04: sådan gør de i Holland. 08: et job på skærmen. 12: Hvordan det er at have ITP. BløderNyt. God jul til alle BløderNyts læsere

Transkript

1 M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 3 DECEMBER : sådan gør de i Holland 08: et job på skærmen 12: Hvordan det er at have ITP BløderNyt God jul til alle BløderNyts læsere

2 2 indhold Forsidetegning Af Magnus, der er 9 år og har hæmofili i svær grad. 04 Sådan gør de i Holland et besøg på van Creveld-klinikken i utrecht 06 Kan vi lære noget af Holland? Formand terkel Andersen gør status over studieturen issn: X danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K telefon: telefax: dbf@bloderforeningen.dk giro: redaktion terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke gade Bjerregaard (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. eventuelle bidrag sendes til danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: rumfang Oplag: 900 tryk: rosendahls Næste deadline: 1. februar Her kan du træffe bestyrelsen terkel Andersen (formand) tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) theis Bacher Lene Brandt tem Folmand Jacob Bech Andersen Lisbeth skjødt ipsen Charlotte Beier-Christiansen Naja skouw-rasmussen (supp.) Mikael Frausing (supp.) Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte steffensen (socialrådgiver) Lærke gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) susan Langkilde (sekretær) susanne romlund (regnskabsmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Maria Christensen (studentermedhjælp) stine schultz Hansen (studentermedhjælp) Birgitte dreyer sørensen (studentermedhjælp) Ane Lind Møldrup (studentermedhjælp barselsorlov) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-14; torsdag 10-17; fredag Blødererstatningsfonden fortsætter rammerne for en fortsættelse af Blødererstatningsfonden er ved at være på plads 08 Et job på skærmen Henrik denta er ansat på tv-avisen og bløder i svær grad 10 Glædelig bløderjul se indsendte tegningsforslag til forsiden 11 Indiens unge røster Om Bløderforeningens ungeprojekt i indien 12 Hvordan det er at have ITP 12-årige Nanna skriver om sine oplevelser med sygdommen 13 ID-kort til ITP-medlemmer Om muligheden for at bestille id-kort 14 Stikkeskolen: Det handler om at få det ind under huden Methe Lykke beretter fra årets forældre/børn-seminar 15 Natur og kultur på Lolland davy Alan Charlottenfeld beretter om årets 50+-seminar 16 Bløderliv under forandring det videre arbejde med 45+-gruppen Om projektets status og efterlysning af deltagere 17 Videre i livet er i fuld gang det er stadig muligt at melde sig til projektet 18 Nordisk møde i Danmark Nordiske bløderforeninger mødtes på dansk jord 19 Nyt fra Enhed for Trombose og Hæmostase, rigshospitalet Nye medarbejdere og nyt om sammenlægningen 20 Nyt fra medicinalvirksomhederne Nyt om medicin, pakninger, informationstiltag med videre 21 Den amerikanske retssag status på retssagen

3 Leder 3 En blandet cocktail Her ved udgangen af 2009 kan vi se tilbage på et år, som har været lidt af en blandet cocktail for blødergruppen: I maj blev vi rystet af Andreas-sagen, der tragisk vidnede om, at vi på ingen måde kan være sikre på, at selv akutmodtagelsen på landets fremmeste universitetshospital ved, hvordan man skal forholde sig til en ung bløder, der kommer og fortæller, at han skal have behandling, nu! Terkel Andersen Formand Hvad der præcis skete, får vi aldrig udredt. Sidste nyt i sagen er, at den er henlagt af både politi og embedslæge. Man kan kun tænke med medfølelse på Andreas forældre. Og så huske selv at tage sine forholdsregler ved for eksempel at kode nummeret på bagvagten til hæmofilicentret ind i mobiltelefonen. Skulle man byde ind med et kækt kampagneslogan i den forbindelse, kunne det være Hvis du bløder ring før du møder! Van Creveld-klinikken er Hollands største center for blødersygdomme. I oktober besøgte en delegation fra Bløderforeningen klinikken og fik en masse faktuel information med hjem om, hvordan stedet tilrettelægger et godt comprehensive behandlingstilbud. Men det, der først og fremmest står tilbage hos mig, var indtrykket af et team, der simpelthen bare er så dedikerede: De brænder for deres patienter, de har været der i årevis nogle gennem en hel karriere de kombinerer erfaring med faglig udvikling og forskning, og de er et hold, der spiller sammen og handler ud fra et helhedssyn sammen med den enkelte bløder og hans familie. Den kultur er noget af det vigtigste for at få skabt arbejdsglæde hos medarbejdere og tryghed hos bløderne. Man kunne oven i købet parkere i enhver bløders gangdistance fra klinikken. Det er omtanke, der mærkes, når et dårligt fodled sender smerter hele vejen op igennem rygraden. Blødermedicin er dyre milligram. Vi er ret sikre på, at det som behandling nok skal kunne stå for en HTA Health Technology Assessment også benævnt MTV Medicinsk Teknologi Vurdering (det vi før kaldte cost-benefit analyser). Men man kan få mere ud af behandlingen, hvis dyr medicin kombineres med menneskelig omhu. Så derfor er Bløderforeningen meget optaget af, at de gode kræfter, vi har på Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby, får gode rammer at udfolde sig i, og helst så meget overskud, så samarbejdet mellem centre og forening kan kaste maksimal effekt af sig. Lige nu er det ret uoverskueligt på Rigshospitalet, og kontinuiteten ikke stor. Men vi håber, at vi kan få større klarhed og bedre løsninger gennem dialog med hospitalsledelsen. Mere om det i næste nummer

4 4 studietur Sådan gør de i Holland Holland er mere og andet end tulipaner og træsko. Det oplevede medlemmer af Bløderforeningens bestyrelse, da de i oktober måned drog på studietur til van Creveld-klinikken i Utrecht. Her oplevede de en klinik med patienten i centrum, hvor eksperterne kommer til bløderen og ikke omvendt. Af Lene Jensen Idéen til besøget blev undfanget Van Creveld-klinikken i forbindelse med seneste verdenskongres i World Federation ken var godt. Den lille persona- Det umiddelbare indtryk af klinik- of Haemophilia i Her deltog lespisestue fungerede også som medlemmer af den danske delegation i en workshop om fremtidens bordet. På væggen hang portræt- møderum, og vi blev alle bænket om behandling og kontrol inden for blødersygdomme, hvor sygeplejerske portrætter, de havde malet af hinter af personalet vel at mærke Els Haan præsenterede klinikkens anden. Klinikken fremstår ikke topmoderne, men atmosfæren er varm filosofi om, at patienten skal være i centrum. og imødekommende. Og der er gjort Det var meget spændende, siger meget for at komme patienterne i Lene Brandt, der deltog i workshoppenindgang, så gangbesværede blødere møde. For eksempel er der en bag- Idéen om, at det er eksperterne, kan parkere deres bil meget tæt på der kommer til den enkelte patient, klinikken. frem for at det er patienten, der skal Van Creveld-klinikken er Hollands rundt i systemet, lyder jo aldeles tillokkende. Og vi så på hinanden i de- med mere end 900 patienter. Kli- største center for blødersygdomme legationen og sagde: Dét må vi høre nikken har både børn og voksne mere om, fortsætter hun. som patienter. Siden 1964 har man Som sagt, så gjort. Sekretariatet prøvet at efterleve princippet om tog kontakt til klinikken og fik arrangeret besøget. specialer, patienterne har brug for, comprehensive care, hvor alle de Socialarbejderen Ruud Bos fortalte om de mange aktiviteter, klinikken tager initiativ til. Han laver et hjemmebesøg hos familien, når der fødes et barn med blødersygdom. Og han har etableret en samtalegruppe for mandlige blødere over 50 år, hvor man kan tale om alt også emner, som for eksempel sexualitet, der ellers kan være svære at håndtere. Han giver også coaching i forbindelse med hepatitis C- behandling. Jeg tror, at man ved at have så udfarende en socialarbejder rammer mange behov, som ellers ikke var blevet opfyldt. Hans Henrik Paulsen om klinikken samles i én klinik. Der er for tiden 27 personer med forskellige faglige specialer tilknyttet nogle på heltid og andre på deltid. At komme hele vejen rundt Klinikken er baseret på princippet om comprehensive care, hvor patienten skal være i centrum og hvor flere forskellige faggrupper inddrages i behandling, kontrol og rådgivning af patienterne. Udover læger og sygeplejersker er der også adgang til en række konsulenter, der er læger med speciale i blandt andet rehabilitering og ortopædkirurgi, ligesom både fysioterapeut og socialarbejder også er med. Der er også adgang til tandlæge og andre relevante faggrupper. Samtidig er klinikken begyndt at anvende et ambitiøst registreringssystem. Det er bygget op omkring patienternes logbog over beholdning af faktor, registrering af forbrug og årsag til forbrug, for eksempel blødning eller profylakse. Behandlerne kan dermed få et hurtigt overblik over blødningsepisoder og forberede sig til konsultationen. Ved akut henvendelse har behandlerne også adgang til systemet hjemmefra. Tilbyder aktiviteter Herudover tilbyder klinikken en række aktiviteter. For det at leve

5 5 med blødersygdom handler ikke kun om behandling og kontrol. Gennem aktiviteter styrkes den enkelte patient i at få hverdagen til at fungere bedre. Der tilbydes blandt andet hydro-terapi, skiture, familiedage og mange andre aktiviteter. Desuden tager sygeplejerskerne på hjemmebesøg i børnefamilierne, når der er lagt port-a-cath (venekateter) og overværer første infusion. Også socialarbejderen foretager hjemmebesøg. der ikke er tilknyttet van Creveld-klinikken i Utrecht. For de øvrige hollandske klinikker har ikke samme udbud af service og aktiviteter. Stor forskningsaktivitet Klinikken er meget forskningsaktiv. Aktuelt er der ni ph.d.-studerende (kandidater, der er i gang med en forskeruddannelse) tilknyttet, og flere af lægerne optræder hyppigt i de internationale tidsskrifter som Hemophilia og Blood. En gang om året afholdes et seminar, hvor den nyeste forskning præsenteres. Vi fik lov til at deltage i årets seminar, der blev afholdt den 2. oktober. Her blev blandt andet præsenteret ny viden om livskvalitet blandt von Willebrandpatienter. Jeg har ikke før hørt om livskvalitetsundersøgelser blandt mennesker med von Willebrands sygdom, siger Naja Skouw-Rasmussen, der selv har denne diagnose. > Samarbejdet med Bløderforeningen Mange af de aktiviteter, klinikken laver, minder om dem, Bløderforeningen i Danmark tager sig af. Vi spurgte til, om det kunne komme til konflikt med den hollandske Bløderforening omkring hvem, der gør hvad. Der blev svaret benægtende herpå, idet den hollandske Bløderforening laver aktiviteter for dem, Fysioterapeut Piet de Kleyn havde et meget interessant indlæg om fysioterapi og rehabilitering. Der er både tilknyttet fysioterapeut, rehabiliteringslæge og ortopædkirurg. At have en fysioterapeut knyttet så tæt til klinikken gør, at de kan sætte ind med grundige undersøgelser ved kontrolbesøgene og forebyggende tiltag på et tidligt stadie. Der er fokus på funktionel heling efter en blødning, altså at få fuld funktionalitet tilbage og det bliver kontrolleret. Det lyder som en rigtig god måde at organisere behandlingen på. Tove Lehrmann om klinikken

6 6 studietur Jeg synes jo, at jeg selv lever et rigtigt godt liv, der ikke i særlig grad påvirkes af min sygdom. Så det var interessant at høre, at der faktisk kan findes systematiske forskelle, der tilsiger, at almenbefolkningen oplever en højere vitalitet, og at kvinder med von Willebrands sygdom har lavere livskvalitet end mænd med sygdommen. Det giver stof til eftertanke, slutter hun. For yderligere information om van Creveld-klinikken, se: vancreveldkliniek Studieturen Studieturen fandt sted fra den 30. september til den 2. oktober Fra Bløderforeningens bestyrelse deltog Terkel Andersen, Tove Lehrmann, Hans Henrik Paulsen, Naja Skouw-Rasmussen og Lene Brandt samt Lene Jensen fra sekretariatet. Begge hæmofilicentre var inviteret til at deltage, og fra Rigshospitalet deltog sygeplejerske Lise Colstrup og sekretær Jeanette Perlt. Også medicinalvirksomheder, der producerer faktorprodukter, var inviteret med, og her deltog repræsentanter fra Baxter, Bayer, Biovitrum og Octapharma. Disse fire virksomheder ydede økonomisk støtte til rejse- og opholdsudgifter for Bløderforeningens deltagere. Også Novo Nordisk ydede økonomisk støtte. Kan vi lære noget af Holland? Kan vi i Danmark lære noget af den hollandske måde at bedrive bløderbehandling og -kontrol på? Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, siger: Det har været meget inspirerende at få et indblik i, hvordan man gør tingene på van Creveld-klinikken. Der foregår rigtig meget godt man kan blive helt misundelig på mange ting lige fra de særlige parkeringspladser til hjemmebesøgene fra socialarbejderens side. Også den store forskningsaktivitet er imponerende. Imidlertid vokser træerne ikke ind i himlen for de hollandske blødere: Det er værd at holde sig for øje, at Holland ikke er paradis på jord for bløderpatienter. For eksempel gives mindre doser af faktormedicin i den forebyggende behandling, og konkrete studier viser, at hollandske blødere har flere skader end for eksempel svenske blødere, der får langt større doser. Generelt efterlyser Terkel Andersen fremtidsudsyn fra de klinikker og centre, der har ansvaret for patienter med blødersygdomme: En udfordring, som endnu ikke er løst, heller ikke på van Creveld-klinikken, er aldringen blandt blødere. Der er brug for at inddrage dette hensyn i planlægning af den fremtidige indsats, og dette behov bliver mere og mere presserende, efterhånden som der bliver flere og flere ældre blødere. Generelt er der også brug for vilje til forandring omkring både behandling og kontrol, for muligheder og problemer for patienterne forandrer sig hele tiden. For eksempel er der god brug for en bedre registreringsindsats, der blandt andet kan ligge til grund for at målrette behandlingen mere præcist til den enkelte, især for at sikre at den enkeltes funktionsniveau fastholdes, slutter Terkel Andersen.

7 blødererstatningsfonden 7 Blødererstatningsfonden fortsætter Nu er det så godt som afgjort. Efter flere års arbejde med at sikre en fortsættelse af Blødererstatningsfonden og bestyrelsen i Blødererstatningsfonden er vi næsten i mål. Af Lene Jensen I november 2009 har regeringen sendt et lovforslag i høring om en fortsættelse af Blødererstatningsfonden, der ellers var sat til udløb i juni På finansloven for 2010 står dertil 10 millioner kroner til at komme i fonden, så de nuværende ydelser fra fonden til hiv-smittede blødere kan fortsætte. Formanden for Blødererstatningsfonden, Tove Lehrmann, der også er næstformand for Danmarks Bløderforening, er rigtig glad for, at fonden kan fortsætte: Der er jo brug for fonden! De hiv-smittede blødere er stadig i en helt særlig situation, og derfor havde det været helt forkert, hvis fonden var udløbet til næste år. Politikerne lever op til den forpligtelse, de påtog sig, dengang fonden blev oprettet, og det er vi glade for, udtaler Tove Lehrmann. Udløbsdatoen er væk Udløbsdatoen var sandsynligvis fastsat, fordi ingen regnede med, at der ville være hiv-smittede blødere i live i 2010, hvilket jo glædeligvis er blevet anderledes. Derfor har det været et meget stort ønske fra Bløderforeningen og fra bestyrelsen i Blødererstatningsfonden, at tidsbegrænsningen helt skulle fjernes, så fonden kan eksistere, så længe der er hiv-smittede blødere i live. Dette ønske imødekommes i det nye lovforslag, som der er bred opbakning til blandt Folketingets partier. Men de ekstra midler til fonden vil dog ikke være nok i længden, nu tidsbegrænsningen er væk. 10 millioner kroner rækker til cirka 10 år, når nuværende uddelingspraksis skal fastholdes, som der forudsættes i loven. Det betyder, at man på Christiansborg ikke har hørt det sidste til Blødererstatningsfonden. For det bliver nødvendigt med yderligere opfyldning, idet vi heldigvis forventer, at mange hiv-smittede blødere stadig vil være i live i 2020 og i årene derefter. Men det er glædeligt, at der nu er sikkerhed og stabilitet omkring fondens virke i de næste mange år, slutter Tove Lehrmann. Baggrund Blødererstatningsfonden blev etableret i 1995 i kølvandet på Blødersagen, hvor 91 danske blødere blev smittet med hiv via deres blødermedicin. Folketinget og den daværende regering påtog sig dengang et moralsk og økonomisk ansvar i forhold til at sikre, at de hiv-smittede bløderes særlige og individuelle behov bedre kunne imødekommes og etablerede derfor Blødererstatningsfonden. Imidlertid blev denne fond sat til udløb senest i 2010, idet ingen regnede med, at de hiv-smittede blødere ville leve så længe. Udviklingen af bedre behandlingsmuligheder har heldigvis ændret på dette, og i dag lever 27 af de hiv-smittede blødere endnu.

8 8 bløder på job Et job på skærmen Han dukker med jævne mellemrum op i din stue midt i den bedste sendetid. Han er ansat på TV-Avisen og rapporterer, interviewer og stiller skarpt på historier om blandt andet et af tidens hotte emner: penge. Han er også bløder og har hæmofili i svær grad. BløderNyt har talt med Henrik Denta om hans arbejdsliv og spurgt ind til, om blødersygdommen spiller nogen rolle i hans job. Af Lærke Gade Bjerregaard Det er midt om natten, og Henrik Denta sover, da telefonen pludselig ringer. Han er på fire ugers reportagetur i Indien, hvor han rejser alene rundt med tv-udstyr og laver historier fra landet til Danmarks Radio. Det er Henrik Dentas søn, der ringer for at høre, om han har det godt. Sønnen kan fortælle, at der er sket et terrorangreb i landet. Godt nok i Mumbai, som er fire timers flyvetur væk fra der, hvor Henrik Denta befinder sig, men stadig i Indien. Henrik Denta er lysvågen, da han lægger røret på igen. Han ved, at han ikke vil få mere søvn den nat, for han er lidt for tæt på en lidt for god historie. Og ganske rigtigt ringer TV-Avisen også kort tid efter og spørger, om han ikke kan tage første fly til Mumbai. 24 timer i front Det gør Henrik Denta gerne, og de næste 24 timer er han den eneste danske journalist i området, hvor alle vil have nyheder fra. Sådan en situation skal bare udnyttes, så jeg arbejdede stort set i døgndrift i tre døgn. Der skulle rapporteres til samtlige radioaviser og nyhedsudsendelser i tv, og alle ville have en kommentar, så jeg fik ikke meget søvn, fortæller han. Mens han stod der og rapporterede foran de belejrede, brændende hoteller, skænkede han ikke sin blødersygdom en tanke. Det var ikke fysisk krævende, og jeg stod langt væk i sikkerhedsafstand fra hotellerne, som politiet havde spærret af. Og så havde jeg faktor med, men selvfølgelig havde det ikke været så heldigt, hvis jeg havde fået en blødning lige på det tidspunkt, siger han. Henrik Denta fortæller historien for at understrege, at blødersygdommen praktisk talt aldrig har været en hindring for ham i hans arbejde som journalist på TV-Avisen. Heller ikke, når han kommer ud i mere ekstreme situationer. Finans- og erhvervsstof Til daglig er der dog som regel mindre krudt og kugler i hans stofområde. Han beskæftiger sig primært med finans- og erhvervsstof, men altså også andre historier, når der er brug for det. Henrik Denta er 52 år og har arbejdet på TV-Avisen siden Han blev uddannet journalist i 1984, og inden jobbet i Danmarks Radio arbejdede han på Sjællandske Tidende, Politiken og Børsen. Computerimportør Oprindeligt troede han, at han ville være ingeniør og startede også på uddannelsen. Men så fandt han og nogle venner ud af, at der var kommet noget nyt og spændende i USA, man kaldte Personlige Computere. Sådan nogle satte de sig for at skaffe til landet, hvilket også lykkedes som de første herhjemme. Det, der startede med at være for sjov, greb om sig, og ingeniørstudiet blev ikke passet. Pludselig stod han i en meget ung alder med firma, faste udgifter og folk på lønningslisten. Det fik ham til at stoppe op og gøre status. Jeg satte mig for at finde ude af, hvad det var, jeg egentligt ville. Jeg fandt frem til, at jeg gerne ville være journalist, fordi jeg gerne ville være med til at gøre en forskel og finde historier, der betyder noget for andre mennesker. Men det tog mig nok et halvt år at vænne mig til tanken, fortæller han. Og siden har han ikke fortrudt skiftet. Det er en stor lykke, når man i min alder kan se tilbage og sige, at man ikke har fortrudt. Selvfølgelig har det ikke altid været lige nemt, men jeg har aldrig fortrudt et sekund, at jeg blev journalist. Tænk

9 9 hver dag at kunne ringe op til vildt fremmede mennesker og spørge dem om noget, man ikke ved så meget om, og på den måde hele tiden blive klogere. Det er berigende, siger han. Lange arbejdsdage Jobbet på TV-Avisen medfører nogle lange arbejdsdage som regel på 10 timer, som hurtigt kan blive til 12 og 14 timer. Vi må jo flytte os derhen, hvor historierne foregår og hjem igen. Så vi tilbringer en del tid på landevejene. Når vi kommer hjem, skal optagelserne laves til et indslag, og det tager også tid. Som regel kommer der måske et minuts indslag ud af det hele, fortæller han. Til gengæld for de lange arbejdsdage har Henrik Denta og kollegaerne ikke så mange af dem. Når de arbejder meget, bliver timerne sat ind i en timebank og kommer senere ud som afspadsering, nogle gange i flere uger ad gangen. Få blødninger Henrik Denta oplever ikke, at de lange arbejdsdage har nogen betydning for hans blødersygdom. Hvis han er træt, genoplader han ved at cykle eller dyrke fitness. Han betegner sig selv som heldig, at han som regel kun har ganske få blødninger om året og heller ikke har flere sygedage end kollegaerne. Til gengæld kan han mærke, at ubemærkede småblødninger gennem årene er begyndt at sætte sine spor i hans led, særligt en hofte og ankel, så han for eksempel ikke kan løbe mere. Begrænsninger som denne er med til, at han oftere er begyndt at tænke over, at han har blødersygdom, hvilket han sjældent gjorde tidligere. Han er for eksempel begyndt at tage faktor med, når han rejser det ville han ikke have gjort for 10 år siden. I dag ville jeg ikke turde rejse uden faktor. Jeg tager også mere og mere med. Lige såvel som jeg med årene er blevet lidt slidt, lige såvel forsøger jeg også i højere grad at gardere mig. Jeg er nok begyndt at tænke mig mere om. Jeg er jo per definition mere udsat end så mange andre. Når man er ung, tænker man ikke så meget over det, men med tiden bliver man mere betænksom, forklarer han. Ingen praktiske begrænsninger Indtil videre er det primært i tankerne, at blødersygdommen er begyndt at fylde mere. Praktisk har han endnu ikke mødt nogle begrænsninger i forhold til sit arbejde. Men der kan komme situationer, hvor folk ikke vil lade sig interviewe, og hvor vi mener, at de bør udtale sig, så vi følger efter dem med et kamera. Hvis de så forsøger at løbe >

10 10 bløder på job / tegninger Henrik Denta dækkede terrorangrebene i Mumbai i 2008 og ses her rapportere foran det berørte område. væk fra kameraet, vil jeg prøve at følge efter, men det er nok nemt at løbe fra mig i dag, fortæller han. Jeg vil nok heller ikke melde mig til opgaven, hvis Kronprinsen skal krydse indlandsisen med et tv-hold, griner han. Plads til sygdom Henrik Denta skilter ikke med sin blødersygdom over for sine kollegaer, men han forsøger heller ikke at skjule den. Han fortæller om sygdommen, hvis snakken falder naturligt på den, for eksempel hvis nogen spørger, hvorfor han humper særligt meget en dag. Han er ikke sikker på, at alle hans kollegaer ved, at han er bløder, og det er hans opfattelse, at de, der ved det, ikke tænker over det i det daglige. Vi har jo alle vores handicap. Nogle er blødere, andre har sukkersyge. Vi må jo hver især klare os på vores måde. Jeg er på en arbejdsplads, hvor kollegaer har stor forståelse for hinanden, uanset hvor sjælden sygdom, der er tale om. Har folk problemer med deres sygdom på arbejde, er der enorm deltagelse og forståelse, og man giver folk mulighed for at komme sig, siger han. Henrik Denta har altså en god fornemmelse af, at der vil blive plads til det, hvis hans blødersygdom begynder at fylde mere og få større praktisk betydning. Men indtil videre sætter den ikke for alvor dagsordenen i hans arbejdsliv. Han har da heller ingen planer om tidlig tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet. På spørgsmålet om, hvornår han tænker på at stoppe med at arbejde, kommer svaret prompte. Så sent som muligt. Jeg synes, mit arbejde er kanon sjovt. Og vigtigt, fastslår han. Bløderforeningen er så heldig at være beriget med dygtige tegnere i blandt os! 10 børn har indsendt tegningsforslag til forsiden af dette nummer af BløderNyt. Magnus på 9 år fik sin tegning på forsiden. Her ses andre lige så gode bud på en forside tak for tegningerne og glædelig jul til alle. Glædelig bløderjul Christian er 8 år og ven med Reda, der har ITP. Isak er 8 år og bror til Noah, der er bløder. Ida er 5 år og har haft ITP, siden hun var 2½ år. Sami er 6 år og bror til Reda, der har ITP. Lasse er 10 år og har hæmofil i mild grad. Linus er 9 år og bror til Noah, Reda er 9 år og har haft ITP siden der er bløder. Ophelia er 4 år og søster til Noah, der er bløder. Clara er 6 år og har en lillebror og en bedstefar, der har blødersygdom.

11 indien 11 Indiens unge røster I september 2008 påbegyndte Danmarks Bløderforening et projekt, hvor formålet er at styrke ungdommen i den indiske bløderforening. Ved projektets afslutning om et års tid er det ønskeligt, at en af de unge bliver medlem af bestyrelsen i den nationale forening. Naja Skouw-Rasmussen beretter her fra et møde med de unge i Indien. Af Naja Skouw-Rasmussen Handlekraftig ungdom Denne sommer blev det første skridt Oftest associeres sommer med sol, hen imod etableringen af en handlekraftig ungdom taget. De fire unge varme, oplevelser og ferie. Med undtagelse af sol og ferie bød sommeren indere havde arrangeret et ledertræningsseminar, der gik under navnet 2009 for mit vedkommende på en masse oplevelser i forbindelse med Young Voices on Hemophilia in Bløderforeningens ungdomsprojekt India. Kompetente indiske undervisere lærte her fra sig med fokus på, i Indien. I juli måned drog Tem Folmand hvilke kvalifikationer en lederfigur og jeg til Mumbai på Indiens vestkyst for at mødes med de indiske Seminariet strakte sig over tre bør besidde. samarbejdspartnere, bestående dage, og i alt deltog 40 unge blødere i alderen år fra hele af fire unge indiske blødere og deres fælles koordinator. Det første møde blev dog med den over- del kommunikationsproblemer. Indien. Det medførte til tider en vældende varme, hvilket bedst Selvom det var meningen, at deltagerne skulle kunne beherske kan beskrives som at gå ind i en sauna, selvom klokken var to om engelsk, var det i perioder nødvendigt at slå over i hindu, natten. for at flere forstod budskaberne fra undervisningen. Selv hindu var ikke altid tilstrækkeligt, idet nogle af deltagernes sprogkundskaber stort set var begrænset til deres eget lokale sprog. Det var klart en oplevelse at observere, hvordan en så heterogen gruppe skulle prøve at arbejde sammen om at blive bedre ledere. På tomandshånd I løbet af seminaret blev det muligt for os at snakke med flere af de 40 deltagere på tomandshånd, hvilket var yderst interessant. De fleste ved, at livet som bløder i henholdsvis Indien og Danmark er betydeligt forskelligt fra hinanden. Da det er et fåtal, der har adgang til jævnlig medicinering, er flere af de unge fuldstændig pakket ind i vat, hvilket har konsekvenser for deres uddannelsesmuligheder og generelle socialisering. Men det lader ikke til at være en begrænsende faktor for at organisere sig. Mange af inderne havde en utrolig energi og lyst til at organisere sig og forbedre forholdene for bløderne i deres respektive lokalområder. Det kan man kun lade sig imponere og inspirere af. Fotot: Tem Folmand Deltagerengagementet var stort på ledertræningsseminaret. De første netværk etableret Allerede nu, et par måneder efter disse 40 blødere blev trænet i lederkundskaber, er de første ungdomsgrupper og netværk blevet etableret lokalt. Der er dog stadig lang vej endnu, før the young voices of India virkelig bliver hørt. Men med det engagement, flere af deltagerne lægger for dagen, er der et klart potentiale i ungdommen til at nå målet.

12 12 Foto: Privat Hvordan det er at have ITP 12-årige Nanna har skrevet denne artikel om, hvordan hun oplever det at have ITP. Hun fortæller om de første symptomer og indlæggelser for to år siden og frem til nu, hvor hun har vænnet sig til sygdommen, og den ikke længere fylder så meget i hverdagen. Af Nanna Ritchie Hartmann Hansen Jeg hedder Nanna, og jeg er 12 år gammel. Jeg har ITP og vil gerne fortælle min historie. Om hvordan det opstod, og hvordan jeg har det med det. Blodpletter og røde mærker Det startede i maj 2007, hvor jeg havde haft halsbetændelse. En uge efter, en torsdag morgen, vågnede jeg op, og der var blod på min hovedpude. Jeg havde mere end 15 sorte blodansamlinger inde i munden, på tungen, i kinderne og læberne. Jeg havde også røde mærker på arme og ben. Men jeg kom i skole alligevel, fordi jeg glemte at vise min mor de røde mærker. Det værste var, at jeg ikke kunne spise noget, fordi det gjorde for ondt i munden, men ellers havde jeg det godt. Jeg spiste ikke noget hele dagen i skole. Da vi så fik fri fra skole, gik jeg i SFO og ringede til min far. Han kom og hentede mig, og så tog vi til lægen. Han sendte mig videre til hospitalet med det samme. På hospitalet På hospitalet skulle jeg have taget blodprøve. Jeg var lidt bange, fordi jeg hader nåle. Min far og jeg sad i et venteværelset og ventede efter sygeplejersken havde givet mig EMLA (et bedøvelsesplaster) på. Så ringede min far til min mor og sagde, at vi var på hospitalet. Jeg fik en seng at ligge i i et rum med fjernsyn. Jeg så fjernsyn i lang tid, og så fik jeg taget min første blodprøve, og det gjorde slet ikke ondt. Efter et par timer kom lægerne og sagde, at de blev nødt til at indlægge mig i et par dage. Mit blodpladetal (trompocytter) var nede på en.

13 FOtO: PriVAt Min seng blev kørt over på børneafdelingen, og mor kørte hjem efter lidt tøj. Jeg var indlagt i en uge, og mor sov hos mig. Min seng blev pakket ind, så jeg ikke kunne slå mig. Jeg fik taget blodprøver flere gange om dagen de første dage. Så blev det besluttet, at jeg skulle have lagt drop, og det gik fint i starten, men så blev jeg rigtig dårlig og kastede op i flere dage. Jeg kan ikke huske så meget fra hospitalet, men jeg fik en rigtig god veninde. Sygeplejerskerne var rigtig søde, og jeg kan stadig huske nogle af deres navne. Jeg møder dem stadig, når jeg er på hospitalet. Da jeg kom hjem fra hospitalet, var jeg meget træt, og jeg kom ikke ret meget i skole. Min mor og jeg tog i sommerhus og holdt sommerferie. Mine tal steg til 20. Jeg fik taget blodprøver en gang om ugen i flere måneder. Indlagt igen Næsten et halvt år senere blev jeg igen indlagt på hospitalet. Jeg havde sorte mærker i munden igen, og min mor kørte mig til blodprøver. Mit tal var faldet til tre. Jeg fik den samme seng som sidste gang, og det synes jeg var lidt hyggeligt. Det hele var det samme som sidste gang, indtil jeg skulle have lagt drop. Det blev den værste uge i mit liv! Lægerne kunne ikke ramme mine blodårer, medicinen sivede ud i mine arme, og det gjorde rigtig ondt. Jeg fik lagt droppet om seks gange på to dage jeg var rigtig bange og græd rigtig meget. Det endte med, at jeg fik en pille og blev sløv, og så lagde lægen drop i blodåren i albueleddet. Min arm blev bundet ind, så den ikke kunne bøje. Da medicinen kom ind i kroppen blev jeg igen rigtig dårlig og kastede op i to dage. Jeg ville bare hjem, hjem, hjem. Livet i dag med ITP Jeg har nu haft ITP i mere end to år. Jeg får nu kun taget blodprøver hvert halve år. Mine blodpladetal ligger stabilt omkring de De er hos raske mellem Da jeg først blev syg, måtte jeg næsten ingenting ikke en gang cykle eller have gymnastik i skolen. Men nu må jeg godt, undtagen stå på rulleskøjter, hoppe i trampolin, ride og gå til springgymnastik. Jeg svømmer og går til hip hop. Jeg er stadig meget træt indimellem og bliver hurtigt bange, hvis jeg slår mig. Så jeg er glad for, at jeg har min mobiltelefon, så jeg kan ringe til min mor. Nogen gange får jeg næseblod, bare mens jeg sidder og ser tv det har jeg skullet vænne mig til. Men min læge siger, at det desværre er meget normalt, når mine tal er så lave. Jeg har haft min arm i gips, fordi jeg havde en lille flænge i knoglen. Lægerne var bange for, at jeg kunne få blødninger i armen, så den kom i gips. For et halvt år siden fik jeg også tjekket mine øjne, fordi man kan få blødninger inde i øjet, uden det kan ses. Men jeg er ved at vænne mig til min sygdom. Jeg tænker ikke så meget på det i hverdagen. Heldigvis. Nanna under sin første hospitalsindlæggelse. Blødningsrisiko Blødningsrisiko I D Danmarks I D Danmarks Bløderforening id-kort til itp-medlemmer du kan nu bestille et id-kort, der fortæller, at du har itp. 13 Bløderforeningen tilbyder alle interesserede medlemmer med itp et personligt id-kort. initiativet blev omtalt i seneste nummer af BløderNyt, kortene er blevet afprøvet af en række medlemmer, og produktionen af id-kortene er nu gået i gang for alvor. Kortet er af plastik og i samme størrelse som et almindeligt kreditkort. På kortet står der informationer om dig og din sygdom, som kan være relevante at kunne kommunikere på skrift, for eksempel i forbindelse med en ulykke eller lignende. Oplysningerne på kortet er dine, og det er således også dit ansvar at sørge for at disse er korrekte, ligesom du også selv skal bede om et nyt, opdateret kort, hvis der sker ændringer af relevante oplysninger. Kortet kan rekvireres ved at gå ind på foreningens hjemmeside og udfylde en bestillingsformular på eller ved at ringe til Bløderforeningen på tlf Genoptryk af ITP-pjece Danmarks Bløderforening itp Bløderforeningens håndbog om itp er som altid meget efterspurgt og er derfor endnu en gang blevet genoptrykt. Håndbogen kan bestilles via www. bloderforeningen.dk/pjecer.

14 14 forældre/børn Stikkeskolen: Det handler om at få det ind under huden! I september afholdt Bløderforeningen sit årlige forældre/børn-seminar. Her var blandt andet stikkeskole på programmet, hvor forældre skulle stikke hinanden og børnene fik lov til at stikke deres forældre. Methe Lykke beretter her fra seminaret. Af Methe Lykke Endelig en praktisk og realistisk oplevelse med bløderproblematikken og ikke en følelse eller en vision, som man kan snakke sig fra: Forældre skulle stikke hinanden! EMLA og nervøse forældre Vi forældre startede med at sætte EMLA-plaster på håndfladen, og så sang vi Nu falmer skoven trindt om land af gode gamle Grundtvig. Imens EMLA fik tid til at virke på os, fortalte sygeplejerske Inger Adamsen fra børnehæmofilicentret på Århus Universitetshospital, Skejby, lidt om virkelighedens vilkår for bløderfamilier og deres hverdag. For eksempel sagde hun, at vi har noget ekstra i vores liv, men at vores drenge skal begrænses så lidt som muligt. Og at målet med vores stik- En koncentreret Alfred stikker sin mor. keskole er, at vores drenge skal blive uafhængige af os. Inger Adamsen fortalte med engagement og respekt, imens vi ventede med spænding, nervøsitet og på, at EMLA skulle virke. Et fif fra Inger Adamsen var, at vi skulle huske, at vi skal være rolige og have rolige bevægelser. Vi fik snakket os fra nervøsiteten og tjekket op på, hvad vi skal have klar, når vi skal give medicin på den nye måde. Husk at vende nålen rigtigt, blev der også sagt. Så var vi klar til at få gjort noget ved sagen. Drengenes triumf Bløderdrengene Alfred, Allan og Magnus var med på en kigger og en stikker. Det var en mindst lige så stor oplevelse for dem, da de fik lov at stikke far og mor og lidt hævn var det da nok også for dem. foto: carsten riis Det var uden tvivl en stor oplevelse at flytte grænser for os selv, og det der venter os snart eller senere. Det var en succes for drengene, som bare kunne det med at stikke. For os forældre var det en ny verden en verden som er nemmere og kun tager under det halve i tid. Og så har vi fået taget hul på det, som vi var nervøse for. Inger Adamsen sluttede af med at give os en opgave: Bliv ved med at øve på hinanden, da det vil gøre fremtiden nemmere. Vedligehold jeres succes. Hermed er opfordringen givet videre. Noget for de nye I mellemtiden var der også noget på programmet for de `nye` forældre med bløderdrenge. De havde besøg af socialrådgiver Inger Møller fra Kræftens Bekæmpelse. De var inde på emner som at få en ny historie, alt det svære, børnenes perspektiv, søskende og ikke mindst problemløsning. Eftermiddagen blev holdt i svømmehallen, som var blevet lejet og derfor kun var for os på seminaret. Også her blev der flyttet grænser jeg sprang for eksempel fra tremeter vippen. Andre tog femmeter vippen, som de plejer, men det er en anden historie. Alt i alt var det en god weekend med et nyt og væsentligt emne for fremtiden.

15 Natur og kultur på Lolland I år var konceptet for Bløderforeningens 50+-seminar ændret lidt. Tidligere blev årligt afholdt to kortere arrangementer, som i år blev slået sammen til ét, der til gengæld varede en hel weekend. Det foregik på Lolland med base i Rødby. 50+-arrangementer er ikke kun for medlemmer med hæmofili eller von Willebrands sygdom og deres ledsagere. Det beretter Davy Alan Charlottenfeld, der har ITP, om her. Af Davy Alan Charlottenfeld Efter jeg er fyldt 50 år, har jeg modtaget invitationer til Bløderforeningens 50+-seminarer. I første omgang havde jeg lidt svært ved betegnelsen ældre. Ligeledes forestillede jeg mig, at seminarerne mest henvendte sig til de egentlige blødere (med hæmofili) og ikke til mig, der har ITP. Jeg tog alligevel med i 2008, og det viste sig at være en rigtig god oplevelse. Projekt om ældre blødere Jeg var derfor ikke i tvivl om, at jeg ville tage med også i år. Seminaret fandt sted den 11. til 13. september på et hotel lidt uden for Rødby på Lolland. Indkvarteringen foregik sent fredag eftermiddag. Efter middagen fortalte Bløderforeningens direktør, Lene Jensen, om foreningens udviklingsprojekt for aldrende blødere. Dette oplæg var det eneste på seminaret som specifikt rettede sig mod hæmofiligruppen. Isvinter og flodbølge Lørdag fortalte en medarbejder fra lokalhistorisk arkiv om flere store begivenheder i Lollands historie. Vi fik blandt andet en beretning fra Vinterkrigen, som jeg indtil da havde troet foregik mellem Finland og Sovjetunionen. Men det viste sig, at betegnelsen på Lolland dækker isvinteren 1978/79, hvor øen en overgang var dækket af meterhøje snedriver, og folk var blevet nødindkvarteret på skoler med mere. Til gengæld fik jeg bekræftet min forestilling om, at Lolland og Holland har mere end navneligheden til fælles. Lolland er mange steder ganske fladt, og noget af øen ligger under havets overflade beskyttet af diger. I 1872 skyllede en flodbølge ind over landet, og mange druknede. Der er rejst en mindesten for begivenheden, hvilken vi så senere på dagen, hvor vi var øen rundt i bus. Safaripark og projekter i den tredje verden Turen bragte os også til Knuthenborg Safaripark, hvor vi blev guidet af en zoolog. Vi så blandt andet et strudseæg, der var på størrelse med en lille fodbold. Turen gik videre gennem det nordlige Lolland, der bestemt ikke er fladt. Vi nød udsigten ud over Smålandsfarvandets øer, og vi besøgte resterne af en middelalderborg. Søndag var der foredrag med Bente Gad Johansen, der meget levende fortalte om sit aktive pensionistliv, hvor hun har arbejdet med projekter i den tredje verden. Derefter var der frokost og afrejse. Arrangementet varede knap to døgn, hvor de nævnte aktiviteter var blandet med socialt samvær, hvor der også blev lejlighed til at drøfte de generelle problemer, der kan være ved at have en kronisk sygdom. Disse seminarer kan varmt anbefales, hvis man kan lide natur og kultur og har lyst til at møde nye mennesker. foto: Lene Brandt

16 16 modne blødere Bløderliv under forandring det videre arbejde med 45+-gruppen Efterlysning: Blødere over 45 år søges Der er nu lagt planer for, hvilke områder der skal fokuseres på i sidste halvdel af projekt Bløderliv under forandring, som er målrettet blødere over 45 år. Bløderforeningen har brug for din hjælp i det videre arbejde. Af Birgitte Dreyer Sørensen er for at blive på arbejdsmarkedet. Vi vil også lave en indsats målrettet I seneste nummer af BløderNyt var de kommunale jobcentre. Yngre blødere bliver målgruppe for en fore- temaet resultater fra Bløderforeningens projekt Bløderliv under forandring. På baggrund af resultaterne byggende indsats. er sekretariatet nu i gang med at Helbred: Her vil Bløderforeningen udvikle forskellige former for indsatser. Det handler blandt andet om: aktivitetsformer for blødere samt på se nærmere på egnede motions-, og håndtering af smerter. Vi vil også Dagligliv: Bløderforeningen vil give bedre muligheder for udveksling af erfaringer omkring motion, styrke informations- og rådgivningsindsatsen omkring boligtilpasninger og hjælpemidler over for arbejdspladsen med videre. udskiftning af led, sygefravær fra bløderne. Også sagsbehandlere og omsorgspersonale skal oplyses om Indsatserne vil løbende blive diskuteret i Bløderforeningens bestyrelse de udfordringer, bløderne oplever i dagligdagen. samt i følgegruppen for projektet. Også Bløderforeningens medlemmer vil blive inddraget. Mange har Arbejdsliv: Også på dette område vil Bløderforeningen styrke informations- og rådgivningsindsatsen. Det personlige erfaringer, og vi har brug allerede bidraget med deres egne skal handle om at udbrede kendskabet til de muligheder, der allerede for endnu flere, der gerne vil være med! Vil du have besøg af en ergoterapeut på din arbejdsplads? Kun få blødere gør brug af hjælpemidler og specialindretning af arbejdspladsen. Men mange flere kunne have gavn af dette. Derfor vil vi gerne i kontakt med dig, hvis du er over 45 år og har lyst til at få din arbejdsplads gennemgået af en ergoterapeut, der kan rådgive om arbejdsstillinger, indretning af arbejdspladsen, rutiner med videre. Vi vil bruge gennemgangen til at vise andre, at der kan være hjælp at hente. Vil du dele dine bekymringer med os? Mange modne blødere gør sig bekymringer om fremtiden om smerter, om at blive afhængig af hjælp, om at få (flere) led udskiftet og om at blive ude af stand til at dyrke sine fritidsinteresser. Hvis du gør dig bekymringer om disse eller andre ting, vil vi gerne tale med dig. Gør du brug af hjælpemidler, eller har du fået tilpasset din bolig? Vi vil gerne udbrede kendskabet til, hvilke muligheder man som bløder har for at få boligtilpasninger eller hjælpemidler, der kan lette hverdagen. Derfor vil vi meget gerne høre fra dig, hvis du er over 45 år og gør brug af hjælpemidler eller har fået tilpasset din bolig. Kontakt Hvis du er interesseret i at hjælpe os med en eller flere af ovenstående ting, så kontakt venligst Birgitte Dreyer i sekretariatet på bds@bloderforeningen.dk eller telefon:

17 hiv/hepatitis c 17 Videre i livet er i fuld gang! Der er gang i projekt Videre i livet. Flere blødere smittet med hiv og/eller hepatitis C har meldt sig til de nye, individuelle tilbud, hvor man kan få adgang til psykologbistand, coaching, et økonomisk/juridisk servicetjek eller et personligt udviklingsforløb. Det er stadig muligt at melde sig til projektet næste tilmeldingsfrist er den 1. februar Af Stine Schultz Hansen og Lene Jensen Her følger en oversigt over tilbuddene til den enkelte i projekt Videre i livet: Psykolog eller coach Det er blandt andet uafklarethed i forhold til, hvilken retning livet kan og skal tage, der ligger bag ønskerne om at komme til psykolog eller at tale med en coach. Hvis man føler sig låst fast eller har svært ved at sætte sig mål og nå dem så kan systematisk samtale med en professionel være en hjælp. Hvorvidt der så skal være tale om psykologen eller coachen afhænger helt af den enkelte og hans eller hendes udfordringer. Bløderforeningens sekretariatet hjælper gerne med at finde ud af, om det er psykolog eller coach, der vil tjene den enkelte bedst. Økonomisk/juridisk servicetjek Dette tilbud retter sig til dem, der har brug for at få bedre overblik og at få belyst deres økonomiske handlemuligheder. Personligt udviklingsforløb Som et personligt udviklingsforløb er der blandt andet mulighed for at tage på højskole, og et sådant ophold kan handle om alt fra sund livsstil til større selvindsigt og fordybelse. Du kan nå det endnu Den næste tilmeldingsfrist er den 1. februar Men sekretariatet modtager også tilmeldinger løbende, hvis der er akutte og konkrete årsager hertil. Ønske om tilmelding fremsættes over for Bløderforeningens sekretariat på et særligt tilmeldingsskema, der kan downloades på eller fås ved henvendelse til sekretariatet. Hvis du er i tvivl om, hvad tilbuddene dækker, eller hvordan du kan søge, kan du kontakte socialrådgiver Birte Steffensen, der træffes tirsdage og torsdage på telefon eller mail: birte@bloderforeningen.dk Projekt Videre i livet Danmarks Bløderforening har fået en statslig bevilling, der giver mulighed for individuelle tilbud til blødere, der er smittet med hiv og/eller hepatitis C. Disse tilbud er organiseret inden for rammerne af projekt Videre i livet, der er blevet udbudt i andet halvår af 2009 med tilmeldingsfrist sidst i september Projektet blev omtalt i BløderNyt september Bløderforeningen ønsker at fortsætte projektet med individuelle tilbud frem til og med første halvår af Foreløbig er der givet bevilling til og med første halvår 2010.

18 18 nordisk møde Nordisk møde i Danmark De nordiske bløderforeninger har tradition for et tæt samarbejde. Hvert år mødes repræsentanter for foreningerne og tager aktuelle problemstillinger op, udveksler viden og erfaringer. I år foregik dette møde i Danmark og var arrangeret af Danmarks Bløderforening. Der blev blandt andet drøftet en meget aktuel proces i Sverige her er myndighederne ved at vurdere, om de svenske blødere i fremtiden skal have samme adgang til faktormedicin som i dag. Af Lærke Gade Bjerregaard Foto: Lærke Gade Bjerregaard En weekend i starten af september med meget nordisk vejr køligt og regnfuldt satte bløderforeningerne fra Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark hinanden stævne i Høje Tåstrup. Her fremlagde foreningerne nyt fra deres lande og foreningers arbejde. Medicinvurdering I Sverige er der for tiden stort fokus på, at faktormedicin er kommet på listen over lægemidler, der skal undersøges i en såkaldt MTV-proces (MTV står for Medicinsk Teknologi Vurdering). Det betyder i praksis, at myndighederne vil undersøge, om man får tilstrækkeligt udbytte for prisen på faktormedicin. Eventuelt vil resultatet af processen betyde nye standarder for brug eller indkøb af faktormedicinering. Sverige bliver i reglen betragtet som et forgangsland, når det gælder profylaktisk behandling og adgang til faktormedicin. Derfor ventes afgørelsen af MTV-processen med stor spænding i mange andre lande end Sverige. Skrækscenariet er, at hvis Sverige beslutter at give ringere vilkår for medicinsk behandling, så vil andre lande følge trop og sænke niveauet også selv om det ligger langt under Sveriges. Den svenske bløderforening forsøger at påvirke MTV-vurderingen så meget som muligt, selv om den ikke er direkte inviteret til at komme med input. Andre projekter Den svenske bløderforening fortalte også om en række aktuelle projekter, blandt andet at den er ved at undersøge livsvilkårene for blødere, der endnu ikke er ældre den så- kaldt midaldrende generation. De danske blødere, der skulle føle sig stødte over, at Danmarks Bløderforenings ældreprojekt medtager blødere ned til 45 år i sine undersøgelser, må gyse over de svenske forhold: Her er man åbenbart midaldrende, når man er i slutningen af 20 erne! I Norge forsøger man at komme sig over, at formanden for den norske bløderforening, Nils Tore Olsen, døde i sommer. Men af nye projekter har man dog blandt andet arbejdet for at få en behandlingsprotokol for gravide bærere. Ellers kunne nordmændene fortælle, at blødersygdom nu bliver behandlet på et center for omkring 50 sjældne sygdomme. Den finske bløderforening kunne blandt andet berette, at den i samarbejde med hæmofilicentret i Helsinki har udarbejdet et faktorregistreringsskema, der både fungerer på papir og via internettet. Projektet er lige sat i søen, og foreningen er spændt på, om bløderne vil tage skemaet til sig. Island har kun få blødere, og derfor er foreningens ressourcer også begrænsede. De havde dog arbejdet på at få en ny hjemmeside op at stå. Danmarks Bløderforening fortalte blandt andet om sit ældreprojekt og

19 nordisk møde / riget 19 dets foreløbige resultater. Undersøgelsen af danske blødere over 45 år blev fremlagt, og de øvrige lande viste stor interesse for resultaterne. Møde med medicinalvirksomheder Mødet var sponsoreret af medicinalvirksomheder inden for produktion af faktormedicin. Virksomhederne Bayer, Baxter, Biovitrum, CSL Behring, Novo Nordisk og Octapharma var inviteret til et deltage i en afgrænset del af mødet. Her fremlagde de hver især nyt fra deres verden, hvad de arbejder med og hen imod. En fællesnævner for flere af virksomhederne er, at de arbejder på at opnå en længere halveringstid på faktormedicinen. En del fokuserer også i høj grad på sikkerhed og bruger stadig mange kræfter på at eliminere potentielt mulige smitterisici i fremtiden også ved rekombinante produkter, der jo ikke indeholder blodplasma. Det udsprang der en interessant diskussion af. Flere foreningsrepræsentanter satte spørgsmålstegn ved dette som en vigtig prioritering. Foreningsrepræsentanterne argumenterede med, at det snart er to årtier siden, at der har været konstateret smitte gennem faktormedicin, og at sikkerheden allerede er meget høj. Samtidig er der andre problemstillinger at tage fat på, for eksempel at kun meget få andele af verdens blødere har adgang til tilstrækkelige mængder faktormedicin. Et udviklingspotentiale kunne således være at udvikle billigere medicin, som kunne komme flere til gavn. Et af svarene fra medicinalvirksomhederne var, at lægemiddeludvikling tager utroligt lang tid. Det tager nemt 15 år, fra man sætter en forskningsproces i gang, til der kommer resultat, så mange tiltag, der er aktuelle nu er altså blevet tænkt og sat i søen mange år tilbage. Der kom aldrig nogen konsensus om prioriteringsdebatten, men diskussionslysten var stor, og det er helt sikkert et emne, der også vil blive taget op ved senere lejligheder i andre sammenhænge. Nyt fra Enhed for Trombose og Hæmostase, Rigshospitalet Nye medarbejdere Eva Zetterberg har siden den 1. september 2009 været afdelingslæge på Enhed for Trombose og Hæmostase på Rigs hospitalet. Sammenlægning i januar Annette Lundberg og Tine Viborg-Svendsen er det nye sekretærteam på Enhed for Trombose og Hæmostase. Annette Lundberg har været ansat siden den 16. november 2009, og Tine Viborg-Svendsen har været ansat siden den 5. oktober Jeanette Perlt har fået andet arbejde og er derfor ikke længere ansat. Foto: Lærke Gade Bjerregaard Foto: Lærke Gade Bjerregaard Der er nu sat et tidspunkt for den fysiske sammenlægning af hæmofilicentret på Rigshospitalet og trombosecentret på Gentofte Hospital. Den samlede Enhed for Trombose og Hæmostase flytter den 20. januar 2010 sammen på Rigshospitalet. Enheden kommer til at have til huse i opgang 42 på 2. sal. Eva Zetterberg Annette Lundberg og Tine Viborg-Svendsen

20 20 medicin Nyt fra medicinalvirksomhederne Nye produkter, nye pakninger og nyt informationsmateriale inden for ITP og hæmofili. Vi bringer her et overblik over nyt fra de medicinalvirksomheder, der har støttet Bløderforeningen økonomisk gennem året, der gik. Af Lærke Gade Bjerregaard og Lene Jensen Amgen I begyndelsen af 2009 tog de danske hæmatologer produktet Nplate i brug til behandling af ITP hos voksne. Præparatet er udviklet specifikt til ITP-patienter og virker ved at stimulere produktionen af blodplader i knoglemarven og forebygger dermed blødninger hos patienterne. Behandlingen gives som en injektion under huden én gang om ugen. Præparatet kan både anvendes til ITP-patienter med og uden milt, hvor der ikke har været effekt af anden behandling. Hos raske patienter sørger et naturligt hormon, trombopoietin, for at stimulere udviklingen af blodplader i knoglemarven. Indholdsstoffet i Nplate, romiplostim, er et protein, der er specielt udviklet til at binde sig til og stimulere de samme mekanismer som det naturlige hormon. En patientundersøgelse viser, at voksne med ITP responderer godt på behandling med Nplate. Af de patienter, der stadig har milten, viste 88 procent af patienterne respons i forhold til 14 procent af dem, der fik placebo. Og af de patienter, der havde fået bortopereret milten, responderede 79 procent på Nplate i forhold til 0 procent af dem, der modtog placebo. Amgen blev for nyligt hædret med Prix Galien for Nplate. Baxter Baxter introducerer nye kartoner til Advate. Der er tydeligere farvekoder på alle styrkerne: 250, 500, 1000, 1500, 2000 samt 3000 IE. Infusionsvolumen er fortsat 5 milliliter. Desuden kan Advate nu opbevares ved stuetemperatur (det vil sige op til 25 grader) i op til seks måneder. Dette giver en frihed i forhold til rejser med videre. Baxter tilbyder nu også en rejseservice. Rejseservicen er fortrinsvis beregnet til de patienter, som ønsker at rejse udenlands i længere tid. Faktoren kan hentes i det land, man ønsker at rejse til, hvis landet vel og mærke har Advate godkendt af myndighederne. Man kan kontakte sit hæmofilicenter, som kontakter Baxter. Man kan også få udleveret en køletaske på sit hæmofiliambulatorium, hvis man skal rejse til et land, hvor temperaturen ofte er højere end 25 grader. På hæmofilicentret kan man også få udleveret en lille plastboks, som Advate kan opbevares i, når den står i køleskabet. Hætteglassene flyttes fra kartonen over i boksen og fylder på den måde mindre. Der kan være seks hætteglas i boksen. Baxter er i samarbejde med hæmofilisygeplejerskerne i gang med at udarbejde en lille bog om hæmofili samt behandling til børnefamilier. Biovitrum I juni 2009 blev ReFacto AF introduceret til behandling af hæmofili A. Der er tale om et rekombinant faktor VIII-produkt, som er en videreudvikling af ReFacto. ReFacto AF har samme molekylestruktur som ReFacto og fremstilles ved brug af en forbedret proces, der er udviklet for at minimere risikoen for smitte. Produktet fremstilles i et mediumfrit miljø fri for albumin og har en oprensningsproces, som gør, at det ikke indeholder nogle proteiner afledt af menneskelig eller animalsk oprindelse. Biovitrum har igennem mange år