REGISTRE OG SUNDHEDSDATA I DANMARK DATA TILBAGE TIL SUNDHEDSVÆSNET OG DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN POUL ERIK HANSEN

Transkript

1 REGISTRE OG SUNDHEDSDATA I DANMARK DATA TILBAGE TIL SUNDHEDSVÆSNET OG DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN POUL ERIK HANSEN

2 DAGSORDEN 1. Register og sundhedsdata 2. Data tilbage til sundhedsvæsenet og til gavn for patienten

3 DAGSORDEN 1. Register og sundhedsdata 2. Data tilbage til sundhedsvæsenet og til gavn for patienten

4 DEN NUVÆRENDE SITUATION Mange forskellige registre dannes uafhængigt af hinanden og med forskellige formål og kvalitet

5 NUVÆRENDE RESULTAT National Sundhedsdokumentation Danmarks Statistik LPR Læge midler Sygesikring Cancer Dødsårsager formål. Mange data ikke tilgængelige SIF RKKP Kompetencecentrene Dansk Hjerteregister KKB1 KKBnn DAK-E... Osv. Generelt statistikgrundlag Registrene samles ikke til fælles almene Center for Psykiatrisk Forskning DAMD Psykiatrisk centralregister

6 SAMLING AF SUNDHEDSDOKUMENTATION Dokumentation fra Sundhedsstyrelsen Lægemiddelstatistik fra Lægemiddelstyrelnsen DRG enheden fra departementet Samling af hele den nationale sundhedsdokumentation giver nye muligheder for at styre sundhedsvæsenet efter kompas

7 ÉN DATAINDGANG Spejling af danske sundhedsdata fra regioner og kommuner Omkostninger ved de leverede ydelser Biologiske prøver fra de fleste danskere Målet er en dækkende, pålidelig og aktuel beskrivelse af alle hændelser ved kontakten til sundhedsområdet og tilgrænsende sektorer Data fejlsøges og rettes i fødesystemerne. Derved øges kvaliteten i oplysninger, der anvendes i patientbehandlingen

8 ÉN DATAUDGANG - ESUNDHED esundhed er rettet mod alle brugergrupper Politikere Borgere Klinikere Forskere Myndighedsvaretagelse Lokal driftsstøtte mv.

9 SUNDHEDSDATA Den praktiske udformning: esundheds åbne del: Startede i revideret udgave for en måned siden. Er tænkt som synlighedsreformens primære formidlingsplatform også den borgerrettede del esundhed lukket del: Har fungeret siden Eksempler: Tal om tvang i psykiatrien til regionerne hver uge Leveringer hver onsdag om aktivitet på sygehusene til regionerne til lokal ledelsesinformation Levering hver måned om den kommunale medfinansiering og statslig aktivitetspulje Omkostningsdatabasen med oplysninger om omkostninger ved produktionen på sygehusene

10 DAGSORDEN 1. Register og sundhedsdata 2. Data tilbage til sundhedsvæsenet og til gavn for patienten

11 SUNDHEDSDATA TIL SUNDHEDSVÆSENET Samme datagrundlag i alle beslutningsled

12 125 kr. 46 kr. 329 kr kr kr kr kr. 469 kr. 443 kr. 129 kr kr kr kr. Biopsi Klinisk unders. CT-scanning Anæstesi Operation Implantat Medicin Røntgenunders. Fysioterapi SUNDHEDSDATA TIL SUNDHEDSVÆSENET Fra kontakter til sammenhængende patientforløb i hver sektor og mellem sektorer Sygehusafdeling Hospitaler Centrale sundhedsmyndigheder Region Sygehusafdeling Sygesikringen Praktiserende læger konsultation Kommune Rehabilitering Hjemmepleje Landspolitisk prioritering Styring af rammer og vilkår Styring og opfølgning patientforløb og - logik Plejehjem mv. Styring og opfølgning afdelinger og funktioner

13 KVALITET SOM SUNDHEDSPOLITISK FOKUSOMRÅDE Behandling af høj kvalitet Kvalitetsudvikling på sygehuse og ensartet kvalitet i nære sundhedstilbud Sammenhæng på tværs af sundhedsvæsenet Behandling på laveste effektive omkostningsniveau, sammenhængende patientforløb og effektiv forebyggelse Omkostningseffektivitet Udflytning af aktivitet fra sygehusmatriklen, afslutning af patienter, samling af behandlinger i én kontakt og omlægning fra stationær til ambulant behandling

14 PATIENTRETTET Forbedre patientbehandlingen i en foranderlig verden De kommende år Færre sygehussenge Patienterne vil blive behandlet uden for sygehusene Telemedicin Almen praksis og kommunerne får øget betydning Fra system- til borgerfokus på dataområdet

15 FORSKERSERVICE

16 FORSKERSERVICE Forskerservice understøtter registerforskningen i Danmark Forskere kan søge forskerservice om data på sundhedsområdet Alle forskere har lige adgang - ingen har fortrinsret Forskerservice finansieres delvist af Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR) under Forsknings- og Innovationsstyrelsen Overflyttet fra SST til SSI marts 2012 sammen med det øvrige sundhedsdokumentationsområde.

17 LOVGIVNING Udlevering af data fra registre reguleres af persondataloven - Kræver godkendelse fra Datatilsynet og/eller det Videnskabsetiske komitesystem - Der må ikke udleveres flere data, end nødvendigt for projektet (persondatalovens 5, stk.3, samt persondatalovens 10, stk. 1) - Med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning (persondatalovens 10, stk. 1) Videnskabsetisk komité skal godkende projekter, der omfatter henvendelser til enkeltpersoner eller anvendelse af biomateriale. Sundhedsstyrelsen skal godkende projekter, der omfatter journaladgang.

18 PROJEKTER DER SØGER Statistikudtræk, aggregerede data kan søges direkte fra Forskerservice typisk interesseorganisationer, journalister, forskere Individdata til registerforskningsprojekter eller almindelige spørgeskemaundersøgelser, kræver en Datatilsynsgodkendelse inden der kan ansøges Individdata til journalgennemgang, kræver en Datatilsynsgodkendelse samt godkendelse fra Sundhedsstyrelsen inden ansøgning Individdata til kliniske forsøg, kræver godkendelse fra det Videnskabsetiske komitesystem, Sundhedsstyrelsen og i visse tilfælde Datatilsynet

19 HVORDAN SØGES DATA? 1. Søgning sker via det elektroniske ansøgningsskema vedlagt: Tilladelse fra Datatilsynet Projektbeskrivelse Udtræksbeskrivelse 2. Hvis projektet involverer direkte kontakt med personer (f.eks. ved blodtryksmåling og blodprøver) eller menneskeligt væv vedlægges: Godkendelse fra Videnskabsetisk Komite Projektprotokol 3. Hvis data skal bruges til spørgeskemaundersøgelser vedlægges: Spørgeskemaet Følgebrevet til spørgeskemaet

20 OVERSIGT OVER REGISTRE Administrative Registre Abortregisteret Autorisationsregisteret Bevægelsesregisteret CPR DRG,DAGS DUSAS Dødsårsagsregisteret Genoptræningsregisteret Landspatientregisteret Medicinsk Fødselsregister Stofmisbrugere i behandling Sygesikringsregisteret Yderregisteret Forskningsregistre Cancerregisteret Diabetes registeret Familiedatabasen IVF-registeret Alkoholbehandligsregisteret Patologiregisteret Psykiatriske Forskningsregister Sessionsregisteret Tvang i Psykiatri Registeret Lægemiddelstatistikregisteret

21 EKSPEDITIONSTIDER Målsætning om at holde leveringstider under 30 arbejdsdage Kraftig reduktion i leveringstider siden overflytning til Statens Serum Institut Leveringstid Til tiden pct dage 67 pct dage 85 pct dage 90 pct.

22 STATISTIK Forskerservice har haft ca udtrækssager de seneste to år Mere end 90 pct. af disse drejer sig om individdata til forskningsprojekter og kliniske databaser Ingen klager der er gået videre til administrativ rekurs Der er givet 1 afslag i 2013 her blev ansøger bedt om at opdele sin ansøgning i mindre delprojekter.

23 SSI applikationsservere SAS, STATA, R, SPSS mv. Forskermaskineordning SSI - dataserver Forskernes egne applikationsservere Kan uploade egne data til egne foldere Forskerne kan lave egne udtræk til eget eksternt brug Fokus på datasikkerhed OG fleksibel adgang

24 DANMARKS NATIONALE BIOBANK Danmarks Nationale Biobank skaber forbindelsen mellem patientprøver på SSI og i sundhedsvæsenet og data i de landsdækkende registre. Dette giver nye muligheder for forskning i årsager, behandling og forebyggelse af sygdom. Støttet af Novo Nordisk Fonden, Videnskabsministeriet og Lundbeck Fonden

25 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN