Nr. 4 November årgang

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Nr. 4 November 2006 18. årgang"

Transkript

1 ISSN A Nr. 4 November årgang En verden set fra en cykel side 5 Alternativ behandling side 13 En rigtig god nyhed! side 15

2 redaktionen Redaktion: Susanne Sindt Ejbydalsvej Glostrup Tlf Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i Rett Nyt, skal du sende det til redaktionen. Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Plus Tryk Postboks Skanderborg Telefon hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Kære læsere Denne udgave af Rett Nyt vil være præget af at de tidligere redaktører er stoppet og de fremtidige ikke begyndt endnu, så jeg beder jer bære over med, at standarden på dette nummer måske ikke helt lever op til det, vi er blevet forvænt med mens Peter og Petra sad på posten. Jeg vil benytte lejligheden til, på bestyrelsens vegne, at takke Peter og Petra for deres store indsats med Rett Nyt og samtidig byde velkommen til de nye redaktører, som forhåbentlig overtager posten fra næste nummer af Rett Nyt. Jeg håber I alle har nydt det milde efterår, så der er kræfter til at stå vinterens udfordringer igennem og vi håber som sædvanlig på at få nogle gode indlæg til bladet fra jer måske om en oplevelse i jule-/vinterferien eller andet stof, som kan være med til at gøre bladet spændende. Da dette også er det sidste blad der udkommer i år, vil jeg slutte af med at ønske jer alle en rigtig god jul og godt Nytår. Den midlertidige redaktør Susanne Sindt læser deadline Blad nr. 1/2007: februar 2007 Blad nr. 2/2007: maj 2007 Blad nr. 3/2007: august 2007 Blad nr. 4/2007: oktober 2007 Redaktionen Læser deadline... side 2 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender Udlånsmateriale - bøger... side 3 En verden set fra en cykel... side 5 Udlånsmateriale - video... side 9 European working group on Rett Syndrome... side 11 Alternativ behandling Tips og idéer.... side 13 Store og små nyheder... side 15 Theresa har Rett til at bruge hovedet... side 17 Miniportrættet... side 21 indhold Hvordan søger man videnskabelig litteratur om Rett syndrom?... side 23 Bestyrelsen Kontaktliste... side 27 Rett Syndrom og kriterier.... side 28

3 Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Så er det blevet efterår og bestyrelsen har holdt det første bestyrelsesmøde efter sommerferien. Én af de mange punkter på dagsorden var det næste weekend-kursus, som jo for første gang ikke skal afholdes i Sønderborg, men på Sct. Helene Centret i Tisvildeleje! Vi har allerede startet planlægningen, fordi vi erfaringsmæssigt ved, at vi skal være rigtig tidlig ude, hvis vi vil have et godt og alsidigt program. Nogle af de ting, som vi vil lægge vægt på, er udendørsaktiviteter. Der er en utrolig flot natur; en flot strand, skov, en hyggelig by - og der er mange gode legemuligheder både indendørs og udendørs. På stedet, hvor vi skal være, vil vi prøve at arrangere ekempelvis hestevognskørsel og måske ridning. Hvis du kender en rideskole i nærheden, kan du måske hjælpe os eller andre med heste og vogn må meget gerne kontakte os. Vi ved at der var mange der var rigtig glade for dettes års indslag med LEV repræsentanterne i Sønderborg; Stig Christensen fortalte bla. om de kommende kommuners sammenlægninger og amternes nedlæggelser; Sandra Krebs-Hille, socialrådgiver, fortalte om regler, love og de vilkår som berører os alle informationer som har stor nytte og værdi for os i vores dagligdag. Vi vil derfor forsøge at få Sandra til at komme til vores næste familieweekend. Planen er, at der vil være mulighed for dig, at komme med et emne/problemstilling, som Sandra kan fortælle om vi vil komme tilbage omkring dette senere. Det er nogle af de ting som vi foreløbig arbejder med, og der vil komme flere på programmet. Vi har haft 4 familer på Rett Centret i Østersund i Sverige, men vi har ikke modtaget rapporterne endnu derfra, så vi vil vende tilbage til dette i næste Rett Nyt. Tema-dagen for bedsteforældre i Herlev Medborgerhus d. 11. november er på plads, så nu håber vi, at det bliver en rigtig god dag for deltagerne. Så er der bare at ønske alle en god jul og et godt nytår! Med venlig hilsen Jørgen Askholm aktivitetskalender 06/ november 2006 Temadag for bedsteforældre i Herlev Medborgerhus (gratis arrangement) 31. august - 2. september 2007 Weekendkursus på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje Udlånsmateriale bøger Rett Syndrom (, 2000) The Rett Syndrome Handbook (IRSA, 1999) Rett Syndrom (ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv) af Barbro Lindberg, 2004 Materialet kan fås / lånes hos Jan Nielsen Tlf

4 Denne artikel er forkortet af redaktionen, den fulde artikel kan læses på: set fra en cykel En verden Et pædagogisk handlings forløb med en pige med Rett syndrom Af Søren Bo Rødgaard Henriksen 2000, 2002 Det forløb jeg beskriver i denne artikel foregik på en amtskommunal specialskole, der optager elever i alderen 5 til 18 år. Skolen er kendetegnet ved at den giver vidtgående specialundervisning kombineret med et tværfagligt tilbud, der også indeholder fysioterapeutisk og ergoterapeutisk behandling, samt fritidstilbud. Jeg blev på et tidspunkt spurgt om jeg om jeg ville videreføre et tidligere forløb med den ene af pigerne i klassen, Dorte. Målet var at hjælpe hende til at blive fortrolig med sidde på en cykel og cykle rundt på gangarealet på etagen, i håb om at man kunne få hende ned i stueetagen og ud i haven og gynge. Baggrunden herfor var hendes utryghed ved miljøskift eller større ændringer i hendes vante miljøer De første ture med cyklen oplevede jeg som vellykkede, ikke kun på grund af at det gik godt og de ønskede mål hurtigt blev indfriet, men i særdeleshed fordi der omkring disse cykelture fra starten var en god kontakt og gensidig fortrolighed mellem Dorte og jeg. Cykelturene blev planlagt med Dortes baggrund for øje, således at den teoretiske tilgang var afstemt efter og /mødte hendes behov. Ydermere var det min hensigt, at cykelturene skulle fungere som et pejlingsmærke for hvordan man kan arbejde med Dorte i fremtiden og skabe en bedre forståelse for hendes adfærds- og tilknytningsmønstre (herunder hendes voksenfiksering). Profil af Dorte Dorte er født i februar 1989 og har siden sit tredje år boet på en døgninstitution. Hun har følgende diagnose: Retardo mentalis, retts syndrom obs. pro., cerebral parese (dipegia spastica), dysplasia coxae bilateralis, epilepsia. Dortes diagnose Rett syndrom er baseret på kliniske observationer. Fra lægeligt hold har der været en vis tilbageholdenhed med hensyn til definitivt at fastslå diagnosen Rett syndrom. Socialt er hendes liv kendetegnet ved at hun kun har få faste betydningspersoner i sit liv, primært hendes to kontaktpersoner på skolen, som er dem hun har mest kontakt med, samt hendes kontaktperson på den døgninstitution hun bor på. Vilkår der er taget i betragtning: At hun søger meget, næsten udelukkende voksen kontakt. At hun socialt er svagt befæstet når det gælder betydningspersoner. At hun ikke kan forflytte sig selv At hun har behov for en struktureret og overskuelig hverdag. At mængden af nye indtryk skal være begrænset. Teoretiske overvejelser: At behovet for struktur og overskuelighed ikke alene kan tilskrives Rett syndromet, men også må anses at have en væsentlig grad af social betingelse. At hun er voksenfikseret vil jeg anse for at været konsekvens af bl.a. følgende forhold: de miljøskift hun har haft, som bl.a. har betydet at hun på nuværende tidspunkt er blevet flyttet to gange mellem forskellige døgninstitutioner. at hun ikke kan forflytte sig selv og derfor ikke har haft mulighed for ved egen kraft at bevæge sig rundt og gøre sig de erfaringer, der er knyttet til det at forlade sine betydningspersoner for kunne udvide og udforske sin verden, for derefter at vende tilbage til sin base (i betydningen fundamental tryghed og tilknytning). Metodiske overvejelser: Jeg har søgt at tilrettelægge aktivitetsforløbet i en form eller med elementer i forløbet, der kan relateres til børns selvudvikling som det kommer til udtryk i skiftet fra at have samvær til at have et samspil. En begrundelse for at inddrage dette område er, at Dorte er voksenfikseret og bruger så meget af sin energi og sine ressourcer på at etablere relationer til voksne, at det hæmmer hende på andre områder, fx etablere kontakt til andre børn. Gennem aktivitetsforløbet har det været et mål at skabe positive erfaringer, bl.a. ved at indarbejde en optimal overskuelighed i aktivitetsforløbet. Fortsættes side 7 5

5 Metode-teoretiske overvejelser: Det at cykle kan bruges til at kompensere for, at hun ikke kan gå eller forflytte sig ved egen kraft. Hensigten bag den valgte metode og planlægningen heraf var: for det første, at hjælpe Dorte til at opleve verden på en ny måde, med en ny synsvinkel. for det andet, at bidrage til at Dorte kan få en oplevelse af, at jeg (Dorte) gør noget, at jeg (Dorte) kan noget, jeg ((Dorte) (/vi)) oplever noget (sammen). Regelmæssig brug af benene er med til at styrke kropsoplevelsen, kropsbevidstheden og selvbevidstheden. Intentionen bag brugen af den lange stok var at skabe en oplevelse af distance uden at dette kom til at fremkalde (unødig) utryghed eller angst, i håb om at kunne fremme en samspilslignende situation. Stokken kunne bruges til at introducere en fornemmelse af dette. Det pædagogiske forløb Aktivitetsforløbet strakte sig over en periode på 11 uger og omfattede i alt 6 forløb af en varighed vekslende mellem 20 minutter og 55 minutter. Jeg har i det følgende udvalgt 3 af disse forløb, det første, et midt i forløbet, samt det sidste. Alle turene havde det samme udgangspunkt, stedet, at hun blev sat på cyklen på gangarealet uden for klasselokalet, situationen, at hun havde afsluttet sin pause efter morgengymnastik. Den første tur varede kun 20 minutter og foregik primært på gangarealet ved klasselokalerne. Det eneste tidspunkt, hvor hun viste en anelse utryghed var første gang vi passerede elevatoren og de to gange vi vendte i bunden af gangen i fysioterapien. I begyndelsen var hun meget stiv i kroppen, men begyndte relativt hurtigt at slappe af. Hun var hele tiden meget opmærksom og med. Når jeg gik hurtigt begyndte hun at grine/hvine. I eksemplet fra midt i forløbet var første gang at Dorte kom op på at havde siddet på cyklen uafbrudt i hen ved en time. Et afgørende moment denne gang var, at Dorte i tre eller fire tilfælde selvbidrog kortvarigt til fremdriften. De forrige gange have hun blot rokket frem og tilbage når hun udtrykte sin begejstring ved at cykle, men denne gang var der en mærkbar sammenhæng mellem hendes rokken med overkroppen og den kraft hun derved fik over ført til benene. Det var også anden gang at jeg havde brugt en kombination af at holde på styret og trække cyklen med en kort snor (mindre end 1 meter lang). Den sidste tur vi nåede at få sammen strakte sig over 55 minutter, og den opfatter jeg både som højdepunktet på hele forløbet og som et gennembrud for Dorte. På de to sidste ture med Dorte havde jeg udskiftet snoren med en godt 2 meter lang stok som blev fastgjort til styret, noget som ikke umiddelbart havde nogen negativ effekt på Dorte. Det som skete på denne dag var, at jeg i tre tilfælde havde bemærket at Dorte tilsyneladende havde bidraget til fremdriften, at hun kunne lægge en smule vægt i benene når hun drejede rundt på pedalerne. Det førte til at jeg efter godt 30 minutter da der er godt fart i cyklen, fjernede stokken fra styret og kun havde en finger placeret yderst på styret, med det ene formål at holde retningen. Til min overraskelse cyklede hun nu alene (dvs. opretholdt farten ved egen fremdrift (ved brug af benene og en kraftig rokken) over en distance af 10 til 15 meter). Dette gentog sig ca. 15 minutter senere, over en distance på 5 til 10 meter. Et andet afgørende punkt på denne dag var, at Dorte nu, med undtagelse af den ene indkørsel til skolen, havde været rundt på hele skoles område, og stort set er blevet fortrolig med det hele. Sammenfatning Cykelturene bekræftede mine teoretiske overvejelser angående Dortes normale adfærdsmønster og bidrog med følgende erfaringer: Dorte har brug for tid til at vende sig til en ny situation også når der er tale om noget hun kan lide og der har vist sig følgende erfaringsmønster: At aktiviteter generelt bør ske i et roligt tempo under hensyn til, hvordan hun har det på den pågældende dag, samtidig med at man løbende forklarer hende, hvad der sker og skal ske. Fordelen ved dette er bl.a.: At det vil være lettere at få hende til at møde nye udfordringer. At det vækker mindre modstand, og bidrager væsentligt til optimal opmærksomhed. Hvis hun har modstand mod, eller udtrykker ubehag ved, en (ny) situation skal man ikke presse på, men hvis det er nødvendigt, være yderst bevidst om hvordan og hvor meget man søger at presse hende. kan man med fordel vende tilbage til noget kendt fra umiddelbart forud for situationen eller noget hun kan lide at gøre, for en kort stund, for så at vende tilbage, og igen forklare hvad der skal ske. kan man søge at foretage en mindre ændring i situationen, som bevirker at man formidler en oplevelse af tryghed, så vidt muligt det kan lade sig gøre at fortsætte den handling eller aktivitet man er i gang med. Jeg var blevet fortalt, at Dorte godt kan lide at blive overrasket, men Fortsættes side 9 7

6 erfaringerne fra cykelturene indikerer at det tilsyneladende gælder under to forudsætninger: at det overraskende sker i forhold til eller inden for rammerne af noget kendt. at det overraskende, som afvigelse fra det kendte, er af begrænset omfang, og sker i forhold til, hvordan hendes humør er den pågældende dag. Set i lyst af hvad der oprindeligt var målet med cykelturene at få hende ned til gyngerne og det tilstødende område, noget som blev opnået allerede på den anden tur må det siges at være en succes, idet Dorte blev fortrolig med at komme rundt på hele skolens område, på nær nogle ganske få undtagelser. Konsekvenser for det pædagogiske arbejde Cykelture kan være en god aktivitet for Dorte, men jeg kan se to potentielle problemer ved dette, som man bør have i tanke: For det første, at der for pædagogen er tale om en aktivitet der fastholder opmærksomheden på noget hun ikke kan: gå, bruge sine ben, hvilket indebærer den risiko, at man let kommer til at fokusere på hendes begrænsninger, og ikke på muligheder. For det andet, at sådanne cykelture nemt kan ende med alene at ske for motionens skyld (uden der er noget galt i dette) eller som noget der blot gøres, fordi man plejer at gøre det. Det er både nødvendigt og vigtigt med en målrettet pædagogisk tilgang i arbejdet med RETT-piger og at man fastholder sit fokus, både når man bruger kendte metoder og redskaber og når man inddrager nye i rehabiliteringen af RETT-piger. Det er vigtigt at holde sig dette for øje, således at cyklingen foregår som et mindre forløb, der indgår i en større overordnet sammenhæng. Konkret kunne det fx ske ved en skematisk planlægning af hendes cykelture, der enkeltvis er nøje planlagt, med indlagte overraskelser, men tilrettelagt på en sådan måde, at der er mulighed for at afstemme turene med kort varsel efter hvordan hun har det den pågældende dag, og hvilke (nye) udfordringer hun har behov for at møde for at stimulere til optimal udvikling. Her mener jeg at man bør inddrage Dortes udtalte behov for betydningspersoner og omsorgsgivere, et område der indtager en markant rolle i hendes liv med henblik på sikre hende en oplevelse af stabilitet og kontinuitet. Den optimale løsning vil være en plejefamilie, eventuelt i form af en aflastningsfamilie, således at hverken skole eller døgninstitution udgør det basale sociale netværk, men begrænses til at have støttende funktioner. Når jeg foreslår at der i Dortes tilfælde er belæg for at skaffe hende en plejefamilie, er det fordi der derved dannes en tilknytning til en permanent person/familie, og man derigennem vil have mulighed for at afhjælpe Dortes voksenfiksering, der må formodes at blive reduceret i takt med at der arbejdes på at skabe en tæt relation mellem hende og en plejefamilie, evt. en aflastningsfamilie. Udlånsmateriale video År Fra Titel Sverige Jag talar med ögonen USA Silent Angels. The Rett Syndrom story. Med danske undertekster i ? UK The lost girls. Living with RS. 1998? Sverige Ulrika. En dag i skolen. Både på engelsk og svensk. Af Barbro Lindberg Sverige My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for nej og ja USA A closer look. USA A therapeutic approach. USA A conversation with families USA Rett Syndrom. UK To know her is to love her. Norge Rett Syndrom DK Helle og Maja To piger med Rett Syndrom. Materialet kan fås / lånes hos Jan Nielsen Tlf

7 EUROPEAN WORKING GROUP ON RETT SYNDROME BUSTO ARSIZIO (ITALY), APRIL 19-20, 2007 Organizers > DBSF Department of Structural and Functional Biology, University of Insubria - Italy > Pro Rett Ricerca - Association for Research on Rett Syndrome - Italy > Comitato Telethon Fondazione ONLUS - Telethon Foundation - Italy > Rett Syndrome Research Foundation (RSRF) - USA Objectives The principal aim is to promote research on Rett Syndrome in Europe and to facilitate collaborative networks. Given the complexity of this disorder the talks will cover multiple aspects of Rett Syndrome while integrating clinical and basic research. Scientists with relevant expertise in related fields will be invited. The Working Group also wishes to engage European parent associations. Therefore lay summaries will follow each scientific session. Audience Scientific and clinic researchers already committed to Rett Syndrome research; researchers in scientific fields relevant to Rett Syndrome; parent associations. Topics Molecular causes of Rett Syndrome; MeCP2 target genes; respiration control and seizure; neuronal plasticity; future approaches. Confirmed Speakers > YVES ALAIN BARD University of Basel, Switzerland > ADRIAN BIRD University of Edinburgh, UK > VANIA BROCCOLI San Raffaele Scientific Institute, Italy > RENZO GUERRINI University of Pisa, Italy > GERARD HILAIRE CNRS, France > DAVID KATZ Case Western Reserve University, USA > LUIGI NALDINI San Raffaele Scientific Institute, Italy > TOMMASO PIZZORUSSO CNR, Italy > RUTH SHEMER The Hebrew University, Israel > GIORGIO MERLO Telethon Institute, Italy Location DBSF, Department of Structural and Functional Biology - University of Insubria Via Alberto da Giussano 12 - Busto Arsizio (Varese) - Italy 30 km from Malpensa International Airport of Milan DBSF, Department of Structural and Functional Biology University of Insubria Tel Fax ProRETTricerca Associazione per la ricerca sulla sindrome di Rett Association for research on Rett Syndrome Tel Fax

8 Alternativ behandling På Epilepsiforeningens hjemmeside kan man læse følgende: Naturlægemidler Naturlægemidler må ikke forveksles med kosttilskud. For at noget må sælges som et naturlægemiddel, skal producenten bl.a. have bevidst over for Lægemiddelstyrelsen, at de virksomme stoffer har den tilsigtede virkning. Og når et produkt er godkendt som naturlægemiddel, kommer virksomheden under kontrol af Lægemiddelstyrelsen. Det fremgår tydeligt af emballagen, om Lægemiddelstyrelsen har godkendt et middel, idet der er anført et MTnummer og anbefalinger af, hvilken dosis du bør tage, og hvad midlet kan anvendes til. Et naturlægemiddel må ikke være målrettet behandling og forebyggelse af alvorlige sygdomme. Næsten ingen naturlægemidler er undersøgt lige så grundigt som lægemidler, og derfor kender man ikke alt til deres virkning på epilepsi. Man ved ikke, om de kan have en gavnlig eller skadelig effekt i forbindelse med epilepsipræparater. Ingen naturlægemidler kan erstatte de lægemidler, man bruger til behandling af epilepsi, og nogle midler skal man være direkte påpasselige med. De farlige midler Der er en række naturlægemidler, som man skal være forsigtige med at tage, hvis man har epilepsi. Det er: - Baldrian (Valerian) - Efedrin - Ephedra - Ginseng - Gingko Biloba - Guerana - Kava - Johannes urt - Matè (Ilex) - Passionsblomst (Passiflora) - Schisandra - Sølvlys (Sort slangerod) - Yohimbe Fortæl det til behandleren Vælger man at supplere sin sædvanlige behandling med naturlægemidler, er det vigtigt at fortælle det til sin behandler. Fordi nogle former for naturmedicin kan ændre virkningen af epilepsimedicinen eller lige frem udløse anfald i sig selv. Du kan læse meget mere om epilepsi og alternativ behandling på: epilepsi/alternativ.htm tips og idéer nyttige hjemmesider På kan du bl.a. få en landsdækkende liste over ridecentre som tilbyder handicapridning. Kolonien Filadelfia har en hjemmeside med specialrådgivning om epilepsi: Check hvis du vil prøve et nemt spil. 13

9 Store og små nyheder En rigtig god nyhed! Vi har lige inden redaktionen lukkede fået en dejlig nyhed fra Jytte Bieber; Kennedy Instituttet har fra satspuljemidlerne fået bevilget 1,8 mio. kr. i 4 år fra 2007 til Center for Rett Syndrom. Hvad det kommer til at betyde vender vi tilbage med på et senere tidspunkt. Man kan gå ind på denne hjemmeside og se at den er god nok: SM/index.aspx?id=ed7827dd-b050-4bb5-bedb-f1bebfbc6e39 (Det står under pkt. 23) Kennedy Instituttet - Statens Øjenklinik har modtaget satspuljemidler i form af en 4-årig bevilling til at oprette et Center for Rett syndrom. Planen er, at der opbygges et multidisciplinært ekspertteam, som skal bistå de ca. 100 danske patienter med Rett syndrom og deres familier med rådgivning, herunder hjælp til koordinering, vedrørende sociale tiltag og ydelser, medicinske behandlinger, fysioterapi, mm. Desuden skal familierne, herunder nydiagnosticerede tilfælde, få mulighed for grundig information om alle sygdommens aspekter. Forskning og vidensopsamling vil også være en væsentlig aktivitet for centeret. Teamet ledes af overlæge Jytte Bieber Nielsen, som har mangeårig viden og erfaring om Rett syndrom, og som er tilknyttet det Svenske Rett center i Østerssund som konsulent. Hændelsesforsikring Spørgehjørnet Vi har siden LEV s konsulent fortalte om denne forsikring på en RETT weekend overvejet denne forsikringsform. Nu har vi den! Freja brækkede benet i skolen, og hverken skolens eller vores egen ulykkeforsikring dækkede svie og smerte. Fra næste nummer af RettNyt vil vi introducere et Spørgehjørne, hvor I kan stille spørgsmål om Rett syndrom. Spørgsmål kan enten sendes til eller direkte til den person I mener har de bedste forudsætninger for at besvare dem. Mailadresserne kan findes på næstsidste side i bladet. Både spørgsmål og svar vil blive bragt i bladet. Vi skal kende dit navn, men et ønske om anonymitet vil naturligvis blive respekteret. 15

10 [ Artiklen er fra HIT nr. 2/2006 og det er Trine Bjerre Mikkelsen, der har bearbejdet den ] Theresa har Rett til at bruge hovedet Signe Andersen, mor til Theresa FOTO: KLAUS LASVILL-MORTENSEN Som forældre til et barn med handicap er det svært at overskue, hvilke løsninger der er på markedet, og hvad der er det optimale for barnet. Det kræver faglig ekspertise. For Theresa var bl.a. en kindkontakt vejen til mere aktivt og selvstændigt liv Theresa er en pige på 6½ år med diagnosen Rett Syndrom. Det betyder bl.a., at hun er udviklingshæmmet og har stereotype bevægelser, hvor hun klapper og bider sig i højre hånds pegefinger. Derfor bærer hun en armskinne over albuen, som holder højre arm strakt, så hun forhindres i at føre hånden i munden. Armskinnen giver desuden en vis ro, og gør stereotypien lidt mindre udtalt. Theresa har aldrig udviklet et sprog eller kunnet kravle, men har tidligere kunnet gribe om legetøj og putte små godbidder i munden. Med tabet af disse færdigheder har Theresa imidlertid helt mistet lysten til at gribe efter genstande, dog vil hun gerne aktivere en kontakt på 10 x 15 cm på speciallegetøj med sugekopper. Kontakten vibrerer ved berøring, der spilles en melodi, og der er forskellige visuelle indtryk, fx hopper skinnende metalskiver rundt i en gennemsigtig boble. Når Theresa således får en kraftig tilskønnelse til at bruge hænderne, kan hun godt. Men indimellem holder hun en pause, hvor stereotypien træder frem. Når hun rigtigt koncentrerer sig, kan hun godt undertrykke stereotypien, men hun kan ikke holde den koncentration i lang tid ad gangen. Stereotypien er således meget styrende for hendes hverdag. Vi kan i hvert fald bekræfte, at kontakten holder til temmelig mange slag og fald; den klappende/fejende bevægelse har ofte ført den uden for rækkevidde eller ned på gulvet. Aktivering med kindkontakt Theresa går i en specialbørnehave. Her fik de en ny talepædagog, for ca. et år siden. Hun vurderede, at Theresa ønskede at bruge sit hoved til aktivering af 0-1 kontakt. Det var en vurdering, som vi kunne bekræfte, men ikke selv havde fået sat endeligt ord på. Bl.a. har vi set, at Theresa har forsøgt at bøje sig ned for at aktivere 0-1 kontakt med næsen, mens hun ikke viste interesse for den med hænderne. Det kunne måske have været opnået, hvis man havde gjort mere ud af at fastspænde kontakten til Theresas stol. Men vort kendskab (som forældre) til anden betjening af udstyr end med hænderne begrænsede sig til en pandepind til tastatur, hvilket er alt for avanceret for Theresa. Først blev det forsøgt, at Theresa skulle aktivere kontakten med baghovedet, men jeg var nervøs for at denne brug skulle kunne stimulere en uheldig tendens, Theresa har til at lægge nakken tilbage. Derfor kom idéen til kindkontakt. Forud for dette havde vi søgt kommunen om en udredning ved IKT Gruppen i Århus. Det tog to år fra ansøgning til besøget blev realiseret, idet vi først fik afslag på ansøgningen med en opfordring til at benytte de tilbud, som er i det amt, vi er bosat i. Men sammen med amtet ankede vi afslaget og fik det derefter bevilget. Sammen med talepædagogen fra specialinstitutionen tog vi til IKT Gruppen i oktober De startede med at se på Theresas sidestilling i hendes kørestol (en Wombat ). Abduktionsklodsen røg af, hofteselen blev spændt og placeret korrekt, og andre sidekropsstøtter blev anbefalet. Vi blev også anbefalet at hænge en vægt på armen. Et råd, vi er glade for, fordi vægten på armene (½ kg pr. arm) giver Theresa mere ro: stereotypien bliver endnu mindre udtalt og giver Theresa frihed til at udforske nye stimuli. En køreplade giver nye muligheder Vi fik anbefalet en Akka-køreplade, som er et hjælpemiddel, der giver mulighed komme omkring indenfor mere afgrænsede områder. Den kan styres med diverse 0-1 kontakter og joystik og er også et redskab til at stimulere barnets sanser, sociale kontakt og kommunikation. Vi har fået en Akka-køreplade til brug i hjemmet. Den blev bevilget efter en tre-måneders prøveperiode via 28 som merudgift. Kommunen har brugt mange ressourcer på at finde ud af, om den skulle bevilges som et hjælpemiddel eller en merudgift. I forbindelse med at vi fik kørepladen har vi lagt en ottetals formet bane, som vi nogle Bevægelse. En kindkontakt og en Akka-køreplade gav Theresa nye muligheder for at udforske sin omverden 22 HIT

11 Barnet kan ligge på maven på kørepladen og stoppe/starte med kontakten MODELFOTO: KLAUS LASVILL-MORTENSEN gange afbryder delvist, så alene den ene halvdel bruges. Theresa har også et telt med lys i, som hun kan køre ind i med Akka-kørepladen. På banen står hendes computer også: et stop ved computeren kan tolkes, som om hun ønsker at bruge den, et stop foran sengen som at hun trænger til et hvil. Banen bør udbygges! At se Theresa bruge Akka-kørepladen første gang var en meget følelsesladet oplevelse. Pludselig fik hun muligheden for selv at bevæge sig i et rum, en person, som ikke har en forståelse for rum på samme måde, som vi andre har. Theresa nyder at ligge på ryggen på Akka-pladen med fødderne hængende på gulvet og bare mærke gulvet passere under fødderne. Hun er fuldstændig opslugt af at mærke gulvet, mens det er mindre vigtigt at stoppe/starte. Kontakten har hun under overarmen. Vi fik også anbefalet at bruge touchskærm til Theresa, idet hun er for interesseret i kontaktens lille klik (lyden), og derved flytter opmærksomheden fra skærm til kontakt. Fordelen ved touchskærmen er, at hun i højere grad orienteres i retning af skærmen, når hun med sin hånd peger på aktiviteten. Ulempen er, at hun ikke kan bruge touchskærmen uden assistance fra os eller hendes lillesøster, som kan alle Theresas computerprogrammer og nyder det. Nu og i fremtiden Når man skal beskæftige et barn som Theresa, er man som forælder meget på. Theresa kan godt se fjernsyn, men bliver hurtigt træt af det. Vi tænker, at der i Theresas liv er for meget se på og for lidt aktivitet. De nye hjælpemidler og det, at fokus er flyttet fra, hvad hun kan eller snarere ikke kan med sine hænder til, hvad hun Rett syndrom Rett syndrom er en neurologisk forstyrrelse, som næsten udelukkende er fundet hos piger. Pigerne udvikler sig normalt de første 6-18 måneder, hvorefter udviklingen stagnerer. Siden mistes færdigheder, især finmotorik og sprog. Pigerne vil blive alvorligt udviklingshæmmede med kommunikationsvanskeligheder og mangelfuld kontrol af bevægelserne. De får stereotype håndbevægelser, hvor de ofte klapper og gnider hænderne sammen foran brystet. For yderligere information om Rett Syndrom: rent faktisk kan med sit hoved har betydet, at vi har fået et barn, som er gladere, fordi hun selv har fået nogle få muligheder for at påvirke sin hverdag. Vi har fået flere strenge at spille på, når vi ønsker at aktivere Theresa vel at mærke aktiviteter, som Theresa finder sjove, og som er med til at udvikle hende. Jeg vil bruge et engelsk ord, som er forbudt, når man søger en bevilling, men jeg kender ikke et begreb, som bedre beskriver det, vi oplever, sker for Theresa, edutainment. Hvilket barn (med handicap eller ej) lærer ikke gennem leg? Det er fuldstændigt vildt, hvad der er sket det sidste halve års tid. Vi har fundet ud af, at: hænderne ikke nødvendigvis skal være indgangsvinklen til aktivitet. kind-kontakten giver Theresa rumfornemmelse ved bruge Akkakørepladen, og at det giver hende en mulighed for at vælge, hvad hun vil. kind-kontakten giver Theresa adgang til kontaktstyret legetøj, som hun er glad for. Hun har noget sejt legetøj, som også appellerer til ikke-handicappede børn, og som de har lyst at lege med, fordi de ikke har noget tilsvarende. Men hvad nu, hvis hun havde fået mulighederne, da vi søgte om dem, dvs. to år tidligere? Hvad nu, hvis der kunne tilføres ressourcer/omlægges ressourcer, så Theresa fik mere tid til at udvikle sine nye kompetencer? Familien tæller to andre børn, og i børnehaven er der børn med mange forskellige behov. Og hvad kan de nye tiltag føre til? Bør vi sætte kind-kontakten sammen med en Neater Eater og udnytte Theresas store madglæde til at videreudvikle hendes motivation til endnu mere brug af kontakten? Eller skal vi passe på ikke at presse hende for meget? Eller noget helt tredje, som vi ikke har tænkt på? Fakta Du kan finde yderligere oplysninger om produkter i Hjælpemiddelbasen: Forfatteren og barnets navn er opdigtede, da forfatteren har ønsket at være anonym. De rigtige navne er redaktionen bekendt. 19

12 1) Dit navn? Jeg hedder Sofie Sindt. 2) Hvornår blev du født? Den 12. september Dvs. at jeg lige er blevet en helt umulig teenager. 3) Hvor bor du? I Ejby ved Glostrup. 4) Hvad hedder din far og mor? Susanne og Preben. 5) Har du søskende - hvem? Ja, min storesøster Nicole som er 23 år (hun er flyttet hjemmefra) og min storebror Christian på 15 år. 6) Har du bedsteforældre? Ja, jeg har heldigvis min mormor og farmor og farfar. Jeg ser dem næsten hver uge og det er jeg rigtig glad for. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Ca. hver 3. weekend er jeg hjemme hos Lise og Torben. De er bare så søde og jeg har mit eget værelse hjemme hos dem. 8) Kan du gå selv? Jeg er rigtig god til at gå, hvis jeg holder én i hånden. Ellers kan jeg også sagtens komme rundt i min gå-vogn. 9) Har du epilepsi? Ja, og det er noget værre møg, som gør at jeg ofte har det rigtig dårligt. 10) Din beskæftigelse? Øhh, jeg går i 6. klasse på Kirkebækskolen. Jeg går i klasse med Ida. Vi er 5 børn i klasse to piger og tre drenge. 11) Går du til noget i fritiden? Efter skoletid er jeg på fritidshjemmet Frihjulet til kl ) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg kan godt lide at hoppe/gynge i min hoppegynge, få rundt mens man holder mig i hånden, spille computer, sidde på skødet og nusse og så elsker jeg at SPISE!! 13) Hvad kan gøre dig glad? Mad, et karbad, hoppe i trampolin. 14) Hvad kan gøre dig vred? Hvis man overser mig eller ikke kan/vil forstå hvad jeg mener. Vand og vind i ansigtet kan jeg ikke fordrage. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Mozart og andet stille klassisk musik. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Ja, det lyder måske mærkeligt, men faktisk er jeg mest til tv-avisen, specielt Reimer Bo er et hit. 17) Har du et kæledyr? Ja, vi har en kat som hedder Nuska og så har vi høns indtil for ganske nylig havde vi også en hane. Den hed Carlo d. 6. Vi regner med snart at få Carlo d ) Hvad er din livret? MAD Jeg kan vist nok li alt undtagen suppe. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Den var svær, men jeg tror, at den bedste ferie var, da vi var i Hou Søsportcenter. Det var et rigtig dejligt sted og vi var der i 14 dage. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja, men det er altså svært at vælge, hvilket et det skal være. Sofie Sindt 21

13 Hvordan søger man om Rett syndrom Ved Jytte Bieber Nielsen Når man har adgang til internettet er det muligt at se resumé på engelsk af lægevidenskabelige artikler om Rett syndrom. De fleste videnskabelige tidsskrifter indgår i en amerikansk database kaldet PubMed under National Institute of Health forkortet NIH. query.fcgi?db=pubmed Går man ind på ovenstående adresse, som man også nemt kan finde vha. Google, står cursoren automatisk i et aktivt skrivefelt. Prøv at skrive Rett syndrome. Tryk på enter og se, hvad der kommer frem. I dag, den 17. oktober 2006, åbner det for 70 sider med i alt 1392 videnskabelige artikler. Men der kommer jævnligt flere til. Man skal klikke på den enkelte titel for at komme videre til resuméet eller abstract, som det kaldes. Hvis søgefeltet skal indsnævres (hvem har tid til at klikke sig ind på 1392 titler?), kan man skrive noget mere i det øverste felt. Således giver: Rett syndrome epilepsy 133 hits og Rett syndrome autonomic 34 hits. Du/I kan selv prøve at gå ind på hjemmesiden og søge det, der har speciel interesse for jer. Hvis du finder en artikel, som du gerne vil læse det hele af, har du mulighed for at låne den på et af universitetsbibliotekerne. Jeg kender kun det i København, men jeg går ud fra det samme gør sig gældende ved de andre biblioteker. Måske kan dit kommunebibliotek hjælpe, men det har jeg aldrig prøvet. Gå ind på Klik på bestilling af litteratur. Klik på Tilmeld dig som ny låner. Sæt mærke i Privatlåner (Gælder for alle over 18 år med dansk CPR-nummer og fast bopæl i Danmark eller det sydlige Sverige) og udfyld den elektroniske blanket. Er man studerende kan man få bøger sendt. Det er de færreste af jer, men det vil være muligt mod betaling at få tilsendt en kopi af en artikel. Litteraturlevering. Fotokopi i fuld størrelse. Danmark. Den angivne pris er pr. A4-ark. A3-ark koster det dobbelte. Pr. side inkl. porto pris: 2.00 kr. Fremover vil jeg give et ultrakort resumé af ca. 5 udvalgte artikler, der er publiceret siden sidste nummer af RettNyt Tel HaShomer, Ramat Gan, Israel. (forfatternes arbejdssteder og adresse) Fysioterapeutisk indsats for personer med Rett syndrom Personer med RS udviser en lang række af ortopædiske og neurologiske vanskeligheder. Artiklen giver er oversigt over typiske problemer, der ses ved RS, samt forslag til hvordan man kan bedre de pågældende tilstande for barnet med RS, baseret på forfatternes eget kendskab til patienter. The molecular pathology of Rett syndrome: synopsis and update Akbarian S, Jiang Y, Laforet G. Neuromolecular Med Dec;8(4): Brudnick Neuropsychiatric Research Institute; and Department of Psychiatry, University of Massachusetts Medical School, Worcester, MA Den genetiske basis for sygdomsudvikling ved Rett syndrom: oversigt og opdatering Man har efterhånden fundet ud af, at MeCP2-proteinet, som de fleste patienter med RS har en fejl i, har mange forskellige funktioner i cellen. Artiklen giver en beskrivelse af disse ud fra forskellige undersøgelser af mus med et specielt genetisk design. Mængden ag MeCP2-pro- Physical therapy intervention for individuals with Rett syndrome. (titel) Lotan M, Hanks S. (forfattere) ScientificWorldJournal Oct 10;6: (navn og nummer på tidsskriftet) National Evaluation Team, Israeli Rett Center, National Evaluation Team, Chaim Sheba Medical Center, Fortsættes side 25 23

14 teinet er nøje reguleret i nerveceller, hvilket er af stor betydning, hvis man skal behandle RS med genterapi. Denne artikel er meget svær at læse med mindre man har specielt kendskab til området. Predictors of seizure onset in Rett syndrome Jian L, Nagarajan L, de Klerk N, Ravine D, Bower C, Anderson A, Williamson S, Christodoulou J, Leonard H. J Pediatr Oct;149(4): e3 Centre for Child Health Research, The University of Western Australia, Telethon Institute for Child Health Research, Perth, Western Australia; the Department of Neurology, Princess Margaret Hospital for Children, Roberts Road, Subiaco, Perth, Western Australia; West Australian Institute of Medical Research and Centre for Medical Research, The University of Western Australia, Perth, Western Australia; School of Paediatrics and Child Health, University of Sydney, New South Wales; and Western Sydney Genetics Program, Children s Hospital at Westmead, Sydney, Australia. Forudsigelighed af udvikling af epilepsi ved Rett syndrom Dette er en klinisk undersøgelse af 275 patienter med RS mhp. at finde risikofaktorer for udvikling af epilepsi. Der blev indhentet data om tidspunkt og måde for start af epilepsi, for forløb af fødsel og udvikling, samt for genetisk status (+/- mutation i MECP2). Der blev fundet epilepsi hos 81%. Hos halvdelen opstod epilepsien før barnet var 4 år. Der var dobbelt så stor risiko for at få epilepsi, hvis pigen ikke havde lært at gå, og hvis hun havde udviklingsmæssige problemer før hun var 10 måneder. Piger uden mutation havde størst risiko for at få epilepsi før 4 års alderen. Predictors of scoliosis in Rett syndrome Ager S, Fyfe S, Christodoulou J, Jacoby P, Schmitt L, Leonard H. J Child Neurol Sep;21(9): Forudsigelighed af skoliose ved Rett syndrom Skoliose er en almindelig klinisk manifestation ved RS. Data fra en database over australske piger med RS blev brugt til undersøge sammenhæng mellem tidlig udvikling, genetiske faktorer (+/- mutation i MECP2) og udvikling af skoliose. Halvdelen af de piger, der fik skoliose havde udviklet den før de var 10 år gamle, og trefjerdedele før 13-års-alderen. De piger, hvis tidlige udvikling afveg før 6-måneders-alderen, som var mindre mobile som 10 måneder gamle, og dem som aldrig lærte at gå, havde større risiko for en tidligere udvikling af skoliose. Nogle af de hyppigste mutationer blev sammenlignet, og en af disse så ud til at medføre mindre udvikling af skoliose. Germline mosaicism for a MECP2 mutation in a man with two Rett daughters Evans JC, Archer HL, Whatley SD, Clarke A. Clin Genet Oct;70(4): Department of Medical Genetics, Cardiff University, Heath Park, Cardiff, UK. Mosaiktilstand for en MECP2 mutation hos en mand med to døtre med Rett syndrom Hovedparten af tilfældene af RS er nyopståede, altså ikke nedarvet fra en af forældrene. I sjældne tilfælde med familiær forekomst kan en af forældrene være skjult bærer af en mutation i æggestok for kvinders vedkommende eller testikler for mænds vedkommende. Hidtil er der kun fundet tilfælde, hvor moderen var bærer af mutationen, men i denne artikel er det faderen. Hans 2 døtre, der havde forskellige mødre, havde begge RS og den samme mutation I MECP2. Man kunne heraf regne ud, at faderen måtte være bærer. En undersøgelse af DNA udtrukket fra en sædprøve fra ham, viste svage spor af samme mutation, som døtrene havde. At sporene var svage viste, at mutationen var til stede i langt under halvdelen af sædcellerne. Der er ikke fundet nogle familiære tilfælde af RS i DK. Priser for medlemsskab af : Personligt medlemsskab 185 kr/år Familiemedlemsskab 275 kr/år Institutioner 275 kr/år Kunne et medlemskab af Send en mail til hvis du/i ønsker at blive medlem. For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. Forspørgsel sendes til: være noget for dig/jer? 25

15 BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf Næstformand Vibeke Skovgaard Nielsen Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd Tlf Kasserer Kurt Jensen Konsul Beÿers Alle 10, 3.th., 4300 Holbæk Tlf Bestyrelsesmedlem Læge Jytte Bieber Nielsen Egebakken 9, Nødebo, 3480 Fredensborg Tlf Bestyrelsesmedlem Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen, Hornsherredvej 403, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge Tlf Bestyrelsesmedlem Iben Hjarsø Stigårdsvej Solrød strand Suppleant Jørgen Askholm Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge Tlf Suppleant Maria Engel Ørum Galgebakken Skrænt 6, 2A 2620 Albertslund KONTAKTLISTE Foreningen generelt: Winnie Pedersen Tlf Foreningens blad: Peter Adler Tlf Foreningens web-side: Jesper Koed Tlf Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Kathrine Fuglsang Tlf Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen Tlf Socialpædagog Jan Nielsen Tlf Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen Tlf Dea Laustsen Tlf Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen Tlf Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel Tlf Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen Tlf Reflux/Gylperi: Susanne Sindt Tlf Epilepsi: Liff Liesel Hansen Tlf Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen Tlf Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl Tlf Aflastning (familie, institution): Hanne Ladekarl Tlf Ombygning af hus: Klaus Nielsen Tlf Jan Nielsen Tlf

16 rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års-alderen. 4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen. 7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen. Vi har en hjemmeside: rett.dk Foreninges hjemmeside opdateres løbende. Her kan man altid finde Lands foreningens seneste kontaktadresser. Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece med uddybende information om Rett Syndrom. Pjecen findes på hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen. Landsforeningen Rett Syndrom Hededammen Herlev Annoncer:

Nr. 4 November 2007 19. årgang

Nr. 4 November 2007 19. årgang ISSN 1901-1717 B Nr. 4 November 2007 19. årgang Tema At være søskende til en handicappet En storesøster fortæller side 13 Rett.dk - merchendise side 23 redaktionen Redaktion: Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej

Læs mere

Nr. 2 Juni 2008 20. årgang

Nr. 2 Juni 2008 20. årgang ISSN 1901-1717 Nr. 2 Juni 2008 20. årgang Tema Kommunikation Ny hjemmeside side 11 Handicapmesse i Bella Center side 19 redaktionen Tema i dette nummer: Kommunikation Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse:

Læs mere

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Et ud af 400 danske børn fødes med cerebral parese, og omkring 10.000 danskere har cerebral parese i varierende grad. 10-15 procent

Læs mere

Nr. 3 September 2007 19. årgang

Nr. 3 September 2007 19. årgang ISSN 1901-1717 A Nr. 3 September 2007 19. årgang Da Helle flyttede hjemmefra side 7 Sofie skal på døgninstitution side 13 Tilbud om forlænget weekend side 21 redaktionen Tema i dette nummer: At flytte

Læs mere

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom.

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Sotos syndrom Forord Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Pjecen beskriver de lægelige facts og vores

Læs mere

Amning når barnet har svært ved at lave vakuum

Amning når barnet har svært ved at lave vakuum Egne noter: Amning når barnet har svært ved at lave vakuum Videnscenter for amning af børn med specielle behov Neonatal- og børnafdelingerne samt føde- og barselsafdelingerne Juliane Marie Centret Rigshospitalet

Læs mere

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Sådan får du som skilsmisseramt den bedste jul med eller uden dine børn. Denne guide er lavet i samarbejde med www.skilsmisseraad.dk Danmarks største online samling

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Min Guide til Trisomi X

Min Guide til Trisomi X Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks

Læs mere

CINAHL er en forkortelse for Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature.

CINAHL er en forkortelse for Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature. 0 Indhold 1) Basens indhold... 1 2) Adgang til basen... 1 3) Sign In / My EBSCOhost... 2 4) Søgemetoder... 3 4.a Fritekstsøgning... 3 4. b Begrænsning / afgrænsning... 4 4.c Er der adgang til artiklens

Læs mere

GRANBOHUS SKOVRIDERGÅRDEN. Fritid for unge og voksne med nedsat funktionsevne

GRANBOHUS SKOVRIDERGÅRDEN. Fritid for unge og voksne med nedsat funktionsevne GRANBOHUS SKOVRIDERGÅRDEN Fritid for unge og voksne med nedsat funktionsevne Tryg fritid i en gammel gård med sjæl De rette fysiske rammer til personer med specielle behov Skovridergården ligger midt i

Læs mere

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Alle mennesker har alle slags humør! Men nogen gange bliver humøret alt for dårligt

Læs mere

OPVARMNINGSØVELSER & LEGE TIL NYCIRKUS

OPVARMNINGSØVELSER & LEGE TIL NYCIRKUS OPVARMNINGSØVELSER & LEGE TIL NYCIRKUS Titel på øvelse: Push and pull Deltagere: min. 3 personer, men kan også udføres med en stor gruppe. Det vil umiddelbart være en god idé at starte i mindre grupper

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Opsamling på Toppen af Danmarks jule- og nytårsundersøgelse 2010

Opsamling på Toppen af Danmarks jule- og nytårsundersøgelse 2010 Opsamling på Toppen af Danmarks jule- og nytårsundersøgelse 2010 Undersøgelsen er en del af helårsturismeprojektet Naturen+ indsatsområdet Profilering af årstider Udviklet med støtte af Hjørring, Frederikshavn

Læs mere

Mit barnebarn stammer

Mit barnebarn stammer Mit barnebarn stammer 2 Mit barnebarn stammer Denne pjece henvender sig specielt til bedsteforældre til børn der stammer. Sammen med barnets forældre, og andre nære voksne i barnet hverdag, er I nogle

Læs mere

Babys Søvn en guide. Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn?

Babys Søvn en guide. Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn? Babys Søvn en guide Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn? Små børn har behov for meget søvn, men det er bestemt ikke alle, der har lige let ved at overgive

Læs mere

En krop i balance. - støt dit barns motoriske udvikling

En krop i balance. - støt dit barns motoriske udvikling En krop i balance - støt dit barns motoriske udvikling 2 En krop i balance Allerede efter fødslen kan du som forælder være med til at styrke dit barns motoriske udvikling. Når du pusler, giver mad og i

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Den pårørende som partner

Den pårørende som partner Materialet skal støtte en mere aktiv inddragelse af de pårørende Vi har tænkt materialet som en støtte for de ledelser, der i højere grad ønsker at inddrage de pårørende i udredning og behandling. Vi har

Læs mere

Tilrettelæggelse: Sten Rehder. DVD-Distribution: VikingMedia.dk Produceret med støtte fra UFC-Børn og Unge samt Socialministeriet.

Tilrettelæggelse: Sten Rehder. DVD-Distribution: VikingMedia.dk Produceret med støtte fra UFC-Børn og Unge samt Socialministeriet. Plejefamilier Fortæller Tilrettelæggelse: Sten Rehder. DVD-Distribution: VikingMedia.dk Produceret med støtte fra UFC-Børn og Unge samt Socialministeriet. 2005 Plejeforældre fortæller er en filmserie i

Læs mere

Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi

Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Politik på behandlingsområdet Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Vision: Mennesker med epilepsi skal hurtigst muligt tilbydes den bedst mulige behandling, og det samlede behandlingstilbud skal indrettes

Læs mere

BRUG BOLDEN. 7 tips til hvordan du bruger bolden sammen med dit barn

BRUG BOLDEN. 7 tips til hvordan du bruger bolden sammen med dit barn BRUG BOLDEN 7 tips til hvordan du bruger bolden sammen med dit barn I denne e-bog har jeg samlet 7 supernemme tips til, hvordan du kan bruge den store træningsbold. Du skulle gerne blive inspireret til

Læs mere

Kevin Kvolsgaard Bertelsen cpr.nr.: XXXXXX-XXXX

Kevin Kvolsgaard Bertelsen cpr.nr.: XXXXXX-XXXX Kevin Kvolsgaard Bertelsen cpr.nr.: XXXXXX-XXXX Status: Kevin er 8 år gammel. Han har cerebral parese, epilepsi og cortikale synsnedsættelser. Kevin har ikke talen som primær udtryksmåde. Han har svære

Læs mere

Et synligt handicap, en brækket arm eller ben er noget alle kan forholde sig til - men noget vi ikke lige kan se, kan vi ikke forholde os til.

Et synligt handicap, en brækket arm eller ben er noget alle kan forholde sig til - men noget vi ikke lige kan se, kan vi ikke forholde os til. Et synligt handicap, en brækket arm eller ben er noget alle kan forholde sig til - men noget vi ikke lige kan se, kan vi ikke forholde os til. Autisme eller HSP-adfærd kan ikke ses, og derfor kan omverdenen

Læs mere

Information til børnehaver, fritidsinstitutioner, skoler m.v. omkring. Børneleddegigt. Udgivet af GBF - Gigtramte Børns Forældreforening

Information til børnehaver, fritidsinstitutioner, skoler m.v. omkring. Børneleddegigt. Udgivet af GBF - Gigtramte Børns Forældreforening Information til børnehaver, fritidsinstitutioner, skoler m.v. omkring Børneleddegigt Udgivet af GBF - Gigtramte Børns Forældreforening Sygdommen Jamen, kan børn få gigt? Det er et spørgsmål, der ofte stilles

Læs mere

Professoren. - flytter ind! Baseret på virkelige hændelser. FORKORTET LÆSEPRØVE! Særlig tak til:

Professoren. - flytter ind! Baseret på virkelige hændelser. FORKORTET LÆSEPRØVE! Særlig tak til: 1 Professoren - flytter ind! 2015 af Kim Christensen Baseret på virkelige hændelser. FORKORTET LÆSEPRØVE! Særlig tak til: Shelley - for at bringe ideen på bane Professor - opdrætter - D. Materzok-Köppen

Læs mere

OPVARMNINGSØVELSER & DRAMALEGE I DRAMA

OPVARMNINGSØVELSER & DRAMALEGE I DRAMA OPVARMNINGSØVELSER & DRAMALEGE I DRAMA Titel på øvelse: Frastødte magneter Deltagere: alle 1. Alle går rundt imellem hinanden i rummet. Husk at fylde hele rummet ud. 2. Man udvælger en person i sine tanker,

Læs mere

Informationspjece 2010. Byskovgård. Specialafdelingen

Informationspjece 2010. Byskovgård. Specialafdelingen Informationspjece 2010 Byskovgård Specialafdelingen Byskovgård Specialafdelingen Søløverne En del af en integreret institution Byskovgård er en integreret børneinstitution med en vuggestueafdeling, en

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development Sport as a Tool for Development Deltagernes egne beretninger Læs tre inspirerende historier fra nogle af de unge, der har været i Ghana som idrætsvolontører. 2 Det har givet mig uendeligt meget, at deltage

Læs mere

1. rejsebrev fra Madrid fra Sara Holmgaard, oktober 2009

1. rejsebrev fra Madrid fra Sara Holmgaard, oktober 2009 1. rejsebrev fra Madrid fra Sara Holmgaard, oktober 2009 Jeg har siden min start her på ergoterapeutuddannelsen været meget interesseret i at komme på udveksling ifm. studiet, da jeg syntes det kunne være

Læs mere

0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE. FORÆLDRE med et pårørende barn

0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE. FORÆLDRE med et pårørende barn 0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte 0-2 ÅR Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en

Læs mere

Gode ideer til oplæsning. Ishøj Kommune 1

Gode ideer til oplæsning. Ishøj Kommune 1 Gode ideer til oplæsning Ishøj Kommune 1 Gode ideer til oplæsning: 0-3 årige Gør det kort Helt små børn kan kun koncentrere sig i kort tid. Når dit barn ikke gider mere, så stop. 5 minutter er lang tid

Læs mere

GENOPTRÆNING EFTER NAKKEOPERATION

GENOPTRÆNING EFTER NAKKEOPERATION GENOPTRÆNING EFTER NAKKEOPERATION Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk 1 MUSKELBALANCE OMKRING NAKKEN Det fleste steder i vores krop er knoglerne stablet

Læs mere

Kaninhop for begyndere trin 1 10 Læs mere på www.fionas.dk

Kaninhop for begyndere trin 1 10 Læs mere på www.fionas.dk Side 1 Trin 1. Seletræning. Kaninen er minimum 10 uger gammel og du har brugt masser af tid på at oprette et tillidsforhold til den. Den er tryg ved at du tager den ud af buret så nu er tiden kommet hvor

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

OPVARMNINGSØVELSER & LEGE I NYCIRKUS

OPVARMNINGSØVELSER & LEGE I NYCIRKUS OPVARMNINGSØVELSER & LEGE I NYCIRKUS Titel på øvelse: Push and pull (Se demonstration i videomateriale) Deltagere: min. 3 personer, men kan også udføres med en stor gruppe. Det vil umiddelbart være en

Læs mere

Hvad gør du? Hvad gør du efterfølgende? Hvad siger du under samtalen til forældrene?

Hvad gør du? Hvad gør du efterfølgende? Hvad siger du under samtalen til forældrene? Du har en samtale med forældrene til Sofie på tre år. Under samtalen fortæller familien, at det altid er faderen, som bader Sofie. Faderen forguder Sofie og tiltaler hende som sin lille kæreste. Når han

Læs mere

LIVTAG #3 2011. Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København

LIVTAG #3 2011. Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København 34 Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København Når hjælperen bliver en ven Af Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian

Læs mere

Mit barns øjne. fra baby til skolealder

Mit barns øjne. fra baby til skolealder Mit barns øjne fra baby til skolealder Indhold 3 5 Mit barns øjne Husk børneundersøgelser hos din egen læge Øjenforeningens mission: Hjælpe øjenpatienter til at forbedre eller bevare synet, så blindhed*

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Hvis hunden tigger om opmærksomhed

Hvis hunden tigger om opmærksomhed Hvis hunden tigger om opmærksomhed 1 Daglig kontakt og samvær med din hund er nødvendigt, for at hunden trives, men hvis hunden fi nder ud af, at den kan få din opmærksomhed ved at opføre sig på en bestemt

Læs mere

Af Gitte Retbøll, læge og børnepsykiater. Arkivfoto 0-14 TEMA: BØRN MED UDFORDRINGER EN OVERSIGT

Af Gitte Retbøll, læge og børnepsykiater. Arkivfoto 0-14 TEMA: BØRN MED UDFORDRINGER EN OVERSIGT Læs en børnepsykiaters vurdering af forskellige børn hvor vi umiddelbart tror, det er ADHD, men hvor der er noget andet på spil og læs hvad disse børn har brug for i en inklusion. Af Gitte Retbøll, læge

Læs mere

-Kom godt i gang! Kredsforening MidtVest

-Kom godt i gang! Kredsforening MidtVest NETVÆRKSGRUPPER -Kom godt i gang! Vores barn har autisme og selvom vi elsker vores helt specielle barn meget højt fremkalder vores liv med dette helt specielle menneske ofte nogle stærke følelser i os

Læs mere

Nr. 1 Marts 2008 20. årgang

Nr. 1 Marts 2008 20. årgang ISSN 1901-1717 B Nr. 1 Marts 2008 20. årgang Tema Tre små jyske piger Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom side 15 Nu åbner Dansk Center for Rett Syndrom side 23 redaktionen Tema i dette nummer:

Læs mere

Sofie Katrine Jørgensen og Louise Thomsen. styrk dit barns. motorik. 0-1 år

Sofie Katrine Jørgensen og Louise Thomsen. styrk dit barns. motorik. 0-1 år Sofie Katrine Jørgensen og Louise Thomsen styrk dit barns motorik 0-1 år Sofie Katrine Jørgensen og Louise Thomsen Styrk dit barns motorik 0-1 år 1. udgave, 1. oplag, 2011 2011 Dafolo Forlag og forfatterne

Læs mere

Skemaet bedes du efterfølgende aflevere på den afdeling hvor du blev behandlet. Afdelingen vil herefter sørge for at sende skemaet retur til os.

Skemaet bedes du efterfølgende aflevere på den afdeling hvor du blev behandlet. Afdelingen vil herefter sørge for at sende skemaet retur til os. Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Olof Palmes Allé 15 8200 Aarhus N Tlf.: 7841 3981 Til patienter med prostatakræft Prostatakræft

Læs mere

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 KARL OG EMMAS MOR ER BLEVET RUNDTOSSET Forfatter: Susanna Gerstorff Thidemann ISBN: 87-89814-89-6 Tekstbearbejdning og layout: Qivi

Læs mere

SFO NYHEDSBREV DECEMBER 2014

SFO NYHEDSBREV DECEMBER 2014 SFO NYHEDSBREV DECEMBER 2014 Så er det lige før juleferien begynder - en tid, hvor der er nisser, mystik og spænding alle vegne. Hjertelig velkommen til Jul og Nytår. Julebehovspasning Da vi ingen tilmeldinger

Læs mere

Mit barns øjne. fra baby til skolealder

Mit barns øjne. fra baby til skolealder Mit barns øjne fra baby til skolealder Indhold 3 5 Mit barns øjne Husk børneundersøgelser hos din egen læge Øjenforeningens mission: Hjælpe øjenpatienter til at forbedre eller bevare synet, så blindhed*

Læs mere

Bliss er mit liv. Hayla Søndergaard fortæller

Bliss er mit liv. Hayla Søndergaard fortæller Bliss er mit liv Hayla Søndergaard fortæller Præsentation Jeg hedder Hayla Søndergaard. Jeg er 20 år og har CP. Jeg bor på Østerskoven i Hobro - her har jeg boet de sidste 3 et halvt år.. Jeg er lidt brasiliansk

Læs mere

Nyhedsbrev Juni 2015. Fælles. Vuggestuen. Sommerfest torsdag den 25. juni kl 18 er der fælles sommerfest for hele børnehuset og skolen.

Nyhedsbrev Juni 2015. Fælles. Vuggestuen. Sommerfest torsdag den 25. juni kl 18 er der fælles sommerfest for hele børnehuset og skolen. Nyhedsbrev Juni 2015 Fælles Det var en rigtig hyggelig afslutning vi havde den 29.maj. Og sikke et fremmøde. Vi havde løbende besøg fra skolen. Om eftermiddagen fik vi besøg, af bedsteforældre og andre

Læs mere

Udviklingshæmmede voksne med synshandicap en introduktion

Udviklingshæmmede voksne med synshandicap en introduktion Udviklingshæmmede voksne med synshandicap en introduktion Af Gill Levy, RNIB Videncenter for Synshandicap 1 Udviklingshæmmede voksne med synshandicap en introduktion Af Gill Levy 1 Denne pjece er skrevet

Læs mere

Hej skal vi lege? Informationsfolder til dagplejer, vuggestuer og børnehaver

Hej skal vi lege? Informationsfolder til dagplejer, vuggestuer og børnehaver Informationsfolder til dagplejer, vuggestuer og børnehaver Hej skal vi lege? Kontaktoplysninger Har din dagpleje, vuggestue eller børnehave lyst til at lege med, eller ønsker du at vide mere om bevægelsesugen

Læs mere

Eksempel 7B: Kasper 1. PRAKTISKE OPLYSNINGER

Eksempel 7B: Kasper 1. PRAKTISKE OPLYSNINGER ksempel 7B: Kasper ksemplet består af tre LA-beskrivelser, som bygger på hændelsesforløb, der finder sted inden for relativ afgrænset periode. Disse tre beskrivelser samt andre kilder danner grundlag for

Læs mere

Del 02. Del 01. Forord. Tips og gode råd fra andre søskende. Indledning. Søskende fortæller om at have en bror eller søster med

Del 02. Del 01. Forord. Tips og gode råd fra andre søskende. Indledning. Søskende fortæller om at have en bror eller søster med ADHD og søskende Forord 02 Indledning 05 Del 01 Godt at vide for forældre og andre voksne 06 Del 02 Godt at vide for dig, der har en bror eller søster med ADHD 14 Søskende fortæller om at have en bror

Læs mere

Beskrivelser af 4 forskellige ALS-forløb

Beskrivelser af 4 forskellige ALS-forløb Alle mennesker er forskellige. Det samme gælder ALS-forløb. Sygdommen i sig selv udarter sig forskelligt, og måden den tackles på er forskellig fra person til person. Dog er der naturligvis fællesnævnere

Læs mere

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker Foto: Ajs Nielsen Flere og flere børn vokser op hos deres enlige mor, og de har ingen eller kun en meget sparsom kontakt med deres far.

Læs mere

Rævestuens målsætning og profil

Rævestuens målsætning og profil Rævestuens målsætning og profil Med denne side vil vi gerne fortælle dig mere om Rævestuen, - hvem vi er, vores faglige grundlag, målsætninger og vores tilbud til dig og dit barn. Vi mener, at kunne gøre

Læs mere

Vandladnings problemer og polio. Lise Kay, Anne Marie Eriksen

Vandladnings problemer og polio. Lise Kay, Anne Marie Eriksen Vandladnings problemer og polio Lise Kay, Anne Marie Eriksen Kontrol af kroppens funktioner Blærens dobbelt funktion Vandladnings symptomer Start besvær Bydende vandladnings trang Slap stråle Mangelfuld

Læs mere

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går.

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går. Kære Klubkammerater I tirsdags (d. 22/2) skulle jeg ha' været til Kalundborg med en arbejdskollega og sætte noget køkkenbord op, men da det blev aflyst i sidste øjeblik fik jeg mulighed for at tage tidligt

Læs mere

Jeg har fundet ud af, at det er helt normalt

Jeg har fundet ud af, at det er helt normalt Følg Rikkes kamp for at tabe 30 kilo Jeg har fundet ud af, at det er helt normalt at sige nej til mad På trods af alle gode intentioner og et solidt team af eksperter i ryggen, har tallet på vægten ikke

Læs mere

Mariæ Bebudelsesdag d.10.4.11. Luk.1,26-38.

Mariæ Bebudelsesdag d.10.4.11. Luk.1,26-38. Mariæ Bebudelsesdag d.10.4.11. Luk.1,26-38. 1 Der er ni måneder til juleaften. Derfor hører vi i dag om Marias bebudelse. Hvad der skulle ske hende overgik langt hendes forstand, men hun nægtede alligevel

Læs mere

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og

Læs mere

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES 20 PSYKOLOG NYT Nr. 20. 2004 HISTORIE Marianne er kronisk anorektiker. I snart 30 år har hun kæmpet forgæves for at slippe fri af sin sygdom. Fire gange har hun

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012

ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012 ErhvervsKvindeNyt Herning December 2012 Sne, sjap, kulde og bilen vil ikke starte. eller sne, smukke landskaber, hygge indendøre, glögg. Begge dele er jo vinter, men mediernes fokus og måske vores eget?

Læs mere

Dagplejen Østbirk & Daginstitutionen Østbirk. Sproglig Udvikling FOR BØRN 0-6 ÅR

Dagplejen Østbirk & Daginstitutionen Østbirk. Sproglig Udvikling FOR BØRN 0-6 ÅR Dagplejen Østbirk & Daginstitutionen Østbirk Sproglig Udvikling FOR BØRN 0-6 ÅR Introduktion KÆRE FORÆLDRE Denne folder I nu sidder med, håber vi kan give jer inspiration mange år frem i forhold til jeres

Læs mere

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Velkommen til verden - til forældre med for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Kære forældre Hjertelig tillykke med jeres lille for tidligt fødte barn.

Læs mere

13 min 10 minutters Øvelse i at sidde på stolen og koncentrere sig (med fokus på åndedræt).

13 min 10 minutters Øvelse i at sidde på stolen og koncentrere sig (med fokus på åndedræt). Lektion 5: Om Koncentration 10 min Tanker om tanker, ro og koncentration Eleverne deles i 3 grupper, hvor der sidder en Skulk/lærer med i hver gruppe. Læreren har evalueringsspørgsmål og skal få bragt

Læs mere

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget TAL MED EN VOKSEN hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op

Læs mere

Det er derfor vigtigt, at du som forælder er i stand til at rumme barnets reaktioner uanset hvor lettet eller ked af det, du selv er.

Det er derfor vigtigt, at du som forælder er i stand til at rumme barnets reaktioner uanset hvor lettet eller ked af det, du selv er. Børn og skilsmisse Uddrag fra Børns vilkår Bruddet Som forældre skal I fortælle barnet om skilsmissen sammen. Det er bedst, hvis I kan fortælle barnet om skilsmissen sammen. Barnet har brug for at høre,

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE Bilag 5: Resume Titel: Struktureret anfaldsobservation af epileptiske og non-epileptiske anfald. Arbejdsgruppe Pia Lentz Henriksen, Udviklingssygeplejerske, Center for Neurorehabilitering Kurhus, Trine

Læs mere

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.« FEST Maja skal til fest. Det er på skolen. Hun ser sig i spejlet. Er hun ikke lidt for tyk? Maja drejer sig. Skal hun tage en skjorte på? Den skjuler maven. Maja tager en skjorte på. Så ser hun i spejlet

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

Bevægeleg. for forældre og deres spæde børn

Bevægeleg. for forældre og deres spæde børn Bevægeleg for forældre og deres spæde børn Birte Servais Bentsen og Lea Bentsen Bevægeleg for forældre og deres spæde børn Foto Susanne Mertz Frydenlund Bevægeleg for forældre og deres spæde børn Frydenlund

Læs mere

GRANBOHUS VILLEKULLA. For skolebørn med vidtgående handicap

GRANBOHUS VILLEKULLA. For skolebørn med vidtgående handicap GRANBOHUS VILLEKULLA For skolebørn med vidtgående handicap Tryg aflastning for skolebørn med vidtgående handicap Villekulla er for børn mellem 7 og 15 år Villekulla er Granbohus tilbud til børn i alderen

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Spørgeskema: Autism-Good-Feeling (udkast)

Spørgeskema: Autism-Good-Feeling (udkast) Spørgeskema: Autism-Good-Feeling (udkast) Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal, Gent, Belgium, 2014 Baggrund: Spørgeskemaet Autisme-Good-Feeling er et uformelt assessment værktøj. Formålet med værktøjet

Læs mere

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig Gode råd & observationer fra nuværende grønlandske efterskoleelever til kommende grønlandske elever Tanker før afgang: Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af

Læs mere

2-5 årige børns svømmepotentiale

2-5 årige børns svømmepotentiale 2-5 årige børns svømmepotentiale Min historie Pædagog Instruktør i babysvømning USA, Sverige, England Motorikvejleder Idræt på Universitet Mødte Jesper Svømmeren Svømme eksamen Lars Bo Svømmeprojekt At

Læs mere

Undgår du også tandlægen?

Undgår du også tandlægen? STYRK munden Undgår du også tandlægen? HJÆLPER DIG! Få det bedre med at gå til tandlæge Tandlægeskræk er en folkelig betegnelse for det at være nervøs eller bange for at gå til tandlæge. Men tandlægeskræk

Læs mere

BILAG 2: Domæner og items i BørneRAP

BILAG 2: Domæner og items i BørneRAP BILAG 2: Domæner og items i BørneRAP DOMÆNER Primær personers samvær med barnet Bevægelse og færden: Mundmotoriske færdigheder At holde en kropsstilling At ændre kropsstilling Færdes indendørs Færdes udendørs

Læs mere

US AARH. Generelle oplysninger. Studie på Aarhus Universitet: Jura. Navn på universitet i udlandet: The University of Aberdeen.

US AARH. Generelle oplysninger. Studie på Aarhus Universitet: Jura. Navn på universitet i udlandet: The University of Aberdeen. US AARH Generelle oplysninger Studie på Aarhus Universitet: Jura Navn på universitet i udlandet: The University of Aberdeen Land: Skotland Periode: Fra: 28.01.13 Til: 07.06.13 Udvekslingsprogram: Erasmus

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

STU. Linie. estegnen. Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse. Unge med fysiske, sansemæssige og kognitive hjælpebehov JOB & AKTIVITETSCENTER

STU. Linie. estegnen. Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse. Unge med fysiske, sansemæssige og kognitive hjælpebehov JOB & AKTIVITETSCENTER STU Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse K Linie Unge med fysiske, sansemæssige og kognitive hjælpebehov estegnen JOB & AKTIVITETSCENTER Center for socialt samvær, job og udvikling Velkommen Hos os kan

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013

Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 Bilag E Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november

Læs mere

Granbohus, Birkerød Anmeldt tilsyn/brugerundersøgelse

Granbohus, Birkerød Anmeldt tilsyn/brugerundersøgelse Granbohus, Birkerød Anmeldt tilsyn/brugerundersøgelse CareGroup 07-11-2010 2 1. Indledning... 3 1.1 Læsevejledning... 3 2. Indhold og metoder... 3 3. Samlet vurdering og anbefaling... 3 3.1. vurdering...

Læs mere

NYHEDSBREV. Et begivenhedsrigt år. December 2013. Cambodja

NYHEDSBREV. Et begivenhedsrigt år. December 2013. Cambodja NYHEDSBREV December 2013 Cambodja Et begivenhedsrigt år Solen skinner fra en næsten skyfri himmel, temperaturen har lige sneget sig op over de 25 grader (efter en lidt kølig periode...), træerne foran

Læs mere

Læsning i indskolingen

Læsning i indskolingen Læsning i indskolingen Læseudviklingsskema LUS Søvind Skole børn og unge Kære forældre Dit barn får læseundervisning i skolen. Men som forælder er du en hovedperson, når dit barn lærer at læse. Børn lærer

Læs mere

Analyseresultater Graviditetsbesøg

Analyseresultater Graviditetsbesøg Analyseresultater Graviditetsbesøg Hovedkonklusion I analysearbejdet er der fokuseret på graviditetsbesøg som forældreforberedende generel indsats i forhold til primært jordemorens tilbud til vordende

Læs mere

Denne profil tilhører:

Denne profil tilhører: Pædiatrisk Smerteprofil Dansk oversættelse Socialstyrelsen 2013 Denne profil tilhører: Baggrund for den pædiatriske smerteprofil Den pædiatriske smerteprofil er et redskab, der er særligt udviklet til

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Praktik i andre skoleformer 09 Christine Nadja Hansen 270808. Praktikrapport. Faktuelle oplysninger... 2. Kontaktoplysninger på praktikstedet...

Praktik i andre skoleformer 09 Christine Nadja Hansen 270808. Praktikrapport. Faktuelle oplysninger... 2. Kontaktoplysninger på praktikstedet... Praktikrapport Indhold Faktuelle oplysninger... 2 Kontaktoplysninger på praktikstedet... 2 Hvorfor jeg valgte netop dette land, og dette sted... 2 Blake School... 2 Anbefalinger og gode råd til kommende

Læs mere

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver?

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver? Spørgsmål familie www.5emner.dk Sæt kryds Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. 7 Hvad laver hun Hvad hun laver Hvor John kommer fra Hvor kommer John fra Er hun færdig med gymnasiet Hun er færdig med gymnasiet

Læs mere

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Øje for børnefællesskaber

Øje for børnefællesskaber Øje for børnefællesskaber At lytte åbent og at indleve sig i et barns oplevelse af en bestemt situation, at acceptere samt at bekræfte er vigtige elementer når vi forsøger at bevare en anerkendende holdning

Læs mere

Indholdsfortegnelse. Det Pædagogiske arbejde 2. Tale-Høre bistand 2. Fysioterapeutisk behandling 2. Ergoterapeutisk behandling 2.

Indholdsfortegnelse. Det Pædagogiske arbejde 2. Tale-Høre bistand 2. Fysioterapeutisk behandling 2. Ergoterapeutisk behandling 2. Forældrefolder Indholdsfortegnelse Det Pædagogiske arbejde 2 Tale-Høre bistand 2 Fysioterapeutisk behandling 2 Ergoterapeutisk behandling 2 Psykolog 3 Studerende 3 Kommunikation 3 Relationer 3 Ture ud

Læs mere