LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

Transkript

1 Nyheder fra LYLE Nyhedsbrev juli 2008 PRIS TIL DANMARK FOR PATIENTRETTIGHEDER OG INFORMATION 13.juni 2008 fik Danmark overrakt en pris som førende nation i patientrettigheder og information af Health Consumer Powerhouse i Venstres gruppelokale i Folketinget. LYLE var inviteret til et seminar sammen med andre patientforeninger og journalister. Health Consumers Powerhouse er en europæisk organisation, der formidler forbrugeroplysninger om sundhedssystemer i Europa. Bedømmelsen af nationerne kan findes på klik på 2007 index. De 29 nationerne er blevet vurderet på fem områder: Patientrettigheder + information, ventetid, behandlingseffekt, generøsitet i det offentlige sundhedssystem (grå stær operationer, vaccinationer til børn, nyretransplantationer, tandpleje) og medicinsk behandling. Du kan i dette nummer læse om: Pris til Danmark for patientrettigheder og information Mindfulness meditation det handler om nærvær og livskvalitet Ny bog: Flemming Flyvholm: På kanten af livet Ny bog: Randi Krogsgaard: En håndbog om non- Hogkin s lymfom Program for og tilmelding til konferencen fredag d. 14. november 2008: Fra forskning til ny behandling Danmark klarede sig bedst på målområderne af de vurderede nationer i: patientrettigheder og information. Danmark scorede dårligt på områderne: ventetider (to dårlige points: specialist og MRI scanning under 7 dage), behandlingseffekt (en dårlig score for hjerteinfarkt), generøsitet i det offentlige sundhedssystem (en dårligt score for tandplejen). Danmark scorede middel på områderne: ventetiden for cancerterapi målet er under 21 dage, muligheden for 5 års overlevelse med cancer, indførelse af ny cancermedicin. På seminaret var der flere oplæg blandt andet af venstres sundhedsordfører Birgitte Josefsen, medlem af Europa-Parlamentet Karin Riis-Jørgensen og minister for forebyggelse og sundhed Jakob Axel Nielsen. Jakob Axel Nielsen talte om vigtigheden af patientrettigheder, og det var et område regeringen havde satset meget på. Han bemærkede, at undersøgelsen også viste punkter, som Danmark måtte arbejde med at forbedre. Karin Riis-Jørgensen talte om ventetiden på behandling og det fri valg af hospitaler efter en måneds ventetid. Det frie hospitalsvalg betød også, at man kunne vælge hospitaler i andre europæiske lande. Hun refererede til en dom ved EU-domstolen. En engelsk patient havde fået ret til at REDAKTØR: Louise Aagaard Nielsen Side 1 af 6

2 søge behandling i et andet europæisk land, når hjemlandet ikke kunne stille en behandling til rådighed inden for rimelig tid. Hjemlandet skulle dække udgifterne. Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse ønskede, at en second opinion blev en patientrettighed. Det blev noteret ned og kommenteret med, at det var en god og vigtig rettighed for patienter. Man ville også arbejde for en patientombudsmand. På kan man læse om patientrettigheder. Efterskrift Stor er min forundring. Den ene dag hører man ministeren og venstres sundhedsordfører tale om vigtigheden af patientrettigheder og alle de forbedringer, der blev arbejdet på at indføre. Næste dag ophæver regeringen patientrettighederne på ventetiden på behandling på sygehusene og ophæver det fri sygehusvalg efter 1 måned. Hospitalerne skal prioritere mellem de syge, der venter. Patienterne bliver taberne. Den valgte løsning giver bekymrede og smerteplagede patienter og stressede sundhedsfaglige personer. Vi skal have et godt offentligt hospitalssystem. Af Jytte Gamby MINDFULNESS MEDITATION DET HANDLER OM NÆRVÆR OG LIVSKVALITET Hvad vil der egentlig ske, hvis man er tre minutter om at spise en rosin lægger den i hånden, ser på den, lugter til den, lytter til den, smager på den - uden at vurdere rosinen, men beskriver den som var det den første rosin man spiste? Du vil sandsynligvis opdage, at én rosin kan have en overraskende stor smag, at du kan lukke alle andre tanker ude og udelukkende fokusere på rosinen samt at du mærker en ro brede sig i kroppen. Det er netop dét Mindfulness meditation handler om: at træne evnen til at være til stede i nuet. I hverdagen kan alle mennesker have en tendens til at gøre mange ting automatisk. Vi står op, bader, spiser morgenmad, mv. uden nødvendigvis at give hver enkelt ting opmærksomhed. Ofte tænker vi på det der skal ske lige om lidt og længere ud i fremtiden eller vi tænker på det der skete i går eller længere tid tilbage. Det betyder at vi ikke er til sted i det meste af vores liv. Det betyder også at vi går glip af de gode oplevelser der ligger lige for næsen af os. Mindfulness meditation er en metode til at opnå nærvær, intensitet og livskvalitet her og nu. Mindfulness meditation Mindfulness meditation er en meditationsform, der er udviklet i USA til kroniske smertepatienter. Metoden har rødder i østlig buddhisme, men har vundet stor udbredelse i vesten, fordi forskning i metoden viser at den er effektiv til at mindske symptomer på angst og depression, stress og træthed, samt giver bedre mestring, søvn, humør, øget livskvalitet og styrket immunforsvar. REDAKTØR: Louise Aagaard Nielsen Side 2 af 6

3 I simple meditationsøvelser træner man evnen til at fokusere opmærksomheden på eksempelvis åndedrættet, kroppen eller andet og være til stede i nuet. Man opnår færdigheder i at blive bevidst om hvilke tanker, følelser og kropslige symptomer man har lige nu og acceptere tingene som de ér ikke som de burde være, men som de er lige nu. Derigennem opnår man en færdighed i at håndtere svære tanker og følelser. Det er med til at give ro fysisk og mentalt. Stress og mindfulness meditation At blive ramt af kræft er en stressende begivenhed for den kræftramte såvel som for de pårørende. Fysisk påvirkes kroppen af behandling og senfølger såsom smerter og træthed og ændringer i funktionsniveau og kropsopfattelse. Socialt påvirkes familieliv og arbejdsliv. Psykologisk oplever mange symptomer på angst og depression og sorg over at have mistet det raske liv og mange har overvejelser og bekymringer omkring fremtiden. Når man er stresset kan det være svært at være i nuet. Tankerne kan have en tendens til at køre i ring og følelserne kan have en tendens til at blive overvældende. Det er langt fra altid at kræftramtes stresspåvirkning slutter med behandlingens ophør. Derfor kan det være særligt nødvendigt for kræftramte af få redskaber til at håndtere stress og opnå en god livskvalitet igen. Mindfulness meditation er ét blandt andre redskaber til dette. Patientstøtteafdelingen i Kræftens Bekæmpelse etablerer tilbud om Mindfulness meditation i kræftrådgivningerne i hele landet fra efterår/vinteren Aktuelt er det muligt at deltage på 8 ugers kursus i Mindfulness meditation i Kræftrådgivningen i Holbæk, Odense og Åbenrå. I gang med Mindfulness meditation Alle kan lære Mindfulness meditation og få glæde af det både patienter og pårørende. At meditere er en færdighed som alle andre færdigheder. Den læres bedst ved at deltage på et kursus, hvor man undervises i at anvende meditationsøvelserne, og hvor man afprøver de forskellige teknikker. Kræftens Bekæmpelse, flere privatpraktiserende psykologer og mange aftenskoler har sådanne kurser. Man kan også læse om Mindfulness meditation og bruge CD er med meditationsøvelser til at komme i gang. Af Nina Reinholt Psykolog Leder af kræftrådgivningen i Holbæk nir@cancer.dk Læs mere: Hanh, T.N. (2006). Åndsnærværets mirakel En introduktion til meditation. København: Dansk Psykologisk Forlag Kabat-Zinn, J. (2000). Lige meget hvor du går hen så er du der: At leve med fuld opmærksomhed. København: Borgen REDAKTØR: Louise Aagaard Nielsen Side 3 af 6

4 NY BOG kr. Gyldendal Flemming Flyvholm: På kanten af livet. Forfatteren skriver: Det tog mig lang tid at nå så langt, men endelig en dag kunne jeg se gennem smerter og angst og sige: Jeg lever et godt liv nu med kræft. Forfatteren har haft kræft i nyrerne. I bogen fortæller han kun lidt om den specifikke sygdom, men fortæller meget vedrørende om, hvordan han har grebet livet efter at have fået en kræftdiagnose. NY BOG Randi Krogsgaard: En håndbog om non-hogkin s lymfom Udgivet i Randi Krogsgaard er cand.psych. og journalist, freelance skribent med speciale i informationer til patienter og pårørende om sygdomme. Randi Krogsgaard har skrevet bogen i samarbejde med overlæge Peter De Nully Brown og sygeplejerske Birgith Skovsgaard Bogen er på 26 sider og fortæller grundigt om sygdommen i et let læst sprog. Bogen definerer non-hodgkins, symptomer, behandling, tilbagefald, bivirkninger i forbindelse med kemoterapi, kliniske forsøg, efter endt behandling og gode råd til patienter og pårørende. Bogen kan bestilles på rkadvice@os.dk og sælges med rabat for 66.- kr., inklusiv forsendelse (normalprisen er 99 kr.) REDAKTØR: Louise Aagaard Nielsen Side 4 af 6

5 KONFERENCE fredag den 14. november 2008 Syddansk Universitet, (auditorium 100) Campusvej Odense M. FRA FORSKNING TIL NY BEHANDLING Kaffe og rundstykker Velkomst Fra de første symptomer til behandlingsstart En sygdomskarakteristik af Lymfekræft og Leukæmi Overlæge, dr. med Francesco d Amore, Århus Universitets Hospital Ny behandling for Lymfekræft (Hodgkins og non-hodgkins) Overlæge, ph.d. Peter de Nully Brown, Herlev Hospital Ny behandling for CLL Overlæge, ph.d., Jesper Jurlander, Rigshospitalet Pause: Frugt og isvand Ny behandling for Akut Leukæmi Ledende overlæge, dr. med. Jørgen Schøler Kristensen, Århus Universitets Hospital Ny behandling for CML Overlæge, lektor, ph.d., Jesper Stentoft, Århus Universitets Hospital Frokost Lymfomsygdommens udvikling på genetisk niveau hvordan omsættes det til klinisk praksis Professor, overlæge, dr. med. Hans E. Johnsen, Ålborg sygehus Knoglemarvstransplantation (forskellige typer): Indikationer, bivirkninger, senfølger Ledende overlæge Lene Meldgaard Knudsen, Odense Universitets Hospital Kaffe Hvordan får man ressourcer til et sygehusvæsen med specialerne lymfekræft og leukæmi? Formanden for folketingets sundhedsudvalg Preben Rudiengaard På toppen igen Helle Høstrup tidligere patient, sygeplejerske, cand. cur., antropolog, bjergbestiger m.m Afslutning REDAKTØR: Louise Aagaard Nielsen Side 5 af 6

6 Tilmelding til konferencen senest onsdag, den 1. oktober 2008 på: (landsarrangementer) Pris for medlemmer kr. 150,- For ikke-medlemmer kr. 300,- Først til mølle-princippet. Du får direkte besked om deltagelse sammen med betalingsadvis. Ønsker du at tilmelde dig med et almindeligt brev, kan du besvare nedenstående oplysninger og sende dem til: Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi c/o Pia Bach Vildrosevej Værløse Jeg ønsker at deltage I konferencen: FRA FORSKNING TIL NY BEHANDLING Fredag den 14. november 2008 på Syddansk Universitet. Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefonnummer: E. mail: Medlem/ ikke medlem: LYLE s bestyrelse ønsker alle medlemmer en rigtig god sommer! REDAKTØR: Louise Aagaard Nielsen Side 6 af 6