Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Fagligt Selskab for Palliations- og Hospice Sygeplejersker

Transkript

1 Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Fagligt Selskab for Palliations- og Hospice Sygeplejersker Mai-Britt Guldin Cand.psych. Specialist i Psykoterapi PhD m.guldin@alm.au.dk Palliationens mange veje 4/10/12

2 Foto: Odense 2012

3 I skal høre om: Sorg og kompliceret sorg Kliniske udfordringer Sorg som sundhedsvæsenets opgave? Et par resultater om sorg i det danske sundhedsvæsen Forslag til evidensbaserede kliniske retningslinjer Danske perspektiver Käthe Kollwitz Enken, 1929

4 Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Beskrivelse, screening og støtte. Et randomiseret kontrolleret studie Projektgruppe: Mai-Britt Guldin (1) Frede Olesen, Professor, forskningsleder (1) Anders Bonde Jensen, Overlæge (2) Bobby Zachariae, professor, forskningsleder (3) Peter Vedsted, Professor, forskningsleder (1) 1. Forskningsenheden for Almen Praksis, Århus Universitet 2. Onkologisk Afd. Århus Universitetshospital 3. Psykoonkologisk Forskningsenhed, Århus Univesitet Mai-Britt Guldin

5 At sætte scenen.. Hvis jeg bare havde vidst, at det handlede om sorg, så kunne jeg måske have hjulpet hende. Hun har kontaktet mig flere gange over de seneste måneder.med smerter og skavanker, men hun nævnte jo ikke, hun var i sorg. Det ville have forklaret hendes symptomer Praktiserende for mig. læge som deltog i studiet

6 Sorg Den emotionelle reaktion på at miste en nærtstående, til hvem der var knyttet nære bånd. Reaktionen omfatter psykologiske, kognitive, sociale, adfærdsmæssige og fysiske reaktioner. Den proces det er, at tilpasse sig tabet af en nærtstående og lære at leve livet uden den afdøde totem Sohn, 1937/38 Käthe Kollwitz Mutter mit Fra Handbook of Bereavement Research.

7 Kompliceret sorg Et syndrom der er karakteriseret ved høj emotionel intensitet, separations stress, undgåelsesadfærd, savn og længsel, psykopatologiske reaktioner, uarbejdsdygtighed og dysfunktion i hverdagslivet som følge af et tab og som har stået på >6 months efter tabet Prævalens i internationale studier: 10-15% af sørgende Timer Feb. 2nd,

8 Case: Dagmar 52 årig sygeplejerske, 2 voksne børn der bor langt væk pga uddannelse. Ægtefællen død for næsten 6 mdr siden af lungekræft, døde i hjemmet med bl.a. hjernemetastaser og mange andre følgevirkninger. Dagmar arbejder i hjemmeplejen på nedsat tid. Hun opsøger e.l. og er meget grådlabil. Hun lider af tristhed, træthed, søvn+ koncentrationsbesvær, meningsløshed, der er påtrængende minder om ægtefællen Historien om en moder af Peter Madsen og især hans sidste tid, hun er plaget af ruminerende tanker, tænker meget på døden, er vredladen overfor venner/familie, har isoleret sig socialt. Fra

9 Case: Dagmar 52 årig sygeplejerske, 2 voksne børn der bor langt væk pga uddannelse. Ægtefællen død for næsten 6 mdr siden af lungekræft, døde i hjemmet med bl.a. hjernemetastaser Skal hun have en diagnose? og mange andre følgevirkninger. arbejder i hjemmeplejen på nedsat tid. Agate Skal hun tilbydes behandling? Hun opsøger e.l. og er meget grådlabil. Hun lider af tristhed, træthed, søvn+ koncentrationsbesvær, meningsløshed, der er påtrængende minder om ægtefællen og især hans sidste tid, hun er plaget af ruminerende tanker, tænker meget på døden, er vredladen overfor venner/familie, har isoleret sig socialt.

10 Kliniske udfordringer: Hvornår er sorg-reaktionen behandlingskrævende? Hvor udbredt er den behandlingskrævende sorg i Danmark? Hvordan diagnosticere sorg når der ikke findes en diagnose? Hvilken intervention skal vi give store forskelle ml forskningsmæssig viden og klinisk intervention Sorgintervention kræver koordination på tværs af sektorer og shared care mellem faggrupper Mai-Britt Guldin

11 Tab som en fundamental del af livet Tab af nærtstående ved dødsfald Tab af arbejde, helbred, livsudfoldelse, relationer ved skilsmisse eller venskaber, der mistes Tab af tryghed eller tillid ved overfald eller røveri m.v. Tab ved livsovergange: forældreskab, børn flytter hjemmefra, pensionsalder m.v. Tab som omfatter aspekter af livet, man ønsker sig men aldrig har haft (et barn, en forælders kærlighed, et velfungerende Mai-Britt Guldin

12 Hvorfor klassificere sorg som en mental lidelse? Der er behov for at kunne identificere de mest langvarige og invaliderende sorgreaktioner Identifikationen af ætiologi og prognose er vigtig for at kunne opspore lidelse tidligt Bedre behandlingsmetodik afhænger af bedre diagnostik Overbehandling og overdiagnosticering kan Mai-Britt Guldin

13 Hvornår er sorgreaktionen invaliderende nok til at kunne klassificeres som en mental lidelse? Tilpasning til tabet Normsættend e adfærd F.eks. psykisk smerte Generende psykiske symptomer Arbejde med at tolerere den psykisk smerte Invaliderende symptomer Ressourcerne er ikke tilstrækkelige til at håndtere den psykiske smerte Inspireret af Psykiatrihåndbogen

14 Sorg. Reaktionen er en følge af et tab af en nærtstående person. Kriterium B Separations stress Oplevelse af separations stress relateret til afdøde dagligt eller i en forstyrrende eller invaliderende grad: Udtalt og påtrængende længsel; intens fysisk eller emotionel stress i forbindelse med at blive frustreret i ønsket om at blive genforenet med afdøde. Kriterium C Kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige symptomer Oplevelsen af mindst 5 af de følgende 9 symptomer dagligt eller i en forstyrrende eller invaliderende grad. Nedsat selvfølelse eller identitetsforvirring (f.eks. følelsen af at have mistet en del af sig selv) Problematisk accept af tabet Undgåelse af alt der minder om tabet Manglende tillid til andre siden tabet Bitterhed eller vrede i forbindelse med tabet Vanskeligheder med at komme videre i livet efter tabet (f.eks. få nye venner eller interesser) Følelsesmæssig affladning (fravær af følelse) siden tabet Tendens til ulystbetoning, tomhedsfølelse og meningsløshed siden tabet Følelsen af chok, desorientering eller bevidsthedændring som følge af tabet Kriterium D Varighed Varighed på > 6 sammenhængende måneder fra tabet. Kriterium E Funktionsnedsættelse Tilstanden forårsager klinisk signifikant funktionsnedsæt lse socialt, arbejdsmæssigt eller i Af H Prigerson et al dagligdagen. Kriterium F Differentialdiagnostisk

15 Hvordan identificere behandlingskrævende sorg Problematisk accept af tabet Vedvarende stærk længsel Ingen gradvis reduktion af emotionel intensitet/ingen dynamisk adaptation Påtrængende minder eller fantasier omkring dødsfaldet Grublerier og/eller kognitiv rigiditet omkring tabet Besvær med at opretholde normal hverdag Udtalt social tilbagetrukkethed (isolation) Assessment af psykopatologiske reaktioner: depression, angst, suicidale tanker, post traumatisk stress. Inspireret af Znoj, 2006

16 Kræft og sorg Patientens og de pårørendes reaktioner kan ikke forstås uafhængigt af hinanden (Hodges, 2005) Forekomsten af angst og depression blandt pårørende til kræftpatienter er 30-50% (Pitceathly & Maguire, 2003) At miste en nærtstående til kræft, er en risikofaktor i kompliceret sorg (Kersting et al, Prevalence of complicated grief In a representative population-based sample). Palliationens mange veje Negative konsekvenser for pårørende ved at bistå

17 Sorg som en opgave i sundhedssystemet WHO definerer støtte til sorgforløbet som en del af den palliative indsats Sundhedsstyrelsen anbefaler sorgintervention som en opgave i palliativ indsats og dermed som en opgave i sundhedssystemet Der er lang tradition for at yde støtte til sørgende via patientforeninger m.v. Men der mangler systematik, lige adgang og kvalitetssikring i tilbuddene.

18 Meta-analyse af sorgintervention Studie: Wittouck et al The prevention and treatment of complicated grief. A meta-analysis. Clinical Psychology Review 31: RCT blev inkluderet fra Studierne blev inddelt i 2 kategorier: Præventiv behandling og kompliceret sorg behandling. Præventive studier (9 stks): 3 studier viser moderat effekt. Kompliceret sorg behandling (5 stks): 4 studier viser god effekt. De behandlende studier har signifikant større effekt end de præventive studier. Palliationens mange veje

19 Hvem skal vi hjælpe? Fra der er behov for intervention til alle sorgramte til rutine intervention kan ikke forsvares 2 nyere meta-analyser konkluderer: Der kan kun påvises effekt af intervention blandt sørgende i riskikogrupper eller som lider af kompliceret sorg (Stroebe et al, 2005; Wittouck et al, 2011)

20 Mai-Britt Guldin

21 Studie 1

22 Studie 1 Deltagere Gender (n (%)) Bereaved spouse (N=6,659) Reference group (N=66,590) Female 4,093 (61.5%) 40,930 (61.5%) Male 2,566 (38.5%) 25,660 (38.5%) Mean age (years (range)) 67 (23;89) 67 (23;89) Years of marriage (range)[n] 38 (0;69) [n=6,658] 38 (0;69) [n=66,567] Educational level n=6,329 (95.0%) n=60,581 (91.0%) <=10 years of schooling 2,990 (47.2%) 26,353 (43.5%) >10<=15 years of schooling 2,513 (39.7%) 24,773 (40.9%) >15 years of schooling 826 (13.1%) 9,455 (15.6%)

23 Gennemsnitlig antal kontakter pr måned i primær sektoren 24 mdr før og 24 mdr efter ægtefællens dødsfald. Blå linje = Reference gruppe Rød linje = Efterladte cases

24 Gennemsnitlig antal af dage indlagt på hospital 8 kvartaler (2 år) før og efter tabet. Blå linje = Reference gruppe Rød linje = Efterladte cases

25 Månedlig medicin indtag 24 mdr før og efter ægtefællens død. Y-aksen viser gennemsnitlig afhentede daglige doser medicin på månedsbasis. Blå linje = Reference gruppe Rød linje = Efterladte cases

26 Studie 1 - Konklusion Studiet indikerer at der er en markant effekt på forbruget af sundhedsydelser i gruppen, der mister en ægtefælle Det øgede forbrug i sundhedsydelser ses som et karakteristisk mønster omkring tidspunktet for dødsfaldet, men det er tydeligt flere måneder før dødsfaldet og i (mindst) to år efter dødsfaldet. Dette studie giver en god platform for videre registerforskning i forbruget af sundhedsydelser i forbindelse med sorg

27 Studie 4 Kåltidsel ved Skæring Strand Bereavement care in general practice: A cluster-randomised clinical trial Family Practice 2012

28 Studie 4 Intervention Folder til praktiserende læge - information om kompliceret sorg reaktion - forslag til at støtte den efterladte Folder til efterladte - information om kompliceret sorg reaktion -forslag om at kontakte egen læge hvis der er bekymring om reaktionerne

29 Studie 4 Randomisering Cluster-randomisering på baggrund af praksis id nr så alle i samme praksis allokeres til samme gruppe. Allokeres via et pc program som inddeler alle praksis tilfældigt i de to grupper

30 Studie 4 - Deltagere Bereaved persons assessed for eligibility N=745 Baseline questionnaires sent N=605 Baseline questionnaires returned N=425 Bereaved persons allocated for randomisation N=402 Excluded due to dementia, death: N=3 Did not meet inclusion criteria: N= 49 Stated not interested: N= 88 Declined participation: N= 180 Excluded due to randomization problems: N=14 Excluded due to poor data quality: N=9 Usual care N=187 2 nd questionnaire returned Response rate N=161 (86%) Intervention N=215 6 months follow-up N=349 2 nd questionnaire returned Response rate N=188 (87%) 3 rd questionnaire returned Response rate N=144 (77%) GP questionnaire returned Response rate N=128 (68%) 13 months follow-up N=321 GP analysis N=295 3 rd questionnaire returned Response rate N=177 (82%) GP questionnaire returned Response rate N=167 (78%)

31 Prævalensen af depression og kompliceret sorg i interventions og kontrol gruppen ved baseline og follow-ups Depressive symptoms Intervention / Control Grief symptoms* Intervention / Control Baseline Mean score [ ] / [ ] Cut-off score Mild depression 32 (16%) / 38(21%) Moderate depression 28 (14%) / 17 (9%) Severe depression 6 (3%) / 12 (7%) 6 months Mean score 9.23 [ ] / [ ] 17.18[ ] /17.06[ ] Cut-off score Mild depression 24 (13%) / 21(14%) Moderate depression 12 (7%) / 14 (9%) Severe depression 8 (4%) / 8 (5%) Complicated grief 38 (22%) / 29 (19%) 13 months Mean score 7.85 [ ] / 8.84[ ] 14.73[ ]/15.57[ ] Cut-off score Mild depression 19 (11%) / 18(13%) Moderate depression 10 (6%) /10 (7%) Severe depression 5 (3%) / 6 (4%) Complicated grief 24 (15%) / 25 (18%) P=0.07; Mann-Whitney test

32 Sandsynligheden for at modtage en bestemt behandling i almen praksis i relation til om der er symptomer på kompliceret sorg CG/not CG Intervention group Control group N Risk Risk ratio p N Risk Risk ratio p 38/139 29/120 Information About help seeking, group counselling, etc. 9/ / ( ) / / ( ) 0.71 Supportive care Support and counselling about grief reactions 14/ / ( ) / / ( ) 0.30 Diagnostic consideration Depression, PTSD or other 8/ / ( ) / / ( ) 0.08 Referral To a mental health professional Medicine prescription For a psychotropic drug 11/ / ( ) / / ( ) / / ( ) /8 27.6/ ( ) < 0.001

33 Studie 4 - Konklusion Studiet indikerer at flere deltagere i interventionsgruppen i forhold til kontrolgruppen oplevede en bedring i sorg symptomatologi Praktiserende læger i interventionsgruppen valgte oftere at give information og støttende samtale. Praktiserende læger i kontrol- gruppen valgte oftere at udskrive psykofarmaka Ingen af de observerede forbedringer opnåede statistisk signifikans, men resultaterne anses for opmuntrende

34 Clinical guidelines fra Australian Centre for Palliative Care Systematisk afdækning af pårørendes behov og risikofaktorer. Tværfaglig planlægning af interventionen. Dokumentation af plan, så systematik og opfølgning sikres + evaluering af tiltag. Behovsvurdering i forhold til sorgreaktion 3-6 uger efter dødsfaldet. Sammen med den pårørende lægges plan for støtte. Tydelig information om, hvor der kan søges yderligere hjælp ved behov (f.eks. egen læge) Behovsvurdering 6 mdr efter dødsfaldet for at id behandlingskrævende sorg.

35 Udvikling af sorgintervention i DK Basalt set, skal det anerkendes at de pårørende har en central rolle i lindringen af patientens symptomer. Systematisk behovsafdækning. Indsatsen bør følge det behov, de pårørende udtrykker/viser og ressourcer kanaliseres til de sværeste tilstande. Mindst mulig indgreb i de pårørendes liv, så mest mulig selvstændighed og autonomi bevares. Udvikling af faglige standarder og evidensbaserede retningslinjer (EAPC taskforce) + uddannelse, træning og supervision til professionelle

36 Alting er stoppet inden i mig, selv om Citat fra livet går videre. deltager Det er som om jeg skal finde en helt ny plads i livet for døden ændrer dig. At miste sin nærmeste slår dig i stykker..og så må man samle stumperne for at kunne leve videre. Jeg er glad for, at jeg har kendt kærlighed den minder mig om, at livet kan være værd at leve. Efterlevende kvinde, deltager i RCT, Og at det kan være smukt.

37 Tak til... De efterladte der deltog Deltagende hospitalsafdelinger, hospices og palliative teams Deltagende praktiserende læger

38 Tak for nu! Specialeuddannelsen