Dansk Gynækologisk Cancer Database

Transkript

1 Dansk Gynækologisk Cancer Database Landsdækkende klinisk database for gynækologisk kræft National Årsrapport 2015/ juli juni 2016

2 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst (KCEB-Øst) af datamanager Hanna Joensen og klinisk epidemiolog Helle Hare-Bruun i samarbejde med styregruppen for Dansk Gynækologisk Cancer Database. KCEB-Øst er ansvarlig for analyser og epidemiologiske kommentarer i rapporten. Databasens styregruppe er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger. Databasens kliniske epidemiolog er Helle Hare-Bruun, Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst. Databasens kontaktperson er Pia Arnum Frøslev, Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Øst. 2

3 Indhold 1. Konklusioner og anbefalinger Indikatorresultater... 7 Indikatorområde: Cervixcancer... 7 Indikator 1: Cervixcancer, Andel med 18 fjernede lymfeknuder ved radikal hysterektomi eller trakelektomi... 7 Indikator 6A: Cervixcancer, 5 års overlevelse, st. I... 9 Indikator 6B: Cervixcancer, 5 års overlevelse, st. II og III Indikatorområde: Ovariecancer Indikator 10A: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, makroradikal operation, st. IIIC-IV, primært opererede Indikator 10B: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, makroradikal operation, st. IIIC-IV, opereret efter neoadjuverende kemoterapi Indikator 11A: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, lymfadenektomi, st. I-IIIA Indikator 11B: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, lymfadenektomi, st. IIIB-IV Indikator 12A: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer st. IIIC-IV, indlæggelsestid 8 dage, efter primær operation Indikator 12B: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer st. IIIC-IV, indlæggelsestid 8 dage, ved operation efter neoadjuverende kemoterapi Indikatorområde: Corpuscancer Indikator 20A: Corpuscancer (karcinomer), ingen fjernelse af lymfeknuder for lavrisikopatienter st. IA 19 Indikator 20B: Corpuscancer (karcinomer), fjernelse af pelvine lymfeknuder for mellem-højrisikopatienter st. I, eller st. II-III Indikatorområde: Sygepleje Indikator 30: Sygepleje ovariecancer mobilisering 3 timer på postoperativ dag 1 for ikke-ekstensivt opererede Indikator 31: Sygepleje ovariecancer - afføring 3 dage efter operation Indikatorområde: Vulvacancer Indikator 43: Vulvacancer, Sentinel node foretaget på patienter med st. IB Indikatorområde: Trofoblastsygdom Indikator 50: Trofoblastsygdom (kun mola): Andel patienter med relevant kontrolforløb Indikator 51: Trofoblastsygdom (kun mola): Andel patienter med klinisk mistanke om mola, der har fået foretaget genetisk analyse Beskrivelse af sygdomsområdet Oversigt over indikatorer Datagrundlag Datakvalitet og statistiske analyser Dækningsgrad og datakomplethed Komplethedsgrad for de enkelte indikatorer Styregruppens sammensætning Grupper under Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe Appendiks 1: Datagrundlag Dækningsgrad Datakomplethed for indikatorer Appendiks 2: Beskrivelse af sygdomsområder og behandling Cervixcancer Ovarie-, peritoneal- og tubacancer samt borderlinetumorer Corpuscancer og hyperplasi med atypi Vulvacancer og vaginalcancer

4 Trofoblastsygdomme Appendiks 3: Supplerende deskriptive resultater Baggrundsoplysninger og risikomarkører Cervixcancer Ovariecancer Corpuscancer Vulvacancer Trofoblastsygdom Appendiks 4: Samlet overlevelse Cervixcancer, overlevelse Ovariecancer, overlevelse Corpuscancer, Appendiks 5: Ordliste Appendiks 6: Vejledning i fortolkning af resultater

5 1. Konklusioner og anbefalinger Denne årsrapport er den første hvor vi kun er nået en dækningsgrad på 89 % og således ikke nået op over de 90 % på landsbasis som er krævet af en klinisk database. Dækningsgraden er svingende fra tilfredsstillende i region Syddanmark og Nordjylland til under middel i Hovedstaden og region Sjælland til utilfredsstillende i region Midtjylland. Disse dækningsgrader svækker desværre en årsrapport og giver anledning til svage konklusioner. For årsrapporterne er dækningsgrader nu oppe på ca. 97 %. Forventeligt vil dette års dækningsgrad komme op på samme niveau de følgende måneder, idet patienterne ikke forsvinder fra mangellisterne. For flere af os der arbejder med vores afdelingers mangellister, var denne dækningsgrad overraskende og gav anledning til nærmere undersøgelse. En, heldigvis, faldende del af manglerne skyldes dårlige indtastningsrutiner på afdelingsplan og enkelte læger. Online tidsnær indtastning vil delvis kunne afhjælpe denne mangel. På Rigshospitalet fandt vi, at den største del af manglerne skyldes sent opdaterede manglelister på basis af forsinket LPR opdatering, hvorpå mangellisterne er baseret. Den største del af manglerne fandtes således ikke på de mangellister, som blev udskrevet primo september og dukkede først op på mangellisterne i november. Der er flere årsager til forsinkelsen; 1. sen LPR indrapportering fra afdelingerne, 2. langvarig behandling af data i Sundhedsstyrelsen før LPR udlevering og 3. Overførselstid af LPR data til mangellisterne. Mangellisterne er desværre en nødvendighed for at holde dækningsgraden oppe. Det er derfor planlagt, at der påbegyndes revision af mangellisterne efter udgivelse af denne årsrapport. Indikatorerne har også i år givet anledning til megen diskussion og forslag til ændringer. Sentinel lymfeknude fjernelse forventes fremover introduceret på et stigende antal patienter. Formålet med sentinel er kun at fjerne få relevante lymfeknuder i stedet for det store antal, der nu fjernes ved mere systematisk lymfeknude fjernelse. Indikatorer der er opbygget på antal lymfeknuder vil derfor fremover være forældede og bør af arbejdsgrupperne erstattes af andre indikatorer. Indikatorarbejdet er derfor fortsat yderst aktuelt i de enkelte arbejdsgrupper. De forrige år har vi understreget nødvendigheden af at nærlæse de afdelings- og arbejdsgruppe-specifikke kommentarer under de enkelte indikatorer, før de anvendes af kvalitetsansvarlige, politikere og anden presse såsom Dagens Medicin, dette er stadig gældende i denne årsrapport. Ligeledes er det fortsat nødvendigt at indskærpe kravene om mere tidstro indrapportering. Dette krav er nødvendigt pga. overførslen af data til de administrative systemer, som f.eks. den generiske datamodel til løbende månedlige afrapporteringer i regionernes ledelsesinformationssystemer (LIS). Tidsnær indtastning efter hver patientkontakt vil herudover betyde store tidsmæssige besparelser på afdelingsniveau og væsentlig bedre datakvalitet, når de enkelte læger indtaster straks i forbindelse med patientkontakt. Det er væsentligt mere tidskrævende at efterindtaste patienter ud fra mangellister, idet denne form for indberetning kræver opslag i journal, læsning og kvalitetsmæssig dårligere registrering af andres journalføring. Det vil således være en ressourcemæssig besparelse, at afdelingerne kræver tidsnær indberetning af alle læger og sygeplejersker straks efter patientkontakt. Desværre blev det ikke muligt at få indført de kliniske databaser i den nye elektroniske patientjournal EPIC i region Hovedstaden og Sjælland. Vi må håbe, at administrationer og politikere vil se nødvendigheden af at afgive økonomiske midler i fremtiden, således at de kliniske databaser indbygges i f.eks. EPIC. I forbindelse med denne årsrapport og utilfredsstillende dækningsgrad er der rejst kritik af vores audit procedure. Afdelingerne føler en stigende opmærksomhed på deres resultater fra politikere, administrationer og offentlighed. Interessen for præsentation af valide data er derfor væsentlig, og ønsket om at kunne rette op på fejl og mangler efter audit derfor betydelig. Afdelingerne har indtil nu kun haft mulighed for at kommentere på data, ikke rette dem op i årsrapporten. Ønsket er, at man efter audit gives en periode til at rette og indtaste mangler. Forud for næste årsrapport vil der blive lavet datatræk kort tid efter at årsrapportperioden er slut (30/6) med udsendelse af foreløbige tabeller i august, hvorefter afdelingerne har mulighed for at efterregistrere. Derefter laves en ny kørsel af årsrapporten, som så bliver sendt i høring. Denne nye procedure vil imidlertid sætte yderligere krav til afdelingerne med tidstro indtastning og opfyldelse af mangellister, såfremt man vil sikre sig at årets sidste patienter er med i første dataudtræk. 5

6 Der er rejst speciel kritik af antal patienter med cervixcancer. Dækningsgraden af cervixcancer har i alle årsrapporter være væsentlig lavere sammenlignet med de andre kræfttyper. Dækningsgraden er tilsyneladende yderligere faldet i denne årsrapport. Det lave antal på 268 repræsenterer desværre nok ikke et reelt fald i incidens. En del af manglerne skyldes mangler i de mangellister vi trækker. De synes ret specifikke på cervixcancer. Flere kommer ikke over i mangellisterne, og er dermed ikke udfyldt af afdelingerne, såfremt der er indleveret f.eks. patologiskema og de andre under udfyldelse. En del af manglerne skyldes, at de enkelte DGCD skemaer er for sent indleveret i forhold til årsrapporten. Disse er nu væk fra mangellisterne og ville have været med, såfremt vi trak nye tal nu. Enkelte er patienter, der er gået direkte til onkologisk afdeling pga. biopsi fra en udredende medicinsk afdeling. Hvorledes vi løser dette problem i fremtiden, bør snarest tages op i databasestyregruppen. Der kunne overvejes en minimum rapportering baseret på LPR og patobank (der er oftest tale om patienter med meget avancerede stadier). Jeg har nu været igennem mine muligheder for at estimere antal manglende cervixcancer. Min egen opgørelse kan ikke 100 % matche de enkelte patienter, som indgår i de enkelte mere specifikke opgørelser, dette ville kræve en ny programmering som der ikke er mulighed for inden for aktuelle tidsramme. Jeg har forsøgt at finde landstal på 2 måder. Den ene giver 34 mangler ud fra aktuelle DGCD tal og mangellisterne. Den anden er rent LPR baseret og viser 88 patienter. Manuelle opslag kan dog reducere dette tal med ca. 20 patienter. Det estimerede samlede antal manglende cervixcancer patienter er således mellem 34 og 88 afhængig af opgørelsesmetode. 95 % af manglerne er fra centrene. Hovedparten er fra Skejby og RH. På nær Ålborg (100 %) har de andre også enkelte mangler. Til sidst stor tak til alle der har bidraget til denne årsrapport. Mvh Claus Høgdall 6

7 2. Indikatorresultater Indikatorresultaterne præsenteres i følgende afsnit. I denne årsrapport vurderes opfyldelse af standard kun på landsresultatet. I de fleste af indikatorerne er antallet af patienter pr. afdeling begrænset; indikatorresultaterne er derfor behæftet med en stor grad af usikkerhed på estimatet, hvilket understreges af brede konfidensintervaller. Det er derfor besluttet, at målopfyldelsen kun vurderes på landsresultaterne. Tabellerne i rapporten omfatter resultater for de enkelte afdelinger, regioner og landsgennemsnittet. Der gøres opmærksom på, at der pga. persondatalovens regler og de almindelige regler om tavshedspligt, ikke må offentliggøres følsomme personoplysninger i en form hvor det er muligt alene eller sammen med andre oplysninger at henføre det til en identificerbar person. Definitionen af en personoplysning følger af persondatalovens 3 nr. 1. Enhver form for information om en identificeret eller identificerbar fysisk person (den registrerede). Som følge heraf har Statens Serum Institut besluttet at alle resultater med persondata under 3, ikke må offentliggøres. Resultater med under 3, men over 0, i tæller eller nævner bliver erstattet med # i tabellen når årsrapporten offentliggøres på Sundhed.dk. Vejledning til fortolkning af tabeller og diagrammer i resultatafsnittet findes i appendiks 7. Indikatorområde: Cervixcancer Indikator 1: Cervixcancer, Andel med 18 fjernede lymfeknuder ved radikal hysterektomi eller trakelektomi Standard: 80 % Cervixcancerpatienter med operationstypen radikal hysterektomi eller trakelektomi og lymfeknuder til mikroskopi indgår i indikatoropgørelsen. Patienter med 18 fjernede lymfeknuder opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 1 Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 75 / 85 0 (0) 88 (79-94) Hovedstaden 32 / 37 0 (0) 86 (71-95) Syddanmark 23 / 24 0 (0) 96 (79-100) Midtjylland 10 / 11 0 (0) 91 (59-100) Nordjylland 10 / 13 0 (0) 77 (46-95) Hovedstaden 32 / 37 0 (0) 86 (71-95) Herlev 0 / 0 0 (0) Rigshospitalet 32 / 37 0 (0) 86 (71-95) Syddanmark 23 / 24 0 (0) 96 (79-100) Odense 23 / 24 0 (0) 96 (79-100) Midtjylland 10 / 11 0 (0) 91 (59-100) Aarhus 10 / 11 0 (0) 91 (59-100) Nordjylland 10 / 13 0 (0) 77 (46-95) Aalborg 10 / 13 0 (0) 77 (46-95) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1: Indikator 1 beskriver andelen af cervixcancerpatienter, der har fået udført radikal hysterektomi eller trakelektomi, og som har fået fjernet 18 lymfeknuder. Antallet af patienter, der indgår i indikatoropgørelsen er lidt lavere end det samlede antal cervixcancerpatienter, der har fået foretaget radikal hysterektomi eller trakelektomi som opgjort i deskriptiv tabel A3.2.6 (95 patienter). De 10 patienter der mangler i indikatoropgørelsen, er blevet ekskluderet idet der ikke var (registreret) modtaget præparat til opgørelse af lymfeknudeantal på patologiafdeling. På landsplan opfylder 88 % (95 % CI: %) af patienterne indikatoren og standarden er således opfyldt. 7

8 Faglige kommentarer til indikator 1: Indikatoren er opfyldt på landsplan men fremadrettet vil vi lade denne indikator udgå, idet sentinel node diagnostik er på vej til at blive indført i flere centre til små tumorer. Dette betyder, at det fremadrettet ikke vil være alle patienter, der bliver opereret med radikal lymfadenektomi. Specielt Aalborg har rejst kritik af denne indikator. Såfremt man ser på indikation og sentinel problematik finder Aalborg, at de opfylder indikatoren på 80 %. 8

9 Indikator 6A: Cervixcancer, 5 års overlevelse, st. I Standard: 90 % Cervixcancerpatienter med stadium I indgår i indikatoren. Patienter, der er i live 5 år efter anamnesedato opfylder indikatoren. Indikatoren opgøres således på patienter med anamnesedato som aktuelle år. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 6A Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst / /09 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 180 / (0) 90 (85-94) Hovedstaden 82 / 88 0 (0) 93 (86-97) Sjælland 4 / 4 0 (0) 100 (40-100) Syddanmark # / # 0 (0) # Midtjylland # / # 0 (0) # Nordjylland 16 / 18 0 (0) 89 (65-99) Hovedstaden 82 / 88 0 (0) 93 (86-97) Glostrup 0 / 0 0 (0) 100 Herlev 32 / 33 0 (0) 97 (84-100) Hillerød # / # 0 (0) # 100 Hvidovre # / # 0 (0) # 0 0 Rigshospitalet 47 / 52 0 (0) 90 (79-97) Sjælland 4 / 4 0 (0) 100 (40-100) Holbæk # / # 0 (0) # Næstved 0 / 0 0 (0) Roskilde # / # 0 (0) # Slagelse 0 / 0 0 (0) 0 Syddanmark # / # 0 (0) # Esbjerg 3 / 5 0 (0) 60 (15-95) 75 Kolding 0 / 0 0 (0) 100 Odense 33 / 40 0 (0) 83 (67-93) Svendborg # / # 0 (0) # Sønderborg 0 / 0 0 (0) Midtjylland # / # 0 (0) # Aarhus 37 / 39 0 (0) 95 (83-99) Herning 0 / 0 0 (0) 100 Horsens 0 / 0 0 (0) 100 Randers 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) 100 Silkeborg 0 / 0 0 (0) 100 Viborg # / # 0 (0) # 100 Nordjylland 16 / 18 0 (0) 89 (65-99) Aalborg 16 / 18 0 (0) 89 (65-99) Hjørring 0 / 0 0 (0) 100 9

10 Indikator 6B: Cervixcancer, 5 års overlevelse, st. II og III Standard: 45 % Cervixcancerpatienter med stadium II eller III indgår i indikatoren. Patienter, der er i live 5 år efter anamnesedato opfylder indikatoren. Indikatoren opgøres således på patienter med anamnesedato som aktuelle år. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 6B Aktuelle år Tidligere år Std. 45% Tæller/ Uoplyst / /09 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 88 / (0) 64 (56-72) Hovedstaden 50 / 74 0 (0) 68 (56-78) Sjælland # / # 0 (0) # 0 Syddanmark 22 / 30 0 (0) 73 (54-88) Midtjylland 13 / 26 0 (0) 50 (30-70) Nordjylland 3 / 6 0 (0) 50 (12-88) Hovedstaden 50 / 74 0 (0) 68 (56-78) Herlev 17 / 26 0 (0) 65 (44-83) Rigshospitalet 33 / 48 0 (0) 69 (54-81) Sjælland # / # 0 (0) # 0 Holbæk 0 / 0 0 (0) 0 Roskilde # / # 0 (0) # Syddanmark 22 / 30 0 (0) 73 (54-88) Odense 22 / 30 0 (0) 73 (54-88) Svendborg 0 / 0 0 (0) 0 Midtjylland 13 / 26 0 (0) 50 (30-70) Aarhus 13 / 26 0 (0) 50 (30-70) Herning 0 / 0 0 (0) 0 Horsens 0 / 0 0 (0) 100 Randers 0 / 0 0 (0) 0 Viborg 0 / 0 0 (0) 50 Nordjylland 3 / 6 0 (0) 50 (12-88) Aalborg 3 / 6 0 (0) 50 (12-88) Hjørring 0 / 0 0 (0) 100 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6: n efter 5 år for patienter med cervixcancer st. I (indikator 6A) er på 90 % (95 % CI: %) på landsplan. Standarden på 90 % er således opfyldt på landsplan. n efter 5 år for patienter med cervixcancer st. II-III (indikator 6B) er på 64 % (95 % CI: %) og standarden på 45 % er således opfyldt på landsplan. Flere enheder samt Region Nordjylland har meget få patienter, så disse resultater skal tolkes med stor varsomhed. Faglige kommentarer til indikator 6A: Indikatoren er opfyldt på landsplan. I beregningen af 5 års overlevelsen for cervixcancer stadium 1 indgår patienter, der er behandlet i 2010/2011. I indikator 6A indgår patienter med en minimal sygdomsbyrde og ekstrem lav risiko for recidiv (stadium 1A) sammen med patienter hvor risiko for recidiv er noget større (stadium 1B uden lymfeknudemetastasering) og patienter med høj risiko for recidiv (stadium 1B med lymfeknudemetastasering). Årsagen til dette skal findes i en international fastholdelse af, at stadieinddeling af cervixcancer er klinisk og fastholdes uanset fund ved histologisk vurdering af det fjernede præparat. En 5 års overlevelse på 90 % findes acceptabelt og er på linje med international standard. Faglige kommentarer til indikator 6B: Indikatoren er opfyldt på landsplan men der er betydelige forskelle i overlevelse mellem de enkelte centre. Cervixcancergruppen vurderer, at forskellene skyldes statistiske usikkerheder som giver meget usikre estimater af overlevelsen med meget brede konfidensintervaller i de enkelte centre. 10

11 Standard behandling af lokalavanceret cervixcancer inkluderer kemo-strålebehandling og billedvejledt brachyterapi. Fremadrettet behandles alle patienter i Danmark ensartet med moderne strålebehandling og deltagelse i en fælles international protokol (EMBRACE II). Cervixcancergruppen ønsker derfor, at 5-års overlevelsen for stadium II og III kun angives på nationalt niveau og ikke for hvert enkelt center. 11

12 Indikatorområde: Ovariecancer Indikator 10A: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, makroradikal operation, st. IIIC-IV, primært opererede Standard: 60 % Ovariecancerpatienter med stadie IIIC-IV, der er primært opererede (og altså ikke har fået neoadjuverende kemoterapi) indgår i indikatoren. Patienter der har opnået makroradikal operation (kirurgisk skøn) opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 10A Aktuelle år Tidligere år Std. 60% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 67 / 96 0 (0) 70 (60-79) Hovedstaden # / # 0 (0) # Sjælland 0 / 0 0 (0) 0 Syddanmark 18 / 22 0 (0) 82 (60-95) Midtjylland 23 / 34 0 (0) 68 (49-83) Nordjylland 5 / 7 0 (0) 71 (29-96) Hovedstaden # / # 0 (0) # Herlev # / # 0 (0) # 0 Rigshospitalet 21 / 32 0 (0) 66 (47-81) Syddanmark 18 / 22 0 (0) 82 (60-95) Odense 18 / 22 0 (0) 82 (60-95) Midtjylland 23 / 34 0 (0) 68 (49-83) Aarhus 23 / 34 0 (0) 68 (49-83) Nordjylland 5 / 7 0 (0) 71 (29-96) Aalborg 5 / 7 0 (0) 71 (29-96)

13 Indikator 10B: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, makroradikal operation, st. IIIC-IV, opereret efter neoadjuverende kemoterapi Standard: 60 % Ovariecancerpatienter med stadie IIIC-IV, der er opereret efter neoadjuverende kemoterapi indgår i indikatoren. Patienter der har opnået makroradikal operation (kirurgisk skøn) opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 10B Aktuelle år Tidligere år Std. 60% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 39 / 73 0 (0) 53 (41-65) Hovedstaden 13 / 27 0 (0) 48 (29-68) Syddanmark 9 / 21 0 (0) 43 (22-66) Midtjylland 8 / 11 0 (0) 73 (39-94) Nordjylland 9 / 14 0 (0) 64 (35-87) Hovedstaden 13 / 27 0 (0) 48 (29-68) Rigshospitalet 13 / 27 0 (0) 48 (29-68) Syddanmark 9 / 21 0 (0) 43 (22-66) Odense 9 / 21 0 (0) 43 (22-66) Midtjylland 8 / 11 0 (0) 73 (39-94) Aarhus 8 / 11 0 (0) 73 (39-94) Nordjylland 9 / 14 0 (0) 64 (35-87) Aalborg 9 / 14 0 (0) 64 (35-87) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 10A og 10B: Indikatoren beskriver andelen af ovariecancerpatienter med st. IIIC-IV, der opereres makroradikalt henholdsvis som primær behandling (10A) og efter neoadjuverende kemoterapi (10B). Blandt de primært opererede (10A) var der i 2015/16 på landsplan 70 % (95 % CI: %) der blev opereret makroradikalt. Standarden på 60 % er således opfyldt. Blandt patienter med operation efter neoadjuverende kemoterapi (10B) blev 53 % (95 % CI: %) makroradikalt opereret, hvilket betyder, at standarden for indikator 10B ikke er opfyldt på landsplan. Der er dog kun få patienter i hver region, hvorfor alle regions- og afdelingsresultater bør tolkes med varsomhed. For både indikator 10A og 10B gælder det, at patienter der er henvist til operation, men hvor der ikke er oprettet et operationsskema i DGCD, er ekskluderet ud fra antagelsen at de alligevel aldrig er blevet opereret, hvis et operationsskema ikke eksisterer. Faglige kommentarer til indikator 10A og 10B: Indikator 10A+B bør vurderes samlet Standardbehandling af patienter med avanceret ovariecancer er primær kirurgi. Hvis radikal operation ikke skønnes muligt, viser litteraturen at neoadjuvant kemoterapi før operation kan øge chancen for radikal operation. Data fra afslører store regionale forskelle i selektion til primær kirurgi versus neoadjuvant kemoterapi varierende fra 76 % primær operation i Region Midt til knapt 33 % i Region Nord. Alle centre i Danmark overholder indikator for primær radikal operation for avanceret cancer ovarii. Resultater fra afslører betydelige regionale forskellige i radikal operation efter neoadjuvant kemoterapi. Der er tale om få patienter i hver gruppe, hvorfor resultaterne er behæftet med statistisk usikkerhed. Tres procent af patienter, som modtager neoadjuvant kemoterapi med henblik på efterfølgende operation, bliver aldrig opereret. Det er ikke muligt ud fra databasen at vurdere årsager hertil. 13

14 Indikator 11A: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, lymfadenektomi, st. I-IIIA Standard: 80 % Ovariecancerpatienter med stadie I-IIIA der er makroradikalt opererede (kirurgisk skøn), indgår i indikatoren. Patienter der har fået foretaget lymfadenektomi (dvs. har fået fjernet både paraaortale og iliacale lymfeknuder) opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 11A Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 71 / (1) 46 (38-55) Hovedstaden # / # 0 (0) # Sjælland # / # 0 (0) # 0 0 Syddanmark 13 / 28 0 (0) 46 (28-66) Midtjylland 16 / 38 0 (0) 42 (26-59) Nordjylland 9 / 22 1 (4) 41 (21-64) Hovedstaden # / # 0 (0) # Herlev 0 / 4 0 (0) 0 (0-60) 0 0 Hvidovre # / # 0 (0) # 0 Rigshospitalet 32 / 57 0 (0) 56 (42-69) Sjælland # / # 0 (0) # 0 0 Roskilde # / # 0 (0) # 0 0 Syddanmark 13 / 28 0 (0) 46 (28-66) Odense 13 / 28 0 (0) 46 (28-66) Midtjylland 16 / 38 0 (0) 42 (26-59) Aarhus 16 / 38 0 (0) 42 (26-59) Nordjylland 9 / 22 1 (4) 41 (21-64) Aalborg 9 / 22 1 (4) 41 (21-64)

15 Indikator 11B: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer, lymfadenektomi, st. IIIB-IV Standard: 80 % Ovariecancerpatienter med stadie IIIB-IV, der er makroradikalt opererede (kirurgisk skøn), indgår i indikatoren. Patienter der har fået foretaget lymfadenektomi (dvs. har fået fjernet både paraaortale og iliacale lymfeknuder) opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 11B Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 64 / (0) 50 (41-59) Hovedstaden 23 / 41 0 (0) 56 (40-72) Syddanmark 15 / 37 0 (0) 41 (25-58) Midtjylland 25 / 34 0 (0) 74 (56-87) Nordjylland # / # 0 (0) # 6 14 Hovedstaden 23 / 41 0 (0) 56 (40-72) Rigshospitalet 23 / 41 0 (0) 56 (40-72) Syddanmark 15 / 37 0 (0) 41 (25-58) Odense 15 / 37 0 (0) 41 (25-58) Midtjylland 25 / 34 0 (0) 74 (56-87) Aarhus 25 / 34 0 (0) 74 (56-87) Nordjylland # / # 0 (0) # 6 14 Aalborg # / # 0 (0) # 6 14 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 11A og 11B: Indikator 11A og 11B beskriver andelen af ovariecancerpatienter med lymfadenektomi (fjernelse af lymfeknuder fra det paraaortale og det iliacale område). For ovariecancerpatienter st. I-IIIA (indikator 11A) opfylder 46 % (95 % CI: %) indikatoren på landsplan, og standarden på 80 % er således ikke opfyldt. På regions- og afdelingsniveau er patientantallene meget små, og resultaterne skal derfor tolkes med stor varsomhed. Da behandlingen er samlet på få centerafdelinger, er afdelingsresultaterne i vid udstrækning overensstemmende med regionsresultaterne. Blandt ovariecancerpatienter st. IIIB-IV (indikator 11B) får 50 % (95 % CI: %) foretaget lymfadenektomi på landsplan. Standarden på 80 % er således heller ikke opfyldt på landsplan for indikator 11B. Også her er patientantallene små på regions- og afdelingsniveau, og resultaterne skal derfor tolkes med forsigtighed. Set i forhold til de 2 tidligere år (2014/15 og 2013/14) er landsresultatet for både indikator 11A og 11B synligt forbedret. I ovenstående opgørelser (både 11A og 11B) er patienter, der er henvist til operation, men hvor der ikke er oprettet et operationsskema i DGCD, ekskluderet ud fra antagelsen at de alligevel aldrig er blevet opereret, hvis et operationsskema ikke eksisterer. Faglige kommentarer til indikator 11A og 11B: Opfyldelsen af begge indikatorer er marginalt forbedret i forhold til forrige årsrapport, men standarden opfyldes ikke hverken nationalt eller regionalt. Indikator 11A afspejler patienter der, som led i staging procedure, har fået fjernet lymfeknuder uden synlig tumor. Forskellen i data mellem forskellige regioner afspejler lokale forskelle i procedurer. Indikator 11B afspejler patienter der, som led i en radikal operation for avanceret ovarie- eller Peritonealcancer, har fået foretaget lymfadenektomi. Der bemærkes store regionale forskelle. De 15

16 nationale retningslinjer fra 2014 anbefaler lymfadenektomi hos patienter, hvor makroskopisk radikal operation kan opnås. Der er tale om få patienter i hver gruppe, hvorfor resultaterne er behæftet med statistisk usikkerhed. Der har fra sidste årsrapport været rejst ønske om at kunne angive specifikke årsager til afståelse af lymfeknudefjernelse, herunder manglende indikation pga. histologi. Denne variabel er beskrevet for ovariecancer og ventes indført i DGCD revisionen januar Der vil dog først kunne stratificeres for den i årsrapporten 2017/18. Afvigelsen fra Aalborg skyldes uenighed med retningslinjer om systematisk lymfadenektomi ved avanceret ovariecancer. Aalborg holder sig til ESGO-guidelines hvor der kun foretages lymfadenektomi ved avanceret ovariecancer, når det drejer sig om fjernelse af makroskopisk, klinisk suspekte lymfeknuder. Århus har ved gennemgang rettet 6 fejlindtastede patienter og fratrukket 10 pga. anden histologi. De angiver således 81 %. 16

17 Indikator 12A: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer st. IIIC-IV, indlæggelsestid 8 dage, efter primær operation Standard: 80 % Ovariecancerpatienter med stadie IIIC-IV der er primært opererede (og altså ikke har fået neoadjuverende kemoterapi) indgår i indikatoren. Patienter der er indlagt 8 dage efter operation opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 12A Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 73 / 96 0 (0) 76 (66-84) Hovedstaden # / # 0 (0) # Sjælland 0 / 0 0 (0) Syddanmark 18 / 22 0 (0) 82 (60-95) Midtjylland 18 / 34 0 (0) 53 (35-70) Nordjylland 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) Hovedstaden # / # 0 (0) # Herlev # / # 0 (0) # 100 Rigshospitalet 30 / 32 0 (0) 94 (79-99) Sjælland 0 / 0 0 (0) Roskilde 0 / 0 0 (0) Syddanmark 18 / 22 0 (0) 82 (60-95) Odense 18 / 22 0 (0) 82 (60-95) Midtjylland 18 / 34 0 (0) 53 (35-70) Aarhus 18 / 34 0 (0) 53 (35-70) Nordjylland 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) Aalborg 6 / 7 0 (0) 86 (42-100)

18 Indikator 12B: Ovarie-, tuba- og peritonealcancer st. IIIC-IV, indlæggelsestid 8 dage, ved operation efter neoadjuverende kemoterapi Standard: 80 % Ovariecancerpatienter med stadie IIIC-IV der er opereret efter neoadjuverende kemoterapi indgår i indikatoren. Patienter der er indlagt 8 dage efter operation opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger Indikator 12B Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 68 / 73 0 (0) 93 (85-98) Hovedstaden 26 / 27 0 (0) 96 (81-100) Syddanmark 19 / 21 0 (0) 90 (70-99) Midtjylland 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Nordjylland 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Hovedstaden 26 / 27 0 (0) 96 (81-100) Rigshospitalet 26 / 27 0 (0) 96 (81-100) Syddanmark 19 / 21 0 (0) 90 (70-99) Odense 19 / 21 0 (0) 90 (70-99) Midtjylland 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Aarhus 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Nordjylland 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Aalborg 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 12A og 12B: Indikator 12A og 12B beskriver andelen af ovariecancerpatienter med en indlæggelsestid på 8 dage efter hhv. primær operation (12A) og operation efter neoadjuverende kemoterapi (12B). Blandt de primært opererede har 76 % (95 % CI: %) af patienterne være indlagt i 8 dage eller mindre efter operationen, mens 93 % (95 % CI: %) af patienterne, der er opereret efter neoadjuverende kemoterapi har været indlagt 8 dage eller mindre efter operationen. Standarden er således opfyldt på landsplan i indikator 12B, men ikke i indikator 12A. Patientantallene er små på regions- og afdelingsniveau, og resultaterne skal derfor tolkes med forsigtighed. I ovenstående opgørelser er patienter, der er henvist til operation, men hvor der ikke er oprettet et operationsskema i DGCD, ekskluderet ud fra antagelsen at de alligevel aldrig er blevet opereret, hvis et operationsskema ikke eksisterer. Faglige kommentarer til indikator 12A og 12B: Indikatoren skal afspejle andelen af accelererede, ukomplicerede forløb for patienter behandlet for cancer ovarii. Lokale ændringer i behandlingsstrategi inklusiv ekstensive kirurgiske indgreb og eventuel efterfølgende peroperativ intraperitoneal kemoterapi, som anvendes på udvalgte patienter i Århus fra vil påvirke indikatoren, da disse patienter har forlænget indlæggelsestid i størrelsesordenen 2-3 uger. Dette kan forklare at Århus, som eneste center ikke opfylder indikator 12A. 18

19 Indikatorområde: Corpuscancer Indikator 20A: Corpuscancer (karcinomer), ingen fjernelse af lymfeknuder for lavrisikopatienter st. IA Standard: 85 % Corpuscancerpatienter (kun karcinomer) med lavrisiko stadie I (kun st. IA) indgår i indikatoren. Patienter, der korrekt ikke får fjernet lymfeknuder, opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 20A Aktuelle år Tidligere år Std. 85% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 288 / (1) 89 (85-92) Hovedstaden # / # 0 (0) # Sjælland 33 / 42 2 (5) 79 (63-90) Syddanmark 76 / 79 0 (0) 96 (89-99) Midtjylland 63 / 69 0 (0) 91 (82-97) Nordjylland # / # 0 (0) # Hovedstaden # / # 0 (0) # Herlev 52 / 55 0 (0) 95 (85-99) Hillerød 0 / 0 0 (0) 100 Hvidovre # / # 0 (0) # Rigshospitalet 29 / 33 0 (0) 88 (72-97) Sjælland 33 / 42 2 (5) 79 (63-90) Roskilde 33 / 42 2 (5) 79 (63-90) Syddanmark 76 / 79 0 (0) 96 (89-99) Odense 76 / 79 0 (0) 96 (89-99) Midtjylland 63 / 69 0 (0) 91 (82-97) Aarhus 63 / 69 0 (0) 91 (82-97) Nordjylland # / # 0 (0) # Aalborg 33 / 43 0 (0) 77 (61-88) Thisted # / # 0 (0) #

20 Indikator 20B: Corpuscancer (karcinomer), fjernelse af pelvine lymfeknuder for mellem-høj-risikopatienter st. I, eller st. II-III Standard: 80 % Corpuscancerpatienter (kun karcinomer) med mellem- eller højrisiko stadie I eller stadie II-III indgår i indikatoren. Patienter, der korrekt får fjernet pelvine lymfeknuder, opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 20B Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 225 / (5) 71 (66-76) Hovedstaden 77 / (4) 76 (67-84) Sjælland 24 / 39 5 (11) 62 (45-77) Syddanmark 71 / 97 4 (4) 73 (63-82) Midtjylland 40 / 65 1 (2) 62 (49-73) Nordjylland 13 / 15 0 (0) 87 (60-98) Hovedstaden 77 / (4) 76 (67-84) Herlev 31 / 45 1 (2) 69 (53-82) Hvidovre 0 / 0 0 (0) 0 Rigshospitalet 46 / 56 3 (5) 82 (70-91) Sjælland 24 / 39 5 (11) 62 (45-77) Roskilde 24 / 39 5 (11) 62 (45-77) Syddanmark 71 / 97 4 (4) 73 (63-82) Esbjerg 0 / 0 3(100) Odense 71 / 97 1 (1) 73 (63-82) Midtjylland 40 / 65 1 (2) 62 (49-73) Aarhus 40 / 65 1 (2) 62 (49-73) Nordjylland 13 / 15 0 (0) 87 (60-98) Aalborg 13 / 15 0 (0) 87 (60-98) Privat Ukendt 0 / 0 1(100) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 20A og 20B: Indikator 20 beskriver andelen af corpuscancerpatienter, der har fået foretaget korrekt lymfeknudesampling. For st. I lav-risikopatienter (indikator 20A), hvor korrekt sampling betyder, at der ikke fjernes lymfeknuder, opfylder 89 % (95 % CI: %) af patienterne indikatoren på landsplan og standarden på 85 % er således opfyldt. For st. I mellem-højrisikopatienter og st. II-III (indikator 20B), hvor korrekt sampling betyder fjernelse af pelvine lymfeknuder, opfylder 71 % (95 % CI: %) af patienterne indikatoren. Standarden på 80 % er dermed ikke opfyldt på landsplan. Faglige kommentarer til indikator 20A og 20B: Der er ikke faglige kommentarer til indikator 20A, der flot opfyldes på landsplan. Vedr. 20B må man som sidste år anføre, at de kvinder der rammes af denne sygdom hyppigt har en høj alder og/eller en del co-morbiditet, og der vil derfor være en del patienter hvor pelvin lymfeknude-staging ikke findes indiceret. Der har derfor været fremsat ønske om at dette kunne anføres i databasen, således der var/er forklaring på undladt fjernelse. Det samme gælder for de tilfælde, hvor patienterne selv har fravalgt. Dette har ikke været muligt i hele det forgangne år som aktuelle årsrapport omhandler. Fremad vil man kunne analysere vedr. alle patienter og dernæst i forhold til dem hvor det ikke er fravalgt af ovennævnte grunde. 20

21 Der ses fra år til år ret store procentvise udsving, således at afdelinger der et år ligger over 80 % det næste let kan ligge under, og omvendt. Dette tolker vi som at indikatoren er lidt for højt sat, men at der ikke er afdelinger, der har væsentlig anderledes praksis end de øvrige. Herlev Hospital har gennemgået tallene bag indikator 20B og angiver, at der, grundet fejlindtastninger samt manglende indikation for lymfadenektomi, burde have stået 33/43 (77 %) i indikatoren. Efter tilretning i DGCD burde dette fremgå af næste årsrapport. Det samme gælder for Århus der selv finder 71 %. 21

22 Indikatorområde: Sygepleje Indikator 30: Sygepleje ovariecancer mobilisering 3 timer på postoperativ dag 1 for ikke-ekstensivt opererede Standard: 60 % Ovariecancerpatienter, der ikke er ekstensivt opereret, er modtaget i sygeplejeafdelingen på operationsdagen eller den følgende dag, og som ikke er udskrevet på operationsdagen eller den følgende dag, indgår i indikatoren. Patienter der er mobiliseret 3 timer dagen efter operation opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 30 Aktuelle år Tidligere år Std. 60% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 84 / (46) 56 (47-64) Hovedstaden 33 / (42) 53 (40-66) Sjælland 0 / 0 4(100) 50 Syddanmark 25 / (45) 69 (52-84) Midtjylland 11 / (57) 41 (22-61) Nordjylland 15 / (38) 58 (37-77) Hovedstaden 33 / (42) 53 (40-66) Herlev 0 / 0 6(100) Hvidovre 0 / 0 1(100) Rigshospitalet 33 / (38) 53 (40-66) Sjælland 0 / 0 4(100) 50 Roskilde 0 / 0 4(100) 50 Syddanmark 25 / (45) 69 (52-84) Odense 25 / (45) 69 (52-84) Midtjylland 11 / (57) 41 (22-61) Aarhus 11 / (57) 41 (22-61) Nordjylland 15 / (38) 58 (37-77) Aalborg 15 / (38) 58 (37-77) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 30: Indikator 30 beskriver andelen af patienter, der var mobiliseret i 3 timer eller mere på postoperativ dag 1. På landsplan opfylder 56 % (95 % CI: %) af patienterne indikatoren. Standarden på 60 % er således ikke opfyldt. I ovenstående opgørelse er patienter, der er henvist til operation, men hvor der ikke er oprettet et operationsskema i DGCD, ekskluderet ud fra antagelsen at de alligevel aldrig er blevet opereret, hvis et operationsskema ikke eksisterer. Af de uoplyste i tabellen er 93 uoplyst, fordi der mangler oplysning om hvorvidt patienten har gennemgået ekstensiv operation eller ej (ekstensiv/ikke ekstensiv operation defineres ved ja/nej svar på spørgsmålet Er der foretaget yderligere resektioner? i operationsskemaet). Derudover mangler 25 patienter oplysning om hvilken post-operativ dag, de er blevet modtaget i afdelingen og 13 mangler oplysninger om varighed af mobilisering. Faglige kommentarer til indikator 30: Indikatoren udtrykker hvor længe patienten har været mobiliseret, dvs. at patienten har været ude af sengen mere end 3 timer. Der ses en fortsat stigende tendens og standarden på 60 % er opfyldt indenfor 95 % CI i alle afdelinger. Det meget høje antal uoplyste skyldes hovedsageligt at man i 93 patientforløb ikke har registreret i operationsskemaet, hvorvidt patienten har gennemgået ekstensiv operation eller ej. Korrekt udfyldelse af operationsskemaet er således central til sikring af valide tal for indikatoren vedrørende mobilisering. 22

23 Indikator 31: Sygepleje ovariecancer - afføring 3 dage efter operation Standard: 80 % Ovariecancerpatienter der er opereret indgår i indikatoren. Patienter der har haft afføring senest på postoperativ dag 3 opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 31 Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 109 / (23) 44 (38-51) Hovedstaden 41 / (19) 48 (37-59) Sjælland 0 / 0 4(100) 0 Syddanmark 30 / (26) 48 (36-61) Midtjylland 17 / (27) 27 (17-40) Nordjylland 21 / 37 3 (8) 57 (39-73) Hovedstaden 41 / (19) 48 (37-59) Herlev 0 / 0 6(100) 0 Hvidovre 0 / 0 1(100) Rigshospitalet 41 / (13) 48 (37-59) Sjælland 0 / 0 4(100) 0 Roskilde 0 / 0 4(100) 0 Syddanmark 30 / (26) 48 (36-61) Odense 30 / (26) 48 (36-61) Midtjylland 17 / (27) 27 (17-40) Aarhus 17 / (27) 27 (17-40) Randers 0 / 0 0 (0) 100 Nordjylland 21 / 37 3 (8) 57 (39-73) Aalborg 21 / 37 3 (8) 57 (39-73) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 31: Indikator 31 beskriver andelen af patienter, der havde afføring senest 3 dage efter operation. Alle patienter, der er blevet opereret, er modtaget på afdelingen 0-3 dage efter operationen og tidligst er udskrevet 3 dage efter operationen, er inkluderet i indikatoren. På landsplan opfylder 44 % (95 % CI: %) af patienterne indikatoren, og standarden på 80 % er således ikke opfyldt. I ovenstående opgørelse er patienter der er henvist til operation, men hvor der ikke er oprettet et operationsskema i DGCD, ekskluderet ud fra antagelsen at de alligevel aldrig er blevet opereret, hvis et operationsskema ikke eksisterer. Af de 72 uoplyste i indikator 31, er 68 uoplyst pga. manglende information om, hvilken post-operativ dag patienten er modtaget på afdelingen. Faglige kommentarer til indikator 31: Mål opfyldelsen er på landsplan faldet fra 52 til 44 %, og ingen centre opfylder standarden på 80 % indenfor 95 % CI. De kliniske vejledninger for postoperativ smerte- samt laksantia behandling til reduktion af postoperativ ileus blev revideret medio Vejledningerne er aktuelt genstand for en række lokale tilpasninger. Således viser en intern audit på Rigshospitalet foretaget i oktober 2016 på målgruppen et median afføringstidspunkt på 2. dag. efter anvendelse af tablet Magnesia i stedet for Laxoberal dråber, som vejledningen anbefaler. Der er således grundlag for snarest at justere den kliniske vejledning igen. 23

24 Indikatorområde: Vulvacancer Indikator 43: Vulvacancer, Sentinel node foretaget på patienter med st. IB. Standard: 70 % Desværre har vi i år måttet udtage vulvacancer fra Årsrapporten pga. mangler i data. 24

25 Indikatorområde: Trofoblastsygdom Indikator 50: Trofoblastsygdom (kun mola): Andel patienter med relevant kontrolforløb Er udgået pga. fejlbehæftet datagrundlag 25

26 Indikator 51: Trofoblastsygdom (kun mola): Andel patienter med klinisk mistanke om mola, der har fået foretaget genetisk analyse. Standard: 90 % Trofoblastpatienter med den histologiske diagnose mola, hvor der har været klinisk mistanke om mola, indgår i indikatoren. Patienter, der har fået sendt væv til genetisk undersøgelse, opfylder indikatoren. Indikatoren er opgjort på gynækologiske afdelinger. Indikator 51 Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst / /14 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 14 / 16 9 (36) 88 (62-98) Hovedstaden # / # 1 (50) # Sjælland 0 / 0 1(100) Syddanmark # / # 3 (27) # Midtjylland # / # 1 (20) # Nordjylland # / # 2 (40) # Hovedstaden # / # 1 (50) # Herlev # / # 0 (0) # Hillerød 0 / 0 0 (0) 100 Hvidovre 0 / 0 0 (0) 0 75 Rigshospitalet 0 / 0 1(100) Sjælland 0 / 0 1(100) Roskilde 0 / 0 1(100) Syddanmark # / # 3 (27) # Esbjerg # / # 0 (0) # 0 Kolding 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) Odense 0 / 0 2(100) Svendborg 0 / 0 1(100) 100 Midtjylland # / # 1 (20) # Aarhus # / # 1 (33) # Herning # / # 0 (0) # Randers 0 / 0 0 (0) 100 Nordjylland # / # 2 (40) # Aalborg # / # 2 (40) # Privat Uoplyst 0 / 0 1(100) Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 51: Indikator 51 beskriver andelen af mola-patienter, hvor der har været klinisk mistanke om mola, og der er sendt væv til genetisk undersøgelse. Af de 25 potentielt relevante patienter på landsplan har 16 patienter komplette data og indgår i indikatoropgørelsen. For 88 % (95 % CI: %) af patienterne er der sendt væv til genetisk undersøgelse. Faglige kommentarer til indikator 51: Vi ønsker at opgøre andelen af molae på hvilke der er bestemt ploidi med en valid metode. P.t. kan kun analyser på ufikseret væv (kromosomer) betragtes som validerede metoder. Ofte stilles diagnosen først når alt vævet er formalinfikseret, og der kan derfor ikke undersøges for ploidi med en valid metode. Vi må forvente, at man snart har validerede metoder, der kan bruges på formalinfikseret væv (FISH og formentlig også flow cytometri). Antallet af patienter, der indgår i indikatoren er fortsat lavt sammenlignet med det faktiske antal molapatienter i Danmark på årsbasis. Dette skyldes, at en stor del af patienterne i databasen har mangelfulde indberetninger specielt i anamneseskemaet, hvorfor det ikke er muligt at inkludere dem i opgørelsen. Trofoblastindtastningen er stadig ny i DGCD og de aktuelle fund giver fortsat anledning til at fokusere på oplæring og indtastning i de nye skemaer. Vi forventer et øget antal registrerede molae i databasen, i forbindelse med at fremtidige indtastninger udføres centralt. 26

27 3. Beskrivelse af sygdomsområdet Dansk Gynækologisk Cancer Database (DGCD) udgiver nu sin 8. årsrapport, der præsenterer data fra årene Vi håber, at resultaterne fra Årsrapporten vil blive brugt til en forstærket kvalitetsudvikling og forskning inden for området, så de kan blive til gavn for patienter med gynækologiske cancersygdomme. DGCD er en del af Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe (DGCG), der er et samarbejde mellem Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG), Dansk Patologiselskab (DPAS) og Dansk Selskab for Klinisk Onkologi (DSKO). DGCG er opbygget af en bestyrelse med repræsentanter fra hvert af de tre tidligere nævnte selskaber samt repræsentanter fra Dansk Radiologisk Selskab og Danske Regioner. Derudover er der et forretningsudvalg og en række arbejdsgrupper inden for hvert sygdomsområde samt en databasestyregruppe. Nuværende medlemmer af de forskellige udvalg og arbejdsgrupper er listet i kap. 6. Dansk Gynækologisk Cancer Database (DGCD) er multidisciplinær og inkluderer oplysninger fra gynækologer, patologer, onkologer og sygeplejersker. DGCD har til formål: At indgå i kvalitetssikring og -udvikling af den patoanatomiske vurdering samt den kirurgiske, sygeplejemæssige, kemo- og radioterapeutiske behandling af gynækologisk cancer i Danmark At indsamle kliniske informationer til brug for statistik og fremtidig forskning i gynækologisk cancer i Danmark. Databasen omfatter alle patienter i Danmark, som er diagnosticeret efter 1. januar 2005 med enten ovarie-, peritoneal- eller tubacancer samt borderlinetumorer, corpuscancer og hyperplasi med atypi eller cervixcancer. I 2011 begyndte registrering af sygeplejedata. I 2012 begyndte registrering af trofoblastsygdom og i 2013 registrering af vulva- og vaginalcancer. DGCD har i en årrække haft behov for revision af databasen. Denne revision er nu gennemført og omfatter både indtastningsflade, indikatorer samt afrapportering i Analyseportalen og via generisk smal model. I juni 2013 blev en ny indtastningsflade lanceret. Derudover har arbejdsgrupperne for de 5 sygdomsområder under DGCG samt sygeplejegruppen udarbejdet indikatorspecifikationer i samarbejde med KCKS-øst og KCEB-Øst. DGCD er huset af Kompetencecenter for Kliniske Kvalitet og Sundhedsinformatik (KCKS-Øst), der driver den server databasen ligger på samt uddataprogrammet Analyseportalen (AP). For mere information om Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe og Dansk Gynækologisk Cancer Database, se hjemmesiden I processen omkring udarbejdelsen af årsrapporten har de relevante afdelinger fået tilsendt mangellister flere gange for at sikre, at alle data er indsamlet inden den endelige opgørelse. Årsrapporten er sendt i høring ad to omgange. Første gang til DGCDs styregruppe samt DGCD-ansvarlige afdelingsrepræsentanter. Anden gang er den atter sendt til ovennævnte samt til de DGCD-ansvarlige på afdelingerne og til de regionale kvalitetskontorer. 27

28 4. Oversigt over indikatorer Indikatorområde Nr. Navn Standard* Cervixcancer 1 Cervixcancer, Andel med 18 fjernede lymfeknuder ved radikal hysterektomi 80 % 6A Cervixcancer, 5 års overlevelse, st. I 90 % 6B Cervixcancer, 5 års overlevelse, st. II-III 45 % Ovariecancer 10A Ovariecancer, makroradikal operation, st. IIIC-IV, primært opererede 60 % 10B Ovariecancer, makroradikal operation, st. IIIC-IV, opereret efter neoadjuverende kemoterapi 60 % 11A Ovariecancer, radikal lymfadenektomi, st. I-IIIA 80 % 11B Ovariecancer, radikal lymfadenektomi, st. IIIB-IV 80 % 12A Ovariecancer, indlæggelsestid 8 dage, efter primær operation 80 % 12B Ovariecancer, indlæggelsestid 8 dage, ved operation efter neoadjuverende kemoterapi 80 % Corpuscancer 20A Corpuscancer, ingen fjernelse af lymfeknuder for lavrisikopatienter st. I 85 % 20B Corpuscancer, fjernelse af pelvine lymfeknuder for mellem-højrisikopatienter st. I, eller st. II-III Sygepleje 30 Sygepleje ovariecancer mobilisering 3 timer på postoperativdag 1 for ikke-ekstensivt opererede 80 % 60 % 31 Sygepleje ovariecancer - afføring 3 dage efter operation 80 % Vulvacancer 43 Vulvacancer, sentinel node foretaget på patienter med st. IB, tumor < 4 cm Trofoblastsygdom 50 Trofoblastsygdom (kun mola): Andel patienter med relevant kontrolforløb 51 Trofoblastsygdom (kun mola): Andel patienter der har fået foretaget genetisk analyse Standarderne vurderes kun på landsresultaterne, idet der for de fleste indikatorer er tale om små patientantal, hvilket giver stor usikkerhed på regions- og afdelingsresultaterne. 70 % Ikke fastsat 75 % 28