Da Sørens humør blev sat på prøve

Transkript

1 1 Artikel, Søren Sehested,, Familier med kræftramte børn, rettet Da Sørens humør blev sat på prøve Søren Sehested, 19 år, fik kræft i hoften, da han var 10 år. I dag er han erklæret rask, men hans normalt så gode humør er blevet sat på prøve. Jeg vil bare gerne ud og bestille noget, siger Søren, men senfølger fylder meget i hverdagen, især fordi de offentlige systemer arbejder virkelig langsomt, når det gælder om at finde den rette hjælp og Sørens egne ønsker tæller ikke rigtigt. Søren Sehested, 19 år, vil helt sikkert beskrive sig selv som en glad person med en masse energi. Men når talen falder på det sociale system og især på en bestemt sagsbehandler, bliver han sort i blikket og en gammel men dybtfølt vrede dukker frem i ham. Han er virkelig blevet trampet på, og det har sat sine spor. - Jeg vil aldrig nogen sinde tale med dem igen. Det må min mor klare, siger han og får et lukket udtryk i ansigtet, et udtryk som slet ikke passer med hans venlige og udadvendte udstråling. Sørens mor, Connie Sehested, træder meget gerne til for at støtte sin søn i forhold til de forskellige offentlige systemer og myndigheder, som i dag dominerer i Sørens liv, fordi han er over 18 og på kontanthjælp, men det er ikke altid nemt, når man også har et arbejde som social- og sundhedshjælper. Sørens far, Jens Arne Sørensen, der er rørsmed, arbejder de fire af ugens dage i en helt anden landsdel. Derfor kan sådan noget som fx at få tid til at ringe op og lavet aftaler med diverse instanser være et meget reelt og praktisk problem. - Da det offentlige skulle hjælpe os, mens Søren havde sin kræftlidelse, havde vi ingen problemer, og vi fik meget hjælp. Der blev holdt netværksmøde på sygehuset, hvor også Kjellerup Kommune deltog, sammen med repræsentanter fra skolen, en læge, en socialrådgiver og familie og venner. Jeg fik orlov, så jeg kunne koncentrere mig 100

2 2 procent om at hjælpe Søren. Men efter endt skolegang, hvor Søren har skullet finde fodfæste i en uddannelse eller på en arbejdsplads, er meget gået helt galt, især siden han blev 18. Lige nu synes det som om det fuldstændig er gået i stå med at få afklaret, hvad han skal. Det er som om hver ny sagsbehandler begynder forfra med at rekvirere alle mulige papirer, selv om hans senfølger er meget grundigt beskrevet allerede, siger Connie Sehested. Da sygdommen blev opdaget Sørens sygdom blev opdaget i 1997, da han var 10 år. Gennem længere tid havde han ondt i især højre ben, men først blev det slået hen med vokseværk. Det blev imidlertid værre. Han begyndte at tabe sig, og han kastede op. Til slut knækkede højre ben sammen under ham, så han slet ikke kunne støtte på det. Det lokale sygehus lod Søren gennemgå en række undersøgelser, men uden held og heller ikke MR-scanneren afslørede noget. En ihærdig lokal læge ville imidlertid ikke slippe ham og fik gennemført, at der blev lavet en knoglescintografi. Det gav udslaget. Søren havde et osteogent sarkom, en svulst i højre hofte. - Vi var helt uforberedte, da vi blev sendt videre til børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus, og jeg fik et chok, da vi stod derude. Jeg kan huske skiltet med ordet Isolation, det var meget skræmmende. Jeg var slet ikke indstillet på at gå ind, for det kunne bare ikke passe. På det tidspunkt havde vi nemlig ikke opfattet, hvad Sørens diagnose var at det var kræft. Vi gik frem og tilbage uden for afdelingen i lang tid. Men så kom der en fra personalet forbi, og hun spurgte: Er det Søren?. Så brød jeg helt sammen, husker Connie Sehested. Operation med følger Sådan begyndte Sørens tid på Skejby. Planen for forløbet blev lagt, og den betød kemokurer før og efter operationen, hvor svulsten skulle fjernes. Svulstens placering ville normalt betyde amputation af benet, men kirurgen, der skulle operere Søren, havde en anden løsning, som han gerne ville forsøge: Ved at fjerne en del af bækkenet og erstatte den angrebne hofteled med en anden af Sørens knogler (fra spolebenet, som vi ikke behøver) - samt gøre Søren stiv i hofteleddet, kunne Sørens ben reddes. Denne operation gennemgik Søren, og bagefter fulgte et halvt år i korset, hvor han kun måtte ligge ned. Imens fik han de aftalte kemokure.

3 3 Operationen fandt sted den 20.oktober 1997, og 23. december fik Søren sit første bad, liggende i en kørestol og med sin fars hjælp. - Det var så skønt. Min far spulede mig en halv time, det glemmer jeg aldrig nogensinde, jeg kunne slet ikke få nok, det er det bedste bad, jeg nogensinde har fået, husker Søren. Hans far griner ved genfortællingen. Bagefter begyndte en langvarig genoptræning, for Søren kunne ikke længere gå. En vaks forhandler af kørestole sørgede for, gennem fysioterapeut-afdelingen i Viborg, at der blev konstrueret en særlig stol til Søren, som passede til hans krop. Det var en letvægtsmodel, som han langt bedre kunne styre, end den første voksen-stol, han fik. Familien har også haft ugentlig hjemmebesøg af en fysioterapeut fra den rullende fysioterapi i Viborg Amt, Karin Gamst, som er kommet hjem til Søren siden Hun er lidt som en bedstemor for mig, virkelig sød, bare alle tiders. Det at hun har kendt mig i alle de år betyder, at hun ved nøjagtigt, hvad det handler om. Hende bruger jeg også til at læsse af på og tale med, når jeg synes det hele går skidt, siger Søren, der stadig træner flittigt og ved, at det er han bare nødt til. - Det handler ikke om at styrketræne, men om at træne udholdenhed. Jeg træner hos en fysioterapeut i Bjerringbro to gange om ugen og har så også besøg herhjemme i Ans. Det er afgørende, at man lærer at lytte til sin krop og ved, hvad man kan - og hvornår fysioterapeuten kan hjælpe dig, hvis det går galt. Derfor er jeg nødt til at træne alle kroppens muskler og blive ved med det. Problemer med ryg og hørelse Følgerne af den operation Søren har gennemgået er, at hans ryg bliver belastet, så han ofte har ondt i den. Ryggen bliver slidt på forskellige måder, fx er der konstateret et sammenfald i 6. og 7. ryghvirvel. På dårlige dage har han også problemer med manglede kræfter i venstre ben. En anden senfølge er, at Søren har fået nedsat hørelse som en følge af behandling med kemoterapi. I dag bruger han høreapparat på begge ører og mærker ikke selv dette handicap som noget særligt. Men ryggen kan han ikke se bort fra, for den kommer på mange måder til at styre hans fremtid, især valg af udannelse og arbejde. - Jeg har det nok sådan, at jeg ikke accepterer begrænsninger i mit liv, hvis jeg på nogen måder kan undgå det. Jeg kan huske, jeg fik at vide, at hvis jeg skulle cykle igen, så blev det med støttehjul. Men sådan en cykel skulle jeg fandme ikke have, griner Søren.

4 4 Familien fik kontakt med hjælpemiddelcentralen i Skive og en ekspert i cykler. Det lykkedes da også at få konstrueret en mountainbike til Søren, som han kunne bruge med eet ben, og Søren lærte sig faktisk at cykle igen uden støttehjul! - Jeg er virkelig stædig, og jeg har altid været sådan, at jeg vil prøve det hele, forklarer han. - Jeg har holdt vejret mange gange, når han trods sit handicap alligevel insisterer på, at han vil alting. Klatre i træer, lære at cykle og så videre. Så har man som mor tit lyst til at skrige: Lad nu være og lyst til at pakke ham ind i vat og holde ham i hånden resten af livet. Men det kan vi jo ikke, siger Connie Sehested. - Jeg har aldrig ladet mig gå på af, at min sygdom var livsfarlig. Jeg har det sådan, at jeg jo skal videre, og da jeg var barn betød det, at jeg skulle ud og lave noget ballade igen. Jeg har ikke været nem at styre, for jeg er ikke sådan en der slapper af, Jeg skal jo have indhentet en masse, smiler Søren. Afkald på sport Før Søren blev syg var hele familien fælles om en bestemt sportsgren, nemlig at køre motocross. Den hobby er blevet opgivet i dag, selv om familien igennem mange år nærmest levede al sin fritid på en motocrossbane, hvor far og de tre børn kørte løb, mens mor løb bagefter med madpakkerne. Selv om sporten nu er opgivet, har Søren stadig benzin i blodet, og han kører gerne på alt hvad han kan komme i nærheden, lige nu mest på havetraktor. - Før jeg blev syg dyrkede jeg også masser af sport. Jeg var virkelig adræt, hurtig til løb, altid aktiv, håndbold, svømning, fodbold. Det har jeg måttet opgive, erkender Søren, som ikke er meget for tanken om at dyrke handicapidræt. - Det har han mange fordomme omkring, og jeg kan ikke overbevise ham om, at han burde give det en chance, siger Connie Sehested. Nedtur efter 10. klasse Efter 10. klasse var det Sørens drøm at taget en uddannelse som elektronikfagtekniker, og derfor gik han målrettet efter at gennemføre grundforløbet på Teknisk Skole i Viborg. Men her stødte han for alvor ind i modstand fra sin krop. Uddannelsen indebar nemlig en daglig tur med bus til Viborg, og det viste sig, at ryggen ikke kunne holde til den lange transport, siddende på et umageligt bussæde med et stift hofteled. Et busskift i Viborg, hvor han ofte kom til at stå op i den næste, overfyldte bus, var heller ikke godt for ryg og

5 5 ben. Selv om hovedet ikke fejlede noget, og grundforløbet kunne være gennemført rent fagligt, måtte Søren give op. Han havde for mange sygedage og kunne ikke udføre den afsluttende opgave til eksamen. Ikke at blive troet på Derefter kom Søren i en såkaldt virksomhedspraktik i 13 uger på Grundfos, som har en afdeling, hvor mennesker, der ikke passer ind i de helt traditionelle systemer, kan få mulighed for at prøve forskellige arbejdsfunktioner. En afprøvning der har gjort, at Søren i dag ved mere om, hvad han kan og ikke kan og en virksomhed, han holdt af at arbejde for. Alligevel endte opholdet med en ubehagelig konfrontation. En sagsbehandler fra kommunen, der fulgte hans ophold på virksomheden ved at deltage i nogle af møderne, konfronterede Søren med, at han havde for meget fravær og hun mente, at fraværet ikke skyldtes hans dårlig ryg, men nok mere hang sammen med, at han måske røg i sin fritid. Sagt med andre ord: Hun mente Søren var på stoffer - og som hun formulerede det: Det gør jo ikke noget at du lige prøver det, men - Jeg har aldrig nogen sinde gjort noget i den retning! Derfor var virkelig ubehageligt, at hun sagde det. Hun anerkendte ikke mine fysiske problemer, men prøvede at gøre det til noget andet. Det betød også, at de troede, at når jeg var til fysioterapeut, så var det nok fordi jeg pjækkede, husker Søren, som blev virkelig ramt af, at man ikke stolede på ham. Og den dag beskyldningen om at tage stoffer blev luftet, blev han så gal, at han tog hjem fra arbejde - i utide. - Da fik min mor godt nok en sur dreng hjem, husker han. Senere har Sørens kontaktperson på Grundfos undskyldt, at virksomheden ikke greb ind overfor sagsbehandlerens antydninger og forsvarede Søren noget mere. - Det gjorde Søren virkelig aggressiv og meget meget vred. På en måde blev han psykisk kørt ned af den sagsbehandlers tvivlen på hans handicap, forklarer Connie Sehested. - For mig handler det jo om, at jeg ikke ser særlig handicappet ud. Jeg ligner ikke en der har de problemer jeg har. Kun hvis jeg er træt eller har problemer i ryggen, kan det ses, for så halter jeg, siger Søren.

6 6 Det hele begynder forfra Efter tiden på Grundfos blev det aftalt, at Søren skulle på et såkaldt for-revalideringsforløb på Laboremus, som hører under RevaCenter Syd i Viborg Amt. Her beskæftiger man sig med folks arbejdsevne og afklarer, hvordan mennesker med en nedsat arbejdsevne kan finde beskæftigelse eller uddannelse fremover. Men få uger før han skulle begynde, blev Søren igen ramt af uheld. Han fik nemlig mononukleose, en virusinfektion, der også er kendt som kyssesyge, og som kan være både langvarig og udmattende. For Søren betød det fem måneders sygdom og en udskydelse af opholdet på Laboremus. Da han atter blev meldt klar, var hans sagsbehandler i kommunen rejst og han blev overført til en ny afdeling, nemlig Arbejdsmarkedsafdelingen. I stedet for at se på den gamle indstilling til Laboremus, en indstilling, der blev lavet i juli 2005, fik Søren, i februar 2006, besked om, at man nu ville indhente nye erklæringer fra de læger og sygehuse, han har været behandlet på. Først når disse oplysninger er hentet ind igen, vil der blive lavet en ny indstilling. Og mens alt dette står på ja så venter Søren hjemme hos sine forældre. Connie Sehested er fortvivlet over sagsbehandlingen. - Det er ufatteligt, at de skal have alle papirerne fra læger og sygehuse samlet ind igen! Det tager så lang tid, og Søren er jo indstillet til Laboremus én gang før. Hvorfor kan man så ikke gøre det igen uden at begynde forfra? At gå ind og begynde forfra med at hente papirer fra lægerne er med til at sætte alting i stå. Lægerne har tit travlt, og selv om vi hele vejen igennem har fået stor støtte fra lægerne, også lokalt, er det mærkeligt, at det er nødvendigt at beskrive det hele forfra, endnu engang. Sørens forløb med kræft og de efterfølgende problemer er beskrevet meget grundigt for ganske få måneder siden, og imens går tiden, siger Connie Sehested. Afslag på bil Problemerne med at holde til at bruge offentlig transport fik familien til at overveje, om Søren kunne få bevilliget en særlig indrettet bil, som han kan betjene med hænderne. Det ville gøre ham uafhængig af offentlig transport og også give ham en stor frihed. Læger og fagfolk bakkede op om ansøgningen, men i oktober 2005 fik han afslag fra Viborg Amt. Begrundelsen var, at Sørens gangfunktion ikke er så nedsat, at han ikke kan gå hen til et busstoppested. At han sidder dårligt i en bus er der ikke taget hensyn til.

7 7 - Og nu er vi endt lidt i en ond cirkel, siger Connie Sehested. Hvis Søren havde et arbejde, kunne vi begrunde behovet for en bil, og han ville så kunne tage kørekort i egen bil, for det gør man som handicappet. Alle test viser, at han brug for egen bil. Men uden arbejde, kan vi ikke søge igen, og arbejdsprøvningen lader åbenbart vente på sig. Sørens psyke For Søren er afslag på bil og ventetid på en arbejdsprøvning efterhånden også en plage. Normalt har han en god psyke og han har en virkelig god familie og rigtig mange venner, et netværk, som holder ham oppe i en svær tid. Mange af vennernes fædre er for eksempel opmærksomme på, at han for øjeblikket ikke har noget at lave og så ringer de og tilbyder ham, at han kan køre med på arbejde, fx på en tur til Stockholm eller på andre måder blive involveret i deres opgaver. Både hans storebror og hans svoger har gavn af Sørens hjælp, og han har gode venner blandt naboerne. Alligevel er det efterhånden svært at holde humøret oppe. - Jeg vil bare gerne i gang. Have et arbejdsliv med nogle udfordringer. Allerhelst vil jeg i lære på Grundfos, for på den virksomhed er der flere forskellige muligheder. Jeg kan også godt lide børn og har overvejet at blive pædagog, men det at bruge sine hænder til noget praktisk trækker mere, siger Søren. Og blande sig det vil han også gerne. I 10.klasse blev han udvalgt til at deltage i en høring i Europaparlamentet om unge og specialundervisning, hvor han deltog sammen med 72 unge fra 22 europæiske lande. - Og jeg fik sagt mange ting. Når jeg er ude i den slags sammenhænge, kan jeg slet ikke lade være. Jeg har også været på kursus for hørehandicappede, og dér har jeg diskuteret og blandet mig så meget, at de opfordrede mig til at blive konsulent på det område og hjælpe andre unge. Jeg er da heller aldrig blevet mobbet og har altid kunnet forsvare mig selv, forklarer Søren. En sørgelig ventetid - Det er sørgeligt at det hele er gået i stå, for Søren ved jo godt, hvad han gerne vil. Han vil gerne arbejdsprøves på Grundfos, som også har sagt til os, at det kan de sagtens, men de ingenting gøre uden en indstilling på kommunen. Og det venter vi altså på på 3. måned, slutter Connie Sehested, der ikke forstår den ændring, der er sket i kommunens indsats i forhold til dengang Søren var syg.

8 8 - Dengang var de meget opsøgende, og de sagde også, at situationen var ny for dem og at de gerne ville lære af den. Men nu sagsbehandlerne er rejst, før sagerne afsluttes, og der sker absolut ingenting. Det er slemt for Søren, som ikke kommer eet skridt videre mens alle hans jævnaldrende kammerater er i gang med job og uddannelse.