LANDSFORENINGEN AUTISME. Forældrekurser

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AUTISME Forældrekurser Bl.a. Grønne aftener Etablering af netværksgrupper Søskendekurser Bedsteforældre- og pårørendekursus Kend serviceloven Teenage-ramte forældre Botilbud hvor flytter børnene hen, når de flyver fra reden?

2 Landsforeningens forældrekurser Hermed en lille oversigt over, hvilke tanker vi gør os og hvilke kurser vi som udgangspunkt tilbyder. Vi er meget åbne over for nye ideer som måtte komme fra de enkelte lokalforeninger. Grønne aftener tænkt afholdt som introduktionsaftner til nye/nyere medlemmer i den enkelte lokalforening. Der orienteres om lokalforeningens arbejde og tilbud mulighed for at snakke med bestyrelsen og andre forældre.»hvem er vi hvad kan vi tilbyde?«solarfonden har bevilliget Landsforeningen ,- kr. til etablering af disse aftener lidt hurtig hovedregning giver et pænt tilskud til alle amter til forplejning m.m. Etablering af netværksgrupper Samtlige medlemmer tilbydes at komme med i en netværksgruppe sammensat efter alder og funktionsniveau på deres barn/unge/voksne menneske med autisme. Arrangementet afholdes en hverdagsaften og lægger op til hjælp-tilselvhjælpsprincippet. Det er ikke meningen at bestyrelsen skal sidde repræsenteret i alle netværksgrupper. Blot sammen med kursussekretariatet den første gang virke som igangsættere. Søskendekurser Hvordan overlever vores»normale«børn i en familie med et medlem med en autismespektrumforstyrrelse? Hvad skal vi være opmærksomme på som forældre? Hvordan får alle rum, luft og plads? Der tænkes to-sporet. Dvs. tilbud til forældre samtidig med tilbud til søskende. Bedsteforældre- og pårørendekursus (Ikke for forældre!) Hvordan kan vi bedst udnytte de ressourcer som ligger gemt i netværket omkring familien med det handicappede barn? Ved at give de pårørende viden og forståelse for, hvad det vil sige at have et barn med autismespektrumforstyrrelse. For mange velmenende råd og diverse misforståelser gør forholdet til familie og venner ganske anstrengt til tider. Det er vores opgave at fortælle, hvad vi har brug for og samtidig levne plads til den reelle sorg og afmagt der også er forbundet med at være pårørende på anden vis end forældre.

3 Kend serviceloven hvad er din pligt og ret som forældre med et handicappet barn? Vi forestiller os kurset udbudt i samarbejde med Landsforeningens 2 tilknyttede socialrådgivere. Tænkt som en hverdagsaften med oplæg om relevante problemstillinger for familier med et medlem med autismespektrumforstyrrelse. Teenage-ramte forældre (pubertet, sexualitet, identitet) Som de fleste forældre til en teenager med autisme nok har erfaret bliver problemerne/ udfordringerne sjældent mindre når børnene bliver større. Hvordan forstår vi denne udvikling hvordan hjælper vi bedst vores unge menneske og os selv gennem den fase som kan give forældre til helt normale børn og unge sved på panden? Botilbud hvor flyver børnene hen, når de flyver fra reden? ER der rent faktisk et relevant botilbud i jeres område? Hvis ikke hvordan kan man så gribe sagen an som forældregruppe/lokalforening? Hvor lang tid tager det? Hvad er muligt indenfor lovgivningen på området? Hvilke erfaringer haves? Hvad skal de lave om aftenen?! Utallige unge mennesker med autisme/aspergers Syndrom sidder aften efter aften derhjemme foran fjernsynet, computeren eller Playstation. Kan vi tilbyde dem noget bedre? Ja, vi kan etablere et klubtilbud. Hør mere om hvordan og for hvilke midler det kan lade sig gøre. Aflastning hvornår, hvorfor, hvordan, hvor meget? For mange et»fy-ord«for lige så mange en lettelse og en nødvendighed. Hvorfor er det så svært at erkende at vi ikke magter det hele selv. Og hvad gør vi så hvis der ikke er et tilbud, når vi har erkendt behovet? Er der et liv efter diagnosen? Vi reagerer vidt forskelligt på det at få diagnosticeret vores barn med en livslang lidelse. For nogle er det umiddelbart en lettelse at få viden for andre bryder verden sammen. Andre igen kan slet ikke finde ud af at reagere. Hvordan kommer vi videre i livet? Gøgeunger, ravnemødre og kolde fisk Om afmagt, fordomme - og humor! Overlevelsesguide til forældre Man skal høre og sige meget før fordommene forsvinder. Men meget afhænger altså også af den måde vi møder omgivelserne på. Om vi siger»undskyld vi har et handicappet barn«eller går frem med rejst pande og fejer

4 misforståelserne af vejen! Megen modstand skyldes ikke uvilje men uvidenhed. Arvelighed, genetik og forskning.»smitter det?«stadig flere familier får diagnosticeret to eller endnu flere børn med autismespektrumforstyrrelser eller noget der er tæt på. Hvor meget ved vi på området. Og kan vi bruge den eventuelle viden til noget? Ægteskab i stormvejr med en autist som blind passager Måske en hverdagsaften. Måske et week-endophold på et af Dansk Folkeferies kursuscentre rundt om i landet. Fokus på faldgruber og overlevelsesmekanismer for parforholdet. Statistikkerne taler deres eget kedelige sprog. Flere og flere forældre går fra hinanden fordi belastningen er for stor men det bliver belastningen jo sjældent mindre af! Hvordan kan vi være der alle sammen?

5 Psykofarmica om medicin og autisme for og imod En del børn og unge/voksne med autismespektrumforstyrrelser stifter på et eller andet tidspunkt bekendtskab med psykofarmica. Meningerne er delte. Bunder frygten for psykofarmica reelt i uvidenhed eller er den begrundet? Arrangementet tænkes afholdt i samarbejde med børnepsykiater.»når jeg bli r gammel«om at gi' slip på sine voksne børn med autisme Hvordan forliges med tanken om at vi en dag ikke længere er her til at være vores handicappedes barns advokat og beskytter? Tør vi nogensinde tro på at der er nogen som kan ta over og gøre det godt nok? Hvilke ting er vigtige at ha tænkt igennem. Måske også for at kunne slippe vore børn lidt før mens vi stadig selv har kræfter til livet og hinanden. Uden at vi på den måde svigter? Kan det lade sig gøre? En ømtålelig debat uden universalløsninger men dog påtrængende på et eller andet tidspunkt for os alle!

6 Kursussekretariet under Landsforeningen Autisme Samarbejde forældre/fagfolk»det er mit barn!«hvordan får vi den bedst mulige kommunikation med de fagfolk som omgiver vores børn en stor del af tiden? Hvordan mødes, forklare, forstå? Det handler selvfølgelig om ligeværdigt samarbejde og gensidig forståelse. Hvori består vores andel i opgaven? At det er vigtigt er vist ingen i tvivl om da barnet/den unge/den voksne ellers bliver tabt undervejs Internt bestyrelseskursus for lokalforeningerne: Hvordan får vi flere medlemmer? Hvordan får vi medlemmerne til at komme til vores arrangementer? Hvordan får vi beslutningstagerne i tale? Hvordan udnytter vi bedst de enkelte bestyrelsesmedlemmers ressourcer? Kort sagt fokus på såvel intern som ekstern kommunikation. Desuden kan vi evt. tilbyde oplæg til uddannelsesinstitutioner (pæd.seminarer, sygeplejeskoler, social-og sundhedsskoler, lærerseminarer m.fl.) hvor vi i samarbejde med en fagperson tilbyder oplæg omkring autisme. Hvad er det, hvordan opleves det og hvordan berører det familien m.m. Vores andel sætter fokus på forældredelen Det samme tilbud kan gives til alle kommuner, hvor relevant fagpersonale samles (PPR, socialforvaltningen, sundhedsplejersker, hjemme-hos'er osv) Vi fortæller om vigtigheden af en tidlig opsporing/diagnose den rette behandling af barnet og den rigtige hjælp til hele familien. Igen fokus på forældredelen fra vores side. Kontakt os på tlf (Karin Lørup) eller (Søren Dalgaard) evt. mail til kursus@autismeforening.dk så ta r vi en snak om hvor, hvordan og hvornår vi kan hjælpe med jeres kursus/uddannelse. Udgivet af: Landsforeningen Autisme Formand: Morten Carlsson, Tlf , Træffetid: tirsdag kl , formand@autismeforening.dk Tekst: Karin Lørup Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 500 stk. Marts 2004