31. årgang, juni 2011 nr. 2

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "31. årgang, juni 2011 nr. 2"

Transkript

1 31. årgang, juni 2011 nr. 2 Dansk deltagelse i Parkinson Unity Walk i New York 2011 og København i 2012? Parkinsonramte kan få stor gavn af at gå til korsang. Vi har fulgt et kor i Rødovre i København.

2 Kolofon 31. årgang nr. 2 Juni 2011 Udgives af Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K. Telefon: E-post: Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2011: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsmedarbejder Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. august Tekst gerne som e-post, der sendes til Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Christensen Telefon (dir.), E-post Forside: Tre forventningsfulde danskere i New York til Parkinson Unity Walk den 16. april. Her står Heino Jespersen, Camilla Testmann og Hanne Agersnap sammen med journalist Michelle Charlesworth fra PUW lokal-tv. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: Hans Glendrup, Holbergsgade 18, 4. th., 1057 København K, telefon: Marie Johannessen, Lindebakken 31, 3460 Birkerød, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsmedarbejder Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Annemarie Norholt Njie Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Parkinsonforeningen Nørre Voldgade København K Tlf Leder... 3 Kort nyt... 4 Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte Ny næstformand... 7 Parkinson Unity Walk New York Inspiration til yngre parkinsonramte Simonaden Bivirkninger til Parkinsonmedicin Regnskab og årsberetning Forskningsarrangement Forskningens døgn i Odense Parkinson kan man ikke løbe fra Møde om non-motor symptomer Fremtidens behandling af Parkinson G-Trainer Få et bedre liv med eller uden Parkinson Løb DHL for Parkinsonforeningen Nyt fra Netværksgruppen ENE Rådgivning Nyt fra Socialrådgiveren Syng dig glad og raskere Hovedbestyrelsen har ordet Læserne skriver Regionskalender Sekretariatet Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER I disse måneder har alle foreningens kredse afholdt generalforsamlinger. Selv har jeg haft den glæde at deltage i flere af arrangementerne rundt i landet, hvor jeg glædes over opbakningen til parkinsonsagen. Det er flot, at så mange frivillige og medlemmer støtter op om foreningen og jeg håber, at vi også her i 2011 kan fortsætte det gode arbejde med lokale aktiviteter, motionsarrangementer, foredrag og samvær. For parkinsonramte og pårørende er det rart at mødes med andre i samme båd, dele erfaringer og tanker. Dette nummer af Parkinson Nyt er sprængfyldt med inspiration fra parkinsonramte fra hele landet, der har taget initiativet i egen hånd og lever er rigtig godt liv med og på trods af Parkinsons sygdom. Et liv, hvor nye døre åbnes og hvor motion, sammenhold og lysten til nye udfordringer går hånd i hånd. Motion er og bliver centralt for parkinsonramte og derfor også for foreningen. I dette blad finder du en invitation til at deltage i DHL-stafetten. Sidste år stillede foreningen op i både Århus, Aalborg, Odense og København og i år gentages succesen. Alt dette og meget mere kan du læse i årsberetningen fra 2010 som du finder på side 16, hvor du kan læse om foreningens mange aktiviteter. Et af de nye tiltag, der blev igangsat sidste år, er afholdelsen af medlemsmøder, hvor blandt andet foreningens forskningsgruppe har været arrangør. I år udvider vi konceptet med flere faglige medlemsmøder både på Sjælland og i Jylland. Næste møde er den 21. juni, hvor vi sætter fokus på de non-motoriske parkinsonsymptomer et emne, der endelig har vundet stor opmærksomhed. Alligevel er der brug for viden, og derfor uddeler foreningen på dagen en mindre bog om de non-motiske symptomer til alle der deltager. Temaet går igen til et møde i efteråret i Jylland. Jeg håber vi ses. God fornøjelse! Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt Kort nyt Sommerferielukket 2011 Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28 og 29. Det varierer hvornår de enkelte rådgivere holder ferie: Lægekonsulent Tove Henriksen holder ferie i uge 26, 27 og 29 Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen holder ferie i uge 27, 28, 29, 30 Socialrådgiver Kirsten Hoff holder ferie i uge 28 og29 Sygeplejekonsulent Ulla Buhl holder ferie i uge 27, 28, 29 og 30 Logopæd Diana Holm holder ferie i uge 22 og 32, 33, 34 Nyt samarbejde med Nordea Liv & Pension Medlemmer af Nordea Liv & Pension, som får stillet diagnosen Parkinsons sygdom, får nu et års frit medlemskab af Parkinsonforeningen betalt af Nordea Liv & Pension hvis kunden modtager udbetaling fra Nordea Liv & Pension på grund af sygdom. Aftalen omfatter også invalidepension og medlemskabet tilbydes således ikke kun til kunder, der har fået udbetaling som følge af en kritisk sygdom, men også til kunder der får løbende udbetaling fra deres invalidepension. Smart på rejsen Parkinsonramte er meget afhængige af deres medicin, og det kan derfor anbefales at medbringe en lille seddel med oplysninger om, hvilken medicin man bruger, og hvornår man skal have den. Parkinsonforeningen har udarbejdet forslag til en informationsseddel, som findes på hjemmesiden under Parkinsonramt og På rejse. Parkinsonforeningen har nogle små blå plastickort fra den europæiske Parkinsonforening EPDA med plads til navn og nærmeste pårørende, som skal kontaktes, hvis der sker én noget. På bagsiden står på forskellige sprog, at bæreren af kortet har Parkinsons sygdom. Foreningen har et kort med tekst på engelsk, tysk, fransk, italiensk, spansk, polsk, tjekkisk, ungarsk. Ring til sekretariatet på telefon , hvis du ønsker at få tilsendt et kort. Læs flere gode råd om at rejse som parkinsonramt på Nyt om sociale støttemuligheder På den nye hjemmeside vil du kunne finde en oversigt over de sociale støttemuligheder, som du muligvis vil få brug for som parkinsonramt. Da sygdommen udvikler sig meget forskelligt fra person til person, vil det ligeledes være forskelligt hvilke sociale eller arbejdsmæssige muligheder du kan få brug for at vide noget om. Oversigten er bygget op som et opslagsværk således at du forhåbentlig kan finde det du har brug for ud fra det behov du har. Har du eksempelvis behov for psykologbehandling kan du kigge under behandling og derefter vælge psykolog. Har du eksempelvis behov for at blive kompenseret for de problemer, som sygdommen giver dig i din dagligdag og hjemme i din bolig, kan du kigge under kompensation og derefter i hjemmet. Der vil stadig også være mulighed for at søge på tværs af de sociale muligheder, således at du eksempelvis som nydiagnosticeret kan få alle de relevante oplysninger frem. Senere på året udgives denne information som en samlet pjece over sociale støttemuligheder udarbejdet af socialrådgiver Kirsten Hoff. Badges for Parkinson Kirsten Larsen, der selv fik parkinsondiagnosen i 2008, har lavet en Parkinson-badge, som hun sælger. Badgen er rund med et positivt motiv af to smukke svaner. Øverst står der Parkinson er også en del af mig og nederst står der Håbet deler vi med hinanden. Jeg har nu lavet en badge, som jeg selv syntes jeg har manglet, for at undgå at folk kigger på mig, når jeg ryster meget. Det er sygdommen, og det kan godt være lidt irriterende med de blikke som folk sender en Kirsten har selv båret badgen i et lille stykke tid, og oplever, at blikkene fra andre mennesker bliver mere imødekommende og smilene, når de kan se hvad hun fejler. Hver badge koster kr. 25,- uden forsendelse og kr. 37,- med forsendelse. Overskuddet doneres til Parkinsonforeningen. Send en mail til Kirsten for at høre nærmere eller bestille på Ny næstformand og nye suppleanter til forretningsudvalget På hovedbestyrelsesmødet den 30. april 2011 blev Erling Olsen fra Storkøbenhavn valgt som ny næstformand i foreningen. Derudover blev der valgt to nye suppleanter til forretningsudvalget. Jørgen Nørbalk fra Nordjylland blev valgt som 1. suppleant mens Tina Vestergaard Nielsen fra Fyn blev valgt som 2. suppleant. Momme Knudsen er indtrådt i forretningsudvalget i stedet for Trine Boesen. Stor tak til Knud Jensen Parkinsonforeningens landsformand Jorry Højer har skrevet disse ord til Knud: Efter tre år som Landsforeningens næstformand, har sygdommen lagt beslag på flere af Knud Jensen kræfter. Jeg vil godt sige dig tak for et godt og konstruktivt samarbejde. Du stod altid i front, når tingene sommetider kunne gå i hårdknude. Du var altid villig til at investere tid til at løse en opgave - ofte kom du med et bud, der trak nye vinkler frem af opgaven. Dit stille og rolige væsen gør, at du er en behagelig samarbejdspartner. Du overvejer problemstillingen grundigt, og checker gerne en gang mere, så du er helt sikker i din sag, hvilket er en god egenskab, når der er mange aktører på banen. 4 Parkinson Nyt

5 Jeg vil godt ønske dig og Annette alt godt i fremtiden. Jeg håber, at du giver mr. Parkinson kamp til stregen, lad ham ikke vinde, den kamp. Tak for alt! Hjælp EPDA Den europæiske parkinsonorganisation EPDA udfører en stor undersøgelse af den generelle behandling af Parkinson i Europa med spørgeskemaundersøgelsen Move for Change. Der er derfor brug for din hjælp til at svare på en række spørgsmål. Dine svar vil være uvurderlige som hjælp for EPDA og de nationale parkinsonorganisationer, herunder Parkinsonforeningen, der ønsker en bedre indsigt i den behandling og pleje, som tilbydes parkinsonramte og deres familier i Europa. Spørgeskemaundersøgelsen er åben fra den 11. april 2011 til den 28. oktober Du kan finde et link til spørgeskemaet på Nye veje for studenten Parkinsonforeningens student gennem det sidste halvandet år Johan Harbou Boisen har ønsket nye udfordringer i en ny studenterstilling, hvor han trækker på de erfaringer, som han hat fået i Parkinsonforeningen. Parkinsonforeningens direktør Mette Holst ønsker Johan held og lykke i fremtiden både med den nye stilling og studiet. Johan har været en rigtig god arbejdskraft i foreningen og har ydet en stor indsats samt tillige været servicemindet og hjælpsom overfor kredsene og i foreningen. Vi kommer til at savne Johan og ikke mindst Johans gode humør. Klinisk vejledning for fysioterapi Danske Fysioterapeuter har nu publiceret de hollandske retningslinjer for fysioterapi til patienter med Parkinsons sygdom, der er udarbejdet i De kliniske retningslinjer indeholder: Praktiske anbefalinger Review af evidensen Oversigter over anbefalede diagnostiske metoder og undersøgelse Den terapeutiske proces (quick-cards) Med retningslinjerne følger en række workshops arrangeret i et samarbejde mellem Danske Fysioterapeuter og Neurologisk faggruppe, hvor Parkinsonforeningens Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen er med. Læs mere på under Fagpersoner og glæd dig til næste nummer af Parkinson nyt, hvor du kan læse et stort interview med Finn Egeberg Nielsen. Ny hjemmeside Fra juni er foreningens nye hjemmeside i luften på kan du se det nye design og ikke mindst den nye opbygning med særskilte undersider til både parkinsonramte, pårørende og fagpersoner. De nye digitale redskaber på hjemmesiden rummer vigtige muligheder, der kan styrke Parkinsonforeningen som organisation og styrke det arbejde, der laves både lokalt og på sekretariatet. Det drejer sig blandt andet om mindre administration via selvbetjening, mulighed for to-vejs kommunikation, bedre videndeling og spredning, tilgængelighed og større synlighed. Arbejdet med hjemmesiden er opdelt i faser, hvor hjemmesiden udrustes løbende i takt med ekstern finansiering. Første fase er den nye basale hjemmeside med mulighed for bedre vedligeholdelse og ny informationsarkitektur. I anden fase tilkobles et nyhedsbrev. Tredje fase indeholder selvbetjening for kredsene, hvor hver kreds selv kan indsætte aktiviteter, beretninger og tilpasse efter lokale forhold. De efterfølgende faser indeholder optimering af søgemulighederne på hjemmesiden, optimering af google-søgning, mulighed for at se mest læste og relaterede artikler, mulighed for analyse af brugeradfærd og herefter i takt med økonomi kan hjemmesiden udbygges med video for øget tilgængelighed, online-betaling, selvbetjening for medlemmer. Sidste fase er et nyt forum a la Patientslikeme.com. Nyhedsbrev til dig, der gerne vil følge med Med den nye hjemmeside har foreningen endelig fået mulighed for at udsende et nyhedsbrev rettet mod foreningens forskellige målgrupper som medlem kan du nu være på forkant med kommende arrangementer (faglige som sociale), indlæg på hjemmesiden, nye initiativer og den nyeste, spændende forskning. Vil du være opdateret og modtage foreningens nyhedsbrev er alt hvad du skal gøre at sende en mail til med din mailadresse. The Brain Prize For første gang er The Brain Prize på 1 mio. euro. blevet uddelt den 2. maj Prisen gik til tre ungarske hjerneforskere; Péter Somogyi, Tamás Freund og György Buzsáki. Fonden for Grete Lundbecks Europæiske Hjerneforskningspris som står bag den store pris skriver i sin officielle begrundelse, at prisen er givet for deres vidtrækkende, teknisk og konceptuelt helt fremragende forskning i den funktionelle organisering af nervecellers netværk i hjernebarken, især i hjernedelen hippocampus, der har en helt særlig betydning for visse former for hukommelse. I Danmark kan hjerneforskningsprisen få stor betydning for dansk hjerneforskning, da et stort Outreach-program er tilknyttet i samarbejde med universiteterne i København, Aarhus og Syddanmark. Det betyder, at de tre prisvindere i løbet af året møder de danske forskningsmiljøer, ligesom danske forskere kan få mulighed for at arbejde i prisvindernes laboratorier. Parkinson Nyt 5

6 Rehabilitering Specialiseret rehabilitering til parkinsonramte - Nyt om rehabiliteringsprojektet Af Lene Poulsen, udviklingsmedarbejder Som nævnt i martsnummeret af Parkinson Nyt er Parkinsonforeningen i gang med at udvikle et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i samarbejde med to rehabiliteringscentre: Rehabiliteringstilbuddet udvikles på Center for Sundhed og Træning i Skælskør og Vejlefjord Rehabiliteringscenter i Stouby. Målgruppen er i første omgang parkinsonramte med den almindelige Parkinsons sygdom i fase 2 og 3, som har behov for et rehabiliteringstilbud. Deltagerne skal være selvhjulpne og kan efter henvisning fra egen læge eller neurolog visiteres til et 2 ugers ophold sammen med andre parkinsonramte. Læs mere om projektet i martsnummeret af Parkinson Nyt og på foreningens hjemmeside. Projektet løber over 3½ år og det første parkinsonhold modtages på Vejlefjord i slutningen af juni måned og det første hold i Skælskør efter sommerferien. Fra 2012 udvikles også et rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i sygdommens fase 1 og fase 4. Evt. spørgsmål vedr. projektet kan rettes til projektleder Lene Poulsen på telefon (kun onsdag) eller på Projektet finansieres af satspuljemidler fra Sundhedsministeriet. Henvisningsskemaet downloades Henvisningsskema samt information til den henvisende læge ligger på Parkinsonforeningens hjemmeside; under fagpersoner og på de to centres hjemmesider; www. vejlefjord.dk og under Center for sundhed og Træning i Skælskør. Lægen skal sende henvisningen til det center, hvor rehabiliteringen skal foregå. Det forventes, at parkinsonramte som hovedregel benytter det center, der ligger nærmest deres bopæl. Tilbuddet er ens på begge centre og man indkvarteres begge steder i enkeltværelser. Opholdet er gratis for deltagerne, men transporten til og fra centret betaler den parkinsonramte selv. Vejlefjord Rehabiliteringscenter Center for Sundhed og Træning i Skælskør 6 Parkinson Nyt

7 Ny næstformand Ny næstformand Af Erling Olsen, næstformand i Parkinsonforeningen Erling Olsen er valgt som ny næstformand i Parkinsonforeningen. Her kan du læse mere om Erling, hans baggrund og visioner for Parkinsonforeningens fremtid. Den 30. april om eftermiddagen ringede mobiltelefonen, mens jeg sad og nød en dejlig frokost i den sydfranske by Collioure. Et lille fiskerleje, som nok hører til blandt de smukkeste byer i Frankrig. Et opkald jeg spændt havde ventet på, og som kunne fortælle resultatet af valget til næstformand. Til min store glæde lød beskeden, at jeg var valgt til næstformand i landsforeningen. Min kredsbestyrelse i Storkøbenhavn havde opstillet mig, men da jeg ikke havde mulighed for selv at være til stede på selve hovedbestyrelsesmødet, havde jeg lavet en PowerPoint præsentation, som fortalte lidt om min baggrund og hvad jeg mente at kunne bidrage med. Den præsentation er det jo desværre ikke muligt at indsætte i Parkinson nyt, så her følger hovedpunkterne: Jeg er 56 år, har været gift med Karin i 32 år, er uddannet elektronikteknikker og har været beskæftiget i IT branchen i 30 år. Først som IT chef i et software hus, der udviklede programmer til erhvervsrejsebureauer, og senere som udviklingschef i et firma, der leverede internet og telefoni til boligforeninger. Jeg fik konstateret Parkinson i begyndelsen af 2003, og kort tid efter blev jeg valgt ind i bestyrelsen for Københavns Amtskreds, som den hed dengang. Senere som kredsformand var jeg med til, sammen med kredsens mange dygtige frivillige, at nå nogle vigtige mål for kredsen, som f.eks. at runde de 1000 medlemmer. Jeg har også haft den glæde at deltage i Parkinson pilot projektet, samt senest at blive medlem af forskningsgruppen. Jeg holder gerne foredrag og har haft den glæde at blive brugt af foreningen f.eks. ved kurser for ny diagnosticerede, ved Parkinson sygeplejerskernes årsmøde, samt ved uddannelsen af Parkinsonkoordinatorer. Alt sammen ting, som har givet mig en god indsigt i både kredsarbejdet og arbejdet på landsplan. En indsigt, der har gjort det klart at den opbygning vi har i foreningen, hvor kredsene fokuserer på at opretholde tilbud af både oplysende og social karakter til medlemmerne, medens sekretariatet arbejder på at få Parkinson sat på landkortet, er en rigtig god struktur. Jeg tror nemlig at den samfundsdebat, der lige er startet omkring hvordan samfundet vil fordele de begrænsede midler, der vil være til sygdomsbekæmpelse i fremtiden, vil blive en stor udfordring for Parkinson ramte familier og dermed for foreningen. En udfordring, som det er absolut nødvendigt at foreningen har ressourcerne til at tage op, således at Parkinsons syge får den nødvendige opmærksomhed i debatten. Parkinson er jo en relativ lille sygdomsgruppe. Så alt i alt er der opgaver og udfordringer nok, som jeg glæder mig til at være med til at løse. Parkinson Nyt 7

8 Parkinson Unity Walk Parkinson Unity Walk New York 2011 og København 2012 Af Hanne Agersnap, Camilla Testmann og Heino Jespersen I april tog tre danskere forventningsfulde til New York, hvor de sammen med flere end andre deltog i en stor folkefest i Central Park Parkinson Unity Walk. Vi ville gerne gå med i Parkinson Unity Walk (PUW) i New York i 2011 for at opleve stemningen ved samværet om parkinsonsagen, og vi ville gerne opnå konkrete erfaringer med arrangementet og lære om organiseringen af sådan et arrangement. Det lykkedes os at få kontakter og afholde møder med arrangørerne af walken. Forventningerne blev indfriet. Sammen med tre andre i en idégruppe, nedsat af Parkinsonforeningens forretningsudvalg, planlægger vi et tilsvarende arrangement den 16. maj i København i Så sæt kryds i kalenderen! Hvad er Parkinson Unity Walk (PUW) PUW er en græsrodsorganisation, der blev dannet i 1994 af patienter, pårørende, støttegrupper og venner, som enten havde Parkinsons sygdom eller på anden måde var berørt af denne. Hovedformålet med PUW er at skabe et forum for fællesskab og opmærksomhed om sygdommen, samt skaffe økonomisk støtte til forskning med henblik på at fremme behandlingen af Parkinsons sygdom. I løbet af de seneste 17 år er PUW vokset fra 200 til over deltagere. Ligeledes er de rejste midler steget fra $ i 1994 til $ i 2010 dvs. knap 8 mio. kr. Walken den 16. april 2011 Vi havde glædet os helt vildt tænk sig at være til en folkefest med andre mennesker med Parkinson eller pårørende/ venner til parkinsonramte. Med vores flotte skilte og hjemmelavede trøjer Danish Parkies skabte vi allerede fra starten opmærksomhed. Kom vi virkelig helt fra Danmark for at deltage? Det var stort. Vi mødte også et hold fra Norge og kom i snak med mange. Vi fik en god kontakt med arrangørerne og via et møde med event director Helaine Isaacs blev vi opfordret til et interview med PUW lokal-tv med den karismatiske journalist Michelle Charlesworth i spidsen se video highlights på www. unitywalk. com. Vi havde også et møde med Ken Aidekman, der var med til at grundlægge PUW og har været med helt fra starten. Mødet foregik hos Parkinsons Disease Foundation. Vi fik nogle gode pointer med hjem om organiseringen af en københavnsk walk 16. maj næste år. Vi er blevet overbevist om, at den københavnske PUW bør være en social begivenhed med budskaber om sammenhold, fællesskab og om, at vi sammen er stærke. Fundraising og donation kommer i anden række. Do it simpel sagde Ken Aidekman. Helaine og Ken var meget hjælpsomme. En årlig Unity Walk i København Det er målet for os i idégruppen at arrangere en årlig Unity Walk i København fra Vi håber at få deltagere fra Skandinavien, Europa og USA til også at komme. Vi vil gerne arrangere med hjælp fra en masse gode kræfter en social begivenhed hvor der er mulighed for fælleskab, samvær og sammenhold. Vi har allerede en aftale med Københavns Kommune om et samarbejde, og noget af det første vi nu står overfor nu, er etableringen af en støttegruppe meld dig såfremt du har lyst. Det vil også både give omtale og øget synlighed af Parkinsonforeningen og dermed mulighed for at rejse penge til aktiviteter og forskning. Indsamlingspotentialet tror vi er stort på sigt hvis vi gør det rigtige. Virksomheder og fonde skal aktiveres. Vi tror, at ideen bag PUW kan overføres til Danmark fra USA, hvor der som nævnt deltog over Vi skønner, at op mod 1000 deltagere vil kunne samles til PUW i København om nogle år lad os starte med et par hundrede i Vi vil gerne være med til at forbedre parkinsonramtes forhold generelt. Der er et stort behov for behandlingsrettede, rehabiliterende og sociale initiativer for parkinsonramte og pårørende. Vi må også huske, at forskningen indikerer, at antallet af parkinsonramte vil stige de kommende år, der vil medføre skarpe prioriteringer på det offentlige sundhedsområde. Vi må tænke nyt. Håber vi ses i Fællesparken den 16. maj 2012! Hanne, Camilla og Heino har fået tilskud til rejse og ophold hos Abbott og Storkøbenhavns kreds. Stor tak for det. Camilla Testmann, Hanne Agersnap og deltagere fra det norske hold. 8 Parkinson Nyt

9 Vil du være med? xxx Idégruppen består foruden Hanne Agersnap, Camilla Testmann og Heino Jespersen af Elo Skovbon, Søren Jessen og Louise Hjerting Nielsen fra sekretariatet. Send en mail til Heino på hvis du har spørgsmål eller vil være med. Hanne Agersnap, Camilla Testmann og Helaine Isaacs. Parkinson Nyt 9

10 Inspiration Af Louise Hjerting Nielsen Inspiration til yngre parkinsonramte Som yngre kan livet med Parkinson byde på særlige udfordringer. Derfor deler Anette Gerhøj ud af egne erfaringer gennem 11 år med sygdommen. Erfaringerne, de gode råd og hendes egen personlige historie er samlet i et kompendium til andre yngre parkinsonramte. I 2000 fik Anette Gerhøj konstateret Parkinsons sygdom. Dengang var hun 37, fraskilt og hendes fire børn, der alle var teenagere, boede stadig hjemme. Diagnosen kom som et chok, men Anette fandt støtte i at læse om andre yngre parkinsonramte. Det var dog svært at finde materiale. Når man får sygdommen i en ung alder, er det let at blive forskrækket og tænke, at man er den eneste yngre, der har diagnosen. Man står midt i sin karriere, har måske hjemmeboende børn og har behov for at se, at der er andre i samme situation. Jeg vil gerne dele mine erfaringer og give håb. Jeg vil vise, hvordan man kan leve med den indstilling, at man vil gøre noget godt for sig selv og turde tage nogle nye valg, fortæller Anette og fortsætter: Da jeg selv som 37-årig fik diagnosen, havde jeg stor gavn af at læse om andre i samme situation. Hvis man er nydiagnosticeret og har Parkinson som yngre kvinde, er der jo ikke så mange, der står i samme situation som en selv. Derfor vil jeg gerne med min hjemmeside og kompendiet nå yngre i hele Danmark, fortæller Anette om motivationen til kompendiet, der har været længe undervejs. Allerede i 2004 gik hun for første gang i gang med at skrive om det at få Parkinson i en ung alder. Oprindelig var det et samarbejde med andre, men tekststykkerne blev for uens. I 2010 tog hun dog heldigvis fat i materialet igen. Denne gang blev det læst grundigt igennem, revideret og samlet i kompendiet; Parkinson som yngre. Samtidig lancerede hun en hjemmeside; hvor kompendiet nu kan bestilles. Håbet er, at det måske kan hjælpe andre, der får diagnosen mens de er yngre og vise, at selvom sygdommen sætter nogle stoppere, er der også nye døre, der åbnes. Det med at tage nye valg og være nysgerrig holder mig oppe. Jeg nyder livet og holder af livet. Jeg har arbejdet rigtig meget med at være positiv og det hjælper virkelig. Jeg tager en dag af gangen, laver meditationsøvelser og finder noget at juble over. Giver mig selv et skulderklap. Parkinson skal kun have den plads i mit liv, som sygdommen fylder. Anette Gerhøj er oprindelig uddannet pædagog og arbejdede i fire-fem år inden hun fik parkinsondiagnosen. Derefter søgte hun ret hurtigt pension, da hun ikke ville slide sig selv helt op med arbejde. Anette ville gøre noget godt for sig selv og havde en klar fornemmelse af, at sygdommen ellers hurtigt ville gå den forkerte vej. Da jeg valgte at kvitte jobbet, fik jeg mere overskud og mere tid til mine børn. Jeg fik vist mine børn, at jeg skal leve med sygdommen i rigtig mange år, og det er stadig en snak, vi tager en gang i mellem, siger Anette. Efterfølgende har hun taget en efteruddannelse som billedkunstlærer, og på den måde opfyldt sin drøm om at male og undervise. Jeg har fået mulighed for at lave de ting, jeg har drømt om, og jeg synes, at det er en stor glæde, at jeg kan gøre, hvad jeg vil. Selvom jeg har sygdommen, opvejer det meget, at jeg har så mange muligheder. En af de nye muligheder, som Anette har dyrket, var etableringen af en inspirationsdag tidligere på året med andre yngre kvinder fra hele landet. Dialogen og kontakten var opstået via hendes hjemmeside, og da Anette inviterede til en dag med erfaringsudveksling hjemme hos hende selv, sprang 12 kvinder til. Det blev til en dag, hvor de udvekslede erfaringer, opbyggede netværk, gik en lang tur, spiste god mad og delte gode råd og oplevelser. Som yngre står man midt i livet, man er meget på og diagnosen kommer som et kæmpe chok. Derfor har man brug for identifikation, og det er rart at mødes med andre i samme båd, danne kontaktgrupper og se, at der er andre, der klarer livet med Parkinson - og at de klarer det godt. Lidt om kompendiet Kompendiet Parkinson som yngre kan bestilles via Anette Gerhøjs hjemmeside. Anette beskriver selv kompendiet er et miks mellem fakta, gode råd og hendes egne erfaringer gennem 11 år med sygdommen. Det er blevet til 61 sider, hvor hun fortæller, hvordan det har påvirket hendes liv at få en kronisk sygdom i en forholdsvis ung alder. Kompendiet kan bestilles enten som PDF fil sendt via eller som et A4 trykt eksemplar med spiralryg sendt med posten. Læs mere om Anette Gerhøj og hendes kompendium på Parkinsonforeningens hjemmeside under parkinsonramt og yngre. Her kan du også læse et kort uddrag og blive linket direkte til Anettes egen hjemmeside. 10 Parkinson Nyt

11 Parkinson Nyt 11

12 Michala Petri, der optrådte sammen med Lars Hannibal Tonny Landy Simons døtre Pia Rosenbaum og Ina-Miriam Rosenbaum Henning Jensen Ina-Miriam Rosenbaum som Marguerite Viby Simon med sit barnebarn Hannibal Munk Anders Singh Vesterdahl og Henrik Goldschmidt Tom McEwan ved trommerne 12 Parkinson Nyt Billederne fra Simonaden er taget til ugebladet Her & Nu af fotograf Peter Haurbach.

13 xxx Simonaden Ivan Pedersen holdt som formand for sangskriverforeningen Danske Populærautorer en flot tale til Simon Parkinsonforeningens ambassadør Simon Rosenbaum fejrede sit 60-års jubilæum på de skrå brædder i Stærekassen den 13. marts. Forestillingen; En Simonade blev overværet af knap 400 publikummer, som kunne nyde blandt andet Tom McEwan, Johannes Møllehave, Michala Petri og Lars Hannibal, Simons døtre Pia Rosenbaum og Ina-Miriam Rosenbaum, Pias søn Hannibal Munk, Ina-Miriams søn August Rosenbaum, Solbjørg Højfeldt, Henning Jensen, Susanne Breuning, Tonny Landy og Tove Hyldgaard, Lise-Lotte Nielsen, Poul Rosenbaum, Henrik H. Lund, Anders Vesterdahl og Henrik Goldschmidt. Simon donerede overskuddet til foreningen. Stort tillykke til Simon Rosenbaum og en varm tak til alle medvirkende både foran og bag scenen for en helt forrygende eftermiddag! Susanne Breuning Simon og Liselotte Nielsen Gruppen Z-art Se flere på næste side Parkinson Nyt 13

14 Simon med Tove Hyldgaard Solbjørg Højfeldt. Simon og Johannes Møllehave Medicin Sjældne men vigtige bivirkninger til parkinsonmedicin Hospital og lægekonsulent i Parkinsonforeningen Af Tove Henriksen, overlæge neurologisk afdeling Bispebjerg Medicinbivirkninger Når en medicinsk behandling påbegyndes, er det den behandlende læges opgave at informere patienten om effekten af medicinen og risikoen for bivirkninger. Som tommelfingerregel er det primært bivirkninger som forekommer relativt hyppigt, der skal informeres om, det vil sige bivirkninger som forekommer hos over omkring 2-5 procent af de behandlede. For nogle bivirkninger gælder denne regel dog ikke. Det drejer sig om bivirkninger, som er særligt farlige for helbredet. De senere år er der blevet registreret bivirkninger til parkinsonmedicin af en anden karakter, som har beskeden betydning for helbredet, men kan have stor effekt på patientens tilværelse i øvrigt. Det drejer sig om psykiatriske bivirkninger til parkinsonmedicin nogle af disse bivirkninger har der kun været kendskab til i relativt kort tid. Indlægsseddelen Alle bivirkninger, som er registreret ved et givent lægemiddel, står som udgangspunkt noteret på indlægsseddelen som følger med medicinpakningen. Listen kan derfor være ganske lang og noget uoverskuelig og giver måske ikke altid et godt billede af de bivirkninger, som i praksis er af betydning ved behandlingen. Vejledningen hos neurologen eller sygeplejersken kan derfor hjælpe patienten til at danne sig et overblik over eventuelle konsekvenser af en medicinsk behandling. Bivirkninger til parkinsonmedicin Al medicin mod Parkinsons sygdom kan i princippet give psykiatriske bivirkninger. De såkaldte agonister indebærer formentlig større risiko end de præparater, som indeholder levo-dopa. Behandlingen er som regel relativt simpel hvis blot problemerne opdages og man får talt med lægen om dem. Ofte er det en fordel, hvis ægtefællen eller anden omsorgsperson ligeledes informeres om risikoen for disse bivirkninger. Hallucinationer De hyppigst forekommende psykiatriske bivirkninger er tendens til hallucinationer og mindre hyppigt fejlfortolkninger eller såkaldte vrangforestillinger. Hallucinationerne vil som oftest have karakter af syner. Kun meget sjældent forekommer hørehallucinationer. Disse problemer kan typisk forekomme efter mange års behandling og hyppigere hos ældre end yngre. Behandlingen består vanligvis i en reduktion af behandlingen eller omlægning til anden medicin. I sjældne tilfælde kan det være gavnligt at give en ganske lille dosis medicin mod hallucinationer. 14 Parkinson Nyt

15 Udløsende faktorer som undervægt, infektion, forstyrret saltbalance og væskemangel kan bidrage til risikoen for hallucinationer og skal derfor så vidt muligt diagnosticeres, behandles og allerhelst forebygges. Forebyggelse Den vigtigste faktor for at undgå og behandle de nævnte bivirkninger er kendskab til deres eksistens. Det gælder både patienten, dennes omsorgspersoner og den praktiserende læge. Patienter med tendens til overbehandling skal generelt undgå præparater med hurtig indsættende virkning som eksempelvis quick formuleringer. Medicinforbruget vil også være lettere at styre, hvis man undgår p.n. medicin, altså medicin som tages efter behov. Det kan være en fordel at få hjælp af en hjemmesygeplejerske til at styre medicinforbruget. Et tæt samarbejde mellem neurolog, egen læge og hjemmeplejen vil også bidrage til bedre regulering af medicinforbruget. Generelt tåler man medicinen dårligere, hvis man har en infektion, er i væskeunderskud, er forstoppet, har forstyrret saltbalance, har problemer med at tage medicinen som neurologen har anbefalet eller hvis nattesøvnen er dårlig. Patient og omsorgspersoner må derfor gerne være opmærksomme på, om der foreligger en af disse tilstande og tale med egen læge eller neurologen om det. Overforbrug af parkinsonmedicin Angsten for og ubehaget ved at gå off kan hos få patienter give anledning til en overbehandling af parkinsonmedicin. Billedet vil typisk være præget af hyppige overbevægelser og faldende vægt. Og måske nogen tendens til at miste det mentale overblik. Behandling er også her i samråd med lægen, reduktion af medicinen. Impulse Control Disorder Problemer med at styre impulser kan ligeledes være udløst af parkinsonmedicin. Disse fænomener forekommer dog sjældent, hvilket vil sige hos få procent af alle parkinsonpatienter. Statistisk set synes yngre mænd, som tidligere har haft til alkoholoverforbrug eller ludomani, at have større risiko for denne type bivirkninger end andre. Alle kan dog i princippet komme ud for tegn på kontroltab og skal derfor være opmærksomme på fænomenet. Tegnene kan være i form af øget lyst til seksuelt samvær, spilletrang (ludomani), øget lyst til at shoppe, øget spisetrang eller generelt øget villighed til at tage chancer. Til tider vil ægtefællen eller andre personer tæt på den parkinsonramte bemærke tegn på impuls kontrol forstyrrelser før den parkinsonramte selv er klar over, at en ændring finder sted. Desværre kan disse ændringer i sjældne tilfælde føre til ulykkelige situationer med eksempelvis ægteskabelige problemer eller gæld. Det er derfor af stor betydning, at problemerne erkendes og diskuteres med den behandlende neurolog. Behandlingen er som ved de øvrige bivirkninger relativt simpel, nemlig omlægning af medicinen. DAL LOGOPÆDISK KLINIK Tilbyder Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning Se mere på DAL LOGOPÆDISK KLINIK Asserhøjvej 27, Ganløse 3660 Stenløse Telefon Mobil Parkinson Nyt 15

16 Årsberetning Regnskab og årsberetning 2010 Af Mette Holst, direktør 2010 har været et tilfredsstillende år for Parkinsonforeningen. På disse sider kan du læse ledelsesberetningen, som den er trykt i regnskabet, og se regnskabet fra Parkinsonforeningen har igen i 2010 haft stor fokus på konsolidering af foreningens økonomi, synlighed, rehabilitering og motion. Foreningens økonomi er baseret på indtægter fra arvemidler, kontingenter, tipsmidler samt støtte fra sponsorer. Hovedbestyrelsen besluttede ultimo 2009 med henblik på at forbedre foreningens økonomiske situation og sikre flere faste indtægter at hæve kontingentet til 350 kr. for enlige, 500 kr. for ægtepar og til kr. 350 for alle støttemedlemmer med virkning fra Med hensyn til medlemstallet kunne det beklageligvis konstateres, at der har været en nettotilbagegang i medlemstallet i Den 15.oktober 2010 var en glædens dag, da Parkinsonforeningen modtog 12.8 mio. kr. til rehabilitering over en fireårig periode fra satspuljemidlerne. Foreningen modtog ca. 2/3 af det ansøgte beløb, hvilket er et flot resultat. Et arbejde, der gennem 15 år, har været højt prioriteret i foreningen, og som gennem alle årene har været næsten et uoverstigeligt mål. Men forhandlinger med mange beslutningstagere gennem tiden gav nu endelig resultat. Projektet udvikles i samarbejde med Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Sundhed og Træning i Skælskør, og de første parkinsonramte vil efter lægelig henvisning kunne modtages her i sommeren Projektet løber frem til ultimo 2014 og udover ophold på centrene vil der i løbet af 2012 blive udviklet eksterne rehabiliteringstilbud til nydiagnosticerede og til parkinsonramte, som ikke er selvhjulpne. Projektet vil blive evalueret og der vil forhåbentlig opnås resultater, der kan medvirke til etablering af et permanent offentligt rehabiliteringstilbud efter projektets afslutning. I 2010 har foreningen udnævnt en ny ambassadør skuespiller Nicolas Bro, hvilket skete i tilknytning til foreningens jubilæum, som blev afholdt den 28. maj Herudover er foreningens ambassadører foredragsholder Anne-Mette Rasmussen, skuepiller Bodil Jørgensen, entertainer Simon Rosenbaum samt løber Wilson Kipketer, som alle har ydet en stor indsats for Parkinsonforeningen i løbet af 2010 lige fra deltagelse i afholdelsen af foreningen jubilæum, Kunsten Stiger 2 i Herning, DHL-stafetten samt en lang række aktiviteter i foreningens lokale kredse. En af foreningens vigtigste målsætninger er at skabe mere synlighed om foreningens formål og aktiviteter. Dette er sket i forbindelse med en række større arrangementer i I anledning af Parkinsonforeningens 30 års jubilæum inviterede foreningen til en konference den 28. maj 2010 i København. Formiddagen bestod af en række indlæg af professor Richard Brown, professor Anders Björklund, professor Thomas Gasser, professor Thomas Müller og Dr. Mary G. Baker og var målrettet fagpersoner, neurologer, parkinsonsygeplejersker, fysioterapeuter mv. Eftermiddagen var primært være rettet mod foreningens medlemmer, hvor foreningens protektor Grevinde Alexandra deltog. Her var der indlæg af formand for Ergoterapeutforeningen Gunnar Gamborg, lektor Lise Hounsgaard, ambassadører for foreningen Bodil Jørgensen, Anne-Mette Rasmussen og Simon Rosenbaum. Endvidere afslørede direktør for Kunstindustrimuseet Bodil Busk Laursen de danske vindere af Quilttæppe-konkurrence. Pakkenbergprisen 2009 blev overrakt Finn Basel på baggrund af hans store arbejde i forbindelse med Kunsten Stiger. Foreningen afholdt forskningsarrangement søndag den 10. oktober 2010, hvor otte forskningsprojekter modtog støtte på i alt 1,5 mio. kr. Projekterne varierede i deres fokus fra motion og stamceller til en udbygget minigrisemodel. Arrangementet foregik i Københavns Universitets festsal med deltagelse af foreningens protektor Grevinde Alexandra. Foreningens medlemmer deltog i arrangementet, hvor hver legatmodtager fra 2010 kort præsenterede deres projekt, og Grevinde Alexandra overrakte legaterne til forskerne og overrakte herudover Pakkenbergprisen 2010 til Kirsten Sylvang for hendes store arbejde med netværksgruppen ENE. Parkinsonforeningen får årligt midler fra Bjarne Saxhofs Fond, hvor formålet bl.a. er at støtte forskning i Parkinsons sygdom. Afkastet af disse midler blev anvendt til ovennævnte forskningslegater i 2010 i alt kr. 1,5 mio.kr. Montebello besluttede i 2. halvår at afprøve idéen med et parkinsonhold på 11 personer, hvilket foregik i perioden 11. december til 1. januar Henvisning hertil skulle fortsat ske gennem egen neurolog og hver parkinsonramt kunne få 1000 kr. i støtte til rejsen fra foreningen, hvis man bor udenfor Storkøbenhavn. Parkinsonforeningens rådgivere har støttet Montebello med opkvalificering af behandlingsmetoder for parkinsonpatienter. Pårørende kunne deltage med fuld egenfinansiering ved indkvartering på nærliggende hotel. Parkinsonramte og terapeuter evaluerede forløbet som en stor succes og holddynamikken var vigtig for succesen. De parkinsonramte vurderede, at de havde fået et løft i funktionsniveauet og terapeuter vurderede, at de havde givet de parkinsonramte redskaber til fortsat træning. 16 Parkinson Nyt

17 Forskningsarrangement 2011 Sæt kryds i kalenderen. Den 8. oktober er der forskningsarrangement i foreningen, hvor der igen uddeles et millionbeløb til forskning i Parkinsons sygdom. På dagen kan du blandt andet møde forskerne, der kort præsenterer deres projekter. Ansøgninger om støtte til forskningsprojekter skal sendes til foreningen senest 1. august Læs mere på Helsefonden har i december 2010 givet tilsagn på kr. til delvis finansiering af projekt Parkinson-koordinatorer i kommuner, og foreningen har ansøgt andre fonde og statslige puljer om restfinansiering af projektet, som forhåbentlig kan igangsættes fra august Foreningen indgår i forbindelse hermed i et partnerskab med professionshøjskolen Metropol om udvikling af koordinatorfunktionen for medarbejdere i social og sundhedsvæsenet. Der er i 2010 etableret to nye Parkinsonskoler i Nordjylland og på Sjælland med information om Parkinsons sygdom for parkinsonramte og pårørende. Parkinsonskolen på Fyn, der var den første parkinsonskole dækkende parkinsonramte og pårørende i Syddanmark fortsatte sine aktiviteter i Parkinsonskolen henvender sig til parkinsonramte og deres nærmeste netværk ægtefæller, voksne børn samt andre interesserede. Parkinsonforeningen afholdt på ny gallaforestillingen Kunsten Stiger den 17. oktober 2010 i Herning Kongrescenter, hvor over 600 personer overværede forestillingen. Igen i år deltog de mange kunstnere gratis for at støtte Parkinsonforeningen, og arrangementet var også denne gang er blevet til på initiativ af Finn Basel i samarbejde med Bodil Jørgensen og med stor indsats fra Kreds Vestjylland. Arrangementet fik fin pressedækning i lokalområdet med tv-indslag, flere artikler og flere radioindslag. Light of Day, som er en amerikansk koncertturne med skiftende kunstnere, der gennem koncerter støtter Parkinsons sygdom, spillede igen i Danmark den 29. november Musikerne optrådte sammen med Moonjam ved denne velgørenhedskoncert, hvor overskuddet gik til Parkinsonforeningen i Danmark. Landsforeningen har igen været aktiv i forhold til deltagelse i DHL stafetten. I Aarhus stillede foreningen den 18. august 2010 med 1 hold, den 19. august med 2 hold i Odense, den 25. august med 5 hold i Aalborg og den 31. august med 12 hold i København. Ambassadør Wilson Kipketer løb for foreningen i København. Foreningen havde indgået en aftale med GSK, som sponserede arrangementet. Planlægning af det nye fælles domicil for en række medlemsorganisationer i DH Handicappedes Hus kom langt i Der er således udpeget en vinder af byggeriet i Høje Taastrup. Vinderen blev team NCC som består af NCC A/S, Cubo arkitekter A/S, Force4Arkitekter samt Niras A/S. Der forventes indflytning ultimo Parkinsonforeningen deltog i 2010 i repræsentantskabsmøder i Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer. På repræsentantskabsmødet i DH den 23. april 2010 var der dels valg til forretningsudvalget dels vedtagelse af en vedtægtsændring, der medførte, at de fem udvalg Socialpolitisk, Beskæftigelsespolitisk, Uddannelsespolitisk, Sundhedspolitisk, Tilgængeligheds- og hjælpemiddelpolitisk nedlægges, og i stedet oprettes projektgrupper, der får ansvar for områderne i handlingsplanen. DH forventede, at den nye opgave- og organisationsstruktur både vil inddrage flere aktive fra medlemsorganisationer og skabe flere resultater. På repræsentantskabsmødet i Danske Patienter den 19. april 2010 blev regnskabet godkendt samt en vedtægtsændring, der indebærer, at den nuværende regel om at formand og medlemmer forretningsudvalget kan genvælges én gang ændres til to gange. På et midtvejsmøde i Danske Patienter den 20.september 2010, blev drøftet evaluering af Danske Patienters strategi, som der var tilfredshed med blandt medlemmerne, samt drøftet aktivitetsplan for byggende på tre ben offentlig kommunikation, politisk interessevaretagelse samt politikudvikling. I det seneste år har Danske Patienter fået repræsentationer i flere centrale nationale Parkinson Nyt 17

18 udvalg (blandt andet nationale styre- og arbejdsgrupper om medicinske patienter og kronisk syge). Foreningen har i 2010 fortsat haft et udbygget samarbejde med medicinalindustrien, som har ydet støtte til foreningens aktiviteter, herunder især markeringen af Parkinsonforeningens jubilæum samt DHL stafetten. Der er indgået nye og mere forpligtende partnerskabsaftaler med de vigtigste medicinalfirmaer. Parkinsonforeningen deltog i 2010 i nordiske og europæiske møder. Mødet i Nordisk Parkinson Råd den maj 2010 vedrørte bl.a. erfaringsudveksling vedrørende rehabilitering i de nordiske lande. Landsformanden og Lene Poulsen havde i forlængelse af NPR et besøg på Humlegården, som er en rehabiliterings institution i Sigtuna. Parkinsonforeningen deltog tillige i generalforsamlingen i EPDA den i Skotland. Under EPDA generalforsamlingen blev bl.a. behandlet Non motor symptoms, som har været et prioriteret område i EPDA. Herudover blev Frankrig optaget som nyt medlem af EPDA. Parkinsonforeningen deltog tillige i World Parkinson Congress, som blev afholdt for anden gang og som er den eneste konference hvor fagpersonale deltager sammen med personer med Parkinsons sygdom. Parkinsonforeningen indgik i begyndelsen af 2009 en sponsoraftale med OK Benzin, hvor alle kan oprette et OK benzinkort, hvor 5 øre tilfalder foreningen for hver liter benzin, der tankes på kortet. Endvidere udbetales en engangsbonus på 200 kr., når et nyt kortmedlem har købt 500 liter benzin. Foreningen har i 2010 modtaget kr kr. Parkinsonforeningen indgik som bekendt samarbejde med PensionDanmark i efteråret 2009 og dette fortsatte i Partnerskabet indebærer, at PensionDanmark i tilknytning til udbetalingen af sum ved kritisk til deres medlemmer med Parkinsons sygdom, henviser disse til foreningen og betaler første års medlemskab. Siden samarbejdets start er omkring 30 personer blevet henvist til foreningen. En tilsvarende aftale er ultimo 2010 indgået med Nordea Liv og Pension, men denne aftale omfatter også invalidepension. Medlemskabet tilbydes således ikke kun til kunder, der har fået udbetaling som følge af en kritisk sygdom, men også til kunder der får løbende udbetaling fra deres invalidepension. Endelig gives tilbuddet også til kunder, der ikke opfylder forsikringsbetingelser for udbetaling ved Kritisk Sygdom, fordi de har haft sygdommen før. Parkinsonforeningen har afholdt følgende kurser for medlemmer i 2010: Kursus for parkinsonramte i erhverv. Introduktionskursus for nydiagnosticerede. Kursus for formænd og næstformænd Introduktionsdag for nye kredsformænd Kursus for kasserere Herudover afholdt foreningens fysioterapikonsulent i samarbejde med Parkinsonforeningen en træningsweekend for medlemmer i november Parkinsonforeningen har i 2010 haft følgende telefonrådgivning for medlemmerne: Lægekonsulent Karen Østergaard Sygeplejerskekonsulent vedr. atypiske Parkinsonsygdomme Anders Lundetoft Clausen Sygeplejerskekonsulent Ulla Buhl Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen Socialrådgiver Kirsten Hoff Logopæd/talepædagog Diana Holm Din medicin er vigtig! Vi fører en vifte af hjælpemidler, der kan hjælpe dig med, at følge dit medicinskema optimalt. Medicinure med op til 12 daglige alarmer med vibration. (alarmure med lyd og vibration) Små transportable pilleæsker med vibration og lydalarm. Vi har flere typer pilleæsker med alarm til at hjælpe dig med, at tage din medicin rettidigt. Ring og hør nærmere på ASTRID LEISNER & SØN ApS 18 Parkinson Nyt

19 Regnskab 2010 Medlemskontingenter Tips- og lottotilskud Legater, fonde, gaver o.l Arvebeløb Deltagerbetalinger o.lign Sponsorstøtte 11. april / jubilæum Sponsorstøtte Light of Day Indtægter ved salg mv Renter o.lign Kursgevinst værdipapirer Indtægter i alt Lokalt arbejde, kontingent kredse Lønninger Administrationsomkostninger Parkinson Nyt Informationsomkostninger Medlemsarrangementer og aktiviteter Udgifter i alt Resultat før afskrivninger Afskrivninger på inventar 0 Årets resultat (landsforeningen) Indgået fra legater og fonde mv. 0 Modtaget arv Støtte til formålsbestemte aktiviteter Årets resultat (formålsbestemte midler) Årets resultat, kredse Årets resultat i alt Parkinson Nyt 19

20 Forskningens døgn Forskningens døgn i Odense Af Tina Vestergaard Nielsen, formand for Fyn I forbindelsen med forskningens døgn den 29. april 2011 i Odense var Parkinsonforeningens Fynkreds inviteret til at være med. Dagen var tilrettelagt med tre foredrag; Ondt i ryggen (i samarbejde med Gigtforeningen), Er du knogleskør? (i samarbejde med Osteoproseforeningen) og Er Parkinsons sygdom en arvelig sygdom? (i samarbejde med Parkinsonforeningen, Fyn kredsen). Fotos af Jytte Rasmussen. Vi havde mulighed for at stille op med en stand, hvorfra vi kunne informere om Parkinson og uddele brochurer igennem hele dagen. Der kom rigtig mange forbi ikke bare kendte ansigter, men også mange, som ikke havde stiftet kendskab til Parkinsonforeningen, og vi fik delt mange brochurer ud og fik mange gode snakke. Professor Jens Michael Hertz fra Klinisk Genetisk Afdeling, OUH (Odense Universitetshospital) ville gerne holde et foredrag om arveligheden i forbindelse med Parkinson. Foredraget var meget interessant. Jens Michael Hertz startede med at svare på spørgsmålet fra titlen på foredraget. Er Parkinsons sygdom en arvelig sygdom?. Svaret var: Ja, det er den også!. Ved den generelle version af Parkinson er ca. 5 procent ramt af arvelige former, mens der ved tidlig debuterende former for Parkinson er ca. 10 procent med arvelige former. Jens Michael Hertz fortalte om flere befolkningsundersøgelser, hvor man har undersøgt forhold omkring arvelighed. Ved at spørge patienter med Parkinson er det fremkommet, at ca procent kan rapportere om familiære forekomster af sygdommen, og der er større hyppighed af sygdommen blandt slægtninge til parkinsonpatienter ca. 2-3 gange større. Risikoen for at arve Parkinson er ca. 5 procent hvis en førstegradsslægtning har Parkinson, mens risikoen er procent hvis 2 første grads slægtninge har Parkinson. De første undersøgelser, der blev lavet tydede ikke på, at parkinson sygdom er arvelig, men i 1999 blev der lavet en tvillingeundersøgelse, hvor man via PET-skanninger kunne vise tydelig forskel på en- og toæggede tvillinger. Hyppigheden blandt enæggede tvillinger var tydelig størst, hvilket viser arvelighed. Jens Michael Hertz fortalte meget om forskellige kromosomer, hvilket jeg ikke kan gengive, da det er ret teknisk set med mine øjne, men det var meget spændende at høre om. Kort kan jeg sige, det er ikke mere end 15 år siden, man kortlagde det 1. kromosom for Parkinson. I 1997 påviste man mutation i genet. Der er indtil nu fundet omkring 15 forskellige kromosom fejl, der har med Parkinson at gøre. Jens Michael Hertz fortalte også om gentests. Man kan få lavet sin egen gentest (det koster ca kr.), men Jens Michael Hertz fremhævede dog, at man skal tænke på, hvad man kan bruge det til, det er kun risikoprofiler for forskellige kendte sygdomme, der bliver lavet. Hvis man ville vide mere om det, kunne han anbefale en bog af Lone Frank: Mit smukke genom. Lone Frank har selv fået lavet en gentest og fortæller om det i bogen. Alt i alt et spændende foredrag, og vi synes det var dejligt at få lov at være med til at vise flaget for Parkinson foreningen. 20 Parkinson Nyt

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Nyt fra formanden Jeg synes at det kører på skinner, da hele bestyrelsen er meget arbejdsomme og har taget

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Nyhedsbrev Oktober 2013 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Heri kan du læse seneste nyt fra satspuljeprojektet, og hvad der ellers rører sig. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON-EXPRESSEN juli kvartal 2012 Oplag: 150 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk at

Læs mere

Nyhedsbrev Juni 2014

Nyhedsbrev Juni 2014 Nyhedsbrev Juni 2014, Formand Metrologerne kalder månederne juni, juli og august for sommernånederne: I år kan vi også godt sige, at sommeren begyndte med juni måned, og snart er ferien over os alle. I

Læs mere

Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne.

Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne. Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne. Har du eller en i din familie et handicap? Har du brug for mere

Læs mere

Du er ikke alene. Nyhedsbrev 07-13

Du er ikke alene. Nyhedsbrev 07-13 Bestyrelsen: Formand Kåre Pedersen Kasserer Thomas Pedersen Næstformand Dorthe Lykke Æresbestyrelsesmedlem Niels Kielsen Bestyrelsesmedlem Henrik Nielsen Bestyrelsesmedlem Nick Bidstrup Suppleant Charlotte

Læs mere

HENVISNINGSSKEMA. Specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i fase 2 og 3

HENVISNINGSSKEMA. Specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i fase 2 og 3 HENVISNINGSSKEMA Specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i fase 2 og 3 1. Henvisningskriterier 2. Behandlingsmål 3. Henvisningsblanket 4. Visitationsforløb 1. Henvisningskriterier Rehabiliteringstilbuddet

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

Samarbejde med patientforeninger. Workshop ved TR-Forum 2011

Samarbejde med patientforeninger. Workshop ved TR-Forum 2011 Samarbejde med patientforeninger Workshop ved TR-Forum 2011 Sådan går det 100 medlemmer, fra de er 20 til 65 år Pct. Mænd Kvinder Alderspension 72 72 Dødsfald 14 8 Førtidspension 14 20 Kritisk syg 18 15

Læs mere

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Side 1/5 Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Før selve referatet

Læs mere

Beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi

Beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Bestyrelsens beretning 2014 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Beretningen dækker perioden 14. marts 2014 til 5. marts 2015. Bestyrelsen vi

Læs mere

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Pressemateriale Pressemeddelelse 400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Overset sygdom kan ramme alle ny kampagne med kendte ambassadører skal resultere i færre tilfælde af slem invaliditet Er du knogleskør?

Læs mere

Kampagnen Opgør med tabuet

Kampagnen Opgør med tabuet Kampagne: Opgør med tabuet Landsforeningen har i begyndelsen af 2014, i ugerne 5 til 8, sat en mindre kampagne i værk på facebook og hjemmesiden. Kampagnen Opgør med tabuet handler om at give hjælp til

Læs mere

Oktober 2014. Nyhedsbrev. Fattigdom i Danmark. Kære alle.

Oktober 2014. Nyhedsbrev. Fattigdom i Danmark. Kære alle. Oktober 2014 Nyhedsbrev Kære alle. Vi håber, at I nyder det smukke efterår og har samlet kræfter til vinteren og de lidt mørkere måneder. Samtidig betyder efteråret også, at der er gang i rigtig mange

Læs mere

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. oktober 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Provstebakken 13, 5200 Odense V Dagsorden 46. Godkendelse af dagsorden 47. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger

Læs mere

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

Formandens beretning 2015

Formandens beretning 2015 Formandens beretning 2015 Vi tør drømme. Kender i den følelse man har inden i, og hvor grænseoverskridende det kan være, at skulle sige sine drømme højt? Følelsen af at når vi har sagt dem højt, så kommer

Læs mere

Behandlings- og udviklingsplanen

Behandlings- og udviklingsplanen bliv smuk, god og sand! Behandlings- og udviklingsplanen støtte til personlig udvikling af livskvalitet, sundhed og funktionsevne målrettet forbedring af livet når: du ønsker at udvikle dig hurtigt tingene

Læs mere

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød

Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød ABF s kreds Nordsjælland, den 9. september 2014 Referat fra kredsgeneralforsamlingen tirsdag den 9. september 2014 kl. 19.00, Danhostel Lejrskolevej 4, 3400 Hillerød Antal fremmødte foreninger: 11, som

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

Vision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv.

Vision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv. Referat fra Generalforsamling Fagligt Selskab for udviklingssygeplejersker og kliniske oversygeplejersker Den 29. september 2009 på Helnan Marselis Hotel, Århus. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg

Læs mere

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom!

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Januar 2011 Indholdet i denne pjece er en oversættelse af udvalgte afsnit af Guide to living with Parkinson s Disease en pjece udgivet

Læs mere

3. Formandens beretning i Seniornet 2005.

3. Formandens beretning i Seniornet 2005. Generalforsamling Senior Net Nordfyn Mandag d. 20. marts 2006 Ca. 30 medlemmer var mødt frem, incl. bestyrelse. Generalforsamlingen blev indledt med, at deltagerne blev bud på kaffe med horn og lagkage

Læs mere

Henvisning og visitation til projekt om Parkinson rehabilitering

Henvisning og visitation til projekt om Parkinson rehabilitering Henvisning og visitation til projekt om Parkinson rehabilitering 1. Henvisningskriterier 2. Behandlingsmål 3. Henvisningsblanket 4. Visitationsforløb Da det drejer sig om et projekt, hvor effekten af rehabiliteringsforløbet

Læs mere

32. årgang, juni 2012 nr. 2

32. årgang, juni 2012 nr. 2 32. årgang, juni 2012 nr. 2 Den Internationale Parkinsondag blev i år markeret med et arrangement i Landstingssalen på Christiansborg. Det er nu igen muligt at blive henvist til rehabiliteringsophold for

Læs mere

Årsberetning og regnskab 2007

Årsberetning og regnskab 2007 Årsberetning og regnskab 2007 Foreningen afløste den 1. januar 2007 Kultursamarbejdet i Ringkøbing Amt og har fungeret i 1 år. 1 Kultursamarbejdets vision er at synliggøre Midt- og Vestjylland og dets

Læs mere

CYKELNERVEN 2016 SPONSORKONCEPT

CYKELNERVEN 2016 SPONSORKONCEPT CYKELNERVEN 2016 SPONSORKONCEPT KAMPEN MOD SCLEROSE - EN HOLDINDSATS! CYKELNERVEN er Scleroseforeningens årlige event, som giver rytterne den ultimative sportslige udfordring på to hjul. Hvert år vil rytterne

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 MAJ 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 MAJ 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 MAJ 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Et nyhedsbrev Hvorfor nu det? Som en af de eneste kredse i Parkinsonforeningen, har Storstrømmens Kreds ikke tidligere

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 3 November 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 3 November 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 3 November 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Velbesøgte arrangementer! I Storstrømmen har vi haft et aktivt år ikke mindst har vores arrangementer været velbesøgt.

Læs mere

Thyholm Idrætsforening www.thyholm-if.dk

Thyholm Idrætsforening www.thyholm-if.dk Hvidbjerg 10. marts 2014 MØDEREFERAT Dato: 5. marts 2014 Sted: klubhuset Referent Kirsten Hansesgaard Emne: Generalforsamling Thyholm Idrætsforening. I alt 14 personer var mødt op til TIF s generalforsamling.

Læs mere

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup,

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, 25. oktober, 2014 Referat Repræsentantskabsmøde 2014 Tid: Lørdag d. 25. oktober 2014 kl. 13.00 17.30 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Dagsorden ifølge vedtægterne:

Læs mere

ÅRSRAPPORT 2013. Den 31. januar var første gang Vibeke Follesen og Trine Flørnæs slog dørerne op til cafemøder på Cafe Zingoni Vini i Nørreport

ÅRSRAPPORT 2013. Den 31. januar var første gang Vibeke Follesen og Trine Flørnæs slog dørerne op til cafemøder på Cafe Zingoni Vini i Nørreport ÅRSRAPPORT 2013 Den 31. januar var første gang Vibeke Follesen og Trine Flørnæs slog dørerne op til cafemøder på Cafe Zingoni Vini i Nørreport Centret Holstebro. Møderne har nu kørt et helt år og fortsætter

Læs mere

29. maj 2015. Årsrapport 2014

29. maj 2015. Årsrapport 2014 29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 Januar 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Der er endnu gået et år hvor jeg har været formand, det er et forholdsvis nemt job, da det er en god bestyrelse,

Læs mere

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE Indledning Fagprofilen for ergo- og fysioterapeuter i Ikast-Brande Kommunes træningsområde er et samarbejdsredskab. Den danner

Læs mere

Danske Fysioterapeuter Region Hovedstaden

Danske Fysioterapeuter Region Hovedstaden Referat: Regionsbestyrelsesmøde d. 22/6-09 kl. 9.30 17.30. Sted: Danske Fysioterapeuter, Nørre Voldgade 90, 1358 Kbh. K, Lokale: A19 Deltagere: Tine Nielsen, Jes Mogensen, Lene Banke, Solvejg Pedersen,

Læs mere

Formands Nyt. Nr. 1-2014. Livet skal leves hele livet

Formands Nyt. Nr. 1-2014. Livet skal leves hele livet Formands Nyt Nr. 1-2014 Livet skal leves hele livet Formands Nyt nr.1, februar 2014 Kære formænd. Foråret er på vej, de lyse timer bliver flere og flere og det første år med fuldtidsbetjening af sekretariatet

Læs mere

Årsberetning 2012. Netværk og arrangementer:

Årsberetning 2012. Netværk og arrangementer: Årsberetning 2012 Netværk og arrangementer: Vi har nu 12 netværk fordelt over vores kreds, så det netop afsluttede Netværksprojekt som vi fik midler fra Socialministeriet til at lave, har båret frugt.

Læs mere

Referat. Dagsorden. Regionsbestyrelsen, Region Sjælland 07.05.13. Lise Hansen 17.05.13

Referat. Dagsorden. Regionsbestyrelsen, Region Sjælland 07.05.13. Lise Hansen 17.05.13 Referat Referat af møde i: Dato for møde: Regionsbestyrelsen, Region Sjælland 07.05.13 For referat: Dato for udarbejdelse: Lise Hansen 17.05.13 Deltagere: Lise Hansen, Lars Nielsen, Karen Kochen, Rosa

Læs mere

Principper for tildeling af tilskud

Principper for tildeling af tilskud Tilskud til frivilligt socialt arbejde jf. 18 i lov om social service Ansøgningsfrist mandag den 1. september 2014 Ansøgningsskemaet downloades og gemmes som et Word dokument, der navngives med foreningens

Læs mere

Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering

Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering 1 Vil du vide, når der udkommer en bog inden for dit fag- og interesseområde? Så tilmeld dig vores nyhedsbrev på munksgaard.dk 2 Målemetoder i forebyggelse,

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar 2013. Nr. 1. Medlemsinfo

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar 2013. Nr. 1. Medlemsinfo P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2013. Nr. 1. Medlemsinfo Kredsbestyrelsen Indhold: side: Se side 18. Leder 3 Ansvarshavende: Generalforsamling 6 Ole Maymann Næste medlemsmøde 9 30. april.

Læs mere

Formandens beretning - udkast. Karin Brorsen. VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015

Formandens beretning - udkast. Karin Brorsen. VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015 Formandens beretning - udkast Karin Brorsen VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015 Velkommen til Generalforsamlingen i VikarBranchen. For anden gang står jeg nu som formand, og skal aflægge beretning

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Canadian American Friendship Society of Denmark Møde Generalforsamling Dato 26. marts 2009 Sted Deltagere HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 30 fremmødte, heraf 18 stemmeberettigede

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

PolioForeningen STRATEGI 2016-2018

PolioForeningen STRATEGI 2016-2018 PolioForeningen STRATEGI 2016-2018 9. marts 2016 OM POLIOFORENINGEN PolioForeningen har som formål at forbedre livsvilkårene for de 5.000 danskere, der har alvorlige følger efter polio, således at disse

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet

Læs mere

Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! REFERAT GENERALFORSAMLING D. 26.4.2015 1. Valg af stemmetællere Ingen valgt, da der ikke mentes at være behov for det. 2. Valg af dirigent/ordstyrer Kjeld Holm 3.

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Konference for tillids- og arbejdsmiljørepræsentanter 30. september 01. oktober 2015. Stærkere. fællesskaber. Deltagerhæfte. Navn

Konference for tillids- og arbejdsmiljørepræsentanter 30. september 01. oktober 2015. Stærkere. fællesskaber. Deltagerhæfte. Navn Konference for tillids- og arbejdsmiljørepræsentanter 30. september 01. oktober 2015 Deltagerhæfte Navn Program Onsdag d. 30. september 10.00-11.00 Indskrivning 11.00-11.40 Velkomst v. formand Majbrit

Læs mere

Referat af generalforsamling i kunstforeningen Skråningen mandag den 5. oktober 2015

Referat af generalforsamling i kunstforeningen Skråningen mandag den 5. oktober 2015 SKRÅNINGEN Referat af generalforsamling i kunstforeningen Skråningen mandag den 5. oktober 2015 Der deltog 72 medlemmer i generalforsamlingen og 67 i spisningen. Inden generalforsamlingen fortalte Berit

Læs mere

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Befolkningsprognosen viser, at der på landsplan bliver flere ældre. I takt med en stigende andel af ældre i

Læs mere

Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom

Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom En undersøgelse blandt parkinsonramte og pårørende UCB Nordic & Parkinsonforeningen // 29.04.2014 Materialet er fortroligt og må ikke anvendes

Læs mere

BLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken

BLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken BLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken 2 BLIV FRIVILLIG I PTU PTU kort fortalt PTU er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale DALYFO`s årsmøde lymfodem Tid Opgave 12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale og besvarelse af spørgsmål. 07-04-2014 Sag nr. 14/1588 Dokumentnr. 19965/14 Josefina Hindenburg

Læs mere

12.01.2012. Deltagere: Lise Hansen, Lisbet Jensen, Lars Nielsen, Marjanne den Hollander, Karen Kochen, Merethe Fehrend

12.01.2012. Deltagere: Lise Hansen, Lisbet Jensen, Lars Nielsen, Marjanne den Hollander, Karen Kochen, Merethe Fehrend Referat Referat af møde i: Regionsbestyrelsesmøde i region sjælland Dato for møde: 12.01.2012 For referat: Dato for udarbejdelse: Lise Hansen 07.02.2012 Deltagere: Lise Hansen, Lisbet Jensen, Lars Nielsen,

Læs mere

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar 2016. Nr. 1. Medlemsinfo

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar 2016. Nr. 1. Medlemsinfo Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2016. Nr. 1. Medlemsinfo Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Ole Maymann. Stof til bladet: Sendes til

Læs mere

Demens. Tilbud om hjælp, støtte, træning og samvær i hverdagen. Sundhed og Ældre

Demens. Tilbud om hjælp, støtte, træning og samvær i hverdagen. Sundhed og Ældre Demens Tilbud om hjælp, støtte, træning og samvær i hverdagen Sundhed og Ældre Randers kommune arbejder på, at give borgere med demens og deres pårørende, en vifte af tilbud, som kan sættes sammen efter

Læs mere

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Workshop Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Kirkens Korshær i Aarhus og Diakonhøjskolen indbyder til en ny, årlig konference om kirkens sociale ansvar. Konferencen henvender sig til alle

Læs mere

SPOT PÅ SPILLERAGENTER

SPOT PÅ SPILLERAGENTER SPOT PÅ SPILLERAGENTER Af Martin Bager & Lean Bach - bragt i Spillernyt, marts 2011 Agenter fylder mere og mere på den danske håndboldscene på godt og ondt. Martin Bager og Lean Bach er suppleanter i Håndbold

Læs mere

God sommer NYHEDSBREV JULI 2014. Landsforeningen har i 2014 særligt fokus på familier med børn. Nyt legat for efterladte

God sommer NYHEDSBREV JULI 2014. Landsforeningen har i 2014 særligt fokus på familier med børn. Nyt legat for efterladte God sommer Landsforeningen har i 2014 særligt fokus på familier med børn Den nye bestyrelse er kommet godt fra start og der er megen iderigdom og arbejdsiver. En del af det afspejler sig i nyhedsbrevet

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen.

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Leder Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Den kommende tid er hverdagene på Egely præget af, at det er feriesæson. Det

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2016 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS. Godt Nytår

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2016 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS. Godt Nytår Storstrømmen Nr. 1 Januar 2016 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Så er der atter gået et år på godt og ondt Det er gået over forventning med bestyrelsesopgaverne. Selv om

Læs mere

ÅRSBERETNING 2015. LANDSORGANISATIONEN OK-KLUBBERNE I DANMARK. Indledning

ÅRSBERETNING 2015. LANDSORGANISATIONEN OK-KLUBBERNE I DANMARK. Indledning LANDSORGANISATIONEN OK-KLUBBERNE I DANMARK. Indledning ÅRSBERETNING 2015. Det er sjældent, at en bestyrelse mister både en formand og en næstformand på en gang. Det var tilfældet for Landsorganisationens

Læs mere

Personas. Horsens på forkant med sundhed

Personas. Horsens på forkant med sundhed Personas Horsens på forkant med sundhed Materiale og metode Baggrundsmateriale Interviews af borgere Feltstudier på hospital og i hjemmeplejen Egne erfaringer (tidligere ansættelser i hjemmeplejen og på

Læs mere

REFERAT AF KREDSBESTYRELSESMØDE D. 12.5.2016. Venlig hilsen. Lisbeth Schou Kredsformand

REFERAT AF KREDSBESTYRELSESMØDE D. 12.5.2016. Venlig hilsen. Lisbeth Schou Kredsformand Socialpædagogernes Landsforbund Kæpgårdsvej 2 A 4840 Nr. Alslev Telefon 7248 6500 Fax 7248 6510 Ref. J.nr. REFERAT AF KREDSBESTYRELSESMØDE D. 12.5.2016 Venlig hilsen Lisbeth Schou Kredsformand Dagsorden

Læs mere

Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30.

Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30. Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30. Medborgerhuset, Kapelvej 44, 2200 København N Dagsorden 1) Valg af dirigent og referent 2) Formandens beretning 3) Godkendelse af regnskab

Læs mere

Dansk Laryngologisk Selskabs Årsmøde 2009 State of the Art in Phonosurgery

Dansk Laryngologisk Selskabs Årsmøde 2009 State of the Art in Phonosurgery Dansk Laryngologisk Selskabs Årsmøde 2009 State of the Art in Phonosurgery Mødet afholdes på Vejle Sygehus i lokalet På Bjerget, Kabbeltoft 25, 7100 Vejle. fredag den 16. Januar 2009. Programmet opdateres

Læs mere

Vi fik politisk indflydelse

Vi fik politisk indflydelse 1986: Lov om Tandpleje TNL afholder deres første lederkursus på Nyborg Strand Nyborg Strand betyder noget som leder, det giver fagligt udbytte og socialt netværk. Rita Kaae 1987: Fritvalgsordningen for

Læs mere

Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011.

Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011. Region Hovedstaden Årsberetning 2011. Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011. Regionsårsmødet i kreds Vestegnen fredag den 23. marts 2012. Så har Region Hovedstaden været i gang

Læs mere

ApS. På de følgende sider gengives borgmester

ApS. På de følgende sider gengives borgmester ApS Åbning af Øfeldt Centrets Rødovre-afdeling For at nedbringe Øfeldt Centrets venteliste blev det i forbindelse med overenskomst 2000 med Sygesikringens Forhandlingsudvalg aftalt at forøge behandlingskapaciteten

Læs mere

Forandring i Det kommunikerende hospital. Hvem er jeg? Erhvervsforsker, ph.d. fra Københavns Universitet 2000

Forandring i Det kommunikerende hospital. Hvem er jeg? Erhvervsforsker, ph.d. fra Københavns Universitet 2000 Forandring i Det kommunikerende hospital Hvem er jeg? Erhvervsforsker, ph.d. fra Københavns Universitet 2000 Leder i kommunikationsafdelingen i Novo Nordisk Selvstændig kommunikationsforsker og rådgiver

Læs mere

Årsrapport 2009. Det palliative team. Regionshospitalet Viborg, Skive

Årsrapport 2009. Det palliative team. Regionshospitalet Viborg, Skive Årsrapport 2009 Det palliative team Regionshospitalet Viborg, Skive Arbejdet i Palliativt Team I palliativt team har vi i årets løb arbejdet med etablering og videre-udvikling af vores ressourcepersonsordning.

Læs mere

Er de sociale medier også et ledelsesværktøj?

Er de sociale medier også et ledelsesværktøj? Er de sociale medier også et ledelsesværktøj? Bodil Damkjær er uddannet cand. phil og adm. direktør i PLINGyou A/S. Bodil hjælper dansk erhvervsliv med deres professionelle brand på LinkedIn. Bodil holder

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Efterårsudsendelse 2015

Efterårsudsendelse 2015 Efterårsudsendelse 2015 Indhold 1. Indkaldelse til generalforsamling Generalforsamlingen afholdes lørdag d. 30. januar 2016 i Den Grimme Ælling, Hans Jensens Stræde 1, Odense BEMÆRK at mødet er i januar

Læs mere

Referat af generalforsamling 2014 i Fodboldafdelingen

Referat af generalforsamling 2014 i Fodboldafdelingen SØNDERMARKENS IDRÆTSKLUB FODBOLDAFDELINGEN Referat af generalforsamling 2014 i Fodboldafdelingen Tirsdag, den 24. februar 2015, kl. 19.00 Pkt. Emne : Referat : 1. Valg af dirigent : blev foreslået og valgt

Læs mere

Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden!

Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden! idéer for livet Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden! 38 Idéer for livet Ambassadører ved IFL jubilæumsarrangement i sept. 2008. Evaluering af Skandia Idéer for livet Ambassadører 2008 Denne rapport

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 BØRN, UNGE & SORG Program Præsentation Børn, Unge & Sorg Projekt Unfair De frivillige fortæller deres historie Evaluering og implementering af Unfair Diskussion MÅLGRUPPEN

Læs mere

Sygeplejekonference. Sammenhæng, effektivitet og brugerinddragelse - et ansvar for den psykiatriske sygeplejerske!

Sygeplejekonference. Sammenhæng, effektivitet og brugerinddragelse - et ansvar for den psykiatriske sygeplejerske! Sygeplejekonference Fagligt Selskab for Psykiatriske Sygeplejersker 3. 4. juni 2015 på Hotel Koldingfjord Tema: Sammenhæng, effektivitet og brugerinddragelse - et ansvar for den psykiatriske sygeplejerske!

Læs mere

Generalforsamling Torsdag d. 7. maj 2015 kl. 19.00, i Vipperødhallen

Generalforsamling Torsdag d. 7. maj 2015 kl. 19.00, i Vipperødhallen Generalforsamling Torsdag d. kl. 19.00, i Vipperødhallen Til stede: Fra bestyrelsen: Marianne, Charlotte, Mette, Malene, Anne Dorthe, samt 6 medlemmer. Fraværende: Morten, Pia 1. Valg af dirigent. Bestyrelsen

Læs mere

Derfor tænkes vores organisationsår således fremover:

Derfor tænkes vores organisationsår således fremover: VI VIL EUROPA! Følgende dokument skal ses som forretningsudvalgets tanker om fremtidens Europabevægelse og dermed også som motivation for de vedtægtsændringer, som er stillet af forretningsudvalget på

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere