2011/2012. Årsskrift. HelenE Elsass Center

Transkript

1 2011/2012 Årsskrift HelenE Elsass Center

2 Indholdsfortegnelse 2011 et år i udviklingens tegn MiTii: Ja, du må gerne spille computerspil! Den Danske Telepris Hold hjernen i topform med den rigtige kost Sport for Brains: CP sport har også en plads i rask-sporten Rigtig information skaber klarsyn Et kig i krystalkuglen Bestyrelse og direktion i Helene Elsass Center Baggrund og formål med Helene Elsass Center Helene Elsass Center Holmegårdsvej Charlottenlund Tlf post@elsasscenter.dk Protektor Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte

3 Årsskrift2011/2012

4 2011 et år i udviklingens tegn Kære læser. Helene Elsass Center dannede i 2011 rammen om +Habiliteringsophold for ca. 60 børn og deres familier. Det er en forøgelse i forhold til tidligere år og det vidner om, at centeret bevæger sig i den rigtige retning var også året, hvor MiTii blev færdigt efter 3-4 års udvikling. Vi har etableret et selskab sammen med NOVI Innovation A/S, der investerer i og udvikler teknologisk baserede produkter med henblik på salg af nye ideer og opfindelser. Det nye selskab, MiTii Development A/S, arbejder på at blive det førende udviklingshus i Europa inden for specialdesignede og netværksbaserede systemer til brug for fysisk og kognitiv træning i et behandlingsforløb. I starten af 2011 afsluttede vi de sidste tests af systemet, og vi fik al dokumentation valideret. Nye fokusområder fra lyd til kost Når ens barn er fuldvoksent og det er MiTii så er det tid til at se sig om efter nye fokusområder, og det har vi også gjort i Helene Elsass Center. Et nyt område, som har vores opmærksomhed, er lyd. Vi vil undersøge om lyd og lydbilleder kan være med til at udvikle hjernen, og om en person med CP bedre kan konsolidere ny-opnået viden via lydene. Kosten har også betydning for hjernen. Vi ved, at alle hjerner behøver D-vitamin og DHA, og denne viden i kombination med en række tests betød, at vi kunne færdiggøre BrainDrops, som indeholder de mest essentielle stoffer, hjernen har brug for - og i øvrigt har svært ved at få tilført i tilstrækkelig mængde i almindelige dagligdags fødevarer. Vi forventer også at kunne udvikle BrainDrops til et kommercielt produkt med et bredt markedspotentiale. Ny forskning nye muligheder Også i 2011 har Helene Elsass Center haft et godt og givende samarbejde med en lang række forskere, og året har igen givet os ny og brugbar viden om hjernen og dens funktioner og om cerebral parese. Vi har bl.a. et spændende samarbejde med Panum Instituttet omkring hele den måde, hvorpå vi forstår spasticitet. På baggrund af denne nye viden har vi udviklet et apparat, som objektivt kan måle spasticitet i modsætning til i dag, hvor det er subjektive kliniske undersøgelser, der anvendes til at karakterisere 2 Årsskrift 2011/2012

5 og estimere grad og egenskab af spasticitet. Apparatet er epokegørende og vil afstedkomme en helt ny tilgang til behandlingen af CP. Helene Elsass Center i EU-sammenhæng Cerebral parese er heldigvis på agendaen i EU, og sammen med en række partnere i otte forskellige EU-lande er vi med i to store projekter. Det ene er døbt CP- Pack og handler om udvikling af undervisningsmaterialer til lærere og forældre til børn med CP. Helene Elsass Center har bidraget til projektet med viden om CP og det har selvfølgelig været med til at understrege, at vi er et internationalt videnscenter inden for CP, og det kan vi med rette være stolte af. Et andet EU-projekt er udviklingen af CareToy; et træningssystem til babyer mellem 3 mdr. og 12 mdr. I dette projekt er Helene Elsass Center med til at designe den tekniske funktionalitet i systemet, som bedst kan sammenlignes med den BabyGym, der kan købes i almindelige butikker. Prominente gæster kiggede forbi I 2011 havde Helene Elsass Center også besøg af flere af verdens førende forskere inden for neurologi og hjerneforskning, bl.a. Mark Bear (Picower Professor of Neuroscience, Howard Hughes Medical Institute, USA), Günther Knoblich (Professor ved Central European University, Budapest and Radboud University, Nijmegen, Holland) og Winnie Dunn (Department Chair and Professor, Kansas University Medical Center, USA) og når de taler om deres felt i auditoriet på Helene Elsass Center, er det en stor glæde at se så mange danske forskere, undervisere og behandlere på tilhørerrækkerne blev et år med udvikling for de mange børn, der kom på centeret. Det blev det også for centeret selv. Peder Esben Bilde Udviklingsdirektør Helene Elsass Center HelenE Elsass center 3

6 4 Årsskrift 2011/2012

7 HelenE Elsass center 5

8 MiTii: Ja, du må gerne spille computerspil! Mange forældre kender sikkert situationen. Der er brug for at sætte begrænsninger på ungernes computerspil. Men for forældre til børn og unge med cerebral parese er det lige omvendt. Hér er computerspil et fast element i hverdagen. 45 minutter om dagen. I 20 uger. Og tag bare plads foran computeren. På Helene Elsass Center ved man med det samme, at der er tale om MiTii, når snakken falder på de tre kvarter og de 20 uger. På centeret har man dokumenteret, at med denne indsats kan børn og unge med CP opnå markante forbedringer både motorisk, fagligt og socialt. MiTii eller Move it To improve it minder i stor udstrækning om det kendte Nintendo Wii, men så hører sammenligningen også op. Helene Elsass Center s MiTii er nemlig udviklet til at hjælpe børn med CP til en bedre hverdag. - Vores MiTii er bestemt sjovt lige som Nintendo Wii, men baggrunden for produktet er en anden og måske en tand mere alvorlig, fortæller Peder Esben Bilde, fra Helene Elsass Center og idémand bag MiTii. Sådan virker MiTii Kombinationen af et grønt bånd, der placeres på det punkt på barnets krop, der skal kontrollere computerens markør og et webkamera, der overfører alle barnets bevægelser til skærmen, gør, at der kan spilles løs. Barnet, som træner med MiTii, kan hele tiden se sig selv i stor udgave på en skærm. Rundt omkring på skærmen ligger eksempelvis en række skærm-bolde samt den kurv, boldene skal op i. Når træningen er i gang, bevæger barnet sig efter boldene og bruger kroppen og hovedet til at få dem op i kurven. Og præcis som den opmuntrende træner er MiTii klar med et Optur!, når alle bolde er sikkert anbragt i kurven. Det ser sjovt ud, men man skal ikke underkende, at det også er hårdt og krævende. Vi følger børnenes træningssessions og justerer løbende intensiteten og rækkefølgen af øvelser i forhold til deres individuelle evner og behov, fortæller Peder Esben Bilde. Udover at få bolde i en kurv à la basketball, byder MiTii også på puslespil, matematikopgaver og mange andre øvelsesvarianter. For alle typer af øvelser gælder, at det er kroppen, der med sine bevægelser - så at sige - leverer svaret. Resultatet af træningsindsatsen er værd at lægge mærke til. Helt som navnet Move it To improve It lover, så oplever børn med CP markante forbedringer i deres motorik og fysik. 6 Årsskrift 2011/2012

9 Facts & Fordele MiTii...står for Move it To improve it...blev færdigudviklet i er et webbaseret træningsprogram...er træning lige ved hånden og i hjemmet...er individuel og tilpasset træning...forbedrer de motoriske, faglige og sociale kompetencer HelenE Elsass center 7

10 Som en del af udviklingsforløbet bliver den fysiske belastning løbende øget med vægte på arme og ben eller i form af en rygsæk med belastning. Det styres alt sammen af de fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer, der følger det enkelte barn. Tilbage på Helene Elsass Center og på fysisk afstand af barnet - har de nemlig mulighed for at holde øje med træningen via data, der strømmer ind i systemet fra børnenes daglige træning. Web-træning med indbyggede besparelser MiTii er et webbaseret træningssystem, der kombinerer træningen af hjernen med fysiske øvelser. - De børn, der kommer på Helene Elsass Center, bor ikke nødvendigvis i nærheden af os, så for dem og for samfundet i øvrigt er det en kæmpe fordel, at træningen kan gennemføres derhjemme, ligesom det er en stor lettelse for mange familier, fortæller Peder Esben Bilde. Børnene logger ind på en hjemmeside hjemme i stuen eller på deres værelse, og systemet opsamler data fra træningen, der gør, at behandlerteamet kan holde øje med træningen og tilpasse niveauet. - Det er hér, der er store besparelsesmuligheder for det offentlige. Med MiTii eller lignende systemer vil terapeuter og behandlere blive i stand til at have mange flere patienter på én gang. Samtidig har vi dokumenteret, at vi med MiTii kan fastholde børn med CP i træningsforløb meget længere end tidligere, fortæller Peder Esben Bilde. Både fysiske og sociale fordele På Helene Elsass Center er man naturligvis begejstrede for den positive udvikling i børnenes fysiske udfoldelsesmuligheder. Oveni har det vist sig, at også deres sociale og faglige kompetencer forbedres. Computerspillet styrker alle tre dimensioner ved kombinationen af motoriske og kognitive opgaver samt opgaver, der udvikler den rummelige forståelse. 8 Årsskrift 2011/2012

11 Fra idé til produkt Idéen om Mitii opstod i På Helene Elsass Center ønskede man at udvikle et lærings- og træningssystem, som kunne opfylde kravet om intens træning over tilstrækkelig lang tid til, at indsatsen ville betyde, at børn med CP kunne hjælpes til en bedre hverdag. - Vi kontaktede forskellige computerspil-udviklere, men de ønskede ikke at deltage, så i stedet besluttede vi os for selv at udvikle MiTii. Vi var dog godt klar over, at vi måtte finde nogle samarbejdspartnere, og fordi vi troede så meget på ideen, kløede vi på med krum hals, fortæller Peder Esben Bilde. Sammen med Innovation Lab A/S, Århus, HeadFitted Aps., Århus, Københavns Universitet og Novi Innovation A/S, Aalborg har teamet på Helene Elsass Center været dybt involveret i udviklingen af det nye træningssystem. - Vi har hele tiden vidst, at det er den daglige træning, der giver gode resultater på sigt helt som vi kender det fra idrættens verden. Vi har set det som vores fornemmeste opgave at skabe et sjovt og motiverende værktøj til børnene, og det er lykkedes med MiTii, lyder det fra Peder Esben Bilde Muligheder på tværs af grænser MiTii er i dag et gennemtestet værktøj, som er fuldt implementeret i behandlingsforløbene på Helene Elsass Center, men på centeret er man overbevist om, at MiTii s potentiale rækker til meget mere. MiTii bygger på neuroplasticitet Det er et hjernevidenskabeligt begreb, der handler om centralnervesystemets evne til at forbedre sig som følge af læring og erfaring med andre ord; træning. - MiTii kan selvfølgelig anvendes i udlandet, men vi mener også, der er basis for, at personer med andre sygdomme og handicap kan have gavn af systemet. Her på Helene Elsass Center vil vores fokus selvfølgelig altid være at gøre en forskel for de børn og unge med CP, der kommer hér, slutter Peder Esben Bilde. HelenE Elsass center 9

12 10 Årsskrift 2011/2012

13 Helene Elsass Center blev første modtager af Den Danske Telepris På årets Tele2012-konference blev Helene Elsass Center den første modtager af virksomhedsprisen. Prisen blev tildelt for udviklingen af bl.a. MiTii. Helene Elsass Center har formået at sammenkoble forskningsresultater og effektiv behandling af forskellige typer af hjerneskader med anvendt telekommunikation. Som eksempel på centerets arbejde kan nævnes et projekt, hvor en spillekonsol kobles til en cloud-baseret træningsdatabase, hvorved patienterne opnår fuld personlig frihed til at gennemføre daglig træning i hjemmet, uden at skulle være afhængig af behandlingspersonale eller transport til et træningscenter. Thomas Haagendals, Næstformand i Teleteknisk Selskab, begrundelse for, at Helene Elsass Center skulle være den første modtager af Den Danske Telepris, virksomhedsprisen. HelenE Elsass center 11

14 Hold hjernen i topform med den rigtige kost De fleste har en idé om, hvad der giver hjernen energi og samtidig stimulerer læring, men skal det være den daglige vitaminpille, frugten eller proteinerne, der driver værket eller en kombination? Og hjælper det? På Helene Elsass Center arbejdes der intenst med alle de forhold, der har indflydelse på hverdagen blandt børn og unge med CP samt deres familier herunder også kosten. Hjernen har brug for næring for at kunne udvikle sig, og med to stærke kort på hånden - Food for Brains og BrainDrops uanset om man har CP eller ej. Hjernerigtig kost I dag er Food for Brains blevet synonymt med en populær kogebog udgivet af Helene Elsass Center. Forud for bogen gik dog flere års forskning, der skulle klarlægge, om visse fødevarer kunne fremme hjernens udvikling. I første omgang handlede forskningen om kostens effekt på børn med CP, og hvordan kosten kunne være med til at forbedre livskvaliteten for børnene. Resultaterne viste, at den rigtige mad til børn med CP også gjaldt for børn, der ikke havde CP. Kort sagt, så har vi alle godt af hjernerigtig kost. I et samarbejde mellem Helene Elsass Center, professorerne Bente Kiens og Jens Bo Nielsen fra Københavns Universitet og to stjernekokke, blev en kogebog om den hjernerigtige kost udviklet. Bogen indeholder foruden opskrifter til både morgen-, middags- og aftensmaden også et særligt afsnit om hjernen og dens funktion og årsagen til, at visse fødevarer kan være særligt gavnlige for hjernen. Der er tale om en populær og absolut anvendelig kogebog for alle, der gerne vil vide mere om kostens indflydelse på vores mentale funktioner. Et komplet kostprogram På Helene Elsass Center er der brugt mange ressourcer på udbredelse af Food for Brains-tankegangen. Det viste sig hurtigt, at den oprindelige målgruppe kunne udvides til også at omfatte behandlere, pædagoger, specialundervisere og ansatte inden for sundhedssektoren. 12 Årsskrift 2011/2012

15 Food for Brains sætter også fokus på betydningen af fysisk aktivitet i kombination med hjernerigtig ernæring, og den viden er vigtig at få formidlet til ALLE, som ønsker at genskabe, opbygge og vedligeholde hjernens sundhed samt forbedre deres generelle helbredstilstand. Budskabet fra Helene Elsass Center er, at den viden, der ligger bag udvælgelsen af råvarer til børn med hjerneskader, åbenlyst også er interessant for alle, der ønsker at styrke deres egen eller deres børns hjernekraft. GUF FOR HJERNEN NYD DEN FEDE FISK Fisk indeholder en sammensætning af fedtsyrer, der er gavnlig for hjernen. Det ser tilmed ud som om, fedtsyrerne kan beskytte imod blodpropper i hjertet og hjernen. FYLD DIG MED HJERNEBÆR Det høje indhold af antioxidanter i blåbær beskytter hjernen og menes at kunne udsætte aldersforandringer i hjernen. FÅ EN PÅ NØDDEN Spis løs af paranødder, valnødder, jordnødder og mandler. De har alle et højt indhold af Omega3-fedtsyrer, vitamin E og antioxidanter. SPIS SYNDIG CHOKOLADE Nyd den mørke chokolade. Den har et højt kakaoindhold og er rig på antioxidanter. Menes at kunne reducere risikoen for blodpropper i hjertet og hjernen og modvirker muligvis også udviklingen af demens. Fakta om Food for Brains Kogebogen udkom i 2009 Den er solgt i 4000 eksemplarer Kokke og medforfattere: Nikolaj Kirk og Mikkel Maarbjerg Udgiver: Helene Elsass Center HelenE Elsass center 13

16 Dråber, der passer til hjernen Det stopper ikke med Food for Brains på Helene Elsass Center, hvor der også forskes i kosttilskud. Forestil dig en lille pille, en BrainDrop, som indeholder de mest essentielle stoffer, hjernen har brug for og i øvrigt har svært ved at få i andre fødevarer. BrainDrops indeholder D-vitamin og DHA, som er den ene tredjedel af Omega3-fedtsyrer. Begge er essentielle stoffer for hjernen, idet de understøtter og stimulerer dens funktion. Nøjagtig som med Food for Brains, så peger forskningsresultaterne på, at de positive effekter gælder både personer med og uden CP. Som en del af udviklingen af BrainDrops blev en kostregistreringsanalyse gennemført, og resultaterne viste, at der hos alle deltagere i analysen cerebral parese eller ej var mangel på netop D-vitamin og DHA. Med denne viden kunne BrainDrops færdiggøres, og så var det blevet tid til test. Med en 4. og 5. klasse på en dansk folkeskole som testgruppe, fik teamet på Helene Elsass Center mulighed for at teste BrainDrops. Børnene trænede samtidig via MiTii, og resultaterne pegede på, at der er kognitive gevinster at hente. De bedste resultater blev nemlig leveret af den gruppe børn, der fik BrainDrops sammenlignet med den gruppe af børn, der fik en placebo-udgave af kosttilskuddet. Helene Elsass Center forventer at kunne udvikle BrainDrops til et kommercielt produkt med et bredt markedspotentiale. 14 Årsskrift 2011/2012

17 Om professor Jens Bo Nielsen Institut for Idræt & Institut for Neurovidenskab og Farmakologi Jens Bo Nielsen forsker i, hvordan hjernen og rygmarven styrer bevægelser. Han har gennem flere år arbejdet tæt sammen med Helene Elsass Center for at finde nye veje til forbedring af livet for børn og unge med CP. Han interesserer sig forskningsmæssigt især for, hvordan hjernen kan blive bedre til at styre bevægelser gennem træning og fysisk aktivitet. Om professor Bente Kiens Institut for idræt Bente Kiens forsker i ernæring og fysiologi og deres sammenhæng. Hun har i en årrække arbejdet tæt sammen med Helene Elsass Center for at finde nye veje til optimering af livet for børn og unge med CP. Forskningen er fokuseret på de muskulære mekanismer, som aktiveres i forbindelse med fysisk aktivitet og fysisk træning, samt hvorledes de påvirkes i relation til ernæring. HelenE Elsass center 15

18 CP sport har også en plads i rask-sporten Motion og sport er sundt. Sundt for kroppen og sundt for hjernen. Det gælder i høj grad også alle med cerebral parese. Hvis musklerne skal blive større, hvis hjertet skal slå effektivt og sørge for, at blodet kommer nemmere rundt i kroppen, så skal der motion til. Nyeste viden dokumenterer tilmed, at også hjernen fungerer bedre, når der løbes, svømmes eller danses. - Vi får generelt nemmere ved at lære nye ting, når vi motionerer, og så får vi også en bedre fornemmelse af vores krop og kan lettere afkode de signaler, den sender til os. Motion har i det hele taget stor betydning for både vores selvværd og vores velvære, siger Camilla Voigt, der er ansvarlig for Sport for Brains-projektet hos Helene Elsass Center. Når fysisk aktivitet er et must Sport og motion er også vigtig, hvis man har CP og måske endda i særdeleshed hvis man har CP. Den fysiske aktivitet hjælper nemlig hjernen til om muligt at neutralisere den skade, den har fået, og de fysiske strabadser er nødvendige for at lære hjernen at styre musklerne rigtigt og modvirker, at de bliver stive. - Fysisk aktivitet gør simpelthen musklerne stærkere og mere udholdende og styrker samtidig hjertet og kredsløbet, hvilket alt sammen er afgørende for, at man kan klare så mange ting som muligt, fortæller Camilla Voigt. Hvilken klub skal jeg vælge? Hvad enten danske børn og unge er til holdsport eller individuelle sportsgrene, så dyrker de deres aktiviteter i en klub, men børn og unge med mild til lettere grad af CP - hvilket er flertallet - deltager sjældent i klubbaserede idrætsaktiviteter. 16 Årsskrift 2011/2012

19 - Der mangler ganske enkelt et tilbud til dem, og det forsøger vi at gøre noget ved med sportskonceptet, Sport for Brains, fortæller Camilla Voigt. Med Sport for Brains har Helene Elsass Center en ambition om at integrere børn og unge med CP i rask -idrætsklubber, under samme forhold og præmisser som andre idrætsudøverne, men på træningsvilkår der er tilpasset deres evner. - Det er ingen hemmelighed, at børn og unge med CP har fysiske og kognitive vanskeligheder i større eller mindre grad og de vil ofte have svært ved at dyrke sport på lige fod med raske, derfor har vi udviklet et koncept, der gør det muligt at blive en del af en rigtig klub, fortæller Camilla Voigt. Sport er mere end fysisk aktivitet Helene Elsass Center arbejder med en klub-i-klub løsning, hvor børn og unge med CP har deres eget hold og træner på en måde, der passer til dem. - Det værdiskabende og udviklende ligger i, at deltagerne samtidig bliver medlem af en helt traditionel idrætsklub og får mulighed for at være en del af alle de klubaktiviteter og sociale tiltag, der foregår i en dansk klub - hvad enten der skal svømmes, spilles volley- eller basketball, siger Camilla Voigt. Klar til klub-udrykning På Helene Elsass Center er Camilla Voigt klar til at hjælpe klubberne med inspiration og vejledning. Hun er klar til at bane vejen og hjælpe både idrætsklubberne og de børn og unge med CP, der gerne vil dyrke sport iført de samme klubtrøjer som alle andre. - Jeg taler med rigtig mange klubber, og de er heldigvis positive og kan se den højere mening med Sport for Brains. Som med alt andet handler det om, at vi får etableret nogle gode klub-i-klubber, som kan gå foran og fungere som et godt eksempel for andre, og vi er heldigvis godt på vej, fortæller projektlederen. Én rollemodel er fundet I Nordsjælland har Farum-Holte Volleyball allerede taget ideen om en klub-i-klubben til sig. - Med deres etablering af en ekstra klub får børn og unge med CP mulighed for at blive fuldt integreret i en helt almindelig idrætsklub, og det er jo lig med nye kammerater og sociale aktiviteter, slutter Camilla Voigt. Helene Elsass Center forventer at idrætsklubber rundt omkring i Danmark vil etablere en klub-i-klubben inden for de næste fem år. HelenE Elsass center 17

20 18 Årsskrift 2011/2012

21 Rigtig information skaber klarsyn Hvor går forældre hen og får viden, når de får at vide, at deres barn har cerebral parese? Og hvor finder lærere og undervisere svar på, hvordan de bedst håndterer et CP-barn i klassen? HelenE Elsass center 19

22 En pakke fyldt med information En undersøgelse i Tyrkiet havde vist, at hverken forældre, lærere eller pædagoger oplevede, at de havde den fornødne viden eller kompetencer til at støtte børn med cerebral parese (CP) optimalt. Disse tyrkiske erfaringer blev startskuddet til det europæiske projekt CP-Pack, hvor Helene Elsass Center repræsenterer Danmark. - Vi kunne nikke genkendende til de tyrkiske erfaringer, der også pegede på, at forældrene desuden har behov for at dele deres følelser, håb og bekymringer for deres børn. Så derfor takkede vi ja til at medvirke i projektet, fortæller Karina Riiskjær Raun, der er souschef og ansvarlig for CP-Pack hos Helene Elsass Center. Projekt CP-Pack finansieres af EU-midler og gennemføres af et partnerskab mellem syv forskellige institutioner i seks lande, der skal støtte lærere, pædagoger og familier, som på hver deres måde får CP tæt ind på livet. - Det passer jo som fod i hose med vores arbejde på Helene Elsass Center, hvor vi tænker hele vejen rundt om det barn, der har CP, og inkluderer forældre, behandlere og undervisere, fortæller Betina Rasmussen, ergoterapeut. En af de allerførste opgaver i projektet var at gennemføre en fælles behovsundersøgelse i alle 6 projektlande. En undersøgelse, som Helene Elsass Center stod i spidsen for, hvad angår design, bearbejdning og opsamling, og som mundede ud i en nærmere indkredsning og tematisering af behovene blandt forældre og lærere. Hvad er der i pakken? Information er det korte svar. Konkret er der tale om i alt 7 undervisningsmoduler, med hver sit overordnede tema i form af kursus- og informationsmateriale, der fungerer som oplysning, inspiration og guide for lærere, pædagoger og forældre til børn med CP. Partnere projekt i CP-PACK: Tyrkiet: Ankara Provincial Directorate for National Education Tyrkiet: Hacettepe University, Faculty of Health Sciences, Cerebral Palsy Unit Portugal: The School of Education at Polytechnic Institute of Porto Italien: The Polo Europeo della Conoscenza Grækenland: Cerebral Palsy Greece Rumænien: Center of Professional Training in Culture Danmark: Helene Elsass Center Den overordnede målgruppe for CP-Pack er som nævnt forældre, pædagoger og lærere til børn og unge med CP i alderen 3-18 år. Men dele af materialet retter sig specifikt mod de personer, der skal undervise forældre, pædagoger og lærere på undervisningsmodulerne. 20 Årsskrift 2011/2012

23 - Undervisningsmodulerne vil blive uploaded på CP-Pack s website, der bl.a. indeholder on-line information, oplæg og vejledning til kurser samt anden information. Så længe projektet kører, udgiver projektgruppen desuden nyhedsbreve, så alle interesserede kan følge projektets udvikling og status, fortæller Mette Kliim- Due, fysioterapeut. Livskvalitet Projekt CP-Pack medtænker også livskvalitet et begreb som er særligt i fokus hos forældre til børn med CP. - Der er undersøgelser, der viser, at livskvaliteten blandt børn med CP ofte er lav, og det kan være betinget af de omgivelser, barnet opdrages i, og dermed også den adgang til støtte og ressourcer, det indebærer, såvel lokalt som nationalt, fortæller Karina Riiskjær Raun. På Helene Elsass Center er et af de væsentligste formål, at indsatsen skal bidrage til at skabe optimal livskvalitet for barnet med CP. - Men begrebet livskvalitet er ikke nogen entydig størrelse. Det skal altid ses i relation til den givne kulturelle kontekst. Projektets målsætning om at skabe bedre livskvalitet for de berørte, har derfor ikke alene været en rød tråd i det europæiske samarbejde. Det har også været inspirerende, fordi det har givet mulighed for at drøfte forskellige CP-relaterede problemstillinger på tværs af kultur- og landegrænser, lyder det fra Mette Kliim-Due og Betina Rasmussen. Positiv modtagelse I forbindelse med udviklingen af CP-Pack har Helene Elsass Center gennemført en pilottest på det to-dages undervisningsmodul, som centret har været ansvarlig for udviklingen af. Her deltog 25 forældre, lærere og pædagoger til børn med CP i alderen 3-18 år. Kursisterne blev undervist af de eksperter, som har bidraget til det danske materiale, der senere vil blive udgivet sammen med materialet fra de øvrige undervisningsmoduler, der er udviklet af de andre partnere i projekt CP-Pack. Som afslutning på kurset udfyldte alle kursusdeltagere et evalueringsskema. Tilbagemeldingerne har stor betydning for Helene Elsass Center, i forhold til færdiggørelsen af arbejdet omkring undervisningsmodulet. - Det var dejligt, at så mange kursusdeltagere ville deltage, og de kom alle med et stort engagement og bidrog til den videre udvikling af vores del af projektet, der slutter efteråret 2012, slutter Karina Riiskjær Raun. HelenE Elsass center 21

24 En gadget er et teknologisk mindre objekt eller dims, som har en bestemt funktion. Mange gadgets har et smart design eller usædvanlige funktioner. Gadgets er en ting, som anvendes af mennesker, der gerne vil være trendy. 22 Årsskrift 2011/2012

25 Et kig i krystalkuglen Der findes MiTii, BrainDrops, Food for Brains og Sport for Brains, så hvad bliver det næste? På Helene Elsass Center er man ikke i tvivl. Der skal fuld damp på udviklings motorerne. Når et år er afsluttet, er det naturligt at se fremad, så vi bad Peder Esben Bilde, der er udviklingsdirektør i Helene Elsass Center om at sætte nogle ord på, hvad de kommende år vil bringe. Et af nøgleordene er gadgets, og det dækker over de mange dimser og apparater, der er i støbeskeen på Helene Elsass Center. Fra idé til produkt Når der udvikles nye teknologier, apparater og programmer på Helene Elsass Center, er et langt forløb gået forud. Centerets udgangspunkt er altid et tæt samarbejde med forskningsmiljøet. På den måde er der adgang til den nyeste viden, og denne viden udmøntes ofte i en ny tilgang til behandlingen af CP nogen gange bliver det til et konkret produkt andre gange bliver det til en ændring i opfattelser, fortæller Peder Esben Bilde. - I 2012 vil vi bruge betydelige ressourcer på at sætte fokus på tidlig diagnosticering. I dag når de fleste børn med CP at blive 3-4 år, inden diagnosen stilles, og det forhold vil vi gerne være med til at ændre. Af den indlysende årsag, at jo tidligere vi kommer i gang med behandling, jo højere livskvalitet vil børnene få, fortæller Peder Esben Bilde. Med tidlig diagnosticering mener direktøren udvikllingen af et lille, semi-automatisk apparat, der kan aflæse et lille barns bevægelser. Det vil gøre det muligt at stille en tidlig diagnose allerede inden barnet er ca. 4 måneder. - I princippet kunne man foretage aflæsningen på alle små børn men vi er naturligvis interesserede i at få belyst de tilfælde, hvor der er mistanke om CP, siger Peder Esben Bilde. Visionen hos Helene Elsass Center er at koble den tidlige måling af børnene med CareToy, der er et aktivitetscenter for helt små børn. På den måde kan der stilles både en tidlig diagnose og igangsættes en tidlig behandling. Tid til holdningsændring! Et andet centralt punkt, som fylder meget hos Peder Esben Bilde, alle medarbejderne på Helene Elsass Center og de involverede forskere, er en holdningsændring, når det gælder behandlingen af børn med CP. HelenE Elsass center 23

26 - Der er brug for en helt ny opfattelse omkring behandlingen af børn med CP. Vi har så meget tilgængelig viden, så mange forskningsresultater og så mange person-cases, der dokumenterer, at der er brug for at slå behandlingsantennerne ud og finde et nyt pejlemærke, siger Peder Esben Bilde. Mange af de børn, der kommer på Helene Elsass Center, er behandlet med såkaldt passiv udstrækning, og i dag er det dokumenteret, at denne udstrækning ikke gør noget godt for det spastiske barn. Derimod er det videnskabeligt dokumenteret, at aktivitet er nøglen til øget bevægelsesfrihed og velbefindende. - Hjernen udvikler sig ved fysisk aktivitet, og det samme gør muskulaturen i kroppen, og det er den optimale metode til behandling af børn med CP, siger Peder Esben Bilde, der samtidig understreger, at man fra centerets side på ingen måde ønsker at kaste dårligt lys på den indsats, behandlerne har udøvet i årevis. - De har naturligvis fulgt de metoder og teknikker, som alle i årevis har troet, har været de rigtige. Det har vi fuld respekt for, men når nu vi har opnået en dokumenteret viden, så føler vi også, at det er vores pligt at fortælle om det og forsøge at gøre en forskel. Og det tager tid; vi ved godt, at vi ikke kan revolutionere behandlingen af CP fra den ene dag til den anden, men vi vil selvfølgelig forsøge, understreger Peder Esben Bilde. 24 Årsskrift 2011/2012

27 Information skal der til Når en holdning skal ændres kræver det information, og det er man fuldt ud klar over hos Helene Elsass Center. Det kommende år og i øvrigt også de efterfølgende vil byde på symposier, foredrag, nyt website med blogs og eksterne bidragsydere. - Vi har til huse i nogle fantastiske og meget inspirerende omgivelser, og vi har faciliteterne til foredrag og udveksling af viden, både blandt få og mange mennesker, så i de kommende år slår vi så at sige dørene op, slutter Peter Esben Bilde. Ny organisation øget fokus I løbet af 2012 implementeres en ny organisationsstruktur på Helene Elsass Center. Målet er at øge fokus på såvel egentlig drift som på forskning og udvikling. Det oparbejdede vidensniveau på Helene Elsass Center skal danne baggrund for tilbud om udredning, rådgivning samt træning for mennesker med CP. Parallelt med dette øges indsatsen inden for forskning, og det er planen at udvikle et forskningsmiljø for cerebral parese over de kommende år. Helt konkret betyder det, at Helene Elsass Center organiseres i henholdsvis en drifts- samt en forsknings- og udviklingsafdeling. HelenE Elsass center 25

28 Bestyrelse og direktion i Helene Elsass Center Bestyrelse Nick Elsass Direktør, formand Mette Christensen Vicepræsident i Sø-og Handelsretten, næstformand Palle Simonsen Fhv. social- og finansminister Henrik Hansen Afdelingsdirektør, Danske Capital Hans Skytte Pedersen Direktør, Ludvig og Sara Elsass Fond 26 Årsskrift 2011/2012

29 Direktion Peder Esben Bilde Udviklingsdirektør Steffen Møller Fjordside Centerdirektør Cand. scient. pol. Et center, der bygger bro I 2004 etablerede Ludvig og Sara Elsass Fond et center med det formål at fremme udvikling og forskning inden for Cerebral Parese til gavn for personer med CP. Helene Elsass Center er opkaldt efter stifteren af fonden, Helene Elsass, der selv havde CP. Ved sin død efterlod hun sig en betydelig formue, der i dag udgør det økonomiske fundament i Ludvig og Sara Elsass Fond. Helene Elsass Center er stedet, hvor det er naturligt at komme for såvel brugere som forskere og behandlere. Det er hensigten at bygge en bro mellem høj faglig viden og de brugere, der får glæde af denne ekspertise. Helene Elsass Center skaber forandring - her og nu og spiller en aktiv rolle i dagligdagen for mennesker med CP. Ledelse og medarbejdere i Helene Elsass Center HelenE Elsass center 27