten tilkendegivet, at det er en god idé, men også understreget, at det skal gøres på den rigtige måde med nødvendig støtte og tilpasning af læringsmiljøet. Samtidig er det en forudsætning, at skoleledelse, lærerkræfter og forældre bakker op om projektet. Det samme gælder kammeraterne i skolen. Grundlæggende kræver det derfor vilje og ressourcer. I nogle kommuner har det fungeret godt, mens det andre steder ikke har været nogen succes. Det fik under valgkampen flere partier til at rejse debatten om, inklusionen er gået for vidt i folkeskolen? Og om ikke der burde foretages et servicetjek af inklusionsmodellen, så vi over hele landet får nogle tilbud, der virker også for dem med særlige behov. Vi har i dette nummer samlet nogle erfaringer med inklusion blandt vores medlemmer og hos nogle af de organisationer, der forsøger at få det til at lykkes. Red. God viden når en elev i klassen har cerebral parese Spastikerforeningen har udgivet bogen Når en elev i klassen har cerebral parese hvad så? Her finder du god viden om cerebral parese (CP), og de udfordringer det giver i en læringssituation. Samtidig er der mange gode råd til, hvad man kan gøre for at sikre optimale forhold for eleven med CP og for de andre i klassen, så skoleforløbet bliver en gevinst for alle. Bogen, der er skrevet af Louise Bøttcher, er henvendt til såvel skoleledelse, lærere og andre faggrupper i skolemiljøet samt til forældre. Den kan i fysisk udgave rekvireres i Spastikerforeningens sekretariat på spastik@spastik.dk eller telefon eller downloades på foreningens hjemmeside spastikerforeningen.dk/publikationer Spastikeren 4/

18 TEMA Inklusion TEMA Fuld opbakning hele vejen igennem Tekst: Frands Havaleschka Fotos: Benjamin Steengaard Rasmussen For Villads var det aldrig på tale at starte på en specialskole. Valget stod mellem den lokale folkeskole eller en privatskole. - Og vi valgte privatskolen, hvor rammerne var noget mindre med et loft på 22 elever i hver klasse, fortæller Villads' mor, Karina Toft fra Veksø. Familien var godt klar over, at valget kunne give nogle udfordringer med hensyn til tildeling af nødvendige støttetimer, som kun gives i kommunalt regi. Men via SU-styrelsen har Villads fået tildelt støttetimer, som er lagt i de faglige timer og støder op til frikvartererne, hvilket giver Villads mulighed for at få den nødvendige hjælp til f.eks. at få tøj og sko på. Det har fungeret godt, så familien har bestemt ikke fortrudt, at de valgte Stenløse Privatskole. Det er nu to år siden, Villads startede i 0. klasse, og de to første år er gået rigtig godt, både indlæringsmæssigt og socialt. Det har betydet meget, at skolen virkelig har gjort sig store bestræbelser på at inkludere Villads på en rigtig god måde. Blandt andet har skolen sikret, at de fysiske rammer er i orden, ligesom det nære læringsmiljø er tilpasset. Tre gange om ugen går Villads til fysio- og ergoterapi, og så henter moren, Karina Toft, Villads på skolen. Struktur og udfordringer Karina Toft har oplevet Stenløse Privatskole som en meget struktureret skole, hvilket Villads helt klart har profiteret af. Han føler sig tryg, men samtidig udfordret, fordi børnene ikke bliver pakket ind. - Hele processen op til Villads start på privatskolen bar præg af, at skolen ville være helt sikker på at kunne honorere de behov både fysisk og læringsmæssigt som Villads havde brug for. Dette blev bl.a. understøttet af en række møder og en gennemgang af diverse udtalelser fra bl.a. børnehave, psykologer og fysioterapeuter. - Det var med det afsæt, de sagde ja til at tage Villads ind på deres skole, og det gav os en stor tryghed, fortæller Karina Toft. Susanne Nielsen, der er indskolingsleder på Stenløse Privatskole, mener, det er vigtigt at forberede sig grundigt: - Vores holdning til inklusion er, at der er tre parametre, der er afgørende for, om opgaven kan løftes. Det handler om grundig planlægning og løbende justering, målfastsættelse og evaluering, og sidst, men ikke mindst - dedikerede medarbejdere. - Planlægning og medarbejdere er skolens opgave alene, og den står ledelsen for. Fastsættelse af mål og evalu- 18 Spastikeren 4/2015

19 TEMA Inklusion TEMA hvor han igen har fået bevilget støttetimer efter samme model som tidligere. Udover at skolen er proaktiv, har ressourcerne og har søgt de altafgørende støttetimer, så er yderligere to faktorer med til at gøre inklusionen til en succes. Det er den fulde opbakning fra alle i forældre- og børnegruppen omkring klassen og så en god generel planlægning. Familiens uge er således skemalagt noget mere detaljeret end andre familiers, bl.a. laves der faste legeaftaler med andre børn, ligesom Villads tre ugentlige tider med fysioterapi/ergoterapi også indgår i kabalen og dermed er med til at forkorte skoledagen. Det er nødvendigt for at undgå udtrætning, der vil gøre hans træning langt mindre virksom. Hvad fremtiden bringer, kan ingen vide, men skolestarten har i hvert fald været rigtig god, understreger Karina Toft. Villads er glad for sin skole og synes, at han har nogle gode klassekammerater. ering sker i samarbejde mellem lærere, støtte, forældre og andre ressourcepersoner. - Én gang årligt afholdes et fællesmøde, hvor evaluering og især kommende tiltag drøftes. På denne måde skabes i min optik de mest optimale vilkår, og i Villads tilfælde ser jeg absolut en elev, der har profiteret af denne tilgang til inklusion, vurderer Susanne Nielsen. Velfungerende og åben Villads, der nu er 9 år, er født med cerebral parese (diplegi). Det betyder, at han selv kan gå over korte afstande. Er distancerne længere, så foregår det i kørestol. Hans udvikling er sat lidt tilbage i forhold til andre alderssvarende børn. Det blev dokumenteret i en test og betød, at han fik skoleudsættelse. Men samtidig er han velfungerende, åben og imødekommende, og det er jo et godt udgangspunkt for en ny dreng i klassen. Villads er samtidig god til at lære og ligger fint til rent læringsmæssigt. Så efter 0. klasse fortsatte den gode udvikling i 1. klasse, og nu glæder Villads sig til at starte i 2. klasse her efter sommerferien, Specialgruppe: Efter et par år i en almindelig institution kom Villads ind i en specialgruppe på otte børn, placeret i en integreret institution i Egedal Kommune. Det var ofte de andre børn udenfor specialgruppen, Villads søgte, primært fordi hans CP-diagnose gør ham meget sårbar overfor børn, der er meget udadreagerende. Derfor var familien aldrig i tvivl om det videre forløb. Forældre Fremmer Fællesskabet Med støtte fra Undervisningsministeriet har Skole og Forældre i samarbejde med Det Centrale Handicapråd udarbejdet kampagnen Forældre Fremmer Fællesskabet. Kampagnen har til formål at give skolebestyrelser og andre forældre en aktiv og konstruktiv rolle i udviklingen af den inkluderende folkeskole. I den forbindelse er der udviklet en hjemmeside, der indeholder værktøjer til forældre og skolebestyrelser samt nyttig viden på inklusionsområdet. Læs mere på Spastikeren 4/

20 TEMA Inklusion TEMA En gymnasietid med udfordringer og glæder Det er, hvad der venter Astrid Siemens Lorenzen, der her efter sommerferien følger i sine søstres fodspor og starter på Sønderborg Statsskole. Tekst & foto: Frands Havaleschka Med store forventninger til nogle spændende gymnasieår, hvor udvikling, læring og fester for alvor tager fart, startede 25 elever her efter sommerferien i 1.u. på Sønderborg Statsskole. Selv om alle har deres egen individuelle tilgang til gymnasiet, og af statur, hårfarve og køn er forskellige, så skiller en af de unge sig lidt mere ud i forhold til de andre. Det er Astrid Lorenzen, en gæv pige på 15 år fra Sønderborg. Hun er født med en grad af cerebral parese (spastisk lammelse), der betyder, at hun har mange ufrivillige bevægelser, sidder i elkørestol og er uden verbalt sprog. Den sidste del af udfordringen klarer hun ved hjælp af sin Tobii talecomputer, som hun styrer med øjnene. Den har Astrid haft siden 2. klasse, og så vidt vides er hun den første spastiker, der tog den i brug. Som med al anden teknik går udviklingen også her stærkt, så hun er nu i gang med Tobii version 3. Familien Lorenzen: f.v. Emma, Ida, Astrid, Dorte og Willy er klar til udfordringen. Mange udfordringer Det er således ikke uden udfordringer, at Astrid nu er parat til at tage fat på biotek-linjens naturfaglige pensum i 1.u. Men hun er helt klar og går top motiveret til opgaven, vel vidende at hun har en jernvilje, topkarakterer fra afgangseksamen i 9. klasse på Dybbøl-Skolen, nogle gode hjælpere og en stor støtte i sin familie, storesøstrene, Ida og Emma, og sine forældre, Dorte og Willy. En dag sammen med hele familien understregede da også tydeligt, at det er Astrids egen vilje, der bærer projektet. For det er selvfølgelig et projekt, der skal planlægges ned i mindste detalje for at have en chance for at lykkes. Det lægger ingen skjul på. Derfor havde gymnasiet kort før sommerferien indkaldt de implicerede lærere til et møde med Astrids forældre og hendes hjælpere samt Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, der har fulgt Astrid lige siden de første skoleår. På baggrund af hendes situation fortalte han om nogle af de praktiske og psykologiske udfordringer, der venter, og gav lærerne nogle tips til at løse dem. Bl.a. viden om at Astrid ikke kan fastholde øjenkontakt, når hun kommunikerer 20 Spastikeren 4/2015

21 TEMA Inklusion TEMA med andre, fordi hun skal bruge øjnene på computeren, når hun taler, hvilket kræver lidt tilvænning. Desuden kræver det ekstra tålmodighed, da det tager tid at kommunikere med øjnene. Astrid har også en udfordring i at kommunikere udenfor, da teknikken ikke virker i sollys. Hun bruger derfor meget energi på at kommunikere, og det betyder, at hun stort set altid er på overarbejde. Gruppearbejde i mindre grupper, tilknytning til en tovholder/mentor samt en opfordring til lærergruppen om jævnligt at dele viden med forældrene og hjælperne var nogle af psykologens råd. På med vanten På gymnasiets vegne var vicerektor Ellen Holt-Jensen parat til at tage imod udfordringen: - Når en sådan udfordring kommer, så tar vi den, understregede Ellen Holt- Jensen overfor mødedeltagerne. - Vi har tidligere haft en blind elev, hvilket også var en stor udfordring her på skolen, som ikke alle steder er lige tilgængelig. Vi er faktisk lidt stolte og siger på med vanten! Før sommerferien blev der holdt et orienteringsmøde med lærerne på Sønderborg Statsskole. >> Astrids historie På grund af manglende ilt til hjernen under fødslen blev Astrid født med cerebral parese (CP), som er en hjerneskade, der vil påvirke hende resten af livet. I Danmark fødes der hvert år ca med denne diagnose. Hendes intellekt er ikke påvirket, hvilket mange fejlagtigt tror, er en automatisk følgevirkning. Trods de store motoriske vanskeligheder kom hun i en almindelig børnehave med en støttepædagog tilknyttet. Hun var ret skrap til at lære og huske, og der var derfor ingen forbehold fra skolens side, da hun startede på Dybbøl-Skolen. Overgangen gik gnidningsløst, da Astrids støttepædagog fra børnehaven var med i skolen de første tre måneder og havde en stor opdragende rolle på klassekammeraterne. Planlagt forberedelse Lærerne fik en speciel introduktion til opgaven, og der blev afholdt en forældreaften for de to parallelklasser, så alle forældre lærte, hvem hun var. Det skabte fra start en stor åbenhed. I 2. klasse fik Astrid tildelt en talecomputer, som hun ret hurtigt lærte at betjene med stor sikkerhed, og som nu er hendes kommunikative livline til omverdenen. Da terminsprøver og eksamener begyndte at nærme sig i 5. klasse, fik skolens lærere en vitaminindsprøjtning af Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, der introducerede dem for de kommende udfordringer. Senere har også den dygtige specialvejleder i kommunikation, Emmy Kjelmann, været inde over for at forberede afgangsprøverne og det videre uddannelsesforløb. I de første skoleår havde Astrid tilknyttet en støttelærer i bestemte timer, men fra 7. klasse har hendes faste hjælpere givet hende den støtte, der har været behov for. Det er også tilfældet i dag i overgangen til gymnasiet. Familien står bag At det hele indtil videre er gået stort set snorlige, skyldes mange ting. Dels Astrids store fighterånd, og dels god planlægning samt stor åbenhed fra omgivelserne. Samtidig har en tæt kontakt mellem skole, lærere og forældre og en synlig kontaktperson gjort forbindelseslinjerne effektive. Dertil skal lægges en kæmpe indsats fra familiens side. Forældrene, Dorte og Willy Lorenzen, har brugt mange ressourcer på at skabe en platform, hvor Astrids intellekt kan blomstre, og hendes to søstre der begge har gået på Sønderborg Statsskole har været en kæmpe hjælp. De er meget tæt forbundne og har et ubrydeligt venskab. Det lyser ud af familien: Vi vil det her sammen. Den store udfordring bliver at få skolens elever til at tænke det samme! Spastikeren 4/

22 TEMA Inklusion TEMA Sammen med de øvrige faglærere, der også går til opgaven med stor åbenhed, gav Ellen Holt-Jensen klart udtryk for, at Astrid som udgangspunkt skal være med i alt, hvad hun overhovedet kan. Samtidig blev det fra lærergruppens side præciseret, at hun i undervisningssituationen ikke får særbehandling. Hun får præcis den samme opmærksomhed som de øvrige 24 elever i klassen hverken mere eller mindre. Da Astrids udfordringer er noget større end klassekammeraternes - bl.a. tager det med den øjenstyrede computer syv gange så lang tid at skrive en tekst - bliver der naturligvis givet lidt mere tid til eksamener ligesom hun af undervisningsministeriet har fået dispensation til at erhverve studenterhuen på fem år mod de obligatoriske tre. Studieforløbet skal nu indarbejdes i samarbejde med gymnasiet. 4skarpe til Astrid Hvad har de største udfordringer været i folkeskolen? Jeg bliver ofte mere syg end de andre elever, og det sker typisk, hvis jeg presser mig selv for hårdt, eller hvis jeg skifter hjælpere. Heldagsskolen har således ikke været god for mig. Hvilke fag kan du bedst lide? Helt klart matematik, fysik, biologi og kemi, det er derfor jeg har valgt biotek-linjen. Hvad glæder du dig mest til i gymnasiet? Møde nye mennesker og blive klogere. Hvad er din drøm for fremtiden? Jeg vil tage en videregående uddannelse, f.eks. på universitetet i en sundheds- eller naturfaglig retning. Det er sjovt hver gang, fortæller Sigrun, der nu har fået det gule bælte i karate. Til karate i kørestol Kørestolen er ingen hindring for 8-årige Sigrun, der går til karate i den lokale klub og har fået det gule bælte. Af Benjamin Steengaard Rasmussen Sigrun er lige fyldt otte år, bor i Jels i Sønderjylland, har spastisk diplegi og sidder i kørestol. En stor drøm blev opfyldt sidste år, da hun begyndte til karate i den lokale klub, Jels IF. Drømmen skyldes et indslag om karate, som hun så på børnekanalen Ramasjang, men umiddelbart lød det jo ikke ligetil at begynde til karate for den 8-årige kørestolsbruger. Men til et åbent hus-arrangement i den lokale idrætsklub var meldingen, at det skal vi nok finde ud af. Sigrun begyndte til karate i oktober sidste år. Hun kan ikke stå, så hun træner på knæene, og klubben har været utroligt imødekommende og har tilpasset en serie til hende. Der er kommet en ekstra træner på, der kan hjælpe Sigrun, og i juni fik hun det gule bælte. - Det betyder meget for hende og giver hende et kæmpe selvtillidsboost at gå til karate, og hun snakker med kammeraterne om det i skolen. Hun er vant til ridefysioterapi, men det her er en del af normalen det er rigtig god inklusion, siger Marie Damgaard Kaadt, mor til Sigrun. Sigruns fysioterapeut kan mærke, at Sigrun er blevet styrket af at gå til karate, så det er både fysisk og socialt, hun får noget ud af det. - Reaktionen fra andre forældre har været god, og de synes, det er fedt hun kommer. Og hun glæder sig rigtig meget til hver gang, hun skal afsted, siger Marie Damgaard Kaadt. 22 Spastikeren 4/2015

23 TEMA Inklusion TEMA En skoledag skal give mening for alle! - Vi skal lære at bøje reformen, for specielle situationer kræver specielle løsninger, mener landsformanden for Skole og Forældre, Mette With Hagensen. Af Frands Havaleschka En af de vigtigste forudsætninger, for at inklusion i folkeskolen kan lykkes, er, at alle forældre er med. De skal forstå inklusionen og deltage aktivt i arbejdet. Det er en opgave, som organisationen Skole og Forældre har brugt mange ressourcer på og fortsat vil gøre. Blandt andet har de i samarbejde med Det Centrale Handicapråd startet kampagnen Forældre Fremmer Fællesskabet, hvor målet er at give skolebestyrelser og andre forældre en aktiv og konstruktiv rolle i udviklingen af den inkluderende folkeskole. Men hvorfor er det så vigtigt at inddrage forældrene? Det har vi spurgt landsformanden for Skole og Forældre, Mette With Hagensen, om: - Fordi det er forældrene, der sidder med nøglen til det gode fællesskab, fremhæver landsformanden. - Når forældre samarbejder, kan børn se, at de har det rart sammen. De behøver ikke partout at være venner, men de skal have en forståelse for forskellene og de specielle behov, uanset om det er diabetes eller fysisk handicap det handler om. Ifølge Mette With Hagensen gælder det om at få aflivet alle myter gennem viden og åbenhed. Det er vigtigt, at man tør stille sig op og fortælle åbent om, hvad det handler om, og hvilke udfordringer det giver. Pengene forsvinder Men hvordan er det gået med inklusionen? Her har landsformanden svært ved at Skal inklusionen lykkes, er det vigtigt, at forældrene bakker op om arbejdet, understreger landsformand for Skole og Forældre, Mette With Hagensen. give et gennemsnitsbillede, for der er mange eksempler på både gode og dårlige historier. Kommunerne er hurtigt blevet klar over, at det ikke kan betale sig at spare, hvis inklusion skal lykkes. Det viser mange erfaringer med al tydelighed. Men det kan godt ærgre hende, at det ofte kun er børn med psykiske handicap, der er blevet inkluderet. - Vi mangler simpelthen børn med fysisk handicap ude i folkeskolerne. Den forskrækkelse, der opstår ved at se børn i kørestol, kan elimineres, hvis flere kom ud i skolerne, vurderer Mette With Hagensen. For at få flere af denne gruppe ud i klasserne og samtidig forbedre forholdene mener hun, at det primært handler om rammer og ressourcer. Det er her, der skal sættes ind: - Vi oplever tit, at pengene forsvinder, når børn fra specialskoler kommer over i folkeskolen - penge der kunne sikre, at skolen bliver indrettet til inklusion. Normalitetsbegrebet skal udvides Desuden skal der langt større fokus på fællesskabet. Her mener Mette With Hagensen, at den store udfordring bliver at ændre folks holdning til den nødvendige kulturændring, det kræver at udvide folks normalitetsbegreb. Med nye it-aftaler og en folkeskolereform, der bl.a. har betydet længere arbejds- og skoledage, oveni inklusionsarbejdet, har der så været for mange bolde i luften på én gang? - Der har været store forandringer, og det er måske en af grundene til, at man ikke er nået i mål med alle udfordringer. Men jeg er sikker på, at de skoler som har kunnet håndtere inklusionen også har klaret reformen fint og omvendt, men vi skal lære at bøje reformen, for specielle situationer kræver specielle løsninger, og der er vi nok ikke nået til endnu, erkender Mette Witt Hagensen, der understreger, at essensen af det hele er at få skabt en skoledag, der giver mening for alle. Spastikeren 4/