BLØDERNYT. Bløderliv under forandring. 04: Årsmøde : Fælles forældre/børn-seminar. 16: Orientering om hiv. Side NR.

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 JUNI 2008 LEVENDE KLUMME 21 04: Årsmøde : Fælles forældre/børn-seminar 16: Orientering om hiv BLØDERNYT Bløderliv under forandring Side 10-13

2 2 INDHOLD Forsidebillede Poul Eik Jørgensen er en af de ældre blødere som foreningens nye projekt henvender sig til. Foto: Joachim Rode 04 Én stor bløderfamilie Årsmøde 2008 i ord og billeder 09 Den europæiske sjældne-familie på besøg Danmark var i maj 2008 vært for det årlige møde i Eurordis ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 900 Tryk: PrinfoVejle Næste deadline: 1. august 2008 Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Jacob Bech Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Charlotte Beier-Christiansen Naja Skouw-Rasmussen (supp.) Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Katrine Heinild (studentermedhjælp) Lise Røjskjær Pedersen (studentermedhjælp) Hanne Lundsby Jakobsen (projektmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) 10 Bløderliv i forandring Læs om Bløderforeningens nye projekt om ældre blødere 12 Medlem af klubben med de gakkede gangarter Interview med Poul Eik Jørgensen om det nye ældre-projekt 14 Forældre/børn-seminar Så er det tid for tilmelding til Bløderforeningen fælles forældre/ børn-seminar. Se det spændende program 16 Hiv-orienteringsmøde Hiv-Danmark har afholdt sit årlige orienteringsmøde på Rigshospitalet 17 Hvad sker der med Bløderforeningens hiv-bevilling? En føljeton 18 Så er det tid til kvindetur Skynd dig, for der bliver rift om pladserne! 18 Mailingliste for von Willebrand En ny international mailingliste har set dagens lys 19 Nye ansigter i sekretariatet Bløderforeningens sekretariat er blevet beriget med hele tre nye medarbejdere 19 VerdensNyt Læs om international bløderkongres i Tyrkiet og netværk for unge bløder i Indien Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag 10-13

3 LEDER 3 Bløderpatienter som ressource Man kan hente megen inspiration i at være aktiv på flere måder. Som formand for de sjældne patienter i Europa samlet i organisationen Eurordis oplever jeg en vældig fremdrift omkring anerkendelse af patienter og deres foreninger som en væsentlig aktør og vidensressource. Eurordis bliver taget med på råd, når den europæiske indsats for sjældne sygdomme skal udvikles og organiseres og er en ligeværdig partner for både politikere og embedsværk i EU. Terkel Andersen Formand Det er nemt at forfalde til, at sådan er det så også i Danmark. Men som formand for Danmarks Bløderforening må jeg konstatere, at det ikke er altid, vi betragtes som en ressource og en ligeværdig partner. Som man kunne læse i seneste nummer af BløderNyt, er indsatsen omkring bløderpatienter på Rigshospitalet under omlæggelse. Vi har i det daglige et godt og konstruktivt samspil med klinikchef Stefan Lethagen og andre medarbejdere. Men hvorfor har Rigshospitalets direktion ikke inddraget os i de ganske store omlægninger? Den foreløbige oplevelse er, at omlægningerne kan medføre væsentlige ændringer for den enkelte patient. På plus-siden hører, at ændringerne vil skabe et center med samlet set et større personale og dermed blandt andet give et forbedret vagtberedskab på speciallægeniveau. Endvidere kan sammenlægningen gøre arbejdsområdet mere attraktivt i forbindelse med nyrekruttering og efteruddannelse af sundhedsfagligt personale. Men ændringerne er ikke nødvendigvis lutter lagkage. Nu, hvor bløderpatienterne bliver en del af en større patientgruppe på Hæmatologisk Klinik, er det ekstra vigtigt at holde fokus på faste læge- og sygeplejerske-kontakter for den enkelte patient og dennes familie både ved fremmøde og ved telefonisk kontakt. Vi skal undgå, at blødergruppen drukner i en større patientmasse. Derfor har jeg, på vegne af bestyrelsen, skrevet et brev til Rigshospitalets direktion. Heri opfordres ledelsen til at tage initiativ til at formalisere en kontaktgruppe, hvor bløderpatienterne sikres medindsigt og medindflydelse i klinikkens konkrete tilbud. Vi vil gerne være med til at udvikle målsætningerne for fremtidens bløderbehandling, som den vil kunne udspille sig i de ny rammer. Vi tilbyder at understøtte et tættere samspil mellem patient og center med henblik på bedre læring og erfaringsopsamling for begge parter. Bløderbehandlingen i Danmark er god, ingen tvivl om det. Men at tingene for det meste fungerer skal ikke være en sovepude hverken i forbindelse med ændringer eller til daglig. Der er stadig meget at gøre i forhold til eksempelvis udvikling af sammenhængende behandling med inddragelse af bl.a. pædiatere, tandlæger, ortopædkirurger, fysiurger og fysioterapeuter. Og selvom Bløderforeningen har et godt forhold til centrene både øst og vest for Storebælt, er der bestemt plads til endnu mere samarbejde omkring patientuddannelse og fælles projekter samt fortsat og udbygget dialog om brugernes oplevelse af ydelserne. Vi er en ressource, der skal trækkes på til alles bedste.

4 4 ÅRSMØDE 2008 Årsmøde dag 1 Over 100 medlemmer samledes til Bløderforeningens årsmøde og generalforsamling en weekend i april under temaet Én stor bløderfamilie. Af Lene Jensen Eva Jørgensen FOTO: TEM FOLMAND Programmet var tæt, men alligevel var der tid til at være sammen, tale om siden sidst og om hvad nu i de naturskønne omgivelser på Kobæk Strand. Temaet for lørdagens arrangement var Én stor bløderfamilie med oplæg fra journalist og TV-vært Eva Jørgensen og cafeer om rollerne i bløderfamilien. Sygdom i familien For at slå temaet med sygdom i familien an, fik årsmødet besøg af Eva Jørgensen, som fortalte om sit eget møde med alvorlig sygdom. Humor er godt, sort humor endnu bedre, sagde Eva Jørgensen. Hun var lykkelig, nygift og gravid i syvende måned, da hendes mand fik konstateret ALS en sjælden og fatal neuromuskulær lidelse. Eva Jørgensen har skrevet bogen Vi ses i morgen, hvor hun fortæller om at holde fast i sig selv, når partneren rammes af alvorlig sygdom, om skyldfølelse og magtesløshed. Og om at se lys forude trods alt. I de fire jungle-cafeer var der lidt for enhver: Tarzan anno 2008 Jane anno 2008 Hvordan er det at være mand, far, bedstefar som bløder eller pårørende? Trods udsagn om mandehørm og tarzanhyl var der også flere piger med på en lytter. Emnerne var mange og drejede sig meget om, hvordan og hvornår man skal fortælle om sin blødersygdom, om vigtigheden af at acceptere sig selv som patient og for fædrenes vedkommende at finde sin rolle som far i en situation, hvor bløderbarnet er i fare for at blive overbeskyttet. Her kunne de ældre blødere give gode råd videre, erfaringer, som også blev delt på workshoppen om børn. Flere kunne berette historier om overbeskyttelse, både fra forældre og ægtefæller, og der var bred enighed om, at kommunikation og erfaringsudveksling var de vigtigste redskaber for at undgå unødig bekymring og misforståelser. FOTO: TEM FOLMAND Hvordan er det at være kvinde, mor, bedstemor som bærer, bløder eller pårørende? Det var emnet i Jane-caféen, hvor mange oplevelser blev delt. Som mor bliver man ked af det, når ens barn får en blødning, og hvis man ikke ved, man venter et bløderbarn, er det et chok, når det konstateres. Heldigvis er der god hjælp at hente i Bløderforeningen. Som kvinde, der selv har eller bærer en blødersygdom, mangler der information om, at behandling kan være nødvendig. Og som ægtefælle eller kæreste bliver man meget forskrækket første gang, manden får en blødning. En deltager kunne berette, at hun først fik kendskab til sin mands sygdom efter brylluppet han var bange for, at hun ellers ville sige nej!

5 5 Der er langt fra at få en fatal diagnose midt i livet og så til at være født med en alvorlig sygdom som blødersygdom. Alligevel var udsagnet om humor ikke det eneste, der var let genkendeligt for årsmødets deltagere. Især mange af konerne og kæresterne kunne genkende oplevelsen af at få en ny titel på visit-kortet: pårørende. At være pårørende til et menneske med en alvorlig sygdom er noget helt særligt. Og både mand og kone skal være opmærksomme på den ændrede Opmærksomme tilhørere under Eva Jørgensens oplæg rollefordeling, som sygdom kan føre voksent menneske, der kan og skal med sig. Hvis han er præget af sygdom, kan hun pludselig få mange Vi kan alle blive klogere af at høre træffe sine egne valg. idéer om, hvad der er godt for ham. andre menneskers erfaringer. Eva Men det er afgørende at huske, at Jørgensen bidrog til at sætte perspektiv på livet med og uden selvom man er syg, er man stadig et sygdom. FOTO: TEM FOLMAND Abebørn og deres søskende anno 2008 Etik i junglen anno 2008 Hvordan fungerer en bløderfamilie ud fra bløderbarnets og søskendes perspektiv? Hvordan er rollefordelingen i familien og hvordan kan Bløderforeningen hjælpe? Det var spørgsmålene til deltagerne i caféen om Abebørn og deres søskende. Og der var mange erfaringer blandt deltagerne. Flere mente, at rollefordelingen er svær, specielt når der er andre børn. Det er svært ikke at gøre forskel og være meget mere beskyttende over for det syge barn. Kontakt til erfarne forældre er meget vigtig, for de er rigtigt gode til at forklare, at bløderbørn ikke skal pakkes ind i vat! FOTO: TEM FOLMAND Hvad betyder etikken? Jungleloven gælder ikke længere i den rige del af verden, hvor både livets begyndelse og afslutning kan manipuleres på stadig flere måder. For hvornår begynder livet egentlig? Og hvor meget skal man kende til sit ufødte barn, og er det OK at vælge bløderbørn fra? Er det OK at vælge dem til set i et samfundsmæssigt perspektiv? Og hvornår slutter livet, og skal man kunne modtage hjælp til at afslutte livet? Det var nogle af de store spørgsmål, der blev vendt og drejet i caféen om etik i junglen. Der var næsten lige så mange svar, som der var deltagere! Resten af lørdagens officielle program bød på workshops om hepatitis og ITP samt femkamp for de unge deltagere. Læs mere på de følgende sider >>

6 6 ÅRSMØDE 2008 FOTO: TEM FOLMAND Alex Lund Laursen Udsigt til nye behandlingsmuligheder for hepatitis C På Bløderforeningens årsmøde fortalte overlæge Alex Lund Laursen fra Skejby Sygehus om den nyeste udvikling inden for behandling af hepatitis C. Af Theis Bacher Alex Lund Laursen slog fast, at den bedste anerkendte behandling i dag er peg-interferon sammen med ribavirin, og det er formentlig den behandling, som vil være i brug i nogle år endnu. Man har nu en god og solid erfaring med denne kombination, og flere undersøgelser tyder på, at præparaterne i lidt lavere doser nok er lige så effektive. Samtidig viser resultaterne, at hvis man ikke bliver virus-negativ inden for de første 12 uger af behandlingen, uanset genotype, er sandsynligheden for en varig virkning langt mindre, og man kan endog overveje at stoppe behandlingen. Det betyder at: For patienter med genotype 1 eller 4 anbefales behandlingen i 48 uger. For patienter med genotype 2 eller 3 anbefales behandlingen i 24 uger. Bivirkninger De store problemer ved behandlingen i dag er bivirkninger, hvor der ud over de fysiske bivirkninger som blodmangel, som næsten alle får, til mangel på hvide blodlegemer, blodplader, træthed, feber, led- og muskelsmerter, også ses betydelige psykiske bivirkninger i form af depressioner, som kan være så alvorlige, at man har set en øget forekomst af selvmord blandt patienter, der er i behandling. Det kræver altså meget af patienten, men også af behandlerne, at gennemgå en behandling for hepatitis C, og det er vigtigt med støtte til patienterne under behandlingen. Nye præparater Der er dog al mulig grund til at tro, at der i fremtiden kommer nye præparater frem, hvor man anvender andre taktikker for at hæmme virus. En af mulighederne er udviklingen af antistoffer, som direkte angriber virus og forhindrer det i at trænge ind i levercellerne. En anden mulighed er at udvikle stoffer, som direkte forhindrer virus i at formere sig, når det først er trængt ind i cellen. Nogle af disse nye stoffer bygger på de erfaringer, som man har fået i udviklingen af medikamenter mod hiv-virus. En af de ting, som vil gøre det muligt at udvikle ny medicin er, at man nu endelig er blevet i stand til at dyrke virus i cellekulturer uden for kroppen, hvilket tidligere har været vanskeligt. Det er for tidligt at håbe på, at der kommer en vaccine mod hepatitis C. Det skyldes især virus evne til hele tiden at forandre sig (mutere), således at det er svært at udvikle en vaccine, som med sikkerhed vil forebygge alle de forskellige varianter af virus, der kan forekomme. Ostescanner På mødet hørte vi også om en ny måde at følge udviklingen i sygdommen på, idet et ultralydsapparat, som oprindeligt blev udviklet til at vurdere, om oste var tilstrækkelig modne (!), nu har vist sig at kunne bruges til at bestemme graden af fibrose (bindevævsdannelse) i leveren. Dette kan måske erstatte leverbiopsi, som man naturligvis har været meget forsigtige med at bruge hos blødere. Efter foredraget var der mange spørgsmål, og debatten drejede sig i væsentlig grad om bivirkninger og om, hvornår man skal behandles. Der blev blandt andet givet udtryk for usikkerhed om, hvorvidt bløderpatienter øst og vest for Storebælt blev behandlet ud fra de samme indikationer. Stor tak til Alex for en god oversigt og trods alt opmuntrende udsigter for den fremtidige behandling.

7 7 Unge blødere i femkamp Spændende dyst blandt de unge på årsmødet. Af Christian Krog Madsen Årsmødet havde et specielt indslag for de unge mellem 18 og 30 år, nemlig en femkamp, der i sagens natur bestod af fem discipliner. April-vejret viste sig fra sin bedste side med solskin og næsten ingen vind, så efter at have delt deltagerne op i to hold gik vi ned til stranden. Flot fra start Første disciplin var en øvelse i kommunikation, hvor evnen til at forklare og forstå et billede var altafgørende. Begge hold kom flot fra start og fik hurtigt løst opgaven rigtigt. Til næste disciplin skulle man bruge benene, men igen var det nødvendigt at kommunikere rigtigt, for holdene skulle bevæge benene i en bestemt takt for at kunne komme fremad. Til megen fornøjelse for både deltagere og tilskuere kæmpede begge hold med at finde rytmen, og det gik i starten kun langsomt fremad. Det blev dog bedre og endte med et tæt løb helt frem til målstregen. Tredje disciplin gik ud på at løse en række små gåder. En af gåderne var en række anagrammer, hvor bogstaverne i navnet på f.eks. en kendt person var byttet rundt til nogle andre ord. Et eksempel er Only part old, der bliver til Dolly Parton. Der blev tænkt så det knagede, og begge hold klarede sig igennem i flot stil. Dyst på paratviden Da sulten var stillet, og Tems formidable stand-up show var færdigt, gik vi i krig med de to sidste discipliner. Den første af de to var en Jeopardylignende quiz, hvor der blev dystet på paratviden inden for kategorierne: Blødersygdomme, Danmarks Bløderforening, Ordsprog, Chancen med blandede spørgsmål og en speciel kategori med spørgsmål om årsmødet og de oplæg, der havde været tidligere på dagen - et lille check på om man havde hørt efter! Det blev en uhyggelig tæt afgørelse, idet der måtte en fintælling af antallet af deltagere ved årsmødet til, inden sejren kunne gives til det ene hold. Tæt opløb Som den sidste og afgørende disciplin skulle holdene hver samle et puslespil, hvorpå der stod et citat. Vinderen var det hold, der først FOTO: TEM FOLMAND Puslespil-aktiviteten gav sved på panden hos deltagerne læste sit citat rigtigt op. Holdene fik udleveret et antal brikker svarende til det antal point, de havde samlet i de foregående discipliner. Ved at bruge nogle ledetråde kunne holdene rundt omkring på hotellet finde flere brikker. Det gav en hektisk aktivitet på gangene og en del sved på panden. Igen blev det et meget tæt opløb, men det blev Julie, Ronni og Claus, der trak det længste strå. Den flotte indsats blev naturligvis præmieret med et gavekort til en biografbillet til vinderne og slik til alle deltagere. ITP Temadag om ITP Trods mange anstrengelser lykkedes det desværre ikke at få en ITP-ekspert til at deltage i årsmødet. Men flere ITP ere mødtes alligevel til samtaleforum, hvor deltagerne talte om, hvad Bløderforeningen kan bidrage med og hvad medlemmerne selv kan bidrage med. I forhold til Bløderforeningen er det bl.a. information, tilbud om aktiviteter og muligheden for at have kontakt med andre i samme situation, der er i højsædet. Og ITP erne selv bidrager i høj grad til erfaringsudvekslingen, herunder debatten på foreningens hjemmeside. Samtaleforum blev også brugt til at tale om indholdet af den temadag om ITP, der vil blive afholdt i efteråret. I efteråret 2008 afholder Bløderforeningen temadag om ITP. Dagen kommer til at indeholde både lægefagligt indlæg og tid til erfaringsudveksling. Hold øje med for annoncering om temadagen eller læs mere i næste nummer af BløderNyt.

8 8 ÅRSMØDE 2008 Årsmøde dag 2 Søndagen bød igen på fælles oplæg i form af generalforsamling efterfulgt af lægefagligt indlæg ved dr. med. professor Stefan Lethagen. Af Lene Jensen Generalforsamling Søndag morgen var det tid til generalforsamling. De fleste var på pletten, selvom det for manges vedkommende blev både sent og socialt om lørdagen. Bestyrelsens beretning blev aflagt af bestyrelsen! Tidligere har formanden klaret hele beretningen selv, men denne gang bidrog alle bestyrelsesmedlemmer ved at fortælle om de ting og aktiviteter, de hver især har ansvar for. Både beretning og regnskab blev modtaget med klapsalver. Der skulle også vælges bestyrelsesmedlemmer og suppleanter. Efter flere års bestyrelsesarbejde valgte Mette Poulsen at takke nej til genvalg for bedre at kunne passe på sin familie i det nordjydske. Suppleant Charlotte Beier Christiansen blev valgt i stedet. Og som suppleant kom et nyt ansigt til: Naja Skouw- Rasmussen, som man bl.a. kunne læse om i forrige nummer af Bløder- Nyt. Formanden takkede Mette for hendes store indsats og bød velkommen til Naja, der også er medlem af foreningens unge-udvalg. Formanden for Sjældne Diagnoser, Torben Grønnebæk, var valgt til dirigent og ledede på kompetent vis generalforsamlingen fra først til sidst. Under punktet Eventuelt Naja Skouw-Rasmussen er ny suppleant i Bløderforeningens bestyrelse berettede Torben Grønnebæk om Sjældne Diagnosers store succes med Sjældne-dagen d. 29. februar, hvor Terkel Andersen fik tildelt den nyindstiftede Sjældne-pris. FOTO: TEM FOLMAND Lægefagligt indlæg FOTO: TEM FOLMAND Stefan Lethagen Årsmødets lægefaglige indlæg blev holdt af dr. med, professor Stefan Lethagen fra hæmofilicentret på Rigshospitalet. Stefan talte især om den fremtidige bløderbehandling, og gennemgik en række igangværende forskningsprojekter. Mange af projekterne handler om at forlænge halveringstiden af faktorprodukterne. Det vil betyde, at medicinen ikke skal tages så hyppigt som nu. Også måden, medicinen tages på, er under udvikling. En anden pointe var, at der faktisk er en nær sammenhæng mellem, hvor god man er til at tage medicinen, hvor ofte man får den og hvor mange blødninger, der forekommer. Kommentarer og spørgsmål fra deltagerne viste, at der er stor interesse for så individuel behandling som muligt. Det vigtigste er, at behandlingen dækker så godt som overhovedet muligt. Årsmødet er og bliver et flagskib blandt Bløderforeningens medlemsaktiviteter. Ifølge de evalueringer, deltagerne afgav pr. spørgeskema, så var årsmødet 2008 særdeles vellykket. Vi glæder os til at ser jer igen næste år!

9 EUROPÆISK SAMARBEJDE 9 Den europæiske sjældne-familie på besøg I dagene maj 2008 var Danmark vært for det årlige møde i den europæiske sjældne-familie under paraplyen i Eurordis, den europæiske organisation for sjældne sygdomsforeninger. FOTO: SUSANNE ROMLUND Af Lene Jensen Over 150 deltagere fra 26 lande havde fundet vej til Høje Taastrup, hvor de mødtes til konference under overskriften Acting together for patient-centred care for rare diseases. Danmarks Bløderforening er medlem af Eurordis, og Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, er formand for hele Eurordis. Blandt oplægsholderne var flere danske navne, bl.a. holdt Sjældne Diagnosers formand, Torben Grønnebæk, oplæg om sociale profiler, som Sjældne Diagnoser er i gang med at udarbejde. Endvidere blev der præsenteret eksempler på europæiske, diagnose-specifikke netværk. Andre oplæg præsenterede resultater fra en fælles-europæisk undersøgelse af sjældne patienters livskvalitet, og fra EU blev givet en orientering om arbejdet med at lave en EU-meddelelse om sjældne sygdomme. Sjældne-dag i andre lande I kanten af medlemsmødet var der også afrapportering af den Sjældnedag, der blev afholdt den 29. februar 2008, og som var omtalt i seneste nummer af BløderNyt. Det var ikke kun i Danmark, Sjældne-dagen var en stor succes: Galla-koncert med deltagelse af prominente personer. Teaterforestillinger, hvor rollerne var besat af børn med sjældne sygdomme. Organiseret kontakt fra lokale medlemmer til deres lokale parlamentarikere for at fortælle om livet med en sjælden sygdom. Disse var blot nogle af de aktiviteter, der fandt sted i andre lande på den sjældne, sidste dag i februar. Indflydelse og inspiration Blandt deltagerne i Eurordis medlemsmøde var den nyvalgte suppleant til Bløderforeningens bestyrelse, Naja Skouw-Rasmussen, der sugede mange indtryk til sig i sit første møde med den europæiske sjældneverden: Der sker rigtigt meget på sådant et medlemsmøde, og når man er med for første gang kan det godt være lidt forvirrende. Men det er tydeligt, at netop fordi sjældne patienter er få, har de brug for hinanden. Det handler ikke mindst om at få indflydelse og opmærksomhed, fortæller Naja Skouw Rasmussen, som samtidig peger på, at det ikke kun er indflydelse i forhold til det europæiske politiske system, der er at finde i Eurordis: Det handler om at inspirere hinanden og bruge hinanden. Der er meget, der er forskelligt fra land til land og mange af tingene er abstrakte og på et højt plan. Men der er masser af fælles ting, man godt kan trække på, og man kan bruge de andres erfaringer til ganske meget. Erfaringsudveksling på alle planer er lige i kernen af patientforeningernes virke, siger hun. Bløderforeningen som medlem af sjældne-familien På europæisk plan står de sjældne patienter stærkere, når vi står sammen. Og gennem sit medlemskab af Sjældne Diagnoser og af Eurordis er Bløderforeningen med til at påvirke den europæiske udvikling på sjældne-området. Under årsmødet i Høje Taastrup blev påbegyndt udviklingen af to nye dokumenter, som kan bruges i sjældne-arbejdet nationalt og på europæisk plan. For det første en deklaration om europæiske ekspertcentre og netværk om sjældne sygdomme. For det andet et såkaldt charter omkring samarbejde mellem ekspertcentre og patientforeninger. De danske hæmofilicentre er oplagte deltagere i samarbejde og netværk mellem ekspertcentre, og er allerede aktive på europæisk niveau. Det er også til gavn for danske patienter, bl.a. fordi ny viden spredes hurtigt i netværkene. For mere information:

10 10 Bløderliv under forandring I foråret 2008 fik Danmarks Bløderforening midler fra den såkaldte satspulje til et fler-årigt projekt om ældre bløderes livskvalitet. Projektet, som lyder navnet Bløderliv under forandring, er nu trådt ind i sin første fase. Af Lise Røjskjær Pedersen Hvilke udfordringer oplever man som bløder, når man kommer op i alderen? Det er en af de ting, Bløderforeningen gerne skulle få klarhed over gennem det nye projekt Bløderliv i forandring. Det er altovervejende blødere over år, der er i fokus, men også forebyggelse blandt yngre blødere vil være et emne. Projektet fokuserer på to overordnede områder: På denne ene side arbejdsliv og arbejdsmarkedstilknytning og på den anden side det sociale liv med alt, hvad det indebærer af familie, fritids- og foreningsliv. Målsætningen er for det første at finde frem til, hvad en ældre bløder oplever som et godt liv og for det andet at identificere, hvad der skal til, for at opnå det liv den enkelte bløder ønsker. Vi dykker ned i de helt konkrete barrierer og problemer, som ældre blødere oplever i deres dagligdag. Vi vil også undersøge, hvordan dét at være ældre bløder kan komplicere et aktivt og socialt liv samt se på, hvilke forventninger de ældre har til deres fremtid. Endelig håber vi også at kunne finde frem Hvorfor projekt om ældre blødere? Projektet Bløderliv under forandring sætter fokus på den første generation af ældre blødere. For bare 25 år siden kunne en bløder ikke forvente at blive ret meget over 40 år, men nu nærmer levealderen sig normalbefolkningens. Det betyder, at der findes en helt ny gruppe af blødere ældre blødere. Fordi denne gruppe er den første gruppe af ældre med blødersygdom, eksisterer der kun meget lidt viden om, hvilke udfordringer det medfører at være ældre og samtidig bløder. til redskaber, der gør, at barrierer og problemer kan overvindes. Blødernes egne oplevelser i centrum Helt centralt for projektet er, at det tager udgangspunkt i de livssituationer, den enkelte bløder oplever. Vi vil inddrage ældre blødere i projektet så meget som muligt, fordi det er dem, der bedst ved, hvad det vil sige at blive ældre med blødersygdom. Derfor håber vi meget på, at der er mange, der vil deltage. Vi vil også indhente viden fra andre bløderforeninger i Europa. I Holland og Frankrig har man allerede fokus rettet mod ældreområdet, og i Sverige lavede man i 2006 en større undersøgelse om de nye udfordringer for ældre blødere. En del af indsigterne fra den internationale forskning vil også kunne bruges i Danmarks Bløderforenings undersøgelse. Med projektet stiler vi ligeledes efter at styrke det internationale samarbejde på området fremover. Hvad skal det føre til? Den viden Bløderforeningen indhenter gennem projektet, vil blive omdannet til konkrete indsatsområder og danne udgangspunkt for udviklingen af forskellige aktiviteter og redskaber. Planen er, at projektet blandt andet vil føre til: Opkvalificering af rådgivningen for ældre i Danmarks Bløderforening

11 PROJEKT: BLØDERLIV UNDER FORANDRING 11 Seminar Sæt kryds i kalenderen den september 2008, hvor vi holder seminar for 50+ gruppen. Her vil vi bl.a. sætte fokus på nogle af undersøgelsens første indsigter. Dannelse af netværk til erfaringsudveksling Udarbejdelse af individuelle handleplaner med målsætninger for den enkeltes aktivitet på forskellige områder Bidrag til kvalificering af den offentlige indsats over for ældre med kronisk sygdom På lidt længere sigt skal projektets resultater kunne indgå som læringspotentiale for yngre blødere. Derudover vil indsigterne kunne gavne andre sygdomsgrupper, der på samme måde som bløderne oplever at være den første generation af ældre. Vi forventer dermed, at de indsigter projektet som helhed giver, kan udbredes til en generel viden om det at være ældre med en kronisk sygdom. Vil du være med? Vi håber, at mange af foreningens ældre medlemmer har lyst til at deltage i projektet. Du kan være med, hvis du har hæmofili og er over 45 år. Din deltagelse indebærer, at du stiller op til interviews ad tre omgange. Vi forventer at lave telefoninterviews med et større antal blødere i løbet af sommeren Interviewene vil tage maksimalt en time, og du optræder selvfølgelig anonymt i undersøgelsen. Når projektet nærmer sig sin afslutning, vil vi igen interviewe så mange af deltagerne som muligt og en gang mere året efter for at se, hvordan tingene har udviklet sig. Det handler både om objektive kriterier som tilknytning til arbejdsmarkedet, sygdomsmønster eller deltagelse i foreningsaktiviteter. Det handler også om, hvordan den enkelte selv oplever den tid, der er gået. Det er vigtigt, at så mange som muligt deltager i projektet, så vi kan få et godt blik over livsvilkårene for ældre blødere i dag. Hvis du har lyst til at være med, så send en mail til Lise Røjskjær Pedersen på lrp@bloderforeningen.dk eller ring på telefon Hvis du vil vide mere om projektet, er du også velkommen til at rekvirere projektansøgningen.

12 12 Medlem af klubben med de gakkede gangarter 62-årige Poul Eik Jørgensen tilhører den gruppe af blødere, som Danmarks Bløderforening sætter spot på i løbet af de næste par år med det nye projekt Bløderliv under forandring. BløderNyt har talt med ham om at blive ældre med blødersygdom, om hverdagens udfordringer og om vigtigheden af at have drømme for fremtiden. Af Lise Røjskjær Pedersen Efter knap 30 år inden for bankverdenen og ti år som frivillig på fuld tid i Bløderforeningen lever Poul Eik Jørgensen i dag et roligt liv, hvor familien og vennerne betyder allermest. Han bor alene, og samværet med familien er et kæmpe lyspunkt i hans liv. Når det til tider går lidt trægt, er de der til at huske ham på de gode ting i livet. Nyt knæ Siden han var i 20 erne, har Poul Eik Jørgensen, der har hæmofili type B i svær grad, døjet med mange ledblødninger i højre knæ. Det har med årene udviklet sig til slidgigt i knæet og gav sidste sommer en ubehagelig oplevelse, da knæet låste sig fast, så han ikke kunne gå i 14 dage. Efter et møde på Rigshospitalet om muligheden for at få et nyt knæ og en måneds overvejelser derhjemme besluttede Poul Eik Jørgensen, at han gerne ville have en knæoperation: Jeg følte, at tiden var inde. Lægen sagde godt nok, at jeg ikke skulle forvente at få et nyt raskt knæ, men jeg havde smerter og kunne ikke gå ret langt, fortæller han. Efter operationen fulgte 14 dage på hospitalet, hvor Poul Eik Jørgensen blev sat grundigt ind i genoptræningen. Efterfølgende gik han til fysioterapi tre gange om ugen og lavede også øvelser hjemme. Det gik dog ikke helt så nemt med genoptræningen, som han havde håbet. Træningen førte blødninger med sig, der satte ham tilbage både fysisk og psykisk. Og selvom det går bedre i dag også bedre end før han fik sit nye knæ har Poul Eik Jørgensen stadig en fornemmelse af, at der er noget inde i knæet, der ikke er hans. At holde sig aktiv fysisk og socialt Poul Eik Jørgensen lægger stor vægt på at holde sig aktiv som ældre bløder, på det fysiske plan såvel som på det sociale. Noget der fylder rigtig meget er rejserne både minderne om dem han allerede har været på og planerne om dem, der ligger ude i fremtiden. På spørgsmålet om det ikke kan være problematisk at rejse som bløder, svarer han: Man kan jo sætte så mange begrænsninger op for sig selv, at man ikke når at opleve livet, og så bliver det trist. Man kan blive ved med at rejse længe, hvis man sørger for selv at vælge til og fra. Jeg har været på ture med nogle, der var over 80 år. Mine rejser bliver nok mindre krævende fremover, men jeg når aldrig til at sige, at nu har jeg set det hele. Når Poul Eik Jørgensen ikke er i Nepal eller i Indien for Bløder- Poul Eik Jørgensen er 62 år og bløder i svær grad. foreningen, planlægger besøg hos nevøen i Dubai eller rundrejse på New Zealand, plejer han sit netværk omkring den danske folkekirke, hvor han håber på at blive valgt til menighedsrådet næste gang. Her oplever han et bekendtskab, der godt nok ikke er lige så tæt som til familien, men af den grund ikke mindre vigtigt. For det at have netværk på mange forskellige niveauer gør livet farverigt og holder én i gang, mener han. Med alderen er Poul Eik Jørgensen blevet mere troende: De fleste blødere er ateister, for de mener, at når de har det sådan, så kan Gud ikke være der. Men jeg mener det lige modsat troen holder mig oppe og hjælper mig med at komme gennem de svære ting. Men det er ikke bare gudstjenesterne, han kommer for i kirken. Det er lige så meget de mange foredrag og de uformelle snakke med præsten og andre kirkegængere, der, som Poul Eik Jørgensen påpeger,

13 PROJEKT: BLØDERLIV UNDER FORANDRING 13 Muligheden for at rejse betyder meget for Poul Eik Jørgensen. Her er han på trekking i Nepal i ligesom ham selv bærer gråsprængt hårpragt. Uvished og ensomhed er det sværeste At blive ældre er ikke rart, men Poul Eik Jørgensen forsøger at få det bedst mulige liv blandt andet ved ikke at tænke alt for meget over det og justere sit liv efter det, han er i stand til. Han hygger sig med en god bog eller ture til planteskolen med naboen gennem 25 år. Og på trods af vanskelighederne med knæet går han stadig lange ture på 10 km. Da jeg spørger til, hvad den største udfordring for en ældre bløder i Danmark i dag er, peger Poul Eik Jørgensen på uvisheden om behandlingsmulighederne i fremtiden. Kan man fx risikere, at faktorbehandlingen pludselig skal selvfinansieres helt eller delvist? Dertil kommer bekymringen over, hvordan det fysiske helbred har det om fem og om ti år. Hvordan vil det gå med knæet? Og kan han fortsat tage på langfart? Bekymringer hænger sammen med Poul Eik Jørgensens erfaringer fra knæoperationen: Det var skrækkeligt omkring operationen, hvor jeg ikke kunne være aktiv og skulle ud og bede om hjælp det kan jeg ikke lide. Når man som enlig oplever, at der er ting, man efterhånden ikke selv kan klare, bliver det nødvendigt aktivt at søge hjælp. Det er selvfølgelig godt med familie og venner, men det havde været lettere med en partner i huset, siger Poul Eik Jørgensen. Solid økonomi og et godt socialt netværk Trods spekulationer om det at være alene ser Poul Eik Jørgensen lyst på sit liv og føler sig forkælet. Han har oplevet åbenhed og støtte fra det offentlige både i forhold til medicinsk behandling, bil og genoptræning. Når han sammenligner sig selv med andre, bliver han opmærksom på, at han stort set kun har sit knæ at bøvle med. Gennem arbejdet i Bløderforeningen har han set, hvordan blødere i andre lande har det og føler sig privilegeret. En god økonomi har også været medvirkende til, at Poul Eik Jørgensen har haft mulighed for at opfylde FOTO: PRIVAT de fleste af sine drømme. Den gode økonomi giver både ro i den daglige tilværelse og holder liv i fremtidsplanerne. Alligevel mener han, at det er det sociale netværk, der er det vigtigste for at bevare en høj livskvalitet som ældre bløder. Selv har han ikke behov for at få formidlet et socialt netværk, men han ser også sig selv som en af de heldige ældre blødere. Forsamlingen af ældre blødere i Danmark er en ualmindelig broget blanding. Nogle har små behov, og andre har store folks livssituationer er meget forskellige. Vi er klubben med de gakkede gangarter, griner Poul Eik Jørgensen. Ældre projektet også for de gode historiers skyld Da jeg spørger Poul Eik Jørgensen, om han synes, at Bløderforeningens nye ældre-projekt er en god idé, svarer han efter en kort tøven, at det synes han faktisk, det er. Det er et følsomt emne det med at blive ældre og det med at fokusere på de svære ting ved det. Derfor har han en ambivalent følelse omkring det. Alligevel svarer han klart ja til selv at deltage i et interview og opfordrer også andre blødere til at melde sig. Poul Eik Jørgensen har selv oplevet, hvad det betyder at være aktivt engageret i foreningsarbejde omkring sin sygdom og lægger vægt på, at det jo også handler om at skabe netværk bløderne imellem: Det er jo også vigtigt at udveksle de gode historier ikke kun problemerne. Det er vigtigt, at man kan blive inspireret af hinanden, slutter Poul Eik Jørgensen.

14 14 Fælles forældre/børn-seminar (0-18 år) Nu bliver der lejlighed til at erfaringsudveksle om bløderbørn og ITP-børn på tværs af alder. I år slår Bløderforeningen nemlig de to forældre/børn-seminarer sammen til et fælles seminar. Programmet byder på oplæg for alle og på målrettede aktiviteter for både store og små. Tid og sted Seminaret finder sted fra fredag den 5. september kl til søndag den 7. september kl på: Næstved Vandrehjem Præstøvej Næstved Tilmelding Tilmelding senest den 4. juli 2008 til Susan Langkilde på telefon eller via e- mail: susan@bloderforeningen.dk. Du kan også tilmelde dig via Der er plads til maks. 70 børn og voksne på seminaret. Tilmelding sker efter først-til-mølle princippet. Pris Det koster kr. pr. familie at deltage i seminariet. I kan ansøge jeres kommune om betaling for deltagelse i arrangementet samt dækning af jeres transportudgifter. Hvis I har spørgsmål i den forbindelse, så kontakt Bløderforeningens socialrådgiver Birte Steffensen på telefon eller via birte@bloderforeningen.dk. Birte Steffensen træffes tirsdag og torsdag.

15 FORÆLDRE/BØRN-SEMINAR 15 Program Fredag den 5. september Fra kl Kl Kl Kl Ankomst og indkvartering Fælles middag Præsentation af familier og program Putning med efterfølgende kaffebar og fri snak. Film til de børn, som må være oppe Lørdag den 6. september Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Morgenmad Aktiviteter: Caféarrangement Skole Dagpleje og børnehave Samarbejde med pædagoger og lærere Frokost Frisk luft i nærområdet Aktiviteter: Medicinering Halveringstider Profylakse Port-a-cath Nye medicintyper ITP-behandling Middag Aktiviteter og kaffebar. Film til de børn, som må være oppe Beskyttelse i hverdagen hjelme og andre redskaber Elektroniske medier: Facebook, debatfora og hjemmesider Fri snak Søndag den 7. september Kl Kl Kl Kl Morgenmad Aktiviteter Offentlige instanser rettigheder/socialforvaltning Mød bestyrelsen Evaluering Frokost Tak for denne gang

16 16 HIV Hiv-orienteringsmøde Traditionen tro var Rigshospitalets auditorium 2 godt fyldt, da Hiv-Danmark for 15. år i træk inviterede til den årlige hiv-orienteringsaften. Af Malene Markussen FOTO: LÆRKE GADE BJERREGAARD Stigmatisering af hiv-smittede var temaet for Hiv-Danmarks 15. orienteringsaften, men programmet rummede også opdatering om det medicinske område og forskning. Sidstnævnte bød dog ikke på de store nyheder, kunne professor Jan Gerstoft fra Rigshospitalet berette. Det skyldes, at der gennem de seneste år allerede er kommet mange nye præparater til behandling af hiv. Ifølge Jan Gerstoft betyder de nye stoffer, at alle patienter kan blive umålelige i virusmængde, og at der er mulighed for behandling til de svært behandlelige. Han kunne samtidig fortælle, at man ikke længere anbefaler behandlingspauser (de såkaldte drug holidays), da studier har vist, at det ikke har den ønskede effekt. Nye meldinger om smitterisiko Jan Gerstoft fortalte endvidere om en udmelding fra schweiziske hivlæger, som på det seneste har skabt en del debat. Udmeldingen lyder: En hiv-patient, der er i behandling og har umålelig virusmængde, kan ikke smitte andre ved seksuel kontakt. Blandt danske læger er der enighed om, at risikoen for smitte er lille, men holdningen er, at et totalt fravær aldrig vil kunne bevises. Derfor anbefaler man i Danmark fortsat sædvask, hvis et par, hvor manden er hiv-smittet, ønsker børn. Dog anbefaler man ikke længere den såkaldte PEP-behandling (medicinsk behandling, der kan forhindre hivsmitte, hvis fx kondomet er gået i stykker), hvis den hiv-smittede part er velbehandlet og har lave virustal. Afdelingslæge Ole Kirk fra CHIP (Copenhagen Hiv Programme) gav herefter et kort overblik over igangværende forskningsprojekter på hiv-området. Han fortalte bl.a., at man i forskningen er meget optaget af betydningen af samtidig anden infektion, eksempelvis hepatitis C. Stigmatisering af hiv-smittede Aftenens hovedtema stigmatisering var omdrejningspunktet for resten af programmet. Mie Carstensen har som den ene af to forskere gennem to år arbejdet på Hiv-Danmarks Levekårsundersøgelse, der udkom i oktober hiv-smittede har deltaget i undersøgelsen gennem besvarelse af et omfattende spørgeskema. Herudover har forskerne lavet kvalitative interviews med 25 hiv-smittede. Også hiv-smittede blødere har deltaget i Levekårsundersøgelsen, men de er ikke behandlet særskilt. Det skyldes dels, at Bløderforeningen gennemførte sin egen livskvalitetsundersøgelse i 2003, og dels at gruppen af hiv-smittede blødere er meget lille, hvilket vil gøre dem let genkendelige. Undersøgelsen viser blandt andet, at hiv-smitte stadig er forbundet med stigma. De færreste er derfor fuldt åbne om deres hiv-smitte og overvejer nøje hvem og hvor mange,

17 HIV 17 Hvad sker der med Bløderforeningens hiv-bevilling? En føljeton de skal fortælle det til. Meget få har eksempelvis fortalt det på deres arbejdsplads. En af undersøgelsens anbefalinger er, at der bør tilbydes styrket rådgivning om at fortælle om hiv-smitte, og at denne rådgivning er tilpasset den enkeltes hverdag og virkelighed. Ifølge Mie Carstensen er målet ikke, at alle skal fortælle om deres hivsmitte, men at de skal føle tryghed ved at fortælle det, når det er relevant. Undersøgelsen viser også, at knap hver fjerde har oplevet, at andre er bange for dem og holder fysisk afstand, ligesom undersøgelsen også afslører dårligt kendskab til hiv i socialforvaltninger og i det øvrige sundhedssystem. Derfor lyder en anden af undersøgelsens anbefalinger, at der bør iværksættes kampagner til bekæmpelse af stigmatiseringen af hiv-smittede samt øge information om den lave smitsomhed af hiv. Hertil kunne en anden af aftenens oplægsholdere, afdelingslæge Jan Fouchard fra Sundhedsstyrelsen, berette, at Sundhedsstyrelsen er i gang med at planlægge en kampagne mod diskrimination af hiv-smittede. Kampagnen er primært rettet mod arbejdspladser og har til formål at gøre det nemmere at fortælle om hiv-smitte. Kampagnen løber af stabelen i uge 44 og 45. Du kan læse mere om Levekårsundersøgelsen på Af Lene Jensen I seneste mange numre af BløderNyt har man kunnet læse om bortfald af bevillinger til Bløderforeningens arbejde for hiv-smittede blødere samt om Blødererstatningsfondens udløb i I forrige nummer fortalte vi om Bløderforeningens foretræde for Folketingets sundhedsudvalg. Resultatet af foretrædet var ikke kendt ved redaktionens afslutning af dét nummer. Spørgsmål til ministre Nu er noget af resultatet kendt men ikke virkeliggjort. Efter foretrædet stillede sundhedspolitikerne spørgsmål til sundhedsministeren om visdommen i at forringe vilkårene for hiv-smittede blødere. Men sundhedsministeren afviste i sin besvarelse at ændre på de trufne beslutninger. I kølvandet herpå stillede Socialdemokraterne et ændringsforslag til finansloven om at give Bløderforeningen en fast bevilling på 1 mio. kr. årligt til det hiv- og hepatitisrettede arbejde. Ændringsforslaget kom til afstemning i folketingssalen, men kunne ikke samle flertal. Men samtidig tilkendegav Dansk Folkeparti, at de er af den opfattelse, at Bløderforeningen bør kunne fortsætte sit arbejde for hiv-smittede blødere. Det er en stor sejr for de hiv-smittede blødere og for foreningen. Imidlertid er der intet sket siden. Men nu har Socialdemokraterne stillet spørgsmål til finansministeren om, hvordan han agter at efterleve ønsket fra Folketingets flertal om, at Bløderforeningen kan fortsætte sit hiv-relaterede arbejde. Der foreligger endnu ikke noget svar. Forventning om løsning Vi forventer, at der findes en løsning, der fortsat gør det muligt at yde rådgivning og støtte samt at tilbyde netværksmøder til hiv-smittede blødere. Vi forventer også, at løsningen gør det muligt i højere grad at tilbyde den enkelte al den hjælp og bistand, der er brug for i forhold til at komme videre i livet. Men nu må vi se. Dermed slutter føljetonen ikke. For Blødererstatningsfonden hænger stadig i en tynd tråd. Ved at opretholde bevillingen til foreningens hivrettede arbejde sker der samtidig en anerkendelse af, at hiv-smittede blødere står i en helt særlig situation. Derfor er der stærke argumenter for at fortsætte Blødererstatningsfondens virke på én eller anden måde. Vi vender tilbage i disse spalter, når der er nyt herom.

18 18 KVINDETUR Så er det tid til Kvindetur Bløderforeningens Kvindetur er ved at blive en god, fast tradition, men du skal skynde dig at tilmelde dig, for der er et begrænset antal pladser. Deltagere Turen er for kvinder med hæmofili, von Willebrand eller ITP samt for kvinder, som er bærere af blødersygdom. Det overordnede formål med turen er at erfaringsudveksle om blødersygdom. Pris Det koster 250 kr. pr. person at deltage. Tid og sted Weekenden foregår den november 2008 på Hotel Frederik d. II i Slagelse. Vi starter kl. 12 lørdag og slutter ca. kl. 13 søndag. Du skal selv sørge for transporten til/fra Slagelse. Tilmelding Tilmeld dig hos Susan Langkilde i Bløderforeningen på telefon eller via mail dbf@bloderforeningen.dk Du kan også tilmelde dig via Maks. 15 personer kan deltage. Tilmelding sker efter først-tilmølle princippet. Tilmeldingsfrist: 29. september Mailingliste for von Willebrand Eurordis den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme har lanceret en international mailingliste for alle med von Willebrand og deres familier. Formålet med mailinglisten er, at man her kan debattere og dele erfaringer og viden fra et liv med von Willebrand. Debatten foregår som udgangspunkt på engelsk, for at så mange som muligt kan få glæde af den, men falder det én for svært, er det muligt at skrive indlægget på sit modersmål. Mailinglisten er lukket, så det er kun muligt for tilmeldte af listen at læse debatterne og deltage i kommunikationen. Indlæggene bliver kontrolleret for at sikre, at indholdet er lødigt og relevant. Tilmelder man sig listen, får man automatisk en mail, hver gang en anden skriver et indlæg, men man kan også vælge at nøjes med en enkelt daglig mail, der opsummerer dagens korrespondance. Eurordis har oprettet mailinglisten for at udnytte de styrker, der ligger i at dele erfaringer med andre i samme situation som en selv. På den måde bliver erfaringer, information og støtte givet videre direkte og effektivt via mail. Tiltaget er en del af Eurordis strategi for at forbedre livskvaliteten for mennesker med sjældne sygdomme. På Eurordis hjemmeside kan man læse mere om mailinglisten, hvordan man bruger den og selvfølgelig tilmelde sig:

19 VERDENSNYT 19 Nye ansigter i sekretariatet Sekretariatet er blevet beriget med hele tre nye medarbejdere pr. medio marts. Lise Røjskjær Pedersen er ansat som studentermedhjælp i forbindelse med Bløderforeningens nye satspuljefinansierede projekt om ældre blødere. Lise skal især stå for den kvantitative del af projektet, hvor hun skal indsamle viden og lave interview. Lise studerer antropologi på 8. semester på Københavns Universitet. Katrine Heinild er også ansat som studentermedhjælp og skal primært arbejde med kommunikation og fundraising for både Bløderforeningen og Sjældne Diagnoser. Katrine er specialestuderende på Københavns Universitet med dansk som hovedfag. Hanne Lundsby Jakobsen er ansat som projektmedarbejder i Sjældne Diagnoser og skal beskæftige sig med det igangværende satspuljeprojekt omkring retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap. Hanne er uddannet socialrådgiver og er nu i gang med at skrive speciale ved kandidatuddannelsen for socialt arbejde ved Aalborg Universitet. Verdenskongres for bløderforeninger En delegation bestående af Danmarks Bløderforenings formand Terkel Andersen og bestyrelsesmedlemmerne Lene Brandt, Jacob Andersen, Tem Folmand og Lisbeth Skjødt Ipsen samt direktør Lene Jensen deltog i begyndelsen af juni i blødernes Verdenskongres 2008 i Istanbul. Verdenskongressen danner ramme om formidling af den seneste forskning i blødersygdom, ligesom der er rig mulighed for at danne netværk, udveksle erfaringer og få ny viden og inspiration på alle områder, der har med blødersygdom at gøre. Det er den verdensomspændende bløderorganisation World Federation of Hemophilia (WFH), der afholder kongressen, som finder sted hvert andet år. Læs meget mere om verdenskongressen i næste nummer af Bløder- Nyt, eller klik ind her: hemophilia2008.org/en/home.htm For at finansiere sin deltagelse i kongressen har Bløderforeningen modtaget økonomiske bidrag fra følgende virksomheder: Biovitrum, Baxter, CSL Behring, Octapharma og Novo. Unge blødere i Indien danner netværk Som det vil være læsere af Bløder- Nyt bekendt, har Bløderforeningen afsluttet sit mangeårige, DANIDAfinansierede projekt i Indien. Men gennem Danske Handicaporganisationer (tidligere DSI) er det lykkedes at skaffe midler til at give de unge, indiske blødere en hjælpende hånd med at organisere sig. Således har startskuddet netop lydt til et mindre projekt, hvor 40 unge blødere modtager uddannelse inden for ledelse af frivillige organisationer. Der skal også organiseres ungdomslejre over store dele af Indien, og målet er, at unge blødere får indflydelse både lokalt og centralt. Projektet kører i to år. Det er de unge, indiske blødere, der selv har fostret idéen til projektet. Fra Bløderforeningen bliver det bestyrelsesmedlem Tem Folmand, der er tovholder. Her i BløderNyt vil man med jævne mellemrum kunne læse mere om, hvordan projektet skrider frem.

20 20 LEVENDE KORTNYTKLUMME Nye regler for bidrag Bløderforeningen modtager som altid gerne bidrag, store som små. I 2008 er det maksimale fradrag for donationer kr. Men vær opmærksom på, at der er kommet nye fradragsregler. Hvis du vil kunne trække dit bidrag fra i skat, skal du nu oplyse dit cpr-nummer ved indbetalingen, da det er Bløderforeningen, der skal indberette oplysningerne til SKAT. Donationen vil så automatisk fremgå af din årsopgørelse. Kalender JUNI 16. Møde i Blødererstatningsfonden 21. Bestyrelsesmøde JULI Sommerlejr, Jylland PP ID-nr DANMARK B Personalenyt Bløderforeningens kommunikationsmedarbejder Malene Markussen har fået andet arbejde og er derfor stoppet pr. 31. maj Samtidig er foreningens anden kommunikationsmedarbejder, Lærke Gade Bjerregaard, kommet tilbage fra barselsorlov og vil bl.a. igen stå for produktionen af BløderNyt Sommerlukket 3. aug. i sekretariatet AUGUST Nordisk Møde i Helsinki, Finland SEPTEMBER Forældre/børn-seminar 0-18 år, Næstved 7. Bestyrelsesmøde 8. Møde i Blødererstatningsfonden seminar, Jylland OKTOBER 1. Landsindsamlingen starter Sommerlukket Bløderforeningens sekretariat holder i år lukket i tre uger i sommerferien, nemlig i uge 29, 30 og 31. Rigtig god sommer til alle. 15. Ansøgningsfrist til forsknings- og støttefonden NOVEMBER Kvindetur, Sjælland Afsender: Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Flytter du? Meddel os det venligst via telefon eller dbf@bloderforeningen.dk