PWS NYT. Nr. 1 / 2011 FEBRUAR ÅRGANG 25

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "PWS NYT. Nr. 1 / 2011 FEBRUAR ÅRGANG 25"

Transkript

1 PWS NYT Forskningsprojekt om tarmfunktion Pleje af sår Mere fra International Konference Temadag for bedsteforældre Kursus for hjemmeboende unge Samtalegrupper 0-12 år Marte Meo - et pædagogisk redskab Nr. 1 / 2011 FEBRUAR ÅRGANG 25

2 INDHOLD Ledsagerordning... 3 Forskningsprojekt om tarmfunktion og PWS... 4 PWS i udlandet... 8 Cecilies fødselsdag... 9 Pleje af sår efter hudpilleri Mere nyt fra International Konference i Taiwan Tilbud om samtalegrupper Temadag for bedsteforældre Kursus for unge hjemmeboende ID-kort Marte Meo - et pædagogisk redskab Jeg har jo sagt det 100 gange DUKH Praktisk info Det kronisk syge barn - livet i familien Fagrådet for PWS Materiale og litteratur om PWS Adresser PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter. Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT: Jytte Helgogaard Heibergs Have Holbæk Tlf Birgitte Jensen Kildetoften Silkeborg Tlf Sidste frist for indlæg til næste nr. af PWS NYT: 1. april

3 Ledsagerordning Serviceloven rummer mulighed for, at unge og voksne med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne kan få ledsagelse op til 15 timer om måneden. Det er paragrafferne 97 i Serviceloven (voksne) og 45 (unge mellem 16 og 18 år), der rummer denne mulighed. For unge gælder, at de skal være hjemmeboende. Kommunen skal i videst muligt omfang imødekomme borgerens ønsker, dvs. det er borgeren selv, der i stor udstrækning planlægger brugen af ledsagertimerne. Formålet med ledsagerordningen er bl.a. at give mennesker med funktionsnedsættelse, som ikke kan færdes alene, mulighed for at deltage i aktiviteter uden for hjemmet efter eget valg. Ordningen omfatter selve ledsagelsen og de opgaver, der er forbundet hermed og gives som et supplement til de øvrige serviceydelser, borgeren modtager. Der er således ikke socialpædagogisk indhold i ordningen. Ledsagelse kan også ydes som en integreret del af servicen i et botilbud, og det er i så tilfælde bostedet selv, der administrerer ledsagerordningen. Hvis en beboer som led i hjælpen i et botilbud får ledsagelse, der svarer til en ledsagerordning, skal denne andel trækkes fra de 15 timers ledsagelse om måneden. Opsparing af timer til ledsagelse En borger, der er bevilliget ledsagelse, kan inden for en periode på seks måneder opspare maksimalt 90 timer. Bliver de opsparede timer ikke brugt, bortfalder de efter seks måneder. Det er kommunen, der fastsætter retningslinjerne for opsparing. Hvem dækker udgifterne? Som hovedregel ydes ledsagelse gratis, men den pågældende borger betaler selv sine egne samt ledsagerens udgifter til befordring og andre aktiviteter under ledsagelsen. Yderligere oplysninger herom findes i 97 stk. 7. Praksis I foreningen er vi gjort bekendt med, at mennesker med PWS i bosteder har fået afslag på deres ansøgning om ledsagelse ud fra den begrundelse, at personer med PWS har behov for en socialpædagogisk hjælp i forbindelse med ledsagelse. I stedet henvises til Servicelovens 85, som rummer mulighed for bevilling af socialpædagogisk ledsagelse og støtte/hjælp. Når det drejer sig om udmøntning af 85 i praksis, vil et sådant tilbud i forvejen ofte være inkluderet i bostedets serviceydelse til beboeren. For den enkelte borger kan ovenstående praksis betyde, at det bliver vanskeligt selv at tilrettelægge både målet og tidspunkterne for anvendelsen af ledsagerordningen. Det sætter en begrænsning for den personlige udfoldelse af et socialt og kulturelt aktivt liv, der ellers ville have fundet muligheder i en ledsagerordning efter 45 og 97. Jytte Helgogaard 3

4 Tarmfunktion hos personer med Prader-Willi Syndrom Af overlæge Stense Farholt (tekst) og klinisk fotograf Pia Madsen (foto) På Aarhus Universitetshospital planlægger vi i løbet af 2011 at gennemføre en videnskabelig undersøgelse af tarmfunktionen hos voksne med PWS. Tarmfunktion ved PWS Der findes ingen god systematisk indsamlet viden om tarmfunktion ved PWS, f.eks. toiletvaner, tarmpassagetid, forstoppelse og inkontinens (om man kan holde på afføringen). Tarmsystemet Formål med undersøgelsen Vi vil gerne 1) have oplysninger om afføringshyppighed, tegn på forstoppelse og forekomsten af urenlighedsproblemer 2) undersøge endetarmsdiameter og tarmpassagetid. De to undersøgelser kan sammen med en lægeundersøgelse bruges til at vurdere, om der er høj eller lav forekomst af forstoppelse. Perspektiv Vi håber med undersøgelsen at opnå viden om eventuelle forstyrrelser i tarmfunktionen hos voksne med PWS. Hvis det er tilfældet, kan resultatet bidrage til forbedret omsorg og behandling. 4

5 Hvordan forgår undersøgelsen? Alle undersøgelser gennemføres på én og samme dag. Der indhentes oplysninger om helbredsforhold, toiletvaner samt tarm- og blæresymptomer. Alle deltagere skal hjemme 14 dage i træk udfylde et afkrydsningsskema. På skemaet skal sættes et eller to krydser ved hvert toiletbesøg afhængig af, om der har været vandladning og/eller afføring. Der laves en almindelig lægeundersøgelse, hvor også huden omkring endetarmsåbningen bliver set, og der skal mærkes efter, om der står afføring i endetarmen. Endetarmsdiameter målt ved UL skanning Denne undersøgelse foregår ved en ultralyds-skanning af maven få cm over skambenet. Ultralydsskanning På den måde kan man ved at skanne uden på maveskindet se og måle størrelsen af endetarmen. Jo bredere en endetarm man har, jo større er risikoen for, at man får forstoppelse. Tarmpassagetid Passageundersøgelsen foregår ved, at deltager 6 dage i træk skal indtage en lille kapsel, som indeholder 10 små plastikringe (radiomarkører). 5

6 To kapsler og en 1-krone Kapslen opløses i mavesækken, og ringene passerer med føden gennem tarmsystemet. Ved at tage et røntgenbillede af maven på syvende dagen kan man tælle antallet af tilbageblevne ringe og beskrive deres placering i tyktarmen. På den måde kan passagetiden vurderes. Hvis passagetiden er forøget i forhold til det normale, kan det være foreneligt med forstoppelse. Der bruges nogle meget milde røntgenstråler til undersøgelsen. 6 Røntgenundersøgelse Hvem kan deltage? Vi vil gerne undersøge mindst 20 voksne. Man skal være fyldt 18 år for at være med. Man kan være med, uanset hvor i landet man bor. PWS-diagnosen skal være bekræftet ved blodprøve (genetisk). Hvis den ikke allerede er, tilbyder vi at lave den genetiske undersøgelse. Man må ikke tidligere have gennemgået en større mave-tarm-operation. Undtaget herfra er blindtarmsoperation og behandling af hæmorrider. Man må ikke være i behandling med medicin mod psykisk sygdom eller eltroxin (skjoldbruskkirtel-hormon).

7 Økonomi Undersøgelsen bliver betalt af forskellige fonde. Vi søger blandt andet penge fra Aarhus Universitet. Deltagerne får ikke honorar, men rejseomkostninger til og fra Aarhus dækkes. Anonymitet Resultaterne vil blive offentliggjort i videnskabelige tidsskrifter. Alle er garanteret fuld anonymitet. Tidsplan Undersøgelsen skal godkendes i det etiske komitésystem, før den kan gå i gang. Vi påregner at kunne undersøge de første deltagere i løbet af marts eller april måned Undersøgelsen varer til udgangen af november Hvor foregår undersøgelserne? Alle undersøgelser foregår i Aarhus i Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital Skejby, og på Medicinsk Hepatologisk-gastroenterologisk Afdeling V, Aarhus Universitetshospital Aarhus Sygehus. Flere oplysninger Alle interesserede er velkomne til at kontakte de forsøgsansvarlige telefonisk eller pr. brev. Alle får, før de tager endelig stilling til at være med, et tilbud om sammen med en pårørende at få grundig mundtlig og skriftlig information. Selvom man melder sig til undersøgelsen, er man ikke forpligtet til at gennemføre den. Forsøgsansvarlige Louise Kuhlmann Frandsen, stud.med. og forskningsårsstuderende Stense Farholt, overlæge Iben Møller Jønsson, læge og PhD-studerende Klaus Krogh, professor og overlæge Kontakt Stense Farholt, tlf: (dagtid), mail: Louise Kuhlmann Frandsen, mail: Center for Sjældne Sygdomme, AUH Skejby, Brendstrupgaardsvej, 8200 Aarhus N 7

8 PWS i udlandet - møder og bogudgivelser til inspiration Det er med stor glæde, man kan konstatere, at der foregår så meget om PWS både i Danmark, Skandinavien og i mange lande ude omkring i verden. Med dette indlæg vil jeg gøre opmærksom på interessante links og publikationer, der kan bestilles. IPWSO er den internationale PWS-forening. Hjemmesiden har nu en blog med mange interessante indlæg og links. Hvis man åbner siden og klikker på IPWSO NEWS, kan man se, hvorledes man kan bestille den bog, der udkom i sommer, og som er resultatet af to store møder i Herne i Tyskland i 2008 og Bogen hedder Standards of care and best practise og henvender sig primært til dem, der arbejder med unge og voksne med PWS. Man kan på linket se oversigt over kapitlerne i bogen, der handler om både bolig, arbejde, kriser og konflikter, diæt og motorisk aktivitet. Det er fagpersoner fra hele verden inden for de forskellige områder, der har skrevet kapitlerne, og der er også bidrag fra Danmark (Karin Birkedal, Dorthe Pedersen og undertegnede). Selvom der er forskellige forfattere, er bogen anbefalelsesværdig for alle, der beskæftiger sig med voksne med PWS. Særligt kan kapitlerne Crises management og Fitness, Sport and motivation fremhæves. Prisen er 30 Euro, og pengene går til det fortsatte arbejde med at udbrede kendskab til de særlige behov, voksne med PWS har. Der er nu planer om at oversætte bogen til spansk og tysk. Hvis nogen har lyst til at oversætte den til dansk, er de velkomne, man skal blot henvende sig til IPWSO! En anden ny udgivelse (se under publications ) er Exercise and Physical activity fra Australien. Det er en let læst, men meget informativ lille bog om kost, kalorier og fysisk aktivitet hos børn og voksne med PWS. En bog man må overveje at oversætte til dansk. D. 19. november var der et fint møde i Stockholm, også specielt om unge og voksne med PWS. På den svenske forenings hjemmeside kan man gå ind under AKTUELT og se alle foredrag, bl.a. v. Charlotte Höybye om Hormonelle aspekter, Arne Åkefeldt om Psykiatriske problemer ved PWS og undertegnede om Adfærd og medicinske problemer. Nyt fra Grønland: Jeg var i Nuuk i uge 47 for at undervise alle involverede fagpersoner, personalet i bofællesskabet i Nuuk (hvor der bor to med PWS) samt forældrene til de to med PWS. Det var en meget intens uge, og det var 3. gang, jeg var med til at afholde en sådan kursusuge. Det er fantastisk at opleve de personlige resurser, man har i bofællesskabet, og hvad man gør for beboerne med PWS. Jeg har tidligere omtalt, hvordan man træner hukommelsen ved, at de to med PWS dagligt skriver dagbog om, hvad de laver. Som 8

9 noget nyt har man på en koloniuge med ophold på en lille ø i Godthåbsfjorden arbejdet med rollespil (personalet spillede situationer for beboerne). Her var formålet at skærpe opmærksomheden mod at forstå forskelle mellem sandt og usandt. Meget spændende at høre om de resultater, man opnåede derved. Overlæge Susanne Blichfeldt CECILIES FØDSELSDAG... - skrevet af Dorthe og Karina Cecilie holdt fødselsdag på Fejø den 13. januar hvor hun rigtig har fødselsdag. Den 15. januar havde Cecilie inviteret os til fødselsdag på Jensens bøfhus i Holbæk hvor Dorthe og jeg og Dorthes forældre var blevet inviteret til frokost, Cecilie og hendes mor Jytte kom og sagde velkommen og viste os vej ind. Da vi kom ind fik vi vores pladser. Dorthe og Karina sad på hver sin side af Cecilie og ved samme bord som Cecilies mor, far og hendes to brødre, Cecilie fik masser af gaver, imens hun pakkede op bestilte vi vores menu som lød på to hovedretter på Krydder laks med salat, dressing og bolle til og vi valgte også en gang Salatbord hvor vi selv kunne tage det vi ville have der var også en bolle til. Vi fik en sodavand til maden Cecilie fik en Cola og Dorthe og Karina fik et glas Sprite på 75 cl. Det var en rigtig hyggelig eftermiddag vi glæder os til næste år hvis hun inviteret os igen. 9

10 Pleje af sår efter hudpilleri af sygeplejerske Helle Vinther, Center for Sjældne Sygdomme Nogle personer med PWS piller i sår. Vi ved ikke, hvorfor de gør det. Man er inde på, at det kan være kedsomhed, som måske er blevet en vane. Denne adfærd skal man forsøge at ændre ved pædagogiske tiltag som fx at holde personen beskæftiget. Jeg er blevet spurgt, om jeg kan skrive noget om sår opstået af hudpilleri. Min dagligdag er ikke pleje af sår, så jeg har talt med en sårsygeplejerske, som har givet følgende tips: Når der er et åbent sår (dvs. et sår uden huddække), skal det lukkes inde i en forbinding med det formål at: 1. Forhindre fortsat pilleri og dermed vedligeholdelse af såret 2. Undgå infektion 3. Fremme opheling Ved små sår kan man fx dække såret med hydrokolloid, som skal være tyndt, fx duoderm. Det er en god ide at spørge på apoteket. Man kan evt. forbinde ekstra med tubegaze omkring, hvis det er på armen eller benet. Ved brusebad kan man dække med film eller plastik. Ved knæ og albuer er det godt med en ekstra tynd bandage, så man kan bøje og strække leddet, uden at forbindingen går af. Forbindingen må sidde 3-4 dage. Men man skal dagligt tilse stedet (ikke åbne det) for at udelukke hævelse, varme, rødme og væske, som ses ved betændelse. Da skal personen med PWS ses af en læge. Efter lang tids indelukkethed kan der opstå eksem, selvom såret er helet. Kontakt i så tilfælde lægen, som evt. kan ordinere hydrocortisoncreme med antibiotika. For yderligere fiksation af forbindingen kan bruges transparent film, som klæber til huden. Der findes specielle sårambulatorier rundt om i landet, hvoraf nogle er tilknyttet en hudafdeling, og andre en kirurgisk afd. Egen læge eller en speciallæge kan henvise dertil. På hjemmesiden kan man se en omtale af de produkter, Helle Vinther omtaler samt instruktioner i, hvordan de anvendes (red.). 10

11 Mere fra den Internationale PWS-kongres i Taiwan Af overlæge Stense Farholt Den 7. Internationale PWS kongres i Taipei City, Taiwan, maj 2010, er tidligere omtalt i PWS-NYT 3/2010 og 4/2010. I herværende artikel refereres fra nogle af de mange spændende indlæg om undersøgelser af endokrinologiske aspekter ved PWS. Endokrinologi er læren om de kirtler, som danner hormoner, og deres udskillelse af hormoner til kroppens indre, og de sygdomme, som forårsages af forstyrrelser i kirtlernes funktion. Man kan definere et hormon som et stof, der dannes i kroppen af specielle organer eller væv, og som transporteres rundt ad blod- eller lymfevejen for at regulere andre organers eller vævs funktion. Det kan fx være væksthormon, som produceres i hypofysen, og herefter via blodet transporteres til leveren, hvor det bliver omdannet, for så atter via blodet at blive transporteret rundt i kroppen for at regulere vækst af knogler, muskler og fedt. PWS er blandt andet en endokrinologisk sygdom med mangel på væksthormon og kønshormon. Det er derfor, at voksenhøjden bliver lav, hvis man ikke får behandling med væksthormon som barn. Det er også en del af forklaringen på, at kroppen har en relativ lille muskelmasse og stor fedtmasse. Det er også derfor, at puberteten som regel starter sent og ikke gennemløbes på normal vis. De fleste kvinder har ingen eller kun få menstruationer, og mænd har små testikler, lille penis og tynd skægvækst. Meget tyder på, at fejlfunktion af hjernecentret hypothalamus, som overordnet styrer regulering af menneskets produktion af en række hormoner, temperatur, tørst og appetit, forklarer en del af de komplicerede endokrinologiske forstyrrelser ved PWS. Der er meget, vi endnu ikke ved. Derfor var det meget spændende at opleve alle de engagerede mennesker, som forsker og bidrager til ny viden om PWS. Væksthormon Antonio Crinò m.fl., Italien; I. C van Nieuwpoort m.fl., Holland; Rasmus Sode-Carlsen m.fl., Danmark; Takayoshi Tsuchiya m.fl., Japan; Alessandro Salvatoni m.fl., Italien Det kan være svært at påvise væksthormonmangel. En italiensk forskergruppe har afprøvet forskellige metoder til at påvise væksthormonmangel ved PWS. De fandt, at resultatet i høj grad afhænger af, hvilken metode man vælger. Resultatet påvirkes også af BMI. Jo højere BMI, jo lavere væksthormonniveau. I den sammenhæng er det væsentligt at understrege, at uanset om et barn med PWS har fået påvist væksthormonmangel eller ej, så vil der være gavnlig effekt af væksthormonbehandling på vækst og kropssammensætning. 11

12 I den nordiske væksthormonundersøgelse deltog 46 voksne (heraf 23 danske). Rasmus Sode-Carlsen fortalte om resultater fra det første år, hvor halvdelen fik væksthormon og den anden halvdel fik placebo-medicin (saltvand). Den gruppe, som fik væksthormon, fik som ventet mere muskelmasse og mindre fedtmasse efter 1 års behandling (se figur). Den effekt holder sig under fortsat behandling. Vi kunne ikke vise, at væksthormonbehandling gavner knoglemineralindholdet. Om det vil gøre sig gældende efter flere års behandling, prøver vi at undersøge. Bivirkninger ved behandlingen var få. En italiensk gruppe har undersøgt den natlige vejrtrækning hos 17 børn i løbet af det første år efter start af behandling med væksthormon. Ingen af børnene fik nytilkomne symptomer på utilstrækkelig vejrtrækning eller søvnapnø. Et barn fik fjernet mandler og polypper. Grunden blev ikke oplyst. Figur. 46 voksne med PWS: 1 års behandling med væksthormon (sorte bokse) eller placebo (hvide bokse): Gennemsnitsændringer i muskelmasse (lean body mass) og fedtmasse (fat mass) målt med DEXA-skanning. Sukkeromsætning Alle overvægtige mennesker har øget risiko for at få sukkersyge, fordi de bliver mindre følsomme for kroppens insulin (nedsat sukkertolerance og øget behov for insulin), som derfor ikke er så effektivt til at omsætte kostens sukker, og så stiger blodsukkeret. Hos nogle bliver blodsukkeret så højt, at der er tale om sukkersyge, som skal behandles med tabletter eller insulinindsprøjtning. Overvægtige med PWS har også denne risiko, men ikke i helt så udtalt grad som andre overvægtige. Alligevel har omtrent en fjerdedel af voksne med PWS nedsat sukkertolerance, og det endda uanset vægten. 12

13 Metabolisk syndrom Graziano Grugni m.fl., Italien Metabolisk syndrom er en tilstand med overvægt, højt blodtryk, højt niveau af fedtstoffer i blodet og/eller sukkersyge. Tilstanden er forbundet med en øget risiko for hjerte-kar sygdom. I en gruppe overvægtige voksne med PWS i alderen 18 til 43 år har en italiensk undersøgelse vist, at to tredjedele har metabolisk syndrom. Dette fund er med til at understrege vigtigheden af at holde en normalvægt. Kønshormon Talia Eldar-Geva m.fl., Israel; Yasuhiro Kido m.fl., Japan Tidligere har man antaget, at forklaringen på den nedsatte mængde kønshormon og den ufuldstændige kønsmodning overvejende skyldes en fejlfunktion af hypothalamus og de overordnede kønshormoner. En israelsk forskergruppe har vist, at æggestokke hos kvinder og testikler hos mænd er underudviklede. De kan derfor ikke producere henholdsvis en tilstrækkelig mængde af det kvindelige kønshormon, østrogen, og det mandlige kønshormon, testosteron. Kønshormonmangel ved PWS skyldes altså en kombination af central (hypothalamus) og perifer (kønsceller) nedsat produktion. Japanerne fortalte om deres erfaringer med testosteronbehandling af 18 voksne mænd med PWS gennem 1 til 13 år (gennemsnit 41 2 år). Behandlingen gav ikke anledning til adfærdsproblemer. Kroppens sammensætning med hensyn til fedtprocent og BMI forblev uændret, men der var en positiv (forventet) effekt på knoglemineralindhold og muskelmasse. Binyrer og cortisol Stense Farholt m.fl., Danmark og Graziano Grugni m.fl., Italien Binyrebarken producerer stresshormonet cortisol, som er et livsvigtigt hormon til at holde gang i kroppens funktioner, bl.a. kredsløbet, under stress. En stresssituation kan fx være febersygdom. En hollandsk forskergruppe beskrev i 2008 et forsøg, hvor de fandt nedsat produktion af hypofysehormonet ACTH, som stimulerer binyrernes cortisolproduktion. Det vakte bekymring for, om det kunne forklare tilfælde af uventet død hos personer med PWS. Derfor har vi i Center for Sjældne Sygdomme i Aarhus og også en italiensk forskergruppe siden gennemført hver vores undersøgelse af binyrebarkens cortisolreserver hos i alt næsten 100 børn og voksne med PWS. Begge undersøgelser fandt normale forhold. Vi kunne altså ikke bekræfte hollændernes fund. Det kan forklares med, at den overordnede defekt er uden betydning for kroppens og binyrernes evne til at reagere under stress. Appetitregulering Maïthé Tauber, Frankrig; Alexander Viardot m.fl., England; Graziano Grugni m.fl., Italien Årsagen til den madsøgende adfærd og appetitregulering ved PWS kendes ikke. Det vides heller ikke, hvilken rolle sult og mæthed spiller. Det er uden tvivl et kom- 13

14 pliceret samspil mellem flere hormoner og hjernecentre. Ghrelin er et hormon, der frisættes fra mavesækken og øger appetitten via en påvirkning af hypothalamus. Flere har fundet, at ghrelin-niveauet kan være højt ved PWS og dermed være med til at forklare den madsøgende adfærd. Behandling med ghrelinnedsættende stoffer hæmmer dog ikke denne adfærd. En engelsk gruppe har afprøvet behandling med et andet appetitregulerende stof Exenatid (Byetta ). Det øger mæthedsfølelsen, også hos PWS, men det nedsætter ikke appetit og madlyst, og så er man lige vidt. Stoffet anvendes i Danmark i særlige tilfælde til behandling af patienter med sukkersyge. Så vidt vi ved, er ingen med PWS i behandling. Stoffet nedsætter mavesækkens tømningshastighed. Derfor må vi indtil videre fraråde brugen ved PWS, da vi ikke ved, om det er uhensigtsmæssigt. Maveoperationer, fx sammensnøring af mavesækken, er kun prøvet på få personer med PWS. Hidtil har der ikke været nogen lovende resultater med det. Jeg tror også, at man skal være meget varsom med at overveje det, fordi det kræver 100 % sikkerhed for, at personen ikke overspiser én eneste gang. Næste internationale PWS-kongres Den næste kongres holdes i Cambridge, England i Så der er noget at se frem til. Forhåbentlig kan vi fra Danmark igen bidrage med videnskabelige indlæg. Tak til Landsforeningen Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke Landsforeningen mange gange for økonomisk støtte til rejse, ophold og kongresdeltagelse. Dvd er fra 7. Internationale Konference i Taiwan På materialelisten i bladet er tilføjet to nye titler på dvd er fra den 7. Internationale Konference i Taiwan. En, der handler om general program og en, der handler om caregivers program. Begge kan lånes hos foreningens sekretær Lise Reimers. 14

15 Samtalegruppe for forældre til børn med Prader-Willi Syndrom 0-12 år Har du/i lyst til at møde forældre, der ligesom du/jer selv har et barn med PWS? Har du/i lyst til at udveksle erfaringer, høre hvordan andre klarer sig i denne situation? Vil du dele dine glæder og sorger med andre ligestillede, og har du/i lyst til at mødes med andre forældre så er her muligheden. Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom vil gerne tilbyde forældre til børn med PWS at mødes i en samtalegruppe. Der afholdes møder på Sjælland og i Jylland. Leder af samtalegrupperne er Anne Hartvig Nielsen, der er pædagogisk konsulent, og som tidligere har haft samtalegrupper/kurser for forældre til børn med forskellige handicap. Samtalerne vil tage udgangspunkt i jeres erfaringer og historie. Der vil desværre ikke være mulighed for børnepasning. Sjællandsgruppen mødes mandag den 28. marts 2011 kl og mandag den 11. april 2011 kl i DSI s (De Samvirkende Invalideorganisationer) lokaler på Kløverprisvej 10, 2650 Hvidovre Jyllandsgruppen mødes torsdag d. 17. marts 2011 kl og torsdag d. 31. marts 2011 kl i MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade 11, bygning 8, 1.sal, mødelokale 1, 8000 Århus C Der vil være kaffe, te, vand og en let anretning til møderne. Tilmelding til gruppen inden 1. marts 2011 til Kristina Bartholin Henrichsen på tlf eller hvortil evt. spørgsmål også rettes. 15

16 Temadag for bedsteforældre til børn med Prader-Willi Syndrom Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom afholder sin anden temadag for bedsteforældre til børn med Prader-Willi syndrom med henblik på at skabe og styrke erfaringsudveksling og vidensdeling bedsteforældre imellem. Vi håber gennem denne og kommende temadage at kunne skabe rammen om en givende dag og en tradition for foreningens bedsteforældre. Oplægsholdere er overlæge Susanne Blichfeldt og specialpædagog Inge Bigum. Temadagen finder sted søndag den 29. maj 2011 kl på Fangel Kro & Hotel, Fangelvej 55, 5260 Odense S Dagens indhold bliver bl.a.: Hvad er Prader-Willi Syndrom? Fokus på forskellige emner/problemstillinger. Hvordan takler man kosten til børnebørn med PWS? Redskaber til en givende kommunikation til støtte for barnets sprogudvikling. Hvordan man kan være sammen med børn med specielle behov? Aflastning/pasning af barnebarnet. Hvordan kan bedsteforældre støtte hinanden i et forum, hvor egne bekymringer og spørgsmål kan nå dagens lys blandt andre i samme situation? Er der særlige problemstillinger, der ønskes belyst, er man velkommen til at skrive det ved tilmeldingen. Det vil i høj grad være deltagernes behov, der kommer til at præge dagen - derfor vil vi også have gruppedrøftelser, hvor erfaringer og gode ideer kan udveksles. Pris: 150 kr. Betales ved tilmelding ved overførsel til Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonummer I meddelelsesfeltet bedes angivet Der serveres formiddagskaffe, frokost og eftermiddagskaffe. Tilmeldingsfrist: 1. maj 2011 til Kristina Bartholin, og /eller tlf Bekræftelse sendes efter tilmelding til temadagen. 16

17 Weekendkursus for hjemmeboende unge år fredag d. 27. maj søndag d. 29. maj 2011 Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom inviterer til et weekendkursus for unge hjemmeboende i alderen år i weekenden d. 27. maj - d. 29. maj på Ørbæk Kro. Weekenden kommer bl.a. til at indeholde: Ridning og rideundervisning lørdag og søndag formiddag Undervisning i dig selv, din krop og hygiejne fredag aften og lørdag eftermiddag og aften Hvad vil det sige at være ung? Pris for deltagelse: 500 kr. pr. person Da den geografiske spredning blandt unge med PWS er stor, og transporten som følge deraf lang, påtænker vi at udpege to opsamlingssteder, som vi vil bede de deltagendes pårørende om henholdsvis at bringe og hente de unge mennesker til og fra. De unge vil så sammen med hjælpere fredag blive kørt til Ørbæk Kro og retur søndag. Tilmelding med angivelse af navn og adresse til: Dorthe Pedersen, tlf , mail: senest d. 1. april Efter tilmelding vil du få en bekræftelse på, at du er tilmeldt weekenden, girokort til indbetaling af deltagergebyr, angivelse af opsamlingssted og -tid samt en liste over det udstyr, du bedes medbringe. Har du spørgsmål til ovenstående, er du meget velkommen til at kontakte Dorthe Pedersen. Venlig hilsen og på gensyn fra Vibeke, Hanne, Mie og Dorthe 17

18 Id-kort med oplysninger til lægen ved sygdom Fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom har udarbejdet et PWS identifikationskort i dankortformat. Identifikationskortet er særlig beregnet til brug ved akut lægebesøg, f.eks. hos egen læge eller på en skadestue. Kortet indeholder oplysninger om PWS, som det kan være relevant for lægen at vide, når denne skal undersøge en person med PWS, som er syg. Hvilke oplysninger giver kortet? Af kortet fremgår følgende: 18 1) Eksempler på symptomer/sygdomstegn, som kræver nærmere lægeundersøgelse. 2) Hvilke særlige forhold der gør sig gældende for en person med PWS, som er syg. 3) Oplysninger om hvor lægen kan få yderligere oplysninger: Landsforeningens hjemmeside eller foldere Landsdelscentrene på Århus Universitetshospital Skejby og Rigshospitalet Hvordan skaffer man et kort? Kortet kan fås ved telefonisk eller skriftlig henvendelse eller ved ambulant kontrol på et af de to landsdelscentre: Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital Skejby Begge landsdelscentrenes logo er trykt på kortet. Stense Farholt

19 Marte Meo et pædagogisk værktøj - fra Nedenstående artikel er en kort oversigt over det pædagogiske værktøj, Marte Meo, og den efterfølges umiddelbart af en Marte Meo-supervisors beskrivelse af, hvordan vedkommende arbejder med metoden. Artiklen er forkortet af redaktionen, men kan ses i sin fulde længde på Marte Meo betyder ved egen kraft. Metoden er en videobaseret metode, der bygger på principperne for udviklingsstøttende kommunikation, hvor vejledningen/ rådgivningen tager udgangspunkt i de ressourcer, der i forvejen er til stede hos personerne. Videoen bruges som arbejdsredskab. Videooptagelse og analyse af samspil i almindelige dagligdags situationer gør det muligt at få øje på personens initiativer, sociale kompetencer m.m., og herfra sætte nye mål for hensigtsmæssig udvikling og samspil - trin for trin. I analysen fokuseres på: Hvad kan barnet/personen allerede, og hvad viser optagelsen, at barnet/ personen har brug for at lære? Hvad gør den voksne/hjælperen allerede, som er støttende for barnets/ personens udvikling? Hvad har den voksne/hjælperen brug for at få informationer om at gøre noget mere af eller gøre på en bestemt måde for at hjælpe barnet/personen videre i sin udvikling. Informationer videregives til den voksne/hjælperen med afsæt i fastfrosne, udvalgte klip fra videooptagelse af aktørernes egen kommunikation og med konkrete handleanvisninger, som kan forbedre samspillet og støtte udviklingen. Jeg har jo sagt det 100 gange Af sem.lærer og lic. Marte Meo-supervisor Pernille Rouger i Specialpædagogisk Tidsskrift 2003 Ovennævnte sætning har jeg hørt mange gange i de syv år, jeg har arbejdet med Marte Meo-metoden. Den er næsten altid afslutningen på et forældrepars eller en pædagogs beretning om en uhensigtsmæssig adfærd hos et barn eller en ung/voksen udviklingshæmmet. Det kan handle om meget forskelligt, lige fra børn der bider andre børn, til den udviklingshæmmede voksne der skriger, slår eller ikke vil samarbejde. Når jeg får sådan en beretning og som afslutning får stillet spørgsmålet:» Hvad kan vi stille op?«hanker jeg op i mit lille Sony videokamera og tager ud for at filme en hverdagssituation. 19

20 Jeg filmer 2 forskellige sekvenser af ca. 5 minutters varighed - en struktureret situation, hvor der er en opgave, der skal løses - det kan være et måltid, en af-/påklædningssituation, opvask etc. og en ustruktureret situation, hvor der ikke er en opgave, der skal løses, men hvor det handler om fri leg, hygge eller småsnak. For at illustrere, hvordan jeg arbejder, vil jeg tage udgangspunkt i en af de situationer, jeg har oplevet. Personalet i en boinstitution kontaktede mig for at spørge, om jeg vil hjælpe dem med at få Sarah til at samarbejde. Samarbejdet var et stort problem i mange forskellige situationer, men mest når hun skulle have sit tøj af og på. På videoen ser vi den 23-årige udviklingshæmmede kvinde, Sarah, på badeværelset, hvor hun skal tage sit tøj af. Pædagogen starter venligt med at sige:»tag dit tøj af, Sarah.«Sarah ser op på pædagogen, men bliver stående passiv. Pædagogen gentager sin sætning:»tag dit tøj af, Sarah«, men stadig ingen reaktion. Dette gentager sig mange gange, og til sidst er pædagogens stemme ikke længere venlig, men meget bestemt og lettere irriteret. Sarah vender ryggen til pædagogen og begynder at gå. Pædagogen bliver nu vred, og det ender med, at pædagogen tager tøjet af Sarah og giver hende nattøjet på. Stemningen er ikke god. Såvel pædagogen som Sarah er vrede og sårede. Det, der kunne have været en rar hyggestund, er blevet til en uværdig situation for begge parter. Når børn er små, gør vi alting for dem. Vi giver dem mad, klæder dem af og på, putter dem, ser deres enkle behov og forsøger at tilfredsstille dem. Og pludselig en dag kan vi bede vores barn om at tage tøj på og stolte se til, at blusen bliver vendt 20 rigtigt osv. Barnet er, fra at vi har gjort det hele for dem, nået til nu at kunne udføre en opgave ved kun verbalt at blive bedt om det. Men det er jo ikke gået så pludseligt endda. Forud er der gået mange års oplæring, hvor barnet dag for dag har lært lidt mere om at tage tøj på og af, og hvor vores opgave som forældre er at lade barnet i stadig stigende grad overtage de nye færdigheder. I takt med at motorikken bedres og forældrene dagligt gentager vejledningen, bliver modellen for at tage tøj af og på lært. Dette kalder vi i Marte Meo for trinvis guiding. At man trin for trin, afpasset efter barnets udvikling og niveau lærer det modeller for, hvordan man gebærder sig i alle livets forhold - her modellen for at tage sit tøj af og på. Det er vigtigt, at guidingen foregår i en rar atmosfære. Indlæring sker betydelig lettere, når det er tilladt at stille spørgsmål, begå fejl og få gentaget det, man har brug for at høre endnu engang. Da jeg satte mig og analyserede filmen med Sarah, så jeg, at Sarah endnu ikke havde modellen for, hvordan man trin for trin tager sit tøj af for derefter at få nattøjet på. På et tidspunkt tager pædagogen fat i Sarahs bluse, mens hun siger, at Sarah skal tage tøjet af. På filmen så jeg også, at Sarah rent faktisk tog hænderne op for at gå i gang. En lille bevægelse med hænderne som man ikke ser i situationen, fordi den ikke er tydelig, og fordi det går så stærkt i hverdagen. Dette klip kunne jeg vise pædagogen og sige:»prøv at se her, du siger, at hun skal tage tøjet af, mens du tager fat i hendes bluse, og se, hvad Sarah gør. Hun løfter hænderne for at samarbejde. Det, du gør her, er det, der skal til for at få Sarah til at samarbejde. Du siger, hvad hun skal gøre. Du viser hende det

21 ved at tage fat i hendes bluse, og hun viser her, at denne kombination med såvel verbal som nonverbal guiding, er det niveau, hun er på.«sarah har vist, at hun endnu ikke er i stand til kun verbalt at blive guidet, og at hun har brug for mere konkret og trinvist at blive anvist.»tag tøjet af«var på et for højt niveau, hun havde stadig brug for at få benævnt hvert enkelt klædningsstykke. 14 dage efter optog jeg en ny film, og i denne film så jeg, at pædagogen trinvist guidede Sarah igennem afklædningen.»du skal tage din bluse af, Sarah«, samtidig med at hun tager fat i Sarahs bluse. Pædagogen venter på, at Sarah tager blusen af, og derefter siger hun, at hun skal tage sin undertrøje af, og sådan foregår hele afklædningen trin for trin afpasset Sarahs niveau. Når man ser filmen, ser det ud, som om man ser den i slow motion, men det er det tempo, Sarah har, hvilket pædagogen meget fint afpasser sin guiding efter. Umiddelbart så det ud som om spørgsmålet fra pædagogen:»hvordan kan jeg få Sarah til at samarbejde om at tage tøj på«, var løst. Men på et enkelt klip ser jeg, at pædagogen siger:»ja, sådan Sarah, helt rigtigt.«sarah bliver glad og ser op på pædagogen for at dele denne glæde med hende. Jeg viser det til pædagogen, der spontant siger:»ja, for søren. Hun gør jo det, jeg beder hende om hele tiden, men jeg er vist ikke for flink til at rose hende for det. Det må jeg huske.«vi aftaler derfor at optage en ny film, hvor pædagogen bekræfter Sarah og deler glæden med hende bagefter. På den 3. og sidste film ser jeg, at Sarah samarbejder under hele seancen. Hun er blevet lidt hurtigere og smiler glad op til pædagogen, når hun bliver bekræftet. Pædagogen og Sarah hygger sig sammen og ingen tvivl om, at Sarah er i gang med at lære modellen for at tage tøj på og af. Marte Meo metoden, som er udviklet af den hollandske terapeut Maria Aarts, er et program, der udvikler samspillet mellem mennesker ved hjælp af video. Der arbejdes ressourceorienteret, og pædagogen vises de klip, der rummer udvikling og ser altså ikke de klip, hvor samspillet ikke lykkes. I Marte Meo er det vores erfaring, at mennesker lærer bedre af at se, hvor det, de gør, har en positiv effekt, end at se hvor samspillet ikke lykkes. Det er jo det samspil, pædagogen har bedt om hjælp til at ændre, og det er derfor kendt af pædagogen. Hvad der derimod ikke er kendt, er, hvilken adfærd der skal til for at ændre på den. Marte Meo arbejder efter, at det er gennem interaktionen med andre mennesker, der sker udvikling. Man reagerer på den adfærd, man ser hos modparten kombineret med sin egen viden, sine følelser og sin egen adfærd. Når et forældrepar får et handicappet barn, er de i dyb sorg. Denne sorg og bekymring over barnets fremtid kombineret med at have fået et barn, der på nogle måder arter sig anderledes end det, man kender, kan være nok til, at samspillet ikke bliver ordentligt etableret fra barnet er helt spædt. Det udviklingshæmmede barn har i højere grad end normalt fungerende børn brug for at være i et udviklingsstøttende samspil. Det skal nemlig bruge længere tid på at lære. Det har brug for flere gentagelser og har i højere grad brug for, at tempoet bliver afpasset efter barnets niveau etc. Al udviklingsstøttende kommunikation tager udgangspunkt i, at barnet tager et initiativ (et initiativ er det, barnet 21

22 ser på, det barnet gør, det barnet siger, eller den følelse barnet viser). Det er uhyre vigtigt for et barns udvikling, at de voksne, der omgiver barnet, ser, sætter ord på og tager udgangspunkt i dette initiativ. Ved at få sat ord på og blive fulgt i sit initiativ får et barn lært selvværd, koncentration, får sprog, lært modeller for god adfærd etc. Jeg har mange gange af nybagte forældre til et handicappet barn fået fortalt, at»det er svært at aflæse barnets signaler«. Når vi så ved, hvor vigtigt det er, at barnet får sat ord på og bliver fulgt i disse signaler/initiativer, er det jo problematisk for såvel forældre som barn, at forældrene har svært ved at se dem. Forældrenes bekymring ændrer sig meget hurtigt sig, når vi får videoen på og billede for billede kan analysere, hvad det er for nogle initiativer, barnet tager og på den måde får en detaljeret viden om lige præcis dette barn. I arbejdet med voksne udviklingshæmmede har det oftest været en uhensigtsmæssig adfærd, jeg er blevet bedt om hjælp til at afhjælpe. Udviklingshæmmede, der slår, skriger, har svært ved at være sammen med de andre i bofællesskabet, fordi beboeren»fylder for meget«. Bortset fra at hver enkel beboer jo er et menneske med hver sin personlighed, er det et meget ens billede, jeg ser. Beboere, der gennem en årrække har tillagt sig en dårlig adfærd, som det trods mange forsøg er uhyre svært at slippe af med. Her har Marte Meo-metoden vist sig at have en utrolig stor effekt. Den meget konkrete, verbale vejledning kombineret med billederne er et brugbart redskab i det pædagogiske arbejde. Man kan også, ved altid at tale ud fra billeder, sikre sig, at der tales om det samme. Man behøver altså ikke danne sig sine egne billeder med fare for, at billederne bliver anderledes end de billeder, den professionelle tænker på. Ved at tage udgangspunkt i hverdagssituationer og aktørernes egen kommunikation bliver vejledningen personligt vedkommende. Noget af det, der fascinerer mig ved metoden, er den nemme og hurtige evaluering. Man kan fra film til film se, hvor langt processen er nået, om budskabet er forstået, og om den ønskede effekt er opnået. Marte Meo-metoden kan bruges af alle, der arbejder med relationer i deres daglige arbejde. Det er ikke nok at læse om metoden for at arbejde med den. Interaktionsanalysen er et håndværk, der skal læres, ligesom det kræver træning at udvælge de rette billeder - nemlig de billeder, der viser udviklingsmuligheder. Jeg bliver ofte spurgt om»det der med video«. Det er da rigtigt, at det kræver evnen til at kunne betjene et videokamera, og at det betinger, at aktørerne er villige til at lade sig optage. Jeg oplever dog i praksis sjældent, at det er et problem. Adresseændring Husk ved flytning at melde adresseændring til foreningens sekretær Lise Reimers. Er der ændringer i telefonnumre og mailadresser, bedes disse ligeledes meddelt Lise Reimers. 22

23 DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet DUKH er et rådgivningstilbud under socialministeriet til både borger og myndighed, der ønsker rådgivning og vejledning, når det gælder sagsbehandling på handicapområdet. Kort om DUKH giver råd og information om reglerne på handicapområdet rådgiver både borger og sagsbehandler mægler i sager mellem en borger og en myndighed er uvildige - og tager ikke parti i en sag har konsulenter i hele landet giver gratis rådgivning er med til at styrke retssikkerheden for borgere med handicap informerer om udviklingen på handicapområdet gennem artikler, foredrag, på nettet og via temahæfter DUKH har bl.a. udgivet en række lovguides, der kan downloades fra hjemmesiden De forskellige lovguides har hver sit emne og er skrevet i et enkelt og letforståeligt sprog. Man kan bl.a. hente information om merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og arbejdsevnemetoden. Man kan også via hjemmesiden blive tilknyttet DUKH via mailliste og derved løbende blive opdateret om seneste udgivelser af DUKHsen. Senest har DUKH udgivet en lovguide om Overgangen fra barn til voksen og om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA). Sidstnævnte omhandler muligheden for at få hjælp til pleje, overvågning, ledsagelse m.m. Rettigheder for personer med handicap - på let dansk På Socialministeriets hjemmeside kan man downloade FN s handicapkonvention om rettigheder for personer med handicap på let læst dansk. Socialt Udviklingscenter SUS har sammen med Glad Production udgivet en film om FN s handicapkonvention med eksempler på de rettigheder, som mennesker med handicap har. Dvd en kan bestilles hos Socialministeriet på mail: og på kan man hente en vejledning til filmen. 23

24 Praktisk info Gavekonto I forbindelse med bevilling af Tips- og Lottomidler til foreningens aktiviteter og arrangementer er foreningen afhængig af et vist antal gaver pr. år uanset størrelsen af disse gaver. Gaver kan indbetales på gavekonto i Den Danske Bank, Holmens Kanal Afdeling, reg.nr. 3001, kontonummer Elektroniske låsesystemer Redaktionen har fået forespørgsler på elektroniske låsesystemer til aflåsning af bl.a. køleskab i hjemmet. Flere af foreningens medlemmer anvender en SSI-lås monteret på køkkendør eller køleskab. Oplysninger herom findes på hvorfra der også er henvisning til som rummer et utal af elektroniske låsesystemer og overvågningssystemer. Weekendseminar på Brogården Lørdag d. 17. og søndag d. 18. september 2011 afholder Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom weekendseminar med generalforsamling på Brogården, Middelfart. I skrivende stund er programmet ikke færdigplanlagt, men overlæge Susanne Blichfeldt vil traditionen tro fortælle om den nyeste forskning inden for Prader-Willi Syndrom. Arrangementet bliver samtidig en markering af foreningens 25-års jubilæum. Program for weekenden følger i næste nummer af PWS NYT. 24

25 Ny bog om Det kronisk syge barn og livet i familien Når et barn er født med eller får konstateret en kronisk sygdom, sættes mange ressourcer ind for at hjælpe barnet. Langt mindre fokus har der været på den øvrige familie især de raske søskende, som også pludselig får vendt op og ned på hverdagen. Psykolog Charlotte Jensen har skrevet Det kronisk syge barn og livet i familien, som handler om hele familiens trivsel og behov fra tiden omkring diagnosen med alle de svære følelser chokket, krisen og tabene til den efterfølgende hverdag med ændrede roller og livsvilkår. Hvordan kan man finde ressourcerne til at drage omsorg for sig selv, værne om parforholdet eller til at støtte og anerkende de raske søskende i deres liv, når man samtidig har et barn, der lider af en kronisk og måske smertefuld og dødelig sygdom? Og hvordan forener man som forælder utallige lægeundersøgelser, indlæggelser, omfattende kostomlægninger, afbrudt nattesøvn og konstante bekymringer med et normalt arbejdsliv? Forældre og pårørende til et barn med en kronisk sygdom kan finde øvelser og forslag til, hvordan man kan håndtere sorgen og bekymringerne og finde et nyt ståsted med trivsel og udvikling for alle i familien. Bogens sidste kapitel henvender sig til de mange forskellige fagpersoner som fx læger, sygeplejersker, sundhedsplejersker, lærere, og pædagoger, der indgår i relation til en familie med et barn med en kronisk sygdom. Bogen kan ses online til gennemsyn på hvorfra bestilling også kan foretages. 25

26 Fagrådet for PWS Fagrådet vejleder private, institutioner, kommuner etc. Fagrådets medlemmer kan forlange honorarer for rådgivning til f.eks. kommuner og amter. I begrænset omfang kan honorar for særlige opgaver ydes fra Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom til foreningens medlemmer. Enkel telefonisk rådgivning ydes vederlagsfrit. Overlæge Anette Løwert Psykiatrisk Afdeling Vejle Sygehus 7100 Vejle Tlf (kl. 8-9) Overlæge Stense Farholt Center for Sjældne Sygdomme Afd. A, Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf , fax Fysioterapeut Kirsten Iversen Børneterapien Bank Mikkelsensvej Gentofte Tlf , fax Socialpædagog Karin Juul Pedersen Karlbystrandvej Grenå Socialkonsulent Anne Marie Rasmussen Fejøvænget Tilst Overlæge John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Afd. A, Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf , fax Overlæge Hanne Hove Klinik for Sjældne Handicap 5003 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Tlf rh.regionh.dk Speciallæge i pædiatri Astrid Schulze MSci Otte Rudsvej Odense SØ Tlf Specialsygeplejerske Inga Stenalt Klinik for Sjældne Handicap 5003 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Tlf Sygeplejerske Helle Vinther Center for Sjældne Sygdomme Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Socialrådgiver Jens Tamborg Spastikerforeningen Flintholm Allé Frederiksberg tlf el Spec.pædagog Inge Bigum Skyttevej 6, 4000 Roskilde Tlf Klinisk diætist, NHH-kand. Klinisk ernæringsfysiolog Dorthe Wiuff Nielsen Pæd.Ernæringsenhed 4094 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh.Ø Tlf , fax rh.regionh.dk Børnelæge Dorte Hansen Børneafdelingen Odense Universitets Hospital Sdr. Boulevard Odense ouhregionsyddanmark.dk Overlæge Susanne Blichfeldt (Konsulent for Landsforeningen for PWS) Kildehusvej Roskilde Tlf

27 Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom Materialer og video/dvd rekvireres via bestillingslisten på eller ved henvendelse til foreningens sekretær: Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød, tlf Bog om PWS (nr. 7) er gratis for foreningens medlemmer. Foldere 1. Prader-Willi Syndrom en medfødt sygdom. 2. Vigtige oplysninger til sundhedspersonale om PWS. 3. Prader-Willi Syndrom og beskæftigelse. 4. Gode råd i forbindelse med undervisning af børn med PWS. 5. Etablering af botilbud til voksne med PWS. 6. Kost ved PWS v/dorte Bierre 7. Information og gode råd om mad ved Prader-Willi Syndrom. Bøger 8. Bog om PWS udgivet af Landsf. for PWS. Pris for ikke-medlemmer: 90 kr. 9. Træning af børn med PWS. Oversat fra svensk. 10. På vej til voksen v/anette Løwert og Karsten Løt. Seksualundervisning. Video/dvd returneres 14 dage efter modtagelse 11. Syv børn/voksne med PWS på forskellige alderstrin og med forskellige problemer. Holl./belg. film m. engelske undertekster. Ca. 40 minutter. 12. Vidste du det? 13. PWS bo alene. Norsk produktion. 14. Food, behaviour and beyond. Amerikansk produktion. 15. Understanding the Student with PWS. Inkl. vejledning. Amerikansk produktion. 16. Så sjældne er vi ikke at leve med PWS anno Hollandsk produktion. 17. Dvd fra int. konf. i Taiwan: East meets West - Caregivers Program. NY 18. Dvd fra int. konf. i Taiwan: East meets West - General Program. NY Bog om PWS samt folderne kan downloades via foreningens hjemmeside 27

28 VIGTIGE ADRESSER Afsender: PWS Heibergs Have Holbæk Bestyrelsen for Landsforeningen for PWS Tlf. Formand: Jytte Helgogaard, Heibergs Have 67, 4300 Holbæk Næstformand: Kristina Bartholin, Allerødvej 22, 3450 Allerød Kasserer: Martin Raabjerg, Gråbynkevej 28, 2700 Brønshøj fax Sekretær: Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød Vibeke Ørskov, Berners Vænge 38, st. th, 2650 Hvidovre Djanik G. Andersen, Nørre Alle 3, 8930 Randers NØ Thomas José Brandt Hansen, Præstetoften 51, 8330 Beder Thomas Andersen, Hvidovrevej 86, 3, 2610 Rødovre PWS-bosteder Bofællesskabet, Viby J Oxen, Brørup PWS-Husene, Holme Olstrup / Jupitervej, Fredericia Østerhuse, Kerteminde Bofællesskabet, Holbæk Grankoglen, Allingåbro Akuitsut, Nuussuaq Kirstinelund, Vejen Marienlund, Fejø Solvang, Fejø PWS-værksteder Værkstedet, Kerteminde Kærren, Brørup ISSN:

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Oscar og Henriette, Brogården

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Oscar og Henriette, Brogården PWS NYT 2012 Årgang 26 Foto: Oscar og Henriette, Brogården Nummer 04 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Referat fra generalforsamling d. 30. september 2012... 3 Nyt bestyrelsesmedlem

Læs mere

Hvad er Marte Meo? MARTE MEO - VED EGEN KRAFT

Hvad er Marte Meo? MARTE MEO - VED EGEN KRAFT Hvad er Marte Meo? MARTE MEO - VED EGEN KRAFT Marianne Malmquist, musik- og Marte Meo-terapeut Annette Hedegaard, socialpædagog og Marte Meo-terapeut Marte Meo metoden er en videobaseret metode, der bygger

Læs mere

PWS NYT. Nr. 4 / 2011 NOVEMBER ÅRGANG 25

PWS NYT. Nr. 4 / 2011 NOVEMBER ÅRGANG 25 PWS NYT Referat fra generalforsamling Taler i anledning af 25-års jubilæum Kursus for personale til førskolebørn Temadag om PWS og psykiatri Ledige pladser på Kirstinelund Den daglige gåtur Sjældne-dagen

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole

PWS NYT. 2012 Årgang 26. Nummer. Sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole PWS NYT 2012 Årgang 26 Sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole Nummer 03 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom...2 Indkaldelse til generalforsamling...3 Regnskab 2011...4 3. Internationale

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Deltagere: Liselotte W. Andersen, Pia Damgaard, Pia-Merethe Jacobsen, Randi V. Jensen, Kirsten Bertel, Susanne Pedersen og Dines Hansen Liselotte bød

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

PWS NYT. Nr. 3 / 2010 AUGUST ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 3 / 2010 AUGUST ÅRGANG 24 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Årsregnskab 2009 Invitation til temadag for pædagoger/lærere Invitation til kursus om førskolebørn Invitation til samtalegrupper Billeder fra sommerlejr og ridelejr

Læs mere

LEVs børneterapeuter. - en service til forældre med udviklingshæmmede børn i alderen 0 7 år

LEVs børneterapeuter. - en service til forældre med udviklingshæmmede børn i alderen 0 7 år LEVs børneterapeuter - en service til forældre med udviklingshæmmede børn i alderen 0 7 år Det er en skelsættende begivenhed at få et udviklingshæmmet barn. For mange forældre betyder det en voldsom ændring

Læs mere

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1 Hjertesvigtklinikken Regionshospitalet Silkeborg Medicinsk Afdeling M1 Velkommen til hjertesvigt-klinikken på M1 På hjerteafdelingen har vi specialuddannet en gruppe sygeplejersker, som i samarbejde med

Læs mere

PWS NYT FEBRUAR 2012. Årgang 24. Nummer. Foto: Ridelejr for voksne udeboende 2011

PWS NYT FEBRUAR 2012. Årgang 24. Nummer. Foto: Ridelejr for voksne udeboende 2011 PWS NYT FEBRUAR 2012 Årgang 24 Foto: Ridelejr for voksne udeboende 2011 Nummer 01 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Temadag om psykiatri og adfærd... 3 Kursusdag i Stockholm

Læs mere

Velkommen til Medicinsk Sengeafsnit 2

Velkommen til Medicinsk Sengeafsnit 2 Velkommen til Medicinsk Sengeafsnit 2 Beliggende på plan 8 Til patienter og pårørende Regionshospitalet Randers Medicinsk Afdeling I denne pjece er der oplysninger, som kan have betydning for dig og dine

Læs mere

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning København 8-9 Aktiviteter

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan efterår 2013

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan efterår 2013 Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n Aktivitetsplan efterår 2013 1 indhold 3-4 Faste tilbud 5 Foredrag 6-8 Temamøder 9 Kurser 10 Hjertebilen, uderådgivning 11 Lad dig inspirere 12 Nyheder Bliv gratis medlem

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Oplæg for Hjerneskadeforeningen Lokalafdeling Aarhus/Østjylland d. 3. oktober 2015 v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Dagens program Kort præsentation Hvem er DUKH Retssikkerhed Borgeres rettigheder

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til weekendseminar 2010 Invitation til sommerlejr 2010 Blodprøver og helbredstjek ved PWS Ridelejr i Portugal Handleplaner Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24

Læs mere

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Velkommen til verden - til forældre med for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Kære forældre Hjertelig tillykke med jeres lille for tidligt fødte barn.

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Pernille og Laura på juleindkøb i Berlin

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Pernille og Laura på juleindkøb i Berlin PWS NYT 2013 Årgang 27 Pernille og Laura på juleindkøb i Berlin Nummer 01 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Nyt handicaphus i Tåstrup... 3 Ændring af 100 i Serviceloven... 3

Læs mere

Patientinformation DBCG 04-b

Patientinformation DBCG 04-b information DBCG 04-b Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en risiko

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

PWS NYT. Nr. 3 / 2011 AUGUST ÅRGANG 25

PWS NYT. Nr. 3 / 2011 AUGUST ÅRGANG 25 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Regnskab 2010 Louise gennemfører Ladywalk Nadja vinder åbent vand-prisen Fotos fra sommerlejr 2011 Nyt fra forskning i PWS Ny hjemmeside Nr. 3 / 2011 AUGUST ÅRGANG

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur)

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan forår 2014

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan forår 2014 Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n Aktivitetsplan forår 2014 1 indhold 3-6 Foredrag/temamøder 7 Kurser 8 Uderådgivning 9-10 Faste tilbud 11 Lad dig inspirere Bliv gratis medlem af Hjerteforeningen Meld

Læs mere

Rådgivningscenter Esbjerg. Aktivitetsplan efterår 2014

Rådgivningscenter Esbjerg. Aktivitetsplan efterår 2014 Rådgivningscenter Esbjerg Aktivitetsplan efterår 2014 1 INDHOLD 3-7 Foredrag 8 Kurser 9-11 Faste tilbud Hjertepatient eller pårørende? så bliv gratis medlem af Hjerteforeningen Meld dig ind via: www.hjerteforeningen.dk

Læs mere

Patientinformation DBCG 2007- b,t

Patientinformation DBCG 2007- b,t information DBCG 2007- b,t Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

PWS NYT. Nr. 3 / 2009 AUGUST ÅRGANG 23

PWS NYT. Nr. 3 / 2009 AUGUST ÅRGANG 23 PWS NYT Regnskab for 2008 Program for børn og unge til landsmødet Invitation til samtalegrupper Erfaringer vedr. botilbud og beskæftigelse Hvorfor kan man ikke bare spise? Billeder fra sommerlejr 2009

Læs mere

Rådgivningscenter. Aktivitetsplan forår 2015. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig

Rådgivningscenter. Aktivitetsplan forår 2015. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig Rådgivningscenter Region syd Aktivitetsplan forår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning Odense 9 Aktiviteter i Rådgivning Varde

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP

BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP 1 BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP 2 INDHOLDSFORTEGNELSE Forord...3 Hvem kan få en ledsager?...4 Hvad kan du bruge din ledsager

Læs mere

PWS NYT PWS. Nr. 1 / 2008 FEBRUAR ÅRGANG 22. Ødem ved PWS Erfaringsudveksling søges Kursus for lærere og pædagoger Samtalegrupper for forældre

PWS NYT PWS. Nr. 1 / 2008 FEBRUAR ÅRGANG 22. Ødem ved PWS Erfaringsudveksling søges Kursus for lærere og pædagoger Samtalegrupper for forældre PWS NYT LANDSFORENINGEN FOR PWS PRADER-WILLI SYNDROM Ødem ved PWS Erfaringsudveksling søges Kursus for lærere og pædagoger Samtalegrupper for forældre Nr. 1 / 2008 FEBRUAR ÅRGANG 22 INDHOLD Medlemskontakt...

Læs mere

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge Psykiatri INFORMATION til pårørende til børn og unge VELKOMMEN Som forælder til et barn eller en ung med psykisk sygdom har du et naturligt ansvar for din datter eller søn, og du er samtidig en betydningsfuld

Læs mere

Støtte når man har et barn med Prader-Willi syndrom

Støtte når man har et barn med Prader-Willi syndrom Støtte når man har et barn med Prader-Willi syndrom Brogården 27. september 2014 Gitte Madsen Socialrådgiver - handicapkonsulent 1 Afgørelser En afgørelse kan gives både mundtligt og skriftligt, den skal

Læs mere

Rådgivningscenter aalborg. Aktivitetsplan forår 2014

Rådgivningscenter aalborg. Aktivitetsplan forår 2014 Rådgivningscenter aalborg Aktivitetsplan forår 2014 1 indhold 3-6 Temamøder/fordrag 7 Kurser 8 Uderådgivning 9-11 Faste tilbud Bliv gratis medlem af Hjerteforeningen Meld dig ind via: www.hjerteforeningen.dk

Læs mere

PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012

PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012 PWS NYT MAJ 2012 Årgang 26 Foto: Solvang i Thailand 2012 Nummer 02 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Weekendseminar i Landsforeningen

Læs mere

CF centret har brug for din hjælp!

CF centret har brug for din hjælp! CF centret har brug for din hjælp! Som vi fortalte på informationsmødet i april (og i CF kontakten på hjemmesiden), har en del af besparelserne i Region Midt også ramt Børneafdelingen. Det er derfor blevet

Læs mere

Operation for svulst i rygmarven

Operation for svulst i rygmarven Vigtig information til dig og din pårørende før indlæggelse og operation på Neurokirurgisk Afdeling Din sygdom. Undersøgelse og behandling Du har fået foretaget en MR skanning af rygsøjlen, der viser hvor

Læs mere

Til forældre. der mister et spædbarn. på Rigshospitalet

Til forældre. der mister et spædbarn. på Rigshospitalet Til forældre der mister et spædbarn på Rigshospitalet Indholdsfortegnelse Opfølgende samtale 2 Svangreafdelingen 2 Neonatalklinikken 2 Socialrådgiver 3 Psykolog 3 Præst 3 Sundhedsplejerske 3 Fysiske forhold

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

Marte Meo-metoden. Indhold

Marte Meo-metoden. Indhold Marte Meo-metoden Indhold Marte Meo ved egen kraft... 2 Definition på Marte Meo... 2 Hvordan arbejder vi med Marte Meo?... 4 Hvad er et initiativ?... 5 Elementernes betydning for barnets udvikling... 5

Læs mere

om præmature og andre sarte børn

om præmature og andre sarte børn efterår 2010 foredragskatalog om præmature og andre sarte børn foredragsholdere anne-marie aaen (psykolog & forfatter) anne olin (klinisk diætisk) hannah harboe (børnefysioterapeut) patricia egge (talehørepædagog)

Læs mere

Når du skal starte med sondemad derhjemme. Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013.

Når du skal starte med sondemad derhjemme. Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013. Når du skal starte med sondemad derhjemme Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013. Inden min mand blev syg, forestillede jeg mig det værste, når folk talte

Læs mere

PWS NYT. Nr. 4 / 2010 NOVEMBER ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 4 / 2010 NOVEMBER ÅRGANG 24 PWS NYT Referat fra generalforsamling Tysk besøg på Grankoglen og Fejø Foredrag fra international konference Gode råd fra neuropsykolog Ny folder om mad og PWS Nr. 4 / 2010 NOVEMBER ÅRGANG 24 INDHOLD Betalingskommune

Læs mere

Den pårørende som partner

Den pårørende som partner Materialet skal støtte en mere aktiv inddragelse af de pårørende Vi har tænkt materialet som en støtte for de ledelser, der i højere grad ønsker at inddrage de pårørende i udredning og behandling. Vi har

Læs mere

Mangel på binyrebarkhormon

Mangel på binyrebarkhormon Patientinformation Mangel på binyrebarkhormon Binyrebarkinsufficiens Hypofyseklinikken Endokrinologisk Afdeling M MANGEL PÅ BINYREBARKHORMON, KORTISOL BINYRERNE Binyrerne er to små hormondannende kirtler,

Læs mere

Guide til mindfulness

Guide til mindfulness Guide til mindfulness Mindfulness er en gammel buddistisk teknik, der blandt andet kan være en hjælp til at styre stress og leve i nuet. Af Elena Radef. Januar 2012 03 Mindfulness er bevidst nærvær 04

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Rådgivningscenter København. Aktivitetsplan efterår 2014

Rådgivningscenter København. Aktivitetsplan efterår 2014 Rådgivningscenter København Aktivitetsplan efterår 2014 1 INDHOLD 3-6 Foredrag/temamøder 7 Kurser 8 Uderådgivning 9-10 Faste tilbud 11 Lad dig inspirere Bliv gratis medlem af Hjerteforeningen Meld dig

Læs mere

Velkommen til afdeling 242

Velkommen til afdeling 242 Information til patienter og pårørende Velkommen til afdeling 242 Kardiologi, Endokrinologi og Nefrologi Marts 2010 Medicinsk afd. 242 Ris eller ros modtager vi gerne: VELKOMMEN Med denne pjece vil vi

Læs mere

Center for ADHD. Forældretræning. Konsulentydelser. Kurser. Udvikling. Viden. Forskning. Rådgivning. Terapi

Center for ADHD. Forældretræning. Konsulentydelser. Kurser. Udvikling. Viden. Forskning. Rådgivning. Terapi ADHD og hvad så? Center for ADHD Forældretræning Konsulentydelser Kurser Udvikling Viden Forskning Rådgivning Terapi Hvad er Center for ADHD? Børn med ADHD eller lignende symptomer skal have hjælp så tidligt

Læs mere

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge Til forældre og unge Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge Psykiatri og Social psykinfomidt.dk INDHOLD 03 Hvad er ADHD? 04 Hvordan behandler man ADHD? 05 Medicin mod ADHD 06 Opstart af medicin

Læs mere

Tilsynet i henhold til grundlovens 71 (2. samling) 71-tilsynet alm. del - Bilag 121 Offentligt. Psykiatrisk Afdeling. Psykiatrisk Afdeling

Tilsynet i henhold til grundlovens 71 (2. samling) 71-tilsynet alm. del - Bilag 121 Offentligt. Psykiatrisk Afdeling. Psykiatrisk Afdeling Tilsynet i henhold til grundlovens 71 (2. samling) 71-tilsynet alm. del - Bilag 121 Offentligt 1 Indhold 3 Velkommen 5 En plan for behandlingen 6 Værd at vide -om husorden 8 Hvilke rettigheder har jeg

Læs mere

Ydelseskatalog for *Sungiusarfik Aaqa* Servicedeklaration

Ydelseskatalog for *Sungiusarfik Aaqa* Servicedeklaration Ydelseskatalog for *Sungiusarfik * Servicedeklaration Udarbejdet af ledergruppen på Med en af de bedste udsigter ud over havnen og Malenebugten, er Sungiusarfik beliggende i Grønlands hovedstad Nuuk. Sungiusarfik

Læs mere

Bloddonorer, aids og leverbetændelse. Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod

Bloddonorer, aids og leverbetændelse. Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod Bloddonorer, aids og leverbetændelse 2014 Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod læs dette før du giver blod (se erklæring til underskrift) Du må ikke give blod, hvis du inden for

Læs mere

Skemaet bedes du efterfølgende aflevere på den afdeling hvor du blev behandlet. Afdelingen vil herefter sørge for at sende skemaet retur til os.

Skemaet bedes du efterfølgende aflevere på den afdeling hvor du blev behandlet. Afdelingen vil herefter sørge for at sende skemaet retur til os. Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Olof Palmes Allé 15 8200 Aarhus N Tlf.: 7841 3981 Til patienter med prostatakræft Prostatakræft

Læs mere

Oplæg om DUKH. DH - Sønderborg 9. marts 2015

Oplæg om DUKH. DH - Sønderborg 9. marts 2015 Oplæg om DUKH DH - Sønderborg 9. marts 2015 Dagens program: Kort præsentation af Maria Lausten Orientering om DUKH Retssikkerhed Hvad kan DUKH opgaver Henvendelse til DUKH DUKH s erfaringer DUKH s 10 gode

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG 22

PWS NYT. Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG 22 PWS NYT Invitation til weekendseminar Medicinsk hæfte fra IPWSO Invitation til sommerlejr Kursus for lærere og pædagoger Nyhed: Folder om arbejde og PWS Fysioterapeutisk huskeliste Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG

Læs mere

Guide: Sov godt - og undgå overvægt

Guide: Sov godt - og undgå overvægt Guide: Sov godt - og undgå overvægt Motion og slankekure er ikke nok. Vil du have styr på vægten, skal du sove nok. Dårlig søvn giver nemlig overvægt, siger eksperterne. Af Line Feltholt, januar 2012 03

Læs mere

Betændelse i ryggens knogler

Betændelse i ryggens knogler Patientinformation Betændelse i ryggens knogler Infektionsmedicinsk Afdeling Q Denne pjece er til dig, som har fået påvist betændelse i en knogle i ryggen - eller som er ved at få undersøgt, om du har

Læs mere

RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013

RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013 RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013 Systolisk blodtryk (mmhg) Diastolisk blodtryk (mmhg) Udfyld dette spindelvæv og få overblik over, hvilke områder du med fordel kan sætte ind på for at

Læs mere

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om Kontinensforeningen Vester Farimagsgade 6, 1. 1029 1606 København V Tlf. 33 32 52 74 info@kontinens.dk www.kontinens.dk Tekst: Kontinensforeningen Redigering: Aase Randstoft,

Læs mere

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt

Læs mere

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643 Patientinformation Undersøgelse af børn med for tidlig pubertetsudvikling Børneambulatoriet 643 Hvad er pubertet? Puberteten er den periode, hvor piger udvikler sig til kvinder og drenge til mænd. Den

Læs mere

Velkommen til Ungdomspsykiatrisk døgnafsnit

Velkommen til Ungdomspsykiatrisk døgnafsnit Børne- og Ungdomspsykiatri, Esbjerg Velkommen til Ungdomspsykiatrisk døgnafsnit Patient- og pårørendeinformation Når du indlægges Når du skal indlægges i Ungdomspsykiatrisk døgnafsnit U1 Velkommen til

Læs mere

Velkommen til. Medicinsk sengeafsnit 4

Velkommen til. Medicinsk sengeafsnit 4 Velkommen til Medicinsk sengeafsnit 4 Regionshospitalet Randers Medicinsk sengeafsnit 4 Velkommen til Medicinsk sengeafsnit 4 Medicinsk sengeafsnit 4, der har plads til 18 patienter, er et afsnit for patienter

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Forsøgets titel: Effekten af kiropraktisk behandling af spædbørnskolik Vi vil spørge, om I vil give jeres samtykke til, at jeres barn deltager

Læs mere

PWS NYT. Nr. 1 / 2010 FEBRUAR ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 1 / 2010 FEBRUAR ÅRGANG 24 PWS NYT Kursustilbud 2010 Pillen i hud og PWS Binyrebarkhormon og PWS Vinder af opskriftskonkurrence Fra førtidspension til folkepension Nr. 1 / 2010 FEBRUAR ÅRGANG 24 INDHOLD PWS NYT i mailboksen?...

Læs mere

Skriftlig deltagerinformation

Skriftlig deltagerinformation Skriftlig deltagerinformation Tak for din interesse for RunSAFE. Tilmelding: Hvis du ikke allerede har udfyldt tilmeldings spørgeskemaet på: http://www.vilober.dk/deltag-klik-her-2/runsafe/sporgeskema-2

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r. Aktivitetsplan forår 2014

Rådg ivningsce n t e r. Aktivitetsplan forår 2014 Rådg ivningsce n t e r E s bj e rg Aktivitetsplan forår 2014 1 indhold 3-5 Foredrag 6 Kurser 7 Inspiration 9 Kurser 8 Uderådgivning 9-11 Faste tilbud Hjertepatient eller pårørende? så bliv gratis medlem

Læs mere

Velkommen til forældre på neonatalafsnit B56. Regionshospitalet Viborg. Neonatalafsnit B56

Velkommen til forældre på neonatalafsnit B56. Regionshospitalet Viborg. Neonatalafsnit B56 Velkommen til forældre på neonatalafsnit B56 Regionshospitalet Viborg Neonatalafsnit B56 Kære forældre Velkommen til neonatalafsnit B56. Vi er en af Region Midtjyllands fire specialafdelinger, der plejer

Læs mere

Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien

Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien Af naturvejleder, socialpædagog og psykoterapeut Benny Jensen, Psykiatrisk Informationscenter. Psykisk syge får både selvværd og et

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Brugeren som samarbejdspartner

Brugeren som samarbejdspartner Velkommen til temadagen: Brugeren som samarbejdspartner 20. November 2013 Velkommen Søren Bredkjær Vicedirektør i Psykiatrien, Region Sjælland Dagens program Input Hvad synes I? Velkomst Dialog under fest

Læs mere

Opgavekort til Stjerneløb

Opgavekort til Stjerneløb Opgavekort til Stjerneløb Her finder du otte opgavekort, som kan bruges til et stjerneløb enten i forløbet Fit for fight eller Træk vejret. Til en klasse på 25-30 elever er det en god ide at lave et løb

Læs mere

Patientvejledning. Hæmoride operation

Patientvejledning. Hæmoride operation Patientvejledning Hæmoride operation Over halvdelen af befolkningen har på et tidspunkt i deres liv gener fra hæmorider. Mange har en tendens til at gå med disse gener i lang tid, inden de søger læge af

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Velkommen til. Onkologisk ambulatorium 0862/0661. Onkologisk ambulatorium 0862/0661 Hillerød Hospital. Her er der plads til at notere din læges navn

Velkommen til. Onkologisk ambulatorium 0862/0661. Onkologisk ambulatorium 0862/0661 Hillerød Hospital. Her er der plads til at notere din læges navn Her er der plads til at notere din læges navn Onkologisk ambulatorium 0862/0661 Hillerød Hospital Lægen. Med venlig hilsen Personalet Onkologisk og Palliativ Afdeling 0862/0661 Velkommen til Onkologisk

Læs mere

Børn med forstoppelse og/eller fækal inkontinens

Børn med forstoppelse og/eller fækal inkontinens Børn med forstoppelse og/eller fækal inkontinens Regionshospitalet Randers/Grenaa Børneafdelingen 2 Rigtig mange børn har problemer med forstoppelse og har brug for professionel hjælp for at komme problemet

Læs mere

Rævestuens målsætning og profil

Rævestuens målsætning og profil Rævestuens målsætning og profil Med denne side vil vi gerne fortælle dig mere om Rævestuen, - hvem vi er, vores faglige grundlag, målsætninger og vores tilbud til dig og dit barn. Vi mener, at kunne gøre

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

ØDEM (væskeophobning) ved PWS

ØDEM (væskeophobning) ved PWS ØDEM (væskeophobning) ved PWS Af Linda M Gourash, Pittsburg, USA, børnelæge, medlem af PWS-USA kliniske fagråd Oversat af Susanne Blichfeldt, børnelæge, fagrådet i Landsforeningen for PWS i DK Væskeophobning

Læs mere

Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse.

Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse. Svendborg, den 28.11.2011 Til elever og forældre Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse. Vi skriver til jer for at spørge, om I vil deltage i et projekt

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med gruppeterapi Originaltitel: Behandling af multi-organ

Læs mere

Portræt af en pårørende

Portræt af en pårørende SIND Portræt af en pårørende Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang 76, 8240 Risskov Telefonrådgivning: 86 12 48 22, 11-17 Administration:

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Afsnit G2 Vordingborg

Afsnit G2 Vordingborg Afsnit G2 Vordingborg Velkommen til Psykiatrien Region Sjælland Psykiatrien Region Sjælland arbejder ud fra visionen»mennesker og muligheder psykiatri med relationer«. Vi lægger vægt på, at behandling

Læs mere

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille Sølvhøi levede hele sin ungdom med spisevægring. Da hun var 15 år, prøvede hun for første gang at begå selvmord. Her er hendes

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Hjælp, mit barn fylder 18!

Hjælp, mit barn fylder 18! Spørgeskemaundersøgelse i forbindelse med arrangementet Oplæg ved: Hjælp, mit barn fylder 18! Lørdag d. 3. oktober 2015 kl. 10-15.45 Taastrup Kulturcenter A-salen Poppel Allé 12 2630 Taastrup Sputnik Kollegiet

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r NÆ STV E D. Aktivitetsplan forår 2014

Rådg ivningsce n t e r NÆ STV E D. Aktivitetsplan forår 2014 Rådg ivningsce n t e r NÆ STV E D Aktivitetsplan forår 2014 1 indhold 3-7 Foredrag/temamøder 8 Kurser 9 Uderådgivning 10-11 Faste tilbud Hjertepatient eller pårørende? Bliv gratis medlem af Hjerteforeningen

Læs mere

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Foto: Instruktør Christina og Dorthe fra Fejø på Ofelia

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Foto: Instruktør Christina og Dorthe fra Fejø på Ofelia PWS NYT 2013 Årgang 27 Foto: Instruktør Christina og Dorthe fra Fejø på Ofelia Nummer 02 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Livet i en

Læs mere

PWS NYT. Nr. 4 / 2009 NOVEMBER ÅRGANG 23

PWS NYT. Nr. 4 / 2009 NOVEMBER ÅRGANG 23 PWS NYT Tak til Børge Troelsen Referat fra generalforsamling PWS og vaccine (inkl. H1N1) Vandforgiftning, vådliggere og PWS Ledsagerkort Nr. 4 / 2009 NOVEMBER ÅRGANG 23 INDHOLD Tak til Børge Troelsen...3

Læs mere

PWS NYT PWS. Nr. 3 / 2007 AUGUST ÅRGANG 21

PWS NYT PWS. Nr. 3 / 2007 AUGUST ÅRGANG 21 PWS NYT LANDSFORENINGEN FOR PWS PRADER-WILLI SYNDROM Regnskab for 2006 Fagrådet for PWS Landsmøde på Nyborg Strand Orientering fra International Konference Ferie med PWS Billeder fra sommerlejr 2007 Nr.

Læs mere