Autismediagnosen. Maleri af Jessica Park. Bacheloropgave. Københavns Socialpædagogiske Seminarium

Transkript

1 Autismediagnosen Maleri af Jessica Park Bacheloropgave Københavns Socialpædagogiske Seminarium Jens P. Andersen og Lise Usinger Vejleder: Annette Hagenbo Aflevering: 6. februar 2006 Antal normalsider: 40

2 1. Præsentation af opgaven Indledning Problemformulering Begrebsafklaring: Metode Opbygning, teorivalg og afgrænsning Autisme før og nu Klassifikation af autisten gennem tiden Fra hellig eller gal til autist? Menneskesyn, klassifikation og diagnosticering Autismediagnosen i dag ICD Wings Triade Hvor mange og hvilke Pædagogens faglighed og praksis Fagpersonens billede af autisten Lægmands billede af autisten Empiri De kvalitative interviews Behandling af interview resultaterne Diagnosens betydning for pædagogens praksis Pædagogens pædagogfaglighed Institutionens konstruktion Stempling og stigmatisering Doxa og institutions habitus At skabe en autist? Begrundelse for socialkonstruktivistisk tilgang til identitet Identitet og autisme ifølge socialkonstruktivismen Per s udsigelse af sin livshistorie Pers konstruktion af egen identitet: Diskussion Konklusion Litteratur: Bilag Bilag 1 - Hovedgrupper ICD Bilag 2 - Diagnosticerings kriterier for autisme Bilag 3 Lægmands billede af autisten Bilag 4 Samtale om Pers livshistorie CD-rom

3 1. Præsentation af opgaven 1.1.Indledning I det senmoderne samfund bruges diagnoser til at beskrive og klassificere mennesker, der afviger i negativ retning fra det typiske, det være sig enten i form af sygdom, andre lidelser eller eventuelt misbrug. Pædagogisk praksis på specialområdet involverer mennesker, der har brug for hjælp og støtte. De har i mange tilfælde fået stillet en diagnose. Derved bliver de klassificeret og inddelt efter deres afvigelses karakteristika. Dette bevirker, at pædagogen ikke bare skal forholde sig til individet, men også til det billede diagnosen tegner af den pågældende persons afvigelser fra det normale og dermed de svagheder og i sjældne tilfælde særlige talenter, som diagnosen beskriver. Pædagoguddannelsen er en generalistuddannelse, der spænder bredt, og man kommer derfor sjældent ind på de specifikke problematikker, der knytter sig til den enkelte diagnose. Når diagnosen så bliver den optik, hvor igennem pædagogen betragter den enkelte bruger og desuden styrende for, hvordan den pædagogiske praksis tilrettelægges i institutionen, stilles der krav til pædagogen, hun kun sjældent er uddannet til at honorere. I det pædagogiske arbejde bliver det vigtigt at holde sig for øje, at brugeren ikke er sin diagnose. Det fordrer store krav til pædagogens faglighed. Diagnoser, der gives til de mennesker, der er specialpædagogens arbejdsområde, gives og skabes af psykologer og psykiatere, og er med til at afstikke de metoder, der er bestemmende for pædagogernes arbejde. Derfor må det betragtes som påkrævet, at man på institutionerne ved, hvad diagnoserne indebærer samtidig med, at man er opmærksom på, at diagnosen både skaber pædagogens arbejdsfelt og den virkelighed, der konstituerer dette. 3

4 1.2.Problemformulering Vi har tænkt os at undersøge diagnosens betydning for pædagog, bruger og institutionen, derfor tager vi udgangspunkt i følgende problemstilling: Hvordan påvirker diagnoser den pædagogiske praksis? Autisme diagnosen benyttes som gennemgående eksempel, samt som det modus vi tænker ud fra. Problemformuleringen belyses ved løbende at diskutere følgende spørgsmål: - Hvordan klassificeredes autisterne før autismediagnosen fandtes, set i forhold til hvordan de diagnosticeres i dag? - Hvilket billede tegner diagnosen af autisten og hvordan afviger dette fra lægmands billede? - Hvad betyder diagnosen for pædagogens syn på autisten og på egen praksis? - Hvordan påvirker diagnosen institutionens konstruktion? - Hvad betyder diagnosen for autistens selvopfattelse og dannelse af identitet? Der er flere årsager til, at vi bruger autismediagnosen som gennemgående eksempel: For det første er vores tanke, at man ved at bruge det specifikke, nemmere kan få øje på, hvilke følger diagnosticeringen har, end man ville kunne, hvis man var blevet på det generelle niveau. Man kan så herefter se på i, hvor høj grad de pointer, man når frem til, er generelle for pædagogisk arbejde med diagnosticerede. For det andet ser vi, at antallet af mennesker med autisme er stigende i den moderne verden. Dette forklares ved, at diagnosekriterierne er blevet bredere (Frith 2003), men også ved, at flere mennesker med denne særhed, der tidligere har kunnet begå sig i verden, i dag falder igennem de krav, der stilles i den senmoderne verden (Ringkøbing 2005). 4

5 For det tredje har vi begge praktisk erfaring fra arbejde med mennesker med diagnoser i autismespektret og derfor mulighed for, at overveje egen praksis i forhold til de spørgsmål, vi belyser i denne opgave, samt at lade egne individuelle erfaringer og teori belyse hinanden. 1.3.Begrebsafklaring: Diagnose: Diagnoser benyttes i mange forskellige sammenhænge i den moderne verden. Først og fremmest er den knyttet til lægevidenskaben og dennes praksis, og bruges til at definere det afvigende, dårligt fungerende menneske. Ud over somatiske diagnoser findes psykologiske diagnoser og i visse kredse benyttes begreber som alkoholiker eller narkoman som diagnoser, idet disse misbrug undertiden betragtes via sygdommens optik. Ifølge Den Store Danske Encyklopædi forstås følgende: Diagnose: (gr. Bedømmelse, sondering, af dia og gnosis erkendelse ), betegnelse for den funktionsforstyrrelse eller sygdom, som ligger til grund for en patients symptomer. Lægen må for at stille diagnosen udspørge og undersøge patienten (Den Store Danske Encyklopædi 1996 ). I denne forståelse knyttes diagnosen sammen med sygdom og funktionsforstyrrelser, og de involverede i diagnosticeringsprocessen er lægen og patienten. Diagnosticerings-praksissen og dens betydning for den diagnosticerede må generelt ses som en vekselvirkning mellem systemet 1 og den diagnosticerede. Borgeren iagttages og testes af systemets repræsentanter og gives en diagnose. Diagnosen bestemmer så, hvordan borgeren siden hen betragtes og behandles af systemet. Autisme diagnoser: 1 Vi har ikke kunnet finde et dækkende ord, og har derfor valgt at lade systemet forstås som både samfundet som sådan og behandlingssystemet, med hvad det omfatter af læger, pædagoger og andre relevante fagfolk. Systemet bliver her, det der diagnosticerer og behandler. 5

6 Autisme er en udviklingsforstyrrelse frem for en somatisk sygdom, dvs. diagnosen stilles ikke nødvendigvis af lægen, og der diagnosticeres ikke ved hjælp af en fysisk undersøgelse, men ved tests og observationer. De to klassiske diagnoser i autisme spektret er infantil autisme og Aspergers syndrom.desuden findes der andre mindre udbredte diagnoser i autisme spektret, f.eks. atypisk autisme og Retts syndrom. Hvor intet andet er nævnt, mener vi alle diagnoser i autisme spektret, når vi skriver autisme eller autisten. Vi beskæftiger os generelt med betydningen af diagnosticering frem for de kliniske aspekter af og forskelle mellem den ene eller anden type autisme. Overordnet er det altså ikke relevant for denne opgaves besvarelse at skelne mellem den ene eller anden type autisme. I afsnit 2.2 følger dog en kort redegørelse for diagnosetyperne. Typisk og Normal: Typisk betegner i denne opgave det der er som vi ofte er flest. Det er muligt at være normal fungerende på nogle områder og samtidigt at have udviklingsforstyrrelser, der ikke er typiske for hvermand. Det er også muligt med en diagnose (eller et handicap) at indgå på nogle områder med de typiske. Det typiske muliggør en inklusion med det specielle (atypiske), hvor det normale for at inkludere skal optage det unormale som noget normalt. Normalt bruges her i betydningen en normativ standard. Det, der forventes for ikke at blive opfattet som afvigende. Fagperson og lægmand: Fagperson forstås, som den der har professionel viden om autismediagnosen og diagnosticeringspraksisen. Lægmand bruges om personer uden personligt eller professionelt kendskab til autister og autismediagnoser. Han og hun: Vi har besluttet gennemgående at bruge henholdsvis han og hun som personlige pronominer, når vi refererer til autisten og pædagogen. Dette for at undgå omstændelige og knudrede formuleringer. At valget er faldet på, at autisten er han og pædagogen hun 6

7 skyldes at, der statistisk set er flere mandlige personer med diagnoser i autismespektret og flest kvindelige pædagoger. Der skal ikke læses andre betydninger ind i valget. 1.4.Metode Til besvarelse af vores problemformulering vil vi belyse, hvordan diagnoser og diagnosticering påvirker den pædagogiske praksis. Til dette tager vi udgangspunkt i både litteratur og empiri. Litteratur: Vi har valgt at stille diagnosticerings kriteriernes udsigelser og den gængse autisme litteraturs individ orienterede blik op imod teori, som forholder sig til selve det, at navngive og klassificeres virkning på den pædagogisk praksis tre elementer - pædagog, institution og bruger. Diagnose kriterierne og autismelitteraturen forholder sig primært til at beskrive, definere og udskille autisten så godt som muligt. Man ønsker vha. den rigtige diagnose at forstå og hjælpe autisten bedst muligt. Den stiller derimod ikke spørgsmål ved den betydning, den får som sandheden om brugeren. Dvs. den forholder sig ikke til, hvordan diagnosen påvirker og er medskabende af den pædagogiske praksis syn på sig selv og hinanden. Til undersøgelse af dette perspektiv benytter vi os af bl.a. et interaktionistisk perspektiv og en social konstruktivistisk tilgang, for herigennem at kunne identificere nogle af diagnosticeringens mindre italesatte konsekvenser. Empiri: - I afsnit 3.2 og 5.3 benytter vi os af kvalitative undersøgelser. Formålet er at skabe et grundlag for at se på diagnose i forhold til dens afsmitning på virkeligheden - henholdsvis i forhold til det vi har kaldt lægmands billede af autisten og på konstruktionen af autistens identitet 2. - Desuden har vi trukket på egne erfaringer i forhold til vores arbejde med mennesker med diagnoser i autisme feltet. På den måde har vi mulighed for at se teorien i lyset af 2 De nærmere omstændigheder omkring udførslen af interviews og deres gyldighed som empiri, vil blive behandlet i de pågældende afsnit. 7

8 egen praksis og åbne for spørgsmål om hvordan diagnosticeringen påvirker os i vores praksis. 1.5.Opbygning, teorivalg og afgrænsning Kapitel 2 Autisme før og nu består af to hoveddele: 2.1 Klassifikation af autisten gennem tiden. Her søges problemformuleringen belyst ved først at lave en historisk redegørelse for, hvor autisten har befundet sig i forhold til fortidens kategoriseringer, og dermed også den pågældende tids formål med diagnosticering og syn på autister. Ud fra denne vinkel vil vi se på, hvad nutidens diagnosekriterier siger om vores syn på autisme. Her har vi fundet det relevant at inddrage nogle af Kirkebæks (1993) tanker fra hendes afhandling om klassificering, behandling og syn på de åndssvage i starten af det 20.århundrede samt hentet inspiration fra Galskabens historie (Foucault 2003) om, hvordan det normale er blevet udskilt fra det gale. I afsnit 2.2 Autismediagnosen i dag følger en beskrivelse af nutidens diagnosekriterier dette gøres for at beskrive det grundlag og for at skabe en platform, hvorfra den senere diskussion af diagnosens indvirkning på institution, pædagog og den diagnosticerede kan tage sit afsæt. Her har vi valgt at tage udgangspunkt i Frith (2003), Peters (199) og Wings (1997) beskrivelser af, hvad autisme er, idet de på autismeområdet betragtes som kanon. Desuden ser vi kort på ICD 10, som er de kriterier, der benyttes i Danmark til diagnosticering af autister. Vi tager i opgaven ikke stilling til, hvorvidt den enkelte diagnosticeres korrekt, ligesom vi ikke beskæftiger os med selve praksis omkring at stille diagnosen. I Kapitel 3 Pædagogens faglighed og praksis udledes først fagpersonens billede af autisten. Ved dette forstår, vi det billede, der tegnes af diagnosen. Herefter følger en kvalitativ interviewundersøgelse, hvor vi har interviewet 5 personer uden forudgående personligt eller professionelt kendskab til autisme. Formålet har været at finde frem til lægmands billede af autisten for at kunne holde det op mod fagpersonens. Det finder vi interessant, fordi vi ved, at det er sjældent, man i løbet af pædagoguddannelsen lærer konkret om mennesker med autisme. Man må derfor gå ud fra, at mange pædagogers (med mindre de har tilegnet sig viden på anden vis) billede af autisten er at sammenligne med lægmands. 8

9 Det er i dette spænd mellem lægmand og fagperson vores analyse af pædagogens faglighed og selvforståelse i forhold til mennesker med autismediagnose tager sit udgangspunkt. Hvis pædagogen ikke kan betragtes som fagperson i forhold til diagnosens udsigelser, er det relevant at overveje, hvori hendes faglighed og viden så består, og hvor den stammer fra. Vi bruger Madsens (1993) model dannelsens blomst til at belyse dette. I kapitel 4 Institutionens konstruktion ser vi på, hvordan diagnosen påvirker rammerne for pædagogens praksis og brugerens liv. Hertil benytter vi Bourdieus begreber doxa og habitus (Järvinen 2000). Vi har fundet det hensigtsmæssigt at benytte dem i den fortolkning, de har fået af henholdsvis Järvinen (2003) og af Andersen (2001) ved det han kalder institutionens habitus. Disse begreber er velegnet til at se på det, der normalt ikke ses. Vi betragter institutionen med dens aktører i et interaktionistisk perspektiv og ser på, hvordan diagnosen bliver en stemplingsmekanisme i forhold til institutionens brugerbilleder. Her har vi fundet Goffmans (1963) stigmatiseringsteori relevant. Når man ser institutionen i et interaktionistisk perspektiv er det naturligt også at betragte de pårørende som aktører. Vi vil dog begrænse os til at se på sammenspillet mellem de aktører, der er en del af den pædagogiske praksis, dvs. pædagog og bruger. Vi beskæftiger os ikke med selve de fysiske rammer og tager heller ikke stilling til rigtigheden af den ene pædagogiske arbejdsmetode frem for den anden. Dog berører vi kort, hvordan valg af pædagogiske metoder kan have indflydelse på, hvordan man på institutionen forstår sig selv og dermed på doxa og institutionens habitus. Kapitel 5 At skabe en autist? behandler via en socialkonstruktivistisk tilgang autistens selvbillede. Denne tilgang er bl.a. valgt fordi den sætter de gængse beskrivelser af autisme mest i spil. Hvorledes vil vi se på i det pågældende afsnit. Vi analyserer os frem til, hvilken indflydelse diagnosen kan have på de narrativer autisten fortæller om sig selv. Diskussionen foregår i spændet mellem diagnosen som etikettering af et menneske med de træk, der udgør autismen, og hvad diagnosen medfører af diskurser og pædagogiske tiltag, som bliver medskabende af autistpersonligheden. Hvordan italesætter autisten sig selv og eget narrativ? Dette underbygges med en kvaltitativ analyse af et interview med en infantil autist om dennes livshistorie. Interviewet sammenholdes med nogle af de beskrivelser som Gerland (1996), der selv er diagnosticeret infantil autist, giver i sin selvbiografiske bog. Vi vil ud fra disse to eksempler forsøge at underbygge de tanker, vi har om, hvordan en autist konstruerer sin identitet, sammenholdt med de narrativer han tilbydes. 9

10 Kapitel 6 diskussion behandler diagnosen og diagnosticeringens dobbelte virkning: den både definerer og skaber brugerbilledet og dermed også billedet af autismepædagogen og autisme institutionen. Dvs. diagnosen både som nyttigt arbejdsredskab og som styrende for hele måden at forstå praksis. Vi ser på, hvordan man som pædagog skal bevidstgøre sig om og rumme dette dilemma således, at de to tanker gensidigt beriger hinanden. Endelig kommer vi ind på, hvor vigtigt det er for pædagogens praksis, at hun har bevidsthed om, hvori hendes pædagogfaglighed ligger. 2. Autisme før og nu 2.1.Klassifikation af autisten gennem tiden Egentlig diagnosticering, som vi forstår det i dag, knytter sig i første omgang til den moderne lægevidenskabs opfattelse af det negativt afvigende menneske, men Ethvert samfund opstiller midler til at inddele mennesker i kategorier, samt hvilke egenskaber, der skal opfattes som sædvanlige og naturlige for medlemmer af disse kategorier (Goffman 1963 s. 13). Hvilket formål, klassifikationen har haft, har dog ændret sig over tid. Hvilke kriterier, der klassificeres efter må ses som et udtryk for den pågældende tids forståelse af verden samtidig med, at den tjener et formål, som kan aflæses af, hvordan og i hvilke kategorier man inddeler. Når man ser på dette, kan man samtidig indkredse, hvordan autisten har været kategoriseret før autistdiagnosen blev skabt, samt give et bud på hvorfor autisme først er blevet set som en selvstændig kategori fra 1943 og 1944 af henholdsvis Kanner og Asperger (Frith 2003) Fra hellig eller gal til autist? Indtil reformationen søgte de sindssyge og andre afvigere den katolske kirkes beskyttelse. Her har nogle autister ganske sikkert været at finde. F.eks. beskriver Frith (2003) en af Den Hellige Frans af Assisi første følgesvende. I 1100-tallet, da han levede, blev han anset for at være en særlig ren sjæl og blev et religiøst forbillede, på trods af de vanskeligheder hans særegne og bogstavelige forståelse af verden skabte. Beskrivelsen af ham viser, at han har 10

11 haft adskillige træk som retrospektivt kan give en formodning om, at han i dag ville være diagnosticeret som autist. Foucault opererer med begrebet den store indespærring, hvis begyndelse han daterer tilbage til 1656 (Foucault 2003). Dette repræsenterer en udskillelse af afvigeren fra det normale. Alle fattige dvs. de, der af den ene eller anden grund var ude af stand til at brødføde sig selv blev spærret inde. De mennesker, der her interneredes og afgrænsedes fra det resterende samfund var en skønsom blanding af mænd, kvinder og børn, uafhængigt af alder og stand. Det var uarbejdsdygtige af alle typer: gale, åndssvage, drankere, libertinere og prostituerede, fysisk invalide, omstrejfende, og selvmordskandidater - faktisk var kriterierne for indespærring så vide, at få år efter var 1 procent af Paris indbyggere sendt i forvaring (Foucault 2003). Dette fænomen kunne i slutningen 1600-tallet og op igennem 1700-tallet iagttages i alle europæiske lande. Man må formode, at en stor del af datidens autister, nemlig alle de, der ikke har kunnet klare sig i det daværende samfund, er blevet indespærret som en del af denne brogede skare. De er hermed blevet udskilt fra det normale, men ikke på baggrund af lægelige kriterier. I stedet var det moralske retningslinier der lå til grund herfor som Kirkebæk skriver: Formålet med oprettelsen af disse anstalter var dels at kontrollere den uproduktive del af befolkningen og herved beskytte samfundet mod social uro, dels at få noget arbejde ud af de indsatte og opdrage dem moralsk. (Kirkebæk 1993 s. 57). I 1700-tallet var datidens videnskabsmænd optagede af at systematisere deres iagttagelser på baggrund af den svenske botaniker Linnés opfindelse af et klassifikationssystem til planter. Dette var baseret på uafhængige iagttagelser, systematisering af begreberne og på Darwins evolutions teorier. På den måde kombineredes den biologiske orden med en historisk orden, således at klassificeringen af de enkelte arter beskrev en evolutions historie og survival of the fittest, hvor den ene arts udvikling til den næste blev en del af klassificeringssystemet. Det var således vigtigt at studere afvigende eksemplarer og herigennem at opspore evolutionære forbindelser mellem de enkelte arter. I 1800-tallet fik den naturvidenskabelige opfattelse af mennesket sit gennembrud inden for lægevidenskaben som en konsekvens af dette skete der et skred i den europæiske opfattelse af de gale. Man begyndte nu at se de gale som syge frem for som onde eller besatte. Dette førte til, at man ønskede at give de sindssyge en behandling, der byggede på 11

12 en videnskabelig opfattelse af galskab. Det er altså her den nutidige klassifikation af autisme har sine rødder. Ved kobling af arvelighedslæren, lægevidenskaben og progressionstanken 3 fik klassifikationen dengang en værdidefinerende betydning. (Kirkebæk 1993 s.33) Frem til 1850 erne sås åndssvage og sindssyge som to sider af samme sag, men herefter begyndte man at udskille dem fra hinanden. Man begyndte nu at betragte det som en skala over forskellige degenerations niveauer, hvor sindssygen rangerede højest og åndssvagen lavest. Da behandlingen var pædagogisk frem for medicinsk inddeltes de åndssvage i høj grad efter kunnen og dermed efter nytteværdi Menneskesyn, klassifikation og diagnosticering En del af forklaringen på, at autisterne først er blevet beskrevet som selvstændig gruppe for under 65 år siden må skyldes inddeling efter menneskelig værdi samt opdeling efter funktionsniveau og kunnen, som var praksis på Kanner og Aspergers tid. Dette gør, at gruppen af infantil autister og Aspergere gik på tværs af de hidtidige opdelinger. Hvis man betragter, de meget forskelligartede manifestationer af autismens symptomer går de, ikke bare på tværs af skellet åndssvag/sindssyg, men også på tværs af skellet mellem normal - de der er i stand til at kompensere for deres lidelse og derfor skjule den og opnå det Goffman kalder tilsyneladende social identitet (Goffman 1963 s.14) og afvigende - stigmatiserede i en sådan grad, at vedkommende er ude af stand til at klare sig selv. Både Kanners og Aspergers diagnose udsprang af, at de begge hæftede sig ved nogle særegne træk ved det, der senere skulle blive kaldt autisme. Det var bl.a. den manglende kontakt til andre mennesker og de særlige evner på interessefelter, der lå langt ud over, hvad autisten ellers formåede i andre sammenhæng (Frith 1989). Begge lavede casestudier, hvor de opdagede, at flere børn var fælles om disse og andre træk og skabte dermed en selvstændig diagnose. Diagnosen er med tiden blevet udvidet til mennesker på vidt forskelligt funktionsniveau fra den geniale, men socialt dårligt fungerende excentriker til autisten uden sprog, der kun formår at sidde og rokke og kigge på en top, der snurrer, mens 3 Progressions tanken stammer fra samfundsteori, som bygger på Darwins lære og betegner den tankegang, at mennesket naturligt vil træffe de valg, der fører til fremskridt. Humanismens omsorg for de svageste kan ifølge denne opfattelse fører til degeneration og dermed true fremskridtet (Kirkebæk 1993). 12

13 han siger lyde. Set med fagkundskabens øjne f.eks. anno 1850, har det været vanskeligt at gennemskue, at der skulle være tale om en og samme lidelse. Hvis man ser tilbage fra i dag til den store indespærring i 1656, ser man, at klassifikationen af mennesker over tid har trukket andre grænser, end man i dag ville betragte som gyldige. I 1656 var udskillelsen en grov opdeling i nyttig og unyttig for samfundet. Interessen lå ikke i yderligere at forstå de forskelle, der var i hele den indespærrede unyttige gruppe, men i at få afgrænset og defineret det normale (Foucault 2003). At man i 1850 erne udskilte åndssvage og gale som to grupper, har nok skabt større klarhed på mange områder, men i forhold til autisterne har det sandsynligvis blot gjort det vanskeligere at se dem som en samlet gruppe. Denne tids opdeling afspejler i høj grad et ønske om at opdele efter kunnen og dermed det enkelte menneskes nytteværdi, samtidigt med et ønske om at hindre disse grupper i at degenerere de normale og dermed hindre darwinistisk udvikling af menneskeslægten og progression i samfundet. Det er nærliggende at tænke, at på trods af, at tidligere tiders klassifikationer, virker fejlagtige i dag, så er de nærmere et udtryk for et andet samfund og en anden måde at forstå verden på. Man kan betragte de historiske klassifikationer som en afspejling af det pågældende samfunds behov for at udskille visse grupper og som et udtryk for disse samfunds forståelse af afvigelse vs. normalitet, og som billede på, hvordan man skulle henholdsvis beskytte de normale eller normalisere de afvigende gennem disciplinering. (Foucault 2002). Baggrunden, for den måde autister diagnosticeres og dermed klassificeres på i dag, må ligeledes ses som et udtryk for den måde vores samfund har behov for at forstå afvigelsen. Den nutidige inddeling er et forsøg på at opfange mennesker med samme type defekt mennesker, hvis svagheder kan forstås gennem samme optik. Diagnosen foreskriver så sammen med den pågældendes funktionsniveau en række mulige tiltag, der skal få den diagnosticerede til at nærme sig normaliteten. Det bliver således en målestok for om den pågældende er institutionskrævende og i så fald, hvilken type, der er hensigtsmæssig, samt hvor meget støtte og hvilken slags, der er krævet for at få den diagnosticerede til at fungere så tæt på dagens normalitetsopfattelse som muligt. 13

14 2.2.Autismediagnosen i dag Siden Kanner og Asperger gjorde de første observationer og beskrivelser af det, de uafhængigt af hinanden kaldte autister, har der været stor interesse og udvikling inden for området. Lorna Wing har skitseret autismen som en triade af udviklingsforstyrrelser og elementerne i denne triade er hovedparametrene i de diagnosticeringskriterier, der bruges i dag. I Danmark har man fra 1. januar 1994 tilsluttet sig og benyttet diagnosticeringskriterier defineret af Verdens Sundheds Organisationen (WHO) ICD 10 WHO har defineret kriterier til klinisk diagnosticering af autisme, ICD 10 (International Classification of Disease, 10 udgave - WHO 1997) 4 Disse kriterier placerer autisme i en kategori mellem mental retardering og specifikke udviklingsforstyrrelser. Om en person, der er mentalt retarderet, kan man sige, at udviklingen er forsinket, at personen udvikles i samme spor, men langsommere end det normale. Den mentale alder vil altid være lavere end den fysiske alder. Ved specifikke udviklingsforstyrrelser forstås en person med langsom eller afvigende udvikling inden for et bestemt område (f.eks. ordblindhed) (Peters 1999). I diagnosen (ICD 10 F8 Psykiske udviklingsforstyrrelser) medgår en række undergrupper af diagnoser, hvilket kan bevirke at diagnosen overordnet bliver meget bred. Figur 1 ICD 10 F8 s undergrupper. Kilde: ICD Se bilag 1: Hovedgrupper IDC 10 og Bilag: 2 Diagnosticerings kriterier for autisme. 14

15 2.2.2.Wings Triade Wing og Gould har i 1979 lavet en omfattende undersøgelse: Camberwell-undersøgelsen (Peters 1999). Undersøgelsen havde til formål at undersøge alle børn i Camberwell området, der havde autistiske træk. Herunder at undersøge fællestræk blandt autistiske børn og børn, der havde autismelignende symptomer. Efterfølgende kommer Wing i slutningen af 80érne frem til at beskrive de generelle træk ved autisme som en triade af symptomer. Figur 2: Wings triade af symptomer. Der er tale om en triade, da alle tre funktionsforstyrrelser optræder samtidig i diagnoserne i autismespekteret (Beyer 2003). Forstyrrelse i socialt samspil karakteriseres ved fravær af interesse for samspil, samt klare forstyrrelser i såvel verbale som nonverbale tegn på indfølingsevne som kan udmønte sig i at: - Personen virker fjern, som om andre mennesker ikke eksisterer, - virker passiv, hvor der ikke er initiativ til socialt samspil og ringe øjenkontakt eller - er aktive men sære dvs. opsøgende overfor andre mennesker på en mærkelig ensidig måde og kun fremturer med, det der optager dem selv eller overhøflig og formel adfærd. Forstyrrelse i udviklingen af forestillingsevne, manglende evne til mentalisering og forestillingsleg. Udvikler ikke som-om-leg og bruger nærmere legeredskaber som fysiske sanseredskaber. Børn med autisme skal have støtte for at kunne indgå i fantasilege med andre børn. Umiddelbart vil man kunne iagttage en form for leg, men ved nærmere eftersyn vil det vise sig, at det er monotone sekvenser af legetemaer, der gentages og ikke udvikler sig. Forstyrrelse mht. kommunikation, karakteriseret ved forsinkelse og afvigelser i sprogudviklingen, eller for nogen total udeblivelse af taleevne. Mange har forsinket taleudvikling og begynder med at gentage ord eller dele af bestemte sætninger, ofte 15

16 uden nogen umiddelbar mening. Ekkolali 5 eller forsinket ekkolali 6 optræder ofte. Mange har problemer med sprogforståelse eller selve anvendelsen af sproget og har en rigid og snæver forståelse af sproget. Også intonation og stemmekontrol er ofte sete problemfelter for personer med autismediagnoser, tonelejet er monotont, har malplacerede betoninger eller lyder robotagtigt. Nonverbal kommunikation mestres oftest ikke. Udover ovenstående elementer i triaden peger Wing på tilstedeværelsen af en yderligere udpræget adfærd blandt personer i autismespekteret (Wing 1997): Tilstedeværelsen af repetetiv, stereotyp adfærd, som hos de svagest fungerende kan vise sig ved karakteristiske bevægelsesmønstre, f.eks. rokken, basken med hænderne eller formålsløs vandren omkring og i sjældnere tilfælde selvskadende adfærd som at banke hovedet ind i væggen. På højere udviklingsniveauer viser det sig i mere komplekse former som fordybelse i sekvenser, komplekse ufravigelige rutinemønstre og ritualer eller særinteresser og fastlåst optagethed af specielle emner eller at knytte sig til bestemte (ofte aparte) ting Hvor mange og hvilke Men hvordan ser det ud i dag? Det er ikke muligt at finde signifikante tal for antallet af personer med autismediagnoser. I Danmark er det muligt at få udredt diagnosen både inden for og uden for det offentlige sundhedssystem 7, hvilket bevirker at antallet af stillede diagnoser ikke opgøres samlet. Wing anslår på baggrund af Camberwell-undersøgelsen og svenske undersøgelser foretaget af Gilberg, at sociale forstyrrelser af den autistiske type, forekommer blandt 91 børn ud af , eller næsten et barn ud af hver hundrede (Wing 1997). Medical Research Center konkluderer i sin rapport fra 2001 at autisme forekommer hos 0,6 procent af verdens befolkning. Dette sker på baggrund af undersøgelser fra en række lande (MRC 2001). 5 Papegøjeagtig gentagelse af ord eller sætninger når de høres. 6 Gentagelse af ord og sætninger længe efter de er hørt, ofte fraser fra tegnefilm. 7 F.eks. på Center for Autisme. 16

17 Det har dog vist sig at antallet af stillede diagnoser med kriterierne infantil autisme har holdt sig nogenlunde konstant. Mens antallet af stillede diagnoser med kriterierne Asperger og hermed beslægtede diagnoser har været stigende efter indførslen af IDC 10 som det fremgår af figur 3 og 4. Figur 3: Antallet af såkaldte Kanner Autister (Infantil autisme) har holdt sig nogenlunde konstant gennem årene, mens antallet af beslægtede forstyrrelser og Aspergers syndrom (IDC 10) er stærkt stigende (Beyer 2003). Figur 4: Før ICD 10 havde ca. 75 % med diagnosen autisme samtidig mentaltretarderede. Efter ICD 10 er kun lidt over 25 % mentalt retarderede (Beyer 2003). For pædagogen og andre er det interessant at søge efter en forklaring på, hvorfor udviklingsforstyrrelsen opstår. Årsagen er stadig ukendt, men der hersker en forståelse af, at det er samspil mellem flere fysiske årsager. Wing taler om en årsagssammenhæng på gensidigt forbundne niveauer, hvor de primære (genetiske) årsager forårsager en patologisk dysfunktion i hjernen, som fremkalder forstyrrelser i den psykiske funktion (Wing 1997). Gennem tiden er der fremkommet teorier, der søger at forklare autisme ud fra sociale og biologiske faktorer. Eksperter på autismeområdet mener i dag, at man skal finde årsagen til de sociale komplikationer og de biologiske komplikationer i de grundlæggende genetiske forårsagede dysfunktioner (Frith 2003, Wing 1997). Diagnoser inden for autismespekteret stilles efter en række kriterier 8, der vurderes på baggrund af en række kognitive test og analyse af perception og adfærd. Desuden anvendes forældreinterview og udtalelser fra vuggestue og børnehave retrospektivt i vurderingen. Diagnosen stilles altså ikke kun på baggrund af konstatering af årsager, men også på en observation af adfærd eller mere korrekt en observation (og retrospektiv konstatering) af fravær af adfærd. 8 Se bilag 2. 17

18 3. Pædagogens faglighed og praksis For at analysere os frem til pædagogens faglighed, forsøger vi først at bestemme henholdsvis fagpersonens og lægmands billede af, hvad en autist er. Vi mener ikke, at pædagogfagligheden kan findes udelukkende i et af disse billeder, men at den også er noget helt tredje. Dette ønsker vi at indkredse, for herefter at tage stilling til hvordan pædagogen bidrager til konstruktion af praksis. 3.1.Fagpersonens billede af autisten Diagnosen skaber grundlaget for fagpersonens billede af autisten, men hvori består dette billede? Generelt ses en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, der oftest ikke umiddelbart kan ses på personen. Diagnosen vil have forstyrrelser inden for fire hovedområder: Forstyrrelser mht. socialt samspil, forstyrrelser mht. kommunikation, forstyrrelser mht. forestillingsevne samt repetetiv stereotyp adfærd. Udover ovenstående optræder der også en lang række andre adfærdstræk i mere eller mindre udpræget grad blandt gruppen med autismediagnosen. Her kan nævnes: Begrænsede og selektive spisevaner, stereotype bevægelser som knipsen med fingrene eller basken og flagren med armene, overdreven følsomhed over for sansestimulation f.eks. lyde og lys, optagethed af stimuli af nærsanserne og taxtile sanseindtryk samt særlige færdigheder, der udspringer af store spring i funktionsniveauet på forskellige områder. Blandt fagpersoner er det en udpræget antagelse, at personer med autismediagnoser har brug for forudsigelighed, visualisering og støtte eller iscenesættelse til mange daglige gøremål. Dette gøres ud fra en række forskellige pædagogiske programmer og terapiformer, der er funderet i forskellige opfattelser at diagnosen. Der er desuden generel enighed om, at der er store individuelle forskelle i de enkeltes adfærd og behov. Både mellem og indenfor diagnosens undergrupper. Derfor bør indsatsen 18

19 i arbejdet med autister tage udgangspunkt i en løbende tværfaglig vurdering, af udvikling og behov frem for i diagnosen (Beyer 2003). Fagpersonen vil naturligvis have forskelligt kendskab og indfaldsvinkel til diagnosen og brugergruppen, alt efter hvilken uddannelse hun har. Man kan sige, at fagpersonen har sin proffesions faglighed med ind i arbejdet sammen med det detailkendskab, den enkeltes uddannelsesforløb nu har givet til den konkrete diagnose. Hun medtager også viden og erfaring fra sit tidligere arbejdsliv såvel i institution som fra andre jobs. Derudover har hun sit menneskesyn og værdigrundlag.hun adskiller sig altså fra lægmand ved at have disse kompetencer med sig og ved dermed at møde diagnosen med en proffesionsfaglig indgangsvinkel. 3.2.Lægmands billede af autisten Vi er blevet opmærksomme på, at autist er et almindeligt kendt begreb i den danske befolkning. Vi vil ved en kvalitativ undersøgelse bestemme dette billede mere præcist. Det er interessant, idet at pædagogen ikke i løbet af sin uddannelse beskæftiger sig med arbejdet med diagnosticerede. Hendes faglighed ligger i udgangspunktet et andet sted. Hendes billede af autisten kan derfor være at sammenlignes med lægmands Empiri De kvalitative interviews Vores hypotese er, at lægmands billede af autisten i høj grad er konstitueret af Dustin Hoffmans fremstilling i Rainman i filmen af samme navn. Rainman er sprogligt dygtig, både på det fonologiske, syntaktiske og semantiske niveau. Dog er intonationen noget uvant, og der er vanskeligheder med pragmatikken, dvs. evnen til at bruge sproget kommunikativt. Han er en pudsig, kantet, besværlig og dog charmerende karakter. Han har forskellige særinteresser (fotografisk hukommelse mht. telefonbogen, statistikker over flystyrt og en bestemt tv-serie, der skal ses og må på visse områder betegnes som autistisk savant) 9. Umiddelbart vil vi antage at Rainmans IQ ligger fint placeret inden for det, der betegnes som normalområdet. 9 Autistisk person med særlig færdighed eller særlig kunnen inden for snævre områder, der langt overgår, hvad kunne forventes (Frith 2003). 19

20 For at be- eller afkræfte denne hypotese har vi lavet en lille kvantitativ undersøgelse. Vi har lavet 5 korte interviewsmed 5 personer (interviewpersoner dvs. IP er), som vi har kontaktet i en sportsklub en tilfældig aften. Interviewene registreres ved at intervieweren noterer svarene fra IPérne 10. For at kunne indgå i undersøgelsen sikrede vi os først, at IP erne ikke havde noget fagligt kendskab til autisme, dvs. vi udelukker personer med uddannelser og erhverv, hvor de kunne have fagligt eller personligt kendskab til autisme. Interviewet består af følgende spørgsmål: 1. Hvor gammel er du og hvad er din beskæftigelse? 2. Har du noget personligt kendskab til autister. Kender du nogen, der er autist eller har et nært forhold til nogen, der arbejder med autister? Spørgsmålet besvares med ja eller nej. Personer, der svarer bekræftende udelukkes herefter. 3. Beskriv hvordan du tror en autist er: Intervieweren kunne her stille uddybende spørgsmål, men med fokus på ikke at stille ledende spørgsmål eller give stikord. Spørgsmålene skulle stilles ved at bede interviewpersonen uddybe sine egne formuleringer: - Er det en mand eller kvinde? - Kan autisten tale? - Er autisten normalt begavet? - Har autisten særlige færdigheder? 4. Hvor har du erhvervet denne viden? Behandling af interview resultaterne De fem IP er er på ingen måde repræsentative for Danmarks befolkning De er alle mænd i alderen fra år, alle har eller er i gang med en lang videregående uddannelse. At 10 Se bilag 3. 20

21 IP erne ligner hinanden på denne måde har ikke været tilsigtet. Dog mener vi, at det er rimeligt at sige noget om i hvert tilfælde et muligt billede af autisme i Danmark. IP er kan betragtes som informanter og som repræsentanter (Kvale 1997). Betragtes de som informanter, ses de som nogle, der giver information om et bestemt emne. Betragtes de derimod som repræsentanter, bliver de selv genstand for analyse. I denne sammenhæng ser vi udelukkende IP erne som informanter. I den sammenhæng må man betragte vores IP er som gyldige og pålidelige, idet vi ikke er interesseret i kvalificeret viden om autisme, blot i lægmands billede. Kvale opererer med tre tolkningsniveauer mht. bearbejdelse af kvalitative interviewdata: Selvforståelse, common sense og teoretisk tolkning. Til bearbejdelse af dette interview bruger vi dels en selvforståelsestolkning, hvor tolkningskonteksten søges holdt inden for IP ernes selvforståelse. Dels en common sense tolkning, hvor vi sammenligner IP ernes udsagn om autisme i sammenhæng med det billede, der tegnes af en autist i Rainman og forholder det til fagpersonens billede af diagnosen. Dette fordi vi er interesseret i at bestemme IP ernes billede af autisten som muligt lægmands billede og fordi man på de fem besvarelser kan se, at Rainman har været konstituerende for dette billede. Svarene i de fem interviews er overraskende enslydende måske også fordi IP erne ligner hinanden mht. uddannelsesniveau og alder. Alle IP er undtagen én siger spontant Rainman, som en del af deres svar på spørgsmål 3. Den sidste IP er nævner ligesom de andre fire Rainman som svar på spørgsmål 4. Dette fører til, at den måde autisten karakteriseres på også overordnet svarer til Rainman dog med mindre afvigelser mht. køn og sprog. Fire ud af de fem siger, at autister både kan være mænd og kvinder, kun én mener, at det nok mest er mænd. Alle IP er mener, at autister har sprog eller at i hvert tilfælde de fleste autister har. Mht. begavelse mener to, at autister mht. IQ er normalt begavet og to at de er mindre end normalt begavet. Den sidste ved ikke. Herudover beskrives autisten ved, at han er socialt og følelsesmæssigt handicappet, og at han lever i sin egen verden. At han kræver enkelthed, faste rammer, forudsigelighed, rutiner og planlægning. Alle fem IP er er enige om, at autister kan være det, de kalder sygeligt optaget af noget eller have specielle interesser, og at de på disse områder kan være bedre til at huske end den typiske ikke-autist. Dette beskrives som at have fotografisk 21

22 eller mekanisk hukommelse, og der gives eksempler på ting som autistens hukommelse affotograferer så som nummerplader, telefonbøger og bustider. Man må sige, at vores lille undersøgelse overordnet giver udtryk for, at lægmand godt ved, hvad en autist kan være. Men langt fra indfanger diagnosens spekter. Det er kun den velfungerende Rainman-lignende autist, der er alment kendt. Det er dette billede vi tænker på, når vi senere i opgaven bruger udtrykket lægmand. 3.3.Diagnosens betydning for pædagogens praksis Pædagogens tilgang til arbejdet med autister vil i det spæde udgangspunkt være lig med lægmandens. Når pædagogen får kendskab til og erfaring med arbejdet med den konkrete diagnose, vil hun på sigt tilegne sig mere og mere af fagpersonens billede. Vi vil nu se på, hvad der gør sig gældende, når pædagogen arbejder med en speciel brugergruppe - hvordan diagnosen påvirker hendes praksis. Vi tænker ikke på, hvilke metoder eller systemer pædagogen bruger, men på hvordan bevidstheden om, at den enkelte bruger har diagnosen, vil påvirke praksis. Det er her interessant hvordan pædagogen ser sig selv, hvordan hun forholder sig til sin praksis, samt hvordan dette konstrueres ind i hendes arbejde. Hvordan agerer pædagogen i praksis. Ifølge Cecchin er både samværsprocesser og pædagogiske processer bestanddele i den pædagogiske praksis (Cecchin 1996). Samværsprocesser er interpersonelle processer mellem pædagogen og brugeren og mellem brugerne. Det er her pædagogen med de typiske brugere skal være som og gøre som, hun ønsker deres adfærd skal sigte imod. Men brugeren i autismespekteret er qua autismens natur ikke i stand til fuldt ud at opfatte dette. Det er også i samværsprocesserne pædagogen skal intervenere og søge at skabe meningsfulde relationer mellem brugerne og brugeren og andre mennesker. Også her er der særlige forhold i arbejdet med autister. Derfor bliver betydningen at samværsprocesserne nedtonet eller væsentligt anderledes end i arbejdet med typiske brugere. I de pædagogiske processer handler pædagogen både på konkret plan og meta-plan. Det er her pædagogen indøver en arbejdsopgave med brugeren, igen og igen, og samtidig har en overordnet ide om, at det kan føre til en adfærdsændring på langt sigt. De pædagogiske processer overskrider fagligt set samværsprocesserne i umiddelbar værdi og tager afsæt i overvejelser omkring visioner, mål, metoder og redskaber (Checcin 1996). 22

23 Dette gælder i udpræget grad i arbejdet med autister, da pædagogen her skal forholde sig helt særligt til samværsprocesserne. De pædagogiske processer, deres teoritilgange og forståelsen af disse bliver afgørende for praksis. Pædagogens mening og værdier af samværsprocesserne og de pædagogiske processer bliver derved påvirket af diagnosen, da erkendelsen og forståelsen for denne bliver rettesnor for, hvordan disse processer udleves. Pædagogen vil ud fra sin individuelle opfattelse af det normale og typiske danne sig et brugerbillede (Madsen 2005) af sin brugergruppe, som vejledning for konstruktion af praksis. Brugerbilledet bliver udtryk for en typificering, der fører til en selvtypificering (af pædagogen) og dette tjener til at give mening i konstruktionen af det sociale samvær. Denne proces kaldes for typificering og selvtypificering og bygger på den forhåndenværende viden om andre mennesker (Schutz ifølge Madsen 2005). Men pædagogen bringer også viden og erfaring fra sin uddannelse ind i arbejdet 11. I tiden tales meget om det kompetente barn. Det er forestillinger, der bygger på en række mere eller mindre bevidste antagelser om, hvad det enkelte barn skal kunne leve op til i bestemte sociale situationer (Andersen 2005 s. 125). Det kompetente barn bliver en forudsætning for at udvikle det typiske barn og dermed den typiske voksne. Gennem billedet af det kompetente (og typiske) barn spejler pædagogen sit billede af brugeren med udviklingsforstyrrelser og handicap. Facitlisten til, hvor brugeren afviger fra det typiske, bliver diagnosen. Pædagogen kan have forskellige måder at orientere sig i de hverdagslige samspilsprocesser med brugeren og her skelnes mellem to forskellige måder (Andersen 2005): En kompensatorisk orientering, der er fortidsrettet og søger at kompensere for mangler i opvækst mv., og en kompetenceorientering, der er fremtidsrettet. Pædagogens indsats rettes mod udvikling af kompetencer, der kan føre til et selvstændigt liv uden for institutionen. Overført på pædagogen, der arbejder med autister kan man sige, at hun søger at forstå og kompensere for udviklingsforstyrrelserne og træne kompetencer for social adfærd, så brugeren kan begå sig i flest mulige samfundssammenhænge. I arbejdet med autister indgår ofte samarbejde med andre faggrupper. Pædagogen skal kunne mestre en tværfaglig samarbejdskompetence, der indebærer bevidsthed om egen 11 Jævnfør afsnit

24 faglig identitet og grænser for egen viden og kunnen (Checcin 1996). Selvom pædagogen er sine faglige begrænsninger bevidst, kan det falde naturligt at reflektere over rigtigheden af en given brugers diagnose. Dels fordi diagnosespekteret er meget bredt og brugerne kan have meget forskellige evner og adfærd. Men også fordi diagnosen synes at være stillet fjernt fra den daglige praksis og er stillet på grundlag af statiske test og ikke inddrager elementer af den udvikling (stor som lille) pædagogen ser i den daglige praksis. Selvom pædagogen har den hyppigste kontakt til brugeren føler hun, at hun har et diffust vidensgrundlag og en ringe gennemslagskraft i forhold til det formelle system 12 (Järvinen 2003). 3.4.Pædagogens pædagogfaglighed Pædagogen tilegner sig med tiden mere af fagpersonens viden, men hvad bringer pædagogen med i praksis fra sin uddannelse og sin livserfaring? Hvori består pædagogens særlige faglighed, pædagogfagligheden? Vi forudsætter, at pædagogen i kraft af sin uddannelse har en eller anden form for grundviden. Det er derfor relevant at se på, hvilke kompetencer pædagogen har og hvordan hun kan bruge dem i arbejdet med autisten. Til at afdække disse har vi valgt at bruge Bent Madsens model dannelsens blomst (Madsen 1997). Modellen sigter mod, at pædagogen skal se sig selv med fire kompetencer, idet disse ikke ses isoleret og snævert men som en blomst en helhed med bladene som elementer. Set fra et brugersyn tjener blomstens blade til at beskrive de aktivitets- eller praksisfelter som brugeren er deltager i. Vi vil se på de fire praksisfelter gennem en optik hvor der tages udgangspunkt i pædagogen, der arbejder i autismefeltet: Det manuelle/produktive felt produktiv kompetence Pædagogen, der arbejder med autister er kreativ og udvikler arbejdsopgaver, der kan udfordre brugerne på deres aktuelle udviklingstrin. Det kræver en særlig forståelse af 12 Her tænkes på dem der stiller diagnosen: psykologer og psykiatere. 24

25 handicappets kompleksitet, en kobling med den analytisk/syntetiske kompetence at kunne være skabende i forhold til at udvikle beskæftigelses- og kommunikative materialer målrettet den enkelte autists udviklingstrin. Det videnskabelige/eksperimentelle felt Analytisk og syntetisk kompetence Pædagogen, der arbejder med autismefeltet, er vant til at arbejde med et handicap, hvortil der er en væsentlig teoritilgang. Samtidig kræver det en flerdimensional forståelsesramme at kunne forestille sig, hvordan brugeren tænker sig ind i verden (det omgivende samfund) for derved at forestille sig, hvordan samfundet spiller tilbage på brugeren og hans helt særlige opfattelsesevne eller mangel på samme. Pædagogen, der arbejder i autismefeltet, skal derfor ikke kun være afklaret om sig selv i forhold til samfundet og samfundsforhold generelt, men også i en forståelse af autistens samspil med samfundet, eller rettere autistens samspil med samfundet forårsaget af dennes manglende samspil med det det omkringliggende samfund. Det kropslige musiske felt Ekspressiv kompetence Da arbejdet med autister ofte sker i omgivelser og med set-ups, der tager hensyn til autistens lette afledelighed, kan omgivelserne ofte virke simple eller triste. Pædagogen skal kunne forstå nødvendigheden i dette for at kunne forholde sig æstetisk eller definere æstetik i et felt, som andre vil synes mangler æstetik. Samtidig giver autister ofte en meget følelsesforladt feedback, idet det ligger i handicappet ikke at evne den sociale kontakt. Ofte kan der være tale om en negativ feedback, som fordrer teoretisk og praktisk erfaring at afkode som en brugbar feedback fra brugeren. Ofte vil pædagogen sidde i træningssituationer, der kræver, at hun ikke selv giver udtryk for følelser eller situationer, hvor hun skal give overdreven ros. Pædagogen skal derfor være meget afklaret og opmærksom på egne udtryksformer og hvordan disse forstås af autisten. Det sproglige sociale felt kommunikativ kompetence I det autistiske felt arbejdes med helt særlige kommunikative og sproglige metoder og redskaber. Pædagogen skal være afklaret med normale kommunikative processer for at forstå de særlige metoder, der anvendes for autister. Samtidig skal man kunne bruge sin stemme og sprogbrug på en helt særlig måde have et sprog, der er konkret, hvor negativer er udeladt og hvor sproget skal understøtte visuelle 25

26 kommunikative redskaber. Især det at kunne sætte sig i autistens sted og tage dennes perspektiv er særdeles kompliceret. Figur 5: Dannelsens blomst (Madsen 1993) Handlekompetence Madsen definerer handlekompetence som en femte dimension, blomstens knop, ikke alene som summen af de øvrige kompetencer, men også som pædagogens egen identitet/dannelse, selvbevidsthed, pædagogiske mål og evnen til at nå disse. En alsidig dannelse der består i, at pædagogen formår at anvende de fire kompetencer på en personligt integreret måde. Handlekompetencen er syntesen af viden, færdigheder og holdninger, som er udviklet gennem de aktiviteter og processer, der er særegne for hvert af praksisfelterne. Pædagogens uddannelse, videreuddannelse og daglig praksis er fundamentet for skabelsen af disse, og pædagogen må nødvendigvis have erhvervet sig disse forud for konstruktionen af den pædagogiske praksis (Madsen 1993). Men udbyttet af uddannelsen kan ikke alene ses ud fra Madsens model. Når vi kikker på vores egne individuelle uddannelsesforløb, finder vi følgende områder, der for os har været relevante i arbejdet med autister: Det er væsentlige ting vi er blevet udfordret med og som har bidraget til faglig refleksion: Reflektioner omkring sundhed; hvad er sundhed? Hvornår kan og bør man intervenere i brugerens liv? 26