Evaluering på Workshop. Udarbejdet ved Dansk forening for Williams-syndroms netværksmøde lørdag d. 29. maj 2010.

Transkript

1 Evaluering på Workshop. Udarbejdet ved Dansk forening for Williams-syndroms netværksmøde lørdag d. 29. maj Ved foreningens netværksmøde i weekenden 28. til 30. maj, blev der om lørdagen lavet en workshop, hvor det var muligt for foreningens medlemmer, at få stillet nogle spørgsmål og få nogle svar inden for nogle konkrete emner. I tiden op til weekenden, var det muligt for medlemmerne at komme med forslag om konkrete emner, som ved selve workshoppen blev kogt ned til 4 emner: Opdragelse Voksne WS er / Botilbud Skoleforløb Følgesygdomme / Idræt Umiddelbart inden workshoppen var det muligt at skrive sig på et af disse 4 emner, hvorefter arbejdet kunne begynde. I grupperne, som bestod af mellem 6 og 9 personer, blev der udpeget en mødeleder samt en referent. Grupperne havde herefter 1½ time til at arbejde koncentreret med emnerne, hvor resultatet kan ses herunder:

2 Opdragelse 1.Stille krav/grænser Aftal indsatsområder Positive grænser i stedet for at sige nej. Give alternativer/ros. Afstemme forventninger om hvad de kan (forældre i mellem). Konsekvens Præmier/belønning. Fokus på barnets normale alder. 2. Opdragelse af handicappet barn samtidig med normale børn Opdrage individuelt Give normale børn 3 chancer og handicappet 1 eller ingen chancer Udviklingsalder/ niveau 3.Omgivelser bedsteforældre/venner Tag dem med i planlægningen 4 Skal opdragelsen være anderledes Ja individuelt og på det aldersniveau han/hun er Med de børn i mente som vi mødte denne weekend skal det nok gå!!!

3 Voksne WS er / Botilbud. I tiden efter STU, skole, efterskole osv. hvad så hvilke muligheder er der for et botilbud? Familien bør i god tid gøre kommunen opmærksom på behovet kommer. Gerne flere år i forvejen. Hold fast ved beslutningen om at den unge ikke skal hjem igen f.eks. efter efterskolen. Kommunerne skal spare, så pas på hvad I siger Ja tak til. Hvis ens egen kommune ikke har et tilbud, hvilket har nabokommunen så? Man har mulighed for at se regnskaber for betaling fra den ene kommune til den anden. Hvor selvhjulpne er de unge hvad har de brug for? Døgndækning / mindre hjælp? Vigtigt at man i god tid besøger botilbuddene, så man kan danne sig et indtryk af mulighederne og finde det rette. Pas på med egne lejligheder for fores unge WS er. De kan blive for isoleret / ensomme. LEV kan hjælpe til mht. at bygge bofællesskaber. LEV kører stedet de første 10 år, hvorefter kommunen overtager forpligtigelserne. Sørg for min. 8 beboere på stedet, hvilket vil give mere personaledækning. Evt. lejligheder bør ikke være under 42 m3. Reglen for kommunen er, at de er forpligtet til 1 personale til 3,7 beboere (derfor helst 8 beboere i bofællesskabet). Søg evt. råd og vejledning hos LEV Kløverprisvej. De har et besidderkorps, som kan træde til og hjælpe ved møder hos sagsbehandleren. Når botilbuddet er i gang, er det vigtig for forældrene at give slip på den unge og lade pædagogerne tage over. Forældrene har dog stadigt en forpligtigelse for at hjælpe den unge bedst muligt. Påvirk botilbuddet i den rigtige retning ved at lave pårørende-råd. Informationer kan findes hos LEV ligeværd.

4 Skoleforløb. Vi var en lidt blandet flok til denne workshop. Forældre til børn der snart er færdige med deres skolegang, forældre til børn der er godt i gang med skolen, og spændte forældre til børn der snart skal starte deres skolegang. - Der blev drøftet specialskole i forhold til en specialklasse på en alm. skole. Nogle af WS børnene kan godt klare sig i en specialklasse på en alm. skole, men vil på et tidspunkt skulle flyttes i specialskole. Her skal man være opmærksom på at det kan være meget svært at få flyttet sit barn, når det ikke længere kan begå sig i specialklassen. - Pr. 1. august 2010 er der lovkrav om børnehaveklasse i specialskolerne. - I specialskolen vil der være fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog tilknyttet. Behandling af fys/ergo samt træning med talepædagog vil derfor foregå i skoletiden. - Nogle forældre mente at det var vigtig med en god kontakt til skolen (dette kan være svært hvis tilbuddet ligger for langt væk). Andre forældre mente at barnets trivsel er det vigtigste, frem for et tilbud tæt på hjemmet. Forhåbentlig kan begge dele opnås. - Hvor tidligt skal man være opmærksom på efterskole tilbud, samt tilbud efter endt skolegang?? Gode råd/erfaring modtages gerne! - Der findes voksen uddannelse, STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse) eller USB (ungdomsuddannelse for unge med særlige behov). Denne uddannelse er fra den unge er fyldt 16 år til og med det 24 år. I samråd med en uddannelsesvejleder, forældre og kommunen kan man tilrettelægge det bedste for den unge. - Nogle forældre har fået af vide at man selv skal betale taxa, hvis man ønsker et skole tilbud udenfor sin kommune. Kan det passe? Vi blev enige om at kontakte LEV for at få lidt hjælp med serviceloven! Svar fra LEV: Ja man skal selv betale taxa, da man dermed benytter sig af det frie skolevalg. Hvis man ønsker en Y-skole i stedet for X-skole som kommunen har besluttet, og indskriver sit barn på Y-skole, benytter man sig af det frie skolevalg. Dette betyder, at man kan få sit barn optaget her, men kommunen har ikke pligt eller ansvar til at sørge for eller betale transporten. Det er forældrene, der vælger en skole, derfor også deres eget ansvar at sørge for, samt at betale barnets transport. - Der blev talt om mulighed for ledsagerordning fra den unge er 16 år. Den unge kan få 15 timer pr. mdr. Og der kan opspares timer, hvis man i perioder ikke har brug for en ledsager.

5 Følgeskader og Idræt Deltagere: Peter, Mette, Tove, Henning, Klaus og Malene (WS) Vi snakkede generelt om mange problemer, og det skal siges at vi ikke blev færdige og sagtens kunne have brugt flere timer eller dage på at drøfte de forskellige problematikker de forskellige WS ere døjer med. Det var super rart for vores arbejdsgruppe at vi havde Malene med, som kunne bidrage med lidt fra WS siden. Vi opstillede problemerne som vi snakkede om og prøvede at komme med en eventuel løsning på det. Arbejdet i gruppen blev så spændene, at der i løbet af det næste år formentlig vil komme mere information ud fra arbejdsgruppen. Følgeskader: Problem Tarm Forstyrrelser Nyre fejl (Ved blærebetændelse) Skæv ryg Lægers Holdning Forhøjet Blodtryk Søvnproblemer Sterilisation/Prævention Mellemørebetændelse Nedsat Hørelse (Høje Lyde) Lyd Sensibel (Malene forklarer at det er Grimt i ørerne/hovedet) For lavt stofskifte (Underudvikler hjernen og ben kan ryste som tegn på dette) Spiseproblemer Søvnkramper Statistik over sygdomsforløb Afstandsbedømmelse/Balance Hypermobilitet Urin Produktion (Om natten=> ved normale mennesker nedsættes urin produktionen om natten) Løsning Søge læge=> Gå jævnligt til læge tjek Søg læge og bed om at få foretaget scanning Generel forebyggelse gennem træning/fysioterapi Skabe og søge dialog med tilknyttede læger (Egen/hospital) for at rådgive /vejlede skole, kommune, hospital o. lign Ikke diskuteret. Forslag om sove medicin (Melatonin) Kan gives sammen med yoghurt eller vand. Ikke diskuteret Forslag om Titanium dræn, de holder i 2 år. Høreapparat Høreværn/Ørepropper med filter (Formstøbte) Forbered WS på at der kommer larm. Forslag om medicin (Eltroxcin) Servere det WS kan li. Skabe appetit gennem motion/idræt For høj kalcium værdi => WS må ikke få for meget D-vitamin Spørgeskema bliver sendt rundt. Forslag om træning af store muskelgrupper (Handicap ridning)=> Få øjnene tjekket ved optiker. Træning/Fysioterapi Forslag om medicin der kan forebygge. Få foretaget nyrescanning.

6 Idræt: Idræts idebank/inspiration på WS hjemmeside Balance/koordination Styrke af kropsstammen Svømning (Øre problemer) Bakketræning Handicap fodbold Leg på ujævnt underlag (F.eks. i skoven) Træning (F.eks. Klatring) Badehætte, Vat, Modellervoks Løbe eller gå op/ned ad forskellige typer bakker/trapper Sjov og leg => Balance og koordination Der er fodboldskoler for handicappede om sommeren. Vi håber I kan bruge resultatet. Har I spørgsmål så ring eller skriv til bestyrelsen eller foreningsvejlederne (Hanne, Helle eller Peter). MVH Bestyrelsen.