GBFbladet Medlemsorientering nr. 145

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 1 Februar 2013 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Formandens ord Februar 2013 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto GBF lokalaktivitet Eksperimentariet febr Tinke Aimi Christensen & Dinosaur. Fotograf: Sara Aimi Christensen Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Helle Rasmussen Dorthe Tronier Pernille Brandstrup Formandens ord Invitation til introduktionskursus Børnegigt og skolegang Udvidet familiekursus Udvidet familiekursus - program Udvidet familiekursus - børneprogram Generalforsamling Reminder - udvidet kursus GBF's ridelejer Varmtvandstræning GBFs bestyrelse GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser Deadline for næste blad er 10. april 2013 Endnu et år er begyndt - og atter står vi for at skulle afholde Udvidet Kursus i marts måned. En helt anden weekend end det har været de tidligere år, da kurset nu kun spænder af fra lørdag til søndag. Hvis prognosen for vejret holder, kan det være vi skal af sted i snevejr igen i år. Jeg husker levende den weekend på Hotel Legoland, hvor mange havde svært ved at komme frem pga. vejret. Igen i år afholder vi en del af foredragene i to spor da bestyrelsen fik mange positive tilbagemeldinger på dette sidste år. Når vi afholder to spor kan vi favne bredere i foredragene og I kan som forældre vælge hvilke foredrag i finder mest relevant i forhold til jeres barn og evt. dele jer hvis I ønsker at høre 2 foredrag der er programsat på samme tid. Som noget nyt i år sker der også noget udenfor foredragslokalerne. Vi har Socialrådgiver Gitte Madsen som man kan tale med ud fra tilmelding, ligesom der er mulighed for at prøve gigtdragten hvis man tilmelder sig til det. Der er fokus på smertebehandling ud fra flere vinkler for børn og unge og vi håber at I vil tale med jeres børn om, hvordan de får størst udbytte af weekenden. Det er vigtigt at de er indforståede med at skulle deltage i aktiviteterne og at de forholder sig positivt hertil. Det er ikke de eneste ændringer vi har lavet, idet vi har flyttet kurset for kontaktfamilierne til samme weekend som Udvidet Kursus, dog fra fredag til lørdag. Dette kursus blev før afholdt en weekend i september, men også her har vi forsøgt at samle ressourcerne og spare på udgifterne. Hvis I ikke allerede har læst program og tilmelding på hjemmesiden kan jeg roligt afsløre at deltagerprisen på Udvidet Kursus er stærkt reduceret i år. Vi afholder Generalforsamling lørdag eftermiddag som er Iben T. Pedersen åben for alle medlemmer uanset om man deltager i Udvidet Kursus. Hvis man ønsker at stemme ved evt. kampvalg, skal man have indbetalt sit medlemskab for Vi er 4 bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg. Det vil sige at der skal findes 3 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter. Af de 3 der er på valg kan jeg med sikkerhed afsløre at vores kasserer Helle Nielsen ikke ønsker genvalg, så vi skal meget gerne have valgt en ind i bestyrelsen der har lyst til at arbejde med tal. Skulle du være interesseret i at vide, hvad det indebærer, er du velkommen til at kontakte Helle Nielsen på kasserer@ gbf.dk inden Generalforsamlingen. Bestyrelsen har efter mange overvejelser valgt at åbne et Medlemsforum for Gigtramte Børns Forældreforening på Facebook. Det er en lukket gruppe som man skal anmode om at blive en del af og det er kun medlemmer af gruppen der kan læse og skrive indslag på siden. Bestyrelsen læser med og kommenterer i det omfang det er relevant. Vi henstiller dog stadig til at benytte bestyrelsens mailadresser ved direkte henvendelser og jeg vil gerne gøre opmærksom på at sekretariatet ikke har krydsflade med medlemsforummet. Når der er gået 3 måneder evaluerer bestyrelsen på hvilket medlemsforum, på Facebook eller hjemmesiden, der bliver mest brugt og lukker det ene. Jeg kan dog godt afsløre at der...fortsættes næste side s 02 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 03

3 s har været meget aktivitet og mere end 160 medlemmer er med på Facebook i løbet af de første 3 døgn. I år deltager GBF på Folkemødet på Bornholm sammen med De Autoimmune. Vi har valgt at fokusere på dette i år og derfor ikke deltage i messer som vi før har gjort. De Autoimmune har været med på Folkemødet de sidste 2 år og er meget begejstrede for det. Det er første gang GBF er med og vi er spændte på om vi bliver ligeså begejstrede som de andre. Formålet er at få politikkerne i tale og forhåbentlig få gjort dem opmærksomme på forskellige problem stillinger i forhold til børn med gigt. I kan læse meget mere om folkemødet som har en hel hjemmeside. Ridelejren bliver ikke afholdt i maj/juni som vanlig men bliver flyttet til den første weekend i september. Den bliver ikke kun flyttet for i år, men til første weekend i september fremover også. Vi har valgt at flytte den da bestyrelsen har mange aktiviteter i foråret og vi hermed får en mere fordelagtig fordeling af disse. Sidst men ikke mindst er jeg meget glad for at fortælle at vi igen har varme Koala bamser på lager. Vi har ikke mindre end importeret dem fra fjernøsten, hvilket har været en ganske stor udfordring for næstformanden og dennes hustru. Jeg er sikker på at der er rigtig mange børn der bliver glade når de har fundet det sidste stykke vej til sekretariatet i Storevorde og kan købes via hjemmesiden. Vi har selvfølgelig Koalaer med på Udvidet Kursus i Kolding hvor Jeg håber at se rigtig mange af jer. Mange hilsner Iben Trabjerg Pedersen Formand Nyt fra kassereren Har du husket kontingentet - GBF har sendt PBS opkrævninger ud - har du fået? Hvis ikke - kontakt Helle Nielsen på kasserer@gbf.dk. OBS! Kontingentet skal være betalt inden udvidet familiekursus ellers har du ikke stemmeret til generalforsamlingen Invitation til Introduktionskursus - for nye familier i GBF fra fredag den 31. maj til søndag den 2. juni 2013 på Hotel Comwell, Kolding Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag den 31. maj med indkvartering fra kl Afslutning søndag den 2. juni kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet eller tilmeld jer elektronisk på - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Hotel Comwell Kolding Skovbrynet Kolding Priser Voksne kr ,- Børn mellem 0-12 år kr ,- Kom, vær med og mød andre 04 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 05

4 brev til alle de nye klassekammeraters forældre, hvor vi fortalte kort om Roars sygdom og situation. Og hvor har vi været glade for den beslutning mange gange. Det har nemlig betydet, at forældrene har taget hensyn, når der var børnefødselsdag i klassen. Hvis Roar har stået for skud med dumme kommentarer bl.a. mht. hvorfor han skal sidde i specialstol eller hvorfor han ikke kan være med til idræt, så har de andre forældre ofte taget en snak med børnene (nogle gange har de også skældt ud og bedt deres børn om at have forståelse for andre m.m.). Det har været en enorm lettelse for os, at vi i perioder, hvor vi også har været ekstra sårbare, har fået den opbakning....fortsættes næste side s Børnegigt og skolegang Børnegigt er en stor del af vores hverdag. Det er ikke noget vi selv har inviteret ind, men som alt andet i vores liv er vi nød til at få det bedste ud af det. Vi har desværre gennem årene hørt mange historier om problemer med de gigtramte børns skolegang. For vores søn Roar på snart 11 år er skolelivet heller ikke altid problemfrit, men det skyldes hans sygdom ikke skolen. Her har vi nemlig mødt stor forståelse og opbakning. Derfor vil vi gerne dele vores historie med jer med håb om, at den kan være til inspiration for andre skoler og dermed hjælpe flere børn til en nemmere skolegang. Vores søn Roar var 5 år gammel, da han fik konstateret børnegigt. Dengang gik han i børnehave. Derfor ved Roar ikke, hvordan det føles at gå i skole og ikke have gigt. Men da Roar har en storesøster, kendte vi godt til en gigtfri skolegang. Vi ønskede selvfølgelig den bedste skolestart for ham og en nem én, hvor han blev mødt med forståelse for sin sygdom. Efter råd fra gode venner, der også havde haft sygdom tæt inde på livet, skrev vi et 06 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 07

5 s Roar klarede 0.klasse med almindelige skolemøbler, men efter et besøg hos fysioterapeuterne på Rigshospitalet fandt vi ud af, at det ikke var holdbart for ham, derfor søgte vi om specialmøbler, der kunne støtte hans krop. Men som de fleste gigtforældre ved, at kan det godt virke uoverskueligt, at skulle søge nye ting eller tilskud. Heldigvis går Roar på en stor folkeskole, hvor de har en socialrådgiver ansat. Det har været til stor hjælp for os. Socialrådgiveren hjalp med at få søgt de rigtige steder. For os betød det, at der var én som havde det store overblik, der klarede ansøgningen for os. Efter ankomsten af disse nye specialmøbler tog Roar et ordentlig fagligt ryk fremad, nu havde han nemlig fået ro i kroppen til at udvikle sig fagligt. Igennem årene har vi været i tæt kontakt med primært klasselæreren, idrætslæreren og SFO en. Vi er super heldige, at vores søn er omgivet af forstående, professionelle mennesker. Vi er aldrig støt på problemer i forhold til fx skolernes motionsdag eller lign. Altid har skolen/sfo en været villig til at finde løsninger på Roars daglige udfordringer. Men det har for det meste været sådan lidt hurtige beskeder, for vi synes ikke, at vi skulle belaste lærere eller pædagoger med alle vores bekymringer. Vi ønskede heller ikke at fremstå som overbekymrede forældre. Men i januar 2012 var Roar temmelig udfordret i sin dagligdag, og for at være ærlige - det var vi også. Vi kunne simpelthen ikke forsætte skolehverdagen, som den var. Der var en del nye udfordringer i dagligdagen, og vi indså at det her var større end, vi lige kunne håndtere alene. Så vi kontaktede skolens ledelse og bad om et møde. De var meget hurtige til at finde tid i deres kalender. Så vi satte os ned med skolens souschef, Roar klasselærer, hans primærpædagog og afdelingslederen for Roars SFO. Vi gennemgik de problematikker, vi alle så i hverdagen, og sammen fandt vi nogle løsninger på dem. Det møde på ca. 1 times tid, har virkelig ændret meget for Roars hverdag, og er siden blevet fuldt op af kortere møder. Vi havde tid til at fortælle om vores frustrationer, over den påvirkning gigten har på vores liv. Vi fik lavede aftale om mere holdbare og længerevarende løsninger. Vi blev mødt med stor forståelse og empati. Vores møde sluttede af med at souschef Britta Thomsen, spurgte ind til, hvordan Roars storesøster havde det. Det slog fuldstændig benene væk under os. For som alle med syge børn ved, så glemmer andre mennesker ofte de raske søskende. Vi føler os utrolig heldige, at skolen har været så lydhør overfor vores situation. Derfor satte jeg mig med souschef Britta Thomsen, for at snakke om, hvad der har fremmet vores gode samarbejde, og hvilke ideer vi kunne videregive. Britta Thomsen lagde stor vægt på, at en god positiv dialog er det vigtigste for samarbejdet. Altså det med at vi kontaktede skolen med det formål at finde løsninger i fællesskab, og ikke bare stillede krav om, at de skulle løse problemer, som de måske ikke kendte hele baggrunden for. Det er vigtigt, at huske at på alle skoler findes der mange børn med mange forskellige udfordringer, dvs. alt fra fysiske sygdomme over diagnoser til forskellige belastninger i hverdagen (som fx skilsmisse, flytning, dødsfald i familien). Selvom de mennesker der tager sig af vores børn gerne vil forstå og hjælpe, er det meget svært at dække fx vores barns særlige behov, hvis vi ikke giver de nødvendige oplysninger videre. Heldigvis har hverken skolen eller vi har haft berørings angst overfor de fysiske el- s 08 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 09

6 s ler sociale problemer/udfordringer, der nu engang er i Roars hverdag. Alt bliver nemmere, når der er åbenhed. Det er også vigtigt, at alle voksne omkring barnet (dvs. os forældre, lærere, pædagoger og i sidste ende også skolens ledelse) kan tænke ud af boksen. Hvis Roar skal have en normal skolegang, så er vi alle nød til at finde på alternative løsninger, så han kan være med både socialt og fagligt. Vi har bl.a. flere gange før Skolernes Motionsdag i oktober, tænkt: Hvad gør vi nu?. At holde Roar hjemme, synes vi, er en dårlig ide. Men nogle gange har han ikke kunne deltage på lige vilkår med klassekammeraterne. Så har han fx kunnet få lov til at løbe på løbehjul i stedet for at løbe almindeligt. På den måde har han været sammen med kamme rat erne, og fået alle de gode sociale oplevelser med. Sidst men absolut ikke mindst er skolen og vi meget enige om, at man ikke skal slå sig til tåls med en dårlig situation. Gør noget ved det, der ikke virker. Det er alle parter bedst tjent med. Lone og Thomas Frankel Goul Forældre til Liv og Roar. Udvidet familiekursus? Så nærmer tiden sig for afholdelsen af GBF s udvidede familiekursus Kurset holdes på Hotel Comwell, Skovbrynet 1, 6000 Kolding fra den 9. til den 10. marts GBFs bestyrelse har valgt at forældreprogrammet til marts 2013 deles i to spor- et spor for forældre til børn hhv. over og under 10 år med fokus på de problematikker, der er aktuelle i familiernes hverdag. Familierne er velkomne til at gå til de foredrag, de finder relevante eller dele sig, som det nu kan lade sig gøre. Såvel børne- som forældreprogrammet er planlagt på baggrund af ønsker fra forældrene samt svar fra evalueringerne på GBFs udvidet familiekursus Der gøres opmærksom på, at deltagelse i kurset kræver, at både kontingent til og med 2012 samt deltagergebyr skal være registreret betalt i sekretariatet. Er du enkeltmedlem kan du højest tilmelde 1 voksen og 2 børn. Der vil være en øl eller sodavand inkluderet henholdsvis frokost og middag. Øvrige drikkevarer skal deltagerne selv betale i løbet af weekenden og afregne separat ved ud checkning. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få dækket rejseudgifter, ophold, kursusafgift, hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste og pasningsudgifter til børn, der eventuelt ikke skal med på kurset. Udgifterne dækkes gennem servicelovens 41 om merudgifter. Vil I sikre jer en plads på deltagerlisten så tilmeld jer via hjemmesiden eller på telefon Deltagerbetalingen for Udvidet Kursus 2013 er: Voksne og børn fra 13 år kr ,- Børn mellem 0-12 år kr. 800,- 10 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 11

7 Udvidet Familiekursus Program 2013 FORÆLDREPROGRAM Lørdag den 9. marts Indkvartering FÆLLES SESSIONER LØRDAG: Frokost med 2/2 sandwich og 1 øl/vand til Kort velkomst ved GBFs formand samt præsentation af børnepasser teamet samt weekendens program for børn og unge og ikke mindst forældre Hvordan kan man som forældre forstå sit barn og på samme tid forstå sig selv? Hvordan balancerer man som forældre i skismaet mellem at ville sit barn det bedste og på samme tid være en del af det, der giver anledning til barnets gråd, modstand og oplevelse af smerte? Emnet handler om at være forældre til et barn med gigt, der har brug for at skulle have medicin- som tabletter eller som injektioner. Psykolog Leif Nord vil give et oplæg om førstnævnte med udgangspunkt i ønsker fra forældre i GBF om, at sætte fokus på det dilemma de oplever at være, i når de skal give deres barn medicin. Psykolog Leif Nord er tidligere leder af Børn og Unge Centret, Århus Amt og Region Midtjylland, nu psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, underviser, konsulent mv. for en række handicaporganisationer Mig og mine løbesko. Hvordan kan man tro, at det, der gør ondt, er godt for én? Hvordan kan nogen sige, at man bare skal i gang, når det er selve det at komme i gang, der er det sværeste? Er motion og gigt ligesom kærestesorger, tømmermænd og gyldne håndtryk - man skal bare igennem det, og så ser tingene lysere ud på den anden side? Anita Wilhelm har børnegigt og i 2011 var hendes fortælling om løbeskoene Danmarks bud på et Europæisk Essay om gigt og motion. Anita vil fortælle om hvorledes hun kom fra at betragte sine løbesko og dertil, at løbeskoene kom ud og se på verdenen Kaffepause De sidste to år har fotograf Bo Nymann og PR-ansvarlig Dorthe Tronier brugt al fritid på at gøre en forskel og ændre indstillingen overfor handicappede og handicapidrætten. De har fulgt 8 atleter på deres vej mod De Paralympiske Lege i London Dorthe og Bo vil fortælle om deres oplevelser & erfaringer med handicapidrætten, om Paralympic Day, om sommerskolen og ikke mindst om deres projekt. Alt dette sætter de i den særlige sammenhæng, at de selv er forældre til et barn med gigt GBFs generalforsamling se særskilt indkaldelse Middag Netværksgrupper inkl. kaffe. GBF har i 2011 produceret 11 filmstriber om børneleddegigt. Netværksgrupperne tager udgangspunkt i disse da forældrene sidste år mente, at flere af striberne var aktuelle for barnet, hvorfor der igen i år gives mulighed for at tilmelde sig en anden gruppe end tidligere. Gruppernes drøftelse ledes af formulerede spørgsmål og essensen af drøftelserne skrives ned på plancher. FÆLLES SESSIONER SØNDAG: Søndag den 10. marts Et oplæg om at give et barn medicin- set fra en lægefaglig synsvinkel. Om smertestillende og gigthæmmende medicin, hvilke fordele er der ved den medicinske behandling og hvordan med bivirkninger på kort og længere sigt, hvad ved man om det? Hvad ved man om konsekvenserne af, at leve med børneleddegigt gennem barnealderen? Hvordan samarbejder læge og familie bedst om opgaven med at give medicin, hvilke forventninger er der til forældrene ex. i forhold til at orientere lægen om virkning/ bivirkninger, hvordan rustes familien til opgaven og hvilken opfølgning er der? Ved afdelingslæge Charlotte Myrup, Børnereumatologisk Enhed Rigshospitalet Fælles afslutning & evaluering af kurset Frokost med 2/2 sandwich og 1 øl/vand til inden hjemturen. SESSIONER FOR FORÆLDRE TIL BØRN UNDER 10 ÅR Lørdag den 9. marts Dorthe Wiuff Nielsen, Klinisk diætist fra Rigshospitalets Børne Ernærings Enhed, vil fortælle om de udfordringer, der kan være aktuelle når et barn med gigt ex. har en meget sparsom appetit enten pga. gigtaktivitet, smerter el. gener af dén medicinske behandling og på samme tid er i voksealderen- hvilke anbefalinger og muligheder er der kostmæssigt for at sikre barnet det bedste grundlag? Søndag den 10. marts % af alle børn med gigt har problemer med gigtaktivitet i ét el. begge kæbeled, hvilket fører problemer med manglende/skæv vækst af kæbepartiet med sig, skæv tandstilling og bid og påvirkning af ansigtets muskulatur. Professor og tandlæge Thomas Klit Pedersen fra Tandlægeskolen i Århus vil præsenterer et opdateret billede af behandlingen af gigt i kæbeleddene fra start til slut, om det fulde behandlingsforløb over årene for barnet Hjælpemidler betyder for børn med gigt, at de kan deltage i aktiviteter, de ellers ville være afskåret fra, de bidrager til at barnets oplevelse af selvstændighed og at barnet kan udføre alderssvarende opgaver i hverdagen i hjemmet. Oplægget her sætter fokus på de hjælpemidler, der gør den største forskel for børn med gigt i hverdagen, såvel i hjemmet som udenfor hjemmet, ex. i skolen. Kom og få en god viden og gode ideer. 12 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 13

8 SESSIONER FOR FORÆLDRE TIL BØRN MED GIGT OVER 10 ÅR Lørdag den 9. marts Et oplæg om smertebehandling gennem akupunktur. Om varierede metoder indenfor akupunktur, bl.a. uden anvendelse af nåle, hvilket kunne være særligt aktuelt for børn & unge, der har smerter men ikke magter nåle. Efter oplægget er det muligt for barnet/ den unge at prøve akupunktur i følgeskab med en forælder, tilmelding til dette er en forudsætning. Af akupunktør Lars Schuster. Lars har bred erfaring indenfor akupunktur, behandler børn og unge i sin praksis og lærer gerne forældrene selv at behandle ex. barnets smerter. Læs gerne mere på Søndag den 10. marts Antropologi studerende Lena Lykke Jørgensen, Århus Universitet, har fulgt flere børn og unge med gigt i deres hverdagsliv i og udenfor familien og Lena vil fortælle om de foreløbige resultater af hendes observationsstudie Oplæg fra Gigtforeningen og FNUG. GBF har som forening et nært samarbejde med begge foreninger. I denne time er det muligt at høre nærmere om såvel samarbejdet som de muligheder, der er for GBFs medlemmer i de to foreninger, hvad kunne angå aktiviteter for de unge 12+, Rådgivning, legater og meget andet. Kom, vær med og mød andre Udvidet Familiekursus Børneprogram Program for børn og unge Udvidet Kursus 2013 Børne og unge programmet i 2013 vil have fokus på smerte-behandling ud fra flere vinkler. Børn med gigt har mulighed for at deltage i visualiserings grupper med psykolog Charlotte Jensen, og der vil ligeledes være et tilbud om at prøve akupunktur lørdag eftermiddag, mere om dette tilbud senere på hjemmesiden. For søskende er der et tilbud om samtale grupper, da søskende har mange bekymringer når ens søster el. bror har gigt, og familiens fokus til tider er fokuseret på den, der er syg. De foredrag som de unge med gigt el. deres søskende finder relevante i forældreprogrammet, er de ligeledes velkomne til at deltage i. Alle børn tilmeldes en af følgende 3 aldersgrupper Børn 0-2 år: Skal lege, hygge og sove til middag osv. Børn 3-5 år: Skal lege, sove til middag, spille musik, lege sanglege og benytte sig af forskellige tilbud på hotellet. Børn og unge 6-17 år: Skal lørdag eftermiddag lave teambuilding og søndag formiddag er der Sumba for alle. Alle børn og unge tilmeldes en workshop. Det er i denne workshop de bliver passet/ opholder sig, når der er program for forældrene. DER KAN VÆLGES MELLEM: Rolle og brætspil: Laver våben, spiller rollespil, tilbyder bordrollespil og alle mulige andre brætspil. Krea: Ansigtsmaling, kartoffeltryk, perler, smykker, tegning/maling osv. Der kan også fremstilles materiale til teatergruppen. Natur & Udeliv: Går i skoven, på legepladsen, laver bål, snobrød, spiller bold og andre spil. Teatergruppe: Øver et forudbestemt teater/musik stykke. Musikgruppe: Rytmik, musik, bevægelse og sanglege. Der bliver sunget og spillet på de musikinstrumenter man evt. selv har med. Unge år: Man skal være fyldt 12 år for at tilmelde sig denne gruppe. Der stilles forskellige aktiviteter til rådighed, f.eks. brætspil, playstation, film osv. Tag gerne egne musikinstrumenter med. Foredrag der kunne interessere fra forældreprogrammet er I velkomne til at deltage i. 14 Medlemsorientering nr Februar Årgang. Nr. 1 15

9 Generalforsamling Lørdag den 9. marts 2013 Hermed indkaldes til Gigtramte Børns Forældreforenings 37. ordinære generalforsamling Reminder Udvidet kursus 2013 Har du/i som forældre husket at tilmelde jer netværksgrupperne lørdag aften på udvidet kursus? Ellers kan det fortsat nåes ved at sende en mail til Der kan vælges en gruppe pr. forældre. Netværksgrupperne du/i kan vælge imellem er følgende: Generalforsamlingen vil blive afholdt med følgende dagsorden: 1. Valg af ordstyrer 2. Formandens beretning v. Iben Trabjerg Pedersen 3. Regnskab incl. kontingentfastsættelse for 2014 Ved kasserer Helle Nielsen 4. Indkomne forslag 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er følgende medlemmer Jesper Mortensen - ønsker genvalg Janne Engell Holm- ønsker ikke genvalg Helle Nielsen- ønsker ikke genvalg Helle Lund Rasmussen ønsker ikke genvalg 6. Valg af 2 suppleanter for 1 år 7. Valg af 2 revisorer og 1 revisorsuppleant Diagnosen Behandling Aktivitet Søskende Psoriasisgigt Førskole Mellemtrin Teenager Familien Forældre Lindring Hjælp Se programmet på hjemmesiden for yderligere beskrivelse af de enkelte netværksgrupper lørdag aften. 8. Valg af rejseudvalg 9. Medlemmernes forventninger til GBFs videre udvikling og bestyrelsens arbejde 10. Eventuelt 16 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 17

10 ture op i Mols bjerge, hvor vi kan øve os i at ride opad og nedad og endelig er der smukke aftenture med udsigt til solnedgang over Kalø vig og hjem igen gennem skovene i tusmørket. Hestene vi skal ride på er Islændere. Islændere er mindre heste, der er meget venlige og tålmodige af væsen. Weekenden er med fuld forplejning, der er en egenbetaling på 300,- pr. barn under 14 år og børn på 14 og derover har en egen betaling på 500,- Har barnet/den unge så svær funktionsnedsættelse at en hjælper skal deltage, er der en egenbetaling for hjælperen på 2000,-.Sidstnævnte kan søges refunderet gennem kommunen. Forældrene skal selv sørge for at barnet kommer frem og tilbage til lejren, GBF er behjælpelig med at arrangere samkørsel. Kunne dit barn/unge tænke sig at deltage så kontakt sekretariatet på eller send en mail på gbf@gbf.dk Tilmelding er efter først til mølle princippet, dog vil børn, der ikke tidligere har deltaget på GBFs lejre og er indenfor aldersgruppen, blive prioriteret. Har du/i spørgsmål så kontakt Helle i sekretariatet. GBF's ridelejr 2013 Invitation til GBFs ridelejr 2013 i weekenden september 2013 GBF har søgt og fået midler til at afholde ridelejr for børn med gigt i alderen 10+ år. Programmet vil veksle mellem naturoplevelser på hesteryg, mindre gåture rundt i terrænet i Mols Bjerge samt hygge og samvær med andre jævnaldrende børn med gigt. Vi skal bo under samme tag på Vinkærgård ved Ebeltoft på Djursland, se nærmere på På Vinkærgård er faciliteterne helt i top. Stor ridehal til undervisning, ovalbane, stalde, hyggelig rytterstue og så selvfølgelig strand og skov lige i baghaven. På Vinkærgård, skal vi bo i hytte eller på sovesal. Der er tre hytter, samt en stor og to mindre sovesale med plads til mange overnattende gæster. Der er bad og toiletter på gården, tæt på sovesalene. Hytter og sovesale er først og fremmest til at sove i. Andre indendørs aktiviteter foregår i den store rytterstue, der også fungerer som køkken- og spisesal. Vinkærgård ligger i et meget bakket skovområde, tæt på Mols bjerge. Der er mange muligheder for spændende rideture af forskellig længde og sværhedsgrad i områderne omkring Vinkærgård og i Mols bjerge. Der er fredelige ridt igennem fyrreskovene og ture til Ebeltoft vig kun tre kilometer fra Vinkærgård, hvor vi kan komme ud og bade sammen med hestene. Der er 18 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 19

11 Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Skodsborg Sanatorium Mandag GBF sekretariatet Skodsborg Fysioterapi Rikke Høyer København Lions Kollegiet Onsdag Fysioterapi Nordvest Charlotte Korshøj Dortheavej 59, 1. tv, 2400 Kbh / Marselisborgcenteret P.P. Ørumsgade 11 Århus C Onsdag Mette Seidler Fysioterapien Åboulevarden 70, Århus Sygehus Vendsyssel Hjørring Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Fyn Bullerup Svømmebad Onsdag Christian Skjødt Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Langmarksvej 85 Horsens Fredag Linette Jensen Askeholm Horsens Fysioterapien Horsens Sundhedshus Grønlandsvej 1, 2. sal 8700 Horsens Mandag og onsdag eftermiddag Fysioterapeut Lene Agergaard Fysioterapien Horsens Sundhedshus Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Vestre Landevej Varde Onsdag Linda Nielsen Vinkelvej varde Varde Fysiotrapi & træningscenter Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk 20 Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 21

12 Bestyrelsen Kontaktfamilier Formand Iben Trabjerg Pedersen Valdemarsvej Herning Tlf.: Kasserer Helle Nielsen Dåsbjergvej 23, Vridsted 7800 Skive Tlf: Bestyrelsesmedlem og sekretariatsleder Helle Lund Rasmussen Skrænten Storvorde Tlf.: Næstformand Jesper Mortensen Kirkevænget Tranbjerg Tlf: Sekretær Bianca Ringby Frihedslyst Allé Hvidovre Bestyrelsesmedlem Janne Engell Holm Øster Alle Grenå Nordjylland Anettte & Michael Bendix Sørensen Drosselvej Hadsund Telefon: annettenedergaard@hotmail.com MidtJylland, Vest Tanja & Carsten Jørgensen Østergade 4a 7860 Spøttrup Telefon: Tanja Telefon: Carsten tanja-joergensen@hotmail.com SydDanmark, trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia Telefon: smeden@schmidt.mail.dk SydDanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften 10, 6780 Skærbæk Telefon: arne@kursus-fritidscenter.dk MidtJylland, Øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle Grenå Telefon: engellholm@stofanet.dk Lotte & Michael Ryevad tjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: ryevad@youmail.dk SydDanmark, Fyn Janni Oksborg Neergaard Jasminvænget Ebberup Telefon: oksjan@mail.dk Sjælland, Øst Charlotte & Michael Kaaber Sørensen Tyttebærhaven 20, 2670 Greve Telefon: innoncente2@gmail.com Sjælland, Vest Gitte & Finn Terp Slåenhaven 7, 4330 Hvalsø Telefon: Finn Telefon: Gitte finn-gitteterp@hotmail.com Hovedstaden, København Pia & Flemming Guldbrandt Nielsen Gartnerhaven 4, 4390 Vipperød Telefon: pia.guldbrandt@net.telenor.dk Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Bestyrelsesmedlem Pernille Brandstrup Rytterkær Smørum pernille@gbf.dk 2. suppleant Mette Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia mette@gbf.dk FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade Gentofte Tlf Telefontid mandage kl fnug@fnug.dk Nyttige adresser Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Lene Bülow. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl Fredag kl Tlf Medlemsorientering nr. 145 Februar Årgang. Nr. 1 23

13 Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf